”Nu er jeg en aktiv medspiller i mit eget liv”

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO JOACHIM RODE

Carsten Simonsens lungekapacitet var på 13 %, da han i foråret 2018 fik den lungetransplantation, der ændrede hans liv. Hvor han før var bundet til en stol med iltflaske, er han nu aktiv frivillig i flere foreninger og optaget af at hjælpe andre lungesyge.

Carsten er på ferie i Norge med sin far, da han pludselig mærker, at lungerne ikke kan det samme, som de plejer. De to vandrer i bjergene, men pludselig bliver det svært at få luft , og Carsten bliver meget forpustet. Det ender med et besøg hos lægen, da han kommer hjem. Et besøg, som fører til en uventet besked. Den dengang 38årige Carsten har en lungefunktion på 80% og lider af den arvelige lungesygdom Alfa1antitrypsinmangel. En sygdom, der over de næste år vil sænke hans lungekapacitet.

Det starter et arsenal af spørgsmål inde i Carsten. Hvad betyder det for ham? For hans job? For hans liv? Hvad med fremtiden?

Carsten slår spørgsmålene hen og fortsætter sit liv, som han plejer. Med arbejde, venner, familie, og hvad der ellers hører til de flestes liv. For det er sådan, han er anlagt. Altid positiv af sind. Men en dag begynder jobbet som viceskoleleder at blive en udfordring. Lungekapaciteten falder i takt med hyppige luft vejsinfektioner og lungebetændelser, og den er nu så lav, at han ikke kan gå mange skridt uden at blive voldsomt forpustet. Så han møder ind før sine kolleger og eleverne om morgenen. Ankommer lidt før, når han har møder rundt i klasserne. Vender ryggen til og lader som om, at han taler i telefon, når nogen henvender sig til ham på gangen, mens han kæmper for at få vejret. Alt sammen undvigelsesstrategier for at skjule, at han er syg. – Det var pinligt, at jeg ikke havde kontrol over min egen krop og vejrtrækning. I dag kan jeg da godt se, at det var skørt. Men jeg ville ikke have, at folk skulle tage hensyn til mig. Jeg frygtede, at de ville se anderledes på mig, hvis de vidste, at jeg var syg, fortæller Carsten.

Det afgørende opkald I 2017 tager Carsten hjem fra endnu en af sine indlæggelser med svær lungebetændelse, men nu med behov for tre liter ilt via iltmaskine i døgnet. Han kan nemlig kun gå få skridt, før iltmætningen falder drastisk. Det starter en dialog op om lungetransplantation

– og da lægerne vurderer, at lungerne er dårlige nok til at blive skiftet, kommer Carsten på venteliste. En transplantation er nemlig ikke en helbredende, men en livsforlængende behandling, og derfor skal man finde det rette tidspunkt, hvor lungerne hverken er for dårlige eller for gode, før man kommer på venteliste til nye lunger.

Først gennemgår Carsten et længere udredningsforløb for at blive godkendt. Men da han bliver skrevet op, går der kun 15 dage, før han får det livsafgørende opkald: ”Hej Carsten, vi har et sæt nye lunger til dig.” Beskeden kommer, mens Carsten sidder foran tv’et med familien og nyder et glas rødvin. Helt uventet, fordi der normalt går flere måneder.

Carstens mor står og vinker til Carsten og hans samlever gennem ruden, da han er på vej ind i Falckbilen med sin iltflaske og kuffert med afgang mod Rigshospitalet. Med en lungekapacitet på blot 13%. – Jeg tænkte, om jeg nogensinde kom til at se min familie igen. Om jeg nogensinde kom til at se vores hus igen. Men jeg var ikke bange, for jeg vidste, at fik jeg ikke nye lunger, ville jeg alligevel ikke have lang tid igen. Jeg havde ikke overlevet et halvt år mere, fortæller Carsten. Kan jeg nå at fortryde? ”Kan jeg nå at fortryde?” De tanker går kortvarigt gennem Carstens hoved på vej ind på operationsbordet. Hvorfor ved han egentligt ikke. For han følte sig afklaret. Måske er det alvoren, der slår ham, da der kun er minutter tilbage. Normalt åbner man ribbenene, men da Carstens lunger er så dårlige, skærer man i stedet brystbenet op.

Operationen går, præcis som den skal, og Carsten vågner et par timer senere på Intensiv.

Jeg beder om at kommer over i en stol og se Badehotellet, men jeg er så træt, at selv det virker forvirrende at se på. Så jeg beder om at komme tilbage i seng.

Kroppen fortsætter dog ufortrødent helingen, og allerede samme aften trækker Carsten vejret med sine nye lunger. Fra tryg boble til den store verden Efter operationen starter et længere genoptræningsforløb – helt efter proceduren. Carstens kondition og muskulatur er helt i bund, så det er en hård omgang. Men der sker hurtigt fremskridt. Et resultat af fysioterapeutens evne til at motivere. – Jeg gav den lidt ekstra, når hun smilte så meget og roste mig, siger Carsten.

Men da Carsten skal udskrives efter at have været indlagt i en måned, begynder angsten at melde sig. Han starter hjemme på orlov et par dage, så han kan vænne sig til livet uden for hospitalsmurene igen. Som en fugleunge, der første gang skal Jeg var ikke bange, sprede sine vinger, skal han teste sine for jeg vidste, at lunger ude i den store verden. fik jeg ikke nye – Jeg følte mig tryg i den lille boble på lunger, ville jeg hospitalet, hvor jeg kunne trække i snoalligevel ikke have ren, hvis jeg havde brug for noget. Men jeg lang tid igen. vænnede mig hurtigt til at være hjemme igen, fortæller Carsten. Et håb i limbo Genoptræningsforløbet fortsætter derhjemme gennem kommunale tilbud. Men på et tidspunkt, da Carsten er indlagt med en lungeinfektion, får han den sværeste besked gennem hele sygdomsforløbet. Beskeden har han hørt før. Han har mistet lungefunktion. Men nu kommer beskeden på et tidspunkt, hvor den ikke burde komme. For han har jo fået nye, raske lunger. – Det var første gang, jeg begyndte at græde. Nu havde jeg fået håbet tilbage, og HVAD ER ALFA-1- så blev det taget fra mig igen. Men det viANTITRYPSIN - ste sig, at der var forsnævringer af arvæv, MANGEL? hvor lapperne var syet på. Så jeg fik mange små ballonudvidelser, og jeg har netop Alfa-1-antitrypsinmangel er en i starten af foråret fået den gode melding, arvelig sygdom, der medfører at min lungekapacitet nu er på 60 promangel på enzymet alfa-1-anti- cent. Det føles lidt som at trække vejret trypsin. Sygdommen kan føre til, gennem et sugerør, når jeg er fysisk aktiv, at man danner mere bindevæv i men i forhold til udgangspunktet på 13%, leveren og over tid nedbryder lungevævet. Med tiden kan man er jeg meget glad. Jeg kan have et liv, og udvikle kronisk leversygdom og min lungefunktion er stabil, siger Carsten. kronisk lungesygdom. Den arvelige fejl, der giver mangel på al- Slut med venteposition til livet fa-1-antitrypsin i blodet, findes I dag er Carsten 56 år gammel, og det er hos cirka 2,5% af befolkningen. Der er dog langt færre personer, fire år siden, han fik nye lunger. Iltmætninder udvikler tegn på sygdom, og gen er perfekt, og lungekapaciteten er den hører derfor til blandt de fortsat på 60 procent. Så Carsten kan holsjældne lungesygdomme, som de sig i gang og tager fx gerne i fitnessdu kan læse mere om i artiklen center. Han tager blot nogle pauser under”Diagnostisk detektivarbejde” vejs for at få luft. Han kan også tage på her i bladet. ferier på vestkysten og gå ture med sin lille gravhund. Besøge sommerhuset på Fanø med familien. Klare hverdagens

KOM TIL JUBILÆUM

I anledning af 30-året for den første lungetransplantation i Danmark er Rigshospitalet i samarbejde med Lungeforeningen, netværket Nye Lunger og Hjerte- og Lungetransplantationsklubben med flere, værter for en dag for mennesker, der er berørte af transplantation. Dagen foregår på Rigshospitalet, Blegdamsvej 9 i København.

Sæt kryds i kalenderen 12. oktober 2022 fra kl. 17 til 20.

→Hold øje på lunge.dk

Carsten lever i dag et godt liv, og er aktiv i en række foreninger for at give tilbage til fællesskabet.

opgaver. Altid i eget tempo og nogle gange siddende. Havearbejdet betaler han sig fra. – Jeg er nødt til at sove til middag hver dag og ved godt, at jeg aldrig kommer til at løbe et maraton. Det ville jeg nok ikke gøre alligevel. Så jeg lever et godt liv, som jeg står glad op til hver dag, fortæller Carsten. Giver tilbage til fællesskabet I 2017 måtte Carsten sygemelde sig fra sit arbejde som viceskoleleder og kan fortsat ikke arbejde. Men ønsket om fællesskab og muligheden for at give tilbage til andre, der er i en lignende situation, har fået Carsten i sving på en ny måde. – Nu, hvor jeg ikke længere har mit arbejdsliv, giver det mening at være en del af et fællesskab. Her kan jeg være sammen med ligesindede, samtidig med at vi kæmper for at fremme en vigtig sag. Det betyder meget for mig, at jeg kan give det tilbage, som jeg selv har fået gennem sundhedsvæsnet, siger Carsten. Det gør Carsten som aktiv i en række foreninger. Odense Lungenetværk, HjerteLungetransplantationsklubben, Dansk Center for Organdonation og Lungeforeningen får glæde af Carstens store engagement. I Lungeforeningen sætter han særligt fokus på, at livet med en lungesygdom også handler om alt det uden om sygdommen. – Sygdommen tog mig som gidsel og lænkede mig til et iltapparat 24 timer i døgnet. Jeg ville ikke vise mig frem og udstilles, så jeg blev derhjemme og isolerede mig selv. Nu sidder jeg ikke længere i en stol i venteposition, men kan bidrage med noget og skabe noget for og med andre. Jeg er en aktiv medspiller i mit eget liv, og det handler om meget mere end sygdom.

NYE LUNGER NETVÆRKET

Nye Lunger er et landsdækkende netværk for dig, der er lungetransplanteret, ventelistepatient, pårørende eller interesseret i lungesagen. Netværket undersøger i øjeblikket, hvordan der bedst muligt kan laves arrangementer både digitalt og fysisk. Netværket er for medlemmer af Lungeforeningen, og du kan skrive til Dorte Chabert på medlem@lunge.dk med ønske om tilmelding.

→Læs andre patienthistorier og se film om Lungeforeningens frivillige. på www.lunge.dk/historier