NVVE JONGEREN HET KERNTEAM
Euthanasie en jongeren is geen vanzelfsprekende combinatie. Wendy Bax, een van de oprichters van NVVE Jongeren, zegt daarover: “Omdat je zo jong bent, schrikken mensen zich dood als je over euthanasie begint. Die schrikreactie maakt het moeilijk erover door te praten, het is een kwetsbaar onderwerp.”
Dat moet en kan anders, vinden wij. Het taboe moet eraf. Doelstelling en taken van NVVE Jongeren
De algemene doelstelling is het gesprek over jongeren en het levenseinde mogelijk te maken. Het waardige levenseinde is in het algemeen al niet zo’n eenvoudig gespreksonderwerp, maar als het gaat om jongeren al helemaal niet. Wij vinden het belangrijk dat dit thema bespreekbaar wordt, of het nu gaat om het levenseinde in de verre, of juist heel nabije toekomst. De taak voor NVVE Jongeren is het thema op de kaart te zetten, het gesprek hierover aan te wakkeren. Belangrijk is dat dit gebeurt in de politiek, de medische wereld en de maatschappij. Daarom hebben we werkgroepen opgericht die zich richten op deze drie domeinen.
“Ik wil iets wezenlijks betekenen voor alle jongeren die met deze thematiek te maken krijgen.�
Het begon met Wendy. Ze heeft hormonale tumoraanbouw en afwijkende bloedcellen en werd daarom al op jonge leeftijd gedwongen na te denken over haar dood. Toen ze op internet zocht naar informatie over een mogelijk behandelverbod, kwam ze bij de NVVE terecht. Maar op een van de regiobijeenkomsten werd ze verbaasd aangekeken: “Wat doe jij hier? Je bent nog zo jong!” Ze vond het tijd voor een jongerenafdeling binnen de NVVE. Die afdeling is er inmiddels - mede dankzij Wendy - en ze werkt daar met hart en ziel aan mee. Ze is, samen met Kirsten Gieben, trekker van de werkgroep Maatschappij. Tevens is ze een van de woordvoerders van NVVE Jongeren. Wendy: “Ik wil iets wezenlijks betekenen. Ik heb de oprichting van NVVE Jongeren niet in werking gesteld vanwege míjn situatie, maar voor alle jongeren die met deze thematiek te maken krijgen. Iedereen kan met vragen zitten. Ik wil luisteren naar wat ze te zeggen hebben, waar behoefte aan is. Ik hoop dat praten over het thema normaler wordt.” “Ik zou graag zien dat ook jongeren mee gaan draaien in de presentatiedienst. Ik denk graag mee over wie daar geschikt voor zijn. Ze moeten de juiste motivatie hebben. Ook zie ik graag een vaste bladzijde voor jongeren in de Relevant - het opiniemagazine van de NVVE - verschijnen. Het blad is momenteel vooral gericht op een oudere doelgroep. We zouden hierin een verbinding kunnen leggen tussen jong en oud.” Wendy moet zuinig zijn met haar soms beperkte energie, maar zorgt juist daardoor voor focus en efficiency.
Wendy Bax, 28 jaar
Ook Gerard Ekelmans is een betrokkene van het eerste uur. Hij werkte twee maanden op het kantoor van de NVVE aan het projectplan voor NVVE Jongeren. Gerard: “Ik zou het mooi vinden als we over een jaar een merk zijn dat iedereen kent. Dat we een serieuze organisatie zijn, die daardoor ook serieus wordt genomen. Om dat te bereiken zal ik zelf voortdurend podia zoeken om ons verhaal te vertellen. Ik zorg dat ik overal bij ben.” Gerard is netwerker pur sang en is een uitstekende dagvoorzitter. Zijn betrokkenheid bij de NVVE en NVVE Jongeren komt voort uit principe: iedereen moet over zijn eigen levenseinde kunnen beslissen. “Ik denk graag mee over hoe we onze doelen gaan bereiken. En als we weer een symposium of iets dergelijks gaan organiseren, ben ik van de partij. Net als voor de bijeenkomst van 25 januari kan ik sprekers regelen en meedenken over het programma en hoe we zorgen dat er mensen komen.”
Gerard Ekelmans, 23 jaar Medewerker Levenseindekliniek
“Ik zal voortdurend podia zoeken om ons verhaal te vertellen.�
“Er moet voor iedereen ruimte en aandacht zijn, ongeacht de leeftijd.”
Kirstens gedrevenheid is groot. Haar moeder was ernstig ziek, maar kreeg geen euthanasie. Kirsten: “Haar lijden was mensonterend. Ik vind een waardig levenseinde een erg belangrijk onderwerp. Hier moet en wil ik iets voor betekenen. Als het aan mij lag, zou er uiteindelijk een wijziging in de wet komen. Maar dat is op korte termijn niet realistisch. Ik denk dat er veel verschillende manieren zijn om het thema onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld door goede voorlichting. De presentatiedienst is een belangrijk onderdeel van de NVVE. Ik wil daar graag mijn bijdrage aan leveren.” Kirsten is samen met Wendy trekker van de werkgroep Maatschappij, waarin wat haar betreft de nadruk komt te liggen op onderwijs en voorlichting. “Aanvankelijk vroeg ik me af wat ik bij zo’n jongerenafdeling moest. Het thema is toch voor iedereen relevant? Maar we vormen een bijzondere en hechte groep mensen met een gezamenlijke overtuiging en een concrete missie: dat waardig kunnen sterven inherent is aan een waardig leven. Samen kunnen we veel voor elkaar krijgen. Er moet ruimte en aandacht voor iedereen zijn, ongeacht de leeftijd. Het gaat ook niet alleen om euthanasie bij jongeren, maar het is veel breder. Het gaat net zo goed over mensen die met het thema te maken krijgen door bijvoorbeeld familie. Het is goed dat mijn focus nu bij NVVE Jongeren ligt. Er moet wat gebeuren, opdat iedereen in Nederland het recht krijgt om waardig te sterven.”
Kirsten Gieben, 28 jaar Jurist
“Als ik ergens werk, is het belangrijk voor me om me zoveel mogelijk in het onderwerp te verdiepen.” Mede om die reden is Laura, die als jurist bij de NVVE werkt, vrijwilliger geworden bij NVVE Jongeren. “Ik sta helemaal achter het werk van de NVVE.” Laura is daarnaast actief betrokken bij D66. “Ik weet dat die politieke jongerenverenigingen best krachtig zijn. Ze hebben de vrijheid om los van hun moederorganisaties progressievere standpunten in te nemen. Ik vind die politieke arena interessant. Daarom ben ik trekker geworden van de werkgroep Politiek. Het zou het mooist zijn als in de werkgroep elke politieke partij vertegenwoordigd is. Ik hoop met de werkgroep te bereiken dat de jongere generatie ervan doordrongen raakt dat er misschien betere wetgeving nodig is en ook dat jongeren zich realiseren dat het goed is nu al na te denken over hun wilsverklaring.” Laura werd bij D66 uitgeroepen tot vrijwilliger van het jaar. Geen wonder, want ze is heel actief, precies en ze houdt de organisatorische kant van NVVE Jongeren goed in de gaten.
Laura de Vito, 30 jaar Jurist bij de NVVE
“De jongere generatie moet ervan worden doordrongen dat er misschien betere wetgeving nodig is en dat ze nu al moet nadenken over een wilsverklaring.�
“Ik hoop dat er over een jaar of anderhalf een degelijke organisatie staat, waarin iedereen zijn verantwoordelijkheden kent.�
Sven is mee gaan doen met NVVE Jongeren om politieke redenen. Euthanasie is een thema dat hem raakt en vanuit zijn liberale standpunt vindt hij dat er meer vrijheid zou moeten zijn als het gaat om het levenseinde. Hij was al lid van de NVVE en aarzelde niet lang, toen hij een mail kreeg over de jongerenafdeling. “Ik vind het inspirerend en bijzonder om mee te werken aan NVVE Jongeren. Ik hoop dat er over anderhalf jaar een degelijke organisatie staat. Dat het loopt, omdat iedereen zijn of haar verantwoordelijkheden kent.” Sven weet van aanpakken en kan concrete taken goed en snel uitvoeren. Hij zorgt ook voor de nodige structuur. “Ik denk dat het belangrijk is dat we elkaar over een jaar ofzo diep in de ogen kijken en zeggen hoe we vinden dat het gaat. Hebben we de goede werkvorm? Loopt alles op persoonlijk gebied goed? Ik geloof dat we op de juiste weg zijn, maar zo’n evaluatie is nodig. We moeten een cultuur hebben, waarin we elkaar aan durven spreken als er dingen niet goed gaan, maar het is ook belangrijk dat mensen zelf op tijd aan de bel trekken als iets niet lukt. Als we op die manier eerlijk en open communiceren, gaat het ons zeker lukken een mooie organisatie neer te zetten.”
Sven Bontje, 28 jaar Beleidsadviseur belangenorganisatie
Lieke is om principiële en politieke redenen lid geworden van de NVVE. “Ik vind het jammer dat de discussie soms gekaapt lijkt te worden door ouderen. Ook jongeren zouden over het onderwerp moeten kunnen praten. Ik hoop dat het taboe langzaam verdwijnt. Het is natuurlijk geweldig dat er zoveel media-aandacht voor onze eerste publieke bijeenkomst was, maar het laat ook wel zien dat we er nog lang niet zijn.” Lieke is een enorme aanpakker die overal voor in te zetten is. Ze is ook actief bij de jongerenafdeling van de PvdA en heeft het onderwerp daar goed op de agenda gekregen. “Ingewikkelde processen gaan heel langzaam binnen politieke partijen, maar de jongerenafdelingen kunnen daar invloed op uitoefenen. Ook in de medische wereld moet er nog veel veranderen. Een vriendin van mij is gereanimeerd en die is daar uitgekomen met veel schade. Toen ik met een arts ging praten over een mogelijke niet-reanimeerverklaring, wilde die daar niets van weten omdat ik te jong zou zijn. Maar sommige jongeren worden nu eenmaal geconfronteerd met ziekte en/of de dood. We stoppen dat teveel weg, terwijl we het er juist over zouden moeten hebben.”
Lieke Kuiper, 21 jaar Student gezondheidswetenschappen en filosofie
“Het is natuurlijk geweldig dat er zoveel media-aandacht voor ons is, maar het laat ook wel zien dat het taboe er nog lang niet af is.�
“Ik hoop dat over een jaar iedereen weet dat wij er zijn. Dat jonge mensen ons weten te vinden met al hun vragen.�
Dorine kwam voor het eerst in aanraking met euthanasie, toen ze ambulant begeleider van mensen met hersenletsel was. Een van haar patiënten wilde euthanasie. Op die manier kwam zij in aanraking met de NVVE. “Ik wil me er om principiële redenen voor inzetten. Toen ik de mail kreeg over de jongerenvereniging, heb ik me meteen aangemeld.” “Mijn ideaalbeeld is dat er informatie op maat komt in alles. Tijdens lezingen, bij bijeenkomsten en in de Relevant, het opiniemagazine van de NVVE. Het zou mooi zijn als daarin plaats is voor specifieke informatie voor jongeren. Eigenlijk zou er een sociale kaart moeten komen, waar alle relevante informatie te vinden is. Dan kunnen we jongeren, die we niet zelf kunnen helpen, in ieder geval goed doorverwijzen. Ik ken verhalen van jongeren die over euthanasie nadenken, maar als reactie krijgen dat het leven toch heus mooi is. Daar help je iemand niet mee. Het is ook belangrijk dat de vrijwilligers van de NVVE weten dat wij er nu zijn en dat ze de jongeren naar ons kunnen doorverwijzen.” Dorine is trekker van de werkgroep Medisch. Ze zou graag onderzoeken of er voldoende over het thema gesproken wordt in de medische wereld. Ze wil discussiebijeenkomsten organiseren voor mensen in het vak en hoopt aandacht te krijgen voor het thema in de opleidingen binnen de zorg. “Ik vermoed dat daar ruimte voor verbetering is. Er is genoeg te doen.”
Dorine van der Starre, 30 jaar Neuropsycholoog
Bijna alles wat Suzan doet, staat in het teken van betere zorg. Om die reden werd ze lid van de Jonge Democraten en om diezelfde reden is ze nu raadslid voor D66 in Arnhem. Zelf de regie hebben over hoe je uit het leven stapt, is daar in de ogen van Suzan een onderdeel van. “Ik ben actief geworden bij de NVVE, omdat ik hoop dat hulp bij zelfdoding ooit niet langer strafbaar zal zijn.” In eerste instantie was Suzan betrokken bij de werkgroep Politiek van de NVVE zelf, nu zit ze in de werkgroep Politiek van NVVE Jongeren. “Ik denk dat de werkgroepen veel kunnen doen. Zo kun je per onderwerp dingen aanpakken. Maar ik denk dat het ook belangrijk is twee keer per jaar een bijeenkomst te organiseren voor alle geïnteresseerden. Dat moeten informatieve, laagdrempelige bijeenkomsten zijn. Ik heb een groot netwerk, kan dus goed voor publiciteit zorgen. Maar ik kan uiteraard politiek ook dingen bereiken. Het meest trots ben ik op het feit dat ik het onderwerp op de agenda heb gekregen bij de Jonge Democraten. Eerst voelde het als een ver-van-hun-bed-show. Bijna iedereen daar is jong en gezond. Maar langzaam maar zeker drong ook tot hen door dat het een belangrijk onderwerp is om over na te denken.”
Suzan Kemperman, 25 jaar Verpleegkundige en raadslid D66
“Langzaam maar zeker drong ook tot de jongeren door dat het belangrijk is over het einde van je leven na te denken.�
“Ik weet weinig zeker in het leven. Maar over één ding heb ik geen twijfels: het recht op zelfbeschikking.”
Martien werkt zowel vrijwillig als in opdracht voor meerdere goede doelen organisaties. “Ik wil graag het gevoel hebben dat wat ik doe zinvol is. Maar als je dingen voor anderen doet, levert dat altijd dilemma’s op. Doe ik echt het juiste? Natuurlijk spelen er ook allerlei dilemma’s rondom euthanasie. Ik begrijp dat het niet eenvoudig is daar goede wetten en afspraken over te maken. Maar over één ding in het leven heb ik geen twijfels en dat is het recht op zelfbeschikking.” Hoewel bijna veertig, blijft Martien zich de komende tijd graag inzetten voor dit belangrijke onderwerp samen met het geweldige kernteam. Ze is namelijk heel enthousiast over de groep vrijwilligers, die haar hebben gekozen tot vrijwilligerscoördinator en gelooft samen met hen veel te kunnen bereiken. “Ik hoop dat het taboe wordt doorbroken en dat er ooit een moment komt dat mensen rust kunnen vinden in de wetenschap dat - áls het ooit nodig is - ze zelf het besluit kunnen nemen en kunnen kiezen voor een waardig levenseinde.”
Martien Versteegh, 39 jaar Eigenaar van creatief bureau Donkigotte
Sebastiaan is de onmisbare linking pin tussen de NVVE en NVVE Jongeren. Alle goede ideeën en plannen die de jongeren bedenken, legt Sebastiaan voor aan de NVVE. “De steun vanuit de vereniging voor dit initiatief is groot, maar dingen moeten natuurlijk wel in goed overleg gebeuren. Ik vind het zelf ook een hele mooie uitbreiding. Als ik niet al voor de NVVE had gewerkt, was ik een van de vrijwilligers van NVVE Jongeren geworden.” Sebastiaan helpt bij de communicatie en eigenlijk bij alle logistieke zaken. Dankzij hem kunnen ideeën worden omgezet in praktijk. “Wat ik hoop te bereiken? Op dit moment is slechts een procent van de leden van de NVVE jonger dan veertig. Ik hoop dat we met NVVE Jongeren dat aantal kunnen vergroten. Het zou mooi zijn als dat over een jaar bijvoorbeeld drie procent is.”
Sebastiaan Hattink, 30 jaar Communicatiemedewerker bij de NVVE
“Ik werk al voor de NVVE, maar als dat niet zo was geweest, zou ik ook mee hebben gedaan met NVVE Jongeren.”
Wil je ons helpen onze doelen te bereiken? Word lid van de NVVE en/of word ook vrijwilliger. Kijk op www.nvvejongeren.nl voor meer informatie.
een Jongeren en levenseinde zelfgekozen
TABOE?
www.nvvejongeren.nl jongeren@nvve.nl @NVVEjongeren #NVVEjongeren www.facebook.com/nvvejongeren
Kernteam
Algemene vrijwilligers NVVE Jongeren
Werkgroep Politiek
Werkgroep Maatschappij
Werkgroep Medisch
Laura
Kirsten
Dorine
Wendy
Over NVVE
De NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven. Wij willen een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen die in de praktijk geen hulp krijgen, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiĂŤnten en ouderen die vinden dat hun leven voltooid is. De NVVE geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding, verstrekt wilsverklaringen, doet onderzoek en ondersteunt en faciliteert initiatieven met betrekking tot het zelfgewilde levenseinde.
Gevormd voor leden
De organisatie staat altijd voor haar leden klaar. Als je lid bent van de NVVE, kun je bellen voor een gesprek of om een afspraak te maken. Onze ledenondersteuningsdienst is van maandag tot en met vrijdag tijdens kantooruren bereikbaar.
Groeiend sinds 1973
De vereniging is als Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie op 23 februari 1973 opgericht als reactie op de rechtszaak Postma. Van een klein maar actief groepje in het Friese Vinkega groeide de NVVE uit tot een grote, gerespecteerde en veel geraadpleegde vereniging. De NVVE ontvangt geen subsidies en is voor haar inkomsten afhankelijk van contributie van de leden. De NVVE heeft ondertussen meer dan 148.000 leden. Elke dag komen daar 50 bij. Op het bureau in Amsterdam werken 20 medewerkers. Daarnaast zijn er verspreid over het land 150 vrijwillige medewerkers actief.
Š Mei 2014, NVVE Jongeren Foto’s en ontwerp: Donkigotte (met uitzondering van de foto van Suzan Kemperman)