Mães com defeito de fabrico

ser mãe com defeito de fabrico dia da mãe 2023

histórias de mães com deficiência e de mães de pessoas com deficiência

mãe [nome]

Palavra pequena de significado enorme, significa amor, dedicação, renúncia a si própria, força e sabedoria.

Ser mãe está bastante para lá de dar à luz, é participar ativamente na vida dos frutos gerados ou criados por si.

Obrigada a todas as mães que o são no verdadeiro sentido da palavra.

Ser mãe é um desafio incrível de altruísmo.

Desde o momento em que sabemos que vamos ser mães, todas as nossas decisões circulam em torno de um ser de dimensões microscópicas.

Durante a gravidez controlamos ao detalhe tudo o que comemos e bebemos, evitamos tudo o que nos possa fazer mal porque pode afetar o bebé .

Quando nascem, a frase “ser mãe é ter o coração a bater fora do peito” começa a fazer sentido. A prioridade são eles.

A mãe deixa de ser casa no sentido literal, e passa a ser casa no sentido de dar conforto, carinho, cuidar, alimentar.

A maternidade pode ser um caminho muito difícil e solitário. Às vezes falta apoio, falta dinheiro, falta tempo, falta saúde.

Quando nos tornamos mães, não somos só mães dos nossos filhos. Somos mães.

Quando somos mães, as notícias sobre outras crianças tocam-nos como antes não acontecia. Quando chora uma mãe, choram todas as outras. Quando uma mãe sente orgulho, todas sentimos.

Quando falta comida na mesa, um livro para a escola, ou roupa para o inverno, as outras mães arranjam forma de se certificarem que nenhuma criança vai passar fome, frio, ou deixar de ir à escola.

Neste dia da mãe, e porque queremos agradecer o trabalho incrível que fazem ao serem casa e família para tantas mães, juntámos os testemunhos de mães que sabem o que é viver a maternidade com um nível acrescido de desafio.

Estas “mães com defeito de fabrico” são peritas em pegar nos limões que a vida dá e fazerem não limonada, mas caipirinhas, porque a vida é para ser celebrada todos os dias.

Obrigada, Casa de Sant’Ana, por serem casa e conforto.

Esta é a história de algumas mães que lidam diariamente com a deficiência, seja delas mesmas ou dos seus filhos, e algumas reflexões sobre ser “mãe com defeito de fabrico”.

Se há traço comum a todas estas mães é a forma incondicional como amamos os nossos filhos e fazemos tudo por eles, assim como sabemos que fazem pelos vossos.

Perante todas as dificuldades, e mesmo quando o universo inteiro parece conspirar contra nós, que possamos ser sempre luz na vida de alguém.

Feliz dia da mãe!

A Joana nasceu com uma deficiência no braço direito e durante os primeiros anos da sua vida ouviu várias vezes que pessoas com deficiência dificilmente teriam uma vida considerada “normal”.

Hoje é escritora, ilustradora, trabalha para o mercado nacional e internacional, é casada, mãe da Maria Luísa, e ainda é estudante de doutoramento na Universidade de Aveiro.

Todos querem trevos de quatro folhas precisamente porque são os mais raros.

Acredita que os únicos limites que nos afetam são os que colocamos a nós mesmos. Tudo o resto é mesmo isso: o resto.

Autora de um podcast sobre crescer e viver com deficiência chega diariamente à casa de milhares de pessoas.

Todos somos diferentes à nossa maneira, uns mais do que outros.

Joana

Descobriu às 21 semanas de gestação que o filho tinha Hemimelia Fibular.

O mote lá em casa sempre foi "É só um pé" e são ambos profissionais do humor negro.

Estou a tentar criar uma rede de apoio para crianças, pais e adultos com dismetria dos membros. Acredito que podemos ser uma voz ativa na luta pela inclusão e também que se partilharmos as nossas experiências, conseguimos ajudar-nos uns aos outros e encontrar melhores soluções.

Está a tentar criar uma rede de apoio para crianças, pais e adultos com dismetria dos membros.

Acredita que podemos ser uma voz ativa na luta pela inclusão e também que se partilharmos as nossas experiências, conseguimos ajudar-nos uns aos outros e encontrar melhores soluções.

Fundadora da Limb Difference Portugal, a Filipa é uma presença ativa nas redes sociais em questões de capacitismo e discriminação.

Querida filha,

Eras maravilhosa, a bebé mais linda que já tinha visto, eras cor de rosa, nada importava, só tu! A tua deficiência, para mim, foi mais dura, não pelo facto de teres um cúbito mais curto, ou menos 2 dedos de uma mão, isso para mim, só importava pelo facto de constantemente me falarem nisso, quererem ver (eu odiava isso) eram mesmo invasivas da nossa privacidade. E pelo medo que sentia do que o “mundo” te podia fazer sentir.

Eduquei-te sem falar muito nisso, para mim era tudo normal, e achava que não te devia fazer sentir nada de diferente, eras diferente, porque todos o somos. Se calhar devia ter-te avisado de que o mundo é cruel, de que as pessoas são más, e se são más mesmo perto de nós, na família, mais serão no mundo!

Mas criei um ser humano maravilhoso, amigo, sensível, capaz, apto, competente e eficiente, naturalmente boa pessoa, obrigado totoloto da vida por me ter feito tua mãe!

Todas as mães, com defeito de fabrico ou não, sentimos as mesmas dificuldades, os mesmos medos.

Amem muito os vossos filhos.

Elisabete

A Lina tem um site chamado Aldeia Mãe, onde escreve sobre prematuridade, paralisia cerebral e dependência de oxigénio. Da parentalidade atípica.

Ser mãe prematura foi entrar numa estrada com nevoeiro e fraca visibilidade. Nada me preparou para uma espécie de limbo entre o que estava planeado e o que estava a acontecer. Tens a força que precisas e vais aprender o necessário no caminho.

A Lina descreve que há dias em que só queria ser mãe. Sem ser terapeuta, nem enfermeira, nem educadora, sem viver em modo alerta e de sobrevivência, pela exaustão física e mental.

Sente diariamente a falta de empatia e acessibilidade, e o constante duvidar das capacidades do seu filho.

A Lina fala por todas nós quando diz que se cada olhar prolongado pelo canto do olho, cheio de pena, fosse substituído por um sorriso, ganhávamos o dia.

A Bárbara tem 29 anos, descobriram a sua surdez aos 3 anos.

O seu percurso tem sido uma avalanche de acontecimentos, na altura, enganou muito bem os pais, médicos e família pois fazia

Entretanto engravidei e tive a minha filha a 5 de Fevereiro de

A Tatiana trabalha na área da advocacia, é mãe da Sofia, que tem paralisia cerebral, e da Diana.

Calma. Um dia tudo se vai encaixar e vais aceitar tudo o que a vida te trouxe.

O nosso lado feminino e social não tem que desaparecer quando se tem uma deficiência, foi algo bastante natural.

Fazemos uma vida o mais natural possível: se queremos ir à praia, de férias, ou a um concerto, vamos.

O maior obstáculo que enfrenta ao ter uma filha com deficiência é a falta de preparação do mundo para lidar com a diferença: toda a sociedade ainda vive virada para a pessoa padrão, sem deficiência, e a inclusão ainda parece uma miragem.

Ter uma deficiência não é um sinónimo de desistir de ser feminina ou de ser bonita, e a Tatiana e a Sofia brindam-nos diariamente com o seu melhor sorriso e o outfit mais fashion. A Tatiana faz questão que a Sofia viva uma vida feliz plena de experiências que a enriquecem. E se não fizer de uma maneira, faz de outra.

Ver a Sofia a sorrir não tem preço. O sorriso dos filhos tem este poder.

ser mãe com defeito de fabrico

A Teresa é mãe do Tiago, do Rodrigo, e dos gémeos Gonçalo e Diogo, que nasceram às 29 semanas de gestação.

Devido a uma bactéria hospitalar, o Gonçalo tem paralisia cerebral, défice cognitivo, baixa visão, epilepsia e só tem um rim.

Com o diagnóstico do Gonçalo, a Teresa fez um “reset” à sua vida, redefinindo objetivos e prioridades.

Afirma ter mais forças do que pensava, e a maior dificuldade com que lida são as faltas de apoio, e a falta de civismo de algumas pessoas com quem se foi cruzando ao longo destes anos.

Às outras mães quer dizer apenas que nunca baixem a cabeça. Não são menos mães por serem mães de meninos com deficiência.

Um diagnóstico não é uma sentença.

Todos os dias luto pela felicidade de todos os meus (quatro) filhos.

Sem expectativas e sem metas a atingir.

Tudo o que o Gonçalo consegue é uma vitória e fico feliz por isso.

Especialista em comunicação e marketing, com interesse especial na área da legislação e comunicação na saúde e deficiência.

Cada pessoa deve viver a maternidade da forma que mais encaixa consigo.

Quando falamos em deficiência parece que falamos no bicho papão e fecham-se imensas portas.

Autora da página "O Mundo do Gonçalinho" e do livro "O Pardalito Gonçalinho". Fundadora e administradora do grupo mães, pais e cuidadores de crianças com necessidades específicas e fundadora da associação em desenvolvimento OPIINE.

Mãe neurodivergente de duas crianças que a desafiam todos os dias - o Gonçalinho, com duas síndromes raras, autista e suspeita de PHDA e a Alice, a princesa das nossas vidase à espera do terceiro filhote em Agosto/23.

Depois de várias tentativas, alguns tratamentos e meses de ansiedade, naquele final de tarde quente, tipicamente Malawiano, chegou o meu POSITIVO. (...) A felicidade por estar grávida e, ao mesmo tempo, a desconfiança de um teste made in India, de 0,50€ (...). Dias depois, já em Portugal, a certeza era real e absoluta.

Vivi o momento mais mágico e feliz da minha vida. Uma gravidez tranquila, perfeita. Sentia-me mais bela e poderosa do que nunca e só esperava que chegasse o momento. Tão idealizado e perfeito. Poderia ter sido, efetivamente, perfeito se não tivesse acontecido antes do tempo. 31 semanas e 6 dias.

Nasci Mãe naquela madrugada quente de Verão. Naquela sala. Gélida , impessoal, escura. (...) Vi-a de relanço. Não a colocaram no meu peito. Levaram-na. Passaram-se cerca de 12 horas quando a vi pela primeira vez. A minha Clarinha. Linda, perfeita como eu tinha sonhado. Apesar de pequenina, aparentemente forte. Desconhecia por completo aquele mundo imenso, perigoso e intenso da prematuridade. Achava que a prematuridade se traduziria numa incubadora onde Ela iria ganhar peso e depois de alguns dias regressaríamos a nossa casa. Estava redondamente enganada. (...) Ali passámos os 4 meses seguintes. (...) Ao 4o dia de vida da Clarinha desci ao inferno e por lá permaneci dias, semanas, meses. (...) Um choque séptico provocado por uma bactéria hospitalar que culminou numa meningite bacteriana veio acabar com o sonho da Filha perfeita, da vida perfeita e da Mãe perfeita.

O prognóstico era muito reservado. As sequelas poderiam ser imensas e de variadas formas. O futuro indefinido. Naquele hospital perdi e recuperei a minha filha vezes sem conta. Sentia-me incapaz de cuidar de uma criança que poderia ficar com sequelas irreparáveis. Chorei, questionei, discuti, culpabilizei e culpabilizei-me por ter colocado a minha Filha naquela situação.

Entre terapias e consultas chega o diagnóstico de paralisia cerebral. (...) Podia ter ignorado, mas an tecipei-me. Ainda bem, porque hoje colhemos os frutos de uma intervenção precoce. E hoje, quase 5 anos depois só agradeço a oportunidade de ser a Mãe da minha Clarinha. Doce, meiga, carinhosa, perseverante, persistente e, acima de tudo, uma vencedora. Ela fez-me Mãe. Fez-me melhor pessoa, mais tolerante, mais capaz, mais confiante e, acima de tudo, mostrou-me como a vida é bela e pode ser vivida de forma perfeita dentro da imperfeição. É tudo uma questão de adaptação, perspetiva e otimismo. Pensar e agir de forma positiva foi a atitude chave para despoletar a recuperação da Clarinha. Nunca soube o que era ter a minha filha nos braços logo ao nascer, nunca usufrui da felicidade suprema daqueles primeiros dias em casa.

Não tive oportunidade de lhe vestir as primeiras roupas compradas cuidadosamente e com tanto carinho e digo imensas vezes a mim mesma e aos outros que ainda sinto essa necessidade. De viver a maternidade de forma plena e tranquila. Quem sabe um dia!

O que eu não sabia e que ninguém me contou era que o meu bebé vinha já adaptado a mim.

Acredito que nada acontece por acaso e, num acaso feliz o Bruno escolheu-me para ser sua mãe…

E que feliz que sou em ser a mãe do Bruno…

A Andreia é psicóloga, é uma presença assídua nas redes sociais onde fala (e bem) sobre Cuidadores Informais, sobre diversas áreas da psicologia, como o autoconhecimento, a autoestima, diminuição da ansiedade e depressão, vivência saudável de lutos e novas resoluções de problemas.

Tem paralisia cerebral e por esse motivo sentiu-se mais “protegida” na infância e adolescência.

É também mãe do pequeno Bruno, e autora de artigos para o jornal “O Lousadense” onde nos brinda com as suas reflexões.

Andreia

Não chores, luta com todas as tuas forças.

És

mais forte do que pensas.

Não desistam nunca e lutem sempre pelos vossos direitos.

Vânia

A Vânia tem 45 anos, casada há quase 25, e fruto deste amor tem o Diogo com 23 anos e a Beatriz, com 5 anos. Nascida às 32 semanas e 2 dias, os médicos desconfiaram à nascença que a Beatriz teria trissomia 21.

Após um primeiro mês de vida na incubadora, a Beatriz já fez fisioterapia, terapia da fala, psicomotricidade e musicoterapia.

É uma mulher de força e coragem, uma guerreira que foi operada ao coração em dezembro de 2022 e tem tido uma evolução fantástica desde então.

A Zeza é mãe de duas meninas, uma Maria de 8 anos e uma Isabella com 7 meses. Descobriu às 32 semanas que a Isabella ia nascer com uma condição rara chamada Hemimelia Peronial.

A caminhada da Zeza ainda agora começou mas para além dos percalços tem tido também pessoas que lhe transmitem uma enorme energia positiva. A palavra “coitadinho” é proibida no dicionário da Zeza, e deixa um beijinho do tamanho do Mundo a todas as mães com e sem defeito de fabrico e a todas que tem meninos/as com e sem defeito de fabrico.

Só há uma certeza na vida: que atravessamos oceanos, montanhas, e superamos tudo pelos nossos filhos, com ou sem defeito de fabrico. De cada vez que cairmos, levantamo-nos com mais força.

Zeza

Somos uma família neurodiversa que com o diagnóstico do A. abriu os olhos e começou a “olhar devagar”. Passámos a apreciar mais as “pequenas” vitórias de cada um.

Todo e qualquer caminho se faz passo a passo, e devagar ou mais depressa, todos chegaremos lá.

“Sempre chegaremos aos sítios onde nos esperam” (José Saramago)

Cuidem da vossa saúde mental.

Esgotem todas as opções ao vosso alcance, batam a portas, façam barulho peçam AJUDA para VOCÊS.

Salomé

A Salomé diz-se surpreendida pelo mundo de coisas que descobriu ao ser mãe de uma criança com síndrome de Rett. Aprendeu por isso ser mais forte do que imaginava.

Quando questionada em relação ao que diria ao seu “eu” antes de ser mãe, a resposta foi:

Cuida de ti para poderes cuidar dela. Pede ajuda. Descansa. Esse desespero que sentes vai se tornar menos sufocante, e tu vais voltar a sorrir. Não faças nenhuma parvoíce,vocês são muito amadas.

Coragem! Não vai ser fácil mas se a vida te deu este desafio, é porque sabia que tu és capaz de superá-lo! Um dia tudo vai compensar.

Bia

“Quando achares que chegaste ao teu limite, olha para o teu filho/a. As forças irão ser renovadas automaticamente.”

Cláudia

Surpreendeu-me a capacidade que tenho de amar incondicionalmente.

Ana

Isto vai ser uma tarefa para a vida! Por isso vai haver tempo também para chorar. Há tempo para desafios bonitos e muitas conquistas. Vamos "gastar" o nosso tempo com amor, amizade, alegria, recomeços. Nunca deixes que digam ao teu filho, tu não podes... "Eles" não sabem quem é o teu filho!! Só estão a ver o seu corpo diferente!

E se tiveres dúvidas... todas as mães têm dúvidas.

Rosário, mãe do atleta João Soldado

A Lina, uma das mães deste livro, partilhou comigo uma história chamada “Bem-vinda à Holanda”, de Emily Perl Kingsley, que conta a história de uma mulher que fez as malas para uma viagem a Itália, tem planos para visitar o Coliseu, o David de Miguel Ângelo, as gôndolas de Veneza. Mas no dia da viagem, ao sair do avião, a equipa de bordo anuncia: Bem-vinda à Holanda.

Houve uma mudança de planos e a viagem vai ser à Holanda. É igualmente um lugar maravilhoso, não é a viagem que planearam durante meses, mas vão aprender um idioma novo e conhecer outras pessoas. E enquanto toda a gente fala no Coliseu nós falamos da beleza das tulipas.

Se perdermos o nosso tempo a lamentar-nos por não termos ido a Itália, nunca vamos apreciar as coisas bonitas da Holanda.

Ser mãe de uma criança com deficiência vai ser uma viagem intensa, com turbulência, toda a gente vai querer dar palpites, mas nem por isso vai deixar de ser a viagem mais recompensante das vossas vidas.

No outro lado da viagem, temos nesta história também mães que desde a sua nascença ou por algum motivo durante a vida adquiriram uma deficiência, aprenderam a lidar com o seu “defeito de fabrico”, e a sociedade sabe que um filho nasce adaptado a si e às suas características e necessidades.

O objetivo deste livro é mostrar que não existem histórias perfeitas, nem mães perfeitas. Algumas de nós nascem com deficiência, às vezes são os nossos filhos.

Por vezes parece que temos a vida a ir na direção certa e o universo troca-nos as voltas e mostra-nos que nada está sob o nosso controlo.

É esta capacidade de nos reinventarmos e adaptarmos contra tudo e contra todos que nos torna incríveis e invencíveis.

Por eles podemos ter que dar dois passos atrás para dar um para a frente, mas fá-lo-emos sem hesitar.

Por todas as mães incríveis que nem por um segundo hesitam em fazer sacrifícios pelos seus filhos, juntámo-nos para construir este livro digital.

Todas as suas receitas serão inteiramente destinadas a ajudar a Casa de Sant’Ana, pelo trabalho incrivel que fazem há tantos anos a ser casa para mães e filhos.

O vosso trabalho não passa despercebido e a nossa admiração pelo amor e acolhimento que dão para que famílias inteiras se possam reerguer, é nobre.

Das nossas mães para as vossas, votos de um feliz Dia da Mãe. Obrigada por tudo!

ser mãe com defeito de fabrico

dia da mãe 2023

Joana Raminhos da Silveira

www.comdefeitodefabrico.pt Com o apoio de:

Recolha de fundos de Joana Luísa, Luís, Ana Cunha, Sempre Estrada, Marta Cardoso, Ana Afonso, Inês Silva, Teresa e Gonçalo Rocha, Isósceles, Alexandra Afonso, Família CPV, Elisabete Marques, Sofia Monteiro, Gisela

Simão, Joana Maganinho, Andreia Moreira, Gabriela Sousa, Joana Marques, Lina Vilela, Marta Freitas, Verónica Santos, Pedro Moreira, Ricardo Pereira, Rita

Pinto, Pedro Sousa, Júlia Marques, Hernani Andres, Marisa Almeida, Sofia Pena, Alexandra Santos, Nise

Miranda, Sandra Freitas, Zezita Costa, Laura Almeida, Joana Gato, Deolinda Marques, Andreia Carrasco, Teresa Santos, Simone Rodrigues, Sara Rio, Patrícia Correia

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