Año 1 Número 1 Mayo 2014 Santiago de Chile
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Santiago en marcha
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Día Internacional del Síndrome de Down Ramiro Ruz Zamora
Una historia de sacrificio y dedicación
Con ustedes seguiremos
creciendo
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Invitamos a las empresas a formar parte de esta tarea, apoy谩ndonos
Gracias por estar con nosotros Corporaci贸n de Deportes
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editorial
“Tenemos un Sueño” El mensaje inspirador que Martin Luther King compartió con la multitud que le escuchaba en agosto de 1963, hoy nos hace más sentido que nunca. Si bien sus palabras iban dirigidas a crear conciencia sobre el trato que recibía la gente de raza negra, planteaba una verdad universal que podría resumirse en lo siguiente: “Yo tengo un sueño. Un día el mundo entenderá que todos hemos sido creados iguales”. AÑO 1 – NÚMERO 1MAYO DE 2014 Director: Eduardo Arévalo Mateluna. Editor periodístico: Aníbal Guerrero C. Colaborador: Francisco Conejera P. Diseño / Diagramación : Carlos Urrea Torres. www.deportesdown.cl mail: earevalo@deportesdown.cl Facebook: grupo deportes down Corporación Deportes Down Moneda 720, oficina 101, santiago tel: 26642850 - 26641674
La igualdad de derechos y privilegios que la sociedad otorga a los niños, no siempre se hacen extensivos a quienes viven con el Síndrome de Down. Por eso, un grupo de voluntarios y colaboradores, hemos emprendido este hermoso proyecto en nuestra Corporación Deportes Down, que comenzó su obra en octubre de 2011. Los deportes permiten que los niños desarrollen destrezas físicas, que se diviertan, que se conecten con sus pares, que adquieran valores en torno a la lealtad, el compañerismo y, por supuesto, a mejorar su autoestima. En Deportes Down, ponemos especial atención a estos niños. Contamos con profesores especializados que llevan adelante talleres de básquetbol, fútbol, natación y proximamente baile entretenido y tenis, como las nuevas disciplinas que incorporaremos. Les invitamos a sumarse a este bello trabajo, para que todas las agrupaciones y organizaciones del país que desarrollan actividades con niños y jóvenes con Síndrome de Down a publicar en nuestras páginas. Necesitamos especialistas de la salud, en educación infantil, empresas colaboradoras, en fin, aportes que nos permitirán hacer crecer esta obra que va en directo beneficio a nuestros niños, que agradecen con su infinita ternura cada esfuerzo que entregamos por ellos. Tenemos un sueño… ¡y lo estamos haciendo realidad!
EDUARDO AREVALO MATELUNA Presidente Corporación Deportes Down
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La historia de Ramiro Ruz
Con esfuerzo, dedicación y amor, todo se puede! “RAMIRO Viajó sólo a Estados Unidos y Francia, porque tiene a su hermano mayor allá, yo solo lo fui a dejar al Aeropuerto, por medio de un sobrecargo”. NOS CUENTA CON ORGULLO LA SEÑORA ANA RAMOS. Viajamos hasta Olmué para conocer la maravillosa historia de Ramiro Ruz Zamora, de 45 años y con Síndrome de Down, y su abuelita Ana Ramos Caldera, de 97 años, quien lo ha criado durante gran parte de su vida, con mucho esfuerzo y como un ejemplo de sacrificio y amor, luego que la madre biológica de Ramiro falleciera en un trágico accidente. Es importante destacar, que gracias al apoyo y entrega de la abuelita Ana, Ramiro ha logrado desarrollar y sobresalir en diversas actividades, tales como ser campeón de Cueca, tocar piano y guitarra, además de ser parte de la banda de Olmué donde es el encargado de llevar el bombo. Además de viajar por sus propios medios a Estados Unidos y Francia, donde tiene familiares.
“Al estar alejados de la ciudad, el colegio más cercano a Olmué que tenía para llevar a Ramiro estaba en Limache, por lo que muchas veces me tuve que quedar todo el día allá, hasta que él saliera de sus clases. Por esto, que finalmente, el colegio terminó por incorporarme a sus tareas y ayudar al resto de los niños”, relata con mucha emoción Ana.
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Ana Ramos Caldera
“Lo crié como un niño normal” “Yo antes de conocer a Ramiro, no sabía lo que era el Síndrome de Down, y luego que los médicos me conf irmaran que sus ataques de epilepsia, entre otras reacciones, eran par te de su condición, me vine al campo y lo críe como a un niño normal”, nos cuenta con mucha alegría la abuelita de 97 años, que gracias a esto y fruto de su esfuerzo, Ramiro sea el hombre que es hoy.
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Vivencias
Owen Groesser
Nace una nueva estrella en el Basquetbol mundial Cuando Owen Groesser encestó su segundo tiro, sus compañeros de equipo y la gente del recinto, saltaba de emoción. Claro, no era cualquier triunfo. Era una hazaña protagonizada por un jugador con Síndrome de Down. Owen, quien no había participado mucho en la temporada, tuvo su gran oportunidad en este juego cuando su entrenador le confió la responsabilidad al incluirlo en el último partido del equipo. Su padre, señalaría luego: “El tiene un buen tiro. No me sorprendió pero me emocionó”. La jugada provocó una reacción masiva a través de las redes sociales, lo que motivó a Spor tscenter a otorgarle una cober tura inusual al acontecimiento. De hecho, lo incluyó en su resumen de los 10 mejores momentos depor tivos del mundo. Spor tscenter es el programa de estrellas depor tivas más popular de Estados Unidos, emitido por ESPN a través de la señal
El joven estudiante impactó a los seguidores de este deporte, al encestar 2 tiros de 3 puntos que dieron la victoria a su equipo, durante una transmisión del programa Sportscenter, a través de la señal ESPN.
por cable a nivel internacional. Owen Groesser recibió elogios de todo el mundo. Especialmente, un reconocimiento de los genios del baloncesto estadounidense, los Globetrotters, quienes decidieron otorgarle el premio “Junior Phenom”, galardón que entregan a ciertos jugadores que demuestran entrega, dedicación, esfuerzo, a quienes representan el “espíritu globetrotter”, personajes que son un ejemplo positivo para sus pares: “Owen es un ejemplo perfecto para inspirar a la gente de todo el mundo y especialmente para todos los atletas” señalaron los Globetrotters. Hoy, Owen Groesser es toda una celebridad. Y un modelo a seguir por los niños y jóvenes con Síndrome de Down de todo el planeta. Con esfuerzo y apoyo, todo es posible.
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Vivencias
Nada es imposible En pleno siglo 21, muchas personas a través del mundo, consideran al Síndrome de Down como “una rareza” o “una discapacidad”.
Megan McCormick Es considerada la primera persona con síndrome de Down que se ha graduado con honores de una Universidad Técnica en los Estados Unidos. En Mayo pasado, Megan egresó de la carrera técnica de maestra. Fue uno de los mejores estudiantes de su grupo y su sueño es educar a niños pre-escolares y convertirse en un modelo de vida para muchos. Su madre dice que el único secreto, fue criarla sin límites, respetando sus retos, y aprendiendo a enfrentarlos.
La realidad nos señala que el Síndrome de Down es la condición genética más común que existe, de hecho un estudio realizado en los Estados unidos concluyó que uno de cada 691 bebés, nace con este síndrome en ese país. Si bien es cier to que esta condición genera algunas dif icultades para enfrentar la vida
Carter Murai Rompiendo los mitos, se convier te en el primer modelo con síndrome de Down de 7 años, en aparecer en un comercial hablado donde con su par de líneas, emociona e inspira mientras habla de la característica de la niñera soñada: Que sepa hacer burbujas, dice.
Megan McCormick se graduó con honores en Mayo del 2013 de la Universidad Técnica “Bluegrass Community”
Christopher Joseph "Chris" Burke
Eli Reimer Llega a donde muchos no han llegado, convirtiéndose en la primera persona con síndrome de Down en pisar el campo base del Monte Everest el año 2012. Un año entero de preparación al lado de su padre permitieron que demuestre la fuerza física y el la concentración mental que se consiguen con disciplina y determinación.
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La primera persona con síndrome de Down en llegar al campo base del Monte Everest, y una de las pocas en el mundo en alcanzar este gran reto. Lograr esto sería complicado para cualquier otro joven. Por eso, la proeza de Eli Reimer se magnifica si tenemos en cuenta que tiene síndrome de Down, convirtiéndose así en la primera persona con este trastorno en llegar hasta esa zona del Everest. El reto fue parte de una campaña de The Elisha Foundation, asociación que desde el 2005 recauda fondos y busca crear conciencia a favor de los niños con capacidades diferentes. Gracias a este viaje, la fundación ha conseguido $ 85,000
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cotidiana, nos encontramos con una realidad diferente cuando se piensa que estos niños tienen una “discapacidad” cognitiva. Y los mejores ejemplos de ello, están simbolizados en algunos personajes que han tomado relevancia por sus logros en la sociedad, muchos de los cuales no han sido conseguidos por gente considerada “normal”. El siguiente es un documento publicado en internet, que destaca a estas personas con Síndrome de Down, que han conseguido cosas impor tantes para sus vidas y para la sociedad.
en donaciones, de los $ 100,000 que se propusieron juntar. Debido a la exigencia a la que Eli sería sometido, tuvo que entrenarse por un año entero y se le practicaron varias pruebas médicas. Ya en Nepal, se llevó unas dos semanas en recorrer los 115 km. de longitud que conformaron su recorrido, y que lo llevaron a la base campo del Everest, ubicada a 5.364 metros de altura. Durante la travesía, Eli estuvo acompañado de su padre y otras seis personas, quienes concluyeron su reto el pasado 14 de marzo.
(nacido el 26 de agosto 1965 en Nueva York) es un actor con síndrome de Down, que se ha hecho famoso por su personaje Charles “Corky” Thatcher en la serie de televisión “La fuerza de Cariño”, también conocido en otros paises como “La Vida Continúa”, “La Vida Sigue su Curso” o “Life Goes On”. El drama de la serie, se centra en la vida de la familia Thatcher, el padre Bill Smitrovich (como Andrew ‘Drew’ Thacher), la madre Patti Lupone (como Elizabeth ‘Libby’ Thatcher), la hija Kellie Mar tin (como Becca) y el hijo Chris Burke (como Charles “Corky” Thatcher). Burke es el menor de cuatro hermanos y desde temprana edad, disfrutaba viendo televisión y cine. Estudió y se sintió alentado por el apoyo familiar para continuar con sus estudios sin impor tarle lo poco convencional que parecía. En ese momento no había programas adecuados de edaucación privada para estudiantes con discapacidad en el área, por lo que, en el otoño de 1973, Burke fue enviado a la Escuela Cardenal Cushing y el Centro de Formación en Hanover, Massachusetts . Después de graduarse trabajó como ascensorista y realizó el voluntariado de los programas para estudiantes con discapacidad de la Escuela Pública de Nueva Cork.
Entrevistas Claudio Orrego, Intendente de Santiago
“Es de justicia darles un espacio en la sociedad” ¿Por qué a usted, en lo personal, lo sensibilizan los niños con Síndrome de Down? De chico me tocó trabajar en el Pequeño Cotolengo y pude conocer a muchos jóvenes Down. Ya de adulto mi sobrino y ahijado (Juan Diego) nación Down. En ambos momentos, he podido comprobar la tremenda capacidad humana y el tremendo cariño que ellos expresan, pero también el amor y dedicación que sus padres les profesan. Por todo lo anterior, me parece de justicia darles un espacio en nuestra sociedad así como una mano a sus padres y madres. Usted, desde su cargo como alcalde de la comuna de Peñalolén, fue uno de los impulsores de esta iniciativa llamada Deportes Down. ¿Considera que el deporte es fundamental en el desarrollo de estos niños? ¿por qué? Siempre he creído que el deporte bien practicado (en buena infraestructura, con buenos profesores y buena administración), cultiva en nuestros niños y jóvenes los valores que necesitamos para este siglo: perseverancia, esfuerzo, trabajo en equipo, respeto
Carolina Leitao
al adversario, dignidad para perder y humildad para ganar, etc. Todo esto me parece que lo merecen y necesitan todos los niños, sean Down o no. Pero en el caso de los niños Down, además les sirve en su formación motora y es un espacio al cual NUNCA pueden acceder...hasta la maravillosa iniciativa de Deportes Down, de Eduardo Arévalo. ¿Cree usted que el Estado debería apoyar más activamente este tipo de iniciativas? ¿de qué manera? Facilitando gratuitamente la infraestructura deportiva del país, la cuidad y las comunas, y generando recursos para apoyar este tipo de iniciativas. Desde su nuevo cargo como Intendente de la Región Metropolitana, ¿tiene contemplado algún proyecto relacionado con los niños con Síndrome de Down? No en principio, pero me encantaría apoyar el proyecto de Uds. , para lo cual desde ya los invito a postular el próximo año a los fondo del 2% de deportes del Gobierno Regional.
Claudio Orrego, Intendente de Santiago
Peñalolen Crece con Todos ¿Por qué ella, en lo personal, se identif ica con estos niños? Las personas que tienen Síndrome de Down poseen una alegría sin igual y por lo que hemos visto en nuestros talleres, la entrega que otorgan en cada actividad es realmente envidiable. Es justamente ese el espíritu que día a día me motiva a trabajar por Peñalolén y por cier to, de hacerlo con alegría. Y es lo que también intento transmitir a todo el equipo municipal, las ganas de salir adelante, de superar los obstáculos y que el aprendizaje es un proceso continuo, como estos niños lo hacen cada semana en Depor tes Down. ¿Por qué la Municipalidad de Peñalolén apoya esta obra?
Carolina Leitao, Alcaldesa de Peñalolen.
Esta gestión se ha propuesto realizar un trabajo especial con las personas que tienen capacidades distintas. El concepto que nos mueve a diario es que “Peñalolén Crece Para Todos”, un concepto que integra a toda la comunidad, con respeto y
sin discriminación. Estamos convencidos de que cada persona en esta comuna merece la opor tunidad de desarrollarse y es por eso que buscamos instancias como Depor tes Down, para integrar a todos y todos nuestros vecinos. Además, poco a poco Peñalolén se consagra como la “Capital del Depor te” y no sólo albergando grandes competencias, como los Juegos Suramericanos, sino que también entregando la opor tunidad a cada uno de los peñalolinos, sin impor tar su edad o condición social, de realizar depor te y ejercicio físico. Si bien creo que en Chile aún nos queda un largo camino hacia la integración y la generación de políticas públicas que involucren a todos los ciudadanos, en Peñalolén nos esforzamos a diario para que nuestro país vaya poco a poco generando más espacios inclusivos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos sus vecinos, transformando a la comuna en un ejemplo con su modelo de gestión local. ¡Peñalolén crece y seguirá creciendo para todos!
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Imágenes Deportes
Natación
Así trabajamos... su
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Bรกsquetbol
umate a esta causa
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Fiesta de Navidad
Artistas comprometidos
Melame y “El Flaco”apoyan nuestra causa Los humoristas, Mauricio Flores (Melame) y Paul Vasquez, (“El Flaco” de Dinamita Show), han participado en varias de las actividades realizadas por Deportes Down, trayendo alegría y energía a niños y jóvenes de la corporación.
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Rafael Araneda participando en actividades de Corporación Deportes Down Corporación Deportes Down Moneda 720, oficina 101, santiago tel: 26642850 - 26641674
Junto al equipo Randolph Macon College de Estados Unidos
Personajes
“Encestando una sonrisa”
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Equipo de basquétbol de Stadio Italiano en el Campioni del Domani
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Agrupación Arcoíris
“Nos abocamos a apoyar a nuestros hijos con atenciones personalizadas y gratuitas” “Somos la Agrupación Down Arcoíris, estamos ubicados en la comuna de Maipù, nos constituimos el 26 de noviembre del año 2010, con el objetivo de entregar apoyo de profesionales como Fonoaudiólogos, Terapeutas Ocupacionales, Educadoras Diferenciales y Talleres para padres, ya que por las malas experiencias vividas con nuestros hijos en los Colegios Especiales y el mal funcionamiento de los proyectos de integración en los colegios regulares, nos abocamos a apoyar a nuestros hijos con atenciones personalizadas y gratuitas, para poder potenciar sus habilidades y un desarrollo integral, por una vida más plena e inclusiva”, relata Patricia Soto, Presidente la congregación. A la fecha, son 40 familias las que per tenecen a Arcoíris, con niños que f luctúan de cero a 14 años de edad, con una lista de espera de 6 familias, ya que no pueden integrarlas por falta de un espacio físico propio. “Como somos una Agrupación sin f ines de lucro, nos f inanciamos con cuotas de socios cooperadores, que mes a mes nos apor tan con un granito de arena, con eventos (2 al año), etc.”, f inaliza la representante de esta agrupación que compar te el cariño y vocación por ayudar y apor tar en la vida de niños y jóvenes con Síndrome de Down.
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Día Internacional del El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado par te de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Es por esto, que en diciembre del año 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas, designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Es así, como el recién pasado 21 de marzo, en Chile, se celebró el día
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internacional del Síndrome de Down, por medio de una marcha autorizada por la Avenida Bernardo O`higgins, más conocida como Alameda, en el centro de la ciudad de Santiago. En dicha actividad, estuvieron presentes diversas agrupaciones que apor tan y creen en estos niños y jóvenes, además de autoridades como el Intendente de la Región Metropolitana, Claudio Orrego, el Senador Ricardo Lagos Weber, los Diputados Pepé Auth y Jaime Pilowsky y el Presidente de la Corporación Depor tes Down, Eduardo Arevalo.
Sindrome de Down
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Una oportunidad para crecer ACTIVIDADES
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Down Down
Gracias al apoyo de la Corporación Deportes Down y la colaboración de diversos entes, como la Ilustre Municipalidad de Peñalonen y su Corporación de Deportes, los niños con la condición de Sindrome de Down tienen la oportunidad de crecer e insertarse integralmente a la sociedad por medio del deporte.