Результаты опроса родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста (1-3 лет, Москва, 2015) by DownsideUp

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва

В ноябре-декабре 2015 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел масштабный телефонный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Москве. Было опрошено 435 семей, разделенных на 5 возрастных сегментов:     

Ранний возраст – дети от 1 до 3 лет; Дошкольный возраст – дети от 3 до 8 лет; Возраст начальной школы – дети от 8 до 12 лет; Возраст средней школы – дети от 12 до 18 лет; «Взрослые» дети – старше 18 лет.

В данном файле представлены результаты опроса семей детей раннего возраста (1-3 года). Файлы с результатами опроса по другим возрастным сегментам, а также презентация по результатам опроса доступны на http://media.downsideup.wiki/ru/list/collection/figures_and_facts_on_Down_syndrome Вся информация об учреждениях и занятиях, которые посещают дети, записана со слов их родителей. «Даунсайд Ап» не несет ответственности за возможные ошибки.

Возрастной сегмент: Ранний возраст (дети 1-3 лет) В этот сегмент включены дети в возрасте от 1 до 3 лет на 1 ноября 2015 г. Это все московские дети, зарегистрированные в программах Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», рожденные между 01.11.2012 и 30.10.2014 гг. По списку из базы Даунсайд Ап опрошены родители каждого второго ребенка этого возраста; итого около 55% всех детей данного возраста в базе Даунсайд Ап.

Статистика собранных анкет по возрасту (году рождения) и полу 2012 2013 2014 ВСЕГО

Мальчики 3 27 19 49 49%

Девочки 4 24 23 51 51%

ВСЕГО 7 51 42 100 100%

Где дети получают услуги в настоящее время 1-2 года Из 50

2-3 года Из 50

ВСЕ Из 100

Ходят в детский сад + почти пошли в детский сад (оформляют документы) Не ходят в детский сад

32%

68%

Посещают занятия в других учреждениях * На дом приходят специалисты

24 15

24 8

48% 23%

* - В таблице учтены услуги, которые дети получают в настоящее время, но не учтены периодические реабилитационные курсы, курсы массажа и посещения бассейна, которые ребенок получает раз в полугодие или в год, но не в настоящий момент. 30 из 100 родителей упомянули эти периодические услуги, т.е. это существенная часть в помощи, которую получают дети возраста 1-3 года в Москве. В будущем при опросах эти курсы обязательно надо учитывать.

Услуги – Пересечения Три категории детей:   

30% - те, кто ходит в детский сад, а также дополнительно могут ходить в другие учреждения или получать помощь специалистов на дому, 44% - те, кто не ходит в детский сад, но вместо этого посещает другие учреждения либо к ним приходят специалисты на дом, 26% - никуда не ходят, и специалисты к ним на дом не приходят:

только детский сад детский сад + др.учреждения детский сад + спец-ты на дом детский сад + др.учреждения + спец-ты на дом

1-2 года 2-3 года 1 13 0 9 2 2 1 2

ВСЕ 14% 9% 4% 3%

только др.учреждения только спец-ты на дом др.учреждения + спец-ты на дом

17 7 5

11 2 2

28% 9% 7%

никуда не ходят и на дом никто не приходит

17 50

9 50

26% 100%

30%

44%

26% никуда не ходят, специалисты к ним на дом не приходят. Что у них за ситуация? Особую озабоченность вызывают 26%, которые в настоящее время никуда не ходят и на дом специалисты к ним тоже не приходят. Судя по анкетам, половина из них все же получают или получали поддержку в том или ином виде: o 7 из этих родителей упомянули массаж и курсы массажа, o 2 родителей сказали, что их дети проходили курсами реабилитацию в специализированных центрах, o 1 ребенок получал домашние визиты Даунсайд Ап, o 5 детей время от времени посещают консультации в Даунсайд Ап. Оставшиеся 12% из не получающих сейчас никаких услуг – это в основном дети и родители в сложных ситуациях, которым нужны усиленное внимание и помощь. Туда входят:  очень больные дети;  дети без постоянной регистрации (прописки) в Москве;  семья в сложной финансовой ситуации;  мамы двойняшек, погодок, многодетные мамы;  мамы в депрессии.

Детали статистики по посещению детского сада Ходят в сад Ходят в лекотеку или ЦИПР при детском садике Почти пошли, оформляют документы Не ходят в детский сад ВСЕГО

1-2 года 1 1 3 45 50

2-3 года 23 1 3 23 50

ВСЕ 24% 2% 6% 68% 100%

68% не ходят в детский сад. Почему? В основном они и не собираются (пока) туда ходить. Родители считают, что ребенок еще не готов психологически или физически. Нет такого, чтобы дети стремились в садики, а их бы туда не брали. Наоборот, большинство тех, кто в садик хочет и может, смогли туда устроиться в той или иной форме. Семерым детям пойти в сад мешают бюрократические сложности: отсутствие регистрации в Москве, отсутствие прививок, очередь на детский сад или необходимость собирать документы для получения инвалидности или для ИПР (или прохождения комиссии). Ситуация со сбором документов часто напоминает заколдованный круг. Если в семье нет бабушек-дедушек, а папа работает или отсутствует и не может помогать, то мама полностью привязана к ребенку, и у нее очень ограниченные возможности для сбора документов. То есть пока ребенок сидит с ней дома, она не может собрать документы, чтобы устроить его в сад, чтобы у нее появилось время для сбора документов. Еще сложнее, если у мамы не 1 ребенок, а 2 или 3, что также довольно часто бывает. А пакеты документов, которые надо собирать, очень большие. 3

Некоторые родители вместо посещения детского сада выбирают регулярное посещение ребенком занятий в реабилитационных центрах. Пятеро детей ходят на регулярные занятия несколько раз в неделю в:  коррекционный центр «Ирида»,  ЦДиК «Участие»,  Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава",  Митино - центр "Неоткрытые острова",  ГКП в Центре ранней психологической помощи "Восточное Измайлово".

В какие детские сады ходят и как? Все детские сады, которые посещают опрошенные дети – государственные, нет ни одного частного садика. Ряд родителей с трудом вспомнили номер садика, в который ходит ребенок. В плане видов садов, видов групп, числа дней в неделю и часов в день, числа детей в группах, наличия или отсутствия детей с ОВЗ, наличия или отсутствия индивидуальных консультаций специалистов (дефектолога, логопеда, психолога) – системы не обнаружено никакой. Создается ощущение, что в каждом учреждении свои правила. Единственное что более-менее постоянно – это ГКП – группы кратковременного пребывания. Они кажутся довольно распространенной формой. В них ходят 21 ребенок из 32 посещающих детский сад. Хотя иногда они называются не ГКП, а например «группа подготовки к детскому саду» или «группа раннего развития с мамой». ГКП бывают от 2 до 5 раз в неделю, от 1 до 4 часов ежедневно. Есть даже такая ГКП как «30 мин вместе с мамой 4 раза в неделю». В некоторых ГКП мамам присутствовать можно и нужно, а в некоторых – нельзя. Это, видимо, также зависит от политики конкретного сада. Есть ГКП специализированные, для детей с ОВЗ, в основном это в специализированных учреждениях (сад № 288, «Наш дом» в Ясенево, бывшие ортопедические или коррекционные садики). Там группы поменьше: от 5-7 до 12 детей. Но много и «обычных ГКП», куда дети с синдромом Дауна ходят наряду с обычными сверстниками и где на всю группу есть только 1-2 ребенка с ОВЗ *. Там группы обычно больше: по 25-30 (до 33) детей. Но часто мамы говорят примерно так «по списку 30 детей, а ходят человек 10-12». * - с другой стороны, как верно напомнила одна мама, сейчас запрещается говорить, у кого какой диагноз, это конфиденциальная информация. Так что в обычных ГКП мамы часто могут только догадываться о том, сколько и какие еще дети в группе – это дети с ОВЗ. Эти «обычные ГКП» иногда называются инклюзивными. Системы и ясности в этом нет. 3 детей ходят в детский сад № 288; 2 детей – в сад «Наш дом» в Ясенево; 4

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва Остальные – в разные детские сады по месту жительства. 4 детей ходят не в ГКП, а в обычные группы детского сада – это 5 дней в неделю на полный день. При этом иногда они могут выбрать ходить не 5 дней в неделю, а 4. Или ходить только на полдня. Ситуация с наличием/ отсутствием индивидуальных занятий ребенка с дефектологом, логопедом, психологом в детском саду систематизации не поддается.  Встречается весь возможный спектр: от полного отсутствия инд.занятий до наличия дефектолога и психолога по 3 раза в неделю в течение 1 часа (лекотека детского сада № 300 на ул.Шверника). Но в последнем случае мама тут же прокомментировала, что по ребенку «ощущение, что он там просто слоняется».  Все упомянутые инд.занятия в садах – бесплатные.  Продолжительность занятий разная: от 10 мин. до 1 часа.  Иногда родители не очень в курсе того, какие именно занятия и с кем есть у ребенка в саду.  Нередко родители не в восторге от качества занятий («берет ребенка, но ничего не делает»), или от квалификации специалистов («логопед есть, но без опыта работы по СД») или от отсутствия желания специалиста заниматься с ребенком («не горит желанием»).  Кто-то из родителей сказал, что логопед положен только после 3 лет.  Еще кто-то казал, что для получения инд.занятий со специалистами в саду нужно заключение ПМПК. Или соответствующая запись в ИПР.

Время на дорогу до детского сада На дорогу до детского сада семьи тратят от 3 минут до полутора часов, кто-то пешком, а кто-то на машине или общественном транспорте. Час и более едут те, кто записал детей в детский сад №288. Среднее время, которое семьи тратят на дорогу в детский сад – 22 мин.

В идеале детский сад должен быть в шаговой доступности, никакого экстрима типа «30 минут идем с коляской» или «час на машине по пробкам» быть не должно.

Статистика по занятиям в других учреждениях        

В среднем на ребенка приходится чуть больше одного (от 1,04 до 1,40) дополнительного занятия в разных учреждениях в неделю и еще меньше (0,38 – 0,36) занятий со специалистами на дому. При этом надо помнить что: o Посещают занятия в других учреждениях менее половины детей - 48%. o Менее четверти детей - 23% - получают занятия на дому. Индивидуальных и групповых занятий примерно поровну. Гос. и негос.учреждения – примерно поровну дают занятия. Бесплатных занятий в учреждениях чуть больше, чем платных. Чем старше дети, тем меньше платных занятий. У малышей чуть старше года – почти все занятия платные. А у детей ближе к 2 годам – почти все занятия бесплатные. Все бесплатные занятия на дому со специалистами – это домашние визиты от Даунсайд Ап. Остальные занятия на дому - платные и частным образом. В среднем – на 1 ребенка 1-2 года 2-3 года

Доп.занятия вне дома – в неделю Сколько учреждений посещают в наст.вр. для доп.занятий Сколько доп.занятий вне дома - в неделю Какие доп.занятия посещают: o Групповые o Индивидуальные o В гос.учреждениях o В негос.учреждениях o Платные o Бесплатные Специалисты, которые приходят заниматься на дом – в неделю Сколько посещений специалистов - в неделю o Из гос.учреждений o Из негос.учреждений/ частные o Платно o Бесплатно

0,68 1,04

0,80 1,40

0,64 0,14 0,24 0,54 0,32 0,46

0,48 0,52 0,52 0,46 0,42 0,58

0,38 0,00 0,28 0,12 0.14

0,36 0,00 0,20 0,20 0,00

Виды дополнительных занятий БЕСПЛАТНЫЕ ПЛАТНЫЕ Даунсайд Ап (комплексная реаб.) специалисты/ реабилитация: ЛОГОПЕД специалисты/ реабилитация: ДРУГИЕ физкультура и спорт творчество, музыка, танцы "развивалки", монтессори другое

16% 5% 18% 6% 3% 2% 2%

0% 15% 5% 5% 10% 6%

Иппотерапия включена в «реабилитацию», ЛФК - в «физкультуру и спорт».

Дети 1-2 года: БЕСПЛАТНЫЕ дополнительные занятия – какие и где 9 детей данного возраста регулярно ходят в Даунсайд Ап: 7 – на группы, 2 – на «песочницу». В остальном бесплатные занятия дети 1-2 лет чаще всего посещают по месту жительства в реабилитационных центрах и поликлиниках . В реабилитационных центрах могут быть как регулярные занятия, так и реабилитация курсами. Также существует минимум одна больница, куда также берут на реабилитационные курсы: http://dpnb18.ru/index.htm . Об услугах реаб.центров и поликлиник надо узнавать у себя в районе. Район от района очень сильно отличается. Занятия, которые дети посещают в разных реабилитационных центрах и специализированных образовательных центрах, по частоте могут не уступать группам ГКП в детских садах. Часто это 2-3 раза в неделю. Часто это включает занятия со специалистами логопедами, дефектологами, психологами + «развивалки» типа музыка и ЛФК. В реаб.центрах бесплатные занятия могут быть по 15 минут, а могут и по 2-3 часа. Надо аккуратно узнавать, что именно предоставляет данный центр, прежде чем начинать собирать пакет документов. В каждом административном округе Москвы есть система реабилитационных центров (система соц.защиты), а также часто есть и специализированные образовательные центры типа «Окружного ресурсного центра по развитию инклюзивного (интегрированного) образования СВАО», который включает 11 территориальных психолого-медико-социальных центров: http://www.orc.uchastiesv.ru/ppms.php Полный список учреждений в системе Департамента социальной защиты населения города Москвы: http://www.dszn.ru/about/missions/ .

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва Карта всех образовательных учреждений, подведомственных Департаменту образования города Москвы. http://mskobr.ru/search/name . Удобный поиск по округу и району, станции метро, программе обучения, названию организации, ее адресу. Также иногда встречаются бесплатные занятия для детей раннего возраста с ОВЗ и вне рамок гос.системы: например, «музыка с мамой» в Переделкино. Чтобы узнавать о таких возможностях – надо общаться с местными мамами. Номер анкеты

Куда ходит – назв.учреждения

59 29

НПЦ детской психоневрологии (ДПНБ 18)психо-неврологическая больница № 18 на Мичуринском проспекте что-то вроде ДКГБ - Щербаковская, д.20/24 Реаб. Центр Текстильщики

ГБОУ ЦП….. "Крестьянская застава"

30 30 30

Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами "Южное Бутово" Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами "Южное Бутово" Центр социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами "Южное Бутово"

поликлиника

38 38 38

37 37

ЦДиК "Участие", ул.Королева, 5 ЦДиК "Участие", ул.Королева, 5 ЦДиК "Участие", ул.Королева, 5 в Переделкино Екатерина Железнова занимается клуб Гармония детский клуб Ореон - в гос.системе

Клуб "Ступеньки" - монтессори клуб

корр.центр "Ирида" на Челобитьевском ш. ОВЛ (центр восстановительного лечения) при поликлинике поликлиника

поликлиника

Вид занятий

Регулярность

курс реабилитации

2-3 раза в год

ГКП реаб.курс совместное занятие логопеда и психолога

2 р нед Курс 4 недели

Физ-ра

2 р нед

социальная адаптация

3 р нед

курс массажа

раз в погода

массаж, электрофорез, сапожок какой-то психолог физ-ра музыка

2 р нед

курс 3 недели 1 р нед 1 р нед 1 р нед

музыка с мамой

1 р нед

рисование с песком развивалки группа монтессори - для таких детей бесплатно ГКП

1 р нед 1 р нед

курсы массажа и т.п.

раз в полгода

2 р нед 2 р нед

физиопроцедуры бассейн

2 курса по 10 занятий

Фонд «Разные дети» иногда оплачивает занятия Монтессори для детей с синдромом Дауна: http://www.razniedeti.ru/about/who-we-are/ Ряд учреждений образования, соц.защиты и других принимают детей и платно, и бесплатно. Это зависит от многих факторов (возраста ребенка, наличия или отсутствия инвалидности, места регистрации ребенка, статуса многодетной семьи и др). Примеры: 

ЦИПР (Центр игровой поддержки ребенка) при садике 1958. http://www.vsesadiki.ru/detskiysad-1958.html

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва   

Детский Развивающий инклюзивный центр "Мир вокруг!". Ул. Окская, д.14, к.2. http://kuzminki.mos.ru/presscenter/news/detail/2158148.html ЦППРиК (Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции) «Ясенево» - Реаб. Психпедаг.центр в Ясенево - "Бутово" вроде название - (до 1.5 лет платно - 3200 руб./ мес) ЦППРиК «Ирида» на Челобитьевском шоссе – ребенок с СД из многодетной семьи бесплатно.

Иппотерапия – популярна, детей с синдромом Дауна раннего возраста нередко водят «на лошадок». Нередко родители детей с синдромом находят бесплатную иппотерапию для своих детей, но не всегда. Куда ходят на иппотерапию:   

Московская областная организация инвалидов "Инвакон", Чермянский проезд http://invacon.ru/ ; Московский конно-спортивный клуб инвалидов http://www.hippotherapy.ru/club/mkki.html занятия в Химках; детский клуб "Белка", видимо он же СДЮШОР «Белка» – Детская конно-спортивная школа на Белой даче http://www.kony.ru/index.php?id=32 .

Дети 1-2 года: ПЛАТНЫЕ дополнительные занятия – какие и где 



Нередко дети проходят занятия, консультации и целые курсы в Центре психологопедагогической помощи «Река» на Щелковской. Это частная организаций. Если исходить из ее названия и описания на сайте, то там должны работать специалисты. http://centr-reka.ru/ 4 ребенка посещают специальные занятия для детей с синдромом Дауна в общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Время перемен». Там с детьми работают специалисты, имеющие опыт с синдромом Дауна. http://www.vremyaperemen.ru/ За деньги ребенка 1-2 лет можно устроить практически в любой детский клуб на развивалки и разные занятия для обычных детей. Это для общения, для социализации. Шансы, что там будут работать специалисты по синдрому Дауна – почти нулевые. Но там могут быть неплохие специалисты-логопеды или дефектологи, нужно уточнять. Примеры: o Детская студия City Kids на Пилюгина; o Бэби-клуб рядом с домом (и тут же комментарий мамы «Бросили, т.к. это было просто времяпровождение»); o Детский клуб "Маруся" в Переделкино; o фитнес-центр F-1, МО, пос. Променад, Киевское ш.; o "Крошки-горошки" - детская программа в ДК "Темп".

Дети 2-3 года: БЕСПЛАТНЫЕ дополнительные занятия – какие и где  

7 детей регулярно ходят на занятия в Даунсайд Ап. 3 детей ходят подряд на несколько разных занятий в реабилитационный центр

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва Разнообразные реаб.центры – все бесплатные для детей 2-3 лет, судя по словам родителей. Несмотря на то, что официально вроде как детей до 3 лет они не берут. И, также как в возрасте 1-2 годе, нередко занятия в реаб.центрах по частоте не меньше ГКП в садах. Иногда занятия в центрах так и называются – ГКП. И, наверное, специалистов там больше, чем в садах.

Номер анкеты 31 31 31 31 1

Вид занятий

Куда ходит – название учреждения

Регулярность

соц.педагог логопед массаж ЛФК группы

2 р нед 2 р нед 2 р нед 2 р нед 2 р. нед

физкультура

легопед-дефектолог - 15 мин.занятие

писхолог - 15 мин занятие

2 2

дефектолог логопед курсы реабилитации каждые 6 мес. массаж, соляная пещера, логопед, дефектолог, психолог

реаб.центр на Коломенской, Нагатинский б-р реаб.центр на Коломенской, Нагатинский б-р реаб.центр на Коломенской, Нагатинский б-р реаб.центр на Коломенской, Нагатинский б-р реаб.центр Новоясеневская 12 Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава" Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава" Центр психолого-логопедической реабилитации "Крестьянская застава" Росток Росток

2 52 79

психолог

физра

психолог (по ИПР)

ГКП

логопед

психолог

б-ца 18

2 р нед 2 р нед 2 р нед 1 р нед 2 р нед 3 недели раз в полгода

соц.-реаб.центр - Рудневка, 14 Отделение соц.реабилитации детей, филиал Академический, Деп-т соцзащиты ЮЗАО Отделение соц.реабилитации детей, филиал Академический, Деп-т соцзащиты ЮЗАО Центр реабилитации детей-инвалидов "Рудневка" центр ранней психологической помощи "Восточное Измайлово" Огонек центр "Крестьянская застава" - "Возрождение" сейчас - Люблинская, 27, к 2

3 р нед 3 р нед 2 р нед 2 р нед 2 р нед 2 р нед

Дети 2-3 года: БЕСПЛАТНО или ПЛАТНО (зависит от разных факторов):     

Центр «Росток» http://centr-rostok.ru/ - логопед и дефектолог могут быть бесплатные, а рисование – платным. Центр лечебной педагогики (ЦЛП) http://www.ccp.org.ru/ – могут снижать или отменять оплату в зависимости от финансового состояния семьи. Центр диагностики и консультирования "Участие" - его филиал "Феникс" - Группа кратковременного пребывания – до 3 лет платно, потом бесплатно - http://www.orc.uchastiesv.ru/ppms.php ГБОУ Дополнительного образования г.Москвы «Дворец творчества детей и молодежи «Неоткрытые острова», Митино, СЗАО - http://dtdim.mskobr.ru/ Дом детского творчества в парке «Сокольники» – развивалки с обычными детьми – скидка 50% ребенку с СД. http://park.sokolniki.com/activities/38 10

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва 

Центр досуга и творчества «Огонек», Фили-Давыдково http://ogonek.msk.ru/c/sections/children/

Дети 2-3 года: ПЛАТНЫЕ дополнительные занятия – какие и где В этом возрасте помимо (вместо) «развивалок» появляются более конкретные кружки – например, рисование, плавание, музыка. Каждый раз важно понять, имеет ли будущий педагог квалификацию и опыт работы с детьми с синдромом Дауна (это маловероятно, но встречается) или хотя бы с детьми с ОВЗ.     

«Время перемен» - описание см. выше. «Свиток» - групповые занятия для детей с синдромом Дауна – редкий случай: работают специалисты, обученные в Даунсайд Ап. Студия «Музыка с мамой», Татьяна Таубер в парке «Эрмитаж» http://tauber-school.ru/ (а в Переделкино – это бесплатно? Надо уточнять) гимнастический центр "Олимпионик" у м.Автозаводская - спортивная гимнастика http://олимпионик.рф/programss/ Детский монтессори-центр «Розовый слоненок» http://rozslonenok.ru/

Плавание и бассейн. Для этого возраста пока обнаружились только платные бассейны. Примеры:   

бассейн "Китенок" ул. Колхозная; бассейн при школе № 2026; «бассейн вместе с мамой» - бассейн в Печатниках («та же тренер еще есть на Автозаводской и на Рублевке, дети всякие»).

Специализированные спортивные секции для детей с синдромом Дауна – нужно смотреть на сайте проекта Даунсайд Ап «СПОРТ ВО БЛАГО»: http://sportvoblago.ru/ru/dlya-detei . Там 7 видов спорта, причем не только в Москве. Но часто для более старшего возраста, чем 2-3 года.

Специалисты на дом Кроме домашних визитеров из Даунсайд Ап, которые приходят бесплатно, все остальные занятия со специалистами на дому - это платные специалисты, найденные частным образом. Лидирует массаж: Специалист на дом массажист домашний визитер от Даунсайд Ап дефектолог логопед психолог логоритмика логопед-дефектолог врачи (ДМС)

Сколько детей получают 15 9 6 4 2 1 1 1

Ответы на открытый вопрос «Устраивает ли вас общая ситуация с услугами, которые вы смогли найти для своего ребенка?» Негативные ответы - 159% суммарно. хотелось бы побольше услуг/ почаще/ чтобы качество услуг было выше

22%

мало организаций, оказывающих услуги/ все закрылись/ продолжают закрываться/ не могут найти нужные услуги хотелось бы поближе услуги/ приходится далеко ездить

18%

ситуация НЕ устраивает/ не очень устраивает/ услуг не хватает

14%

нет/ не можем/ сложно найти информацию об учреждениях и услугах

14%

хотелось бы бесплатных услуг/ нет денег/ не хватает денег на платные услуги

14%

неудовлетворенность/ критика/ обида/ жалобы на Даунсайд Ап/ специалистов Даунсайд Ап

10%

специалисты в учреждениях не имеют опыта работы с синдромом Дауна

бюрократия/ сложность оформления документов

не можем найти для нашего возраста/ не взяли из-за возраста

неудовлетворенность/ критика/ жалобы на другие организации/ специалистов из других организаций

учреждение отказалось взять ребенка

другие проблемы

14%

16%

Позитивные ответы - 66% суммарно ситуация устраивает/ услуг хватает/ качество услуг хорошее

36%

похвала Даунсайд Ап

13%

похвала других организаций

13%

услуг даже слишком много/ ребенок устает от избытка/ посещали бы больше, если бы было время и силы

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» Результаты телефонного опроса семей детей с синдромом Дауна 1-3 лет, Москва Помимо отношения к ситуации с услугами, еще три темы довольно значительно прозвучали в ответах родителей. Эти три темы, хотя вроде бы и не касаются ситуации с услугами напрямую, но очевидно, что они играют большую роль в том, как в результате дети с синдромом Дауна получают или не получают услуги:

11% – родители с активной позицией - это те, кто говорит о том, что готов делиться информацией с другими родителями и поддерживать их. 21% - это те, у кого не хватает сил и времени водить ребенка с синдромом Дауна куда-то, т.к. домашняя нагрузка объективно очень велика. 32% - хотим мы этого или нет, но дети с синдромом Дауна часто болеют и отстают в развитии. Для многих родителей это является препятствием к занятиям и посещению учреждений. Эта тема непрямая и непростая, но отмахнуться нельзя - треть родителей упомянула это.