Dia Mundial de les malalties minoritàries AMMA

AMMA va celebrar un multitudinari Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

L’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) va organitzar una sèrie d’activitats, destinades a conscienciar sobre la incidència de les malalties poc freqüents i la necessitat d’incentivar la recerca en aquest camp. El passat 28 de febrer, l’associació va protagonitzar un acte d’encesa de llums, a la Casa de la Vall.

Fotos: César De Pablos

Per fer visible encara més la lluita contra les malalties minoritàries, l’AMMA es va sumar a la iniciativa impulsada per la comunitat internacional Rare Disease Day, que va consistir en il·luminar un edifici emblemàtic com a part de les activitats destinades a crear consciència envers aquestes afectacions, que comprometen la salut d’entre el 6% i el 8% de la població mundial. En total, durant aquell cap de setmana, Rare Disease Day va comptabilitzar més de 450 edificis il·luminats en tot el món. A Andorra, l’edifici escollit va ser la Casa de la Vall,

i l’encesa va anar acompanyada d’una actuació musical del grup The Stars Choir, dirigida per la Susanne Georgi.

En un acte multitudinari, però amb les escaients mesures de seguretat, l’AMMA va celebrar aquest dia de conscienciació, en el qual hi van participar la Roser Suñé, síndica general, i el Víctor Filloy, ministre d’Afers Socials, Habitatge i Joventut. També van ser convidats la Sílvia Riva, ministra de Cultura i Esports; Pere López, conseller general; Conxita Marsol, cònsol major d’Andorra la Vella, i Miquel Canturri, conseller de Cultura i de Promoció Turística de la capital.

La Mònica Lage, presidenta de l’AMMA, va agrair la presència dels voluntaris i autoritats polítiques, però també dels socis que fan vida a l’associació. No obstant això, la Monica Lage va posar l’accent sobre el caràcter reivindicatiu de l’activitat i va recordar que encara hi ha molt camí per recórrer, com ara treballar amb la CASS per incloure les malalties minoritàries dins del marc de la cobertura sanitària.

Activitats complementàries

Com a part de les activitats de divulgació sobre les malalties minoritàries, i amb la col·laboració de BOMOSA i Hive Five Coworking, l’AMMA va presentar un webinar amb la Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra adjunta del Servei de Neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, coordinadora de la XUEC de MM Cognitiu Conductuals i investigadora del CIBER Enfermedades Raras, qui va emfatitzar en els reptes que comporta per la humanitat fer front a les malalties poc comunes.•