Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
В ноябре-декабре 2015 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел масштабный телефонный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве. Было опрошено 435 семей, разделенных на 5 возрастных сегментов:
Ранний возраст – дети от 1 до 3 лет; Дошкольный возраст – дети от 3 до 8 лет; Возраст начальной школы – дети от 8 до 12 лет; Возраст средней школы – дети от 12 до 18 лет; «Взрослые» дети – старше 18 лет.
В данном файле представлены результаты опроса семей детей старше 18 лет. Файлы с результатами опроса по другим возрастным сегментам, а также презентация по результатам опроса доступны на http://media.downsideup.wiki/ru/list/collection/figures_and_facts_on_Down_syndrome Вся информация об учреждениях и занятиях, которые посещают дети, записана со слов их родителей. «Даунсайд Ап» не несет ответственности за возможные ошибки
Возрастной сегмент: дети 18 – 24 лет В этот сегмент включены дети, достигшие 18 лет и старше на 1 ноября 2015 г. Это все московские дети, зарегистрированные в программах Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», рожденные после 01.11.1997. По списку из базы Даунсайд Ап опрошены родители каждого ребенка этого возраста, кому удалось дозвониться; итого 44% всех детей данного возраста в базе Даунсайд Ап.
Статистика собранных анкет по возрасту (году рождения) и полу Мальчики
Девочки
ВСЕГО
1997
1
3
4
1996
6
2
8
1995
2
2
4
1994
3
0
3
1993
2
2
4
1992
1
1
2
1991
1
2
3
ВСЕГО:
16
12
28
1
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
1991
1
1992
1
1993
2
Мальчики
2
1994
2 3
1995
0
2
2
1996 1997
Девочки
1
6 1
2
3
Кто из близких отвечал на наши вопросы? мама бабушка родственник папа
19 4 3 2
В силу того, что дети с синдромом Дауна, которым сейчас больше 18 лет, родились в то время, когда в России еще была слабо развита помощь таким семьям, часты случаи воспитания ребенка родной бабушкой. Это бабушки-опекуны или усыновительницы, воспитавшие и вырастившие детей с синдромом Дауна, от которых с момента рождения отказались их собственные дети. В трех случаях на наши вопросы отвечали другие родственники: брат или сестра отца ребенка, тетя. В этом возрасте у ребенка может не быть в живых одного или двух родителей.
Где дети получают услуги в настоящее время Ходят в школу Ходят в колледж Закончили колледж Школу закончили, в колледж не пошли Не ходили в школу, находятся дома Находятся в интернате Посещают разные занятия в разных учреждениях На дом приходят специалисты Никуда не ходят, специалисты не приходят
9 2 1 11 3 2 13 2 9
2
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Услуги – пересечения Три категории детей: 11 детей – те, кто учится в школе (колледже), а также дополнительно могут ходить в другие учреждения или получать помощь на дому 6 детей – те, кто не ходит в школу (колледж), но вместо этого посещает другие учреждения либо к нему приходят специалисты на дом 11 детей никуда не ходят, и специалисты к ним на дом не приходят Ходят только в школу Ходят в школу + в другие учреждения Ходят в школу + приходят специалисты на дом Ходят в школу + в др. учреждения + приходят спец-ты на дом
3 7 0 1
Ходят только в другие учреждения Только специалисты приходят на дом Ходят в другие учреждения + специалисты приходят на дом
5 1 0
Никуда не ходят, специалисты на дом не приходят ВСЕГО Школа в таблице выше - это либо школа, либо колледж
11 28
Никуда не ходят, специалисты на дом не приходят – 11 детей – что это за дети? o
11 детей, закончивших школу, не пошли учиться дальше в колледж, из них: 2 детей в колледж не приняли: девочка живет в Подмосковье, а прописана в Москве мальчика не приняли в колледж по другим причинам o 8 детей, закончивших школу, находятся только дома, не посещают никаких дополнительных занятий o 3 детей все свободное время посвящают досуговым учреждениям или театральной студии. Удивительным оказался тот факт, что 5 родителей детей, закончивших школу, сообщили о том, что их детей ЗВАЛИ учиться дальше в колледж бесплатно, но они приняли решение (по разным причинам) туда детей не отдавать.
3
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Детали статистики посещения школы и колледжа Год рождения ребенка
в школе
в коллед же
не ходили в школу, дома
Закончили колледж
1997 1996 1995 1994 1993 1992 1991 ИТОГО
3 2 1 1 1 1 0 9
0 1 0 0 0 0 1 2
0 2 0 0 0 1 0 3
0 0 0 0 0 0 1 1
●
Закончили школу дома досуг или театр. студия 1 0 2 0 2 1 1 1 2 1 0 0 0 0 8 3
В интернате (про школу ничего не известно)
0 1 0 0 0 0 1 2*
Двое детей, 19 и 24 лет постоянно находятся в доме-интернате для взрослых инвалидов на ул. Абрамцевской, д.15.
Цитаты родителей детей, находящихся в домах-интернатах
"Помощи ни от кого нет. Мы предоставлены сами себе. Оформили бессрочную инвалидность. Он у нас легковозбудимый, с ним бывает нелегко. Ребенок не разговаривает. " "Внук пять дней находится в интернате, его опекун теперь директор интерната. Ребенок не говорит, не умеет сам есть, плохо жует." Бабушка забирает его на выходные домой.
Описание посещения школ Ходят в школу сейчас 9 человек, закончили школу еще 11 человек. Все родители назвали школы, в которых учились или учатся дети коррекционными, две из них (№532 на Пятницкой и №359 в Армянском пер.) вошли в учебные холдинги при объединении образовательных учреждений в Москве. Школа Святого Георгия, школы №482 в Текстильщиках и №985 на Ташкентской ул. избежали объединения. В бывшую коррекционную шк. №532 (теперь это Колледж малого бизнеса №4) ходят 2 детей с СД старше 18 лет.
4
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
В каких школах учатся дети? Номер школы
Класс/ количество детей 10
Центр развития и коррекции №2124, СП 359 в Армянском пер. (бывшая шк. №359)
11
1
12
ВСЕГО детей: спец
2 (платн)
3
Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат №102
1
1
Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа VIII вида №895 на Ташкентской ул.
1
1
Школа Святого Георгия (платн)
1 (класс "профи")
Специальная (коррекционная) школа №482 в Текстильщиках Колледж малого бизнеса №4, подразделение Школа на Пятницкой (бывшая шк. №532) ВСЕГО:
1
1
1
2
1
1
1
2
5
1
9
6 детей обучается в школах бесплатно. 3 детей - платно: один ребенок в частной Школе Святого Георгия и двое детей в специально созданном 12-м платном классе в государственной школе (бывш. №359). Хотя одна мама (анк. №7), которая устроила дочь в этот класс, назвала его "продленкой", несмотря на то, что у девочки там по 8 уроков. Многие родители считают, что наилучшим вариантом является продление среднего школьного образования детей с синдромом Дауна до 12-13 классов. Ведь только к 10-11 классу ребенок по-настоящему привыкает к школе, у него появляются друзья, и уже пора снова менять обстановку, переходить в колледж, что ведет к дополнительному стрессу. Родители вынуждены самостоятельно организовывать коммерческие классы, чтобы ребенок продолжал находиться в привычной для него обстановке еще несколько лет. Режим посещения школ детьми: 3-5 дней в неделю дети учатся в школе (колледже), 7 уроков – в среднем в день 11 учеников в среднем в классе
5
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Для детей со сложной структурой дефекта организованы классы с 2 и 6 детьми, нагрузка по количеству уроков также может быть снижена в индивидуальном порядке. Все родители ответили, что в 10-12 классах не проводятся никаких дополнительных индивидуальных занятий со специалистами. Одна мама сообщила, что в школе есть психолог, но занятия с ним не регулярны, скорее факультативные при необходимости. Время, которое занимает у детей дорога в школу в один конец
Рядом со своей школой почти никто не живет. В среднем семья тратит на дорогу к школе 64 минуты. До 20 минут 1 ребёнок 30 минут 1 ребёнок 1 час 6 детей Более 1,5 часов 1 ребёнок Только один ребенок добирается до школы за 15-20 минут, еще у один ребенок доезжает за 30 минут, 6 детей добираются до школы 1 час и еще один ребенок тратит на дорогу в школу от 1,5 до 2 часов ежедневно.
Почему дети не ходят в школу?
3 детей никогда не ходили в школу: o Двое девочек, 19 лет и 23 года o один мальчик, 19 лет В первом случае брат девочки ответил, что его сестру не взяли в школу из-за неумения разговаривать. Во втором случае папа девочки сам отвечал на вопросы в очень расстроенных чувствах, даже грубил. Папа говорил, что его дочь никогда никуда не брали, она вынуждена все 23 года находиться дома, она не может сама себя обслуживать, и в настоящее время ей нужна сиделка, хотя к ней ходит на дом логопед из Социальной службы "Царицыно". В случае с мальчиком образование пострадало из-за распада семьи. Сам ребенок находится в Подмосковье, на даче отца. Судя по всему, ребенок уже давно общается только с родственниками и никуда не ходит.
В какие колледжи ходят? Под колледжем подразумевается обучение ребенка после окончания им 11-12 классов в школе. В колледже дети получают профессию. Таких детей оказалось ВСЕГО ДВОЕ (третья -- девушка уже закончила колледж). Оба ребенка, мальчик и девочка, (анкеты №15 и №23) ходят в Технологический колледж №21, девочка получает профессию керамиста, мальчик обучается столярному мастерству. Третья девушка (анкета №24) закончила колледж дизайна, архитектуры и реинжениринга №26 (26 КАДР) и получила профессию реставратора. По профессии не работает.
6
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Почему не пошли в колледж после школы? Цитаты родителей ПЯТЕРО родителей сообщили о том, что их детей звали в колледж, но в семье было принято решение не поступать. Причины, которые назвали родители: № анкеты
Цитата
13
"В колледж нас брали, но мы не пошли, потому что он руками-то ничего не может делать они у него очень слабые. … Да и тут обычный человек не может устроиться на работу - а такие-то тем более. ...Он работать не очень хочет, очень устает, его не заставишь."
16
"В колледж не пошла, потому что слишком тяжело утром встает, ей было бы это не под силу."
17
"В колледж не стали поступать - у меня просто не хватило на это сил. Нам хватает Круга, нам там нравится, его там любят."
18
"В тот момент, когда ребенок должен был поступать в колледж, у нас в семье умирали двое моих братьев, я должна была ухаживать за ними"
19
"В коллеж нас уговаривали поступать, но мы не захотели сами - у девочки очень слабое здоровье. Мы смысла не видим: дочери надо соблюдать диету и высыпаться"
7
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Статистика по доп.занятиям: возраст 18+
В среднем на 1 ребенка приходится 1,5 дополнительных занятия в разных учреждениях в неделю и совсем незначительное количество, а именно 0,06 занятия со специалистами на дому. Надо помнить, что: o Посещают эти занятия 13 детей из 28 o Только 2 детей получают занятия на дому Групповых занятий в 4 раза больше, чем индивидуальных Занятий в государственных и негосударственных учреждениях – примерно одинаковое количество Бесплатных занятий больше, чем платных, но не на много Только в одном случае на дом бесплатно приходит специалист (логопед) из государственного учерждения ВСЕГО – на В ср. – на 28 детей 1 ребенка Доп.занятия вне дома – в неделю Сколько учреждений посещают в наст.вр. для доп.занятий 21 0,75 Сколько доп.занятий вне дома - в неделю 41 1,46 Какие доп.занятия посещают: o Групповые 23 0,82 o Индивидуальные 6 0,2 o В гос.учреждениях 15 0,5 o В негос.учреждениях 13 0,5 o Платные 11 0,4 o Бесплатные 18 0,64 Специалисты, которые приходят заниматься на дом – в неделю Сколько посещений специалистов - в неделю 2 0,06 o Из гос.учреждений 1 0,03 o Из негос.учреждений/ частные 1 0,03 o Платно 1 0,03 o Бесплатно 1 0,03
Занятия вне дома, возраст 18+ 13 детей посещают дополнительные занятия в различных учреждениях. Здесь учтены все дети, которые сейчас ходят в кружки при своих школах и техникумах, и те, кто занимается ТОЛЬКО в различных студиях.
8
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
БЕСПЛАТНЫЕ занятия Номер анкеты
Куда ходит – назв.учреждения
Вид занятий
Регулярность
2
при Центре развития и коррекции №2124, Спецподраздение № 359 в Армянском пер.
Кружок пения
1 р/нед
2
при Центре развития и коррекции №2124, Спецподраздение № 359 в Армянском пер.
Кружок вышивания
1 р/нед
4
РООИ Перспектива, Фонд "Лучшие друзья"
7
Таганский детский фонд в Рогожском пер. д.10 корп.2
10 19
19
19
19
19 24 26 26 26 27 27
27
28
Бассейн "Гармония" на ул. Саморы Машела Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами, Изюмская ул. д.47 Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами, Изюмская ул. д.47 Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами, Изюмская ул. д.47 Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами, Изюмская ул. д.47 Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами, Изюмская ул. д.47 «Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» на ул. Лазо, д.12 «Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» на ул. Лазо, д.12 «Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» на ул. Лазо, д.12 «Центр Досуга и Творчества Молодежи «Россия» на ул. Лазо, д.12 Бассейн "Гармония" на ул. Саморы Машела Таганский детский фонд в Рогожском пер. 10 корп.2 Оркестр "Солнечные нотки", ДК "Гайдаровец" "Открытое искусство", проходит в клубе Форпост и муз. Школе им. Островского на Тверской* Занятия спонсирует норвежский фонд
Социальная интеграция, дружба с обычными детьми Встречи с друзьями, занятия с психологом, занятия творчеством и физкультурой плавание
1 р/нед 1 р/нед 1 р/нед
Занятия игры на флейте
1 р/нед
хор
1 р/нед
вышивка
1 р/нед
театральное развитие речи
1 р/нед
творчество
1 р/нед
керамика
1 р/нед
роспись по дереву
1 р/нед
"волшебная" глина
1 р/нед
бисероплетение
1 р/нед
плавание Группа социальной адаптации для детейинвалидов
1-2 р/нед
музыка
1 р/нед
театральная студия
3 р/нед
1 р/нед
9
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
ПЛАТНЫЕ занятия Только один ребенок ходит на регулярные индивидуальные платные занятия с логопедом и психологом: в Детский консультативно-диагностический центр им. Пирогова на Делегатской ул. д.9 Перечень кружков и студий, куда ходят дети с СД сегмента 18+ платно: ● ● ● ● ● ●
Художественный класс Ольги Марковой на ул. Матвеевской Театральная студия "КРУГ I" в Строгино Школа "Ковчег" в Люблино - встречи выпускников РОО "Время перемен": занятия фитнесом, живописью и пением, встречи с друзьями, встречи родителей, совместные обеды и ужины, 1000 руб. в месяц Творческая студия "Цветы жизни": занятия живописью под музыку, 1200 руб. в год СДЮШОР Юношеские резервы на ул. Лестева - бассейн, в котором родители берут абонемент, а ребенок-инвалид занимается вместе с ними бесплатно
3 детей, которые не посещают школу или колледж, занимаются в театральных студиях как правило по 4-5 дней в неделю. Занятия в театральных студиях по достижению детьми возраста 18 лет платные. Как выразилась бабушка одного молодого человека с синдромом Дауна: "На эти занятия у ребенка уходит вся пенсия."
Анализ ответов на открытый вопрос: Устраивает ли общая ситуация с услугами? Всего на открытый вопрос было сделано 140 высказываний. 64 высказывания оказались негативными, из них 3 негативно высказались о Даунсайд Ап: - Даунсайд Ап перестал нас приглашать на праздники, даже на Новый год не зовет - А вы чем можете мне помочь? Только языком чесать можете, поставите себе галочку о том, что со мной поговорили - Что же вы раньше не звонили? По ощущениям, многие родители чуть-чуть обижены на то, что Даунсайд Ап ни разу им не позвонил и не поинтересовался их жизнью. 5 семей считает, что им уже не нужны никакие услуги ("мы привыкли справляться сами", или "нам уже ничем не поможешь")
10
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Негативных высказываний 64 неудовлетворенность/ критика/ жалобы на другие организации/ специалистов из других организаций
12
другое
12
ситуация НЕ устраивает/ не очень устраивает/ услуг не хватает
9
Мы привыкли жить без услуг, нам они уже не нужны
5
нет денег/ не хватает денег на платные услуги/ хотели бы бесплатных услуг
7
хотелось бы поближе услуги/ приходится далеко ездить
4
мало организаций, оказывающих услуги/ все закрылись/продолжают закрываться/ не могут найти…
4
хотелось бы побольше услуг/ почаще/ чтобы качество услуг было выше
3
неудовлетворенность/ критика/ обида/ жалобы на ДСА/ специалистов ДСА
2
бюрократия/ сложность оформления документов
2
нет/ не можем найти информации об учреждениях и услугах
2
Хотели бы, чтобы нас пригласили в ДСА
2
13 жалоб было на здоровье ребенка, психологическую неготовность ребенка к посещению учреждений. 3 родителей пожаловались на свое собственное здоровье. 3 родителей заинтересованы в увеличении спортивных занятий для своего ребенка.
11
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Жалобы на здоровье жалобы на здоровье ребенка/ слабое здоровье ребенка/ психологическую неготовность ребенка к посещению учреждений
13
ребенок не разговаривает
5
ребенок сидит дома, никуда не ходит
5
Жалобы на собственное здоровье
3
Хотели бы, чтобы ребенок занимался спортом
3
Суммарно в два раза меньше 32, зарегистрировано позитивных высказываний. При этом похвалили своих детей за общительность и самостоятельность 6 респондентов. 3 респондентов были настроена не только позитивно, но и высказали желание делиться опытом своих достижений в воспитании особых детей. Видимо, те же люди похвалили Даунсайд Ап или попросили передать привет педагогам, которые помогли им в самом начале пути.
Высказались позитивно похвала других организаций
13
ситуация устраивает/ услуг хватает/ качество услуг хорошее У нас хороший, общительный ребенок/ родители особо отмечают самостоятельность ребенка
7 6
активная позиция родителей видна
3
похвала ДСА
3
12
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 18+ лет, Москва
Примеры позитивных высказываний: - Передайте большой привет от нашей семьи всему Даунсайд Ап! Вы в свое время вернули меня с того света, когда начали заниматься с ребенком - Передайте привет Полине Жияновой, она к нам ходила на домашние визиты, мы ее помним и очень ей благодарны - Я могу подробнее рассказать о том, как учится мой сын, какие школьные и дополнительные занятия он посещает - Если вы хотите со мной поговорить моем внуке побольше, позвоните мне, пожалуйста, в будние дни, чтобы не отвлекать от заботы о нем по выходным - Запишите мой мобильный телефон, будет настроение, обязательно мне позвоните, я буду очень ждать Отдельно хочется выделить отношение родителей старших детей к колледжу: есть родители, которые очень сильно настроены на дальнейшее обучение детей, особенно в плане получения профессии и занятости. 4 таких родителей выразили озабоченность профессиональным маршрутом ребенка после школы. 5 родителей отказались от продолжения обучения своих детей в колледже. Самая частая причина - тревога за здоровье ребенка или неуверенность в собственных силах.
Отношение родителей к колледжу В колледж нас брали, но мы не пошли
Есть тревога, что после школы не возьмут в колледж/ хотелось бы, чтобы взяли в колледж/ хотелось бы продлить школу
5
4
13