Zoet, zout, zuur en‌ bitter
Twaalf blogs Ter lering en de vermaak Dementie-winkel.nl |Jaargang 1 2014/2015 DesirĂŠe van Keulen verteller, auteur, activiteitenbegeleider
1
Ter lering en de vermaak Het afgelopen jaar hebben we 12 blogs gepubliceerd van DesirĂŠe van Keulen. Een leuke gemist? Een interessante herlezen?
Bekijk en lees dit BladerBlog DesirĂŠe van Keulen is verteller, auteur en activiteitenbegeleider. Elke maand inspireert zij vele lezers met haar ontroerende en soms kritische blogs over dementie die uit het leven gegrepen zijn.
2
Zoet, zout, zuur en… bitter “Hoe smaakt levertraan?” “Vies!” Afkeer klinkt door in de stem van de dementerende heer. Zijn buurvrouw trekt een vies gezicht. Die vette, bittere smaak. “Maar na de levertraan, kreeg ik van mijn moeder een schepje suiker!” De andere ouderen knikken: ja, dat herkennen ze. is, is een hele ‘snoepwinkel’ vol kennis en middelen om het welzijn van deze mensen Van sommige berichten in de media krijg ik
te verbeteren. Herinnert u zich nog een
ook een vieze smaak in de mond: bittere
snoepwinkeltje uit uw jeugd? Hoe het er
pillen deelt onze overheid uit. Onder de
rook? Hoe het water u in de mond liep? De
mierzoete term ‘participatiemaatschappij’
Dementie-winkel.nl doet mij een beetje
gaat een bittere waarheid schuil:
denken aan zo’n snoepwinkel: er valt van
bezuinigen op zorg voor dementerende
alles te vinden voor mantelzorgers en
ouderen. Dementerenden moeten langer
beroepskrachten om het leven van
thuis blijven, hun mantelzorgers moeten
dementerenden en mantelzorgers
langer voor hen zorgen of liever nog: hen in
kleurrijker te maken en beter te laten
huis nemen! En aan de lokale overheden de
smaken.
schone taak om dit beleid uit te voeren. Mag ik de overheid dan ook even trakteren
En mag ik dan onze landelijke overheid
op wat ongezouten waarheden?
vragen de gemeentelijke overheden,
Dementerenden willen zelf ook langer thuis
beroepskrachten, vrijwilligers en
blijven, inderdaad; mantelzorgers
mantelzorgers te trakteren op wat kennis
participeren allang, willen niets liever dan
rond dementie? Oh, als u trakteert: deel
zo lang mogelijk zorg dragen voor hun
dan het boek ‘Het demente brein, omgaan
partner of ouder! Pas als het eigenlijk al
met probleemgedrag’ uit van Anneke van
niet meer kan zetten, dat ‘participeren’,
der Plaats en Gerke de Boer. Daarin wordt
dragen ze een deel van de zorg over aan
in heldere taal uitgelegd hoe het demente
beroepskrachten. Nood – gedwongen,
brein werkt, waar het werkt en wat er niet
vermoeid en vaak met tranen in de ogen.
meer werkt. Maar vooral ook hoe je het
En ondertussen worstelen ze met de lokale
leven van dementerende ouderen
overheid die nog geen ervaring en kennis
leefbaarder en aangenamer kunt maken.
van zaken heeft om met minder middelen
Hoe zo ook het leven van mantelzorgers,
dezelfde zorg te leveren!
beroepskrachten, mede cliënten en vrijwilligers wat verzoet: bitterzoet
Dementie op zich is al een bittere pil die
misschien. Maar toch.
mensen te slikken krijgen: een ernstige ziekte waar ook hun omgeving onder lijdt.
Desirée van Keulen
En voorlopig is er echt nog geen kruid tegen
30-05-2014
gewassen, medisch gezien. Maar wat er wel
(verteller, auteur, activiteitenbegeleider)
3
Eén, twee, in de maat… Wiens maat? ‘Ik weet het niet, hoor’, zegt ze. Dus staat ze steeds op uit haar rolstoel om weg te gaan. Ik geef haar een hand. Zodra ik op ‘play’ druk, verdwijnt haar verwarring. De grip op mijn hand wordt krachtig. Vanuit haar rolstoel dirigeert ze met krachtige, weidse armgebaren ‘Tjsaikovsky’. Emoties trekken over haar gezicht. Ze zingt mee, zuiver en ritmisch. ‘Zachtjes hoor’, zeg ik omdat ik weet dat andere mensen zich aan haar gezang storen en dat tot een lawine van lawaaiige protesten kan leiden. ‘Oh ja, zachtjes’, zegt ze. Ze zingt zachter. Maar niet voor lang… Tot ze muziek wordt… Als demente mensen met taal al lang niet
muziek óf natuurgeluiden. Niet die
meer te bereiken zijn, dan kan de taal van
moderne mix, die deze mensen nooit
de muziek dat vaak nog wel. Muziek
eerder hoorden. Voor mijn oudere (niet
activeert een ander deel van onze
dementerende!) vriendin zou ik gelijk die
hersenen. Een kans die we niet mogen laten
CD bestellen van de bruisende zee en de
liggen, als u het mij vraagt.
schreeuwende meeuwen, nu zij en haar nog veel oudere partner bijna niet meer
Muziek. Maar welke muziek?
naar hun geliefde vakantieadres kunnen.
De liedjes uit hun jeugd, 'De liedjes van
Zorgen voor mensen met dementie is dus
weleer'? Zoals ‘Klein vogelijn op groene
altijd ‘maat’-werk! Ook als het om muziek
tak…’. Ja, prettig want herkenbaar. ‘De
gaat.
Heer is mijn Herder’? Ja, voor hen die er mee opgroeiden en er altijd al troost in
Muziek in de vorm zoals de Hanze
vonden. Ik zong het voor mijn Oma, toen ik
Hogeschool in Groningen die ontwikkelde?
afscheid van haar nam. De Klassieken?
Ter plekke geïmproviseerde muziek door
Vooral voor ouderen die er vroeger ook
professionele musici, gedirigeerd door een
naar luisterden. Licht klassiek zoals André
dementerende. Met een echte ‘baton’:
Rieu? Ja ook, lekker toegankelijk. Liefst op
letterlijke en figuurlijk de regie weer in
DVD vanwege de feestelijke kostuums.
eigen hand! Een communicatiemiddel ook
Zeemanskoren? Ja, en dan heerlijk
tussen demente mensen en niet demente
meedeinen.
mensen. Ontroerende resultaten leest u in het onderzoeksverslag: ‘While the music
De recentere ‘snoezel-muziek’? Ja,
lasts…’.
misschien vooral voor de diep-demente mensen: zacht en warm en zonder
Die meneer die via morse reageerde op de
uitschieters in het volume. Elektronisch of
slagwerker! Maar tja, voorlopig lijk je er 2,
niet? Zelf zou ik kiezen voor de ‘eerlijke’
3 professionals voor in te moeten huren.
klank van echte instrumenten. En dan óf
Kan Bruin dat nog wel trekken?
4
Misschien dat de Hanze Hogeschool zijn studenten kan opleiden om de methodiek over te dragen aan zorgmedewerkers? En dan musicerende familieleden inschakelen? Een draaiorgeltje voor in de gangen van het zorgcentrum… Er is vast wel een bewoner of vrijwilliger die met pet en centenbakje even mee wil spelen. Een waterbed dat je omhult met muziek… Een bank waarop je samen met een begeleider muziek maakt of beluistert… Er zijn geen grenzen aan de menselijke verbeelding. Maar is er wel toekomstmuziek voor zulke innoverende musici als die van de Hanze Hogeschool? Of moeten ze soms straatmuzikanten worden? En waar zet je een muzikaal waterbed of muziekbank neer als de overheid door gaat met het sluiten van zorgcentra? Op straat? Samen met de ouderen? Gelukkig komt er een voor iedereen betaalbaar en in het dagelijkse leven bruikbaar boekje uit met tips: ‘Muziek en bewegen bij dementie’. Ondertussen zolang maar het liedje van verlangen zingen. Desirée van Keulen 29-06-2014 (verteller, auteur, activiteitenbegeleider
5
Ledigheid is des duivels oorkussen…’. Of niet? De schrik slaat u om het hart: u stapt de huiskamer in van het verpleeghuis binnen waar uw vader woont. Want waar treft u uw vader aan? In een vertrek staart een tiental ‘demente’ ouderen voor zich uit; en er heerst een doodse stilte… Of ziet u dit? Een tiental ouderen zit rustig bij een; in hun huiskamer heerst een vredige stilte…
Wiens ledigheid?
bijna meditatieve staat. Als zij zich écht vervelen, dan slaat de onrust toe.
‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘wie niet werkt zal niet eten’ en ‘rust roest’!
Doodse stilte…?
Gevleugelde woorden die jaren lang het arbeidsethos van onze maatschappij
Als mensen met dementie helemaal niets
karakteriseerden. Uitdrukkingen waar uw
ervaren vanuit hun omgeving, kunnen zij
partner het wellicht van harte mee eens is,
het gevoel krijgen dat zij dood zijn! Dat
was. En u zelf? U stapt vanuit het volle
mag natuurlijk nooit gebeuren. Alle reden
leven de beschermende, besloten wereld
dus om voor deze ouderen een gezellige
van het verpleeghuis in. Vanuit een
huiskamer te scheppen, waar iets beleven
maatschappij waarin iedereen volle
valt. Wandelgangen waar meer te doen is,
agenda’s heeft en op de vraag hoe het gaat
dan alleen maar op de automaat rond
roept: “Druk, druk, druk!”
marcheren.
Maar zouden wij niet proberen te kijken vanuit het gevoelsleven van die ouderen? Hoe ervaren zij die omgeving? Vervelen ze zich? Of vinden ze het ‘lekker rustig’? Snakken zij naar bezigheden of snakken wij daarnaar?
Rust roest! Stilstand is achteruitgang. Dat geldt voor gezonde en zieke mensen. Voor de geest en voor het lichaam. Dus laten we onze familie en vrienden die in een zorgcentrum of verpleeghuis wonen of een dagopvang
Verveling?
bezoeken, prettige bezigheden op maat
In het boek van Van der Plaats en De Boer
regelmatig het hoofd over: waar praat ik in
over het demente brein worden
vredesnaam over met mijn tante? Hoe
interessante feiten naar voren gebracht
komen ik dat uur door dat ik op visite ben
over de ‘verveling’ van ouderen die
bij mijn oude buurman?
aanbieden. Mantelzorgers breken zich daar
dementeren. Soms verkeren de dementerenden, die ‘in doodste stilte voor
Het zou fijn zijn als iedere organisatie
zich uit staren’ in een aangename,
zorgde dat er wat dingen waren die u samen kunt doen: een bekend spelletje
6
spelen, een vertrouwd muziekje op zetten, een boek voorlezen, een bal om mee te gooien, een eenvoudige pop desnoods of… En alstublieft, alstublieft iets aan de muur in de gang, waar u samen langs kunt lopen, bij kunt stilstaan, naar kunt kijken, aan kunt zitten en over kunt praten… Het zou nog wel eens een gezellig uurtje kunnen worden waarin de tijd vliegt. Want gezelligheid kent geen tijd. Desirée van Keulen 25-08-2014 (verteller, auteur, activiteitenbegeleider)
7
Ik heb mijn hele leven al bewogen! Ze is een vriendelijke vrouw die overal voor in is. Alleen: ‘bewegen’ is niet ‘haar ding’.Als ik haar vraag om mee te doen aan ‘bewegen voor ouderen’, zucht ze steevast: ‘Ik heb mijn hele leven al bewogen!’ Vervolgens vertelt ze hoe ze vroeger altijd op en neer liep naar het zwembad. En dan is er die heer, lichamelijk zeer fit… Hij vindt het ‘bewegen’ wat wij op het ontmoetingscentrum doen: ‘ Belachelijk! Dat kan iedereen toch thuis doen!’ Het stoort hem zo dat hij onze opwarmoefeningen perfect voor kan imiteren.
Een gezondere geest in een beweeglijk lichaam
motiveren tot bewegen. Ten eerste: het bewegen dat onderdeel is van het alledaagse leven zoals het doorgeven van
Steeds weer blijkt uit wetenschappelijk
lege kopjes en smakelijk en gezellig eten.
onderzoek dat bewegen een essentiële
Ten tweede: bewegen tijdens een spel.
bijdrage levert in het voorkomen en
Denk aan sjoelen. En tot slot: bewegen op
vertragen van dementie. Zelfs kauwen
muziek: meedeinen, klappen en soms nog
draagt bij aan onze gezondheid. Ook het
een walsje.
welzijn van deze groep mensen kan door beweging verbeteren. Maar hoe krijg je
Deze manieren van bewegen motiveren
mensen die oud, lichamelijk beperkt, moe
mensen, zonder dat ze het gevoel krijgen
én verward zijn zo ver? Heb ik het nog niet
dat zij (net als wij) ‘moeten’ bewegen…
eens over pijn bij bewegen van stijve
Toch vraagt dat ‘spontane’ bewegen voor
gewrichten en pijn bij het kauwen die zeer
ouderen met dementie wel wat extra
demotiverend kan werken.
aandacht en aanpassingen. Per slot van
Motiveren Uitleggen waarom is een optie, maar niet iedereen kan onder ogen zien dat hij aan het dementeren is… Woede, verdriet,
rekening zijn deze mensen vaak hoogbejaard, lichamelijk beperkt én verward.
Speels bewegen
onrust, onbegrip en ontkenning kunnen het
Een herkenbaar, niet kinderachtig spel als
gevolg zijn.
sjoelen kan goed werken. Voor instellingen
Drie sleutels Het voor mantelzorgers, vrijwilligers en zorgkrachten zeer toegankelijke boek ‘Muziek en bewegen bij dementie’, reikt drie sleutels aan die deze mensen kunnen
is een aangepaste sjoelbak fijn: bredere sleuven, sjoelstenen waar je grip op hebt en een korter model voor mensen met minder armkracht. Opstaan van je stoel, voor de sjoelbak gaan staan, sjoelen, teruglopen, weer gaan zitten en voor wie
8
niet wil of kan: helpen de stenen terug te schuiven. Een speels fanatisme kan zich openbaren! Knalhard gooien, met een zachte bal waarop je goed grip hebt. Samen met de fiets erop uit… het kan nog, met een duo-fiets. Een tandem, maar dan anders. Veel instellingen hebben er een staan. Wel is er een gezonde ‘partner’ nodig voor de veiligheid in het verkeer en voor extra trapkracht.
Dansen: plezier voor meer En dan: een lekker muziekje opzetten. Dansmuziek om op mee te deinen. Ritmische muziek om op mee te klappen en met de voeten op te stampen… Een ongekende energie kan boven komen drijven. Sambaballen bij Zuid-Amerikaanse muziek. Je zou alle bewoners en bezoekers of in elk geval iedere afdeling in een zorgcentrum of een verpleeghuis een kist toewensen met cd’s en eenvoudige muziekinstrumenten. Klaar voor algemeen gebruik als er bezoek komt.
Bewegen is ook liefde geven En voor wie zelf niet of nauwelijks meer kan bewegen: andere mensen kunnen de hand pakken van mensen die lichamelijk sterk beperkt zijn. De arm of hand van de ander zachtjes meebewegen op de muziek of zachtjes ritmisch tikken in een open handpalm… Desirée van Keulen (verteller, publicist, spelontwerper)
9
Een pinguïn van een oude sok Expres zet ik, een beetje theatraal, een gesloten, roze koffertje op tafel. Ik vraag de bezoekers van het Ontmoetingscentrum voor Dementie wat zij denken dat er in dit koffertje zit. Het blijft even stil. Negen dames en een heer denken na over mijn vraag. Opeens zegt iemand: ‘Een poppenkoffertje’. En ja, dat is het. De mijne, uit mijn jeugd. Met daarin ‘Bella’, de pop uit mijn kinderjaren. Gekleed in de kleertjes die mijn moeder
die aan het dementeren zijn, kan een hele
vroeger voor haar gehaakt, genaaid en
mooie en zinvolle bezigheid zijn. Bijna alles
gebreid heeft. Ik haal haar tevoorschijn en
kan een herinnering oproepen: oude foto’s
Bella gaat van hand tot hand. Ik zie de
van familieleden, een ouderwets pannetje
dame, die vroeger naaister was, heel
waarin vroeger de stoofpeertjes op het vuur
zorgvuldig en met veel interesse het roze,
stonden, de geur van versgemalen koffie
gehaakte jasje bekijken.
en warme appeltaart, de herkenningsmelodie van twee
Ondertussen vertel ik over Bella, mijn
geliefden… Hoe beter u iemand kent, hoe
moeder die de kleertjes maakte en vraag
gemakkelijker het ophalen van warme
de bezoekers of zij zich hun lievelingspop
gevoelens verloopt. Of: u leert iemand juist
herinneren, hun naam… Of zij zelf kleertjes
beter kennen. Het werkt vaak twee kanten
maakten of hun moeder? En dan komen er
op. Dat is het mooie.
flarden van verhalen naar boven. Warme en ontroerende herinneringen. Een oude dame
Een schatkist vol
vertelt stralend dat haar moeder haar eigen haar afknipte voor het porseleinen hoofdje
Er is, ook bij ouderen met dementie,
van haar poppenkind; een vrouw, die in
een schatkist vol herinneringen die u kunt
Nederlands-Indië in het kamp zat, vertelt
helpen open maken. Met vragen, met
hoe haar vader voor haar van een oude,
voorwerpen en soms, voor wie verder heen
bruine sok een pinguïn voor haar maakte.
is, met een geur of een melodie…
Ze heeft hem nog, zegt ze, al is hij nu wel
Dat kan met een groep in een zorgcentrum,
een beetje kapot. De enige heer in het
dat kunt u met uw partner of vader. Hoe
gezelschap vertelt gemoedelijk over zijn
meer zintuigen u inzet, hoe groter de kans
beer.
op succes. Ook bij mensen die een herinnering niet meer goed kunnen
Van foto tot appeltaart
verwoorden. Ik herinner me nog de reactie van een oude dame die ik de geur van anijs
Bewust positieve herinneringen oproepen
liet ruiken.
(reminisceren in vaktermen), bij mensen
Ze snoof de geur op. Een glimlach gleed
10
over haar gezicht. Een zucht volgde. Het enige wat zij zei was: ‘Anijs!’. Maar in dat ene woord, klonk een wereld van genoegen door. Het bijzondere is dat dit ophalen van positieve herinneringen zelfs kan functioneren als ‘antidepressivum’. Het is iets wat u en ik kunnen leren!
Zet die schatkist op tafel, doe hem open en blaas het stof van die oude schatten af! Desirée van Keulen 23-10-2014 (verteller, activiteitenbegeleider, publicist)
11
Zwarte Piet, zo zwart als roet… Mijn dementerende ouderen en ik zijn het er snel over eens: in de krant staat vandaag weer veel narigheid. Daarom pik ik er een berichtje uit dat herkenbaar is, niet gewelddadig en dat uitdaagt tot gesprek. De huidige Zwarte Pieten- discussie. Mijn ouderen hebben -gelukkig!- het hart op de tong. Dat Zwarte Piet zwart is, heeft niets te maken met discriminatie. Dat zwart is roet uit de schoorsteen! Deze mensen zijn van de generatie dat een
elkaar geeft, kies dan voor een cadeautje
Piet door de schoorsteen kwam, dat het
dat ook los van het Sintfeest leuk is.
kleine cadeautje dat je kreeg iets was dat
Een DVD die herinneringen oproept,
je toch nodig had, een kinderfeest dat
een CD met liedjes van vroeger of met de
begon rond 4 december… Er is veel
favoriete muziek van uw partner. Een
veranderd. Maar niet als je helderste
pratend album met familiefoto’s, een
herinneringen je jonge jaren betreffen.
mooie sjaal voor de dames… Of laat u het levensverhaal van uw partner
De feestdagen komen er weer aan. Hoe vier je Sinterklaas, Kerst, Oud en Nieuw met je dementerende vader, moeder of partner? Thuis of in een verpleeghuis. Wat geef je cadeau aan iemand die je cadeau en je bezoek in vijf minuten is vergeten? Op dat soort ‘verplicht' gezellige dagen kun je hard geconfronteerd worden met wat niet meer kan. Verdrietig! Maar wat kan er wel?
’t Heerlijk avondje… thuis
verbeelden?
’t Heerlijk avondje… in het verpleeghuis Verpleeghuizen doen hun uiterste best om met de feestdagen het ook daar extra huiselijk te maken. Ondanks alle extra werkdruk die dat meebrengt. Helaas draait dat wel eens uit op Zwarte Pietjes op de ramen… Mij doet dat te veel denken aan een crèche. Versiering met Kerst is logisch,
Als u Sinterklaas thuis viert, dan kunt u het
want vroeger stond er ook een kerstboom
gewoon gezellig maken. De oudere
of een kerstgrot of –stal op tafel. Maar op 5
betrekken bij het kopen en inpakken van
december? Ook heb ik wel met het
cadeautjes; bijvoorbeeld voor de
schaamrood op de kaken, moeten bijdragen
kleinkinderen die bij u thuis hun schoentje
aan een feest waarbij de ouderen gevraagd
mogen zetten. Helpen rijmwoorden
worden bij Sint op schoot te komen… En
verzinnen voor een gedicht, marsepein en
sociaal gevoelig als deze mensen zijn, doen
chocolademelk op tafel en samen liedjes
ze heel sportief mee. Met een glimlach op
zingen.
het gezicht!
Als u ook als volwassenen cadeautjes aan
12
Zo dus niet! Maar wat dan wel? Mooi zou het zijn als zorg en mantelzorg samen een feestje bouwen. Op Sinterklaas kleinkinderen mee die liedjes zingen? Kan dat niet, dan is het leuk om als bewoners, familie en personeel samen feest te vieren. Cadeautjes bedenken voor elkaar - ook voor het personeel en vrijwilligers -, die samen inpakken én uitpakken. Maar wat pakt u in? Marsepein is leuk en lekker voor het moment. Maar als u iets blijvends wil, kunt u als mantelzorgers samen iets cadeau doen voor de hele huiskamer. Iets waar bewoners nog maanden plezier aan van hebben. Een spel als ‘Mens erger je niet’, een ganzenbord, een spreekwoordenspel, een bal, een boek… Het is er allemaal in aangepaste uitvoering. Of een mooie serie DVD’s waar iedere keer opnieuw naar gekeken kan worden en waar iedere keer opnieuw over gepraat kan worden. In diezelfde geest kunt u ook samen Kerst en Oud en Nieuw vieren. Respectvol aangepast en in aansluiting op de oude, vertrouwde tradities. En laat dan het heerlijk avondje maar komen! Desirée van Keulen (publicist, spelontwerper, verteller)
13
Licht in donkere dagen Gelukkig kunnen we niet bezuinigen op mededogen. Medeleven in kleine gebaren en gewone woorden. Mededogen om bij stil te staan en stil van te worden. Tussen mensen met dementie onderling, jegens hun partner en jegens zorgmedewerkers. ‘Ik weet soms niet wie het moeilijker heeft’, zegt een slechtziende cliënt met dementie, ‘mijn vrouw of ik’. Een man, net terug uit het ziekenhuis na
doet…’
een herseninfarct, vertelt dat zijn vrouw hem maar ‘een sul’ vindt. De collega’s van
Dat dametje dat altijd voor haar overbuur
het zorghotel hebben haar op hem horen
het kuipje smeerkaas open peutert. De man
schelden en gezien dat zij aan zijn haar
die, kwaad, zegt: ‘Dat vind ik normaal!’,
trekt. En dan ook nog die valpartij van
als ik hem bedank dat hij een boterham
gisteravond??? Mijn collega’s van het
smeert voor iemand naast hem, die er erg
zorghotel grijpen onmiddellijk in: ze
mee tobt. Die cliënt die altijd oplet dat het
waarschuwen de huisarts en kinderen,
puzzelboekje van zijn maat niet kwijt
vragen of de dagopvang hem vandaag kan
raakt. Die bezoeker die, hoe hard hij ook
beschermen (tegen zijn vrouw!) en hem een
moet zoeken naar het juiste woord, iedere
beetje uit zijn schulp kan peuteren.
keer vraagt: ‘Hoe is het met jouw… uh…
Ze laten ons even kennis maken met haar,
jouw, hè, verbouwing?’ Die man, die bij het
zodat wij weten wie we uit de buurt
verlaten van het busje waarmee hij en de
moeten houden. Volgens de test is zij ‘niet
anderen naar huis worden gebracht, zijn
dementerend’, maar er is echt wel iets mis
grote handen zachtjes op het hoofd van
met haar begripsvermogen. Ondanks alles:
twee dames legt, voor hij uitstapt, bij
‘Zij bedoelt het goed!’, zegt hij. En zij: ‘Als
wijze van groet. Oh, en dan ook nog even
je zo ziek bent, waarom ga je dan niet
op het mijne, als hij mij ziet kijken. Als ik
dood?’ Dan gaat zij een rietje voor hem
grap: ‘ Maar ik kan niet bij uw hoofd…’,
halen: ‘Hij drinkt zo moeilijk.’
buigt hij zich dubbel zodat ik even mijn hand op zijn bijna kale hoofd kan leggen…
Ik geef een ernstig zieke meneer met Parkinson een plek in een solide leunstoel
Dat zijn lichte momenten in donkere dagen.
naast een andere bezoeker, met gerust
Rond Kerst, door het jaar heen en in tijden
hart. Onmiddellijk schuift deze
van bezuinigingen.
dementerende man naar voren op zijn stoel en zegt tegen zijn veel ziekere
Desirée van Keulen
medebezoeker ‘Ik vind het zo knap wat jij
(publicist, spelontwerper, verteller)
14
‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen… Er borrelt een liedje op uit mijn herinneringen: in Nederland geboren en getogen, heb ik er heel wat meegekregen. Associatief komt er een toepasselijk deuntje boven drijven uit mijn jeugd. Alleen al het woord ‘dwalen’ is genoeg. ‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen, langs bergen en langs dalen…
Ze loopt en loopt en loopt. Op weg naar…?
Ouderen wier hersenen beschadigd zijn
Ze is een kleine vrouw die met haar rollator
geraakt door een ziekte die dementeren tot
door de gangen van het verpleeghuis doolt.
gevolg heeft, zijn afhankelijk geworden van
Op het zitplankje van haar rollator ligt een
de mensen in hun omgeving en van de
knuffelpoes. Maar zij knuffelt er niet
fysieke omgeving zelf. Wie onrust ervaart,
(meer?) mee. Ze kijkt ook niet naar de
heeft of teveel gedoe in zijn omgeving,
foto’s uit Indonesië die de muren
wordt onrustig en kan gaan dwalen; of
verfraaien. Ze loopt. Ze kijkt niet op als ik
ervaart te weinig stimulans en gaat
naast haar kom lopen. Wat kan ik haar nog
onbewust op zoek naar meer. En dan maar
bieden? Ik loop mee en zing zachtjes een
hopen dat je wat tegen komt…
liedje voor haar… In de hoop dat zij daar iets aan heeft. Maar ik kan het niet aan
Een verpleeghuis of zorgcentrum kan er van
haar zien. Misschien bestaat de gewoonte al
alles aan doen om zowel voor een rustige
te lang?
omgeving als voor een stimulerende omgeving te zorgen. Een bioscoopje waar
De vraag is of dat echt ‘moet’, dat
aldoor een vriendelijke
eindeloze dwalen. Veel mensen die
natuurfilm draait; een hoekje voor de
dementeren ervaren onrust. Die onrust kan
heren, met fauteuil en spelende radio;
van binnenuit komen, maar ook uit hun
een kinderkamer compleet met lieve
omgeving. Het lastige voor deze mensen is
babygeluiden. Wie dwaalt, zou zomaar
dat zij zelf niet iets kunnen ondernemen
eens iets daarvan kunnen oppikken en daar
om hun onrust op te lossen. Als u en ik
geboeid door raken. Of iemand brengt er je
signaleren dat we onrustig zijn, kunnen we
heen. Of de fysio helpt je op de
een plan maken: “Hé, wat ben ik toch
hometrainer met beeldscherm en zet een
onrustig! Maar ja, het is hier ook zo druk.
fietstocht voor je aan door je geliefde
Weet je wat? Ik trek me even terug in een
provincie. Je beweegt, je bent uit, je
hoekje met een boekje of nee, ik ga een
geniet!
blokje om en dan wip ik even het restaurant binnen voor een kopje koffie”.
Of je komt onderweg langs een deur die je
En dan gaan we op pad.
doet denken aan je ouderlijk huis, je voelt aan de deur, je stapt er naar binnen,
15
en hé, daar zie je een autootje staan. Even
betekenis zijn voor iemand. Op zijn minst
rijden, net als vroeger.
op de eigen kamer. Niet alleen de keuze uit: fietsen of lopen, een herenhoek of een
Dat wens je toch iedereen! Dat je je thuis
dameshoek maar ook kunnen kiezen uit
voelt, ook als je elders bent en vooral als je
‘bergen of dalen’. Mocht het ooit nodig
ziek bent.
zijn, dan wil ik voor mijn moeder een Hollandse havenstad met de lucht van pekel
Er is van alles; meer of minder flexibel. De
en zout en voor mijn vader een Indisch dorp
oplossingen die op maat te maken zijn, zijn
met de lucht van kroepoek en kretèk.
het gunstigst. Maar veel oplossingen zijn
Dan hoeven ze misschien niet of in elk geval
nog erg ‘Nederlands’. Nu we zoveel
minder te (ver)dwalen.
medelanders hebben en er nog steeds bij krijgen, wil je niet alleen maatwerk als het
Desirée van Keulen
gaat om hoeveel stimulans iemand nodig
(publicist, spelontwerper, verteller)
heeft, maar ook maatwerk als het gaat om welke stimulans. Je wilt niet ‘een plaatje’ aan de muur, maar beelden die van
16
Waar is mijn moeder? Ze had al jong haar moeder verloren. Gelukkig stond dat in haar dossier want zelf kon ze dat niet meer vertellen. Maar wat ze wel kon, was laten merken dat ze haar moeder zo miste.‘Waar is mijn moeder?’ ‘Oh die is even boodschappen doen.’ Ik kon aan haar gezicht zien dat ze zo haar twijfels had. Toen ik in haar dossier zag dat zij vroeger
geen snoezelruimte…
naar de kerk ging, zei ik daarom: ‘Uw
Later wel. Zij was toen al gestorven. Heel
moeder is in de hemel.’ Dat stelde haar
creatief werd met minimale middelen in
gerust; voor even.
een oude badkamer een snoezelruimte
Ze zag én hoorde zeer slecht. Ze bracht de
geschapen, waar bewoners met bed en al
dag door in een comfortabele ‘relax-
ingereden werden.
fauteuil’ op een afdeling voor mensen met
Je kon er een muziekje zonder
dementie die veel rust nodig hadden of in
woorden aanzetten en bewegende
het laatste stadium van hun ziekte - geheel
lichtbeelden projecteren op de muur. In
in zichzelf gekeerd - op bed lagen.
de hoek stond een lavalamp die zacht licht uitstraalde en waarin rustig lava in het rond
Toen ik op haar afdeling kwam als
bewoog. Soms waste ik met een zacht,
activiteitenbegeleider, maakten we nog
warm washandje hun vaak verkrampte
samen lol. Ik zong keihard in haar beste
handen en wreef die voorzichtig in met
oor. Ze zong een, twee regels mee en
crème of massageolie. Zintuiglijk
schoot dan door naar een ander liedje. Van
verwennen en vriendelijk aanwezig zijn.
‘Daar was laatst een meisje loos…’ naar ‘De herdertjes lagen bij nachte’ en door naar
Ondertussen kan er zoveel meer. Want er is
‘Sinterklaas kapoentje’. Af en toe zat er
meer kennis van zaken en meer ervaring en
een liedje tussen dat ik niet kende. Het had
meer kant en klaar materiaal en
iets met soldaten en meisjes te maken… Ze
zelfs workshops masseren en lekkere
keek er zeer ondeugend bij. Vast een liedje
hapjes maken. Zachte,
wat ze van moeder niet mocht zingen.
stevige voorgevormde kussens, waarin je je veilig kunt voelen. Schorten waaraan je
Ze verdaagde in bed en lag overdag met
kunt friemelen als je handen maar geen
bed en al in de huiskamer. Ze doezelde,
rust vinden. Aromaverspreiders waardoor
sliep, at en dronk. Het zag er vredig uit.
je denkt dat je langs het tuinpad van je
Toch wou men dat ik haar ‘activiteiten’
vader loopt en de geur van lavendel,
bood om haar te ‘stimuleren’. Dus zong ik
seringen, brem en wat al niet meer kunt
voor haar… maar het enige wat dat
opsnuiven. En er zijn zelfs voor
stimuleerde waren tranen.
instellingen warmwaterbedden die je
Hartverscheurend. We hadden toen nog
warmte en muziek laten horen en voelen.
17
Zo kun je je weer even geborgen voelen, als toen je nog een klein meisje was en je moeder nog leefde. DesirĂŠe van Keulen Spelontwerpster en verhalenvertelster.
18
Zien eten, doet eten Ik zal hem nooit vergeten: die grote man met zijn forse handen, die werkeloos naast zijn bord lagen. Hij woonde in het verpleeghuis waar ik activiteitenbegeleider was. Door stress was deze man in enkele weken kaal geworden. Hij droeg altijd een pet, binnen en buiten, dag en nacht...
Voor hem stond een bord met daarop zijn
Maar er zijn er ook die zoveel eten dat ze
boterham. Een bruine met leverkaas. Van
na iedere maaltijd overgeven…
die ‘oudroze’ worst met zo’n wit randje erom. In behapbare stukjes gesneden. Hij keek ernaar met verbaasde ogen. Hij had geen idee… Dat zag ik aan zijn gezicht. Wist hij niet hoe hij eten moest? Wist hij niet dat het eten was? Was hij verbaasd over zijn klaargemaakte boterham, over de keuze van het beleg? Ik had geen idee… en hij kon het niet vertellen. Ik pakte een stukje brood en hield dat voorzichtig tegen zijn lippen. Hij at het (instinctief?) op. Toen viel hij weer stil. Ik stopte een stukje brood in zijn grote hand en bracht zijn hand naar zijn mond. Hij at het op. Nog een keer. Toen stopte ik het alleen in zijn hand en wachtte af. Zijn blik veranderde. Zijn opgewekte gezicht leek te zeggen: ‘Ah, nu weet ik het weer.’
Wat kunt u doen? Allereerst is er een boekje met tips: ‘Eten en drinken bij dementie’, dat u op ideeën kan helpen. Daarnaast: maak eten en drinken zo gewoon én gezellig mogelijk. Neem de tijd en dek de tafel leuk. Eet mee aan tafel. Zien eten, doet eten. Daar zit echt wat in. Helaas mogen medewerkers in sommige zorgcentra of verpleeghuizen vanwege bezuinigingen niet met de cliënten mee-eten! Of ze moeten eten en ondertussen dossiers invullen. Jawel! Waar zou dat aan ten goede komen? Het eten, het dossier, de cliënt, de medewerker? Voorkom bezorgdheid voor vlekken als iemand morst. Een mooie sjaal die niet doet denken aan de slab die ze vroeger als
Eten en drinken: vanzelfsprekend?
kind om kregen… Een elegant kettinkje dat
Het lijkt zo vanzelfsprekend: eten en
Kook herkenbaar eten: stoofpeertjes, al is
drinken. Een instinctieve behoefte die je
het alleen maar vanwege de heerlijke geur.
meteen doet aanvallen, als je maar honger
Zoals veel van vroeger, zijn deze ouderen
of dorst hebt. Maar dat is het voor mensen
het eten uit hun jeugd niet vergeten. Wat
met dementie niet. Dertigduizend van de
niet wil zeggen dat je hen niet eens zou
ouderen met Alzheimer is zelfs ondervoed.
trakteren op een spannende mix van
een servet op zijn plek houdt.
bekende en exotische hapjes. Ouderen die
19
dementeren kiezen vaak voor bekend, want ‘veilig’ eten. Maar niet iedereen. Ook de onrust die deze mensen ervaren vanuit hun omgeving of van binnen uit, kan hen zo sterk afleiden dat ze niet aan eten en drinken toe komen. Bijzonder om te weten is dat rood servies hun aandacht zo opslokt, dat ze vanzelf meer gaan eten en drinken …
Niet betuttelen! Goed eten en drinken, het is niet alleen gezond, maar ook gezellig! En wat bij alle zorg voor deze personen altijd geldt: niet betuttelen, maar wel stimuleren en ondersteunen. Eet smakelijk! Desirée van Keulen Spelontwerpster en verhalenvertelster.
20
Pas op, het heeft gevroren… ‘Pas op hoor’, zegt mijn oude cliënte met een bezorgd gezicht tegen me. ‘Het heeft gevroren en het is spiegelglad!’ Voetje voor voetje schuifelt ze over de glimmende, glanzende vloerbedekking van het verpleeghuis… Voor rolstoelers en schoonmakers is het een uitstekende vloer maar voor mensen met dementie? Bovendien, ik maakte er zelf een keer een
hebt beheerst, kunnen zelfs mensen met
enorme smak toen de vloer nog niet
dementie onder bepaalde voorwaarden nog
helemaal droog was en het
opnieuw aanleren. Maar dan moet u wel
waarschuwingsbord net om de hoek stond…
aansluiten bij vroeger.
Oost west, thuis best…
Personen die dementeren verliezen vaak als eerste de grip op de tijd. ‘Wat is het
Wie door dementie al zijn houvast verliest,
vandaag, maandag?’ Voor wie altijd een
heeft extra steun nodig. Van personeel dat
kalender aan de muur had, is een kalender
in het verpleeghuis of in de thuissituatie
het handigste. Zelf zou ik kiezen voor een
zorg en begeleiding biedt. Maar ook van
Nederlandstalige kalender waarop de dag
mantelzorgers die goed geïnformeerd zijn
en de maand voluit zijn uitgeschreven
zodat ze niet later hoeven roepen 'Had ik
en die automatisch goed staat. Maar wie
dat maar geweten!' Houvast biedt ook een
een heel leven lang een agenda heeft
weloverwogen woonomgeving: thuis én in
geraadpleegd op zijn werk en thuis, is een
het verpleeghuis. U kunt eventueel
overzichtelijke agenda wellicht handiger.
een advies op maat laten maken. Beter
Ook een goede klok kan prettig zijn.
een vloermat met alarm in plaats van glimmend vinyl dat doet denken aan de winters van vroeger…
Zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens…
Klokje van gehoorzaamheid… Zelf wil ik als ik oud en verward ben een klok die mij met diepe warme slagen vertelt wanneer het tijd is om op te staan, te eten en naar bed te gaan. Het klokje van
Herkenning biedt ook houvast. Toen ik voor
gehoorzaamheid. Zo’n klok herinnert me
mijn hoogbejaarde (niet dementerende!)
aan ‘Opa boven’, die altijd tijd had!
vriendin een nieuwe mobiel moest kopen, kocht ik er een die zoveel mogelijk op de
Desirée van Keulen
vorige leek. Want daar kon ze mee omgaan.
Verhalenverteller en spelontwerpster
Dat is als je wel dementeert nog veel belangrijker. Handelingen die je eerder
21
Mens… erger je niet! In de ruimte van de dagbesteding zitten aan het ene eind van de tafel twee dames hartstochtelijk ‘Mens… erger je niet‘ te spelen. Ze kennen het van vroeger. Dat maakt het haalbaar, zolang wij een oogje in het zeil houden. Voor de ene dame is het de enige activiteit die zij nog kan. Ze woont alleen en thuis kan ze nog minder dan bij ons… Alleen thuis zijn is voor haar en haar
manier van zorgen die zij allemaal kennen
omgeving levensgevaarlijk aan het worden.
en waarop ze binnenkort misschien weer
De andere dame is zo goedmoedig om mee
aangewezen zijn!
te doen, zolang ze maar tussen door koffie
Alleen zijn zij zelf nu de zieke mensen.
van ons krijgt.
Veel zieker dan de buren voor wie ze ooit zelf zorgden. Het gaat niet meer om
Aan het andere eind van de tafel zit ik met
mensen met griep of een verzwikte enkel,
de rest van de groep. Wij pogen de krant te
maar om mensen wier functioneren volledig
lezen. Pogen, want de dames die aan het
is aangetast… En: het gaat nooit meer over.
mens erger je nietten zijn, doen alles erg
Na de krant is het tijd om te eten. Zij eten
hardop. ‘Zes! Eén, twee…’ ‘Nou ben jij!’
gezamenlijk in het restaurant met ons op
‘Nee, ik ben net geweest.’ ‘Gooi dan!’
de achtergrond om bij te springen. Want
Natuurlijk vraag ik of het zachter kan. Maar
lang niet iedereen kan nog zelf een
nee, dat ‘kan’ niet. Niet omdat ze
boterham smeren. Sommigen mensen eten
slechthorend zijn, maar omdat ze niet meer
helemaal niet, als wij ze niet helpen. En
inzien waarom ze rekening zouden moeten
die ene meneer drinkt anders alleen maar
houden met ons. Je eraan ergeren helpt
drie glazen karnemelk.
niet. Na het eten even onbekommerd sjoelen. Ondertussen lees ik voor over bezuinigingen
Niet iedereen heeft voldoende kracht in
op de zorg voor kinderen, voor ouderen,
zijn handen. Geld voor een aangepaste
sluiting van verpleeghuizen, van
sjoelbak moet nog gevonden worden. Maar
dagbestedingscentra… Ze vinden het erg,
wie niet sjoelt, ‘helpt’ bij het tellen. Wie
maar leggen geen verband met hun eigen
niet telt, helpt schijven stapelen. Sjoelen
situatie en ik houd wijselijk mijn mond over
wordt daarmee een zeer sociale bezigheid,
dat aspect van het artikel.
mits in banen geleid door professionals die weten hoe ze bijna iedereen kunnen laten
De krant voorlezen is een manier om bij de
meedoen. Op de achtergrond zit een dame
tijd te blijven, een vertrouwde bezigheid
in haar eentje rustig een puzzeltje te
en een manier om in gesprek te komen.
leggen. Een heer kijkt toe. Dat is zijn
We blikken terug op vroeger: het straatje
bezigheid. Ik probeer overal ogen en oren
schoon vegen van de buurvrouw en het
te hebben. Lukt het nog wel met die
pannetje soep voor de zieke buurman… Een
puzzel? Loopt die dame niet naar buiten?
22
Oh, meneer moet zijn ogen nog druppelen.
buurvrouw is ook stokoud, zoonlief woont
De wc? ‘Ik loop wel even met u mee’. ‘Ja, u
aan de andere kant van het land. De
bent aan de beurt’. ‘Oh, de telefoon’.
dochter van de buurvrouw dan? Nee, zij heeft geen kinderen.
Over een week een spoedoverleg. Bezuinigingen! Ik houd mijn hart vast. Wie
Mens…erger je niet! Zelden had een spel
speelt er straks nog een onschuldig
zo’n passende naam. Je ergeren helpt
spelletje met deze mensen?
namelijk niet. Anders stemmen,
Gewoon ganzenborden, sjoelen, samen een
protesteren, creatief zijn en positief blijven
puzzeltje maken, een kaartje
misschien wel.
leggen, bingo, herinneringen ophalen aan de pannetjes soep van vroeger…
Desirée van Keulen
Met deze mensen wordt een wreed spel
activiteitenbegeleider, spelontwerpster,
gespeeld: ze worden verzet als pionnetjes.
blogger
Terug naar huis. De buurvrouw helpt wel, zoonlief komt wel langs… Alleen de
23
24