Arteterapia en Oncología Pediátrica por Eva de Martos by Cristina Capecchi

Eva de Martos

ARTETERAPIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Experiencias Vivenciales en Arteterapia

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Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723 © Eva M. V. de Martos - 2011

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ÍNDICE INTRODUCCIÓN .............................................................................................4 EL COMIENZO .................................................................................................7 PAUTAS DE CONDUCTA ...............................................................................9 MÁS ALLÁ DE LAS PAUTAS ....................................................................16 ESTUDIO DE CAMPO ...................................................................................20 ARTETERAPIA ...............................................................................................24 COMO NACE UNA OBRA EN LA SALA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA ..................................................................................................27 UN BOSQUE CON MARIPOSAS................................................................28 EL COLOR .......................................................................................................32 ESQUEMA DE LAS TEORÍAS DEL COLOR .............................................32 EL LENGUAJE DE LOS COLORES ...........................................................34 MÉTODOS Y OBJETIVOS ...........................................................................40 PROYECCIÓN EXTERNA ..........................................................................45 MANEJO DEL TIEMPO...............................................................................45 LA PACIENCIA ............................................................................................46 INVOLUCRAMIENTO DE LOS PADRES .................................................47 PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LOS PADRES ..........................................48 RESULTADOS POSIBLES ............................................................................49 CONCLUSIONES ............................................................................................54 DATOS ESTADÍSTICOS ...............................................................................56 LA REALIDAD REFLEJADA EN LOS DATOS ........................................................56 PERÍODOS CONSIDERADOS: .............................................................................56 CANTIDAD ATENCIONES BRINDADAS A PACIENTES: ........................................57 ATENCIONES POR RANGOS DE EDAD: ..............................................................57 DISPERSIÓN POR EDAD Y SEXO DE LAS ATENCIONES ......................................58 LOS ADOLESCENTES .......................................................................................59 MODA, MEDIANAS Y PROMEDIOS ...................................................................61 AGRESIVIDAD VERBAL Y FÍSICA. ....................................................................62 LLANTO, GRITOS Y AISLAMIENTO ..................................................................63 RESISTENCIA AL TRATAMIENTO .....................................................................63

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INTRODUCCIÓN Antes de entrar de lleno en el tema de este trabajo, quisiera establecer una breve precisión sobre los alcances y el ámbito del mismo. Arteterapia, como disciplina, si bien es de relativamente reciente data, cuenta afortunadamente ya con una sólida base teórica y analítica que puede ser consultada con provecho en una cantidad respetable de prestigiosos investigadores y autores. Este trabajo no pretende incursionar en dicho terreno. Su contenido está concebido casi exclusivamente desde un punto de vista práctico y operativo para reflejar, lo más fiel y concisamente posible, mi experiencia concreta a los efectos de servir de guía, apoyo y referencia para quienes deseen iniciarse en arteterapia en lo que hace a su aplicación concreta dentro del ámbito específico de oncología pediátrica. Ése es el alcance que enmarca el contenido de este libro. Mi experiencia se basa fundamentalmente en el entorno del hospital de día del servicio de oncología pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Resume las vivencias y la experiencia de nueve años ininterrumpidos de crecimiento personal y aprendizaje en contacto directo con el desafío que día a día fueron presentando las circunstancias. Sin embargo, si bien durante esos años de aprendizaje adquirí buena parte de la experiencia que he volcado en estas páginas, esto no significa que haya aceptado en su momento el desafío con la mente en blanco y sin experiencia previa alguna. Por de pronto, pintar es mi pasión y transmitir a otros la pasión por la pintura y la belleza es mi vocación. Soy pintora. Además, también he dado clases y he iniciado en artes plásticas, así como en manualidades artísticas a niños sanos, fuera del ámbito hospitalario. Lamentablemente sin embargo, la experiencia de un ámbito no es tan directamente transferible al otro y, por eso, hacer la distinción entre niños sanos y niños enfermos – y más específicamente aun: niños que padecen cáncer – es algo necesario porque la diferencia, en todo sentido, es realmente enorme. La predisposición, la paciencia, la profundidad y en definitiva, la madurez de los niños bajo tratamiento oncológico es totalmente distinta a la de los niños sanos. Cualquiera que haya tenido contacto con niños que padecen alguna enfermedad oncológica, sabe

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de la sensibilidad y de la madurez de estos pequeños seres. Una madurez, a veces increíble y que con frecuencia resulta dolorosa de ver. Y ésta no es tan sólo una impresión subjetiva y personal. La he compartido en innumerables ocasiones con los médicos y me consta que ellos también experimentan, en ocasiones, el mismo fenómeno. Al interactuar con nuestros pequeños pacientes muchas veces he tenido que admitir que ese pequeño cuerpito de niño sencillamente no se corresponde con el ser humano maduro que aloja. Además de lo anterior, también debo decir que, antes de ser arteterapeuta fui madre de un niño con cáncer. Cuando me refiero a mis vivencias en oncología pediátrica, las mismas no se refieren tan sólo a lo que he podido aprender desde la posición de una observadora atenta pero externa, sino también a lo mucho que se aprende desde la perspectiva de la madre de un protagonista principal. No sólo he podido apreciar y tratar de entender desde mi posición actual a las familias con un paciente oncológico. Hubo un tiempo – y fueron largos años – en que la nuestra fue una de esas familias. En otro orden de cosas, el lector notará que, salvo algunas notas puntuales, me he abstenido de hacer referencia a otros autores con experiencia en la labor de arteterapia. Creo necesario puntualizar que esto de ningún modo es por desconocimiento ni – mucho menos – por no valorar el inestimable aporte de estos autores, muchos de ellos verdaderos pioneros en el área. Sucede tan sólo que el marco de este trabajo es mucho menos ambicioso que el de la exposición exhaustiva de una teoría académica. Como dije al principio, aquí se trata de mi propia experiencia personal en la medida en que creo que puede ser empleada desde el punto de vista práctico y el objetivo queda delimitado por ese marco. Con lo aquí desarrollado abrigo, eso sí, la esperanza de ser útil y de poder al menos orientar a todos aquellos que deseen desempeñarse como arteterapeutas en la especialidad de oncología pediátrica. Y, más allá de ello, también espero que lo expuesto sea de utilidad para los familiares de los pacientes. Es mi opinión que nunca se debería dejar de subrayar la importancia que tiene en oncología pediátrica la integración de la familia a la actividad

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del arteterapeuta ya que, a través de la actividad artística, también los padres podrán liberar tensiones y aportar a sus vidas una alegría que pueden compartir con sus hijos. Con todos ellos. Con los sanos y con los que están bajo tratamiento por igual. En última instancia, arteterapia en el ámbito oncológico no abarca tan sólo al paciente. Puede abarcar – y en mi opinión debería tender a hacerlo – a la familia entera. Las siguientes páginas tienen, pues, por objetivo compartir mi experiencia con todos los lectores transmitiéndoles un conocimiento práctico y útil, obtenido a lo largo de los años en que la vida me colocó “en los dos lados del mostrador”. Eva V. de Martos Marzo de 2011

ADVERTENCIA Los nombres propios citados en los casos reales que figuran en el texto han sido alterados en varios casos para resguardar la privacidad e identidad de las personas involucradas.

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EL COMIENZO Por las circunstancias ya mencionadas en la Introducción, conozco el Servicio de Hemato Oncología y Transplante de Médula Ósea del Hospital Italiano de Buenos Aires y la sala de espera del hospital de día desde hace ya un total de 18 años. La primera vez que tomé contacto con el lugar – y sin que esto signifique una crítica en forma alguna – esa sala de espera era un lugar decididamente triste. El ambiente estaba impregnado de un profundo pesar y de mucha angustia. La esperanza, el optimismo, la fe y una razonable alegría parecían estar completamente ausentes de ese espacio. Había una mesa redonda alrededor de la cual se sentaban generalmente adolescentes y adultos. En otra mesa alargada y bajita con sus sillitas, los más pequeños, acompañados de sus madres, jugaban con algunos juguetes que había en un cajón. Concurrían a esa sala los pacientes citados para alguna cirugía, para ser revisados por sus médicos, para recibir quimioterapia en forma ambulatoria, para las transfusiones de sangre y para otros estudios. Como casi única distracción, había un televisor. Un aparato que la mayoría miraba con la vista perdida en el espacio y con rostros aparentemente inexpresivos pero que, por poco que se observara, reflejaban en los adultos los sombríos pensamientos que los invadían y en los niños un miedo no exento de un gran enojo. Durante la mayor parte del tiempo, se podía escuchar un murmullo permanente. Entre el sonido del televisor y la conversación de las personas y del personal médico, ese murmullo no pasaba de ser una especie de ruido de fondo constante. Interrumpido, eso sí y en forma cruelmente abrupta, por el llanto conmovedor de algún pequeño paciente nuevo o bien por la más que ruidosa protesta de los “habituales” más pequeños que hasta salían a veces corriendo por el pasillo queriendo escapar del tratamiento. El día más difícil de la semana era – y es – el lunes. Todos los que pasamos alguna vez por allí sabemos lo que significa en el ánimo de los niños y sus padres, un día lunes en el hospital de

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día. Es el día más complicado de la semana y el más concurrido. Es el día en que casi todos los pacientes deben hacerse el control de sangre y, según los valores que arroja el análisis, queda determinado el curso del tratamiento para esa semana. Si los datos del sistema inmunológico y otros valores significativos en sangre dan resultados favorables, se continúa con la quimioterapia, ya sea en forma ambulatoria o con internación. Por el contrario, cuando el sistema inmunológico está muy comprometido, a veces con valores mínimos de glóbulos blancos o de plaquetas, también se prescribe la internación del paciente en aislamiento durante varios días y a veces, de semanas, hasta que el sistema inmunológico se recupera de tal forma que se puede continuar con el tratamiento. De cualquier manera, para el paciente y su familia, el lunes siempre significa volver al hospital. Bajo un tratamiento de quimioterapia, volver al hospital lleva implícito un día más de tantos otros en que los niños no irán a la escuela, no aprenderán como el resto de sus compañeros, no verán a sus amigos y maestros o profesores, no harán deportes, no concurrirán a lugares públicos, no comerán ningún alimento crudo, tampoco nada muy pesado que pudiera afectar su aparato digestivo, no saldrán de su casa sin un barbijo protector... No… no… no. Todo es un gran “no”. Además del tratamiento en sí, la vida se transforma en interminables horas de espera para todo. En la práctica, eso implica – en el mejor de los casos – aproximadamente cuatro horas de espera por cada vez que hay que ir al hospital, ya sea para la quimioterapia, los controles o los estudios que periódicamente hay que hacer. Conociendo la situación, hace unos nueve años atrás ingresé como voluntaria de FUNI – Asociación para el Futuro del Niño – en ese hospital de día pensando que, entre tantos “no”, había muchas cosas que “Sí” se podían hacer. Elegí, para asistir, precisamente los días lunes con el proyecto de generar el Taller de Arte de Oncología Pediátrica. Fue una elección deliberada y un proyecto largamente meditado. Después de

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tantos años de conocer el lugar y su movimiento, estaba convencida de que sabía lo que había que hacer. Creo no haberme equivocado, excepto en una cosa que debo reconocer no haber previsto. Fui con la idea de dar lo mejor de mí y lograr un cambio de ambiente que resultara beneficioso tanto para los pequeños pacientes como para sus padres, incluso hasta para el personal médico y de enfermería. Lo que no pude prever es que en, esta actividad, lo que uno da termina siendo sólo una fracción de lo que uno se lleva. En oncología pediátrica el arteterapeuta tendrá siempre la oportunidad de ofrecer muchas y muy variadas cosas; pero lo que termina recibiendo es siempre mucho más de lo que entregó. Porque, al final del día, a cambio de dar tan sólo un poco de arte y de belleza, uno termina recibiendo y llevándose una enorme cantidad de amor. Un amor cuya magnitud, aun si no puede ser medida o procesada en las estadísticas, es la que realmente importa y constituye, sin duda alguna, uno de los mejores indicadores de que la tarea ha sido llevada a cabo con éxito.

PAUTAS DE CONDUCTA Además de mis tareas específicas, durante los años de voluntariado y a partir de determinado momento también tuve la oportunidad de ser, durante varios años, la coordinadora de las voluntarias de FUNI en este servicio. Con la experiencia directa y el conocimiento acumulados durante años de trabajo en el lugar, fuimos poco a poco estableciendo algunas normas referidas a la forma de desempeñar nuestra actividad en la sala de oncología pediátrica. Con el tiempo, estas normas terminaron siendo resumidas en unos cuantos puntos que dimos en llamar: “Pautas de Conducta”. En principio, estas pautas estuvieron dirigidas a las voluntarias pero estimo que pueden ser hechas extensivas al desempeño de cualquier personal no médico relacionado con oncología pediátrica. Tanto si ese personal interactúa con los pacientes en un hospital como si lo hace en la casa particular del paciente.

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Lo que sigue son esas pautas. Algunas de ellas deben ser interpretadas de un modo muy estricto; otras admiten una mayor elasticidad. Un criterio razonable y ponderado en su aplicación será siempre imprescindible; pero creo que pueden muy bien servir al menos de guía para quienes desean comenzar a incursionar en esta actividad. La ropa del arteterapeuta debe estar siempre impecablemente limpia y se deben extremar las precauciones en cuanto a la propia higiene personal. En oncología pediátrica frecuentemente tratamos con niños inmunosuprimidos. La debilidad del sistema inmunológico del paciente implica que queda muy expuesto al riesgo de infecciones de todo tipo, con consecuencias que pueden llegar a ser graves. La higiene, tanto en la ropa como en lo personal, es absolutamente esencial para tratar con estos pacientes, No brindar el servicio si se padecen resfríos, tos, dolor de garganta, fiebre, gripe o síntomas similares. Por las razones arriba apuntadas, se debe evitar por todos los medios la posibilidad de que el arteterapeuta contagie al paciente con alguna enfermedad de fácil transmisión. Un simple resfrío que no representa ningún riesgo serio para el arteterapeuta puede exponer al paciente a un riesgo grave si éste se encuentra inmunosuprimido. 1 El arteterapeuta sólo debe brindar el servicio cuando se encuentre en buen estado de salud. Nunca debe interactuar con los pacientes si tiene – incluso si tan sólo sospecha )- Los niños inmunosuprimidos utilizan normalmente un barbijo protector. En la mayoría de los casos, el arteterapeuta los puede reconocer fácilmente por este elemento pero debe tener presente que, por diversas circunstancias, a veces es posible que el niño no tenga puesto dicho barbijo. 1

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que puede tener – alguna enfermedad infecciosa o de fácil transmisión de persona a persona. No perfumarse. Los pacientes bajo tratamiento con quimioterapia tienen el sentido del olfato muy agudo porque la medicación altera las mucosas. Por lo tanto son, por regla general, muy sensibles a los olores y cualquier olor fuerte, aunque a nuestro juicio sea agradable, a ellos puede resultarles muy molesto. En muchos casos a los pacientes les molesta hasta el olor de la comida. Ser cautelosos y medidos en el contacto físico con los niños. Esta pauta puede parecer algo dura o antipática y, de hecho, requiere criterio y mucho sentido común en su aplicación. Cuando un pequeñín viene corriendo hacia nosotros con los brazos abiertos para darnos un gran abrazo la verdad es que no nos deja mucha alternativa. Sin embargo hay que saber que existen gestos y actitudes a través de los cuales podemos demostrarles a los niños nuestro interés y afecto sin exponerlos a riesgo. Por otra parte, después de las primeras etapas de su tratamiento, los niños – incluso los más pequeños – se vuelven muy conscientes de la situación de riesgo a que los expone la inmunosupresión. Después de un tiempo, especialmente cuando ya se acostumbraron al uso del barbijo, ellos mismos tienden a mostrarse cuidadosos en su contacto con las personas Sin embargo cuando se encuentran bien, muchos de ellos toman la iniciativa de saludar con un beso. No debemos rechazarlos. La recomendación es estar atentos a esos detalles y actuar con total normalidad. No debe-

El “beso de dedo” Laurita (3 años) es la autora de una innovación ingeniosa. Inventó “el beso de dedo”. Así llamó a un “beso” que consiste en engancharnos mutuamente el dedo índice en un “cariñoso abrazo”.

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mos forzarlos ni exponerlos con nuestras actitudes. Los niños y sus padres, que están permanentemente atentos a estos detalles, lo agradecerán. Ser discretos y respetuosos en todo lo relacionado con el paciente y su familia. No debemos preguntar acerca de la enfermedad del paciente. Para nuestro trabajo nos resultará de muy poca utilidad – si acaso de alguna en absoluto – saber si un niño en cuestión padece, por ejemplo, de leucemia o de un osteosarcoma. Por más legítima y humana curiosidad que podamos tener a veces por algún paciente determinado, debemos tener en claro que la enfermedad y su tratamiento pertenecen al área del personal médico y no estamos incluidos en la relación médico-paciente que, por otra parte, es una relación protegida por el secreto profesional. Seamos siempre muy respetuosos y discretos en esta materia. En primer lugar por consideración con el paciente y su familia; pero también, y no en último término, como una forma de proteger nuestro propio equilibrio emocional. Con todo, a veces los padres entablarán con nosotros una conversación a lo largo de la cual pueden llegar a contarnos detalles acerca de la enfermedad o del tratamiento. En ese caso limitémonos simplemente a prestar nuestro oído y escuchar. Pero siempre sin opinar acerca del tratamiento o acerca de los profesionales que atienden al paciente. Jamás debemos hacer comentarios respecto de lo que sabemos – o creemos saber – sobre la enfermedad, sobre el tratamiento, sobre otros pacientes o sobre los demás padres con quienes compartimos la sala y las actividades. En estos casos, tratemos siempre, dentro de lo posible, infundir con naturalidad un espíritu de fe, confianza y optimismo con la mayor objetividad de la que seamos capaces. Las enfermedades oncológicas son algo serio; negarlo sería una irresponsabilidad. Pero, por suerte, también es cierto que, con los últimos avances

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de la ciencia médica, hay una tasa de recuperación que es muy positiva y por la cual siempre hay que apostar. En principio, tener en claro que no es nuestra función específica cuidar a los niños para que los padres puedan ausentarse. Esta es otra pauta que requiere buen criterio y sentido común en su aplicación. El arteterapeuta no es el equivalente de una niñera. Sin embargo, dados los inevitables trámites más o menos burocráticos de toda institución hospitalaria, a veces sucede que los padres necesitan hacer alguna diligencia administrativa y nos piden dejar en la sala a sus hijos, a nuestro cuidado. Dado el caso, podemos llegar a aceptar ese compromiso – que no es menor – pero sólo después de asegurarnos que tenemos ya cierto nivel de confianza y de conocimiento, tanto de los padres como del niño mismo. Además el niño siempre debe ser informado, delante de nosotros, de la intención de su papá o mamá de dejarlo solo en nuestra compañía. Como regla general, sólo podemos aceptar cuando ya existe una buena relación entre nosotros y el paciente; y cuando se trata de niños más bien grandes que por sí mismos están de acuerdo en quedarse en la sala con nosotros haciendo actividades, mientras sus padres hacen los trámites.

No ofrecer golosinas o cualquier otro alimento sin preguntar antes a los padres si el niño puede comer o si está en ayunas. En primer lugar, los niños bajo tratamiento oncológico no pueden ingerir cualquier alimento. Ya sea por cuestiones de higiene

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o de dieta relacionada con el tratamiento, el espectro de lo que un niño oncológico puede comer es limitado. En segundo lugar, muchas veces los niños deben concurrir en ayunas para realizar estudios y análisis en condiciones de ayuno. Ofrecerles un alimento que interrumpe el ayuno puede interferir con los resultados de los análisis o bien causar inconvenientes gástricos en el tratamiento posterior. En caso de duda, siempre habrá que consultar con los padres y el ofrecimiento de alguna golosina debe ser, en todo caso, una excepción y no un hábito. Ofrecer – nunca imponer – las actividades que se tengan previstas. Las actividades se deben ofrecer, sin imponerlas y sin presionar tampoco a los pacientes para que participen de ellas. Cada paciente tiene sus propios tiempos y hay que aprender a respetarlos; incluso cuando, como a veces sucede, los niños tardan en adaptarse al lugar y especialmente a su nueva situación. El objetivo nunca es una participación obligatoria de todos. El objetivo es lograr la participación voluntaria y, sobre todo, que aquellos que decidieron participar se concentren en su actividad para que el tiempo les pase más rápido ya que son muchas las horas que normalmente deben estar en el hospital. Por eso, cuando hemos logrado que un niño esté ocupado y concentrado en lo que hace, debemos tratar que esa actividad no se interrumpa y que continúe por el mayor tiempo posible de una forma natural. Obviamente, el tratamiento siempre tiene prioridad sobre nuestra actividad y la interrupción se hará inevitable cuando el niño sea llamado para ser atendido. Al llegar ese momento, deberemos colaborar con el personal médico para que el niño concurra a la atención lo antes posible. Si bien la participación debe ser siempre voluntaria, la oferta debe quedar también permanentemente abierta para todos los niños presentes. Lo ideal, por supuesto, es poder suministrar actividades a todos los niños de una sala y no dedicarnos sólo a uno

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o a unos pocos. Más allá de ello, sobre todo cuando hay muchos niños para atender, es especialmente interesante ir involucrando a los padres en la actividad. Esto resulta tan beneficioso para ellos como de ayuda para nosotros. Cuidar y enseñar a cuidar los elementos de trabajo. Es importante asignar los últimos 15 minutos del tiempo disponible para limpiar, ordenar y guardar los elementos que se han utilizado. Este es el momento que podemos aprovechar para enseñarles a los niños la manera de cuidar los pinceles, las pinturas y las demás herramientas o materiales. Si se desean obtener resultados satisfactorios para todos, los materiales que ofrezcamos deben ser siempre de buena calidad. Es muy frustrante para el niño si no logra un buen trabajo por culpa de pinceles defectuosos, pinturas secas o elementos de baja calidad en general. No hay que pensar que, por tratarse de niños, cualquier elemento puede conformarlos. Trabajar con buenos materiales también los estimula. Incluso es interesante hacerles notar sutilmente que estamos trabajando con elementos “profesionales”, prácticamente iguales a los que usan los grandes artistas. Esto, bien sugerido, – sin exagerar – realzará la importancia que los niños le darán a su propio trabajo y, de paso, podremos aprovechar este hecho para enseñarles a usar y a cuidar correctamente los elementos de trabajo. Mantener un estricto respeto por las distintas religiones y creencias personales de los pacientes y sus padres. Este es un tema muy delicado que recomiendo meditar mucho y con profundidad.

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Por de pronto, jamás debemos opinar sobre la fe y mucho menos cuestionar las creencias religiosas de las personas directa o indirectamente involucradas en un tratamiento oncológico. Sea cual fuere el diagnóstico específico del paciente, si el tratamiento es oncológico, su enfermedad es algo serio. Siendo ello así, el riesgo de un desenlace final adverso existe, es concreto, y todos los involucrados – el equipo médico, los padres e incluso el paciente en la mayoría de los casos – lo saben. La convicción espiritual y la percepción con la que cada uno asume ese riesgo – es decir: esa incertidumbre – es algo personal, intransferible e íntimo. Nadie nos ha otorgado el derecho a erigirnos en jueces de esa convicción. Nadie nos ha autorizado a opinar sobre ella. Sea cual fuere nuestra propia fe, religión o creencia, debemos mantenerla para nosotros y respetar sin excepciones la posición que al respecto los pacientes y sus familias puedan llegar a tener. MÁS ALLÁ DE LAS PAUTAS La cuestión planteada por la última de las pautas sugeridas realmente excede – y por mucho – el marco de este trabajo. Sin embargo, es un aspecto que el arteterapeuta de oncología pediátrica inevitablemente tendrá que enfrentar y resolver tarde o temprano. Hay que decirlo, por más duro que sea: en el ámbito oncológico no todos los tratamientos tienen un final feliz. Y, casi con seguridad, el arteterapeuta estará menos preparado emocional, psíquica y profesionalmente que el personal médico para enfrentar la situación. No creo que haya métodos universalmente válidos que todos los arteterapeutas, sin excepción, pueden aplicar para manejar estas situaciones. Al menos confieso que, personalmente, no conozco ninguno. Pero como sé que en oncología pediátrica, fatalmente, en algún momento, todo arteterapeuta se hallará frente a uno de estos casos, quisiera exponer lo que al menos a mí me ha ayudado muchas veces. En lo esencial consiste en establecer una diferencia entre la fatalidad y el destino. Si tuviésemos que expresarlo en definiciones – con la validez bastante relativa que tiene toda definición en esta clase de cuestiones – podríamos decir que fatalidad es lo que nos

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sucede; destino es lo que – en gran medida al menos – hacemos suceder. La proverbial teja que nos puede caer en la cabeza es fatalidad. La profesión que elegimos y nuestro desempeño en ella es, en gran parte, destino. Una enfermedad oncológica es fatalidad. Lo que hacemos frente a esa enfermedad y la forma en que asimilamos, dominamos y enfrentamos sus consecuencias es en buena medida nuestro destino. Por supuesto que lo anterior admite el debate y la controversia. Incluso, por poco que se lo piense, tiene casi una infinidad de aspectos y sutiles ramificaciones que trazan un sendero que conduce a la filosofía, a la metafísica y aun más allá. Pero en términos básicos, nuestro destino es el aspecto de la vida que en última instancia depende de nosotros; que de algún modo vamos creando, construyendo y modificando de acuerdo con nuestras capacidades, posibilidades y oportunidades. En cambio la fatalidad es aquella parte de nuestra vida que no podemos manejar y que no tenemos más remedio que aceptar. Sin recriminaciones; sin reproches, sin culpas. La fatalidad no tiene “culpables”. Es lo inevitable y lo que le otorga sustento a la última de las pautas mencionadas. Porque aquellas personas que tienen fe, pueden aceptar ese aspecto de la vida con mayor entereza. Como queda dicho, el desarrollo exhaustivo del tema nos alejaría mucho del objetivo de este trabajo. Sólo puedo ilustrarlo con el ejemplo de un caso real y vaya este solo ejemplo como muestra de varios otros que, con similares o diferentes características, también podría llegar a relatar. ******** Su nombre era Juan aunque, naturalmente, todos lo llamábamos Juanito; y digo “naturalmente” porque todo su rostro transmitía pura dulzura y bondad. Había enfermado a los 12 años. Ya tenía 14 y seguía en tratamiento. Estaba muy enfermo. Lo vi en la sala durante ese tiempo pero nuestra relación nunca pasó del saludo respetuoso y amable. Juanito siempre estaba en su silla de ruedas y nunca abandonaba la compañía de sus padres. Nunca participó de ninguna actividad.

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Tanto él como su madre siempre saludaban; en cambio el padre desviaba la mirada y no saludaba ni respondía al saludo. Un buen día le pidió a su madre que lo acercara a la mesa donde estábamos trabajando. Se sentó a mi lado y como si no hubiera nadie más en la sala, comenzó a hablarme. Me contó de su enfermedad; de lo último bueno que Pisadas en la Arena recordaba antes de haberse Una noche tuve un sueño. Soñé que estaenfermado, que sabía dibujar ba en la playa caminando con el Señor y, a muy bien y que le encantaría través del cielo, pasaban escenas de mi vida. Por cada escena que pasaba, percibí pintar. Le respondí que era una lástima que no me lo hubiera dicho hasta entonces, pero que, no importaba: íbamos a aprovechar bien el tiempo de allí hacia adelante. Le pregunté qué le gustaría pintar y cuáles eran sus imágenes preferidas. Aprovechó para contarme la última experiencia que había tenido con su padre cuando fueron a pescar y me dijo que le gustaban los paisajes marinos y los barcos. Le prometí para la semana siguiente un bastidor e imágenes y fotos, tanto como para tomar ideas y tener alguna fuente de inspiración. El lunes siguiente, cuando fui al hospital, Juanito no estaba. Ya era el mediodía cuando lo vi venir en su silla de ruedas empujada por el padre. Cuando me vio, se puso una mano en el pecho y con la carita muy cansada me dijo: — Hoy no puedo pintar. Estoy muy dolorido. Después que los médicos lo revisaron, nuevamente se acercó con su silla y se sentó a mi lado. Comenzó a hablarme en un verdadero torrente de palabras y frases. Era como si quisiera recuperar la conversación que no habíamos tenido durante los dos años anteriores.

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Lo que más recuerdo fue que me dijo: — Yo tengo fe, mucha fe en que me voy a curar. No sé cuándo, pero sé que me voy a curar. Conociendo la orientación religiosa tanto de él como de la mayor parte de la familia, le pedí que me aguardara un segundo y fui hasta mi armario donde tengo, entre otras cosas, fotocopia de un breve cuento que le regalo a los pacientes o a sus parientes en ocasiones muy especiales, cuando se dan este tipo de conversaciones que a veces suceden incluso en grupo. Se llama “Pisadas en la arena”. Le di una copia a Juanito, me lo agradeció, nos saludamos y se fueron.

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que quedaban dos pares de pisadas en la arena: una era la mía y otra era la del Señor. Cuando la última escena de mi vida pasó delante nuestro, miré hacia atrás, hacia las pisadas en la arena, y noté que muchas veces en el camino de mi vida había un sólo par de pisadas en la arena. Noté, que también eso sucedió en los momentos más difíciles y angustiosos de mi vida. Eso, realmente, me perturbó y pregunté entonces al Señor: — "Señor, Tú me dijiste que cuando yo resolví seguirte, Tú andarías conmigo. Siempre. Todo el camino. Pero noté que, durante los peores momentos de mi vida, en la arena de los caminos de la vida había sólo dos pisadas. No comprendo por qué Tú me dejaste en las horas que yo más te necesitaba." El señor me respondió: — "Mi querido hijo, yo te amo y jamás te dejaría en los momentos de tu sufrimiento. Cuando viste en la arena sólo un par de pisadas, fue justamente allí donde te cargué en mis brazos".

A los dos días pasé por casualidad por el hospital. No era mi día de trabajo. Fui por otro motivo. Cuando entré en la sala me encontré con la madre y la tía de Juanito. Las dos estaban con un pañuelo en la mano y lágrimas en los ojos. Me acerqué a saludarlas y pregunté por él. — Está muy mal, – me dijo la madre – está en esa habitación. Pase a verlo. — No, no quiero molestarlo – le dije. Me insistió: — Por favor, pase a verlo. Se va a alegrar de verla. Cuando me acerqué a él, vi que se estaba yendo. Le acaricié la cabecita y le di un beso en la frente. Abrió los ojitos, me sonrió y me dijo “hola” en un susurro apenas audible.

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Me acerqué a su oído y le dije: — Sólo vine para decirte que te quiero mucho Me dijo “gracias”. Esa fue la última vez que vi a Juanito. El lunes siguiente cuando fui al hospital, vi pasar al padre de Juanito. Pasó a mi lado sin saludar y con cara de mucho enojo. Después me enteré que culpaba a los médicos por lo sucedido a su hijo. El padre de Juanito siempre estuvo enojado. Durante todo el tiempo. Nunca pudo aceptar la fatalidad en el destino de su hijo ni en el suyo propio.

ESTUDIO DE CAMPO Antes de programar su tarea el arteterapeuta debe hacer un análisis del ámbito en el cual se habrá de desempeñar. Sobre todo, siempre será necesario determinar:  Qué tipo de afecciones se atienden en el lugar.  El sexo y las edades-promedio de los pacientes con los que se interactuará.  El espacio y la infraestructura con la que cuenta para desarrollar la actividad.  La forma en que se puede utilizar ese espacio sin interferir en las prácticas médicas.  La disponibilidad de un lugar para guardar los elementos de trabajo.  Las posibilidades que existen para exponer los trabajos realizados por los pacientes en la sala, en un pasillo o en otro lugar.

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El análisis de todas estas variables es muy importante ya que el resultado incidirá en forma prácticamente directa sobre la actividad. Si bien arteterapia, como toda disciplina, tiene sus lineamientos y sus principios generales, a la hora de la práctica efectiva requiere una gran dosis de elasticidad y adaptación al medio en el que se desarrolla. No es en absoluto lo mismo la praxis de arteterapia en un establecimiento neuropsiquiátrico que en un servicio de oncología, en un servicio de diálisis o en cualquier otro ámbito. Tampoco la actividad puede ser la misma con adultos que con pacientes pediátricos. Lo único genéricamente válido en la práctica es que en cada ámbito las posibilidades son diferentes. En el caso de un servicio de pediatría, que es el que nos ocupa, los materiales a utilizar deben ser variados y se debe tener la posibilidad de ir cambiándolos con frecuencia. A los niños les gusta ser sorprendidos. Es otra forma de despertar su interés para que se integren a la actividad. Las propuestas deben ser tanto de arte como de artesanías. A los niños en general, les gusta pintar pero también les gustan los trabajos artesanales tales como hacer muñecos, pintar objetos y figuras de madera, hacer bijouterie, cerámica, etc. Esto implica que hay que disponer de muchos y variados materiales. Por eso, antes de programar el trabajo, es importante analizar con qué espacio se cuenta, qué comodidades existen (mesas, sillas, armarios, estantes, etc.). La posibilidad de contar con un espacio para guardar los elementos de trabajo es muy importante. En buena medida de eso dependerá si se podrá contar con muchos y variados elementos para desarrollar la tarea. Si cada vez hay que transportar los materiales desde – pongamos por caso – el domicilio del arteterapeuta al lugar de trabajo, la actividad se verá limitada porque dependerá del medio de transporte a disposición del arteterapeuta y de lo que éste pueda cargar por sus propios medios. En un servicio de oncología pediátrica hay otro factor muy importante por el cual es importante contar con comodidades para poder diversificar el trabajo: nunca sabemos de antemano con qué ambiente nos encontraremos al momento de entrar en nuestra sala de trabajo.

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Para el arteterapeuta pediátrico, cada día de trabajo es una incógnita. Por ello, lo primero que se recomienda hacer al llegar a la sala o al lugar es tratar de percibir el ambiente general y, después de ello, detectar las manifestaciones positivas que pueden servir de punto inicial para comenzar con la actividad. Sucede muchas veces que el ambiente general es muy oprimente. Se percibe el cansancio de los niños y de los padres. Algunos se sienten mal. Otros duermen apoyados en la mesa o en brazos de sus padres. Pero, por lo general, también hay alguna madre más dispuesta, con su hijito despierto y de buen humor. Este último hecho es el que hay que aprovechar para ir ofreciendo las primeras propuestas. Podemos comenzar conversando con esa madre y tratando de involucrar también al pequeño en la conversación. De a poco podemos pasar a proponerles alguna actividad. Si tenemos éxito, al poco tiempo veremos como los demás niños, a veces alentados incluso por sus padres, también comienzan a manifestar interés por integrarse. Sin embargo nunca es bueno que el arteterapeuta disponga de tan sólo una única actividad para ofrecer. Si bien debe tener una idea principal, tiene que disponer, además, de otras alternativas listas a ser empleadas. Lo importante es que siempre hay que adaptar la propuesta según el ambiente que existe cada día y no pretender que, a la inversa, sean los niños los que se adapten a la propuesta. Un día de trabajo típico depende de varios factores: la cantidad de niños a atender, las diferentes edades, sexo, y – principalmente – el estado de salud y de ánimo de los pacientes en ese momento. Debemos ser sumamente respetuosos y corteses al ofrecer nuestros servicios. Siempre debemos esforzarnos por ser considerados con los pacientes y sus parientes y jamás resultar molestos. Si bien en la sala estamos todos juntos, hay maneras de respetar la intimidad de cada familia aunque estemos en grupo. Esto es posible. Sólo se trata de aplicar las reglas elementales del respeto, la discreción y las buenas maneras. En otro orden de cosas también es importante estar muy atentos a los distintos tratamientos y prácticas médicas que van desarro-

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llándose en el lugar. En este sentido es imprescindible tener presente una regla que es, realmente, una regla de oro: El arteterapeuta jamás debe interferir con las prácticas médicas. Si el arteterapeuta consigue despertar un genuino interés por su propuesta, muchas veces sucederá que el niño está tan entusiasmado y concentrado que no querrá interrumpir lo que está haciendo y se resistirá a ser revisado por su médico o tratará de postergar ese momento. En esos casos siempre debemos estar atentos y ayudar a que el paciente se deje atender, prometiéndole que va a poder seguir con la tarea que estaba haciendo. En un caso así le diremos que vaya rápido a hacerse atender, que es sólo un ratito y que luego puede volver; que le vamos a guardar su lugar para que pueda seguir pintando … o lo que se nos ocurra en ese momento para apoyar la tarea del equipo médico. Dicho sea de paso: un episodio como el descripto constituye uno de los mejores indicadores de que nuestro trabajo está dando resultado y que estamos cumpliendo con el objetivo. Además de la inmensa alegría y satisfacción que estos casos pueden representar para el arteterapeuta, lo mejor de todo es saber que tanto padres como el personal médico y de enfermería compartirán también esa satisfacción. Una cosa es un servicio en dónde los niños se oponen con gritos, llantos, uñas y dientes a ser atendidos y otra cosa muy diferente es lograr un ambiente en dónde de pronto el niño le dice a la enfermera o al enfermero al momento de atenderse: — Bueno. Pero que sea rápido porque tengo que seguir pintando. Si el arteterapeuta consigue que algo así llegue a suceder, toda la atmósfera del servicio habrá mejorado en forma radical. Y ello no sólo será un enorme alivio para todos sino, además, un no menor beneficio directo para los pequeños pacientes. Finalmente, señalemos por ahora tan sólo que también es importante contar con un espacio para exponer las obras de los pacientes. Sobre este tema puntual volveremos más adelante.

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ARTETERAPIA Toda actividad artística relacionada con pacientes es arteterapia. En nuestro caso específico, el objetivo último de la disciplina es mejorar la respuesta del paciente al tratamiento al que se encuentra sometido, tanto mejorando su disposición a aceptar el tratamiento en sí como ayudándole a adquirir un estado psíquico y emocional que contribuya a hacer más eficaz ese tratamiento. Dentro de este marco conceptual general, la función inmediata del arteterapeuta oncológico será acompañar al paciente en el dolor. Ahora bien, “acompañar en el dolor” no significa hacerse cargo del dolor del otro y mucho menos significa demostrar o manifestar lástima por el otro. Se trata simplemente de acompañar desde la salud del acompañante, aportando aire fresco desde el exterior del ambiente hospitalario, llevando una discreta alegría, un optimismo realista, una actitud positiva y, principalmente, propuestas concretas tales como la realización de toda clase de obras, actividades y expresiones artísticas o artesanales. De modo que cuando hablamos de arteterapia, el acento está puesto sobre el concepto de terapia. El arte, la expresión artística en sí, es el medio del que nos valemos para lograr un efecto terapéutico. Si bien el arte ya es de por sí una actividad gratificante y reconfortante – con lo que tiene efectos terapéuticos por derecho propio – en el caso de personas enfermas esa actividad viene polarizada por una segunda intención: la de facilitar en la medida de lo posible la curación del paciente. Para enfocar esto correctamente en el ámbito oncológico, el arteterapeuta debe saber que el estado emocional y físico del paciente con cáncer es muy complejo. Aparte de ello, a los síntomas propios de la enfermedad se le suman los efectos del tratamiento quimioterápico. Nos encontramos así ante pacientes que padecen dolor y sufrimiento.

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Si bien parecería ser que ambos conceptos – el de dolor y el de sufrimiento – nos remiten al mismo significado, profundizando un poco es posible hacer una diferenciación entre ambos términos. No es, por supuesto, tanto una cuestión semántica como una distinción práctica y útil. Cuando hablamos de dolor, en general nos referimos al padecimiento físico; en cambio cuando hablamos de sufrimiento nos estamos refiriendo mayormente al dolor del alma, al sufrimiento psíquico. El dolor físico propiamente dicho, sus causas y su intensidad objetiva, están fuera de nuestro alcance. Esa esfera está reservada al equipo médico y a la ciencia. Pero la percepción de ese dolor y el sufrimiento que tanto el dolor físico como toda la situación engendrada por la enfermedad traen consigo, eso es algo a lo que podemos acceder a través del arte. Es sabido y reconocido que a través de la práctica artística es posible canalizar muchos sentimientos y emociones. Además, la actividad artística genera actitudes muy positivas entre las cuales, para nuestro caso, una de las que más se destaca es la concentración. Cuando un paciente consigue concentrarse en alguna tarea artística que lo entusiasma, su atención se enfoca fuertemente en lo que está haciendo con lo cual el efecto casi inmediato es que esa atención se “desenfoca” de su enfermedad y al mismo tiempo puede descubrir sus potencialidades a pesar de su condición física. La concentración en una obra artística conecta a la persona con los aspectos saludables de su ser, ampliando el panorama de sus posibilidades de “hacer” y estimulando su capacidad creativa. Esa creatividad reside en el interior de la propia persona; sólo hay que estimularla para que salga a la superficie y se manifieste. Tal como señala Julia Cameron: ”La creatividad es como la sangre: así como la sangre es un elemento del cuerpo físico y no algo que uno haya inventado, la creatividad es un elemento del cuerpo espiritual y no algo que haya que inventar” 2

) Julia Cameron, “El Camino del Artista” – Un sendero espiritual hacia la creatividad. Editorial Troquel, 2010 2

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A su vez, esto despierta en el paciente el deseo de actividad. La actividad, nuevamente lo conecta con sus posibilidades reales donde el “hacer” cobra prioridad. Así entre la concentración, la creatividad y el deseo de actividad se crea un círculo virtuoso que permite al paciente desenfocarse de su enfermedad aportando emociones positivas a su existencia, mejorando sustancialmente su calidad de vida y despertando en él la alegría, el amor y la solidaridad hacia su entorno. En arteterapia, la obra en sí no persigue necesariamente las pautas de una obra de arte, sino el efecto que se obtiene por la realización de la actividad en sí misma. Sin embargo es importante señalar que la formación artística del arteterapeuta debe ser lo suficientemente amplia y la persona debe estar capacitada para guiar, enseñar, corregir, orientar y responder a las dudas que los pacientes puedan plantear frente a la realización de una obra o una actividad. Y estos requisitos son necesarios porque otro aspecto importante es el de no perder de vista la necesidad de satisfacer las inquietudes estéticas que el paciente tiene ante la realización de su obra. Es imprescindible que el artetera“La belleza es posible, peuta domine las distintas técnicas y cono todo está perdido.” 3 nozca los elementos que se pueden ofrecer, con el fin de aconsejarlo y contribuir así a la concreción de la obra artística para que, frente a la obra terminada, ese paciente – ya sea niño o adulto – obtenga la mayor satisfacción posible. De modo que el objetivo no consiste solamente en lograr una satisfacción psicológica liberadora sino, además, en hacer participar al paciente de una verdadera y enriquecedora experiencia estética. La belleza también cura. Nos conecta con lo mejor de nosotros mismos.

)- Isabel Guerra. Nacida en Madrid, en 1947, vive actualmente en Zaragoza, desde que ingresó a los 23 años en el convento cisterciense del Monasterio de Santa Lucía. Es Académica de Honor de la Real Academia de Bellas Artes de San Luis y Académica Correspondiente de la Real Academia de Bellas Artes y Ciencias Históricas de Toledo. Algunas de sus obras pueden verse en http://isabelguerra.com/ (Consultado el 10/02/2011) 3

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Cuando el arteterapeuta logra que los pacientes se concentren y se conecten profundamente con su obra, el arte se transforma en una experiencia espiritual. Es un viaje placentero hacia lo más profundo de nuestro ser. Si bien mi especialidad es la plástica, estos conceptos pueden ser esencialmente válidos para todas las expresiones artísticas. Tanto en musicoterapia, en expresión corporal, talleres de literatura, modelado, cerámica, artesanías, como en toda otra actividad artística creadora, los fundamentos y los criterios básicos son esencialmente los mismos. Cualquier expresión artística es terapéutica porque contribuye al equilibrio emocional y este equilibrio es altamente positivo para el proceso de curación del paciente.

COMO NACE UNA OBRA EN LA SALA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA Como dije al principio, nunca debemos olvidar que debemos tener la flexibilidad suficiente como para adaptar nuestro trabajo como arteterapeutas a los distintos ámbitos en que nos toca trabajar. Es importante pensar al paciente como persona, considerando su edad, sexo, condición social, estado de salud, etc. De esta forma, cuando pensamos en pacientes pediátricos debemos pensarlos desde su propia perspectiva de niños y no desde la nuestra como adultos. En una sala de oncología pediátrica nos encontramos con niños que padecen una enfermedad grave. Ellos lo saben. Incluso conocen su diagnóstico y su tratamiento; saben que tienen cáncer. Es necesario decirles la verdad porque ésa es la única forma en que se puede justificar el tratamiento agresivo al que son sometidos. Si no supieran de la gravedad de su enfermedad, tampoco podrían soportar el sufrimiento que les ocasiona la enfermedad en sí misma y su tratamiento.

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Aparte de ello, también hay otra consideración muy importante a tener en cuenta cuando hablamos de niños con cáncer. Un niño con una enfermedad oncológica, entiende que va al hospital para curarse; en otras palabras: el niño no piensa en un desenlace adverso de un modo tan frecuente y tan intenso como el adulto. Ese es el tremendo conflicto al que se ven expuestos los padres del paciente, sobre todo al comienzo del tratamiento. Los padres se ven obligados a superar sus propios temores para fortalecer en sus hijos el deseo de curarse. Es un conflicto interno de los padres, muy difícil de vencer, y requiere de parte de ellos mucho esfuerzo y mucho amor para lograrlo. En una sala de oncología pediátrica hay niños de distintas edades. Generalmente, los que tienen más de 8 años conocen la gravedad de su enfermedad. Sin embargo, en la enorme mayoría de los casos su actitud está enfocada en el tratamiento con el fin de curarse. Este hecho subraya la diferencia que existe entre una sala de oncología pediátrica y una sala de adultos con la misma enfermedad. Como arteterapeutas, nos encontraremos en un espacio con niños que se sienten mal, que a veces están doloridos, otras veces se encuentran desganados, sin energía para hacer nada; es usual que tengan náuseas y otros síntomas ocasionados por el tratamiento como caída de cabello, vómitos, mareos o vértigo. A pesar de todo ello debemos saber que podemos rescatar ese optimismo de base que los caracteriza y que hace que no piensen en otra cosa más que en la curación. Tomando en cuenta lo anterior veamos cómo nace una obra en la sala de oncología pediátrica. BOSQUE CON MARIPOSAS Podemos partir de varias propuestas y trabajar sobre distintos soportes para la realización de la obra. Podemos tener un bastidor vacío y tener una foto o imagen que sirva de referencia, o un bastidor con un dibujo ya planteado, o un soporte vacío y la propuesta de un tema que puede sugerir el arteterapeuta o que puede surgir de los propios niños.

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Tomemos como ejemplo uno de los cuadros que realizamos hace un tiempo atrás y que hoy está expuesto en la sala. En este caso fui yo quien sugirió el tema. Una mañana de lunes llevé un bastidor de 70x50 cm. en blanco. El tamaño relativamente grande de un bastidor ya llama la atención de los niños. Lo puse sobre la mesa y esperé que alguno de ellos me preguntara para qué lo había llevado. Mientras tanto fui abriendo los armarios y sacando los pinceles, las pinturas, las paletas y todos los elementos con los que trabajamos. Finalmente, cuando surgió la pregunta entre los niños, contesté que lo había traído para pintar un cuadro. Despertado el interés de varios niños y viendo la expectativa de los padres, pregunté: — ¿Tienen ganas de pintar un bosque con mariposas? Me respondieron que sí y comenzamos con los preparativos y a imaginarnos el cuadro entre todos. Pregunté quienes querían empezar a pintar. El tamaño del bastidor y el espacio disponible permitía que pintaran hasta dos niños a la vez. Casi inmediatamente se postularon: Lucía (5 años) e Inesita (4 años). El bastidor estaba a cierta altura, apoyado sobre el caballete, de modo que acercamos dos sillitas del sector de juegos y paramos a las dos chiquillas sobre ellas, sosteniéndolas para que no se cayeran. Dispuestas así para pintar – cada una con su paleta con pintura y un gran pincel de cerda china en la mano – me preguntaron qué tenían que hacer. Habíamos puesto azul y blanco en sus paletas. Les sugerí que pintaran el cielo del bosque que haríamos luego. Cada una se puso a pintar su pedazo de cielo. De pronto Inesita me miró y me dijo: — ¿No hay un poco de violeta? Por supuesto que había y me pareció estupendo que me lo pidiera. Al final, el cielo de Inesita resultó tener una luz especial con el violeta. ¡Hermoso! Después, cuando terminaron con el cielo, pintaron algunos troncos del bosque. Luego siguieron pintando otros niños. Les expliqué que el fondo de un bosque está en sombra porque, al haber muchos árboles y de gran altura, recibían poca luz del sol. Les sugerí que esa parte sombría del bosque la podríamos pintar con un verde oscuro y

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haciendo el follaje de los árboles realizando manchas con los dedos. El fondo del bosque llevó mucho trabajo de varios niños, varias semanas y muchos deditos. Hecho el fondo, le tocó el turno al suelo del bosque y al crearlo se generó, sin ninguna intención previa, un caminito en la parte izquierda del cuadro. Cuando les llamé la atención acerca del caminito que se había formado, todos nos pusimos de acuerdo en que lo cuidaríamos y no lo taparíamos con los árboles que pintaríamos más tarde. Después de mucho trabajar, sobre el fondo del cuadro fueron surgiendo los árboles ubicados en el primer plano. Cada niño que participaba fue pintando diferentes troncos, con lo cual surgió progresivamente el primer plano del bosque formado por árboles pintados con diferentes pinceles y diferentes técnicas, diferenciando a cada árbol y dándole su propio estilo. El cuadro siguió generándose, semana tras semana y de a poco, con la participación de muchos niños; cada uno de ellos aportando su idea y realizando su deseo. Y hablando de deseos: un día, Julieta (8 años), me dijo que a ella le gustaría pintar un árbol con viento. Le di un pincel especial (un pincel “mágico” que “sabe hacer viento”) y le dije que practicara la idea sobre una hoja de prueba hasta que lograra el efecto que quisiera obtener en su árbol. Estuvimos un buen rato ensayando hasta que, satisfecha con el resultado y habituada a la nueva herramienta, se animó a pintar su árbol. Pero los verdaderos grandes artistas nunca terminan de quedar satisfechos; siempre quieren dar un paso más. Logrado su “árbol con viento” de pronto Julieta quiso saber si también podría tener manzanas. ¿Manzanas? ¡Claro que podía tenerlas! ¿Por qué no habría de tener manzanas un árbol con viento? De modo que Julieta fue y le pintó unos redondelitos rojos. Aproveché para sugerirle que sus manzanas podrían tener volumen y le pregunté si quería aprender “el truco” para lograrlo. Adivinen ustedes la respuesta. La cuestión es que el árbol de Julieta quedó tal como ella se lo había imaginado: ¡con viento y con manzanas!

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Algo muy similar pasó con Carla, también de 8 años. La idea de ella fue pintar su árbol con tonos ocres y violetas pero, además, con un nido con huevitos en una rama. La cuestión es que así fue surgiendo el bosque lunes tras lunes, semana tras semana, con la participación de varios niños que iban aportando sus ideas y deseos, incluso embelleciendo el bosque con flores de todos los colores. Las mariposas del cuadro fueron aplicaciones hechas en papel que se colocaron al final. Fueron decoradas, recortadas y finalmente pegadas sobre el cuadro. Cada niño pintó y decoró su mariposa según su propio deseo y lo pegó en un lugar libremente elegido. En la realización de este cuadro participaron 13 niños cuyas firmas figuran al pie de la obra.

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EL COLOR ESQUEMA DE LAS TEORÍAS DEL COLOR En la naturaleza nos es dado observar correspondencias y coincidencias que no dejan de sorprendernos cuando se nos hacen evidentes. Los artistas plásticos comenzamos nuestro trayecto en la pintura aprendiendo a ver los colores y profundizando en las diferentes teorías del color que inquietaron a los pintores y a los físicos desde tiempos lejanos. El famoso poeta y escritor alemán Goethe hasta ideó una teoría propia del color. Básicamente de lo que se trata es de ver cómo se combinan los colores primarios para obtener otros colores. En artes plásticas podemos partir de tres: rojo, amarillo y azul. 4 Los demás colores surgen de las diferentes combinaciones de estos tres colores primarios dando lugar, en su combinación, a los colores secundarios. La imagen más completa de esta tabla de colores la encontramos en el arco iris. El arco iris se forma por un haz de luz que atraviesa gotas de agua suspendidas en la atmósfera. La descomposición de la luz solar en colores es posible porque el índice de refracción de la gota de agua es ligeramente distinto para cada longitud de onda; es decir, para cada uno de los colores del arco iris. Los colores primarios son los ya mencionados: el Rojo, el Amarillo y el Azul.

EL ARCO IRIS )- Obviamente, este modelo es el más elemental y lo utilizamos aquí para simplificar. Existen otros modelos de color mucho más elaborados, aplicables en diferentes actividades, donde los colores primarios son el cian, el magenta y el amarillo (modelo CMY) al cual se agrega el negro (modelo CMYK); o bien el rojo, el verde y el azul (modelo RGB) ampliamente utilizado en televisores, proyectores de video y monitores del entorno informático. 4

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Rojo Anaranjado Amarillo Verde Azul Violeta

Primario Primario

Haz de Luz

Primario

Los colores secundarios se forman con la combinación de los primarios: Rojo + Amarillo = Anaranjado. Amarillo + Azul= Verde. Azul + Rojo= Violeta.

COLORES PRIMARIOS Y SECUNDARIOS Primarios Rojo Amarillo Amarillo Azul Azul Rojo

Secundarios Anaranjado Verde Violeta

En la teoría del color, el blanco representa la totalidad de los colores. En el arco iris, la totalidad de los colores está dado por el haz de luz. El negro es la ausencia de color. Es un “No-color”.

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EL LENGUAJE DE LOS COLORES Después de varios años de trabajo en la sala de oncología pediátrica se hizo evidente que existía cierta relación entre el estado anímico y de salud de los niños y la elección repetitiva de determinados colores.

“Sí. Hay belleza. Sólo hay que mirar con el corazón para verla en todas partes” 5

Más allá de las diversas teorías existentes acerca de los colores, por ejemplo en colorterapia y otras disciplinas, 6 la simple experiencia vivencial nos condujo a las siguientes conclusiones, sugiriéndonos un lenguaje de los colores: Rojo: conexión con la tierra. Pero también y especialmente en un ámbito hospitalario, puede representar estado de alerta o peligro. Anaranjado: es el color de la creatividad. También referido a la creatividad reproductiva. Amarillo: plenitud energética. Verde: estado saludable o deseo de salud. Es llamativo que los niños que están hacia el final de su tratamiento elijan el verde brillante. Este color también representa el amor. Azul celeste: es el color de la comunicación y el amor. Representa la conexión con la madre. Se pueden atribuir los mismos significados al color rosa, muy elegido por las niñas. Violeta: color de la espiritualidad. En la sala de oncología pediátrica es uno de los colores preferentemente elegidos por los niños, tanto por las nenas como por los varones.

)- Linda Olsson, Astrid y Veronika, Editorial Salamandra, Barcelona, 2009

)- Cf. p. ej. El método de diagnóstico por colores de Max Lüscher (http://www.luscher-color.ch/default.asp; el método de colorterapia de Theo Gimbel http://freespace.virgin.net/hygeia.north/ o bien el de Helen Graham http://www.scribd.com/doc/14754516/Curacion-Con-Color-Helen-Graham etc. (Todas las páginas web indicadas fueron consultadas el 14/02/2011) 6

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Blanco: contiene todos los colores y representa el color de la luz. También de alto contenido espiritual. Negro: como ya dijimos, el negro es ausencia de color. Representa ausencia de energía, pero también miedo a lo desconocido y a la muerte. Cabe precisar que estas conclusiones, a las que llegué después de años de trabajo en arteterapia, están referidos a niños con enfermedades graves y dentro del ámbito hospitalario. ************ “No hay nada nuevo bajo el sol”. Somos nosotros los que nacemos nuevos al mundo con la curiosidad y el afán de conocer la maravillosa manifestación de la creación. Y hay tantos caminos como la creación ha puesto a nuestro alcance para hacer nuestra propia experiencia, siendo este conocimiento único e intransferible. El arte es uno de los caminos posibles y la búsqueda de la belleza como experiencia estética nos conduce hacia una profunda vivencia espiritual donde Dios se hace posible. El arte promueve la alegría y despierta la inquietud por la belleza. La alegría y la belleza también curan. El lenguaje de los colores permite inferir los estados de ánimo y de salud del paciente. La elección espontánea de uno o varios colores, nos puede hablar del estado emocional del paciente. Esta información puede ser útil para el equipo médico y para los psicólogos que atienden al paciente. Una de las prácticas que hacemos todos los años en la sala de oncología pediátrica es lo que llamamos “el cuadro de las manitos”. Le ofrecemos a cada niño por separado y sin la intervención de los padres – nunca en forma grupal – que elija el color de su preferencia. Ponemos a disposición del niño todos los colores. Incluso puede ocurrir que alguno pida un color que no esté frente a ellos y que

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haya que mezclar, como por ejemplo: el rosa, el celeste, el anaranjado. Luego le pintamos la palma de la mano y la plasmamos sobre el soporte que generalmente es una tabla de madera sintética (“fibrofácil”) lo suficientemente grande como para permitir la participación de todos los niños de la sala. Cada año tiene su propia tabla, indicado en la misma, y también escribimos el nombre del paciente sobre la manito correspondiente. El cuadro permanece en la sala y es notorio ver como los niños, cada vez que después de un tiempo algo prolongado vuelven al hospital para un control, buscan su “manito” y la comparan con su mano actual para ver cuánto han crecido.

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Nota Importante: Se utilizan pinturas acrílicas solubles al agua y con las debidas consideraciones de higiene que imponen las condiciones de los pacientes

En este cuadro lo más destacable es la mano de Luciano de 5 años en color marrón (círculo rojo). Había comenzado el tratamiento hacía una semana. El marrón es un color neutro, indefinido, que indicaría en este caso sentimiento de inseguridad y falta de alegría. Hay otra mano plasmada con negro (círculo azul). Es la mano de Facundo de 8 años que acababa de recaer en su enfermedad y comenzaría con el tratamiento nuevamente. En este caso la falta de color (el negro es un “NO-color”) indicaría un estado emocional de encierro en sí mismo y miedo. Otro de los recursos que utilizamos y que nos hablan a través del lenguaje de los colores son los mandalas. 7 Según el trazo, el predominio y la combinación de determinados colores podemos tener una idea del estado emocional del paciente. No es lo mismo el color que predomina en el centro que en la parte periférica del mandala. Además, también puede ser significativa la cantidad de colores utilizados así como cuales se han elegido y otros detalles. A veces el mensaje es muy manifiesto. Por ejemplo: )- Mandala significa círculo en sánscrito. Los mandalas tienen diseños especiales y fueron usados en la India con motivos religiosos. Su uso facilita la concentración y la relajación. Ayudan a desarrollar la paciencia y brindan una sensación de calma espiritual promoviendo el equilibrio interno. 7

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Francisco, de 10 años, recién comenzaba con su tratamiento de quimioterapia y hacía apenas 20 días que conocía el diagnóstico de su enfermedad. Ese lunes por la mañana la sala estaba repleta de gente. Francisco no quiso participar en ninguna actividad. Se quedó sentado junto a su mamá y observaba a los demás. A medida que iba pasando la mañana, la sala se fue vaciando. Hacia el mediodía, cuando estaba por ordenar y guardar las cosas en mi armario como para irme, Francisco me dijo: ahora sí quiero pintar un mandala. Le ofrecí los mandalas para que eligiera el suyo. Se puso a pintar con mucha concentración y esperé hasta que terminara. Aquí he elegido este mandala para analizarlo porque me pareció muy elocuente el lenguaje de los colores que Francisco transmite. Si observamos el mandala comenzando desde afuera, vemos una delgada línea de color verde (salud) que rodea toda una franja más gruesa en negro (incertidumbre, miedo a lo desconocido) que a su vez alterna nuevamente con el verde y con el azul celeste (amor especialmente referido a la relación con la madre). A su vez llama la atención el centro del mandala que está pintado con prolijidad y total definición en el trazo. El centro es azul celeste, rodeado por cuatro puntas verdes, dentro de los cuales se pueden ver cuatro puntos pequeños en negro. Se podría decir que el centro del mandala constituye otro mandala en sí mismo donde la relación de los colores prácticamente se invierte. El centro definido en azul celeste, rodeado por verde en la misma proporción de color, y el negro queda apenas indicado.

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Hay que destacar que entre el centro azul (amor, contención familiar) y el borde externo verde (salud) se interpone el negro, interrumpiendo la armonía que hay entre el azul y el verde. La parte externa del mandala está pintado de manera confusa, mientras la central es definida, lo que nos hace pensar que Francisco percibe un futuro con esperanza dentro de un círculo de amor familiar de contención. Pasado casi un año, cuando Francisco había completado su tratamiento, vino un día a uno de los controles de rutina y mientras esperaba en la sala me pidió los mandalas porque quería pintar uno. Le acerqué todos los mandalas y eligió uno. Dio la casualidad que eligió para pintar casi el mismo mandala que había elegido apenas comenzaba con su tratamiento. Es notable la diferencia que hay en la forma en que lo pintó. Aunque esta vez lo hizo con lápices de color, eligió los mismos colores. Desapareció el negro completamente, predomina el verde y el centro sigue siendo azul. Es interesante comparar los dos mandalas colocándolos uno al lado del otro.

Antes del tratamiento predomina el negro y después del tratamiento predomina el verde. El azul en el centro es constante, aunque en el segundo mandala no parece haber una dependencia tan notoria de la contención afectiva de la familia. Es importante recalcar que, cuando analizamos un cuadro hecho por un paciente, lo que veremos es la forma en que el paciente se percibe a sí mismo en ese momento de su vida. El paciente-niño se percibe de diferentes maneras a medida que transcurre su tra-

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tamiento y es posible observar los cambios y los diferentes estados anímicos a través de los colores que elige y las diferentes combinaciones que realiza.

MÉTODOS Y OBJETIVOS Empleo de soportes de gran tamaño. Se trabaja con soportes de gran tamaño para posibilitar que pinten dos o tres niños a la vez. Una vez planteado el trabajo, se reparte el espacio y se asignan diferentes partes del cuadro para pintar. Es muy interesante observar el proceso creativo así planteado. La forma en que se va completando el cuadro con el aporte de distintas ideas que se van sucediendo y superponiendo; de modo que un mismo árbol es pintado por tres o más niños distintos. O cómo el cielo del mismo cuadro va desarrollándose pasando por las manos y la fantasía de varios niños. La tarea del arteterapeuta consiste en dirigir la obra respetando siempre la consigna original y junto con la opinión de los niños, dar por terminadas las diferentes etapas en la realización hasta el final definitivo del cuadro. Siempre me sorprendió la generosidad con que los niños se pasan el pincel para que otro siga con lo que estaba pintando. Tal vez esto sea consecuencia de la misma propuesta de pintar un cuadro en grupo. La actividad así compartida despierta generosidad y amistad entre los niños. Participación de la mayor cantidad posible de niños en la realización de la obra.

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Inicialmente no resultará fácil entusiasmar a muchos niños. En un principio tendremos que conformarnos con lograr la participación de uno o dos. A medida que la obra avanza, se contagia el entusiasmo y el afán de participación de otros niños y así se va formando el grupo que finalmente realizará y firmará la obra. Firmas al pie del cuadro. La posibilidad de firmar la obra es sumamente importante. Los cuadros quedan expuestos en la sala y pertenecen a todos. La firma de cada niño al pie de la obra genera en él sensación de pertenencia y trascendencia. Cuando un niño termina con su tratamiento y vuelve al hospital después de varios meses o años para algún control, lo que suele hacer es ir a ver el cuadro en el que participó y señala con el dedo su firma. Generar interés por la actividad. Siendo la pintura , igual que cualquier otra expresión artística, un vehículo para lograr la estabilidad emocional, es importante generar interés por la actividad de manera que trascienda el ámbito del hospital, para que el niño continúe con la actividad también en su casa. Enseñar. Si bien nuestra función específica como arteterapeutas, no es enseñar, no debemos mezquinar la posibilidad de hacerlo. Cuando un niño muestra talento e interés, podemos ir más allá y aprovechar la oportunidad para enseñar y estimular al niño para lograr más. A los niños les encantan los desafíos y la posibilidad de enseñarles a hacer algo “difícil” los estimula.

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Aprovecho la oportunidad para asegurar que la experiencia me sugiere que debemos romper con el mito de que a los niños hay que darles consignas fáciles para despertar su interés. Una de las peores cosas que podemos hacer es darle a los niños una hoja en blanco y pretender que “liberen su creatividad” por sí mismos. Con eso lo único que lograremos es que se aburran soberanamente. Puedo dar fe que se trata de todo lo contrario. El desafío de lograr algo difícil resulta excitante para los niños y si el adulto los acompaña y los guía, los resultados suelen ser fantásticos. ¡Ni qué decir de la alegría y la satisfacción del chico ante la propuesta “difícil” llevada a cabo con éxito! Los desafíos y las dificultades vencidas con éxito lo único que pueden dar al niño es seguridad en sí mismo y aumento de su confianza y autoestima. Obras individuales. Cuando percibimos que el niño demuestra especial interés en la pintura, le podemos proponer la realización de una obra individual, dejando que elija el tema de su preferencia. Aprovechamos la ocasión para enseñarle ayudando en la ejecución de la obra. Estas situaciones van generando sentimientos de seguridad en el niño y deseos de pintar. Además estos cuadros son de su propiedad, aunque algunos eligen dejarlos en la sala del hospital o regalarlos a alguna persona en especial. Recuerdo el caso de Lucila de 12 años. Lucila demostró interés en la actividad desde un principio. Participaba en todas las actividades; pintó mandalas, figuras de madera; participó en cuadros grupales y finalmente le sugerí que pintara su propio cuadro. Le di una tabla de “fibrofácil” adecuadamente preparada para pintar un cuadro y dibujó sobre ella una isla de arena en el mar con una gran palmera en el medio.

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Ya en esos días, Lucila traía al hospital su propia valijita con pinturas y pinceles y siempre me mostraba con alegría cuando tenía algún color nuevo o si le habían regalado algún pincel especial. Estuvimos durante varias semanas dedicándonos al cuadro de la isla en el mar, cuando un día me sorprendió trayéndome un regalo. Era un cuadro que representaba el mar visto desde adentro, con delfines saltando. ¡Hermoso! Y lo había hecho sola en su casa. Por otra parte, este cuadro, que titulamos "Los Delfines", es un buen ejemplo para analizar desde la óptica del significado de los colores que hemos visto antes.

La superficie inferior del cuadro, el agua (madre), pintada en azul celeste (amor, contención), ocupa casi la mitad del cuadro, por lo que podemos inferir que la paciente tiene buena contención de su madre y el amor de su familia. En este mismo espacio, abajo a

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la derecha, se observa pequeños montículos verdes ( salud ) que dentro de la totalidad del cuadro ocupan una proporción pequeña. En el tercio superior se ve en el fondo una tonalidad violeta-clara (espiritualidad) y en el centro se destaca una superficie bastante generosa en amarillo (energía vital). Lo llamativo del cuadro son los delfines negros (miedo, incertidumbre) que ocupan el sector amarillo, interrumpiéndolo. Observando atentamente este cuadro podemos inferir lo siguiente: la paciente se encuentra afectivamente bien contenida (celeste). Su salud está gravemente afectada, de hecho es escasa (verde). Se encuentra en un estado de espiritualidad presente (violeta) y su energía vital (amarillo) - que no es poca - se encuentra comprometida por la enfermedad y la incertidumbre. Recuerdo también el caso de Tomi, de 14 años. Hacía muchos años que estaba en tratamiento y por supuesto participó en muchos cuadros grupales y en todo tipo de propuestas. Un día le pregunté si, dada su experiencia, no quería pintar un cuadro individual, eligiendo su propio tema. Además le propuse iniciarse en el uso de óleos. Este fue un caso excepcional porque en la sala usamos pinturas acrílicas al agua. Los acrílicos no tienen olor mientras que el diluyente de los óleos es la esencia de trementina que tiene un olor fuerte (aunque también existen óleos al agua). El caso es que Tomi aceptó el desafío, eligió un tema marino con el faro del fin del mundo. No sólo pintó su primer cuadro con óleo, sino que también tuvo su primera experiencia en el manejo de la espátula. Unas semanas después me contó que estaba pintando otro cuadro, solo, en su casa. Los momentos de especial felicidad para mí son aquellos en que, en el hospital, algún padre me dice algo como: “¿Sabes que a Florencia tuve que comprarle pinturas y pinceles, porque también quiere pintar en casa?”

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A veces los padres me piden consejo acerca de qué es lo que les conviene comprar para que su hijo pueda pintar en su casa. Algunos me piden que les confeccione una lista con los elementos que necesitan. En fin, en esos momentos es cuando uno siente que su trabajo ha trascendido el ámbito del hospital y que el niño en cuestión, tiene una herramienta para sentirse mejor y contribuir a su curación por la felicidad que la actividad puede darle, mejorando su calidad de vida. PROYECCIÓN EXTERNA Uno de los aspectos que hacen que la actividad sea terapéutica consiste en la posibilidad de que la producción artística pueda proyectarse hacia fuera. Concretamente: que pueda trascender el ámbito hospitalario. Esta posibilidad contribuirá a reforzar la autoestima del paciente y brindará una sensación de permanencia y trascendencia a través de los logros obtenidos. Esta proyección hacia fuera se traduce en exposiciones; publicación de las obras en revistas; confección de almanaques; tarjetas postales; páginas web, etc. Cuando se trata de una enfermedad como el cáncer, donde la expectativa de vida del paciente se ve cuestionada, promover la sensación de trascendencia es de vital importancia. Esto no sólo contribuye a elevar su autoestima y a estimular su deseo de actividad, sino que conecta al paciente con sus potencialidades y le hace aceptar de mejor grado las limitaciones ocasionadas por la enfermedad y su tratamiento. Es vital que el paciente tome consciencia de la posibilidad de que, a pesar de todo, puede hacer cosas importantes que lo trascienden. MANEJO DEL TIEMPO En pacientes cuyo tratamiento dura mucho tiempo, la consideración y el manejo del tiempo es muy importante.

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Estar tanto tiempo enfocados en la enfermedad, debilita en ellos el optimismo y por lo tanto la expectativa de curación se ve también afectada. También en este aspecto el arteterapia puede desarrollar un papel muy importante. La actividad artística hace que los tiempos de permanencia en el hospital se hagan más llevaderos y que las horas pasen de una forma menos traumática. Hernancito, de siete años, se encontraba nuevamente en el hospital comenzando con su tratamiento por segunda vez. Había recaído en su enfermedad. En una ocasión en que lo habían hecho esperar demasiado tiempo, perdió la paciencia y comenzó a gritar muy angustiado: — ¡Soy un niño! ¿No comprenden que soy sólo un niño? LA PACIENCIA Otro objetivo fundamental del arteterapia en pacientes oncológicos pediátricos, es la posibilidad y la necesidad de desarrollar un alto grado de capacidad para la paciencia. Aunque parezca trivial, la paciencia desempeña un papel importantísimo en el proceso curativo. Desarrollar la paciencia encierra la posibilidad de ampliar el deseo de curarse en el tiempo y a largo plazo. A través de la actividad artística se puede entrenar y ampliar la capacidad para la paciencia. La actividad en sí misma requiere paciencia pero, además, hay recursos específicos para lograr este objetivo, por ejemplo, el uso de mandalas. Los mandalas se pueden confeccionar pero también podemos contar con mandalas ya impresos para colorear. Considerando las ocasionales limitaciones físicas y el malestar general de los pacientes oncológicos, es conveniente trabajar con mandalas impresos para exigir menos esfuerzo por parte del paciente y permitirle conectarse directamente con el placer del manejo de los colores pintando el mandala directamente. Los mandalas constituyen un recurso muy valioso para el estímulo y la generación de paciencia. Requieren mucha concentra-

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ción, insumen mucho tiempo, mantienen a los pacientes enfocados en el mismo trabajo; todo lo cual se completa con el placer que produce el manejo y la combinación de los colores. A través del manejo de los colores también se va plasmando el estado anímico del momento que se traduce en una descarga de la tensión psíquica y emocional. El resultado final del coloreado de mandalas es un estado de sedación, paz y de paciencia renovada. INVOLUCRAMIENTO DE LOS PADRES Hasta ahora nos hemos referido específicamente a los pacientes, pero en oncología pediátrica, además de los pacientes, es importante tener en cuenta a los padres y familiares que acompañan. Son ellos los cuidadores primarios de los pacientes y por lo tanto el arteterapeuta debe considerarlos e involucrarlos a ellos también, en la medida de lo posible, en una actividad compartida con sus hijos. Desde el punto de vista del arteterapeuta, en cierta forma, ellos también son pacientes que requieren de atención. Se trata muchas veces de familias del interior del país que tienen que abandonarlo todo para trasladarse a los centros de salud alejados de su hogar a fin de poder darle un tratamiento adecuado al hijo enfermo. Deben dejar a los demás hijos al cuidado de otras personas, interrumpiendo su trabajo y todas sus actividades habituales. Aun cuando no se trate de personas que deban trasladarse lejos de su hogar, algo muy similar ocurre con todas las familias que tienen que adaptarse a una situación que desequilibra y trastoca la vida de todos los integrantes de la familia. Las internaciones, los controles permanentes y la realización de estudios, hacen que, por lo menos, un integrante de la familia, generalmente la madre, esté acompañando en forma permanente a su hijo en tratamiento. Cuando un niño está internado ya sea para un tratamiento con quimioterapia, ya sea por fiebre, por alguna infección o por cualquier otro motivo relacionado con el tratamiento, el acompañante está en estado de alerta permanente. Sus descansos son esporá-

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dicos e insuficientes; su alimentación es desordenada y su tensión psíquica y emocional es constante. Debe realizar un esfuerzo enorme para soportar y superar estados de cansancio, stress, tristeza y las consecuentes contracturas corporales de todo tipo. Al mismo tiempo no debe permitir que su ánimo decaiga para no afectar a su hijo enfermo. Si consideramos todo lo anterior, veremos que hay motivos más que suficientes como para extender nuestra actividad también a los padres, tratando de conectarlos con una actividad placentera y liberadora de la tensión psíquica y emocional. Cuando ingresa un paciente nuevo, uno de los recursos más útiles para iniciar el acercamiento a la actividad es ofrecer mandalas para colorear. Con frecuencia son las madres las que comienzan a pintar mandalas y sus hijos las siguen. Incluso suelen compartir el mismo dibujo para pintar. Lo que más llama la atención es cómo a través de la concentración en el coloreado de mandalas, va cambiando la expresión de la cara y la postura corporal del paciente y su acompañante. Desde nuestro punto de vista como arteterapeutas, el objetivo principal pasa por lograr una actitud positiva de parte de los padres. La experiencia demuestra que la actitud de los padres con frecuencia determina la actitud de sus hijos; aunque ocasionalmente se observa que la valentía de un niño hace cambiar la actitud de sus padres haciéndoles adoptar una actitud positiva frente a los acontecimientos. PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LOS PADRES Algo que pudimos observar y que llamó mucho la atención en nuestra práctica, es el deseo reprimido de los padres en cuanto a la actividad artística. Muchos adultos consideran que pintar es un juego y como tal parecería ser que la conciben como una actividad reservada sólo para niños. Desde cierto punto de vista no están del todo equivocados. Es un juego maravilloso y, por suerte, es una de las pocas actividades que los adultos podemos rescatar de nuestra infancia

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para poder revivir ese placer que pudimos tener cuando fuimos niños. Sin embargo, la pintura es considerada por muchos, como una actividad circunscripta al ámbito escolar. Cuando comenzamos con nuestra actividad en el hospital, nos llamó la atención que muy pocos niños tenían elementos de pintura en sus casas. Uno de los desafíos más importantes para el arteterapeuta es lograr involucrar también a los padres en las actividades de sus hijos. Cuando esto sucede, se los ve muy contentos compartiendo la actividad con sus hijos en un ambiente de concentración y alegría, mientras los niños reciben los distintos tratamientos terapéuticos.

RESULTADOS POSIBLES Revertir el ambiente existente, de triste a alegre. La principal pauta para verificar resultados en este sentido se aprecia en la reacción del niño en el momento en que tiene que ir al hospital. Gracias al relato de los padres nos pudimos enterar que las idas al hospital no son tan traumáticas como antes del inicio de la actividad porque los niños van con buena disposición al hospital y con expectativas acerca de las propuestas que el arteterapeuta tiene preparadas para ellos. Mención especial merecen los casos de familias con medios económicos muy modestos o incluso menos que modestos. Para familias de condiciones socioeconómicas críticas, la actividad que sus hijos realizan en el hospital con la guía del arteterapeuta, a

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veces es la única posible ya que carecen de los medios para brindarles a sus hijos una actividad similar por su propia cuenta. En esos casos hay que tratar de conseguir donaciones para poder preparar una caja con los elementos básicos que el niño pueda llevarse a su casa, con el fin de estimularlo en la actividad y lograr, dentro de lo posible, la continuidad de la tarea que lo desenfoque de su enfermedad. Un caso que puede servir de ejemplo para ilustrar lo dicho es el de Carla, una niña de 13 años oriunda y residente de la Patagonia. Carla y su madre venían al hospital todos los lunes. Se sentaban en un rincón casi mirando hacia la pared y no se relacionaban con nadie. Cuando llegaba temprano por la mañana a la sala, ellas ya estaban allí. Las saludaba como a todos los demás pero ellas respondían con una voz apenas audible y ésa fue nuestra relación durante meses. Más precisamente: durante cuatro meses. Cada tanto le ofrecía a Carla alguna actividad y le decía que no la quería molestar pero que, si deseaba hacer algo, no tenía más que pedirlo. Con mucha timidez, siempre respondía que no quería nada. Así pasaba el tiempo hasta que un día vi en la expresión de la mamá que podría hablarle. Le pregunté dónde vivían. Me dijo que la provincia les pagaba un cuarto de hotel cerca del hospital. Le pregunté qué hacía Carla durante todo el día. Me respondió que dormía y que estaba acostada todo el tiempo sin hacer nada. Entonces le pregunté qué hacía ella durante todo ese tiempo. Poniéndose una mano en el pecho y con gesto de dolor y angustia me dijo que ella tampoco hacía nada. Que se pasaba los días sentada en una silla. Le pregunté qué era lo que le gustaba hacer cuando estaba en su casa y me dijo que cuando tenía tiempo solía hacer alguna carpetita al crochet. El lunes siguiente le llevé una bolsita con una aguja de crochet e hilos de colores para que al menos ella comenzara con alguna actividad. También le sugerí con mucho tacto que, mientras ella no hiciera nada, tampoco Carla lo haría.

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Así comenzamos a relacionarnos. La madre de Carla ya nos hablaba y me saludaba de otra manera. También trajo al hospital, para mostrarme, las carpetitas que había hecho. Un buen día Carla también aceptó la propuesta de pintar un mandala. Lo sorprendente fue que, con mucha paciencia y a través del tiempo, fue revelándose que poseía un talento increíble y mucha creatividad. Le encantaba pintar. No hablaba con nadie. Sólo se concentraba en su tarea y pintaba incansablemente. Con el tiempo también empezó a regalarle a sus médicos y enfermeras lo que hacía y así comenzaron a comunicarse y a relacionarse, tanto Carla como su madre, con todos los demás. Al ver su progreso y su talento, para que siguiera ocupada y se pudiera desenfocar de su enfermedad, le conseguí todo tipo de materiales de dibujo y pintura y, con ellos, siguió trabajando fuera del hospital. Otra situación de ocurrencia frecuente en el hospital es la de los niños de entre 3 y 5 años que están por comenzar con el jardín de infantes, o que apenas habían comenzado a ir a la escuela, cuando la enfermedad inesperadamente irrumpió en sus vidas y en la de sus familias. En estos casos sucede que la actividad de arteterapia en el hospital pasa a ser una especie de sustituto del jardín de infantes escolar. Con una buena organización de propuestas y tareas es posible lograr que los pequeños vayan al hospital con cierta expectativa y sin tener la sensación de haber perdido totalmente su oportunidad de ir a la escuela. De hecho, los pequeños de esa edad a veces nos llaman “seño” 8 y las madres siempre están muy agradecidas de que sus hijos tengan una actividad que compense su imposibilidad de ir al jardín de infantes escolar. No hay ámbito más triste que un servicio de oncología pediátrica sin actividades; donde toda la atención está enfocada en la enfermedad, en el sufrimiento, el dolor y el tratamiento. Podemos considerar como una jornada exitosa aquella en la que los más pequeños lloran porque no se quieren ir y piden a sus )- Por “señorita”, el apócope usual con el que los niños normalmente se dirigen a su maestra. 8

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madres quedarse un rato más en el hospital. Por más extraño que parezca, en nuestra experiencia ha sucedido y sigue sucediendo con frecuencia. Toda actividad aporta alegría y la experiencia concreta demuestra que, con arteterapia, es posible revertir un ambiente triste en alegre, aún en un ámbito tan complejo y conflictivo como lo es un servicio de oncología pediátrica. Luisa tenía 11 años. Cuando llegué al hospital estaba sentada a la mesa mirándola fijamente, sin levantar la vista y con cara de mucho enojo. Tampoco saludó. Mientras por mi parte preparaba las cosas para iniciar las tareas ella no dejaba de observarme. Poco a poco, estimulada por la propuesta de actividad, fue cambiando su actitud. En un momento dado, le pidió a su madre que la acompañara al baño. Al poco tiempo volvió la madre sola y me dijo que Luisa le pidió que me dijera que había estado muy enojada, pero que gracias a mí y a la propuesta ahora estaba contenta y con ganas de pintar. Entretener con propuestas concretas integrando a los niños y a sus padres. La actividad artística promueve la liberación de tensiones, haciendo que el sufrimiento y el dolor disminuyan y hasta por momentos desaparezcan al menos por un lapso de tiempo, haciendo posible que el paciente se desenfoque de su enfermedad. Además, el entretenimiento también hace posible que las largas horas de espera en el hospital, transcurran de una forma menos traumática. En la medida que logremos que los padres se integren y participen de nuestras propuestas, en esa misma medida podremos contribuir a la creación de un ambiente más armónico y distendido en las relaciones del grupo familiar. Todos los aportes que podamos hacer a través de nuestra actividad contribuirán a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

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Mejorar la predisposición de los pacientes hacia el tratamiento y los distintos procedimientos terapéuticos, logrando una mejor colaboración con todo el equipo médico. Cuando la actividad es intensa y los pequeños son llamados para ser atendidos o para practicarles algún procedimiento terapéutico, por lo general sucede que no lloran porque están ocupados en alguna tarea que el arteterapeuta está compartiendo con ellos y tienen apuro por volver a la sala para continuar con lo que estaban haciendo. Un mensaje de Navidad “Doc: gracias por cuidarme, por curarme, por ayudarme siempre. Agradezco de tener la vida. En la lucha del cáncer casi muero, pero me levantaste el ánimo. Salí para adelante y gané la lucha. Ahora tengo la vida. Gracias. Te amo Doc. 9

do lo relacionado con su

Por otra parte, según testimonios recogidos del equipo médico, también la tarea de ellos se ve aliviada. Además del ambiente más armónico, los niños, por ejemplo, ya no preguntan tanto acerca de su enfermedad puesto que están más enfocados en las tareas positivas que los mantienen ocupados. Todo ello hace que demuestren una mayor y mejor predisposición para totratamiento específico.

Desde el punto de vista estrictamente humano esto también tiene su aspecto relevante. Porque también sucede, y con frecuencia, que los niños le regalan al personal del servicio de su preferencia aquello que están haciendo, con dedicatorias muy afectuosas. Igualar y superar las diferencias socioeconómicas y culturales, contribuyendo con un importante factor de so-

)- Pequeña nota de Rolo (12 años) entregada a su médica con motivo de la Navidad. Estaba sobre una hoja en la que había dibujado un marco y un gran cartel de “Feliz Navidad”. La sintaxis reproducida es exactamente la del niño. 9

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cialización. Aunque parezca circunstancial, un detalle importante y de gran beneficio en este sentido, es contar en lo posible, con una mesa redonda de dimensiones entre medianas a grandes en el lugar donde desempeñamos nuestra tarea. Por supuesto, esto no siempre es posible, pero no podemos dejar de resaltar la importancia que tiene. La forma redonda de la mesa favorece la comunicación entre las personas que se sientan alrededor de la misma. Todos se ven la cara y el contacto físico y visual hace que la conversación fluya naturalmente y sin trabas. Incluso entre aquellas personas que todavía no se conocen. Por supuesto también es tarea del arteterapeuta promover esta situación facilitando la comunicación entre las personas. El hecho de pintar cuadros en forma grupal es otro factor que contribuye a igualar y superar diferencias entre los niños. No obstante, es muy interesante observar cómo este fenómeno influye también en los padres. Pudimos observar a través de nuestra experiencia que, cuando los niños comienzan a compartir actividades, también los padres comienzan a relacionarse entre sí produciéndose un verdadero fenómeno de integración. Los padres conversan entre sí y comentan sus inquietudes. Intercambian informaciones útiles y ayudan a integrar a los padres “nuevos” que se encuentran, con frecuencia, asustados y desorientados.

Conclusiones Si bien nuestra tarea debe estar programada, llevando consignas concretas, siempre debe estar abierta a la posibilidad de un cambio impuesto por las circunstancias del momento. Tenemos que ser lo suficientemente flexibles y tener una buena cantidad de recursos como para cambiar nuestra propuesta en el caso en que percibamos que no podemos concretar nuestra idea original. Nuestra actividad tiene, efectivamente, resultados terapéuticos que incluso pueden resultar sorprendentes para todo el equipo

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médico. No obstante, si bien la práctica y la experiencia arteterapéutica conducen a observaciones y conclusiones que pueden ser de utilidad para el equipo médico, la evaluación de esa información no nos corresponde. Aun a riesgo de ser reiterativos, nos permitimos señalar que: Toda actividad artística relacionada con pacientes es arteterapia y cualquier expresión artística es terapéutica porque contribuye al equilibrio emocional del paciente, siendo que este equilibrio favorece la curación. El fundamento científico de este fenómeno es complejo y excede el marco del presente trabajo. Todo lo que podemos apuntar aquí a modo de orientación es que, tal vez, la explicación actual mejor fundamentada se encuentra en las neurociencias – y más específicamente, en la psico-neuro-inmuno-endocrinología – ya que el organismo actúa como un sistema integrado por distintos circuitos en forma de red. Éstos interactúan entre sí de manera muy compleja donde un estímulo o factor emocional puede afectar la parte hormonal, inmunológica, o el sistema nervioso propiamente dicho. Por ejemplo: un estímulo doloroso puede verse modificado, en más o en menos, por emociones o sentimientos, según éstos sean positivos o negativos.

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Datos Estadísticos

La realidad reflejada en los datos En los datos procesados hay que tener presente que los resultados obtenidos no se refieren exclusivamente a las actividades realizadas en el taller de arte. Además del mencionado taller disponemos en la sala, de juegos y juguetes. Las voluntarias se dedican a jugar con los niños y a ofrecer distintas alternativas lúdicas para que se distraigan, jueguen y transiten de la mejor manera posible su paso por el hospital. Por ello quisiera señalar que los resultados estadísticos a los que arribamos también comprenden la actividad lúdica realizada por las voluntarias de FUNI en el servicio. Asimismo muchas de las observaciones consignadas acerca de los efectos terapéuticos del taller de arte son también transferibles a la actividad lúdica. Ninguna de las dos actividades es excluyente. Todo suma a la hora de brindar la mayor posibilidad de actividades para los niños y sus acompañantes. Lo más importante ha sido consignar los cambios observados en el servicio a partir de toda la actividad ofrecida día a día. Períodos considerados: Duración total de la experiencia: De principios del 2005 a finales del 2010 – Total = 6 años Período abarcado por los datos analizados: Del 15/04/2008 al 27/12/2010 = Total 2.7 Años Total de días de atención en ese período: 149 días. Al principio días lunes y martes luego días lunes solamente

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Cantidad atenciones brindadas a pacientes: Día s

Años

2008

2009

2010

Totales

149

Meses

Promedio Mensual

Atenciones

8.5

Promedio Diario

509

59.88

9.42

441

36.75

7.73

307

25.58

8.07

38.68

8.43

32.5

1.257

Promedios

Notas: Días: indica cantidad de días en que se atendió a los pacientes. El promedio de dedicación diaria fue de 4 horas, con mínimos de 3.5 horas y máximos de 4.5 horas. Atenciones: indica pacientes atendidos cada día. El total no equivale a una cantidad individual de pacientes atendidos ya que cada paciente pudo haber sido atendido varias veces. La cantidad de atenciones diarias fluctúa entre un mínimo de 3 y un máximo de 17 pacientes atendidos en un mismo día. Edades: Se consignan en el análisis solamente pacientes de 3 años o más. Si bien algunos de los más pequeños también participaron, la parte realmente relevante de la tarea se concentró en pacientes con edades en el rango de entre 3 y más de 15 años.

Atenciones por rangos de edad: EDADES (en años) Años

3a5

>6 a 7

>8 a10

>11 a 15

> 15

Totales

2008

198

115

106

509

2009

209

441

2010

104

307

484

152

266

294

1.257

T.Grales

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Porcentaje de atenciones por rango de Edad

>15 años 5%

11 a 15 años 23%

3 a 5 años 39%

8 a 10 años 21%

6 a 7 años 12%

Notas: Las cantidades de atenciones por rango de edad no deben interpretarse como indicativas de una mayor participación de cierto rango sobre los demás. Por ejemplo, que el rango de >15 años sólo conlleva un 5% frente al 39% del rango de 3 a 5 años no significa que los niños de entre 3 a 5 años participan más que los mayores de 15 años. De hecho, en el servicio también hubo muchos más pacientes de entre 3 a 5 años que mayores de 15. La distribución refleja tan sólo la cantidad de pacientes atendidos en cada rango siendo que la distribución de cantidades de pacientes por rango es irregular.

Dispersión por Edad y Sexo de las atenciones EDADES (en años) >3 a 5 Años

>8 a10

>11 a 15

>15

Totales

7 266 243

2009

95 114

13 228 213

2010

21 158 149

2008

>6 a 7

115

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Totales

257

T.Grales

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227

484

101 152

146

120

266

128

166

294

20 61

652

605

1.257

Dispersión por Edad y Sexo

Cant. de Atenciones

300 250 200 Masc

150

Fem

100 50 0 3a5

6a7

8 a 10

11 a 15

>15

Rangos de Edad

Notas: En este análisis, contrariamente al anterior, sí pueden obtenerse ciertas conclusiones sobre la participación de los pacientes Es notorio como en los primeros tres rangos la participación de los varones es mayor que el de las mujeres. La tendencia se revierte en los rangos por sobre los 10 años. Obsérvese como, en el rango de mayores de 15 años, la cantidad de participantes femeninas es más del doble que el de los participantes masculinos.

Los adolescentes Los enfermos de cáncer somos privilegiados. Nos pasan cosas que a otros no les pasarán jamás. (Bernardo, 21 años)

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El tema de los adolescentes merece una consideración especial. Durante estos años de experiencia en el hospital pudimos observar la dificultad que representa integrar a la actividad a los adolescentes y especialmente a los varones. Estimo que los motivos son varios. En Alejandro, de 17 años, dibu- primer lugar, por su edad, los adolesjó el rostro de un personaje, centes tienen mayor conciencia del tecon un casco de hierro en ma de la muerte. Si bien notamos en punta, y una leyenda que ellos, en general, la misma fuerza de decía: “Qué difícil es ser voluntad dirigida hacia el objetivo de la yo”. curación, los adolescentes deben esforzarse continuamente en alimentar su optimismo y esperanzas. Y esta tarea les resulta más pesada que a los más pequeños. Qué difícil es ser yo

Si bien en un servicio de pediatría se atiende a niños desde recién nacidos hasta los de 21 años de edad, se puede considerar a los adolescentes como adultos desde el punto de vista de su madurez intelectual y espiritual. Por eso es muy difícil seducirlos para que se integren a una actividad. Sin embargo hay que señalar que las mujeres aceptan de buen grado las propuestas de arte y artesanías mientras que los varones generalmente no participan, a pesar de que se les ofrecen propuestas adecuadas a su edad. Los varones adolescentes de más edad en general se muestran solitarios y poco comunicativos. Sucede que, al compartir la misma sala entre los padres, los pacientes más pequeños y los adolescentes, ellos sienten que toda la actividad ofrecida está dirigida a los más pequeños porque son ellos los que más participan. Esto hace que se sientan un tanto avergonzados ante la posibilidad de integrarse con los más pequeños. Aunque a veces sucede, y es muy lindo de ver, que un adolescente se ocupa de algún pequeño, y juega y habla con él. Cuando se da esta situación, sucede que con el tiempo el adolescente se integra a alguna actividad concreta. Muchas veces he pensado (y valga como sugerencia aunque por lo general es poco viable) que sería conveniente tener una sala, o un sector bien diferenciado para los adolescentes, donde se pudieran comunicar entre ellos y dónde pudieran tener los juegos y elementos de entretenimiento específicos para su uso exclusivo.

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Moda, Medianas y promedios Moda

EDADES (en años) Mediana Promedio

Años

2008 2009 2010 Período General

3 4 3 3

4 4 15 4

7 7 8 7

8 5 11 8

7,04 7,18 8,36 7,41

8,24 7,11 10,78 8,47 7,92

Notas: Moda es la edad más frecuente en las asistencias analizadas dentro del período indicado. Mediana es la edad situada en el medio del conjunto de las edades consignadas. Es decir: la mitad de las edades del conjunto es mayor que la mediana y la otra mitad de las edades es menor que la mediana. Promedio es la media aritmética de las edades consignadas para el período indicado, En resumen, este análisis indica que  El paciente más frecuentemente atendido fue un paciente de alrededor de 3 años.  Se efectuaron aproximadamente la misma cantidad de atenciones a pacientes de más de 7 años que a pacientes por debajo de esa edad.  El paciente promedio al que se dirigió la actividad fue una persona de alrededor de 8 años, con tendencia a una edad ligeramente inferior en el caso de los varones y ligeramente superior en el caso de las mujeres.

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Agresividad verbal y física. Al Principio

Hacia la Mitad

Al Final

Base Pdio

AVPM III

AVCP III

AFPM II

AFCP III

AVPM II

AVCP II

AFPM II

AFCP II

AVPM I

AVCP I

AFPM I

AFCP I

Notas: AFCP: Agresividad física al cuidador primario (padre, madre, etc.) AFPM : Agresividad física al personal médico AVCP : Agresividad verbal al cuidador primario AVPM : Agresividad verbal al personal médico. El gráfico ilustra el efecto de la actividad sobre las manifestaciones de agresividad de los pacientes e indica frecuencia de incidentes de agresividad en una escala de 10 = Muy Frecuente a 1 = Muy poco frecuente. La línea-base superior de color marón es la situación de referencia evaluada tomando en cuenta las observaciones realizadas durante un período de 12 años con interrupciones intermedias. La línea inferior de color azul es la evaluación del promedio de la situación actual después de 6 años de actividad ininterrumpida. Si bien en un escenario sin actividad la frecuencia de manifestaciones agresivas disminuye levemente hacia el final del tratamiento dado el factor de acostumbramiento de los pacientes, obsérvese cómo en un ambiente con actividad arteterapéutica y lúdica la frecuencia disminuye de un modo mucho más pronunciado siendo realmente notoria la disminución de agresiones físicas al personal médico.

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Llanto, Gritos y Aislamiento Al Principio

Hacia la Mitad

Al Final

Base Pdio

Aislamiento

Gritos

Llanto

Aislamiento

Gritos

Llanto

Aislamiento

Gritos

Llanto

Frecuencia evaluada de llantos, gritos y aislamiento o incomunicación en el escenario anterior a la actividad (línea base) y el promedio actual con actividad arteterapéutica y lúdica (línea azul). En este conjunto de manifestaciones lo que más disminuye es la frecuencia de los gritos. Los llantos, si bien disminuyen luego del período inicial, siguen siendo relativamente frecuentes aunque menos prolongados (lo cual no se refleja en el gráfico). Lo más difícil de disminuir son las actitudes de aislamiento o incomunicación.

Resistencia al Tratamiento Al Principio

Hacia la Mitad

Al Final

Base Pdio

Indisciplina

Resistencia

Huida

Indisciplina

Resistencia

Huida

Indisciplina

Resistencia

Huida

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Las manifestaciones más frecuentes al tratamiento son intentos de huida, manifestaciones de resistencia activa y actitudes de indisciplina o capricho. Como puede apreciarse en el gráfico, la relación proporcional de estas tres manifestaciones entre sí se mantiene en lo esencial. No obstante, con la actividad arteterapéutica y lúdica, la frecuencia de las manifestaciones es menor, especialmente el de los intentos de huida del tratamiento, actitud que se vuelve notoriamente infrecuente.