REMERCIEMENTS
Ce mémoire de Master est le résultat d’un travail de recherche d'une année. En préambule, je souhaite adresser tous mes remerciements aux personnes qui m'ont apporté leur aide et qui ont ainsi contribué à l'élaboration de ce mémoire. En premier lieu je remercie M.Hager, Directeur pédagogique et professeur à l'Ecole de Condé Paris ainsi que M. Hénon, professeur à l'Ecole de Condé Paris ; en tant que professeurs référents de mémoire, ils ont su me guider dans mon travail et mon aidé à trouver les solutions pour avancer et me permettre de mener à bien mon projet de communication. Merci aux étudiants du Master 2 Stratégie de Communication par l'Image pour leur soutient tout au long de l'année. Enfin, j'adresse mes plus sincères remerciements à mes parents, tous mes proches et amis, qui m'ont aidé et toujours soutenu et encouragé au cours de la réalisation de ce mémoire.
AVANT PROPOS
Au XXIè siècle, les activités de communication et leurs différents modes d’expression poursuivent à grande vitesse leur expansion amorcée vers le milieu du siècle précédent. L’apparition permanente de nouveaux vecteurs de communication que permet l’accélération des inventions technologiques entraîne aujourd’hui une interaction de plus en plus poussée entre tous les acteurs connectés aux réseaux de communication. La révolution numérique permanente, qui fait évoluer sans cesse le format des différents medias et génère des réseaux sociaux multiformes, structure désormais le quotidien de l’homme contemporain.
E
exclus de tous les modes de communication existants : apprendre et comprendre comment communiquer et interagir avec des individus plongés dans une forme de mutisme et d’enfermement et évoluant souvent en marge de la société actuelle. Cela impliquera de tenter de comprendre à la fois les raisons pour lesquelles la communication de la société sur l’autisme et envers les autistes est encore défaillante mais aussi ce que l’on peut percevoir et comprendre des autistes eux-mêmes qui pourrait également permettre d’expliciter les ressorts de ce défaut de communication et d‘envisager de les utiliser. Le présent mémoire est divisé en 3 tomes :
n 2013, nous sommes ainsi connectés partout et en permanence. Il existe pourtant quelques exceptions à ce tableau, comme des entités qui resteraient en marge de ces processus et sur lesquelles il pourrait être intéressant de s’arrêter : comprendre un processus, un concept ou un problème, en effet, ce n’est pas seulement l’analyser en tant que tel et pour ce qu’il est, mais cela peut être aussi d’entrevoir, à défaut de comprendre, où se trouvent ses limites et comment il fonctionne ou plutôt dysfonctionne sur ses marges.
Aux marges de l’expansion des activités de communication, l’autisme constitue aujourd’hui une sorte d’anti-modèle caractérisé par une forme d’absence apparente de communication et d’interaction avec d’autres environnements. On le qualifie le plus souvent par l’expression de « troubles du spectre autistique (TSA) ». Les causes en sont encore inconnues. Il se manifeste par des troubles du développement, marqués par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. Au monde fermé et inaccessible auquel semblent appartenir les autistes répond une sorte de désintérêt voire d’exclusion de la part de la société qui se traduit notamment par la faiblesse de la communication existant sur ce problème. C’est pourquoi je me suis interrogée sur l’intérêt qu’il pourrait y avoir à construire un projet de communication visuelle sur ce sujet dans le cadre du Mastère en Stratégie de Communication par l’Image. Mon objectif est d’étudier comment il peut être possible de communiquer sur cette forme de « différence » et de non communication apparente qu’est l’autisme et par laquelle les autistes paraissent
Ce premier tome est ainsi consacré à une prise de connaissance des réalités de l’autisme en France aujourd’hui et à la mise en évidence des principaux enjeux de communication liés à ce problème. Les références documentaires et graphiques que j’ai menées sur ce thème seront également présentées.
Dan Miller est un artiste autiste | sans titre
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SOMMAIRE
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2/
3/
PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
ENJEUX
RECHERCHES GRAPHIQUES
1.1
Les problèmes actuels de l'autisme en France p.14
Introduction
Introduction
Introduction 2.1
Sensibiliser le public sur l'isolement des autistes p.30
1.2 Les structures et la prise en charge des autistes p.18
2.2 Informer & favoriser l'insertion des autistes en milieu professionnel p.32
1.3 Les différentes formes de maltraitance p.19
2.3 Mon intervention p.34
3.1
Le rythme
3.1.1 Références p.41 3.1.2 Expérimentations graphiques p.63 3.2 L'émotion 3.2.1 Références p.91
1.4 L’autisme et la sphère professionnelle p.20
3.2.2 Expérimentations graphiques p.107
1.5 Mon intervention p.22
3.3 L'isolement 3.3.1 Références p.151 3.3.2 Expérimentations graphiques p.171 Bibliographie & annexes p.181
INTRODUCTION
La présente partie sera consacrée à un état des lieux général de l’autisme en France en 2013. Après une présentation des principales données disponibles sur l’autisme en France, nous présenterons les thèmes essentiels qui sont apparus régulièrement au cours de nos recherches documentaires. Ils correspondent aux préoccupations principales actuelles de ceux qui interviennent dans la prise en charge de l’autisme. Nous aborderons en particulier la question des modalités de prise en charge des autistes, du problème de la maltraitance dont ils sont victimes encore aujourd’hui et de la problématique des perspectives d’avenir des autistes lorsqu’ils atteignent l’âge adulte, et particulièrement la question des conditions de leur insertion dans la vie professionnelle.
Akihiko Miyoshi | Abstraction photographique 8
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1. PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
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AUTISME, L’IMPOSSIBLE COMMUNICATION COMMENT COMMUNIQUER L’INCOMMUNICABLE ET INTERARGIR AVEC DES HANDICAPÉS DE LA COMMUNICATION
L
es troubles envahissants du développement se manifestant avant l’âge de 3 ans, l’autisme peut prendre des formes multiples et ses manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre. C’est la raison pour laquelle on parle d’avantage aujourd’hui de « troubles du spectre autistique » (TSA). Ces pathologies du spectre autistique (ASD) sont des troubles neuro-développementaux qui se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales, des altérations au niveau de la communication verbale et non-verbale, des intérêts restreints et des comportements et activités stéréotypés et répétitifs. Bien que le spectre des troubles soit large et hétérogène, ils se caractérisent néanmoins par une triade de dysfonctionnements sévères et précoces qui affectent la communication, l’interaction sociale et le comportement en tant que capacité à s’adapter à son environnement.
Longtemps considéré comme une maladie, l’autisme, plutôt désigné désormais sous l’appellation de « troubles du spectre autistique », a été reconnu en France comme un handicap en 1996 et déclaré « grande cause nationale » par l’Etat en 2012. Selon l’association « Vaincre l’autisme » et la Haute Autorité de Santé (HAS), 1 naissance sur 100 est aujourd’hui touchée par les TSA et 650 000 personnes en sont atteintes en France, se trouvant quasiment exclues de la société car elles ne disposent pas des facultés nécessaires pour communiquer avec les autres alors même que certaines d’entre elles démontrent parfois des compétences exceptionnelles, notamment dans les domaines artistiques ou mathématiques, même si la moitié d’entre elles présentent également une déficience intellectuelle.
Malgré cette situation alarmante et des annonces surtout médiatiques, l’autisme ne suscite pas encore en France l’attention et les moyens d’action à la hauteur de son ampleur. Ainsi, en 2003, la France a été condamnée par la Cour européenne des droits de l’homme pour discrimination en matière de droit à l’éducation des enfants autistes. Le « plan autisme » (2008 – 2010) a certes jeté les bases d’un véritable projet de vie pour les personnes autistes mais les mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. « Les mots sont des fenêtres, ou bien ce sont des murs » M.Rosenberg En France, des associations existent pour accompagner les personnes autistes dans une perspective d’évolution. Mais très peu de structures sont recensées. Nous verrons à l’avenir une majorité de ces personnes aptes à travailler et à vivre en milieu ordinaire. Notre société est encore sous développé pour les recevoir aujourd’hui.Notre devoir à leur égard est d’agir pour inventer de nouveaux modes d’accompagnement et d’insertion.
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Stephen Wiltshire | artiste autiste
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PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
Les problèmes actuels de l'autisme en France
1.1 LES PROBLÈMES ACTUELS DE L’AUTISME EN FRANCE EN 2013 En réalité, 4 points de blocage majeurs freinent en France l’amélioration du sort des personnes autistes : LE DIAGNOSTIC EST ENCORE TROP TARDIF Alors qu’il peut être posé dès l’âge de 2 ou 3 ans, le diagnostic ne l’est en France en moyenne qu’à l'âge de 6 ans. Ce retard prive l’enfant de 3 à 4 années d’intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de « combler » en partie les déficiences de son cerveau et d’accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. À contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble « envahit » les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l’accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n’avance pas ne stagne pas ; il régresse.
LE DÉVELOPPEMENT DES PRISES EN CHARGE PRÉCOCES ET ADAPTÉES RESTE INSUFFISANT Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS...), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s’imposer et se développer en France faute d’un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l’accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.
L’ACCÈS À L’ÉCOLE « ORDINAIRE » N'EST QUE TRÈS PARTIEL
LA RECHERCHE SUR L'AUTISME RESTE INSUFFUSISANTE
Établi par la loi du 11 février 2005 l'accès à l'école reste encore virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d’enfants sont privés de leur droit à l’éducation. Trop de préjugés à l’entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversitédans les classes font de leur intégration un vœux pieux. Pour que les portes de l’école s’ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d’accompagnement.
Aucun consensus sur les axes de recherche n’existe à ce jour sur l’identification de causes de l’autisme. À l’heure actuelle, les parents d’un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental.
LES ADULTES AUTISTES, QUANT À EUX, VIVENT ENCORE, POUR BEAUCOUP, DES SITUATIONS TRAGIQUES Certes, le plan autisme a permis la création d’une centaine de centres d’accueil innovants, d’une capacité d’accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents contraints d’organiser leur quotidien autour d’eux, dans un isolement et une détresse absolus.
Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales... Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l’avance sont insuffisamment développées. Si l’on ne guérit pas encore de l’autisme, c’est principalement parce qu’on n’en connaît pas les causes. C’est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd’hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.
Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et devenir autonome tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.
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Photographie du film Lord of the flies
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PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
Les problèmes actuels de l'autisme en France
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1.2 STRUCTURES ET PRISE EN CHARGE SUR LE TERRITOIRE FRANÇAIS En France, malgré des progrès au cours des 15 dernières années et notamment à l’occasion de la mise en œuvre du « plan autisme 2008 – 2010 », le manque de structures éducatives et de capacités d’accueil reste encore très important en regard des besoins. Les établissements spécialisés pour autistes dénoncent régulièrement la pénurie d’établissements adaptés à la prise en charge des personnes autistes sur le territoire français. Sophie Feltrin, présidente adjointe du « Cède bleu », une institution spécialisée dans l’accueil des autistes, dénonce même comme « une maltraitance le fait de ne pas éduquer une personne autiste ». Pour pallier cette pénurie de structures d’accueil en France et de suivi individualisé, l’Etat accepte de financer la prise en charge des handicapés souffrant d’autisme dans des établissements situés à l’étranger, notamment en Belgique. On estime qu’il manquerait environ 50 000 places pour les enfants et adultes autistes en France aujourd’hui. Le problème n’est toutefois pas seulement quantitatif mais il est aussi qualitatif : bon nombre de parents font en effet preuve d’une grande méfiance vis-àvis de méthodes de prise en charge d’inspiration psychanalytique, encore largement employées en France. Ils préfèrent se tourner vers des approches éducatives largement développées en Belgique. Les associations se trouvent d’ailleurs dans une situation embarrassante puisqu’elles dénoncent une situation d’accueil inacceptable mais ne demandent cependant pas aux pouvoirs publics d’y mettre un terme, tout au moins de manière immédiate. « Si la France cessait de financer demain les places en Belgique sans créer de places équivalentes en France, beaucoup de familles seraient dans une situation très difficile », souligne ainsi Evelyne Friedel, vice-présidente de l’association
Autisme Europe. Cependant, si, dans une situation d’urgence, l’exil ou la délocalisation vis-à-vis des personnes atteintes de ce handicap peut apparaître comme la moins mauvaise des solutions, une telle réponse de la société peut à terme constituer un aveu d’impuissance et un message implicite d’une grande violence à l’égard de ses membres les plus vulnérables et de leurs proches et selon lequel la meilleure façon de faciliter leur insertion sociale consisterait à les envoyer dans d’autres pays d’Europe où leur insertion est reconnue comme un droit. >Comment alerter la population sur ce fléau et défendre nos exilés ? >Comment faire prendre conscience qu’il est de notre devoir de citoyens d’aider ces personnes à s’insérer socialement et professionnelement sur notre territoire ? >Comment faire prendre conscience et alerter la France qu’une partie de ces citoyens est en état de souffrance et d’exclusion ? et même de rejet territorial ? >Quelle prise en charge devons-nous développer afin d’aider nos handicapés souffrant d’autisme ?
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LES DIFFÉRENTES FORMES DE MALTRAITANCE CHEZ LES AUTISTES Fréquemment considérés comme des déficients mentaux, les autistes sont victimes de maltraitances à la fois morales et physiques, non seulement dans leur environnement social mais également et curieusement plus particulièrement dans les institutions spécialisées censées leur apporter l’attention, l’écoute et les soins dont ils ont besoin.
et à décoder son langage car chaque autiste a sa propre façon de s’exprimer, ses propres envies et ses angoisses personnelles. >Serait-il possible de mener une campagne de sensibilisation du corps médical à l’autisme ?
De nombreux témoignages d’anciens infirmiers dénoncent les mauvais traitements dont sont victimes quotidiennement les autistes : injures, coups pouvant entrainer des fractures, brûlures, non respect de la propreté. Cette situation plutôt alarmante résulte probablement à la fois d’un déficit de formation des infirmiers et du corps médical ainsi que de l’insuffisance des effectifs. Outre ces formes de maltraitances physiques et morales, il existe également une autre forme de maltraitance qui résulte des traitements thérapeutiques lourds auxquels sont souvent soumises les personnes autistes dans le but de réguler leurs angoisses et leurs accès de violences. Ces interventions peuvent avoir des séquelles graves sur l’organisme plusieurs années après. Or, il est particulièrement important qu’un autiste puisse être sollicité régulièrement afin de limiter l’enfermement sur lui-même et maintenir un courant de communication avec son environnement. De ce point de vue, la prescription d’anxiolytiques ou de calmants relève d’un défaut d’information, d’une forme de désintérêt pour autrui et d’un manque d’humanité. Aider un autiste à évoluer et à communiquer relève avant tout d’une prise en charge individualisée, personnalisée et encadrée, et nécessite une stimulation de chaque jour, des efforts permanents et une grande ténacité. Mais c’est aussi apprendre à l’écouter 19
PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
Les problèmes actuels de l'autisme en France
1.4 L’AUTISME ET LA SPHÈRE PROFESSIONNELLE Bien que les autistes soient perçus comme des personnes isolées et exclues de tout mode de vie sociale ou professionnelle, nombreux sont ceux qui sont parvenus à s’insérer professionnellement en se montrant performants, sans nécessairement être affectés à des tâches répétitives. Lorsqu’elles ne trouvent pas d’emploi, ces personnes vivant sans ressources restent soit chez leurs parents, lorsque la situation le permet, soit sont placées à vie dans des hôpitaux spécialisés ou en foyers financés par les départements. Ce dispositif conduit inévitablement à l’exclusion des personnes autistes de la vie en société et anéantit tout espoir d’évolution vers une vie normale. Il est évident que les TSA affectent la capacité des individus à s’intégrer dans le tissu socio-économique, notamment dans les contextes où le relationnel a beaucoup d’importance (aux Etats-Unis par exemple, 90% des autistes n’ont pas d’emploi et 4/5 des adultes autistes sont dépendants de leurs parents). Pourtant, selon Laurent Mottron (neuropsychiatre spécialiste de l’autisme), seuls 10% d’entre eux souffrent d’une maladie neurologique associée affectant l’intelligence (cas du syndrome du X fragile les rendant plus susceptibles d’être victime de déficience intellectuelle). Des chercheurs estiment que certains « autistes » peuvent exceller dans certaines taches, même non répétitive, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes ». Ceci est permis par une capacité de discrimination (au sens non-péjoratif du terme) par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, un motif musical au sein d’un morceau de musique ou de bruit par exemple et parfois grâce à des capacités particulières d’apprentissage, ou grâce à des formes différentes
d’analyse des problèmes parfois plus efficace et jusqu’à 40 % plus rapidement dans le test des matrices progressives de Raven (testant l’intelligence non-verbale), avec dans ce cas la mobilisation d’aires différentes du cerveau chez les autistes, et peut être parce qu’ils ont toujours l’impression qu’il y a un problème à résoudre. L. Mottron déplore que l’on mette trop en avant les aspects négatifs de l’autisme Il déplore aussi que les programmes éducatifs pour les tout-petits autistes cherchent d’abord à réprimer des comportements autistiques pour réorienter l’enfant dans la mesure du possible vers une trajectoire de développement et comportementale plus « normale », alors que les autistes dans certaines circonstances ont une autre façon d’apprendre qui peut parfois aussi être un « avantage ». Les différences d’activation de certaines régions du cerveau montrées par l’Imagerie par Résonance Magnétique Fonctionnelle (IRMF) pourraient ne pas être seulement une preuve d’un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d’une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d’intelligence nonverbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérées comme facteurs de déficits quand associées à l’autisme, peut-être à tort quand il s’agit d’un épaississement, car cette organisation différente permet parfois d’effectuer certaines taches complexes avec plus de succès.
Wanda Koop | Hybrid Human
En France, des associations existent pour accompagner les personnes autistes dans une perspective d’évolution. Mais très peu de structures sont recensées. Il existe pourtant une association qui s’est établie en 1992 : « Turbulences ! ». Elle effectue un travail d’insertion en milieu « ordinaire » des personnes autistes ou présentant des troubles apparentés.
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PROBLÉMATIQUE & CONTEXTE
Les problèmes actuels de l'autisme en France
1.5 MON INTERVENTION Bien que l’autisme ait été déclaré « cause nationale » en France en 2012, et malgré une prise de conscience qui s’est traduite notamment par l’élaboration d’un plan d’actions à mener dans le cadre du « plan autisme 2013 – 2017 », la situation des autistes demeure encore aujourd’hui un grand sujet de préoccupation. Les campagnes de communication ne semblent pas avoir été préparées et conçues de façon totalement appropriée. À la différence d’un certain nombre de grandes causes nationales comme la lutte contre le cancer, le SIDA ou encore la maladie d’Alzheimer, la communication sur l’autisme semble être restée plutôt confidentielle jusqu’ici. On ne se souvient pas notamment avoir vu de campagne à ce sujet. Il reste donc encore à ce jour beaucoup à faire pour faire connaître ce handicap et promouvoir tous les moyens qui pourraient améliorer la situation.
Pour cela, nous pourrions proposer une campagne de communication innovante, attractive, et empathique afin de créer une atmosphère de proximité visant à encourager les échanges entre les personnes autistes et le reste de la société. Il est en effet important, dans une société aussi évoluée que la notre, de faire en sorte qu’aucun individu ne soit laissé à l’écart des autres. Il s’agit donc de sensibiliser et d’informer la population française sur ce handicap qui isole et exclut aujourd’hui en France plus de 650 000 personnes de tous les modes de vie sociétaux et professionnels.
Il semble ainsi qu’il serait désormais grand temps d’engager une grande campagne de communication visant à mieux faire comprendre ce qu’est l’autisme pour créer l’empathie sur ce sujet et faire en sorte qu’il devienne l’affaire de tous au même titre que le cancer ou la maladie d’Alzheimer. La campagne de communication que nous souhaiterions concevoir devrait d’abord viser à favoriser l’intégration des personnes autistes dans la société. Elle pourrait avoir également pour but de créer un nouveau regard sur les autistes et de permettre ainsi d’instaurer de nouveaux échanges avec eux de manière à favoriser leur intégration dans la société.
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2. ENJEUX
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INTRODUCTION
Dans la 1ère partie, nous avons pu faire le point sur la situation de l’autisme en France en 2013 et mettre en particulier en lumière les grandes difficultés auxquelles les personnes atteintes de ce handicap étaient confrontées ainsi que les problèmes qui en résultaient pour leur bonne intégration dans la société. C’est en définitive la grande méconnaissance de ce handicap qu’a la société en général, tant l’Etat que les entreprises ou le grand public, qui est probablement à l’origine d’une telle situation et peut expliquer un certain nombre de comportements anormaux. L’incompréhension et l’inaptitude à communiquer avec ce qui paraît irrémédiablement fermé ou inaccessible sont sources de désintérêt quand elles n’inspirent pas la crainte voire le rejet. Cet état des lieux et ce constat démontrent ainsi l’intérêt qu’il pourrait y avoir à proposer une campagne de communication visant à sensibiliser voire à mobiliser les différentes instances de la société sur ce qui a été déclaré comme une grande cause nationale en 2012. Des thèmes reviennent en permanence dans les publications et la documentation en général consacrée à l’autisme : ce sont particulièrement ceux de l’exclusion, pouvant aller jusqu’à l’exil géographique, de la maltraitance dont peuvent souffrir les autistes non seulement de la part de la société en général mais aussi des structures spécialisées pourtant supposées les prendre en charge, ou encore des difficultés de l’insertion professionnelle pour ce type d’handicapés.
Dan Miller | Expressions des émotions autistiques 26
Les enjeux d’une telle action, tels qu’ils ressortent des recherches que nous avons effectuées reviennent en définitive à promouvoir l’insertion des autistes sous toutes ses formes et peuvent ainsi se décliner en deux catégories : d’une part les enjeux liés à l’intégration des autistes dans la société en général et d’autre part les enjeux liés à leur accès à une activité professionnelle courante. 27
Photographie Jaubert/Sipa
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ENJEUX
Sensibiliser le public sur l'isolement & l'exclusion des personnes autistes
2.1 SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC SUR L'ISOLEMENT ET L'EXCLUSION DES PERSONNES AUTISTES Les autistes souffrent d’un déficit de communication qui les empêche d’interagir normalement avec leur environnement. Ce sont des personnes qui peinent à se faire comprendre de leur entourage et, à l’inverse, leur entourage proche ou le public ne comprennent pas leur mode de communication. Cela ne signifie pas pour autant que toute communication soit impossible à établir. Mais, pour qu’elle puisse l’être, elle doit nécessairement emprunter d’autres circuits que ceux des modes de communication habituels du langage organisé ou de la description visuelle. Les autistes emploient en quelque sorte un mode de communication alternatif qui impose de la part du public un effort de réflexion et d’intelligence des ressorts intérieurs de leur mode de communication. L’insuffisance de cet effort de réflexion sur l’organisation de la communication avec les autistes est probablement une cause importante de leur isolement dont nous avons vu qu’il constituait un sujet de préoccupation majeur. Coupés des grands modes de communication autour desquels s’organise la société, les autistes sont en effet le plus souvent exclus de toute forme de vie sociale ou professionnelle. La sensibilisation du public sur les particularités de la communication avec les autistes pourrait ainsi s’appuyer en partie sur quelques-unes des fonctionnalités de leur mode de communication alternatif, telles que le rythme ou la manifestation des émotions. C’est ce que nous tenterons d’aborder dans la partie 3 du présent tome consacrée aux recherches graphiques.
LA QUESTION DE L’ISOLEMENT La mise à l’écart des autistes engendrée par la différence de leur mode de communication avec autrui est également favorisée par l’insuffisance de structures spécialisées dans la prise en charge des autistes et le manque d’accompagnements personnalisés. Faute de pouvoir être stimulés sur le plan intellectuel grâce à la communication régulière avec les autres, et faute de pouvoir être suffisamment accompagnés dans leurs démarches quotidiennes, le maintien du lien avec leur environnement proche est singulièrement compliqué pour les autistes. Des conséquences graves en résultent souvent pour leur évolution tant au plan psychique que sociétal. Par ailleurs, la mauvaise connaissance sinon l’ignorance qu’ont le public mais également un certain nombre d’institutions, de ce qu’est l’autisme contribuent à entretenir voire à aggraver la situation d’isolement et de mise à l’écart, et peut même entraîner des processus de marginalisation de certains autistes.
Memophis Artblog | Chambre d'isolement
La sensibilisation du public sur cette question particulière de l’exclusion et de l’isolement, qui constitue l’une des grandes caractéristiques de l’autisme et un enjeu de société majeur, mérite donc d’être également explorée. Il s’agira alors de proposer un corpus de supports visuels qui soit de nature à informer mais aussi à interpeller le public sur cette thématique et sur la nécessité de s’interroger afin de dépasser les modes de communication conventionnels. 30
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ENJEUX
Informer & favoriser l'insertion des autistes en milieu professionnel
2.2 ENCOURAGER L'INSERTION DES AUTISTES EN MILIEU PROFESSIONNEL Si des aides existent pour faciliter la prise en charge des enfants autistes, même si elles sont parfois considérées comme insuffisantes, les dispositifs de suivi et de prise en charge des adultes autistes font en revanche encore assez largement défaut. Arrivés à l’âge adulte, la plupart des autistes voient ainsi leur situation se détériorer, souvent en fonction de la plus ou moins grande aisance financière de leurs proches mais aussi de la disponibilité et de la bonne volonté de ces derniers. Certains peuvent alors se retrouver placés, parfois à vie, dans des établissements hospitaliers qui n’offrent cependant pas nécessairement, malgré des progrès, tous les types de prestations d’assistance particulière nécessaires aux autistes. D’autres peuvent se retrouver placés dans des foyers dits spécialisés où le lien avec leur environnement familial se distend. Dans de très nombreux cas, les autistes adultes se voient contraints de rester hébergés chez leurs parents lorsque ceux-ci le peuvent, voire dans la famille proche, bénéficiant alors au moins d’un contexte affectif a priori favorable. Ainsi, à l’âge adulte, le risque d’un relatif désintérêt voire d’un abandon de l’autiste par son entourage ou par les institutions s’accroît fortement. Or, dans une société développée, si le risque de marginalisation des autistes adultes apparaît comme particulièrement élevé, un tel état de fait est tout autant inacceptable. La survie des autistes nécessite qu’ils soient protégés mais aussi stimulés de façon permanente et qu’ils puissent être associés, dans toute la mesure du possible et par-delà les difficultés de communication, aux évènements qui marquent et structurent la vie en société.
C’est en fait une véritable maltraitance, souvent tue ou cachée, que de laisser un autiste seul avec son handicap, d’autant que, comme on l’a vu, nombreux sont ceux qui parviennent à s’insérer dans des contextes professionnels. Grâce à leurs qualités humaines propres, nombreux sont les autistes qui, placés dans un environnement de travail, se révèlent souvent de bons collègues de travail, tandis que les compétences particulières que leur donne leur handicap peuvent même leur permettre de se montrer très performants, sans nécessairement être affectés à des tâches répétitives comme une vision erronée de l’autisme pourrait le laisser penser. Leurs capacités de concentration, leur méticulosité et leur souci de la précision leur permettent souvent d’effectuer de manière très satisfaisante les tâches qui leur sont confiées. Des chercheurs estiment également que certains autistes sont capables d’excellence dans certaines tâches ou dans certains domaines, notamment grâce à des capacités de concentration exceptionnelles, et peuvent même être considérés dans certains cas comme de vrais « experts autodidactes ». Le film « Rain Man » de Barry Levinson, sorti en 1988 et dans lequel l’acteur Dustin Hoffman joue le rôle d’un autiste, l’a notamment illustré. La rupture de l’isolement peut donc aussi passer par une meilleure reconnaissance des qualités et des compétences particulières de nombreux autistes. Cela pourrait permettre de les intégrer beaucoup plus largement que ce n’est le cas aujourd’hui dans les entreprises. Communiquer sur les possibilités d’insertion des adultes autistes dans la sphère professionnelle constitue ainsi un enjeu majeur de la lutte contre l’exclusion et l’isolement des autistes lorsqu’ils sont parvenus à l’âge adulte. Cette communication pourra notamment s’appuyer sur la mise en valeur des qualités et compétences propres des autistes. Nous étudierons cet aspect dans la partie 3 du présent tome consacrée aux recherches graphiques. 32
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ENJEUX
Mon intervention
2.3 COMMENT ? Les deux grands enjeux évoqués ci-dessus pourraient être traités dans le cadre d’une campagne de communication qui pourrait s’organiser autour de deux volets : 1. Un volet consacré à une communication globale sur l’autisme, principalement destinée au grand public, qui devra informer et amener à réfléchir sur ce qu’est l’autisme, comment il se manifeste et comment il peut être possible d’interagir avec des personnes apparemment fermées et bloquées en prenant en considération certains aspects de leur comportement.
Par ailleurs, ce projet de communication pourrait comporter diverses formes d'évènements, notamment la « journée de l'autisme » qui existe mais pâtit d’une communication insuffisante et manque de visibilité. Ce projet permettrait ainsi de revaloriser cet évènement afin que la communication sur la « journée de l’autisme » puisse être similaire à celle de la journée du Sidaction ou du Téléthon.
Andrew Lewis | Autism
2. un volet plus spécifiquement consacré à la prise en charge des autistes adultes dans le monde de l’entreprise, qui s’adresserait en premier lieu au monde professionnel (chefs d’entreprise, syndcats...) Il s’agirait en particulier de montrer que certaines des qualités particulières que leur donne souvent leur handicap et certains exemples de réussites sociales prouvent que les autistes ne sont pas nécessairement voués à être pris en charge dans des structures à vocation surtout médicale ou sociale, mais qu’elles peuvent aussi accéder au monde du travail. Cette campagne de communication à deux volets pourrait notamment se décliner sur divers supports éditoriaux tels que des affiches, des brochures informatives mais également sur des supports multimédia afin de toutes toucher des cibles plus jeunes et modernes qui ont l'habitude d'être informées sur les plateformes digitales. Le développement d’applications mobiles et la mise en ligne de sites internet devraient également être envisagés, de même qu’une campagne télévisuelle permettrait également d'avoir une visibilité impactante aux heures d'audiences les plus fortes.
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3. RÉFÉRENCES & EXPÉRIMENTATIONS
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INTRODUCTION
Lors de mes recherches sur l’autisme, je me suis interrogée sur l’intérêt qu’il y aurait à tenter de comprendre comment des personnes qui ne communiquent apparemment pas avec leur environnement et leur entourage pourraient néanmoins le faire en réalité en utilisant d’autres vecteurs que les codes usuels, sans qu’il soit toutefois possible de percevoir que certains de leurs comportements sont l’expression d’une tentative et d’une forme de communication. Les recherches documentaires que j’ai effectuées ont en particulier révélé que le comportement des autistes présentait très fréquemment des sortes de constantes, particulièrement lorsque ces personnes se trouvent confrontées à une situation de contact et d’interaction avec leur environnement ou avec une autre personne. L’étude graphique de ces constantes m’a ainsi paru être un angle d’approche intéressant à partir duquel pourraient s’organiser la recherche et la création graphiques sur la communication à propos de l’autisme. Deux attitudes reviennent plus particulièrement dans les descriptions qui sont faites des comportements des autistes.
semblé pouvoir être interprétées comme une forme particulière de communication des autistes. Il m’a donc paru intéressant de retenir également cette thématique de l’émotion comme un bon descripteur de l’autisme et du mode de communication des autistes. En corollaire d’une étude graphique de ces comportements particuliers des autistes et de leur manière apparente de communiquer, il m’a également paru évident qu’il faudrait traiter de l’exclusion dont les autistes sont victimes de la part de la société et des risques d’isolement qui peuvent en résulter pour eux. Ces thèmes de l’exclusion et de l’isolement reviennent très souvent dans la documentation consacrée à l’autisme, qu’elle soit scientifique ou institutionnelle. J’organiserai donc mon travail de recherches et d’expérimentations graphiques autour de ces trois constantes : le rythme, l’émotion et l’isolement, en présentant pour chacune d’une part les références graphiques qui m’ont semblé pouvoir s’y rapporter et d’autre part mon propre travail de création graphique.
Tout d’abord, les autistes sont des personnes manifestant souvent des signes de grande agitation lorsqu’elles sont en situation de stress, et qui s’expriment notamment par des mouvements présentant des rythmes constants, comme par exemple le balancement du corps ou d’un membre. Il m’a donc paru intéressant de travailler sur cette notion de rythme qui constitue, en quelque sorte, un marqueur du comportement autiste. Ensuite, les autistes sont souvent décrits comme de véritables « éponges » à émotions qu’ils manifestent souvent de manière exagérément amplifiée. Il existe ainsi de très nombreuses descriptions de la manière dont les autistes expriment leurs émotions et leurs sentiments, parfois sous forme d’une grande violence, parfois en montrant un grand abattement. Cette surexpression de l’émotion et ces démonstrations d’hypersensibilité m’ont
Judith Scott | Sans titre 38
39
3.1 LE RYTHME 3.1.1 Références
41
INTRODUCTION | LE RYTHME
Même s’il est très fréquemment associé à des sons, organisés ou non, en musique ou en bruits, et peut donc s’entendre, le rythme présente aussi la particularité de pouvoir être visualisé (balancements, oscillations, mouvements vibratoires, ondes, hachures, chorégraphies, etc.). Dès lors il peut parfaitement être considéré comme un mode de communication alternatif, même très rudimentaire, adapté à une communication ne nécessitant pas l’utilisation d’un langage parlé. Le rythme est partie intégrante de nos actes quotidiens et de notre lien aux autres, de notre appareil de communication. Il a donc une très grande importance dans l’organisation de la communication entre les individus, d’autant plus grande pour les autistes qu’il peut constituer une sorte de langage silencieux, expression d’une joie, d’une souffrance, d’une attente, etc. Les battements, les pulsations, les boucles répétitives peuvent être entendus mais également traduits visuellement, tout comme les sensations et émotions liées au tempo, à la cadence, à la fréquence, au caractère mécanique ou fluide du rythme. Il paraissait donc intéressant d’explorer les possibilités d’une approche graphique du rythme dans le cadre des expérimentations pouvant servir de supports à une communication sur l’autisme. Si certaines notions, telles que les vibrations, les ruptures ou les répétitions, par exemple, sont communes aux expressions sonores ou visuelles du rythme, d’autres procédés strictement liés à l’écriture graphique, comme le design, les couleurs, les contrastes doivent permettre d’enrichir et d’exprimer différemment l’expression rythmique.
Henri Cartier-Bresson | Sans Titre
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LE RYTHME
Références
Andrew Wong | Affiche pour l’évènement Archi-Rock
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Collectif MU | VisionSonic
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LE RYTHME
Références
Agence Moffitt.Moffitt | Centre Chorégraphique
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Atelier MÜesli
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LE RYTHME
Références
Graphic thought facility
SuperScript
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LE RYTHME
Références
Anoka Faruquee
Data Shuffle | Today and tomorrow
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LE RYTHME
Références
junkyard.dogs
Franck J Malina
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LE RYTHME
Références
Gyorgy kepes
Gyorgy kepes
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LE RYTHME
Références
Linn Wie
Linn Wie
58
59
LE RYTHME
Références
Jacques Henri Lartigues
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61
3.1 LE RYTHME 3.1.2 ExpĂŠrimentation graphiques
63
LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Les autistes semblent ressentir leurs émotions de manière amplifiée par rapport aux autres individus. Lorsqu’ils sont en situation de contact ou de communication avec leur environnement proche, ils paraissent souvent comme stressés, montrant notamment des signes d’agitation plus ou moins intense. Ils développent alors fréquemment une sorte de gestuelle particulière caractérisée par une rythmique constante, comme le balancement par exemple. Pour traduire ce type de comportement, caractéristique de la manifestation de l’autisme, j’ai travaillé sur la représentation graphique de la décomposition rythmique du mouvement en fragmentant des images et en utilisant également la gradation de la couleur pour signifier le rythme, l’image décomposée passant progressivement de la lumière à l’opacité
Recherche autour de la décomposition du rythme par l’image.
Recherche autour de la décomposition de la couleur du rythme
Recherche autour de la décomposition d’un mouvement rythmique constant. 64
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Recherche autour de la décomposition du rythme par l’image.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
J'ai voulu représenter, ici, la codification d'un rythme.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Travail autour de la symbolisation de la répétition d’un mouvement, d’un geste, d’une expression, d’une représentation graphique ou artistique répétée infiniment par l’autiste.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Ci-contre, sur la photographie d'un personnage en mouvement, j’ai créé et superposé un rythme visuel pour signifier l’interaction entre la personne vivant l'émotion et le rythme qui en émane extérieurement.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Pour ces recherches, j'ai voulu traduire l’enchevêtrement de plusieurs rythmes d’intensités et de fréquences différentes.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Représentation graphique par la couleur et son degré d'opacité afin de traduire l'intensité du rythme généré par l'émotion.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Pour ces recherches j'ai travaillé sur l'imbrication des formes afin de créer un rythme croissant ou décroissant.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Travail typographique autour de la décuplation des rythmes.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Travail typographique autour de la décuplation des rythmes.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
Travail typographique autour de la décuplation des rythmes.
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LE RYTHME
Expérimentations graphiques
ÉMOÉMOÉMOÉMOÉMOÉMOTIONS TIONS TIONS TIONS TIONS TIONS AUTISAUTISAUTISAUTISAUTISAUTISAUTISTIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES
Recherche typographique autour de la décomposition des rythmes et des différentes émotions perçues par la couleur.
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3.2 ÉMOTION 3.2.1 Références
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ÉMOTION
Références
Alain le Quernec
Côme Bouchonoy
92
93
ÉMOTION
Références
cybu richli & fabienne burri
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Linn Wie
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ÉMOTION
Références
jeroen wand
96
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ÉMOTION
Références
Mia Dumont
Iain Macarthur
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ÉMOTION
Références
Thierry Birkenstock
Thierry Birkenstock
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101
ÉMOTION
Références
Akihiko Miyoshi | Abstraction photographique
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Akihiko Miyoshi | Abstraction photographique
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ÉMOTION
Références
Alain le Quernec
yago hortal
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3.2 ÉMOTION 3.2.2 Expérimentations graphiques
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Ci-dessous j’ai représenté de manière symbolique les différentes formes de « vagues » d’émotions envahissantes auxquelles les autistes sont confrontés. L’utilisation de plusieurs couleurs permet de traduire le mélange des sentiments. Les formes ondulatoires caractérisent la force plus ou moins grande de leurs intensité
110
111
ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Ci-dessous j’ai voulu traduire symboliquement l’imbrication d’une série de sentiments qui aboutissent à la « naissance » d’un ressenti, d’une émotion, d’un comportement.
« Plusieurs émotions perçues résultent d’un comportement »
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Ci-dessous j’ai voulu représenter symboliquement la multitude des émotions perçues de façon plus ou moins intense par un aspect coloré et des formes aléatoires selon les perceptions.
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Ci-dessus j’ai voulu représenter l’explosion, le trop plein d’émotions encaissées. 118
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Représentation graphique d’une représentation bipolaire d’émotion. Tantôt calme et sereine tantôt colérique.
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Ci-dessus j’ai voulu représenter l’imbrication de différents sentiments qui traduisent du comportement de la personne.
ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Si les autistes sont hypersensibles c’est qu’ils présentent des troubles du développement du système nerveux. Leur incapacité à gérer leurs émotions ou leur très grande sensibilité à certains sentiments résultent en fait d’une carence en sérotonine, une forme d’adrénaline destinée à la régulation de l’expression des sentiments. J’ai voulu représenter graphiquement la pluralité des sentiments perçus par le système nerveux.
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125
ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Retranscription de l’hypersensibilité autistique (la multitude d’émotions) par la typographie. Ici, l’émotion créée la lettre, l’émotion créée le dialogue.
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Pour cette typographie, j’ai décidé de travailler à partir d’une bibliothèque de forme symbolisant un état d’esprit ( colère, sérénité, amour etc.). La lettre s’inscrit dans un état type et se décompose en plusieurs émotions s’y apparentant.
rage
rancune
A
tristesse
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violence
J X 130
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Représentation de l’enchevêtrement de différents sentiments.
ÉMOTION
Expérimentations graphiques
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Matérialisation conceptuelle des ondes émotionnelles. Ces différentes strates répondent à la symbolisation des émotions par un code couleur, des formes triangulaires pour un côté tranchant lors d’une émotion forte ou arrondie pour une émotion plus tendre et douce. Des couleurs rouges pour la signification de la colère, et plus bleutées pour des émotions plus calmes.
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Traduction du cheminement des sentiments et du parcours créé par ceux-ci.
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ÉMOTION
Expérimentations graphiques
Représentation plastique par la symbolisation de la pluralité des émotions ainsi que la répétition de celles-ci.
146
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3.3 L'ISOLEMENT 3.3.1 Références
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INTRODUCTION | L'ISOLEMENT
S’il fallait caractériser l’autisme d’un seul mot, nous devrions probablement employer le terme d’« isolement » ou de « solitude ». On l’a vu, ce problème revient en permanence dans la littérature consacrée à l’autisme. Il est aussi une constante de la préoccupation et de l’anxiété des parents d’enfants autistes. Il était au centre des préoccupations exprimées lors du dernier congrès de l’association « Autisme France » en novembre 2012. L’isolement auquel sont confrontés les autistes est en définitive la traduction de l’exclusion dont ils sont fréquemment victimes de la part du corps social, particulièrement lorsqu’ils sont parvenus à l’âge adulte. Cette situation est particulièrement vraie en France alors que dans d’autres pays, comme les Etats-Unis, les autistes sont intégrés dans la société comme des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries. L’une des difficultés pour enrayer ce problème provient sans doute de la perception que la société et les pouvoirs publics ont des personnes atteintes de troubles autistiques : sont-elles des malades souffrant d’altérations neuropsychiques ou sont-elles des handicapés ? Selon la réponse apportée à cette question, les autistes seront traités comme des malades (structures spécifiques de prise en charge, recours aux médicaments neuroleptiques, notamment), comme c’est encore le cas en France, ou comme des citoyens atteints d’un handicap qui n’empêche pas, avec les adaptations nécessaires, leur intégration dans la société (accès à l’école, à l’emploi dans les entreprises, etc.), comme c’est le cas aux Etats-Unis. Anonyme | Person One Silhouette Solitude
Pour travailler sur cette thématique, il nous a paru important de montrer comment peut s’établir le lien avec des personnes qui sont physiquement identiques aux autres mais dont les compétences personnelles sont si différentes qu’il peut paraître a priori impossible d’entrer en contact et d’interagir avec elles. Il s’agit en quelque sorte de contester cet a priori de l’impossibilité de la communication en mettant en avant ce à quoi renvoie la question de l’isolement : l’identique par rapport au différent, la distance, l’éloignement, la fragilité des liens, etc. 152
153
ISOLEMENT
RĂŠfĂŠrences
Campagne de sensibilisation de l'insertion des personnes autistes
154
155
ISOLEMENT
Références
Anonyme
Anonyme
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157
ISOLEMENT
Références
Poster de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme
158
159
ISOLEMENT
Références
Campagne publicitaire de lutte contre l’autisme
160
161
ISOLEMENT
Références Anonyme
AG2R La Mondiale | Responsabilité sociétale
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163
ISOLEMENT
Références
Agence Apohal | Campagne publicitaire contre l’autisme
164
165
ISOLEMENT
Références
Affiche semaine de l’emploi pour les handicapés
166
Pascal Duquenne (acteur trisomique) pour une publicité de téléphonie mobile
167
ISOLEMENT
Références
Pauline Delangre | publicité pour la recherche de la Trisomie 21
168
169
3.3 L'ISOLEMENT 3.3.2 ExpĂŠrimentations graphiques
171
ISOLEMENT
Expérimentations graphiques
Ci-contre j’ai voulu représenter l’éloignement, l’isolement et la distance qui se créent entre un autiste et son environnement et la société. Moins il est pris en charge, plus son handicap se développe et l’isole, la distance qui le sépare de la société se développera alors et l’isolera d’avantage.
172
173
ISOLEMENT
Expérimentations graphiques
L’autiste se laisse envahir par ses émotions. Il se noie dedans et tend à disparaître peu à peu en perdant le contrôle de lui même. Ci-dessous j’ai voulu traduire graphiquement la disparition de la personne autiste submergé par ses émotions. (cf. voir vidéo)
174
175
CONCLUSION
177
CONCLUSION
Déclaré « grande cause nationale » en 2012, l’autisme demeure toujours en France un problème majeur de société. Malgré l’amélioration de leur prise en charge, les autistes restent encore trop souvent en butte à l’indifférence, à l’isolement, voire à l’exclusion et à la maltraitance. La marginalisation dont ils sont les victimes touche aussi bien la sphère sociale, de laquelle ils sont le plus souvent exclus, particulièrement lorsqu’ils deviennent adultes, que la sphère professionnelle où leur intégration dans le monde du travail reste encore très embryonnaire.
Dans la recherche de références graphiques, j’ai travaillé sur ces deux notions ainsi que sur un sujet qui apparaît évident lorsqu’on traite de l’autisme, celui de l’isolement. Les recherches graphiques que j’ai effectuées montrent qu’il est possible d’envisager de communiquer sur l’autisme autrement que cela n’a été fait jusqu’ici. À partir des deux grands enjeux que constituent l’isolement social et l’accès au monde professionnel, il sera donc intéressant de développer la réflexion en proposant pour chacun les positionnements stratégiques adaptés. Ce sera l’objet du tome 2.
Le dysfonctionnement du dispositif de communication dont ils sont affectés, qui rend naturellement compliquée toute interaction avec eux, constitue en outre un facteur aggravant qui affecte beaucoup moins d’autres formes de handicaps. Si un important travail a été conduit ces dernières années pour améliorer les conditions d’intégration des handicapés en général dans la société, ce travail reste encore très largement à mener dans ce domaine pour ce qui concerne les autistes. Ceux-ci sont toujours des handicapés marginalisés. Communiquer sur ce handicap particulier demeure donc encore aujourd’hui un enjeu de société très important, notamment pour contribuer à rompre l’isolement social des autistes et susciter la réflexion sur les possibilités de leur intégration dans le monde professionnel. Un certain nombre de constantes semblent exister dans le comportement des autistes lorsqu’ils sont placés en situation de communiquer avec autrui. Les plus souvent évoquées dans la documentation existante sont notamment l’agitation qui s’ordonne le plus souvent autour d’un rythme ou d’un balancement et l’hyper émotivité pouvant susciter des surréactions de leur part.
Egor Shapovalov | Les routes de la solitude
178
179
BIBLIOGRAPHIE & ANNEXES
SOMMAIRE
1/
2/
3/
BIBLIOGRAPHIE & FILMOGRAPHIE
DOCUMENTS ANNEXES
SITOGRAPHIE
1.1 Bibliographie
2.1
3.1
1.1.1 Ma vie d'autiste 1.1.2 Autisme, comprendre & agir 1.1.3 L'autisme infantile 1.1.4 L'enfant cheval 1.1.5 Autisme et A.B.A p.282 1.2 Filmographie 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.3 1.2.5
Temple Grandin Le mur Surcharge sensorielle L'énigme de l'autisme Le cerveau d'Hugo p.286
Autisme & communication
Qu'est ce que l'autisme ?
2.2 Autisme & étude comportementale
3.2 Autisme & maltraitance
2.3 Autisme & insertion p. 290
3.3 Aides & associations p.294
1.1 BIBLIOGRAPHIE
185
BIBLIOGRAPHIE
1.1.1 MA VIE D’AUTISTE TEMPLE GRANDIN Professeur à l’Université du Colorado, Temple Grandin est docteur en sciences animales et spécialiste de renommée internationale en zootechnie. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 4 ans comme ayant un autisme de haut niveau. Propriétaire d’une entreprise de conseils sur les conditions d’élevage des animaux qui a fait d’elle une experte en conception d’équipements pour le bétail, Temple Grandin est également professeur en sciences animales de l’Université de Fort Collins (Colorado). Au travers de son ouvrage, le lecteur est plongé au travers des lignes dans le quotidien de la vie d’un autiste ; en l’occurence celui de Temple. Elle explique au fil des pages son relationnel et sa perception du monde qui diffère des gens non-autistes. Elle racconte qui lui aura fallut beaucoup de temps avant de comprendre pourquoi et comment recevoir quelqu’un qui arrive chez elle. Elle explique également avoir énormément de difficulté à comprendre l’humour, l’ironie, la dérision. Ce n’est pas dans la logique autistique. Mais aussi son incapacité à gérer 2 choses à la fois, l’hypersensibilité aux bruits, aux mouvements qui provoque une sorte de cacophonie crérébrale. Son physique rigide, comme figé, ses moments de surdité comme absorbé par autre chose, sa difficulté à parlé traduit scientifiquement par un déficit du débit sanguin dans l’hémisphère gauche (zone du langage) qui provoque une défaillance du système de communication. Elle nous racconte également l’importance du touché qui est essentiel chez un autiste. Comment le port d’un simple col roulé peut l’enrager et comment le fait d’être serrée dans une couverture peut la rassurer. Elle a par ailleurs inventer une machine à calins, qui par un système de compression la serre entre 2 matelas. Elle parle d’un équilibre à trouver dans chaque choses
qu’elle pratique. Son ouvrage nous permet alors de comprendre plus précisément la vision et le quotidien d’un autiste. C'est un véritable voyage au coeur de l’autisme.
1.1.2
Il met l’accent sur le diagnostic précoce afin de permettre à l’enfant d’évoluer rapidement et de ne pas rester prisonnier des ces troubles envahissants du développement et du comportement.Par ailleurs, un long chapitre de fond est consacré aux parents. Représentant une certaine forme de prise en charge. Il finira son ouvrage en recommandant quelques méthodes d’aide à la communication autistique reconnue.
AUTISME, COMPRENDRE ET AGIR BERNADETTE ROGÉ L’autisme est un grave trouble neuropsychologique du développement qui concerne environ 60 000 enfants en France. Cet ouvrage propose une synthèse de tous les thèmes liés à cette pathologie tant du point de vue de la compréhension (définition médicale) que des pratiques d’intervention (prise en charge psychologique et rééducation). Une somme impressionnante sur une affection encore mystérieuse et qui tient en échec la communauté médicale.
1.1.3 L’AUTISME INFANTILE PIERRE FERRARI Pierre Ferrari est professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université de Paris. Il nous explique dès le début la naisseance du concept d’autisme infantile et nous plonge directement dans ses différentes formes d’aspects et de manifestations. De la génétique à l’explication des stéréotypies de l’enfant, c’est une véritable excursion au coeur de ce handicap que nous décrit Pierre Ferrari.
186
1.1.4 L’ENFANT CHEVAL RUPERT ISAACSON La quête d’un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste. En 2004, lorsque leur fils Rowan, âgé de 2 ans, est diagnostiqué autiste. Rupert Isaacson et sa femme Kristin sont dévastés. Pourront-ils un jour communiquer avec leur enfant ? C’est à travers l’amour du petit garçon pour les animaux, et plus particulièrement grâce à un cheval, Betsy, que Rupert Isaacson trouve une porte d’accès à son monde. Ils mettent alors au point un projet formidable et insensé : partir en Mongolie, pays des chevaux et des chamans, où l’échange peut être avare de mots, mais jamais de profondeur.
1.1.5 AUTISME ET A.B.A RON LEAF ET JOHN MCEACHIN Ecrit par deux psychologues de renom de l’UCLA, Autisme et AB.A. est le résultat de ces recherches. Il explique comment aider les personnes en contact avec des autistes en leur fournissant un grand nombre d’exemples d’un programme à mener pour favoriser le processus d’apprentissage. La première partie est la méthodologie à mettre en place par les personnes en contact avec des autistes afin de leur permettre d’acquérir des aptitudes et de les rendre le plus autonome possible. Elle précise le cadre à même d’augmenter les chances de succès du programme ; l’environnement de l’autiste, les comportements difficiles, le renforcement, la sieste... La seconde partie du livre est l’application de la première partie. Similaire à des fiches, elle donne des exemples du programme à appliquer, montrant comment développer concrètement l’apprentissage de la lecture, le jeu, la communication verbale, la reconnaissance visuelle, le langage gestuel, etc.
Ce livre confirme ainsi l’aide précieuse que les animaux peuvent apporter aux personnes souffrant d’autisme. Ils sont de plus en plus « utilisés » afin de permettre aux autistes d’apprendre à communiquer autrement.
187
1.2 FILMOGRAPHIE
189
FILMOGRAPHIE
1.2.1 TEMPLE GRANDIN DE MICK JACKSON Temple Grandin de Mick Jackson est un téléfilm américain réalisé par Mick Jackson, tourné pour la télévision en 2010. Biopic sur Temple Gradin, autiste de haut niveau, professeur d’université, spécialiste en structures de stockage animalier et mondialement connue pour ses différents articles parus dans la presse sur les questions d’autisme.
Assumer leurs propos « politiquement incorrects » Elle tourne 27 interviews, démarche des chaînes télévisées pour leur vendre une série de plusieurs fois 52 minutes et, finalement, décroche une aide de l’association Autistes sans frontières pour aboutir à un premier volet, diffusé depuis septembre sur le site de l’association. La suite est en préparation.
1.2.3
1.2.2
SURCHARGE SENSORIELLE MIGUEL JIRON
LE MUR SOPHIE ROBERT
Certaines personnes atteintes d’autisme subissent de multiples expériences sensorielles à la fois. Cette animation donne au spectateur un aperçu de la surcharge sensorielle, et combien de fois notre expérience sensorielle se mêlent dans la vie quotidienne. Créé dans le cadre de Mark Jonathan Harris et Marhsa Kinder « Intéraction avec l’autisme » à venir le 1er Janvier 2013, l’IWA est un projet de trois ans financé par l’Agence fédérale pour la recherche en santé et de la qualité (AHRQ). Professeur à l’Université Marsha Kinder, le directeur exécutif du Projet Labyrinthe à l’USC, et Mark Harris, dirigent une équipe de cinéastes et d’artistes travaillant pour construire un site de vidéo interactive, intensive qui se concentrera sur les meilleurs traitements disponibles pour l’autisme.
Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » montre comment le traitement des autistes est, en France, verrouillé par les psychanalystes et les psychiatres, au détriment d’autres approches. Sophie Robert est productrice et réalisatrice, passionnée de psychanalyse, et critique la vision freudienne de la femme comme « sexuellement psychogène ». Depuis quatre ans, elle enquête en anthropologue sur les pratiques des psychanalystes « orthodoxes », finalement assez peu connues du grand public et qu’elle juge « dogmatiques » : « Je pensais faire un travail plus nuancé au début. Mon but était de dresser un état des lieux de la psychanalyse, de leur demander : que prenez-vous et que laissez-vous de Freud et Lacan ? J’ai découvert qu’il y avait des dogmes qui ne faisaient pas débat, comme l’idée que toutes les femmes sont psychotiques à la naissance de leur enfant, qui est un substitut du phallus... »
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1.2.4 L’ÉNIGME DE L’AUTISME : LA PISTE BACTÉRIENNE Documentaire sur la chaîne télévisuelle Arte qui tente d'expliquer l’augmentation foudroyante (plus 600 %) des cas d’autisme diagnostiqués depuis vingt ans ? Et si l’environnement jouait un rôle ?
1.2.5 LE CERVEAU D’HUGO Documentaire de France 2 sur l’autisme et le syndrôme d’Asperger. Mêlant différents témoignages poignants d’autistes Asperger ainsi que des interviews des familles. L'émission est également revenue sur les différentes réformes politiques du ministère de la santé sur ce handicap « élu » Grande Cause Nationale 2012.
191
2. DOCUMENTS ANNEXES
193
DOCUMENTS ANNEXES
2.1 Communication & autisme Communication & autisme Christiphe Lambert, Christine Hirsch et Sylvie Marchal
2.3 Autisme & insertion sociétale Le coût économique et social de l'autisme Christelle Prado Guide pour l'insertion dans l'emploi, le syndrôme d'Asperger et l'autisme de haut niveau en milieu professionnel Association Asperger Aide
2.2 Autisme & étude comportementale Contribution à la réflexion adaptée AUTISME FRANCE L'évolution du langage de l'enfant INPES Étude des variations structurales chromosomiques dans l'autisme et la déficience mentale Sylviane Marouillet Corps sensible & autisme, accompagnement thérapeutique Philippe Rosier Autisme syndrôme ou symptôme ? Isabelle Samyn
194
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3. SITOGRAPHIE
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SITOGRAPHIE
3.1
3.3
QU'EST-CE QUE L'AUTISME ?
AIDES & ASSOCIATIONS
Les autistes hypersensibles de la perception wwwww.becanada.com
Ensemble pour l'autisme www.ensemblepourlautisme.fr
L'autisme n'existe pas www.agoravox.fr Combattre l'Autisme Grande cause nationale 2012 www.icm-institute.org La définition de l'autisme www.autisme.fr Autisme : soignants divisés, parents déboussolés www.liberation.fr
Vaincre l'autisme, le nouveau défi de la recherche www.vaincrelautisme.org Asperger Aide www.aspergeraide.fr Institut Paster, la recherche pour l'autisme www.aiderpasteur.fr/Autisme Autisme France www.autisme-france.fr
3.2 AUTISME & MALTRAITANCE La maltraitance autistique www.viva.presse.fr La maltraitance des autistes dans les institutions http://miseenabyme.blog.tdg.ch L'exil des enfants autistes www.la-croix.com
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199
INTRODUCTION
Trois positionnements stratégiques seront adoptés afin de communiquer sur l’intérêt de la professionnalisation de l’autiste : la codification, la valorisation et la personnification.
Ce qui est sans doute le plus frappant lorsqu’on aborde une personne autiste, c’est l’isolement total dans lequel elle semble se trouver, la difficulté voire l’impossibilité d’entrer en contact avec elle et l’impression qu’elle paraît enfermée dans un monde qui nous est inaccessible. À partir de ce constat, on comprend aisément que l’épanouissement d’un autiste au sein de la société et, plus encore, son accès à une vie professionnelle normale soient inévitablement particulièrement compliqués. Nous nous sommes ainsi interrogés sur les éléments à partir desquels pourrait s’organiser une communication auprès du grand public et des entreprises qui permettrait de les sensibiliser sur les problèmes et les risques que peut poser à la société la mise à l’écart des autistes, en utilisant tous les supports de communication existant aujourd’hui : affiches, brochures, signalétiques, sites internet, audiovisuel, etc. Pour mener notre réflexion et dégager des éléments de stratégie, nous nous proposons d’aborder cette question à partir de deux thématiques : autisme et isolement social, d’une part, autisme et insertion professionnelle, d’autre part. Dans notre première partie « autisme et isolement social », nous expliciterons d’abord le contexte d’isolement dans lequel semble se trouver un autiste et nous évoquerons trois approches qui peuvent agir sur cet isolement : l’empathie, l’humour et l’absurde, l’interaction. Dans une seconde partie « autisme et insertion professionnelle » nous mettrons en avant les difficultés que rencontrent les personnes autistes pour être intégrées dans le monde professionnel.
« Croire crée les choses »
Olivier Lockert
jacob sutton | underwater girl 4
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SOMMAIRE
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
1.1 Contexte & stratégies p.9
2.1 Contexte & stratégies p.69
1.2 L’empathie p.13
2.2 La codification p.73
1.3 L’humour et l’absurde p.37
2.3 La valorisation p.79
1.4 Intéractivité p.47
2.4 La personnification p.85
1. AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL 1.1 Contexte & stratégies
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
P
araissant enfermés dans une sorte de bulle ou de cellule invisible, les autistes n’ont pas accès aux modes de communication couramment utilisés aujourd’hui. Ils sont isolés sur le plan social. Cet isolement social est d’abord du à la mauvaise connaissance qu’ont le public et la société en général de ce handicap. Cette méconnaissance suscite des attitudes d’incompréhension, de crainte voire de rejet et favorise le maintien à l’écart des autistes.
Contexte & stratégies
Le second positionnement visera à mettre en évidence des procédés drolatiques et plus particulièrement le comique de l’absurde en montrant des situations cocasses telles qu’elles peuvent se présenter dans les relations entre un autiste et une personne non atteinte par ce handicap. Enfin, il m’a semblé également intéressant de travailler sur un troisième plan en montrant l’interaction qui peut être rendue possible par la prise de parole entre les personnes « normales » et les autistes.
Le manque de structures spécialisées et l’insuffisance d’accompagnements personnalisés sont également des facteurs importants de mise à l’écart. Faute de stimulation et d‘accompagnements appropriés, et malgré quelques progrès, les autistes n’ont encore aujourd’hui guère d’autres perspectives qu’une vie de solitude, marquée par la fragilité, la dépendance et l’incertitude de l’avenir. Sensibiliser le grand public à cette marginalisation paraît donc constituer un enjeu majeur, l’objectif étant de tenter de faire comprendre au public en quoi l’autisme est bien un handicap, quelles en sont les conséquences et comment il pourrait être mieux appréhendé afin que les autistes puissent être mieux insérés et traités à l’égal de leurs concitoyens.
Phographie de Cristel Bogdan | Agence Reuters
Trois positionnements stratégiques m’ont paru intéressants à développer pour communiquer sur l’isolement de l’autiste et susciter l’intérêt du public. Tout d’abord, l’approche par l’empathie doit permettre de toucher émotionnellement le public en lui montrant en quoi les autistes sont en définitive des personnes comme les autres, souffrant certes d‘un handicap, mais avec lesquelles il peut être possible et enthousiasmant d’entrer en interaction directe.
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1. AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL 1.2 Une communication empathique
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
« L’empathie c’est mettre les chaussures de l’autre sans en prendre les ampoules. »
L
’empathie est une notion désignant la compréhension par un individu des sentiments et des émotions d’un autre individu. Cette compréhension se produit par un décentrement de la personne et peut mener à des actions liées à la survie du sujet visé par l’empathie, indépendamment, et parfois même au détriment, des intérêts du sujet ressentant l’empathie. En langage courant, ce phénomène est souvent rendu par l’expression « se mettre à la place de ». Pour communiquer sur l’isolement que subissent aujourd’hui les autistes, il paraît intéressant de sensibiliser le public par une campagne de communication multi-supports basée sur l’empathie. L’objectif est que le public puisse se sentir directement concerné, qu’il comprenne les effets de ce handicap et qu’il modifie son comportement à l’égard des autistes en leur apportant plus de considération.
Geoffrey Cottenceau et Romain Rousset | Design & empathie 14
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Au cours des recherches documentaires que j’ai effectuées, apparaît fréquemment le constat que plus une personne autiste est sollicitée, plus ses capacités d’évolution augmentent. Inversement plus un autiste est mis à l’écart, coupé de toute interaction avec le monde extérieur, plus son handicap s’accroît et ses chances d’évoluer disparaissent. J’ai réalisé ci-contre une affiche qui traduit graphiquement l’isolement d’une enfant autiste. Afin de représenter l’éloignement qui l’isole peu à peu du monde extérieur, j’ai utilisé le procédé de la mise en abyme. Ce procédé consiste à représenter une oeuvre dans une oeuvre du même type, par exemple en incrustant une image en elle-même. Par cette représentation, il est possible de percevoir la distance qui se crée au fur et à mesure que l’autiste se renferme. L’utilisation de la photographie en noir et blanc et le jeu sur les différentes intensités de gris permettent de signifier les difficultés de communiquer avec le sujet. La lumière portée sur le portrait de l’enfant montre qu’il est le centre d’intérêt.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Pour représenter de façon graphique l’isolement, j’ai décidé pour cette affiche de travailler sur la typographie en utilisant une police de caractère sans empattement qui symbolise le manque d’ancrage et de fondation de la personne autiste avec une graisse fine pour traduire le défaut de présence dans notre société. Les lettres sont isolées, séparées les unes des autres, afin de symboliser l'isolement des autistes.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Au travers de mes recherches, il ressort également que peu de choses étaient mises en place en faveur de la cause autistique. Les formations spécialisées du personnel médical ne sont pas assez fréquentes. De même, le manque de structures d’accueil spécialisées pour la prise en charge des personnes souffrant d’autisme est catastrophique. Faute de capacité d’accueil suffisante, certains autistes sont envoyés vers d’autres pays d’Europe afin d’être pris en charge dans des structures mieux aménagées et disponibles. J’ai décidé de traduire par une affiche l’exil dont sont ainsi victimes les autistes par l’utilisation des procédés de signalétique. Le terme « Exit », qui indique la sortie d’un lieux, est mélangé avec le mot « exil » qui est accompagné d’une répétition de ce même mot en opacité pour symboliser le mouvement vers la sortie.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
La personne autiste est un individu qui, tout en étant présent dans la société, s’en trouve en réalité mis à l’écart. Elle vit dans la société mais n’en fait pas réellement partie dans la mesure où elle est coupée de tous modes de communication et de vie extérieure. Les autistes vivent parmi nous mais n’existent pas au sein de la société. J’ai décidé de travailler à partir de la photographie d’une personne pour marquer sa présence mais qui est floutée. Le flou caractérise ici la présence effacée d’un individu ; celle de l’autiste. Les autistes sont présents mais rejetés de la société en raison du disfonctionnement de leurs modes de communication. Ces personnes vivent en quelque sorte dans l’ombre. On pourrait presque les qualifier d’individus fantômes, présents physiquement, morts socialement. Cette personne est en mouvement ; elle marche vers la droite pour symboliser l’avenir, va de l’avant, seule, sans accompagnement. Crédit photo Cyril Delacour | Floue n°2
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Pour communiquer l’isolement par le biais de ce procédé photographique, j’ai décidé de créer une affiche ainsi que plusieurs supports éditoriaux de communication et de supports multimédia.
mise en situation de l’affiche
Crédit photo Pauline Siot
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
La distribution d’une brochure informative permettrait de comprendre rapidement avec des éléments clés ce qu’est l’autisme, comment reconnaître un autiste, quel est l’état des lieux en 2013 des avancées qui ont été faites ou non en faveur de l’autisme etc.
LE PETIT GUIDE AUTISTIQUE
comprendre, agir et communiquer avec une personne autiste
Photographie de Mathias Poisson et Manolie Soysouvanh | Promenades floues
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COMPRENDRE
2 AGIR
Comment agir avec une personne autiste ? Quelles sont les réactions d’un autiste et comment réagir ?
Comment reconnaître une personne autiste ? Quelles sont les caractéristiques premières chez une personne atteinte d’autisme ?
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COMMUNIQUER
4 INFOS
Adresses utiles Nous aider Nous contacter
Apprendre à soliciter une personne autiste Comment intéragir et communiquer avec une personne autiste ?
CHIFFRES CLÉS
1 naissance/100 touché par l’autisme
3 garçons pour 1 fille touché par l’autisme
80% des personnes autistes ne sont pas scolarisées
1 médecin/3 ne sait pas ce qu’est l’autisme
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AUTISME, ET ? Ce n’est parce que nous sommes en 2013, que toutes les mentalités ont évolué ! Aujourd’hui encore, les autistes sont perçus la plupart du temps comme des idiots, des « sans-cerveaux »... pourtant il en est tout autre.
L
’autisme affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement. Grâce à une prise en charge précoce et adaptée, un enfant autiste peut se développer et a toutes les chances de s’intégrer à la société. Il est urgent d’intervenir. L’un de vos enfants, une nièce, l’enfant d’un ami... >Dépister précocement. >Diagnostiquer avant l’âge de 3 ans. >Mettre en place des traitements éducatifs. >Développer la Recherche pour trouver des traitements et guérir l’Autisme. Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.
Différentes terminologies sont utilisées: Autisme, Trouble autistique, spectre autistique, TED (Troubles envahissants du développement), TSA (Troubles du Spectre Autistique) et ASD (Autism Spectre Disorders). L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. L’autisme est un trouble du développement d’origine neurobiologique dont le diagnostic se fait sur la base de caractéristiques du comportement et du développement. La notion de spectre des désordres autistiques intègre à la fois des tableaux cliniques bien caractérisés et des tableaux plus atypiques, du fait, d’une part, de la variabilité des symptômes dans leur sévérité ou l’âge de leur apparition, et d’autre part, de l’association avec d’autres troubles (retard du développement intellectuel, épilepsie par exemple). Les manifestations de l’autisme peuvent varier d’un enfant à l’autre et chez un même enfant dans le temps. Aujourd’hui on parle plus de TSA (Troubles du Spectre Autistique) que
l’odorat et le goût.
d’autisme. Parmi les autres TSA figurent le Syndrome d’Asperger de l’X fragile, le Syndrome de Landau-Kleffner, le Syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et les TED-NOS (troubles envahissants du développement non spécifiés). Des recherches récentes montrent que de nombreuses personnes présentant un comportement autistique ont des troubles liés mais distincts. Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) ne se guérissent pas. Pour beaucoup d’enfants, les symptômes s’améliorent avec le traitement et l’âge. En grandissant, certains enfants atteints d’autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables. Contrairement à ce qui c’est passait il y a vingt ans, où de nombreux autistes étaient placés en institutions, il existe désormais des solutions plus souples.
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En général, seuls les individus les plus gravement atteints vivent dans des institutions. L’autisme impacte le développement normal du cerveau dans les domaines de l’interaction sociale et de communication. Les enfants et adultes autistes ont généralement des difficultés de communication verbale et non verbale, des interactions sociales, des loisirs et des activités ludiques. Le handicap rend difficile pour eux de communiquer avec les autres et de se rapporter au monde extérieur. Dans certains cas, l’agressivité et (ou) des comportements auto-destructeurs peuvent être présents. Les personnes atteintes d’autisme peuvent effectuer des mouvements répétés du corps (taper dans les mains, balancer le buste), donner des réponses inhabituelles ou inappropriées à des personnes, s’attacher aux objets ou être réticents aux changements des habitudes. Individuellement peuvent aussi apparaître des changements de sensibilités des cinq sens : la vue, l’ouïe, le toucher,
Entre cinq cent et huit cent mille personnes sont atteintes aujourd’hui en France d’une certaine forme d’autisme ou de trouble envahissant du développement. Son taux de prévalence fait de l’autisme l’un des plus communs troubles de développement. Pourtant, la plupart du public, y compris un grand nombre de professionnels dans le domaine médical, éducatif et professionnel, ne sont toujours pas conscients de la façon dont l’autisme affecte les gens et comment ils peuvent travailler efficacement avec des personnes autistes. Plusieurs troubles liés sont regroupés sous l’appellation des «troubles envahissants du développement» ou TED, une catégorie générale des troubles qui se caractérisent par des déficiences graves et omniprésentes dans plusieurs domaines de développement. Le diagnostic se fait quand un certain nombre de caractéristiques sont présents. L’évaluation est basée sur la présence de certains comportements révélés par l’observation et par le biais de la consultation des parents. Le diagnostic devrait être posé par une équipe hautement qualifiée et expérimentée.
AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Pour informer le public sur ce qu’est réellement l’autisme, les moyens mis en œuvre, les solutions à envisager etc., il pourrait être proposé de créer un site internet qui regrouperait la globalité des informations liées à l’autisme à titre informatif mais également d’accompagnement.
mise en situation de la création du site internet
Il serait intéressant d’y regrouper les différentes structures spécialisés du territoire français et de permettre également aux personnes qui se connectent sur ce site web d’interagir entre eux afin d’y échanger des informations, des histoires vécues, des conseils... Ces plateformes informatives seraient également un lieu d’échange.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
mise en situation de la crĂŠation du site internet
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication empathique
Les autistes ne savent pas interagir avec la société. Souvent, incompris, les autistes demeurent enfermés parce qu’ils ne comprennent pas les situations auxquelles ils sont confrontés, parce qu’ils sont angoissés par la masse d’informations à devoir absorber, et parce qu’ils ne sont pas compris par les autres. J’ai voulu pour cette campagne, utiliser des photographies d’enfants souffrant d’autisme. Plusieurs test ont pu prouver que plus ce handicap était dépisté jeune, plus l’enfant pouvait progresser et mener une vie « normale » adulte. La photographie est en noir et blanc avec l’ajout d’une bande colorée juxtaposé sur le regard de l’enfant afin de mettre en valeur l’émotion qui en émane. « Les yeux sont le miroir de l’âme » Le rouge symbolise la colère, l’orange, l’éveil des sens et le jaune traduitl’intelligence et la force intérieure.
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1. AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL 1.3 Une communication humoristique
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication humoristique
L
es autistes ont un mode de fonctionnement et de logique très rationnel, aussi étonnant que cela puisse paraître. De ce fait contrairement aux autres personnes, ils ne comprennent pas les jeux de mots, les métaphores, l’ironie etc. Tenter de communiquer avec eux de cette manière ne permettra pas d’établir un quelconque contact avec eux. Il faut au contraire être concret.
« Il est des idées d’une telle absurdité que seuls les intellectuels peuvent y croire. »
Pour permettre de mieux comprendre ce handicap j’ai voulu traduire littéralement les expressions que nous utilisons tous les jours pour imager certaines situations qui peuvent réellement être comprises dans leur sens littéral par les personnes atteinte d’autisme perdant alors toute signification rationnelle.
de George Orwell
Ce ton décalé et humoristique peut permettre une approche plus facile et légère pour le grand public et susciter la curiosité. En adoptant un ton moins grave et triste on permet de ne pas accabler la cible, de ne pas la culpabiliser. Trop souvent nous détournons notre regard des campagnes de communication relatant un handicap ou des faits graves car leurs procédés de communication sont trop sombres, lourds et pèsent sur nos esprits. Litographie Maurits Cornelis Escher Pour communiquer sur ce disfonctionnement du langage, le comique de l’absurde peut être un procédé de communication très intéressant. L’absurde regroupe tout ce qui est contraire et échappe à toute logique ou qui ne respecte pas les règles de la logique. C’est la difficulté de l’Homme à comprendre le monde dans lequel il vit. C’est avant tout un degré de comique très élevé. Il signifie ce qui n’est pas en harmonie avec quelqu’un ou quelque chose, par exemple, une conduite absurde est un comportement anormal, un raisonnement absurde est un raisonnement complètement illogique. J’ai donc trouvé intéressant de communiquer par le biais de ce trait humoristique le comportement d’un autiste ainsi que sa compréhension de notre mode de communication.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication humoristique
L’autiste est une personne dotée d’une logique imparable. Il éprouve de nombreuses difficultés à comprendre l’humour ainsi que les procédés drolatiques utilisés pour faire passer des messages. J’ai décidé de travailler sur les métaphores que nous employons régulièrement pour imager nos propos. Un autiste les comprend au premier degré. La traduction visuelle de certaines « expressions » permet d’apporter un ton décalé et léger pour parler d’un problème grave. Ce ton humoristique permet de susciter la curiosité et de capter l’attention du public afin de l’amener vers la compréhension d’un fait plus grave : l’isolement des personnes autistes et la défaillance de leur système de communication. Une première approche pourrait être faite par la diffusion d’affiches qui seraient accompagnées de brochures informatives afin d’expliquer le propos tenu et ce que cela engage.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication humoristique
mise en situation
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication humoristique
mise en situation
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1. AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL 1.4 Une communication interactive
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
M
ême s’il n’apparaît pas de manière immédiatement évidente d’entrer en communication avec les autistes, ce n’est toutefois pas impossible. Si le langage ou les moyens de communication usuels ne constituent effectivement pas les vecteurs les plus appropriés, d’autres moyens peuvent néanmoins se révéler efficaces.
Lize Danzico | Sans titre
Compte tenu de l’enjeu social majeur que constitue la lutte contre l’isolement des autistes, il m’a ainsi semblé intéressant de travailler sur la notion d’interaction qui peut s’établir entre l’autiste et son environnement ou la société. J’ai choisi d’envisager la communication sur cette notion d’interaction en prenant pour sujet la journée de l’autisme qui a lieu chaque année mais qui n’a aucune visibilité et dont la communication événementielle est inexistante. Pour que le public de cet évènement ne se limite pas aux seules personnes directement concernées par ce handicap mais qu’il puisse s’élargir à l’ensemble de la population, une nouvelle dynamique devrait être insufflée à cet événement. À travers des projets d’affiches, je propose donc diverses approches dont l’objet est de tenter de susciter l’intérêt du grand public même s‘il n’est pas directement concerné dans le but de favoriser l’échange et le dialogue entre les personnes souffrant de ce déficit de la communication et les autres.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
Pour motiver le grand public à interagir avec les autistes et créer un échange, j’ai voulu par la réalisation d’une affiche représenter la création du tissu social symbolisé par des membranes filaires qui s’entrecroisent et se mêlent les unes aux autres afin de créer une interaction comme se créent dans la vie courante les échanges et rencontres entre les individus.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
Pour la réalisation de cette affiche j’ai décidé de travailler toujours sur l’imbrication de structures filaires pour symboliser le tissu sociétal. Cet enchevêtrement croissant traduit une ouverture et une invitation au dialogue. L’utilisation du vert comme couleur de fond symbolise l’espoir pour l’évolution des autistes. Le bleu est utilisé pour les formes filaires afin de symboliser l’unité. La typographie du titrage est amputée aux extrémités des lettres afin de représenter l’absence de communication des personnes autistes.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Pour la réalisation de cette affiche pour la journée de l’autisme afin de favoriser les échanges entre les individus et les personnes handicapées, j’ai décidé de représenter graphiquement l’évolution qui se produit lorsqu’un autiste sort de son silence. Isolé de la société, il est inexistant et n’apparaît pas.
Une communication interactive
C’est la représentation graphique de l’évolution et de la réalisation de l’autiste pleinement accompli. Il détient enfin sa place au sein de la société et existe.
LE 02 AVRIL 2014 MONDIALEMENT
JOUR- JOUR- JOUR- JOUR- JOUR-
Ce que j’ai traduit en opacifiant les lettres du titrage de la journée de l’autiste. Au fur et à mesure que nous interagissons et accordons de l’importance à cette cause, la typographie s’illumine et devient entièrement lisible.
NÉE NÉE NÉE DE DE DE DE DE DE DE L’AU L’AU L’AU L’AU L’AU L’AU L’AU -------
TISME TISME TISME TISME TISME TISME Information sur autismefrance.fr 54
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
Pour représenter l’interaction et les connexions qui s’établissent entre les individus lorsqu’ils se rencontrent et échangent, j’ai décidé de relier des lettres similaires du titre entre elles par un procédé de dégradé afin de représenter le chemin parcouru et le parcours effectué pour créer un contact. J’ai choisi de travailler à partir de la couleur orange qui symbolise l’énergie, (l’énergie déployée et les moyens mis en œuvre pour favoriser ces rencontres et cette prise de conscience) et le violet car en psychologie le violet s’apparente à la fusion ; ceci permet de symboliser la fusion qui s’opère entre les individus normaux et les autistes lors de cette journée de l’autisme consacrée à la sensibilisation, l’information et la prise de conscience de ce handicap.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
La journée de l’autiste pâtit de son manque de communication. Cette journée a pour but de créer une plateforme entre le handicap de l’autiste et le grand public. J’ai voulu représenter cette interface entre les handicapés souffrant d’autisme et le grand public par la création d’une toile sociale. Les variations de couleurs symbolisent les différentes connexions et échanges qui se produisent au sein de cette journée annuelle.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
Pour la journée de l’autisme j’ai voulu représenter la prise de parole par la représentation des guillemets. En effet cette journée permet aux autistes comme aux personnes s’occupant de personnes atteintes de ce handicap de s’exprimer lors de cette journée. J’ai redessiné les guillemets afin qu’ils prennent l’aspect de bulles que l’on peut retrouver dans les BD lorsqu’un personnage prend la parole. Pour le fond, j’ai créé un motif qui est lui même composé de plusieurs motifs afin de représenter le tissu social et l’interaction. Des liens colorés, qui symbolisent la différence, sont placés de façon aléatoire afin de représenter l’avancée et l’évolution permanente lié à ce handicap.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
J’ai réalisé une brochure informative afin d’expliquer aux personnes les réalités de ce handicap par des articles, des infographies et des témoignages de personnes autistes mais aussi du personnel encadrant.
Et si on parlait autisme aujourd’hui ?
1 naissance/100 touché par l’autisme
Et maintenant ?
3 garçons pour 1 fille touché par l’autisme
Et après ? ITAQUE VERAE AMICITIAE DIFFICILLIME REPERIUNTUR IN IIS QUI IN HONORIBUS REQUE PUBLICA VERSANTUR Itaque verae amicitiae difficillime reperiuntur in iis qui in honoribus reque publica versantur; ubi enim istum invenias qui honorem amici anteponat suo? Quid? Haec ut omittam, quam graves, quam difficiles plerisque videntur calamitatum societates! Ad quas non est facile inventu qui descendant. Quamquam Ennius recte. Soleo saepe ante oculos ponere, idque libenter crebris usurpare sermonibus, omnis nostrorum imperatorum, omnis exterarum gentium poten-
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tissimorumque populorum, omnis clarissimorum regum res gestas, cum tuis nec contentionum magnitudine nec numero proeliorum nec varietate regionum nec celeritate conficiendi nec dissimilitudine bellorum posse conferri; nec vero disiunctissimas terras citius passibus cuiusquam potuisse peragrari, quam tuis non dicam cursibus, sed victoriis lustratae sunt.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Une communication interactive
Afin d’accompagner le public lors de cette journée de l’autisme, la création d’un portail d’accès Internet est indispensable. Ce site permettrait de compléter les informations distribuées mais également d’établir un forum d’informations et d’échanges.
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AUTISME & ISOLEMENT SOCIAL
Communication interactive
Pour pouvoir interpeler les individus dans les lieux publics afin de leur distribuer les brochures, dépliants et leur expliquer ce qu’est la journée de l’autisme et quel en est le but, une signalétique événementielle pourrait être créée qui permettrait d’être le point de rencontre et d’interaction entre les individus dans le milieu urbain. Cette signalétique s’inscrit dans la continuité de la communication de la journée de l’autisme et graphiquement dans le paysage en reprenant les codes graphiques utilisés précédemment sur les affiches et les différents supports éditoriaux.
Ci-dessous marketing alternatif de la marque Nike pour la promotion de ses nouvelles baskets aux lacets fluos.
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2. AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE 2.1 Contexte & stratégies
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
L
orsqu’ils atteignent l’âge de la majorité, les autistes n’ont plus accès aux aides dont ils pouvaient bénéficier lorsqu’ils étaient mineurs. Les accompagnements spécialisés et la prise en charge individuelle deviennent alors beaucoup plus difficiles d’accès, notamment parce que les structures d’accueil spécialisées pour adultes autistes sont encore moins nombreuses que celles pour les enfants. Lorsqu’il atteint l’âge de 18 ans, à moins d’être encadré et en permanence assisté par ses parents, un autiste n’a ainsi le plus souvent aucun espoir de vie professionnelle. Cette perspective d’intégration dans le monde de travail ne parait d’ailleurs pas pouvoir être considérée par les pouvoirs publics voire les associations de protection des autistes comme une priorité. Le « plan autisme 2013 – 2017 » du gouvernement le reconnaît implicitement en soulignant que « s’il existe des recommandations de bonnes pratiques pour les enfants, la question des adultes avec TED et de leur prise en charge est un sujet peu documenté à ce jour ». Pourtant, à tout âge, la personne autiste peut évoluer et développer des capacités, et ce d’autant plus si une continuité dans les modalités d’accompagnement et les modes de communication est organisée entre l’enfance et l’âge adulte. Ce constat est d’autant plus étonnant qu’il est désormais reconnu que beaucoup d’autistes ont de réelles compétences intellectuelles et manuelles et que leurs qualités humaines, même avec les difficultés de communication qui leur sont propres, pourraient en faire d’excellents collègues de travail. Les lacunes de l’information sur leurs qualités et leurs compétences les maintiennent toutefois généralement et durablement en marge de la société.
Contexte & stratégies
Partant de ces constats, j’ai décidé de centrer la partie de mon travail relative à la communication sur le thème de l’insertion professionnelle des autistes sur trois positionnements stratégiques de communication : tout d’abord, tenant compte de la mauvaise information qu’a le public sur l’autisme en général mais surtout de la méconnaissance quasi totale qu’ont les entrepreneurs sur les capacités professionnelles des autistes, il m’a semblé qu’il fallait envisager un procédé de communication simple mais frappant. C’est pourquoi j’ai choisi d’employer la codification qui doit permettre de délivrer un message simple, concis, suscitant l’interrogation et imposant un décodage facile et rapide par celui à qui le message est destiné.
« Pouvons-nous parler d’intégration tant qu’il n’y a pas intégration des coeurs et des esprits ? » de Dan George
Le consortium Diversité Wallonie | Réinventons la diversité en entreprise
Il m’a semblé ensuite important de communiquer sur les compétences particulières des autistes, souligner leurs qualités personnelles, mettre en valeur leur humanité qui peut faire d’eux des employés de grande qualité pour l’entreprise. L’objectif est ici de susciter l’intérêt et la réflexion des entrepreneurs pour insinuer l’idée que les autistes peuvent apporter beaucoup à l’entreprise, tant du point de vue technique qu’humain. Enfin, il m’a paru presque évident qu’il fallait aussi communiquer par le biais de la personnification en rappelant et en montrant que des personnalités célèbres, atteintes par ce handicap, avaient réussi des carrières professionnelles exceptionnelles grâce à leur talent et à leurs aptitudes intellectuelles particulières. L’objectif est ici de montrer qu’être autiste n’est pas nécessairement une fatalité qui forcerait à rester en marge de la société.
Or, pour que l’autiste puisse évoluer le plus normalement dans la société et devenir le plus autonome qu’il est possible, son accès au monde du travail devrait être encouragé et favorisé.
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2. AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE 2.2 Une communication codifiée
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication codifiée
L
a communication par l’emploi de la codification doit permettre d’attirer le regard et susciter l’intérêt par l’énoncé d’un message simple, pouvant même être porteur d’une évidence, mais qui en raison du code qu’il contient va obliger celui qui le reçoit à un travail mental de décodage et donc à une réflexion sur le message lui-même. Lorsque celui-ci affirme une évidence, le travail de réflexion sera encore renforcé, le récepteur du message pouvant en effet se demander pourquoi cette évidence ne lui avait jamais apparu aussi évidente.
Gerhard Richter | codification des couleurs et colorimétrie
L’autisme, on l’a vu, se caractérise par un dysfonctionnement de la communication de celui qui en est atteint avec son environnement, pouvant même aller jusqu’à une absence totale de communication. De ce point de vue, l’autisme constitue une sorte de « différence », particulièrement dans des sociétés désormais totalement structurées par des réseaux de communication de toutes natures. Cette « différence » qui caractérise les autistes peut cependant être mise en valeur et présentée comme un atout plutôt que comme un handicap. C’est d’ailleurs particulièrement vrai pour le monde de l’entreprise où les activités techniques sont diversifiées et où les relations humaines sont faites d’échanges et d’interactions entre des personnalités aux valeurs, aux savoir-faire et aux comportements souvent très divers. Notre objectif pourrait donc être de communiquer par le biais de la codification sur l’intérêt de cette différence des autistes, de manière à mettre en évidence qu’elle n’est peut être qu’une différence parmi d’autres et que l’addition de « différences » dans un groupe peut constituer une force, particulièrement dans le monde des entreprises.
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication codifiée
Afin de permettre aux autistes d’être mieux intégrés j’ai voulu communiquer sur la mise en valeur de la différence et la force que celle-ci pouvait apporter à un groupe.
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2. AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE 2.3 La valorisation de l'autiste
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
La valorisation de l'autiste
Passionnés, les autistes développent un réel savoir faire et une minutie exceptionnelle. Ils deviennent rapidement doués dans les tâches qu’ils entreprennent et ne se lassent pas lorsqu’ils effectuent des travaux répétitifs à la chaîne. Ils se montrent généralement très concentrés dans ce qu’ils entreprennent et aiment la perfection. J’ai voulu mettre en avant cette caractéristique particulière propre à ce handicap pour revaloriser les autistes trop souvent catégorisés comme des individus dépourvus de réflexion ou de créativité. Pour cela j’ai décidé de créer une campagne d’affiches montrant des personnes au travail en soulignant l’attitude de concentration et de minutie qui en émane. Il y a ici un plan rapproché sur le travail que la personne accomplit afin de mettre l’accent sur l’importance de la concentration et du savoir-faire. Des bulles de dialogues entrent en interaction avec l’affiche afin de créer un échange avec le public pour symboliser la prise de parole et faire comprendre que malgré leur handicap, les autistes sont des personnes capables de développer des compétences professionnelles. Crédit photo Agence Reuters | Artisans
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
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La valorisation de l'autiste
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2. AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE 2.4 Une communication personnifiée
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication personnifiée
Afin d’interpeller la personne à sensibiliser à ce handicap, j’ai voulu mettre en avant des personnalités connues pour leur professionnalisme et leur talent bien qu’étant atteintes de ce handicap. L’objectif est de transmettre le message que, si l’autisme est effectivement un handicap très réel, il n’a rien à voir avec une quelconque déficience intellectuelle et n’empêche donc pas, dans certaines conditions, un accès normal au travail, et peut même être le moteur d’évolutions originales voire exceptionnelles.
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication personnifiée
mise en situation
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication personnifiée
La distribution d’une brochure informative permettrait de comprendre rapidement avec des éléments clés les qualités professionnelles de l'autisme, et pourquoi il est si important de les sociabiliser afin qu'ils ne restent pas isolés et enfermés.
CHIFFRES CLÉS
QUELLES PRISES EN CHARGE EN 2013 ?
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Itaque verae amicitiae difficillime reperiuntur in iis qui in honoribus reque publica versantur; ubi enim istum invenias qui honorem amici anteponat suo? Quid? Haec ut omittam, quam graves, quam difficiles plerisque videntur calamitatum societates! Ad quas non est facile inventu
Maxime est ébéniste, il est autiste mais son handicap lui permet une concentration sans faille et une réelle passion. Maxime à participé au programme d’intégration des personnes autistes.
Itaque verae amicitiae difficillime reperiuntur in iis qui in honoribus reque publica versantur; ubi enim istum invenias qui honorem amici anteponat suo? Quid? Haec ut omittam, quam graves, quam difficiles plerisque videntur calamitatum societates! Ad quas non est facile inventu
Jean est passionné par la menuiserie et l’histoire. Il est autiste. Sa passion l’a amené à devenir restaurateur de meubles anciens. Jean à participé au programme d’intégration des personnes autistes.
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Une communication personnifiée
Pour informer le public sur ce qu’est réellement l’autisme, les moyens mis en œuvre, les solutions à envisager etc., il pourrait être proposé de créer un site internet qui regrouperait la globalité des informations liées à l’autisme à titre informatif mais également d’accompagnement pour l'insertion professionnel des autistes. Un forum entre entreprises et personnes handicapées pourrait être créer afin de pouvoir postuler ou publier des offres d'emplois à destination des autistes.
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AUTISME & INSERTION PROFESSIONNELLE
Une communication personnifiée
Pour une visibilité la plus totale et sensibiliser le grand public, le déploiement de supports de communication comme une campagne d'affichage dans les lieux publics, ou dans les transports en commun me semble incontournable.
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CONCLUSION
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CONCLUSION
À partir des deux grands enjeux que constituent l’isolement social et l’accès au monde professionnel, j'ai développé la réflexion en proposant pour chacun les positionnements stratégiques adaptés : premièrement une communication sur l'isolement dont sont victimes les autistes par des positionnements stratégiques empathiques, humouritsiques en utilisant des procédés drôlatique et par le procédé d'interaction. Secondement pour sensibiliser le public à l'insertion professionnelle des personnes autistes j'ai travaillé à partir des stratégies suivantes, la codification du langage, la valorisation de la personne autiste et la personnification. Ce projet prendrait la forme d'une double campagne de communication visant à sensibiliser et dénoncer l'isolement dont sont victimes les personnes atteintes d'autisme et informer sur l'importance de l'insertion professionnelle des autistes. Cette campagne de communication serait déclinée aussi bien sur des supports prints (affiches, brochures etc) que des supports multimédia (site internet, forum, spots tv, etc) Ce sera l'objet du Tome 3.
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SOMMAIRE
1/
2/
3/
LA CAMPAGNE DE COMMUNICATION
LA JOURNÉE DE L'AUTISME
LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
1.1 Problématique p.9
2.1 qu'est-ce que la journée de l'autisme p.18
3.1 La charte graphique p.38
1.2 Le plan de communication p.14 1.2.1 Le message 1.2.2 Le positionnement 1.2.3 Le mode d'expression
2.2 Éxistants p.22 2.3 Objectifs p.32
1.3.1 Le choix visuel 1.3.2 Le choix typographique 1.3.3 La gamme couleur 3.2 Les affiches tryptiques p.52 3.3 Le site internet/forum p.62 3.4 L'application QCM pour les smartphones p.68 3.5 L'affiche interactive p.78 3.6 La brochure éditoriale p.82 3.7 Les goodies p.94
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1. LA CAMPAGNE DE COMMUNICATION 1.1 Problématique
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http://sosdeprime.centerblog.net 8
PROBLÉMATIQUE
Plus encore, de nombreuses personnalités célèbres passent pour présenter certaines caractéristiques du comportement autistique. Même si ce handicap peut se manifester sous des formes très diverses, de la plus grave à la plus atténuée, il reste que l’évocation de noms tels que ceux de Mozart, Einstein ou, plus près de nous Bill Gates, Tim Burton ou encore Woody Allen, doit conduire à s’interroger sur ce handicap et sur la façon dont les autistes peuvent être impliqués dans la société, plutôt que de faire l’objet de méfiance, d’incompréhension jusqu’à susciter des formes d’exclusion et de rejet.
Dans les tomes 1 et 2, nous avons brossé un tableau rapide de la situation de l'autisme en France en 2013. Nous avons mis en lumière les très grandes difficultés auxquelles étaient confrontées les personnes atteintes par ce handicap, et notamment les problèmes qu’elles rencontraient pour être acceptées et bien intégrées dans la société, ainsi que pour acquérir autonomie et indépendance. Nous avons vu également que la grande méconnaissance voire l’ignorance du public sur ce qu’était l'autisme, de même que l’insuffisance de la communication sur ce handicap en général, contribuaient à perpétuer voire à renforcer l'isolement dont souffrent les autistes au risque de leur marginalisation et, dans certaines circonstances, de leur exclusion. Ces formes de maltraitance, souvent involontaires, sont graves car elles nuisent à la stabilité et au bien être psychologique des autistes. Ceux-ci, en raison de leur handicap, devraient au contraire être particulièrement stimulés et, pour que leur isolement puisse être évité ou limité, devraient être placés en situation de communiquer le plus possible et d’être en interaction avec les autres.
Au moment de finaliser mon projet d'étude sur la communication autour de l'autisme, il m’a ainsi semblé évident, au regard de ces différents constats, qu’il y avait un intérêt presque moral, voire un enjeu de société et d’humanité, à développer la communication sur l’autisme, d’autant plus que cela ne constitue pas un axe de développement du Plan Autisme 2013 – 2017 présenté le 2 mai 2013 par la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Ce plan semble en effet encore s’adresser trop exclusivement aux seuls intervenants directement concernés par la question de l’autisme et aux parents d’autistes sans accorder d’attention à la nécessité d’intéresser le grand public à cette cause. Or, il me semble qu’une telle communication est indispensable pour que l’autisme ne soit plus vu comme
Les risques de marginalisation et d’exclusion des autistes s’accroissent encore lorsqu’ils atteignent leur majorité. Ils ne sont alors plus pris en charge par la société et ne bénéficient plus de suivi personnalisé. Beaucoup s’isolent et vivent à la seule charge de leurs proches. Ils ne peuvent prendre leur indépendance et mener une vie normale et décente. L’absence d'accompagnement et de prise en charge les écarte alors progressivement de toute forme de vie sociale. Des études ont pourtant montré que plus une personne autiste était sollicitée, plus elle était intégrée à un groupe, mieux elle s'épanouissait et plus elle acquérait de l’autonomie et devenait accessible à son environnement. D’autres études ont également montré que les autistes placés dans un contexte professionnel se révélaient être souvent de très bons collègues de travail et pouvaient mettre en valeur certaines compétences particulières liées à leur handicap (régularité, précision, minutie, imagination, etc.).
une bizarrerie ou une anomalie psychologique, et que le regard de la société sur les autistes puisse changer. Une campagne de communication pourrait alors s’articuler autour de deux thématiques qui me paraissent centrales pour, en quelque sorte, « vulgariser » l’autisme : il s’agit d‘une part de sensibiliser le grand public sur la question de l’isolement, les formes qu’il peut prendre et les risques qu’il fait courir aux autistes, et d‘autre part d'informer sur l'importance et l’intérêt d'intégrer professionnellement les autistes dans la société. Deux niveaux de communication me semblent pouvoir être développés :
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PROBLÉMATIQUE
• L’un relève d’une communication ponctuelle s’adressant tout à la fois au public des professionnels de la lutte contre l’autisme mais également au grand public. Pour cela, notre projet pourrait consister à mettre en valeur et redynamiser un évènement qui se tient chaque année au niveau national : la Journée de l'Autisme, lancée par l’ONU en 2008 et qui a lieu tous les deux ans au mois d’avril. • L’autre relève d’une communication qui devra être mise en œuvre sur une longue période. Elle se déclinera à la fois sur des supports prints (éditoriaux) et sur des supports multimédias (web, interactivité, etc.). Elle utilisera également les réseaux sociaux, où pourront notamment être régulièrement proposés des « events », et les communications téléphoniques avec l’installation de l’application QCM sur les smartphones.
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Anonyme | Photographie
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1. LA CAMPAGNE DE COMMUNICATION 1.2 Le plan de communication
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LA CAMPAGNE DE COMMUNICATION
1.2 Le plan de communication
Pour communiquer sur la journée de l'autisme j'ai voulu m'adresser à un public large, afin de sensibiliser à l'isolement et informer l'ensemble de la population sur l’importance de l'intégration professionnelle des autistes. Pour communiquer sur l’isolement dont souffrent aujourd’hui les autistes et informer sur le fait que les personnes atteintes par ce handicap devraient être intégrées professionnellement afin d'évoluer et de pouvoir se prendre en charge, il m'a paru intéressant de sensibiliser le public par une campagne de communication multi-supports basée sur l’empathie. L’objectif est que le public puisse se sentir directement concerné, qu’il comprenne les effets de ce handicap et qu’il modifie en conséquence son comportement à l’égard des autistes en leur apportant plus de considération.
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LE MESSAGE > Sensibiliser à l'isolement des autistes > Informer sur l'intégration professionnelle des autistes
LA CIBLE > Le grand public
LA JOURNÉE DE L'AUTISME
> L'empathie
LE MODE DE DIFFUSION
LES SUPPORTS > > > > >
LE MODE D'EXPRESSION
L'affiche La brochure informative La plateforme web L'application QCM smartphone Évènements sur les réseaux sociaux
> Print (supports éditoriaux) > Supports multimédia
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2. LA JOURNテ右 DE L'AUTISME 2.1 Qu'est-ce que la journテゥe de l'autisme
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LA JOURNÉE DE L'AUTISME
B
ien qu’elle ait été lancée par l’ONU en 2008 et qu’elle ait lieu tous les deux ans au mois d’avril, la première édition de cette manifestation n’a été organisée en France qu’en 2012. Malgré le grand intérêt qu’elle pourrait présenter pour faire connaître au grand public ce qu’est l’autisme, elle souffre d'une absence quasi-totale de visibilité. Aucune forme de communication sur l’autisme orientée vers le grand public ne semble en effet avoir encore été organisée à grande échelle autour de cet évènement. Sa médiatisation est très insuffisante et l’étude de ce qui a été fait en termes de supports de communication lors de la Journée de l’autisme organisée en France en 2012 montre que cet événement n’apparaît guère attractif et mobilisateur.
La campagne de communication que je propose doit donc permettre d’utiliser et de mettre en valeur l’évènement médiatique que devrait être la Journée de l’Autisme en reprenant l’ensemble des thématiques visuelles associées à la sensibilisation du public aux deux grands enjeux étudiés dans les tomes 1 et 2 de ce mémoire : l’isolement des autistes et la question de leur intégration au monde professionnel. L’autisme est un trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui touche principalement les enfants, sans distinction de sexe, de race ou de situation socioéconomique, dans de nombreux pays. Il est caractérisé par des troubles de la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif. Le pourcentage élevé des cas d’autisme chez les enfants du monde entier a un impact terrible sur les enfants, leur famille, les collectivités et la société. Les troubles autistiques de l’enfant peuvent entraîner des problèmes économiques importants pour les familles, en raison de l’insuffisance des ressources consacrées à la santé dans les pays en développement. La stigmatisation et les discriminations qui s’y associent constituent aussi des obstacles impor-
2.1 Qu'est-ce que la journée de l'autisme
tants au diagnostic et au traitement. L’absence des troubles autistiques dans les listes des principales causes de mortalité a contribué à ce qu’ils soient négligés depuis longtemps, à la fois par les responsables politiques des pays en développement et par les donateurs. Bien que les troubles du développement comme l’autisme commencent dès l’enfance, ils persistent tout au long de la vie. Pour aider les personnes atteintes de troubles autistiques, il faut un engagement politique mondial et une coopération internationale renforcée, notamment une mise en commun des bonnes pratiques. Il est essentiel d’accroître les investissements dans le domaine social ainsi que dans les secteurs de l’éducation et de l’emploi, étant donné que les pays développés comme les pays en développement doivent encore améliorer leur capacité de répondre aux besoins particuliers des personnes atteintes d’autisme et mettre en valeur leurs talents. Il faut également continuer de promouvoir la recherche, dispenser une formation aux prestataires de soins non spécialisés et permettre à ceux qui vivent avec l’autisme de s’orienter plus facilement dans les systèmes de soins afin d’obtenir les services qui peuvent aider les personnes atteintes d’autisme et leur permettre de mieux s’intégrer dans la société. La Journée nationale de sensibilisation à l’autisme sert à encourager cette action et à appeler l’attention sur la discrimination, les mauvais traitements et l’isolement intolérables dont sont victimes les personnes atteintes d’autisme et leurs proches. Dans l’esprit de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les autistes doivent pouvoir, sur un pied d’égalité avec les autres citoyens, jouir de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales.
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Mukumbura | Stony Way
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2. LA JOURNÉE DE L'AUTISME 2.2 Éxistants & partenaires
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LA JOURNÉE DE L'AUTISME
2.2 La journée de l'autime
Voici quelques affiches et supports éditoriaux édités lors de la journée de l'autisme.
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LA JOURNテ右 DE L'AUTISME
La journテゥe de l'autisme
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LA JOURNÉE DE L'AUTISME
La journée de l'autisme
On constate ainsi, en observant les affiches et les tracts distribués lors de la journée de l'autisme que la place à la création graphique et aux messages au delà de la journée de l'autisme est limitée. Les choix des visuels utilisés restent « attendus » ou pauvres sur le plan graphique. Il est difficile de voir immédiatement où a lieu cet évènement et encore moins de comprendre à qui il s'adresse et dans quel but. Ces affiches n’ont pas de portée pratique. Elles ne sont utilisées que comme un simple support informant que l'autisme existe, qu’il s‘agit d’un handicap et que nous devons être informés de ce trouble comportemental.
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2. LA JOURNテ右 DE L'AUTISME 2.3 Objectifs
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LA JOURNÉE DE L'AUTISME
2.3 Objectifs
L’observation des supports utilisés pour annoncer la Journée de l’Autisme en France en avril 2012, notamment les affiches, fait apparaître que la communication sur cet évènement pourrait être améliorée, enrichie et développée de manière à pouvoir être suffisamment attrayante. L’objectif est en effet de mettre en valeur cet évènement de manière à ce qu’il ne soit pas seulement fréquenté par des intervenants déjà sensibilisés aux questions de l’autisme mais qu’il puisse être aussi et surtout accessible et ouvert à un large public. Il doit être une occasion de « vulgariser » la question de l’autisme en France. Cela devrait impliquer un travail sur le contenu des messages, ce qui nécessitera préalablement des enquêtes auprès des professionnels travaillant sur l’autisme mais également auprès du grand public. Cela impliquera aussi une réflexion sur le ton des messages à employer ainsi qu’un travail important sur les formes de communication visuelles, les supports possibles, des propositions d’affiches, de flyers, des spots télévisés, des plateformes internet. La charte graphique développée pour la campagne de communication sur l’autisme devrait être également employée pour le volet « Journée de l’Autisme » de cette campagne.
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Anonyme | Chambre des mĂŠtiers de l'Artisanat
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.1 La charte graphique
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1.3 LA CHARTE GRAPHIQUE 3.1.1 La photographie
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LA CHARTE GRAPHIQUE
3.1.1 La photographie
J'ai décidé de travailler à partir de la photographie en mettant en situation la personne autiste afin de donner à la campagne une dimension humaine et empathique. La photographie du personnage est ensuite travaillée en monochrome pour donner une dimension plus vivante à l'image et lui permettre également de véhiculer de l’émotion grâce à la couleur. Ici, le bleu a été utilisé. Cette couleur fait écho en effet à la vie et ouvre les horizons. Elle est aussi la couleur du symbole de vérité. À cela, j'ai ajouté un procédé technique permettant de floutter l'image pour exprimer l'exclusion de la société dont souffrent les autistes : on ne les voit pas totalement, et, au mieux, on les devine. Ceci permet aussi de suggérer les difficultés de leur existence et l’incertitude de l’avenir auquel ils sont confrontés. Progressivement les images deviennent de plus en plus nettes afin de montrer l'évolution, la progression de la personne autiste au sein de la société. Cette progression vers la netteté exprime l’amélioration possible d’une situation très difficile et ouvre
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3.1 LA CHARTE GRAPHIQUE 3.1.2 La typographie
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LA CHARTE GRAPHIQUE
1.3.2 La typographie
Deux caractères typographiques ont été privilégiés : Le Irma, caractère créé par Peter Bilak, est un lettrage particulièrement utilisé pour assurer l’efficacité du titrage des textes ainsi que pour sa forte lisibilité. Le Weidmann, élaboré par David Weidmann, s'emploie plus généralement en édition pour faciliter par ses empattements la lecture de textes courants.
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ABCDEFGHIJ KLMNOPQRS TUVWXYZ IRMA BLACK
ABCDEFGHIJK LMNOPQRSTU VWXYZ IRMA BOLD
ABCDEFGHIJK LMNOPQRSTU VWXYZ IRMA SEMI BOLD
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LA CHARTE GRAPHIQUE
1.3.2 La typographie
ABCDEFGHIJK LMNOPQRSTU VWXYZ WEIDMANN BLACK
ABCDEFGHIJK LMNOPQRSTU VWXYZ WEIDMANN BOLD
ABCDEFGHIJKL MNOPQRSTUVW XYZ WEIDMANN MEDIUM 44
abcdefghijklm nopqrstuvwxy z WEIDMANN BLACK
abcdefghijklm nopqrstuvwxyz WEIDMANN BOLD
abcdefghijklmn opqrstuvwxyz WEIDMANN MEDIUM
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3.3 LA CHARTE GRAPHIQUE 3.3.3 La colorimétrie
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LA CHARTE GRAPHIQUE
1.3.3 La colorimétrie
La gamme colorimétrique s'étend à 3 couleurs : Le bleu : qui symbolise l'ouverture des esprits et des horizons et fait écho à la vie. Elle est également symbole d'introspection personnelle et de vérité. Le orange : est la couleur de l’énergie, pénétrante et, d'une certaine manière, enveloppante et rassurante. Dans la symbolique, en Occident, l'orange est associé à l'énergie. L'origine de cette symbolique réside dans le fait que l'orange est la couleur du soleil. Cette couleur peut aussi paraître stimulante. Le jaune/or : est porteur de puissance et a vocation à capter l'attention des spectateurs/lecteurs.
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CMJN : 98 96 32 28 RVB : 31 28 70 LAB : 18 13 -30
CMJN : 0 69 89 0 RVB : 225 81 26 LAB : 61 49 59
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CMJN : 0 28 100 30 RVB : 177 129 0 LAB : 64 9 63
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.2 Les affiches en tryptique
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.2 Les affiches en tryptiques
Réalisation des affiches pour la journée de l'autisme avec l'utilisation de la photographie en monochrome bleu pour symboliser l'ouverture vers les horizons et qui est également vecteur d'introspection personnelle et de vérité. Afin de représenter l'isolement, je met en situation une personne seule, repliée sur elle par la photographie. À cela j'ajoute un procédé technique permettant de floutté l'image pour représenter l'exclusion de la société de ces personnes (on ne les voit pas, ils ne vivent pas) ainsi que le futur incertain auqel ils sont confrontés. Le message de l'affiche est centré afin que celui-ci attire le regard du spectateur et lui permette d'avoir une lecture immédiate. Le « halo » qui enveloppe le texte est variant selon le lettrage afin de symboliser la pluralité des émotions que ressentent les personnes atteintes d'autisme.
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3.2 Les affiches en tryptiques
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.3 Le site internet
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3.3 Le site internet
Un site internet serait conçut spécialement à l'occasion de la journée de l'autisme. Il permettrait une approche plus ludique pour informer et sensibiliser la population de manière au globale au handicap autistique. Le site conçut comme une véritable plateforme internet permettrait de connaître en quelques points clés ce qu'est l'autisme, pourquoi les autistes souffrent d'isolement, pourquoi il est si important d'intégrer socialement et professionnellement les autistes ? De plus un dernier onglet Contact/Forum permettrait aux internautes de s'échanger les adresses de bonnes associations, et de discuter entre eux des meilleures prises en charge qui existent. Ce qui permet de créer une interaction supplémentaire entre les personnes concernées directement par la journée de l'autisme. Le site internet sera promut par un flashcode qui ce trouve sur les affiches de la campagne.
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3.3 Le site internet
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.4 L'application smartphone
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.4 L'application QCM pour les smartphones
Un Questionnaire à choix multiple serait également élaboré afin de tester ses connaissances personnelles sur l'autisme et si on est bien informé sur ce handicap. Mais un deuxième QCM au sein de cette application smartphone permettrait en quelques questions précises de savoir si l'on est atteint ou si on peut tendre à être autiste de par certaines réactions, comportements etc. Cette application serait téléchargeable directement via le site internet ou l'apple store.
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3.4 L'application QCM pour les smartphones
Cette application serait téléchargeable directement via le site internet ou l'apple store ainsi que par le QR CODE situé sur les affiches de la promotion de la journée de l'autisme.
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3.4 L'application QCM pour les smartphones
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3.4 L'application QCM pour les smartphones
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.5 L'affiche interactive
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3.5 L'affiche interactive
Afin de communiquer au mieux sur l'évènement de la journée de l'autisme pour toucher au maximum un public large, une affiche interactive sera présentée sur les écrans animés du métro français. La vidéo reprendra les principes de l'évolution de la personne autiste par le floutté à la netteté et se terminera par l'affiche de la journée de l'autisme et sera accompagnée d'une bande son.
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.6 La brochure éditoriale
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.6 La brochure éditoriale
Une brochure sera éditée le jour de la journée de l'autisme pour donner des informations clées et ainsi permettre au public de retenir en quelques points quelles sont « les grandes lignes » de du handicap autistique.
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3. LES SUPPORTS DE COMMUNICATION 3.7 Les Goodies
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.7 Les goodies
Afin de communiquer au mieux sur l'évènement de la journée de l'autisme pour toucher au maximum un public large, une affiche interactive sera présentée sur les écrans animés du métro français. La vidéo reprendra les principes de l'évolution de la personne autiste par le floutté à la netteté et se terminera par l'affiche de la journée de l'autisme et sera accompagnée d'une bande son.
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.7 Les goodies
Des badges véhiculant des messages clés seront distribués à l'effigie de la journée de l'autisme
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LES SUPPORTS DE COMMUNICATION
3.7 Les goodies
Des stickers pourront également être collés et distribués afin de promouvoir via des QR CODES l'application smartphone et le site internet de façon ludique. Et avec sans cesse l'envie d'attirer la curiosé du public.
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CONCLUSION
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CONCLUSION
J'ai décididé d'axer mon mémoire de fin d'études sur la familiarisation du grand public au handicap de l'autisme qui est méconnu et très souvent mal interprété. Au fur et à mesure de mes recherches je me suis rapidement rendue compte que l'autisme, au delà d'être un handicap du trouble du comportement ayant d'innombrable formes d'expressions, l'autisme est avant tout un handicap entraînant un isolement inquiétant pour les personnes qui en sont atteintes. L'enjeu est vital pour ces handicapés. Lors du tome 1, j'ai pu brosser un tableau de ce que cet isolement entraînait comme conséquences sur les handicapés. Par ailleurs, la mise à l'écart de la société des personnes autistes m'a également frappée. 80% des autistes à l'âge adulte vivent en marge de la société et ne sont pas accompagnés en milieu professionnel ou thérapeutique. C'est pour celà que pour sensibiliser le grand public au handicap autistique j'ai décidé d'axer mon mémoire sur une campagne de communication à double entrée par le biais d'une communication empathique afin de mobiliser le public et d'attirer son attention à cette cause : - sensibiliser le public sur l'isolement des autistes. - informer sur l'importance de l'intégration professionnelle des autistes au sein de notre société. Pour communiquer sur l'isolement et l'intégration professionnelle des personnes autises j'ai décidé de développer ma campagne autour de la journée de l'autisme qui manque de visibilité et de communication. Cette journée est l'interface idéale afin de mener cette double campagne de communication. Très peu de communication est faite autour de la journée de l'autisme alors qu'elle devrait normalement être consacrée à ce handicap afin d'informer le public à cette cause tout comme la journée du sidaction l'est pour la recherche en faveur de l'éradication de cette maladie.
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Le rythme
Recherche autour de la décomposition du rythme par l’image.
Recherche autour de la décomposition du rythme par l’image.
J'ai voulu représenter, ici, la codification d'un rythme.
ÉMOÉMOÉMOÉMOÉMOÉMOTIONS TIONS TIONS TIONS TIONS TIONS AUTISAUTISAUTISAUTISAUTISAUTISAUTISTIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES TIQUES
Travail typographique autour de la décuplation des rythmes.
Recherche typographique autour de la décomposition des rythmes et des différentes émotions perçues par la couleur.
L’émotion & l’isolement
J X
Plusieurs émotions perçues résultent d’un comportement.
Ci-dessus j’ai voulu représenter l’explosion, le trop plein d’émotions encaissées.
Ci-dessous j’ai voulu représenter l’éloignement, l’isolement et la distance qui se créent entre un autiste et son environnement et la société.
L’autiste se laisse envahir par ses émotions. Il se noie dedans et tend à disparaître peu à peu en perdant le contrôle de lui même.
La lettre s’inscrit dans un état type et se décompose en plusieurs émotions s’y apparentant.
L’empathie, l’interaction & le « drôlatique »
La Journée de l’Autisme
Le site web
L’application smartphone, le qcm
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Les goodies
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