Utrecht volgens

UTRECHT VOLGENS VERPLEEGHUISBEWONER EN ‘ZORGVERNIEUWER’ TEUN TOEBES

‘Mensen met dementie blijven altijd mens’

Teun Toebes (22) heeft twee jaar lang in Utrecht op een gesloten afdeling voor mensen met dementie gewoond. Hij wilde weten hoe het is om daar te wonen, te leven en ervaren hoe er wordt omgegaan met dementie. Vorig jaar bracht hij het boek VerpleegThuis uit waarvan inmiddels 50.000 exemplaren zijn verkocht. In die hartenkreet beschrijft hij wat we kunnen leren van mensen met dementie. Sinds dit voorjaar heeft hij ook een eigen theatershow, waarmee hij in september weer op tournee gaat. Zijn missie is om te veranderen hoe we als samenleving omgaan met mensen met dementie. We vroegen Teun wat hij de afgelopen twee jaar heeft geleerd en waar hij tot rust komt in Utrecht.

Tekst: Bo Steehouwer / Fotogra e: Bas van Setten

Na twee jaar ga je in een ander verpleeghuis wonen, in Amstelveen. Waarom ga je verhuizen?

“Ik wil van mensen met dementie blijven leren. Ik merk dat ik gewend raak aan de patronen in dit verpleeghuis. En ik vind het belangrijk om altijd vanuit gelijkwaardigheid een band op te bouwen en om mezelf scherp te houden. Daarom denk ik dat het goed is dat ik op een nieuwe plek een relatie met mensen aanga. Ik wil zoveel mogelijk verschillende ervaringen om te kijken hoe we de dementiezorg kunnen verbeteren. Dit jaar wil ik er alles aan doen om duidelijk te maken dat de toekomst van het leven met dementie niet een zorgprobleem is, maar een maatschappelijke uitdaging.”

Wat vind je van een gesloten afdeling?

“Het zegt alles over de manier waarop we niet inclusief leven met mensen met dementie. Zolang we gesloten afdelingen hebben, maakt het niet uit waar het verpleeghuis staat. Als bewoner krijg je zo weinig mee van de omgeving. Ik vind het fantastisch om te ervaren hoe wederkerig en waardevol de vriendschap kan zijn die je opbouwt. Tegelijkertijd vind ik het ook pijnlijk hoe de gelijkwaardigheid met mensen met dementie wordt verloren. Mijn huisgenoten worden niet als volwaardig gezien. Mensen met dementie blijven altijd mens. Ook zij blijven tot het bittere eind altijd op zoek naar warmte, liefde en bevestiging. Ik sta voor de medemenselijkheid in onze samenleving. Naar mijn idee past een gesloten afdeling daar niet bij.”

Waarom niet?

“Collectieve vrijheidsbeperking is nooit het antwoord. En dat is wel hoe we het nu georganiseerd hebben. Net als het merendeel van de 80.000 mensen met dementie in verpleeghuizen, zitten ook mijn huisgenoten collectief opgesloten. Terwijl opsluiting nooit een antwoord is en er initiatieven zijn die laten zien dat het anders kan. Veiligheid is zeker belangrijk, alleen er mag een spanningsveld zijn tussen veiligheid en kwaliteit van leven. Er is hier geen interactie met de rest van de wereld. De hekken en hagen moeten weg. Laat mensen hier komen chillen, leren, muziek luisteren. Zorg dat er leven naar binnen komt. De verandering gaat niet zozeer om meer geld of meer medisch personeel, maar om het leven hier op een andere manier vormgeven. Je wil toch altijd blijven ervaren dat je leeft? Als je mensen de vraag stelt of ze in een verpleeghuis zouden willen wonen, antwoordt het overgrote deel van de mensen ‘nee’. Dat betekent dat er iets anders moet.”

Begin mei was de première van jouw theatervoorstelling in een volle zaal in het Beatrix Theater, ook de burgemeester was erbij. Hoe waren de eerste voorstellingen?

“Het was fantastisch. De boodschap leeft ontzettend. Ik heb het idee en gevoel dat er iets in gang wordt gezet, mede door de verhalen van mijn huisgenoten. Zij waren ook bij de première. Na de voorstelling kwam Wil, een van mijn huisgenoten, naar me toe. Ze pakte mijn wangen vast en zei: ‘Je zegt precies wat ik altijd denk’. Toen schoot ik vol.”

Wat heb je geleerd de afgelopen twee jaar?

“Mijn ervaring tot nu toe is dat de stem van mensen met dementie heel klein is. Die is niet gelijkwaardig aan die van de zorg en die van de wettelijk vertegenwoordigers. Het gaat niet altijd over leven en dood, maar ook over de allerkleinste dingen in het leven. Over of iemand alcohol mag drinken doordeweeks, of je een muur verft op je kamer, of je je eigen beddengoed hebt en of je zelf mag blijven kiezen om te lopen. Zelfs als mensen geen verbale stem meer hebben, hebben ze nog wel een stem. Dat vraagt een andere manier van luisteren. En vaak betekent luisteren ook niks doen. We moeten meer dingen laten. Daarmee geef je anderen een mogelijkheid om zelf een keuze te maken.”

Waar kom je tot rust in Utrecht?

“Dat is in de tuin van de universiteit midden in de stad, bij de Sint-Jan.”

En waar drink je het lekkerste biertje in Utrecht?

“Bij Café de Zaak achter het oude stadhuis. En dan het liefst een IJwit van de tap.”

Waar beleef je de leukste avond in Utrecht?

“Bij de Werkspoorkathedraal in Club WAS.”

Wat mist Utrecht?

“Verpleeghuizen die onderdeel zijn van de wijken.”

Waar ben je trots op als Utrechter?

“Het is goed om te zien dat jonge mensen meer en meer zichzelf zijn hier in de stad.”