Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
В ноябре-декабре 2015 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел масштабный телефонный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве. Было опрошено 435 семей, разделенных на 5 возрастных сегментов:
Ранний возраст – дети от 1 до 3 лет; Дошкольный возраст – дети от 3 до 8 лет; Возраст начальной школы – дети от 8 до 12 лет; Возраст средней школы – дети от 12 до 18 лет; «Взрослые» дети – старше 18 лет.
В данном файле представлены результаты опроса семей детей среднего школьного возраста (12-18 лет). Файлы с результатами опроса по другим возрастным сегментам, а также презентация по результатам опроса доступны на http://media.downsideup.wiki/ru/list/collection/figures_and_facts_on_Down_syndrome Вся информация об учреждениях и занятиях, которые посещают дети, записана со слов их родителей. «Даунсайд Ап» не несет ответственности за возможные ошибки.
Возрастной сегмент: Средний школьный возраст (12-18 лет) В этот сегмент включены дети в возрасте от 12 до 18 лет на 1 ноября 2015 г. Это все московские дети, зарегистрированные в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап», рожденные между 01.11.1997 и 30.10.2003 г. По списку из базы Даунсайд Ап опрошены родители всех детей, которым удалось дозвониться – 43% всех детей данного возраста в базе Даунсайд Ап. Ниже проценты указаны редко, т.к. общее число респондентов меньше 100 .
Статистика собранных анкет по возрасту (году рождения) и полу 2003 2002 2001 2000 1999 1998 ВСЕГО
Мальчики 7 5 13 7 8 4 44
Девочки 7 8 7 3 4 3 32
ВСЕ 14 13 20 10 12 7 76
1
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
2
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Где и как получают услуги в настоящее время Всего – из 76 детей: Ходит в колледж Ходят в школу Не ходят ни в школу, ни в колледж Посещают разные доп.занятия в разных учреждениях, включая кружки в школе и визиты к частным специалистам На дом приходят специалисты
1 65 10 41 10
2 или 3 детей постоянно живут в интернатах, откуда родные забирают их на выходные или каникулы. Двое из них ходят в школу в рамках своего интерната, еще 1 ребенок – видимо нет. o В одном случае точно не понятно, т.к. мама очень нервничала и рассказала нелогичные вещи.
Услуги – пересечения Три категории детей:
27+30+8+1 = 66 детей из 76 – абсолютное большинство - ходят в школу (колледж), а также дополнительно могут ходить в другие учреждения или получать помощь специалистов на дому, 3+1 = 4 детей из 76 - не ходит в школу (колледж), но вместо этого посещает другие учреждения либо к ним приходят специалисты на дом, 5 детей из 76 - никуда не ходят, и специалисты к ним на дом не приходят:
На графике ниже – абс. число детей (не % )
3
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
27 детей ходят только в школу и ни на какие больше дополнительные занятия. В основном потому что очень устают в школе, туда далеко ехать, там 5-6-7 уроков в день, и плюс задают серьезные домашние задания, которые требуется выполнять. 30 детей успевают ходить и в школу, и на доп.занятия. Правда, иногда доп.занятия – это кружки в своей же школе. o Не всегда родители легко отличают кружки от основной программы школы, т.е. им не всегда понятно, где закончилась обязательная учебная программа и начались занятия по свободному выбору. 8 детей ходят и в школу, и на доп.занятия в другие учреждения, да еще и на дом к ним ходят заниматься специалисты. 9 детей посещают 6-9 дополнительных занятий еженедельно. Причем все эти дети ходят и в школу. Непонятно, как у ребенка и его родителей хватает сил выдерживать такой график.
5 детей никуда не ходят на занятия и на дом к ним специалисты не приходят. Почему? Это дети с серьезными нарушениями интеллекта, серьезными проблемами здоровья, отсутствием социальных навыков и навыков самообслуживания. Родители говорят, что у них нет иного выхода и они смирились с ситуацией. Можно сказать, что их родители опустили руки в отношении своих детей.
10 детей не ходят в школу. Почему? Во-первых, пять из них не ходят вообще никуда – см.выше. Остальные пятеро вместо школы ходят на занятия в другие места, а к 2-м из них учителя приходят на дом (надомное обучение).
1 девочка с сердечным клапаном не смогла учиться на 5 этаже + в школу стали возить детей из интерната, они ругаются матом и т.п. Родители хотят сменить школу со следующего года. У 1 девочки проблемы с ногами, ей сложно ходить, поэтому она на домашнем обучении; У 1 девочки просто маме так удобнее, чтобы к дочери ходили учителя на дом; 1 мальчика не смогли пристроить в школу, т.к. в ближайшую коррекционную школу он не вписался по своему поведению, да его там и не хотели брать, а в 2 другие корр.школы, куда брать хотели, очень далеко ездить; 1 мальчика забрали из школы после 6 класса, т.к. он психологически не справлялся, сейчас мама дома занимается с ним сама по программе 9 класса.
В какие школы ходят и как? В связи с реорганизацией системы образования в Москве иногда сложно понять номер и вид школы. Родители путаются в номерах и названиях. Адрес они тоже знают не всегда. Сайты школ иногда помогают, а иногда и нет.
4
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Есть (бывшие) специализированные – они же коррекционные – школы. В основном дети с синдромом Дауна ходят в них. И в основном это школы VIII вида. Некоторые из них – школы интернаты, т.е. дают возможность оставить ребенка там на 5 дней (и, возможно, на выходные тоже). В рамках коррекционной школы есть разные типы классов. Есть «класс для детей со сложным дефектом». Дети с синдромом Дауна часто ходят именно в этот класс. Но есть и обычный класс в коррекционной школе – в такой класс ходят не менее 3 детей из опрошенных. Есть класс «с продвинутыми детками» (по словам родителей). Бывает и индивидуальная программа – например в школе № 532 школе у 1 девочки. Также есть около 10 детей, которые ходят в – назовем это так – не-коррекционные школы. Иногда это массовые школы, где созданы либо отдельные классы для детей-инвалидов (или как-то иначе они названы), либо ребенок с синдромом Дауна включен в обычный класс (очень редко – всего 1 или 2 ребенка таких). А иногда это школы с названием «инклюзивная». Но возможно, что школа с таким названием – это та же самая коррекционная школа. Например, Центр инклюзивного обучения «Южный»: судя по названию там инклюзия, а судя по фото на его сайте – там коррекционная школа.
Только 1 девочка ходит в частную школу – школу Св.Георгия, и у нее все очень хорошо там. Остальные 64 ребенка ходят в государственные школы. 1 мальчик с московской пропиской наполовину живет в Швеции, там же ходит в школу и на все занятия, в Москву приезжает время от времени, тут у него бабушка и врач-психиатр. 1 девочка уже ходит в колледж после школы.
КОРРЕКЦИОННЫЕ ШКОЛЫ 57 детей ходят в коррекционные школы, в основном это школы VIII вида, в том числе три школыинтерната. Это те дети, которые в интернате не живут, их забирают домой (почти) каждый день. Те трое детей, которые в интернатах живут, сюда не вошли ( это другие интернаты, ДДИ № 28, ГКУ «Юнона» - тоже бывший детский дом-интернат). число детей 9 7 7 4 4 2 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1
коррекционные школы 532 68 (школа-интернат) 486 1111 991 571 895 804 482 418 90 (б.162) шк.Св.Георгия 102 шк-интернат 285 В Троицке Яхромская школа
5
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва 1 1 1 1 1 1 1 1
614 30 2077 -б. 567 359 б. 2124 (?) 30 шк. 285 или 258 29 школа-интернат
В основном все дети ходят в школу 4-5 раз в неделю. Некоторые (редко) ходят 1-2-3 раза в неделю. Это те, кто далеко живет или сильно устает в школе. У 5-6-классников по 5-6 уроков в день, у более старших детей - 6-7 уроков. После уроков многие остаются в школе на продленку или на кружки. Домой дети добираются около 16 ч или позже. Среднее время, которое дети (и родители) тратят на то, чтобы добраться до коррекционной школы – 48 минут. Кто-то идет или едет 15-20 минут, а кто-то едет полтора-два часа. Учитывая количество уроков, дальность школ, а также домашние задания, становится понятно, почему половина детей кроме школы никуда ходить уже не в силах. При этом надо помнить, что почти всех детей в школу и обратно возят (водят) родители. Если школа находится в 48 минутах езды, то у родителя на дорогу уходит 4 часа в день или больше. Количество детей в классе: от 5-7 до 15-17. Многие родители жалуются на укрупнение, что раньше в классах было раза в 2 меньше детей. Сейчас в школы привозят на уроки детей из интернатов, на это тоже нередко жалуются, т.к. эти дети дерутся, ругаются и т.д. Ситуация с наличием/ отсутствием индивидуальных занятий с дефектологом, логопедом, психологом в школе. Бывает все что угодно. Примерно в половине случаев родители говорят, что ничего такого нет. Многие добавляют, что раньше было, а сейчас нет. У другой половины специалисты бывают, но ситуация отличается не только от школы к школе, но и от ребенка к ребенку внутри одной школы. Видимо, родители не всегда дают точные ответы и они не всегда в курсе ситуации. Нередко родители не удовлетворены качеством консультаций специалистов в школе. Также нередко они упоминают, что консультации специалистов в школе стали платными, либо частично платными. Тьюторы. Этот вид поддержки в коррекционных школах неизвестен. Некоторые рассказали, что тьютор приезжает с детдомовскими детьми и помогает только им.
ИНКЛЮЗИВНЫЕ И ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ 10 детей ходят в инклюзивные или обычные школы, где для детей с ОВЗ либо созданы спец.классы, либо они идут в обычный класс с обычными детьми. число детей 2 1 1 1 1
Инклюзивные и обычные школы 2009 1574 1543 1429 Центр Инклюз.Образ. "Южный"
6
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва 1 1 1 1
1961 1200 (б.Наш дом) 704 842
Среднее время, которое дети (и родители) тратят на то, чтобы добраться до обычной/ инклюзивной школы – 32 минуты. Это существенно меньше времени, которое тратят дети, учащиеся в коррекционных школах. Ходят туда – также как и в коррекционные школы – в основном 4-5 раз в неделю. Число уроков в день неожиданно меньше, чем в корр.школах – 4-5-6 уроков. Число детей в классе: одинаково часто встречаются классы с 4-5 детьми ( там все дети с ОВЗ) и классы с 17-30 детьми (там 1-2 человека с ОВЗ на класс). Специалисты и инд.консультации. Трое детей, которые учатся в больших классах по 17-30 человек, получают инд.консультации специалистов бесплатно. Все эти дети учатся сейчас в 5-6 классах. А вот дети, которые учатся в маленьких специализированных классах, таких консультаций почти не получают, но там родители говорят, что в таком маленьком классе программа у детей почти индивидуальная, и там часто очень хороший учитель, сам специалист-дефектолог, так что это не так страшно. Тьютор. Как ни странно, в этих школах тьюторов тоже в общем нет. В больших классах то «мама в этой роли», то «отменили с прошлого года», то тьютор только помогает перейти из класса в класс во время перемен. В маленьких классах – «там в принципе не надо» (шк.1961) и «на класс есть учитель и сопровождающий педагог» (шк. Наш дом в Ясенево).
*** Класс, в котором учатся дети, более-менее соответствует их возрасту, учитывая, что дети с синдромом Дауна нередко идут в школу в 8-9 лет (по крайней мере, раньше было в основном так). год рождения 2003 2002 2001 2000 1999 1998
сколько лет 3 класс 4 класс 5 класс 6 класс 7 класс 8 класс 9 класс 10 класс детям 12 лет 1 1 11 13 лет 1 2 7 2 14 лет 1 13 4 15 лет 2 4 16 лет 5 3 2 17 лет 4 2
7
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Статистика по занятиям в других учреждениях ВСЕГО – на 76 детей
В ср. – на 1 ребенка
Доп.занятия вне дома – в неделю Сколько учреждений посещают в наст.вр. для доп.занятий 85 * 1,11 Сколько доп.занятий вне дома - в неделю 154 2,03 Какие доп.занятия посещают: o Групповые 72 0,95 o Индивидуальные 42 0,55 o В гос.учреждениях 59 0,78 o В негос.учреждениях 41 0,54 o Платные 31 0,41 o Бесплатные 71 0,93 Специалисты, которые приходят заниматься на дом – в неделю Сколько посещений специалистов - в неделю 20 0,26 o Из гос.учреждений 1 0,01 o Из негос.учреждений/ частные 10 0,13 o Платно 10 0,13 o Бесплатно 1 0,01 * - включая кружки в школах (т.е. технически нет отдельного учреждения, а есть та же самая школа), а также визиты к частным специалистам (во время которых социализации ребенка почти не происходит)
Виды дополнительных занятий Даунсайд Ап (комплексная реаб.) специалисты/ реабилитация физкультура и спорт творчество музыка танцы другое
БЕСПЛАТНЫЕ 7 12 13 10 6 3 5
На графике ниже – число детей (не % )
ПЛАТНЫЕ 5 10 1 1 5 8
8
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Занятия вне дома БЕСПЛАТНЫЕ занятия 7 детей ходят в ДСА на 7+; 4 детей занимаются плаванием в бассейне «Гармония» (1-2-3 раза в неделю); 3 детей занимаются тхэквондо в школе «Феникс» (можно 2-3 раза в неделю); 2 детей занимаются танцами и вокалом в Центре «Одухотворение» (2-3 раза в неделю, платить можно при желании); 2 детей занимаются танцами в «Домисольке» (2-4 раза в неделю); 2 детей занимаются большим теннисом в Теннис-парке. Информация об всех этих (и не только) спортивных секциях есть на сайте СПОРТ ВО БЛАГО: http://www.sportvoblago.ru/ru/dlya-detei Бесплатные занятия практически все - в государственных организациях. Есть два основных вида гос. «провайдеров» бесплатных занятий: 1. школа, где учится ребенок (там многие кружки бесплатные, но не все); 2. учреждения системы соц.защиты; 3. также единично встречаются учреждения: a. системы образования (например, Центр детского творчества «Строгино» http://strogino.mskobr.ru/) , b. принадлежащие адм.властям (например, Спортивно-досуговый центр «Кольчуга» http://xn----8sbic5aguuxzp3d.xn--p1ai/o_nas/ ), c. даже культуры (например, Центр «Интеграция» http://integratsia.com/ ). При школах дети ходят в следующие бесплатные кружки и занятия, регулярность от 1 до 3-4 раз в неделю:
ЛФК рукоделие - шитье Бусинка: музыка + бусы делать театральный кружок танцевальный «картонажка» Музыкальный, танцы ЛЕГО Хореография Компьютерное что-то Пение "Веселые мячи" - подвижные игры спорт.кружок
В государственных учреждениях ходят вот на что: Номер анкеты
1 2 4 5 8 8 8
Вид занятий реабилитация (сенсо-мот. коррекция, Нумикон, ЛФК, массаж) реабилитац. Керамика муз.школа Бумагопластика Танцы Пение
Куда ходит – назв.учреждения
Регулярность
Реаб.центр в ВАО
2 р нед
ЦСО Марьино центр "Интеграция" муз.школа № 1 КДЦ Участие - ВАО, ул.Ленская КДЦ Участие - ВАО, ул.Ленская КДЦ Участие - ВАО, ул.Ленская
3-5 мес в год 1 р нед 3 р нед 1 р нед 1 р нед 1 р нед
9
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва 8 11 12 13 13 13 13 13 13 16 26 40 47 47 56 56 59 59 62 62 62
занятия по Монтессори (в т.ч. математика, русский) Гребля Рисование Керамика роспись по дереву Пантомима психолог занимается - телесноориентир.гимнастика психолог – занятия с Нумиконом ЛФК - курсами по 10-15 занятий инд.занятия - логопед, дефектолог, целая программа деф, психолог, сенсорная, рисование социо-культурная реабилитация ЛФК веломобиль логопед массаж дефектолог Группа кратковрем.пребывания логопед, дефекетолог, психолог, ЛФК + музеи, праздники вокально-театр.студия "зазеркалье" актерское мастерство с обычным и детками рисование - с детьми-инвалидами (сначала было платно)
62
пение
64
мастер-классы по выходным + иногда тусовки от "Лучших друзей"
73
муз.занятия
73
рисование
Какой-то центр на ул.Радужной (рядом с КДЦ Участие) Буревестник спорт-клуб Кольчуга - центр ИЗО в Тушино центр "Интеграция" ул Лазо, 12 центр "Интеграция" ул Лазо, 12 центр "Интеграция" ул Лазо, 12
1 р нед 2 р нед 1 р нед 1 р нед 2 р нед 1 р нед
ЦСО Перово, детское отделение
1 р нед
ЦСО Перово, детское отделение ЦСО Перово, детское отделение приют - Борисовский проезд, 15, к 3 - где 8й интернат реаб.центр Круг-1 ЦСО "Царицыно" ЦСО "Царицыно" ЦСО Бауманский, д 36 ЦСО Бауманский, д 36 Центр соц.учр. "Журавушка" там же видимо Центр помощи детям, в ТЖС "ХорошевоМневники", ул.Нар.Ополчения, д.3, к 2
1 р нед
Центр детского творчества "Строгино"
2 р нед
Междунар. Худ-культурн.центр "Зеленый маяк", ул.Партизанская, д.40 "Радужный слон" - клуб инициативных родителей - обычные дети + 2-3 с ОВЗ
2 р нед 1 р нед 2 р нед 1 р нед 1 р нед 1 р нед курсами 1 р нед 3 р нед
1 р нед
ЦСР - при нем, от деп-та соц.защиты, в Ю.Бутово, Изюмская, д.47 там же
Помимо государственных бесплатных «провайдеров» случаются и негосударственные: 2 21
Образовательные занятия занятия на полдня - рукоделие, театр («точно не знаю, папа возит»)
49
логопед
49
арт-терапевт
фонд "Димина мечта" фонд на Таганке; «название папа, может, знает» по месту жительства - мама одного ребенка-инвалида организовала - центр "Яблочко" в Люблино, там дети за 20 лет там же
1 р нед 1 р нед 2 р нед
Чтобы узнавать о таких негосударственных возможностях, родителям надо быть активными и общаться с другими родителями.
ПЛАТНЫЕ занятия 6 детей ходят платно заниматься к «частным» специалистам 1-2 раза в неделю: логопедам, дефектологу, психиатру, помощь со школьной программой; музыка. o В том числе один мальчик ходит в муз.школу учиться играть на барабанах частным порядком, т.к. ему уже 18, а муз.школа не имеет права держать детей после 18 лет. 5 детей ходят в «Время перемен» (раньше было бесплатно, сейчас стало 1000 руб/ мес; там комплексные занятия – всего понемножку – кто-то аж 3 раза в неделю туда ходит!); 4 детей ходят в бассейны (Олимпийский; Изумрудный; в Солнцево «вроде Мос.ком.спорта» там большая скидка при инвалидности) 2-3 раза в неделю, часто вместе с мамой; 3 детей ходят заниматься танцами в «Танцующий дом» (2 раза в неделю);
10
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
2 ребенка занимаются танцами в своей школе 1-2 раза в неделю платно; 2 детей ходят на занятия фитнесом в фитнес-клубы 2 раза в неделю вместе с мамой; 2 детей ходят на иппотерапию в Терлецкий парк 1 раз в неделю, 1 девочка занимается верховой ездой 1 раз в неделю в конно-спортивном клубе инвалидов в Химках (мама говорит, что это очень дорого); 1 ребенок ходит на «Лыжи мечты» 1-2 раза в неделю. Вид занятий
Куда ходит – назв.учреждения
Регулярность
11
лепит, играет на флейте, репетирует, уч-т в спектакле
Круг 1 (после 18 лет платно)
1 р нед
22
лепка
Дом технич.тв-ва на Молодогвардейской, 2 или 4 дом.
1 р нед
27 62
инд. программа реабилитации (дефектолог, музыка, ЛФК, макатон и т.п.) подразделение социо-культурной реабилитации "Круг"
ЦЛП Центр детского творчества "Строгино"
1 р нед
Ситуация с занятиями физкультурой и спортом Из 76 детей: 22 (ок.29%) занимаются физкультурой и спортом – ВСЕГО; o 12 из них занимаются бесплатно, o 10 – платно. Причем эти 22 получены с некоторой натяжкой. В них включены занятия ЛФК и кружки подвижных игр в школе, а также иппотерапия и фитнес. Бесплатно: 4 детей занимаются плаванием в бассейне «Гармония» (1-2-3 раза в неделю); 3 детей занимаются тхэквондо в школе «Феникс» (можно 2-3 раза в неделю); 2 детей занимаются большим теннисом в Теннис-парке; 1 мальчик занимается греблей в спорт-клубе »Буревестник» (2 раза в неделю). При школах дети ходят на следующие бесплатные спортивные кружки и занятия, регулярность от 1 до 3-4 раз в неделю:
ЛФК "Веселые мячи" - подвижные игры спорт.кружок
Платно: 4 детей ходят в бассейны (Олимпийский; Изумрудный; Дельфин; в Солнцево «вроде Москомспорта» - там большая скидка при инвалидности) 2-3 раза в неделю, часто вместе с мамой; 2 детей ходят на занятия фитнесом в фитнес-клубы 2 раза в неделю вместе с мамой; 2 детей ходят на иппотерапию в Терлецкий парк 1 раз в неделю, 1 девочка занимается верховой ездой 1 раз в неделю в конно-спортивном клубе инвалидов в Химках (мама говорит, что это очень дорого); 1 ребенок ходит на «Лыжи мечты» 1-2 раза в неделю;
11
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Специалисты на дом Есть 1 девочка, к которой раз в неделю на дом приходит бесплатный логопед-дефектолог из ЦСО по месту жительства. Остальные специалисты на дом – частные и платные: Специалист на дом Логопед Логопед-дефектолог Дефектолог Занятия музыкой
Сколько детей получают 5 2 1 1
Ответы на открытый вопрос «Устраивает ли вас общая ситуация с услугами, которые вы смогли найти для своего ребенка?» Ответы из негативной области в сумме составляют 157%.
12
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 12-18 лет, Москва
Отзывы из позитивной области в сумме составляют 95%
И - вроде бы - не относящиеся впрямую к ситуации с услугами (а на самом деле очень относящиеся) показатели:
13