Результаты опроса родителей детей с СД младшего школьного возраста (8 12 лет, москва, 2015) by DownsideUp

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва

В ноябре-декабре 2015 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел масштабный телефонный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве. Было опрошено 435 семей, разделенных на 5 возрастных сегментов:     

Ранний возраст – дети от 1 до 3 лет; Дошкольный возраст – дети от 3 до 8 лет; Возраст начальной школы – дети от 8 до 12 лет; Возраст средней школы – дети от 12 до 18 лет; «Взрослые» дети – старше 18 лет.

В данном файле представлены результаты опроса семей детей дошкольного возраста (8-12 лет). Файлы с результатами опроса по другим возрастным сегментам, а также презентация по результатам опроса доступны на http://media.downsideup.wiki/ru/list/collection/figures_and_facts_on_Down_syndrome Вся информация об учреждениях и занятиях, которые посещают дети, записана со слов их родителей. «Даунсайд Ап» не несет ответственности за возможные ошибки

Возрастной сегмент: младшие школьники (дети 8 – 12 лет) В этот сегмент были отобраны дети в возрасте от 8 до 12 лет на 1 ноября 2015 г. Это все дети в базе, рожденные между 14.11.2003 и 22.01.2007. По списку из базы Данусайд Ап опрошены все родители, которым возможно было дозвониться; итого 58% всех детей данного возраста в базе Даунсайд Ап.

Статистика собранных анкет по возрасту (году рождения) и полу 2003 2004 2005 2006 2007 ВСЕГО

Мальчики

Девочки

ВСЕГО

0 0 13 17 16 46

2 0 15 14 14 45

2 0 28 31 30

51%

49%

91 100%

Мальчики 2007

2006 2005 2004 0 2003 0 2

Девочки 14

17 13

14 15

Где дети получают услуги в настоящее время Ходят в школу (в том числе зачислены в школу, на домашнем обучении) Посещают дополнительные занятия в школе и в других учреждениях – вне школы На дом приходят специалисты Не ходят ни в школу, ни на занятия, и на дом специалисты не приходят

91% 68% 26% 2%

Услуги – пересечения Три категории детей:  91% - те, кто ходит в школу, а также дополнительно могут ходить в другие учреждения или получать помощь на дому  6% - те, кто не ходит в школу, но вместо этого посещает другие учреждения, либо к ним приходят специалисты на дом.  2% - никуда не ходят и специалисты на дом не приходят: Ходят только в школу Ходят в школу + в другие учреждения Ходят в школу + приходят спец-ты на дом Ходят в школу + в другие учреждения + приходят спец-ты на дом

18% 49% 5% 19%

Ходят только в другие учреждения Только специалисты приходят на дом Ходят в другие учреждения + приходят спец-ты на дом

4% 1% 1%

Никуда не ходят, специалисты на дом не приходят ВСЕГО:

2% 100%

Никуда не ходят, специалисты на дом не приходят – 2% - что это за дети? 

2 ребенка – серьезные проблемы со здоровьем, в школу не зачислены. С одной из девочек родители занимаются дома сами, с другой – не хватает времени даже самостоятельные занятия дома, так как в семье есть еще один маленький ребенок.

Не ходят в школу – 9% детей (каждому по 8 лет) - почему? что мешает? Двое детей из 8 не ходят вообще никуда и на дом к ним специалисты не приходят (о них – см. выше). Остальные 6 детей:  4 детей не ходят в школу, но посещают Центры реабилитации (Центры содействия семейному воспитания "Южное Бутово"; «Вера. Надежда. Любовь» (бывший дом-интернат для умственноотсталых детей №8); Центр нейро-психической реабилитации ул. 3-я Красногвардейская, д.4) по 45 раз в неделю. ● 1 ребенок посещает занятия в Центре социальной реабилитации для детей-инвалидов "Южное Бутово", отделение дневного пребывания, дополнительно на дом приходит логопед 5 раз в неделю.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва ●

1 ребенок, по словам мамы, «не говорит, не ходил в сад, не может самостоятельно жевать.» На дом ходит логопед 2 р/неделю.

Цитаты родителей детей, не посещающих школу     

 



Не готов пока к школе, каждый день ходим в центр дневного пребывания в Бутово; Ребенок не готов к школе, не знаем, как готовить, он у нас не разговаривает, самообслуживания нет, ходит в памперсах У ребенка нет речи. Не готов к школе, не хотим водить в школу Не было возможности подготовить ребенка к школе, логопеда не было, по состоянию здоровья, у нее стоит кардиостимулятор (не посещала детский сад) Я воспитываю сына одна. Мое мнение - наших детей лучше держать в детских садах до 10-11 лет. Или хотя бы были такие садики, ведь многие дети не готовы поступать в школы даже в 9 лет. Мы в садик вообще не попали, просто не прошли. Не говорит, не ходили в сад, не может самостоятельно жевать С 4-х лет ребенок перестал говорить. Мы прошли комиссию 6-й Психиатрической больнице, нам написали рекомендацию по продлению детства. На комиссии в Орликовом пер. нам на словах сказали, что мы можем ходить еще год в детский сад, но в выданной позднее справке была рекомендация идти в школу, и еще, что ребенок не нуждается в логопеде, дефектологе и психологе Ребенок сейчас в тяжелом состоянии, после перенесенной операции на сердце ее здоровье стало резко ухудшаться. Она на очень тяжелой терапии, может быть только дома

В какие школы ходят и как? В школах учатся 91% детей Почти все школы, в которых учатся дети с синдромом Дауна - государственные. Лишь двое родителей из всех опрошенных сообщили о том, что они полностью оплачивают школьное обучение своих детей: в одном случае - это частная школа. И в другом случае - это специализированный платный класс в общеобразовательной государственной школе.

Параметры типов классов:    

Классы, в которые ходят дети со сложной структурой дефекта, как правило, по количеству учеников состоят не более чем из 6-8 детей; В "обычном" классе коррекционных школ от 10 до 14 детей. В инклюзивном классе 20-25 детей. Есть специально организованные классы, в которые ходят 2-4 детей, но таких, как правило, очень мало.

Дети проводят в школе 4-5 дней в неделю, от 4-5 часов до 8-10 часов, в зависимости от того, есть ли в этот день «продленка». Если ребенок посещает занятия в классе вместе с типично развивающимися сверстниками в "обычной" общеобразовательной школе, родители говорят: "Мой ребенок посещает обычный класс", - не называя его инклюзивным.

Количество детей, учащихся в школах (включая детей на домашнем обучении) 1 класс

2 класс

3 класс

4 класс

5 класс

8 лет

9 лет

10 лет

11 лет

12 лет

ВСЕГО:

Общее число школьников: 83

Типы классов, в которых учатся дети с синдромом Дауна Ходят "коррекционную" школу в класс со сложной структурой дефекта Обычный класс в коррекционной школе Класс только с детьми с СД в коррекционной школе Индивидуально с педагогом в обычном классе, остальное время на дому (Колледж малого бизнеса №4) Класс для слабовидящих детей (Государственное бюджетное

кол-во детей 27 30 1 1

общеобразовательное учреждение города Москвы "Лицейско-гимназический комплекс на Юго-Востоке", бывш шк. №1599

Обычный класс в спецшколе (Наш дом в Ясенево) Платный класс для детей с ОВЗ в "обычной" школе "Обычный" класс общеобразовательной школы В инклюзивный класс Обычный класс в школе компенсирующего вида Класс коррекционно-развивающего обучения (школа "Развитие") Класс для детей с ДЦП, VI вида (Комплексный реабилитационный центр в Раменках VI

1 1 4 1 1 1

вид)

Класс с углубленным изучением английского языка общеобразовательной школы На домашнем обучении, зачислены в «коррекционную» школу На домашнем обучении, зачислены в «обычную» школу В школе-интернате ВСЕГО

1 1 2 2 7 83

КОРРЕКЦИОННЫЕ ШКОЛЫ 

63 ребенка зачислены в коррекционные школы (включая 2 детей на домашнем обучении и 1 ребенка из школы компенсирующего вида). Многие родители хвалят коррекционные школы, другие находят их очень плохими и не подходящими для своих детей, третьи опасаются того, что коррекционные школы скоро (по сведениям одной мамы - к 2017 году) все закроют.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва Число детей

Старый номер школы

532

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы Колледж малого бизнеса №4, подразделения Школа на Пятницкой ул. и в Ковровом пер. (в здании д/сада №288 )

991

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 991"

359

Государственное казенное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 2124 "Центр развития и коррекции"

482

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 482"

614

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 90 "Многопрофильный образовательный комплекс" имени Героя Советского Союза Е.Г. Ларикова", Отделение школы, реализующее адаптированные общеобразовательные программы, 1й - 4й классы

895

Государственное бюджетное образовательное учреждение города Москвы специальная (коррекционная) общеобразовательная школа VIII вида № 895

ГБОУ "Специальная (коррекционная) школа-интернат №108" на Ленинском проспекте, д.97 и филиал на арх Власова, 19

571

Государственное бюджетное образовательное учреждение города Москвы специальная (коррекционная) общеобразовательная школа VIII вида № 571

957

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 285 имени В.А. Молодцова"

869

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 869"

833

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 830"

484

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 484 имени дважды Героя Советского Союза В.И.Попкова"

Новое название

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва 1

567

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 567"

281

Государственное бюджетное образовательное учреждение города Москвы средняя общеобразовательная школа № 208 (эту школу снова объединили, теперь она относится к комплексу Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 656 имени А.С. Макаренко"

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы "Колледж сферы услуг № 10"

804

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы "Колледж градостроительства, транспорта и технологий № 41"

560

Специальная коррекционная школа № 1111

НОУ «Детская личность»

Школа «Ковчег»

"Курчатовская школа"

Коррекционная школа в Мытищах

Государственное бюджетное образовательное учреждение города Москвы центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции "Детская личность" Школа №1321 ("Ковчег") Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Курчатовская школа" Специальная (коррекционная) начальная школа-детский сад VIII вида" г.Мытищи

ИНКЛЮЗИВНЫЕ ШКОЛЫ 

7 детей ходят в инклюзивные школы

Число детей

Старое название школы

Школа на Лесной или школа имени Островского

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Лицей № 1574"

«Наш дом в Ясенево»

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа с углубленным изучением английского языка № 1206"

Новое название

Французская школа в Афанасьевском пер.

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа с углубленным изучением иностранного языка № 1231 имени В.Д. Поленова"

Школа «Эрудит»

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа с углубленным изучением английского языка № 1375"

ДРУГИЕ ВИДЫ ШКОЛ, В КОТОРЫХ УЧАТСЯ ДЕТИ С СИНДРОМОМ ДАУНА ● ● ●

Комплексный реабилитационный центр в Раменках VI вид, для детей с ДЦП Государственное казенное общеобразовательное учреждение города Москвы "Школа № 2124 "Центр развития и коррекции" (бывш. школа № 486 компенсирующего вида) Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Лицейскогимназический комплекс на Юго-Востоке"

ДЕТИ НА ДОМАШНЕЙ ФОРМЕ ОБУЧЕНИЯ  4 детей зачислены в школы, но занимаются по школьной программе на дому. 2 из них

зачислены в коррекционные школы и 2 – в обычные. Номер анкеты

В какой класс зачислен ребенок

школа

Анкета №7

Колледж малого бизнеса №4, подразделение Школа на Пятницкой (бывш. шк. № 532)

Анкета № 24

2, для детей с ослабленным здоровьем

Гимназия №45 ЮЗАО, отделение надомного обучения, ул. Винокурова, д. 3А

Анкета №30

1, со сложной структурой дефекта, экспериментальный (только для детей с синдромом Дауна)

Центр развития и коррекции №2124 в Армянском переулке (бывш. шк. №359)

Анкета № 74

Гимназия № 1507

Цитаты родителей детей, находящихся на домашнем обучении:  Моя дочь сейчас на домашнем обучении. Я считаю, что ей такая социализация была не нужна, она ей повредила. Дочка попала в класс к детям, которые могут громко кричать и быть агрессивными, избить моего ребенка. Теперь у дочери недержание, но я не хотела надевать на нее памперсы, как советовали педагоги из школы, я просто перевела ее домой и дома обучаю сама, девочке дома гораздо лучше  Дочка сдавала тест Векслера, чтобы поступить в эту школу. Сейчас мы никуда не ходим, у ребенка стресс… Учительница оставила наш класс всего на 7 минут, и за это время другая девочка вырвала у моей дочери волосы с корнем, до сих пор волосы в этом месте плохо растут. Мой ребенок очень испугался.  Дочка переболела вирусом, а сейчас у нее обнаружено аутоимунное заболевание, она очень ослаблена, на домашнем обучении… У нас в классе сейчас собрали одних даунят, это не очень хорошая, на мой взгляд, практика. У всех у них проблемы с речью, соотв., они друг другу подражают и не продвигаются нисколько.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва 

Моя дочь сейчас лечится от лейкоза, перешла на семейный вид обучения. Нам пришлось переехать из Москвы в деревню рядом с Внуково (18 км от Внуково) на время болезни ребенка из-за грибка, который обнаружили в стенах квартиры. Нас никто из школы не контролирует, никто не интересуется, как мы обучаемся. Я просила в фонде "Подари жизнь" педагога, но никто к нам не смог ездить, т.к. к нам транспорт не ходит, хотя я готова была сама на машине педагога забирать и привозить.

Ученики школ-интернатов 8 детей учатся в школах-интернатах. Есть два типа интернатов: учреждение, подчиняющееся Департаменту труда и социальной защиты Москвы и школа-интернат, подчиняющаяся Министерству образования. В первом случае родители с утра отвозят ребенка в интернат, где созданы все условия для длительного пребывания детей: есть кровати для дневного и ночного сна, столовая, организованы завтраки, обеды и ужины. Только 1 из 7 детей остается в интернате на пятидневку - остальных родители каждый день забирают домой. Однако, такая система достаточно гибкая, и, по договоренности родителей с директором, ребенок в любое время может оставаться в интернате на ночь или несколько ночей. Утром после завтрака, специально выделенные педагоги интерната организованно отвозят детей на школьном автобусе в школу. Зачастую эти же педагоги помогают детям в школе: раздеться, сходить в туалет и тп. После уроков те же самые педагоги привозят детей назад в интернат. В интернате ребенок обедает, укладывается на дневной сон. После сна здесь же, в интернате, могут проводиться дополнительные занятия до 17-18 часов вечера. Затем ребенка забирают домой родители. В случае школы-интернаты и школьные занятия, и отдых с питанием проходят в одном и том же помещении школы-интерната. Все родители, которые таким образом устроили своих детей, высказались положительно и о самом интернате, и о школе, в которую возят детей. Родители находят такой тип посещения школы очень удачным и удобным как для себя, так и для ребенка. Все занятия, питание и школьные уроки бесплатны.

Детали посещения школ-интернатов школьниками (8 детей) Класс

Старое название интерната

Новое название

Адрес

3 класс

Школа-интернат №29 в Потешном переулке

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы "Технологический колледж № 21", Подразделение №4

Потешная ул., д.5А

1 класс

Детский дом-интернат №28 на Талдомской

Центр содействия семейному воспитанию «Доверие»

Адрес Центра: Талдомская ул., д.4

Из Центра детей возят в бывшую коррекционную школу №81, теперь это Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы "Колледж сферы услуг № 10", подразделение №4 школа-интернат 2 класс

Детский дом-интернат №8 для умственно-отсталых детей

Центр содействия семейному воспитанию "Вера. Надежда. Любовь" Из Центра детей возят в Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 869"

Адрес школы: Тимирязевская улица, дом 21 Адрес Центра Борисовский пр-д, д. 3, корп. 3 Адрес школы - улица Бехтерева, дом 51

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва 1 класс

Детский дом-интернат №8 для умственно-отсталых детей

Центр содействия семейному воспитанию "Вера. Надежда. Любовь" Из Центра детей отвозят в Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа № 991"

Адрес Центра Борисовский пр-д, д. 3, корп. 3 Адрес школы Шипиловская улица, дом 59, корпус 2

2 класс

Школа-интернат №68

Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) школа-интернат VIII вида № 108", Школьное отделение №2

улица Архитектора Власова, дом 19, строение 1

2 класс

Школа-интернат №79

Государственное казенное общеобразовательное учреждение города Москвы "Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат № 79"

1-й Павловский переулок, дом 7

1 класс

Школа-интернат №68

улица Архитектора Власова, дом 19, строение 1

2 класс

Детский дом-интернат для умственно-отсталых детей №24

Государственное казенное учреждение г. Москвы Центр содействия семейному воспитанию "Сколковский" департамента труда и социальной защиты г. Москвы

Адрес Центра: Сколковское шоссе, д. 6

Детей отвозят в школу, которая называется Государственное бюджетное образовательное учреждение города Москвы специальная (коррекционная) общеобразовательная школа VIII вида № 804 и которая уже вошла в состав Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение города Москвы "Колледж градостроительства, транспорта и технологий № 41"

Адрес школы: улица Ватутина, дом 8

Ситуация с наличием/ отсутствием индивидуальных занятий ребенка с дефектологом, логопедом, психологом в школе систематизации не поддается. Многие родители сообщили о том, что как таковой индивидуальной работы со специалистами не ведется, а составляются мини-группы из 2-3-х человек детей. Часть родителей не знает, какие специалисты есть в школе и не уверены в том, что дополнительные занятия вообще проводятся. Кто-то сообщил о том, что в школе всех специалистов сократили. Родители из одной и той же школы сообщают разные сведения о работе специалистов с детьми - одни платят за индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом и психологом, другие говорят, что эти занятия проводятся бесплатно и регулярно. Есть очень осведомленные родители, которые знают о том, что индивидуальные занятия со специалистами должны проводиться 3 раза в неделю по 2 часа, а теперь эти занятия сократили по времени и занимают всего полчаса на каждого специалиста в неделю.

Ситуация с тьютором в классе У 13 детей из числа посещающих школу (83 человека) в классе есть тьютор. Из них мамы-тьюторы - 3 человека. Многие родители были уверены в том, что если ребенок учится в "коррекционной" школе - ему не положен тьютор. Хотя другие считали, что и в коррекционном классе должен присутствовать специалист, который будет помогать учителю или останется с учениками, пока в классе нет учителя, следить за порядком (это явно не тьютор, а, например, психолог). В одном случае был ответ мамыспециалиста, что тьютор в классе ее дочери не нужен, потому что в школе организованы маленькие по количеству учеников классы - 2-4 человека в классе. (Наш дом в Ясенево, подразделение Школа)

Сколько времени дети тратят на дорогу до школы? В среднем - 55 минут на машине в одну сторону.  Чуть меньше трети детей живут «рядом» со школой, или тратят на дорогу до 20 минут (как правило, на транспорте)  20-40 минут на дорогу уходит у чуть более четверти родителей.  В пределах часа езды (40-60 мин.) живут 10% детей.  И более трети – 24% + 9%=33% семей живет очень далеко от школы: от часа до двух на машине по пробкам в только одну сторону.

29% 26% 24%

10%

до 20 минут

20-40 минут

40 минут - 1 час

1-1,5 часа

1,5-2 часа

Дополнительные занятия: Статистика      

В среднем на одного ребенка приходится 2,5 дополнительное занятие в разных учреждениях в неделю и меньше 1 (точнее 0,6) занятия со специалистами на дому. Но надо помнить, что: o 68% посещают эти доп. занятия o 26% детей получают занятия на дому Индивидуальных занятий меньше, более чем в 2 раза, чем групповых Гос. и негос. учреждения дают примерно одинаковое число занятий Бесплатных занятий немного больше, чем платных Все занятия со специалистами на дому – платные, проводимые частным образом

Доп.занятия вне дома – в неделю Сколько учреждений посещают в наст.вр. для доп.занятий Сколько доп.занятий вне дома - в неделю Какие доп.занятия посещают:

ВСЕГО – на 91 детей

В ср. – на 1 ребенка

135 230,5

1,5 2,5

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва o Групповые o Индивидуальные o В гос.учреждениях o В негос.учреждениях o Платные o Бесплатные Специалисты, которые приходят заниматься на дом – в неделю Сколько посещений специалистов - в неделю o Из гос.учреждений o Из негос.учреждений/ частные o Платно o Бесплатно

120 56 84 89 73 102

1,3 0,6 0,9 0,98 0,8 1,1

53 1 28 27 0

0,6 0,01 0,3 0,3 0

В статистику не вошли интенсивные курсы реабилитации, которые 7 детей проходят в течение 12 месяцев один раз в год, обычно по 2-3 раза в неделю. Все занятия бесплатные: Ниже сокращения: лог = логопед, деф = дефектолог; псих = психолог;    

Реаб.центр «Огонек» Волгоградский пр-кт, д.110, корп.3 (лог, деф, псих). Центр социальной реабилитации Коптево или Тимирязевский (лог, псих) Комплексный центр соц. обслуживания Покровское-Стрешнево, ул. Свободы (лог, массаж, ЛФК, псих) Центр "Гросско" Зеленый пр-т, дом 42а (ЛФК)

Вероятно, таких интенсивных курсов дети получают больше, но анкета спрашивала только про те услуги, которые ребенок получает в настоящее время, то есть буквально сейчас. В будущем при опросах нужно будет это учесть.

Занятия вне дома БЕСПЛАТНЫЕ ЗАНЯТИЯ ● ●

● ● ● ●

11 детей ходят на пилотные бесплатные занятия 7+ в Даунсайд Ап по субботам, 1 из них занимается здесь же в театральной студии; 4 детей посещают индивидуальные занятия с логопедом: o в Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава" o в студии "Улыбка" на ул. Туристской, д. 31 корп. 1, Центр "Кольчуга" o в Территориальном центре социального обслуживания Царицынский o ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы» Филиал № 6, ул. 3-я Красногвардейская, д.4. 3 ребенка ходят на групповые занятия с логопедом в школу Святого Георгия, финансирует фонд «Димина мечта» (до 30 ноября 2015) 2 детей ходят на индивидуальные занятия с дефектологом в школу в школу Святого Георгия, финансирует фонд «Димина мечта» (до 30 ноября 2015) 4 детей играют в оркестре «Солнечные нотки», занятия проводятся 1 раз в неделю в ДК «Гайдаровец» 1 ребенок занимается сольфеджио в музыкальной студии для детей в муниципальном парке «Пресня»

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва ● ● ● ●

●

1 ребенок ходит на развивающие занятия в Центр детского творчества "Круг" в Строгино 1 раз месяц 1 ребенок ходит на занятия рисованием в Центр реабилитации "Мир", ул. Набережная 1 ребенок занимается канистерапией и музыкой в Центре "Рида" на Дмитровском ш. Несколько детей занимаются с дефектологом, логопедом и психологом в Отделение дневного пребывания Центра содействия семейному воспитания "Южное Бутово" (бывш. Детский доминтернат "Южное Бутово") 1 ребенок 1 раз в неделю посещает коллегиальные консультации дефектолога, психолога по поводу аутизма в Социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних "ХорошевоМневники" 1 ребенок ходит на современные танцы, раскрепощение в ДК «ЗИЛ»

Многие родители упомянули бесплатные курсы реабилитации детей-инвалидов, предлагаемые департаментом труда и социальной защиты города Москвы. Такие курсы проводятся бесплатно по заявке родителей детей-инвалидов, поданной в районный Центр социального обслуживания, циклами по 7 недель в год и включают в себя занятия со специалистами (логопед, психолог), лечебной физкультуры (ЛФК), массаж, занятия в костюме «Гравитон», магнитную микрополяризацию мозга и др. Чаще всего родители называли центр реабилитации "Огонек", имеющий филиалы во многих районах Москвы и Центр Гросс на Зеленом проспекте, а еще "Лучик" в Северо-Западном округе. Во многих школах организованы дополнительные занятия, которые проводятся специалистами сразу после уроков. Родители называют это время продленкой. Многие родители считают, что такой вид дополнительных занятий очень удобен для детей, т.к. для этого не требуется ехать куда-то еще. Не во всех школах занятия нужного качества или подходят конкретному ребенку (некоторые родители жаловались на то, что их ребенка берут на такие занятия), поэтому многим родителям приходится возить своих детей в другие учреждения сразу после занятий в школе или для этих целей ребенку устраивают свободный от школы день (детям-инвалидам положен такой день 1 раз в неделю). Почти все такие занятия бесплатны, но в некоторых школах помимо бесплатных занятий введены дополнительные платаные занятия, как, например, занятия по Нумикону, фортепиано и фехтованию в Колледже малого бизнеса №4. В школе №486 в Товарищеском пер. проходят бесплатные занятия с Роальдом Макдональдом, лепка и музыка. ПЛАТНЫЕ ЗАНЯТИЯ ● ● ● ● ●

12 детей учатся танцам в студии «Танцующий дом» в ДК «Гайдаровец» 3 детей ходят на различные развивающие занятия во «Время перемен» 1 ребенок ходит рисовать в воскресную школу при храме св. Тихона в Люблино 1 ребенок занимается ЛФК в Содружестве "Складной жираф": ул. Шверника, д.8/1 стр.2 1 ребенок ходит на занятия с психологом в Детский центр "Умка" в Люберцах, ул. Коммунистическая, д.4

Ситуация с занятиями спортом Из 91 ребенка: ● 44 детей (48%) занимаются спортом ВСЕГО o 29 из них занимается спортом бесплатно o 15 - платно При этом 44 получены с некоторой натяжкой: в них включены занятия ЛФК, кружки подвижных игр в школе, иппотерапия и фитнес Бесплатно занимаются спортом: ● 7 детей занимаются плаванием в бассейне «Гармония» (1-2 раза в неделю)

● ● ● ● ●

● ● ● ●

4 детей бесплатно занимаются плаванием: o в бассейне на ул. Ал. Невского детской спортивной школы, o в бассейне на ул. марш. Тухачевского, д.45, в помещении прогимназии o в бассейне коррекционной школы №108 o на базе школьного комплекса №1231 в Оружейном пер. д.3 o в бассейне Колледжа малого бизнеса №4 1 ребенок занимается у-шу в Центре единоборств в Северном Бутово (3 раза в неделю) 1 ходит на иппотерапию в центр "Белка", р-он Котельники 1 занимается на рукомобиле - гребля на суше (Леонид Эммануилович, школа Энтузиаст) 1 ребенок ходит на комплексные спортивные занятия (йога, цирковое искусство) и живопись в Центр развития, интеграции и социализации на Зоологической ул. д. 22 8 детей занимается ЛФК: o в Лекотеке "Участие", Ленская д.4 (там же он занимается с психологом, посещает музыкальные занятия) o в бассейне Гармония o в школе №281 o в школе на Потешной o в Территориальном центре социального обслуживания Царицынский o в школе №991 1 ребенок занимается дзюдо в "Доктор дзюдо" Алексея Корочкина в Олимп. Дер. или Б. Козихинский пер. 1 ребенок занимается верховой ездой в школе «Ковчег» 1 ребенок занимается легкой атлетикой в секции в ДЮСШ в Мытищах 1 ребенок занимается на тренажере Бубновского в Центре Гросс на Зеленом проспекте

Платно занимаются спортом: ● 3 детей ходят на иппотерапию o Конноспортивный комплекс в Химках o м. Алтуфьево, клуб "Матадор" o Конно-спортивный комплекс "Конкорд", Каширское шоссе, 10 км, дер. "Молоково" ● 1 ребенок ходит кататься на коньках на муниципальный каток возле м. Волжской (рядом к-т "Высота") ● 1 ребенок катается на лыжах в «Лыжах мечты» ● 2 детей занимается вместе с мамой физкультурой o в "Территории фитнеса" o в другом частном фитнес-клубе ● 1 ребенок занимается спортивными танцами во Дворце пионеров на Воробьевых Горах (ходит вместе со своими сестрами) ● 4 ребенка занимаются плаванием в бассейнах: o Бассейн "Изумруд", Ю. Бутово o федерация водных видов спорта на м. Семеновской, группа для детей с ментальной инвалидностью o бассейн "Водник" в Химках o бассейн неуточненный

Занятия с логопедом В школе

Всего индивидуально в школе с логопедом занимают 46 (50%) детей. Еще 6 детей посещают школьные логопедические мини-группы, состоящие из 3-4 детей. Еще 5 родителей ответили, что не знают, ходит ли их ребенок на занятия с логопедом в школе. БЕСПЛАТНО Занимаются индивидуально с логопедом в школах 1-2 раза в неделю (в среднем по 30 минут 1 занятие) 44 ребенка. Из них 4-5 раз в неделю, занимаются с логопедом 2 детей. ПЛАТНО Занимаются с логопедом в школе 2 детей, по 1 и 4 раза в неделю соответвтенно.

Вне школы Всего дополнительно (вне школы) занимаются с логопедом 45 (49%) детей ПЛАТНО 37 (40%) детей занимаются с логопедом вне школы платно. Это или частнопрактикующие логопеды, которые приходят на дом, или специалисты частных учреждения таких как Центр лечебной педагогики; "Розовый слоненок" в Марьино, ул. Верхн. Поля; "Филиппок" в Тушино, или специалисты государственных учреждений: Детский центр в Кузьминках; Лекотека №272 на Вернадского; Институт коррекционной педагогики РАО. БЕСПЛАТНО 8 (8,8%) детей занимаются с логопедом вне школы бесплатно. Из них 3 детей ходят в логопедические мини-группы, организованные при школе Святого Георгия, финансируются частным фондом «Димина мечта» до 30 ноября 2015. Где еще дети бесплатно занимаются с логопедом: студия «Улыбка» на ул. Туристской, д. 31 корп. 1 в Центре «Кольчуга»; Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава"; Территориальный центр социального обслуживания Царицынский; отделение дневного пребывания Центра содействия семейному воспитания "Южное Бутово" (бывш. Детский доминтернат "Южное Бутово").

Специалисты на дом БЕСПЛАТНО ● Одна мама сообщила, что она сама дипломированный специалист и занимается с ребенком лечебной эвритмией по Вальфдофской системе ● с 3 детьми мамы сами занимаются дома, они сами педагоги ПЛАТНО Специалист на дом

Сколько детей получают

Дефектолог

Занятия музыкой

Психоневролог

Ответы на открытый вопрос «Устраивает ли вас общая ситуация с услугами, которые вы смогли найти для своего ребенка?» Всего на открытый вопрос было сделано 353 высказывания, или суммарно 374% 217% суммарно - высказались негативно, о том, что ситуация с услугами не устраивает и как именно не устраивает. 3% пожаловались на Даунсайд Ап или выразили обиду, или другое недовольство работой фонда 2% родителей сообщили о том, что не пользуются государственными услугами в связи с их неэффективностью и бюрократией.

Высказались негативно 217% неудовлетворенность/ критика/ жалобы на другие организации/ специалистов из других организаций

58%

ситуация НЕ устраивает/ не очень устраивает/ услуг не хватает

42%

другое

26%

хотелось бы поближе услуги/ приходится далеко ездить

18%

нет денег/ не хватает денег на платные услуги/ хотелось бы бесплатных услуг

16%

хотелось бы побольше услуг/ почаще/ чтобы качество услуг было выше

15%

учреждение отказалось взять ребенка/ не взяли в школьный кружок

13%

мало организаций, оказывающих услуги/ все закрылись/продолжают закрываться/ не могут найти…

нет/ не можем найти информации об учреждениях и услугах

бюрократия/ сложность оформления документов

специалисты в учреждениях не имеют опыта работы с СД

неудовлетворенность/ критика/ обида/ жалобы на ДСА/ специалистов ДСА Не пользуемся госуслугами

3% 2%

Нехватка отдельных видов услуг Не хватает логопеда

14%

Хотелось бы больше спортивных услуг рядом с домом/ нет спорта рядом с домом

11%

Хотелось бы больше досуга Хотелось бы больше инклюзивных занятий Не хватает тьютора

В 2,5 раза меньше, 85% - суммарно, – высказались позитивно. Из них 3% похвалили Даунсайд Ап за работу и передали привет педагогам, которые работали с их детьми.

Высказались позитивно 85% похвала других организаций/ специалистов

43%

ситуация устраивает/ услуг хватает/ качество услуг хорошее услуг даже слишком много/ ребенок устает от избытка/ посещали бы больше, если бы было время и силы

29%

10%

похвала ДСА/ предложения как 3% сделать лучше услуги ДСА

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 8-12 лет, Москва Семьи с часто встречающимися общими характеристиками: 23%, семьи, в которых еще, кроме ребенка с синдромом Дауна есть маленькие дети или подростки 13% особенно отмечали слабое здоровье ребенка 9% высказалось о больших проблемах с речью у детей 7% родителей предлагали свою помощь в работе Данусайд Ап в предоставлении более подробной информации о ситуации в учреждениях, в которых учатся их дети, или высказывали желание помогать другим родителям.

не хватает времени/ есть еще дети/ ребенок из двойни/ нет помощи бабушек, дедушек или папы

23%

жалобы на здоровье ребенка/ слабое здоровье ребенка/ психологическую неготовность ребенка к посещению учреждений

13%

У ребенка большие проблемы с речью

активная позиция родителей видна