Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con ebh y sus fami by Investigación Social en Fundación EDE/Ikerketa Soziala EDE Fundazioan

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a帽os

Estudio diagn贸stico sobre

la situaci贸n, necesidades y demandas de las personas con

EBH y sus familias

Estudio diagn贸stico sobre la situaci贸n, necesidades y demandas de las personas con Espina B铆fida e Hidrocefalia y sus familias

Dirección y Coordinación: ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia) Olaia Martin Azkorra Juana Mª Sáenz Rodríguez Inés Orella Sáenz Dirección Técnica: Fundación EDE. Servicio de Investigación Social. Colaboradores: Javier Monzón González. Edición: Noviembre 2012. Tirada: 500 ejemplares. Edita: ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia). C/ Pedro Astigarraga 2, Local 4. 48015 Bilbao, (Bizkaia). Tlf: 944473397 • info@asebi.es • www.asebi.es © ASEBI Subvenciona: Gobierno Vasco. Departamento de Empleo y Asuntos Sociales Colabora: Ayuntamiento de Getxo. Fotografías: © ASEBI Diseño, cubierta y maquetación: Publipyme Impresión: Vascograf ISBN: 978-84-695-6424-0 Depósito legal: BI-1978-2012 La primera edición de este estudio se terminó de imprimir el día 15 de Noviembre de 2012.

Proyecto realizado gracias a

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ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Gizarte Gaietako Sailburuordetza Gizarte Zerbitzuetako Zuzendaritza

años

DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES Viceconsejería de Asuntos Sociales Dirección de Servicios Sociales

Es para mí una satisfacción poder prologar el Informe sobre Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con EBH y sus familias, pues constituye sin duda una gran oportunidad, en el momento actual que vivimos, poder incidir en la importancia de dotar de visibilidad y difusión a la realidad de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Agradecer a Ainara, Iratxe e Irama su acompañamiento y dedicación incondicional, en el desarrollo de este trabajo de investigación del servicio de Fundación Ede, al Ayuntamiento de Getxo por su ayuda y principalmente a la Viceconsejería de Servicios Sociales del Gobierno Vasco por escuchar y hacer posible este trabajo, sin su apoyo hubiera sido imposible. Para ASEBI, como entidad del tercer sector, promover el estudio y la investigación que presentamos, es de vital importancia máxime cuando todavía existen muy pocos estudios sobre la Espina Bífida. Investigaciones como la presente suponen un pilar, del que carecíamos, para que la Espina Bífida pueda ocupar el lugar que merece, combinando de forma única la solidaridad, la competitividad, y su presencia social. Constituye una línea de trabajo que pretende apoyar la consolidación y desarrollo de este importante colectivo, reflejando con ello nuestro compromiso y que servirá para concienciar y dar más independencia a un número mayor de personas con EBH. El conocimiento, en todos los órdenes, es un instrumento fundamental para la mejora y de ahí la necesidad de promover este estudio. El esfuerzo de estas páginas, en el que ha participado un nutrido equipo de personas es, sin duda, una gran contribución al discernimiento y a la puesta de manifiesto de la realidad de las personas con EBH y de sus familias. Desde ASEBI nos hemos obligado a mirar mucho más allá de los procesos formales y a considerar muy de cerca la función crítica, sin olvidar los aspectos más subjetivos y emocionales del proceso y del trabajo -sobre todo, a los padres/madres y otros miembros de la familia- y cuya influencia sobre el progreso y sobre la capacidad para aprender de sus hijos/as es primordial y mayor que la de cualquier otra. El interés es el de coordinar, innovar y reforzar el desarrollo de los jóvenes, de tal manera que las experiencias que tengan, satisfagan sus necesidades y, a la vez, moldeen su aprendizaje de tal manera que los capacite para enfrentarse al incierto y cambiante futuro y no queden aislados de la vida de la comunidad, si no que puedan participar de ella equitativamente. Es muy importante que ASEBI disponga de herramientas como ésta para tener en cuenta, adecuadamente, a las personas con EBH y sus familias, y que le permita conocer sus necesidades y demandas y darse a conocer mejor ante la sociedad. Tiene una gran relevancia y es ahí donde radica la importancia de este estudio que presentamos. Esta publicación tiene por objeto ayudarnos a resolver cuestiones que desde ese primer día nos hemos planteado. No ofrece recetas mágicas, pero sí herramientas para poder trabajar y ofrecer la oportunidad de conseguir un futuro mejor para todos/as nosotras/os en la compleja urdimbre de las relaciones humanas, poniendo el énfasis en la normalidad, no la normalidad de la uniformidad, sino aquella que cae dentro del amplio rango de las diferencias individuales. Las conclusiones nos presentan recomendaciones concretas y específicas, al objeto de contribuir así a que los avances que se están impulsando, por parte de los diferentes ámbitos implicados, se traduzcan en hechos concretos y medidas para mejorar la atención a las personas con EBH y sus familias. Pues, hay un lugar que cada uno de nosotros/as debe ocupar y que ninguna otra persona puede ocupar o reemplazar, ante las apremiantes prioridades del hoy y del mañana. Sin embargo, los resultados de esta investigación evidencian que, pese a la cada vez mayor concienciación en torno a la situación de las personas con EBH y sus familias, aún queda mucho por hacer, para garantizar una respuesta adecuada desde una perspectiva de derechos. Una labor inacabada que nos compete a todos, afectados/as, familias, Instituciones y a la sociedad que nos aglutina, pues como bien decía Hug Downs; “Afirmar que mi destino no está ligado al tuyo es como decir: “Tu lado del bote se está hundiendo”. Así pues, animo a todas las personas a que sigáis a nuestro lado, que nos acompañéis en este camino inacabado, que, seguro, nos llevará a un futuro lleno de oportunidades. Muchas Gracias Inés Orella Sáenz Presidenta ASEBI.

En primer lugar, agradecer a todas las personas afectadas y las familias que componen las asociaciones de ASEBI y ARESBI y a sus Juntas Directivas que han colaborado en la realización de este estudio. Y una especial mención, a todas aquellas que, a través de sus testimonios, han permitido elaborar este informe diagnóstico sobre la situación, las necesidades y demandas del colectivo de personas con Espina Bífida que tiene como objetivo mejorar la atención y establecer futuras líneas de actuación. Testimonios de personas valientes, que a pesar de las dificultades a las que tienen que hacer frente día a día, no dejan de sorprendernos y de hacernos ver que con la constancia y como dice la mascota de ASEBI ‘la tortuga: Gogotsu’, pasito a pasito, se puede llegar el/la primero/a a la meta y conseguir grandes retos. Todavía queda mucho que hacer y este estudio supone un punto de partida para seguir trabajando por y para que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia consigan la plena integración “como uno más” en la sociedad. Este informe ha supuesto un gran esfuerzo y muchas horas de trabajo por parte de todas las personas que componen la Asociación, en un año lleno de proyectos y este informe es la culminación de una meta altamente anhelada. Por lo que a mí me toca, supone una recompensa a todo el esfuerzo y trabajo que vengo desarrollando durante años con las familias y personas afectadas. Tener un documento que sistematice y ponga en relieve las demandas y necesidades, es totalmente necesario para una buena planificación y adecuada respuesta. Mucho se ha andado, y este trabajo de investigación supone un paso más, en el intento de conseguir datos cuantitativos y cualitativos, que junto a las experiencias, nos amplían el conocimiento, sobre la dura realidad cotidiana que viven las personas con EBH y sus familias, identificando necesidades no cubiertas y propuestas de mejora de los recursos y prestaciones existentes. Permitirá una coordinación, integración, colaboración y quizás más concreto término, complementariedad, en múltiples niveles de intervención: entre profesionales, instituciones sociales y sanitarias, iniciativa social, pública y privada, en las diferentes categorías de recursos. En este momento, en este contexto, en este mundo globalizado de las nuevas tecnologías, las asociaciones sin fines de lucro, aportan un claro mensaje. Por este motivo quiero, poner en valor el papel que desarrollan en el mundo actual y por qué siguen siendo imprescindibles al canalizar todas las ayudas que se reciben de las Instituciones y el importante esfuerzo del voluntariado que pueden fortalecer y ayudar a construir una esfera que proteja a la sociedad de un regreso al estado intervencionista. Desde las Asociaciones, en las que trabajamos y nos involucramos, mas allá de lo meramente profesional queremos aportar nuestro propio sentido de la vida, nuestra propia particularidad de ver y hacer las cosas, de resolver los problemas con la ayuda y cooperación de otros. Los que integramos la fuerza de cambio de este “Sector Social”, también llamado “Tercer Sector”, somos los que queremos seguir creciendo y evolucionando colectivamente, dándole un nuevo sentido a la realidad que compartimos. El compromiso real con el presente, muchas veces atrapado por lo urgente y, aunque a veces parezca que se pierda el horizonte, este compromiso, nos llevará de una situación dada a la deseada, dejando de soñar. Y cuando hablo de soñar, no es soñar en algo inexistente, irreal, ilusorio, sino como algo que nos mantiene vivos, que nos da la energía necesaria para seguir construyendo y viviendo. Olaia Martin Azkorra Psicóloga de ASEBI.

Al comenzar este breve prólogo, deseo hacerlo agradeciendo a la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) la oportunidad de hacer esta breve reflexión introductoria al trabajo de diagnóstico de necesidades que ha abordado con la colaboración de la Fundación EDE y el apoyo del Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Vaya, junto a dicho agradecimiento, la valoración que deseo hacer sobre la idoneidad y oportunidad de este trabajo. Porque, al explorar las necesidades y demandas de personas con espina bífida e hidrodefalia y sus familiares, reconoce y canaliza su voz, la hace más audible y presente en el concierto social y, por tanto, incrementa las posibilidades de que dichas necesidades y demandas obtengan respuesta. También porque, al tomar en cuenta a las personas con necesidades especiales y a sus familias, reconoce, tanto el derecho a la vida independiente de dichas personas como el hecho de que, hoy y aquí, las familias de las personas con enfermedades crónicas y limitaciones funcionales acostumbran a ser su principal y fundamental fuente de apoyo. Personas y familias que, por otra parte, se agrupan y reúnen en asociaciones, federaciones y redes para obtener y compartir más conocimiento y ayuda, para amplificar su mensaje y su impacto, para ejercer como agentes organizados en la gestión de lo público, de lo común, de lo compartido. Movimientos asociativos que nos recuerdan permanentemente que las personas necesitamos una atención integral, más allá de las fragmentaciones administrativas. Movimientos asociativos que siempre han sido y siguen siendo pioneros en la identificación y abordaje de las muchas necesidades y demandas todavía no cubiertas. Movimientos asociativos también autocríticos y conscientes de la necesidad de reinventarse y profundizar en sus señas de identidad en momentos de crisis y convulsiones como los que nos toca vivir. Efectivamente, por alta que sea la valoración del camino recorrido y los logros alcanzados por las personas con enfermedades crónicas y limitaciones funcionales, los servicios profesionales, los poderes públicos y la sociedad en general, cualquier persona mínimamente implicada en su realidad es consciente de las muchas asignaturas pendientes que nos restan para que podamos hablar de una sociedad universalmente accesible que gestiona adecuadamente su diversidad y ofrece a todos sus miembros oportunidades equitativamente dignas. Entornos físicos, actitudes sociales, competencias profesionales, estructuras organizativas, diseños políticos… deben transformarse, en clave de innovación, con base en la evidencia y enfoque participativo. Y dicha transformación, como siempre ha ocurrido, no sólo permitirá mejorar la atención a un determinado colectivo, sino que hará la vida mejor para todas las personas, para toda la comunidad. A ello va a contribuir, sin duda, el trabajo que aquí se presenta. Por tanto no me queda sino animar a quien esté leyendo estas líneas a que se sumerja en el trabajo, lo asimile y, sobre todo, actúe en consecuencia, promoviendo y realizando desde donde le sea posible la respuesta a la que tienen derecho las personas y familias sobre cuyas necesidades se trata a continuación. Nos va mucho en ello.

Fernando Fantova Director de Etorbizi (Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria).

A finales de los años 60 y principios de los años 70 la sociedad vasca era un hervidero social, cultural y político que mostraba a una sociedad dinámica y comprometida con la consecución de una serie de derechos que habían sido conculcados durante muchos años. Parte importante de esa sociedad civil han sido los movimientos obreros, los movimientos en favor de la cultura y, en general, los movimientos asociativos de todo tipo (asociaciones de vecinos, de mujeres... y, también, asociaciones de apoyo a personas con discapacidad). Gracias al trabajo y a la influencia política de estas asociaciones hemos ido consiguiendo unas cotas de bienestar y cohesión social en Euskadi bastante destacables, de las que nos beneficiamos la gran mayoría a nivel de servicios sociales, de salud y educación. ASEBI (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia), al igual que otras asociaciones de afectados, personas con discapacidad y familiares, lleva más de 25 años trabajando en la visibilización de este colectivo y en la consecución de los derechos básicos para ellos como la atención social y sanitaria adecuada a sus necesidades, el derecho a una plena escolarización y el derecho a ser miembros activos de la sociedad en todos los ámbitos principalmente. Ahora bien, es preciso reconocer que aunque el trabajo de ASEBI se ha centrado en la consecución de mejoras en la calidad de vida de este colectivo, sus propuestas y conquistas nos benefician a la sociedad en su conjunto ya que mientras haya personas sin derechos no podemos considerarnos una sociedad avanzada y solidaria. En esta línea de trabajo ASEBI, de la mano de la Fundación EDE, nos presenta en este volumen un estudio realizado sobre la caracterización del colectivo de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y sobre la identificación de sus necesidades y las de sus familias en el ámbito educativo, laboral, ocio y tiempo libre, salud, relaciones sociales, etc. Esta investigación supone un paso más para que la sociedad oiga la voz, la palabra y la vida de las personas con esta discapacidad para poder construir un mundo mejor que atienda a las necesidades de los diferentes colectivos y que entienda que las necesidades de unos y otros nos muestran pistas de mejora para toda la sociedad. Este estudio nos devuelve un retrato del nivel de inclusión de nuestra sociedad y, sobre todo, del camino que nos queda por recorrer “haciendo que miremos hacia la luna y no hacia el dedo que la señala”. En estos momentos actuales, los niveles de bienestar logrados en los últimos años con el esfuerzo sostenido de diferentes personas y colectivos, como ASEBI, corren el peligro de retroceder, e incluso perderse, al hilo de políticas económicas centradas en recortes sociales. Políticas que nos quieren hacer creer que los derechos son privilegios y que los recortes y la privatización es la solución a la crisis que otros han generado. Nuevamente es palpable la necesidad de que la sociedad civil vuelva a tomar el protagonismo y señale el camino para conseguir el avance social solidario. En este sentido, agradecemos el trabajo de ASEBI y animamos a instituciones públicas, sociales y privadas a escuchar y a dar proyección social a lo que en este estudio y sus conclusiones se señala para conseguir, con la contribución de todos, la construcción de un mundo en el que quepan todas las personas.

Javier Monzón González Dr. En pedagogía. Profesor de la UPV/EHU. Colaborador de ASEBI.

Índice INTRODUCCIÓN

1. OBJETIVOS Y DELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO

2. METODOLOGÍA

3. MARCO TEÓRICO

3.1. Encuadre de la investigación en políticas públicas

3.2. La Espina Bífida y la Hidrocefalia: origen y secuelas

3.3. Estudios epidemiológicos

3.4. Asociacionismo

4. LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR EBH

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada

4.2. Características del hogar

4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales

4.4. La salud y la dependencia

4.5. Principales preocupaciones de las familias

4.6. Valoración de los recursos y ayudas

4.7. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH y sus familias

4.8. Valoración del trabajo de la asociación

4.9. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo

5. LAS PERSONAS AFECTADAS POR EBH

5.1. Perfil sociodemográfico de las personas con EBH

5.2. Características del hogar

5.3. La salud y la dependencia

5.4. Sistema de cuidados: cuidados en el hogar y en el sistema sanitario y de servicios sociales

5.5. La formación y el empleo

5.6. La vivienda

5.7. El ocio y tiempo libre

5.8. Las relaciones sociales

5.9. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH

5.10. Valoración del trabajo de la asociación

5.11. El mensaje positivo: aprendizajes a través de la enfermedad

6. CONCLUSIONES

6.1. La realidad de la EBH en cifras

6.2. Principales preocupaciones de las personas con EBH y sus familias 6.3. Propuestas de mejora en la situación de las personas con EBH y sus familias

84 86

6.4. Valoración del trabajo y de los servicios prestados por la asociación

7. BIBLIOGRAFÍA

La Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, legalmente constituida el 22 de enero de 1987 con el objetivo de agrupar a todas las familias y personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia. Actualmente agrupa y da cobertura a más de 370 personas asociadas, que abarca el territorio histórico de Bizkaia. ASEBI fue Reconocida de Utilidad Pública Decreto 96/2002 //7 de mayo, publicado en BOPV 20 mayo 2002. ASEBI pertenece a distintas redes de cooperación en el ámbito de las discapacidades en general y de la EBH en particular. Especialmente, tiene una estrecha relación con ARESBI, la asociación alavesa de personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia. El objetivo y trabajo de ASEBI, tiene como finalidad la protección de todas las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia (EBH) en el territorio de Bizkaia y se circunscribe a todos los aspectos de la vida de las personas, fomentando y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo, laboral y social. En definitiva, ASEBI procura la mejora en la calidad de vida y la inclusión social de las personas afectadas por EBH. En el área de integración social dispone de programas de atención psicológica, autonomía personal, sensibilización, educación, investigación, divulgación, ocio, tiempo libre y alivio familiar. En el área de salud promociona talleres y progra-

mas de educación en hábitos para la salud y promueve y fomenta la investigación para la mejora de la calidad de vida del colectivo. Con esta última intención: fomentar la investigación para la mejora de la calidad de vida, ASEBI puso en marcha en 2011 una investigación en el marco de las subvenciones para el fomento de actividades de gestión del conocimiento para la intervención social, de Gobierno Vasco, en colaboración con el Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, fruto de la cual se generó el informe que está leyendo. La investigación persigue el estudio y caracterización del colectivo de personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia, así como la identificación de sus necesidades y la de sus familiares, pues solo conociendo la realidad de las personas y de su entorno, ASEBI podrá adaptar y mejorar sus servicios como asociación. De hecho, el trabajo ha permitido conocer el perfil sociodemográfico de las personas afectadas por EBH e identificar necesidades no cubiertas o respuestas inadecuadas en cada uno de los ámbitos analizados (el educativo, el laboral, el ocio y tiempo libre, la salud, las relaciones sociales, etc.). Además, también se ha realizado un esfuerzo importante por conocer la opinión del colectivo de familiares de personas afectadas por Espina Bífida para, igualmente, identificar necesidades y propuestas de mejora en relación a la atención de sus familiares y a la lucha por la visibilización y reconocimiento de la enfermedad.

Introducción

Objetivos y delimitaci贸n del objeto de estudio

Con la investigación que se presenta se ha perseguido ampliar el conocimiento sobre la realidad que viven las personas afectadas por Espina Bífida en la CAPV desde una perspectiva holística que abarque, distintos ámbitos de la vida como la educación, el ámbito laboral, el ocio y tiempo libre, las relaciones sociales, la salud, etc.

Si bien inicialmente la investigación se proyectó para toda la CAPV y con la participación de las tres entidades que operan en el territorio (ASEBI, ARESBI y AGAEB) finalmente, el estudio se ha realizado entre las personas de las asociaciones de Bizkaia y Araba, debido a motivos ajenos a la investigación.

La finalidad última del trabajo de investigación realizado ha sido contar con información útil para mejorar tanto los servicios ofertados por la asociación y otros posibles agentes, como para proponer (con datos que lo sustenten y justifiquen) la creación de nuevos servicios o prestaciones para el colectivo de personas afectadas por EBH y sus familias. Concretamente, los objetivos específicos marcados para la investigación han sido los siguientes:

Como se aprecia en la tabla de abajo, las personas asociadas a ASEBI representan el 95% del total de las afectadas y asociadas a alguna de las dos entidades que componen nuestro universo, y el 91% del total de familias, por lo que sus personas asociadas pueden considerarse representativas del colectivo de la CAPV en su totalidad.

• Conocer el perfil sociodemográfico de las personas afectadas y sus familias. • Describir la realidad de estas personas afectadas en cada uno de los ámbitos más significativos (identificar dificultades reales). • Identificar necesidades no cubiertas o respuestas inadecuadas de la oferta actual en cada uno de los ámbitos. • Identificar propuestas de mejora de los recursos y prestaciones existentes en cada uno de los ámbitos.

Finalmente se ha tomado en consideración un universo poblacional de 132 personas de 16 o más años afectadas de EBH, entre mujeres (64) y hombres (68); así como 152 unidades familiares con alguno de sus miembros afectado de EBH. La diferencia entre el número de personas afectadas y unidades familiares se debe a que para el cómputo de estas últimas se han tomado en consideración todas las familias con algún miembro afectado de EBH, independientemente de su edad, si bien las personas afectadas de EBH y menores de 16 años no han sido objeto de estudio en esta investigación. Es importante aclarar, además, que únicamente se remitía un cuestionario por familia, de ahí que los datos no se desagreguen por sexos. [Tabla 1]

• Conocer la visión del colectivo de familiares de personas afectadas por Espina Bífida e identificar posibles necesidades.

[Tabla 1]

Población objeto de estudio a febrero de 2011. Fi generales y según sexo Población ASEBI Personas afectadas de 16 o más años Personas afectadas menores de 16 años Personas afectadas Familias

H 62 11 73 --

M 63 7 70 --

Total 125 18 143 143

Población ARESBI H 6 1 7 --

M 1 1 2 --

Total 7 2 9 9

Población total H 68 12 80 --

M 64 8 72 --

Total 132 20 152 152

1. Objetivos y delimitación del objeto de estudio

MetodologĂa

La investigación ha partido desde el inicio de una concepción de las personas objeto de estudio (personas afectadas por EBH y familiares) como agentes activos durante la misma, lo que se conoce por investigación participativa. De hecho, han sido las personas afectadas y sus familiares que pertenecen a la asociación, en colaboración con personal técnico, quienes han pautado las directrices de la investigación (grupo motor) y quienes han participado en el análisis de su propia realidad. Es un método de estudio y acción que busca obtener resultados fiables y útiles para mejorar situaciones colectivas, basando la investigación en la participación de los propios colectivos a investigar. Que así, pasan de ser “objeto” de estudio a sujeto protagonista de la investigación, controlando e interactuando a lo largo del proceso investigador y necesitando una implicación y convivencia del equipo investigador externo en la “comunidad” a estudiar.

La investigación ha combinado la metodología cuantitativa y la cualitativa. La metodología cuantitativa, en la modalidad de la técnica del cuestionario escrito (auto) administrado dirigido tanto a las familias como a las personas afectadas, nos ha permitido ofrecer una pequeña radiografía de la situación, reflejando en datos aquellos aspectos que pueden ser cuantificables. Por su parte, la metodología cualitativa, mediante la celebración de dos grupos de discusión, nos ha permitido profundizar en los diagnósticos de las personas afectadas y de sus familias, entenderlos e interpretar los significados intersubjetivos de sus ideas.

REVISIÓN DOCUMENTAL Contextualizar el análisis y orientar la interpretación. ENCUESTA Cuestionario dirigido a las personas afectadas: Recabar información sobre la situación de las personas afectadas y sus propuestas de mejora de servicios y prestaciones (diferenciada de la visión de los y las familiares). Cuestionario dirigido a las familias: Recabar información sobre la situación de los y las familiares de las personas afectadas y sus posibles necesidades de apoyo. GRUPOS DE DISCUSIÓN Grupo con personas afectadas y Grupo con familiares. Analizar los datos recogidos en el diagnóstico. Poner en común y contrastar la situación para identificar estrategias de futuro: de sensibilización, denuncia, prestación de servicios…

2.1. Revisión documental A través del vaciado bibliográfico especializado (que puede consultarse en el apartado “Bibliografía”) se ha conseguido profundizar en los diferentes aspectos a trabajar a lo largo del informe, así como en la construcción del cuestionario, los grupos de discusión, etc.

Por otro lado, la búsqueda documental ha permitido establecer un marco de referencia que muestre el panorama general actual, es decir, sitúe el contexto de la investigación y constituya el soporte a partir del cual iniciar la reflexión.

2.2. Encuestación Para la recogida de información cuantitativa se han empleado dos cuestionarios diferenciados, uno para familiares y otro para personas afectadas, ya que la intención era recabar información desde las dos visiones diferenciadas. Los cuestionarios fueron diseñados por el Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, en contraste permanente con el equipo directivo y técnico de ASEBI, y consta de 37 preguntas en el caso de familiares y de 77 preguntas en el caso de personas afectadas. Tanto el cuestionario dirigido a las familias, como el dirigido a las personas afectadas, se distribuyerón por diferentes medios en el mes de noviembre de 2011 y se dio de plazo para que lo cumplimentasen hasta mediados de enero de 2012. Se ha entregado un cuestionario a cada familia de las personas afectadas, independientemente de la edad de éstas. En cuanto a estas últimas, únicamente han sido consideradas en la consulta aquellas con 16 años o más por considerarse la edad mínima para garantizar la correcta interpretación del cuestionario.

2. Metodología

Finalmente se han obtenido 123 respuestas, 61 de las cuales pertenecen a familiares (56 de Bizkaia y 5 de Araba) y otras 62 que corresponden a personas afectadas de 16 o más años (56 de Bizkaia y 6 de Araba). En la mayor parte de los casos quienes han rellenado el cuestionario de familiares ha sido el padre o la madre de la persona afectada. Tomando en consideración los datos poblacionales que se recogen en la tabla 1, las respuestas han supuesto un índice de participación del 47% de las personas afectadas y del 40% de las familias. Con todo, el tamaño de la muestra conseguido supone que con un nivel de confianza del 95% el error muestral sea de +/- 9,1% en los datos referidos a las personas afectadas y de +/- 9,7% en las familias. Aunque la mayor parte de las respuestas obtenidas corresponden a las personas que integran la asociación de Bizkaia, que aporta el 95% de las respuestas en el caso de las personas afectadas y el 91% en el de las familias, los datos pueden considerarse representativos de todo el

territorio ya que el peso de esta asociación con respecto a las otras dos es mucho mayor, tanto en lo relativo al volumen de personas asociadas como a la intensidad de su actividad. Así pues, esta consulta ha permitido obtener una información valiosa a ASEBI y ARESBI, que por primera vez han contado con información ordenada y sistemática sobre las necesidades y prioridades de prácticamente la mitad de sus asociados y asociadas y de las familias. Los datos obtenidos han sido tratados utilizando el programa estadís-

tico SPSS. Se ha realizado un análisis de medidas de tendencia central tales como frecuencias, medias, modas y medianas. Para la valoración de algunos aspectos se han utilizado escalas de valoración que oscilan de 0 a 10 puntos, siendo 0 el grado más bajo y 10 el más alto. Para facilitar la comprensión de los datos, en ocasiones, hemos agrupado estas valoraciones en porcentajes de desacuerdo (puntuaciones del 0 al 3), indiferencia (4 a 6) y de acuerdo (puntuaciones de 7 a 10).

2.3. Grupos de discusión La celebración de dos grupos de discusión con familiares por un lado y con personas afectadas por otro, ha permitido enriquecer el análisis cuantitativo así como explicar, matizar, concretar y comprender algunos de los datos que arrojaban la encuestas. Los grupos fueron convocados por personal técnico de ASEBI y celebrados simultáneamente el 28 de enero de 2012 en los locales de la asociación. Fueron dinamizados por sociólogas del Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, y tuvieron una duración de dos horas y media. A la hora de seleccionar a familiares y personas afectadas que pudieran participar en los grupos, se realizó un muestreo de tipo opinático en el que el equipo técnico de ASEBI seleccionó a aquellas personas que por su mayor conocimiento o significatividad en la asociación fueron consideradas las más idóneas.

Al grupo de familiares asistieron 9 personas, ocho mujeres y un hombre. Concretamente se trata de 6 madres, 1 padre y otras dos mujeres con grado de parentesco de 1er grado. 6 personas son de Bizkaia y el resto de Araba. Si bien la participación fue desigual la valoración fue positiva, especialmente en lo concerniente a las dinámicas centradas en las preocupaciones y necesidades de las familias, que dieron más pie a la reflexión y debate que las relativas a la actividad de la asociación. Al grupo de personas afectadas asistieron otras 9 personas, siete mujeres y dos hombres, con edades comprendidas entre los 20 y los 47 años. 8 son de Bizkaia y 1 de Araba. En líneas generales, la participación fue correcta en todos los casos, si bien no demasiado crítica. Gracias al debate se pudieron recoger nuevas aportaciones con respecto a las extraídas de los cuestionarios y profundizar en otras cuestiones.

2. Metodología

Marco te贸rico

3.1. Encuadre de la investigación en políticas públicas La Convención Mundial sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, en su Resolución aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas, establece que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas que les afectan, favoreciendo una inclusión plena y participación efectiva en la sociedad. La Estrategia Europea sobre Discapacidad (2010-2020) de la Comisión Europea establece una serie de cuestiones de interés para el tema que se aborda en la investigación: La protección social de las personas con discapacidad: promoviendo condiciones de vida dignas; La igualdad: erradicando cualquier forma de discriminación por razón de discapacidad y la participación social: permitiendo disfrutar de todos los beneficios de la ciudadanía, suprimiendo trabas administrativas y promoviendo servicios de calidad en el ámbito local, promoviendo la transición de una asistencia institucional a una asistencia local. El III Plan de Acción para las personas con discapacidad 2009-2012, del Ministerio de Sanidad y Política Social, en su área VII Investigación, información y cooperación institucional, articula y desarrolla medidas de investigación necesarias, dice, porque para poder actuar es necesario conocer la situación, necesidades y expectativas de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos y desde un análisis de género. Concretamente, el Plan marca como objetivo que las entidades locales y las Comunidades Autónomas (entre otros) hagan estudios cuantitativos y cualitativos sobre necesidades generales y/o concretas de las personas con discapacidad y dependientes, con análisis de género.

La Diputación Foral de Bizkaia en su Plan para la Participación y Calidad de Vida de las personas con discapacidad 2010-2013 establece como objetivo general mejorar la actuación de personas, instituciones y entidades que participan en la atención y promoción de las personas con discapacidad y sus familias en Bizkaia orientándolo, progresivamente hacia el modelo de Participación y Calidad de Vida en la Comunidad. En este plan, dentro del eje A. Vida Autónoma en la comunidad, inclusión y participación activa considera necesario avanzar en un sistema que posibilite el mayor nivel posible de desarrollo de las competencias y habilidades personales (empoderamiento) de las personas con discapacidad para que puedan ejercer el poder de decisión sobre su propia existencia y también su participación activa en todos los ámbitos de la comunidad. Asimismo, dentro de su objetivo 2: Promover la vida autónoma de las personas con discapacidad se propone estudiar los factores y condiciones que inciden en el desarrollo de la vida autónoma en la comunidad, en especial, de los grupos más vulnerables. Esta investigación, que persigue el estudio de las características del colectivo y la identificación de sus necesidades en profundidad, se enmarca entre las funciones sociales que ASEBI tiene reconocidas: favorecer el conocimiento de la realidad social; ser cauce de la identificación de necesidades sociales y las alternativas de respuesta a las mismas; recabar información; y sensibilizar a la ciudadanía y las administraciones públicas.

3.2. La Espina Bífida y la Hidrocefalia: origen y secuelas La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita del sistema nervioso. Consiste en un anormal desarrollo embrionario (3ª o 4ª semana de gestación) del tubo neural y de sus estructuras adyacentes que conlleva secuelas crónicas, y cuyas causas aún hoy son desconocidas. La EB fue descrita, en el año 1652 por el médico holandés Nicholas Tulp. Se caracteriza por uno o varios arcos vertebrales posteriores que no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Hasta mediados de este siglo las personas afectadas apenas sobrevivían. Hoy en día, gracias a los avances médicos y quirúrgicos, ha aumentado considerablemente la supervivencia y representa un síndrome complejo que requiere un enfoque multidisciplinario. La EB no se puede curar, sin embargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas complicaciones y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En muchos casos será necesario una serie de intervenciones quirúrgicas, principalmente la que se realiza justo después del nacimiento para cerrar la apertura en la piel. La EB es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. Hay mayor número de personas afectadas por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos. No obstante, también es muy fácil de prevenir. Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico desde 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las mujeres que deseen quedar embarazadas deberían tomar un suplemento de 0,4 mg de ácido fólico al día y hasta 4 mg./día aquellas con especial riesgo de tener un hijo/a con defecto del tubo neural. Hay tres tipos de Espina Bífida: Espina Bífida Oculta, Espina Bífida Quística Meningocele y Espina Bífida Quística Mielomenigocele. Espina Bífida Oculta. Es un tipo ligero y común que casi nunca provoca discapacidad, pues implica solo una pequeña deficiencia en la formación de una vértebra. Cuando es visible se presenta un hoyo pequeño o vellosidad en una parte de la espalda, sin embargo, muchas 22

3. Marco teórico

personas desconocen que tiene Espina Bífida Oculta porque no tienen síntomas ni lesiones. [Figura A] Los estudios sugieren que 1 de cada 10 personas pueden tener EB Oculta. No se tienen síntomas y se suele descubrir a través de rayos X, cuando se realizan exploraciones por otras causas. El diagnóstico de EB, puede resultar preocupante, sin embargo lo normal es no presentar ningún tipo de consecuencias. En este caso si son mujeres con EB Oculta, deben tomar medidas para reducir el riesgo de que su bebé presente esta malformación, para ello se recomienda solicitar al especialista una dosis ácido fólico más alta. Desafortunadamente la fisura en el espinal puede causar problemas; la vértebra puede rasgar la médula o durante el crecimiento, la tensión puede originar un funcionamiento deficiente, afectando el control de la vejiga y la movilidad. Las personas con EB Oculta con síntomas progresivos presentan médula anclada o estirada, necesitan una operación para aliviar la tensión en la médula y evitar que las condiciones de las piernas y vejiga empeoren. Es una intervención simple, con una efectividad que supera el 95%. Espina Bífida Abierta o Quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. La principal característica es una bolsita o quiste (como una ampolla) en la espalda, cubierta con una capa fina de piel. Existen dos formas: • Meningocele y lipomeningocele. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. [Figura B1]. En esta forma, la bolsa contiene tejido que cubre la médula (meninges) y el líquido cerebroespinal, este líquido protege al cerebro y a la médula. Muchas veces los nervios no están dañados y son capaces de funcionar, por eso hay poca evidencia de una discapacidad. Esta es la forma menos común. • Mielomeningocele. Es la forma más grave y más común. En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples

secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso. [Figura B2]. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de LCR para evitar el daño cerebral. [Figura A]

[Figura B1]

[Figura B2]

tienen más riesgo de que también aparezca en las y los siguientes hijos. • Gripe materna en el primer trimestre del embarazo. • Se consideran factores de riesgo adicionales: la edad de la madre, sobre todo en adolescentes y el orden de nacimiento; en el caso del primero hijo o hija existe un riesgo más alto. En cuanto a las secuelas de la enfermedad, son múltiples las secuelas físicas y psicológicas de la EB. a) Secuelas físicas La EB afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo, por ello, se debe considerar una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar: Trastornos neurológicos: El 80% de las personas afectadas por EB presenta hidrocefalia, producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en la cavidad craneana. La hidrocefalia debe corregirse quirúrgicamente mediante la instalación de dispositivos craneales de derivación (válvulas que drenan el LCR y que evitan las lesiones cerebrales). Otros trastornos neurológicos que, ligados normalmente a la hidrocefalia, podrían llegar a desarrollar las personas con EB son:

Espina Bífida

• Síndrome de Arnold Chiari, defecto estructural o ubicación anormal del cerebelo en la base del cráneo.

Mielomeningocele Meningocele

Espina bífida oculta

• Siringomielia, dilatación quística de la medula espinal que ocasiona debilidad en las extremidades superiores, pérdida de fuerza y escoliosis. • Problemas relacionados con el aprendizaje: visualización, memoria, concentración. Trastornos del aparato locomotor: Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna vertebral, y en ocasiones de los miembros superiores. En general la afectación se referirá a debilidad muscular o parálisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayoría de los casos) y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión. Existen además otros problemas asociados a la parálisis motora y el déficit sensitivo, como son una debilidad ósea con un incremento del riesgo de aparición de fracturas por osteoporosis así como dificultades en relación a la circulación periférica en miembros inferiores; por último se observa una mayor predisposición a la aparición de úlceras por decúbito o por presión, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad). Para tratar estos trastornos motrices:

La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo pero está científicamente reconocido que la ingesta de folatos o ácido fólico previene en un 75% los defectos del tubo neural. Habitualmente proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial (que incluye factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación). En este sentido, hay predominio del sexo femenino sobre el masculino en el primero. Como decíamos su origen es heterogéneo, si bien entre las causas ambientales podemos destacar que:

• Deambulación con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos. • Deformidades de columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se procederá a la intervención quirúrgica si es posible y se realizará rehabilitación. • Pérdida o reducción de la sensibilidad en la piel por debajo de la lesión. Se realizará estimulación precoz. Trastornos del sistema genito-urinario:

• Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos hormonales.

Las personas con EB suelen presentar vejiga neurógena, que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteración en la inervación nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteración del control urinario e intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estos pacientes, por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.

• Déficit de vitaminas en la madre.

Estos trastornos suponen:

• Causa genética. Las madres que ya han tenido un o una hija con EB

• Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.

• El 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.

3. Marco teórico

• Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente. • Problemas renales: cálculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los casos más graves. b) Secuelas psicológicas, sociales y familiares Las asociaciones de personas afectadas plantean dos objetivos fundamentales: en primer lugar estimular la independencia del niño y la niña evitando la sobreprotección; y en segundo lugar, la educación. Sin embargo, esto no es fácil y las personas afectadas por EBH y sus familias se encuentran en su día a día con dificultades añadidas que hacen mella psicológica en todas ellas: • Continúas hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas: Problemas relacionados con la integración y el rendimiento escolar. Los centros de educación y un equipo de psicopedagogos deberán colaborar para que el/la niño/a con EB pueda seguir el ritmo de las clases, así como dialogar con la familia, para conocer cuál es la evolución del alumno/a, y con los/as demás compañeros/as, para facilitar su integración. • Relaciones sociales limitadas: Baja autoestima y autoimagen. Debe promoverse la “socialización” permitiéndoles participar en actividades escolares y de ocio en grupos mixtos, con niños/as con EB y niños/as sin discapacidad.

• Sobreprotección: La familia debe procurar que el/la niño/a realice las actividades que pueda hacer por sí mismo/a desde una edad temprana, fomentando así una autonomía personal que le será de vital importancia en su futuro independiente. Tampoco se debe caer en la sobre-exigencia, el niño/a debe avanzar de acuerdo a su desarrollo evolutivo y con ayuda de terapias. • Situaciones de estrés familiar. Es indudable que la llegada de un/a niño/a con EB supondrá una alteración en la dinámica familiar. Acudir en busca de ayuda a las Asociaciones de EB (además de los servicios que ofrece la Sanidad pública) y conocer la experiencia de otras familias puede ser de gran ayuda. Además, alrededor de un 15 por ciento de niños/as con EB pueden presentar un déficit intelectual. Tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como problemas de orientación espacial, de percepción visual, lateralización (tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda), dificultades de habilidad manipulativa, coordinación óculo-manual (problemas en movimientos coordinados entre el ojo y la mano), problemas de atención y problemas emocionales que ya hemos observado antes. También puede verse afectado el aprendizaje escolar de algunas materias. Las más afectadas son la escritura, las matemáticas, la geografía, las ciencias y las áreas de plástica y dibujo.

3.3. Estudios epidemiológicos Sin lugar a dudas, la información que los estudios epidemiológicos proporcionan, es crucial en la lucha contra la enfermedad, ya que la etiología estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad y causas infecciosas, etc. En este sentido, en el año 2008, el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (EMECM) realizó un estudio epidemiológico1 sobre la EB y la Hidrocefalia. A continuación recogemos algunos datos extraídos del informe: • Cada día nacen en el mundo 400.000 niños/as con un defecto del tubo neural (DTN). • En España 1 de cada 1.000 niños/as nacidos presenta una malformación congénita de este tipo. La mitad son niños/as con EB. • En todo el estado español hay aproximadamente 6.600 personas afectadas. • La incidencia de EB ha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientos en el periodo 1980-85 al 2,87 por 10.000 en 1996. Su frecuencia global fue del 3,49 por 10.000 nacidos vivos en el periodo 1986-1997, con una distribución homogénea en las comunidades autónomas y sin variación estacional. • La frecuencia en España es similar a la del resto de los países, aunque inferior a la de los países anglosajones que presentan frecuen-

3. Marco teórico

cias más altas de este tipo de malformaciones. Aproximadamente un 40% de la población en general tiene EB Oculta, pero solo suponen el 15% de los casos de EB que se dan. Según datos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía Personal y Dependencia (INE) en el año 2008 en España había 19.272 personas mayores de 6 años con EBH, que suponen el 0,51% del total de personas con discapacidad. Por sexo, el 62% son mujeres y el 40% hombres. Por edades2, el 44% tienen entre 31 y 65 años, el 38% más de 66 años, el 11% de 19 a 30 años y el restante 7% de 6 a 18 años. Además, en todas las categorías el número de mujeres supera al de hombres. Según la misma fuente, en el País Vasco se computaron un total de 496 personas mayores de 6 años con EBH, con una tasa de prevalencia3 de la EBH en el territorio de 2,5% (4,9% para el Estado). Aunque se han publicando múltiples estudios en relación a la situación de las personas con discapacidad apenas existen estudios en la CAPV que ofrezcan información específica en torno a las personas con Espina Bífida (número de personas, perfil de los y las afectadas, necesidades principales derivadas de esta discapacidad, vivencias y experiencias del colectivo afectado, dificultades sociales y laborales, relaciones afectivo sexuales…), de ahí el interés de la investigación que se presenta.

1 BOLETÍN DEL ECEMC: Revista de Morfología y Epidemiología. Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas Serie V, nº 7. 2008. El cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía Personal y Dependencia recoge únicamente las respuestas relativas a personas mayores de 6 años. 3 La Tasa de Prevalencia permite establecer una relación entre casos y población total sobre 10.000 habitantes.

3.4. Asociacionismo Desde hace décadas las personas con discapacidad y sus familias han venido agrupándose y constituyendo organizaciones no lucrativas a favor de distintos colectivos en función del tipo de discapacidad, ámbito territorial, etc. Es característico de estas asociaciones el hecho de que las personas usuarias y las personas socias con frecuencia no se distinguen, son organizaciones dirigidas y participadas por las personas afectadas y/o sus familiares. El Libro Blanco del Tercer Sector de Bizkaia 2010 realizado por el Observatorio del Tercer Sector (OTS) establece entre sus orientaciones para la articulación del tercer sector la necesidad de impulsar la colaboración entre organizaciones de un mismo ámbito, que trabajan sobre las mismas necesidades y objetivos, con actividades similares, particularmente si se trata de organizaciones pequeñas y con recursos limitados. En esa clave se planteó la investigación. Concretamente, en Bizkaia, ASEBI cuenta con 370 personas asociadas (143 personas afectadas y 203 familiares), en Araba, ARESBI con 100 y en Gipuzkoa, AGAEB con 120; según datos facilitados por estas asociaciones y referidos al año 2011 (datos que se aproximan bastante a los aportados por el INE y referidos al año 2008). ASEBI pertenece y participa activamente en diferentes redes de cooperación relacionadas con la EB y con la discapacidad en general, forma parte de:

• FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras, 2004. • FEKOOR. La Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia. Miembro del Consejo - Junta directiva. Miembros de la comisión de Sanidad, Mujer y de Educación, 1989. • ELKARTEAN. Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma del País Vasco 2002. • FEGEVOL. Asociación de Entidades de Voluntariado de Getxo. Miembro fundador. 2002. • IBV. Instituto Biomecánica de Valencia. Marzo 2007. • Foro Abierto de Salud. Abril 2008. • Federación de Deporte Adaptado como con Bilbao Kirolak en las diferentes actividades deportivas que han propuesto a lo largo del año. • RETADIS. Fundación Telefónica, en el ‘Programa de ayudas a la inclusión de las personas con discapacidad’ PLAN AVANZA. • ORPHANET. Portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

• IF global. Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, 2000. • FEBHI. Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, 1986.

3. Marco teórico

Las familias de las personas afectadas por EBH

A continuación se analizan las opiniones vertidas por los y las familiares de las personas con EBH que han participado en el estudio, bien a través del cuestionario o de su participación en el grupo de discusión. Con el objeto de presentar los datos de la manera más forma ordenada y sistemática posible se ha optado por agrupar la información en los siguientes subcapítulos:

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada. 4.2. Características del hogar. 4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales. 4.4. La salud y la dependencia. 4.5. Principales preocupaciones de las familias. 4.6. Valoración de los recursos y ayudas. 4.7. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH y sus familias. 4.8. Valoración del trabajo de la asociación. 4.9. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo.

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada Entre las variables que se han querido estudiar para caracterizar a los y las familiares (principalmente padres y madres) de las personas afectadas por EBH destacamos el sexo, el grado de parentesco, la edad, estado civil, estudios finalizados y ocupación. Es importante señalar que en el cuestionario se pedía que, preferentemente, quien contestara el cuestionario fuera el o la familiar que convive con la persona con EBH y se encarga de sus cuidados. En este sentido, los datos indican que el 80% de las familiares consultadas son mujeres y el 20% hombres, lo que nos anticipa que las personas que se dedican de manera preferente al cuidado de las personas con EBH son mujeres.[Gráfico 1] Concretamente, tres de cada cuatro encuestas recogidas (74%) perte-

[Gráfico 1]

necen al cuidador o cuidadora principal de la persona que padece EBH, que en el 90% de los casos es una mujer. [Gráfico 2] La edad media de las y los familiares se sitúa en 52,24 años, teniendo 28 años la persona más joven y 79 años la mayor. No obstante, cabe señalar que el 39% tiene entre 45 y 54 años (intervalo de mayor representación) y casi el 70% cuenta con una edad comprendida entre los 45 y los 64 años. [Tabla 2] En cuanto al grado de parentesco se advierte que el 85% de quienes contestan el cuestionario son los y las progenitores (padres o madres) de la persona afectada de EBH y en el 7% de los casos son sus hermanos o hermanas. El resto de parentescos apenas tiene presencia entre los cuestionarios recogidos. [Gráfico 3]

[Gráfico 2]

Sexo. %

Tipo cuidador o cuidadora de la persona con EBH. % Sí cuidador/a pero no principal..........8% No cuidador/a..............13%

Hombre......20%

Ns/nc...........................5%

Mujer..........80%

[Tabla 2]

Cuidador/a principal.....74%

[Gráfico 3]

Edad de los y las familiares. FI y %

Menos de 35 años De 35-44 años De 45-54 años De 55-64 años Más de 65 años Ns/nc TOTAL

Fi4 1 12 24 18 4 2 61

% 2 20 39 30 7 3 100

Yerno o nuera......1,6% Otro pariente.......1,6% Hermano/a o cuñado/a....7%

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Cónyuge o pareja...1,6% Abuelo/a...1,6% Ns/nc..........1,6%

Padre, madre o suegro/a...85%

Grado de parentesco con la persona con EBH. %

La Fi nos indica la frecuencia, es decir, el número de casos que se ha registrado en cada categoría de respuesta.

Por otro lado, y en lo que respecta a la ubicación geográfica, se advierte que una cuarta parte de estas personas reside en Bilbao, que junto a Getxo (8%) y Barakaldo (8%) son los municipios donde se concentra la mayor proporción de personas que han respondido al cuestionario. [Tabla 3] Atendiendo al estado civil se advierte que una amplia mayoría (80%) de las personas consultadas está casada, un 10% separada o divorciada, un 5% soltera, y un 3% es viudo o viuda. [Tabla 4]

[Tabla 3]

Fi 16 5 5 3 2 2 2 2 2 2

% 27 8 8 5 3 3 3 3 3 3

Sestao Sopelana Agurain Bermeo Elorrio Galdakao Gernika Igorre Loiu Llodio

Fi 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1

[Tabla 5]

Estado civil. FI y %

Casado/a Separado/a o divorciado/a Soltero/a Viudo/a Ns/nc TOTAL

[Tabla 6]

En relación con el empleo los datos ponen de manifiesto que el 54% de las personas encuestadas están actualmente ocupadas, un 28% están inactivas, un 11% en desempleo y un 2% estudiando. [Tabla 6]

Municipio de residencia de los y las familiares. FI y %

Bilbao Getxo Barakaldo Zalla Amorebieta Amurrio Basauri Durango Etxebarri Leioa

[Tabla 4]

La mayor parte de estas personas posee estudios secundarios o de formación profesional (38%), seguido del grupo de personas con estudios primarios (33%). Además, casi una cuarta parte cuenta con estudios universitarios medios (11%) o superiores (13%). [Tabla 5]

Fi 49 6 3 2 1 61

% 80 10 5 3 2 100

Fi 24 9 17 7 1 3 61

% 39 15 28 11 2 5 100

% 3 3 2 2 2 2 2 2 2 2

Fi 1 1 1 1 1 1 1 1 61

Mungia Orozko Plentzia Santurtzi Trapaga Usansolo Vitoria Zierbena TOTAL

% 2 2 2 2 2 2 2 2 100

Nivel de estudios. FI y %

Sin estudios Estudios primarios Estudios secundarios y/o FP Estudios universitarios medios Estudios universitarios superiores Ns/nc TOTAL

Fi 1 20 23 7 8 2 61

% 2 33 38 11 13 3 100

Actividad. FI y %

Ocupado/a por cuenta ajena Ocupado/a por cuenta propia Inactivo/a En desempleo (buscando trabajo) Estudiando Ns/nc TOTAL

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

4.2. Características del hogar Además del perfil sociodemográfico, resulta interesante conocer la composición y características del hogar que configuran los y las familiares de las personas afectadas y en los que, en la mayoría de casos, residen las personas afectadas. [Tabla 7] Tal y como se deduce de las encuestas, siete de cada diez personas consultadas forman parte de un hogar en el que reside una pareja con uno o varios hijos o hijas y una de cada diez de un hogar monoparental (formado por un progenitor o progenitora con uno o varios hijos o hijas). Lo más habitual es que estos hogares que integran la unidad familiar estén formados por un total de tres o cuatro miembros, siendo 3,45 personas la media de habitantes en cada hogar. [Tabla 8] En cuanto al número de personas afectadas que conviven en el hogar

[Tabla 7]

[Tabla 8]

% 2 8 70 11 3 2 3 100

Fi 1 6 27 18 7 1 1 61

% 2 10 44 30 11 2 2 100

Nº de personas con EBH en el hogar. FI y % Fi 7 53 1 61

Ninguna 1 persona 2 personas TOTAL

[Tabla 10]

Edad de la persona con EBH. Estadísticos descriptivos.

Mínimo

Máximo

Media

24,5

[Tabla 11]

Sí No TOTAL

% 11 87 2 100

Desviación Mediana típica 12,4 23

Moda 24

Otra persona con otro tipo de discapacidad en el hogar. FI y % Fi 10 51 61

% 16 84 100

Recuérdese que en el cuestionario se pedía que la persona que lo contestara fuera, preferentemente, un familiar que conviviera con la persona afectada, pero que como es lógico hay personas con EBH que se han emancipado y no conviven ya con sus familiares. De ahí que haya familiares (principalmente progenitores) que han contestado a la pregunta y ya no conviven con la persona con EBH. Para el cálculo de los estadísticos se han tenido en cuenta únicamente los datos de los hogares en los que hay una única persona con EBH, ya que solamente en un hogar se ha detectado más de una persona con EBH. 5

Fi 1 5 43 7 2 1 2 61

Nº de personas en el hogar. FI y %

1 persona 2 personas 3 personas 4 personas 5 personas 6 personas Ns/nc TOTAL

La edad media de las personas afectadas por EBH es de 24,5 años6, si bien se percibe una alta variabilidad de los datos. Concretamente, la persona afectada más joven tiene 5 años y la mayor 63, siendo el valor más frecuente los 24 años. [Tabla 10] Además, es importante destacar que en el 16% de los hogares habita al menos una persona, distinta a la afectada por EBH, con una discapacidad. [Tabla 11]

[Tabla 9]

Tipo de hogar. FI y %

Una persona sola Pareja sin hijos/as Pareja con hijos/as Persona sola con hijos/as Familia extensa Otro tipo de hogar Ns/nc TOTAL

hay que decir que en la gran mayoría de casos (87%) reside una única persona afectada de EBH, en el 2% hay dos personas con EBH y en el 11% de los casos ninguna5, por haberse emancipado la persona con EBH. Este 11% responde a 7 casos en los que quienes contestan son familiares con 44 años o más, y se refieren a personas con EBH de 24 años en adelante. [Tabla 9]

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Otra de las cuestiones relevantes tiene que ver con la posición económica de estas familias. Por lo general (en el 50% de los casos analizados) los ingresos mensuales del hogar oscilan entre los 1.501€ y los 3.500€ siendo, no obstante, mayoritario el intervalo de los 1.5012.500€ (34%). Por otro lado, resulta significativo que un 22% de los hogares no tengan ingresos superiores a los 1.500€ al mes. [Tabla 12] Si analizamos este dato en función del número de personas que conviven en un hogar en el que, al menos, habita una persona con EBH7, observamos que en los hogares en los que la persona con EBH convive

[Tabla 12]

Ingresos mensuales del hogar. FI y %

< 700 e 701-1.500 e 1.501-2.500 e 2.501-3.500 e 3.501-4.500 e 4.501-5.500 e > 12.000 e Ns/nc TOTAL

con una única persona, los ingresos mensuales en el hogar oscilan entre los 701-1.500€ en la mitad de los casos, y entre 2.501-3.500€ en la otra mitad. La situación no mejora demasiado en el caso de los hogares en los que la persona con EBH convive con dos o tres personas más. De hecho, en el 7% de los hogares de tres o cuatro miembros los ingresos totales no alcanzan los 700€ y en la mayoría de ellos (42%) oscilan entre los 1.501-2.500€. En los pocos hogares en los que conviven 5 o 6 personas los ingresos superan los 1.500€. [Tabla 13] A todas luces, estos datos reflejan una realidad complicada, económicamente hablando, en muchos de los hogares con personas con EBH.

[Tabla 13] Fi 4 9 21 10 4 1 1 11 61

% 7 15 34 16 7 2 2 18 100

Ingresos mensuales del hogar con persona con EBH, según número de personas que lo conforman. Fi y % 1-2 personas Fi 0 1 0 1 0 0 2

< 700 e 701-1.500 e 1.501-2.500 e 2.501-3.500 e 3.501-4.500 e Ns/nc TOTAL

% 0 50 0 50 0 0 100

3-4 personas Fi 3 6 18 8 3 5 43

% 7 14 42 19 7 11 100

5-6 personas Fi 0 0 1 1 1 3 6

% 0 0 17 17 17 50 100

4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales A lo largo de este apartado se centrará la atención en las ayudas sociales que reciben las familias y el gasto que deriva de la enfermedad, así como en las implicaciones que tiene para la familia la convivencia con una persona afectada con EBH.

las familias consultadas asegura recibir algún tipo de prestación o ayuda económica por el cuidado de la persona afectada por EBH8. En cambio, el 48% de los hogares no reciben ningún tipo de ayuda económica por este motivo. [Tabla 14]

Comenzando con los gastos derivados de la enfermedad, cabe destacar que un 34% cifra entre 101-300€ el gasto mensual destinado a la atención de la persona con EBH. De hecho, el 59% de las familias consultadas destina mensualmente más de 100€. Este porcentaje se sitúa en el 25% si se tiene en cuenta quienes calculan unos gastos mensuales fijos destinados a este fin superiores a los 300€. [Gráfico 4]

El 37% de las familias reciben la prestación por hijo o hija a cargo. En el 27% de los casos las familias son receptoras de ayuda a la dependencia, un 10% de las ayudas por cuidador/a principal y otro 10% por discapacidad. Además, un 10% menciona las pensiones contributivas (no relacionadas con la discapacidad) y un 7% otras (entre las que se citan las prótesis, medicinas y el kilometraje para acudir a las sesiones de estimulación temprana). [Gráfico 5]

En lo que respecta a las ayudas económicas se constata que el 52% de [Gráfico 4]

Gasto mensual destinado a la atención de la persona con EBH. %

101-300e......34%

Ns/nc...........28%

[Gráfico 5]

100% 90%

501-800e......10% <100e......13%

80% 70%

301-500e.......15%

Ayuda o prestación recibida. %

7% 10%

Pensión contributiva

10%

Discapacidad

10%

Ayuda a la cuidadora

27%

Ayuda a la dependencia

37%

Prestación por hija/o a cargo

60% 50%

Otras: Medicinas y prótesis. Subvención kilometraje para estimulación temprana

40%

[Tabla 14]

Prestación o ayuda económica por cuidado de la persona con EBH. FI y %

30% 20%

Sí No TOTAL

Fi 32 29 61

% 52 48 100

10% 0%

7 Para este análisis se han excluido los casos de familiares que no conviven con el o la familiar con EBH, ya que lo que interesa es conocer las condiciones económicas en las que viven estas personas. Nótese que esta pregunta se formuló de manera abierta, y que por lo tanto en las respuestas han tenido cabida todas las ayudas y prestaciones que las personas han anotado, y que posteriormente, se han recodificado.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Con la intención de indagar en las consecuencias que para la familia puede tener el convivir con la enfermedad y sus cuidados, se les pidió que mostraran su grado de acuerdo con una serie de afirmaciones, utilizando una escala de 0 al 10, que con posterioridad hemos recodificado en porcentajes de desacuerdo (puntuaciones del 0 al 3), indiferencia (4 a 6) y de acuerdo (puntuaciones de 7 a 10). [Gráfico 6]

Si bien a tenor de estos datos se podría pensar que en general, el cuidado y atención a la persona afectada no ha erosionado las relaciones familiares, el equipo directivo y técnico de ASEBI disiente en este punto al considerar, por el contrario, que las consecuencias del cuidado sí erosionan las relaciones de pareja de los progenitores, de hecho se tiene constancia de que ha provocado divorcio y separación de varios matrimonios.

Como se aprecia en el gráfico, las familias están muy de acuerdo con la importancia del apoyo de toda la familia para sobrellevar las situaciones que derivan de la enfermedad (8,68 puntos sobre 10). Así lo cree también el equipo directivo y técnico de ASEBI cuando asegura que el apoyo de la familia es básico y fundamental para sobrellevar la situación. Una lectura complementaria de este mismo dato pone de manifiesto que para el 79% de las y los familiares consultados el apoyo de la familia es fundamental para sobrellevar la situación derivada de la EBH.

No obstante, tal y como se entrevé en las respuestas, existe una serie de preocupaciones en torno a la enfermedad. A la inmensa mayoría de los padres y las madres le preocupa el futuro de su hijo o hija, concretamente, al 62% le preocupa en gran medida qué será de ellos y ellas cuando ya no puedan atenderlos: si yo faltara las cosas para él/ella serían muy complicadas, y solo el 38% reconoce preocuparse demasiado y sobreprotegerlo/a.

Además, consideran que las relaciones familiares son satisfactorias (8,52) y son reacias a admitir posibles disfunciones en las relaciones tanto de pareja como intrafamiliares.

El resto de preocupaciones que tienen más que ver con el aspecto emocional, si bien no han resultado ser mayoritariamente compartidas, sí han obtenido porcentajes de respuesta considerables que han de tenerse en cuenta. El 31% reconoce que la enfermedad ha generado conflictos dentro de la familia, el 23% que a menudo se siente desanimado/a y el 18% que su relación de pareja se resiente al tener que encargarse del cuidado de la persona afectada por EBH.

Concretamente, en lo que respecta a mi relación de pareja se resiente al tener que encargarse del cuidado de la persona afectada de EBH alcanza 3,11 puntos sobre 10, y la EBH de mi familiar ha generado conflictos dentro de la familia 3,96.

[Gráfico 6]

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre la familia. Puntuación media (escala del 0 al 10) El apoyo de la familia es fundamental para sobrellevar la situación derivada de la EBH

8,68% 8,52%

Mis relaciones familiares son satisfactorias Me preocupa el futuro, si yo faltara las cosas para él/ella serían muy complicadas

7,32%

Me preocupo demasiado y lo/la sobreprotejo

5,64% 4,27%

A menudo me encuentro desanimado/a La EBH de mi familiar ha generado conflictos dentro de la familia

3,96%

Mi relación de pareja se resiente al tener que encargarme del cuidado de la persona afectada por EBH

3,11% 0

[Tabla 15]

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre la familia. Fi y % recodificados Desacuerdo

Indiferencia

De acuerdo

El apoyo de la familia es fundamental para sobrellevar la situación derivada de la EBH

100

Mis relaciones familiares son satisfactorias

100

La EBH de mi familiar ha generado conflictos dentro de la familia

100

Me preocupo demasiado y lo/la sobreprotejo

100

Mi relación de pareja se resiente al tener que encargarme del cuidado de la persona afectada por EBH

100

A menudo me encuentro desanimado/a

100

Me preocupa el futuro, si yo faltara las cosas para él/ella serían muy complicadas

100

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Ns/nc

Total

4.4. La salud y la dependencia La Espina Bífida es considerada una enfermedad polideformante con afección de múltiples órganos, como consecuencia de la afectación neurológica que presentan. Esto supone que no todas las personas afectadas padecerán las mismas consecuencias de la enfermedad, por lo que resulta de gran relevancia conocer el tipo de lesión concreta que padece el o la familiar de las personas encuestadas. En este sentido se advierte que la mayoría (67%) de los y las familiares lo son de personas afectadas de Espina Bífida con Hidrocéfalo, un 11% de Espina Bífida y un 5% de Hidrocefalia. [Gráfico 7] No obstante, tal y como puede apreciarse en la tabla, existe un amplio abanico de otro tipo de lesiones (11%), destacando la parálisis cerebral sobre las demás. [Tabla 16] Algo más de la mitad de estas personas afectadas por EBH tienen reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 75% y únicamente un 3% no tienen reconocido grado alguno. [Gráfico 8] No obstante, prácticamente la mitad de las personas encuestadas

[Gráfico 7]

Otra......11%

Si se atiende exclusivamente a aquellas personas que han sido valoradas por el sistema público, se advierte que casi a un tercio le han otorgado el Grado II (dependencia severa), el más frecuente en este colectivo. Con todo, la proporción de personas que tienen reconocido un Nivel I de dependencia o un Nivel II es la misma (37% en ambos casos).[Tabla 18 y 19] Otra de las cuestiones de interés en relación con la salud, es la utilización habitual de apoyos o dispositivos de ayuda. En este sentido, cabe destacar que más de la mitad de las personas encuestadas aseguran que su familiar utiliza habitualmente silla de ruedas (56%). La utilización del resto de los dispositivos es menos común, aún así poco más de una cuarta parte utiliza muletas, un 15% cama articulada y un 13% órtesis u otro tipo de dispositivos (andador, grúa, férulas, plantillas, prótesis, motor eléctrico…).[Gráfico 9]

[Tabla 16]

Tipo de lesión persona con EBH. %

Espina Bífida......11% Ns/nc......5%

(48%) reconoce que a su familiar no le han realizado a día de hoy la valoración de la dependencia. [Tabla 17]

Hidrocefalia...........5%

Espina Bífida con Hidrocéfalo......67%

Ns/nc......5%

= 75%......51%

33-44%......8% 45-64......3% 65-74%......30%

Sí No TOTAL

Valoración de la dependencia de la persona con EBH. Fi y % Fi 27 34 61

% 44 57 100

Fi 5 8 7 7 27

Grado I Grado II Grado III Ns/nc TOTAL

[Tabla 19]

% 14 14 14 14 44 100

Grado dependencia de la persona con EBH. Fi y %

Grado minusvalía de la persona con EBH. %

No reconocido......3%

[Tabla 17]

Fi 1 1 1 1 3 7

Ataxia cerebelosa Atrofia espinal Lesión medular Médula anclada Parálisis cerebral TOTAL

[Tabla 18] [Gráfico 8]

Otra lesión de la persona con EBH. Fi y %.

% 19 30 26 26 100

Nivel dependencia de la persona con EBH. Fi y % Fi 10 10 7 27

Nivel 1 Nivel 2 Ns/nc TOTAL

[Gráfico 9]

% 37 37 26 100

Utilización habitual de apoyos o dispositivos de ayuda. 13

Otro dispositivo Cama articulada

Elevador eléctrico

Órtesis

13 26

Muletas

Silla de ruedas 0

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

4.5. Principales preocupaciones de las familias Resulta de especial interés conocer cuáles son las principales preocupaciones de las familias que tienen entre sus miembros a alguna persona con espina bífida o hidrocefalia. Para ello, en el cuestionario se incluyeron cinco preguntas abiertas relacionadas con los cinco ámbitos de mayor interés para la investigación: salud, educación y empleo, vivienda, ocio y tiempo libre y relaciones sociales. En cada una de ellas

la persona que contestó el cuestionario tuvo la posibilidad de escribir libremente aquello que, en su caso, más le preocupa. Con posterioridad, el equipo técnico realizó una agrupación de las respuestas con el objeto de presentarlas de forma ordenada y sintética en el grupo de discusión celebrado con posterioridad a la consulta, y así poder profundizar en las mismas y ordenarlas por importancia.

Ámbito de la salud En el ámbito de la salud a los y las familiares les resulta complicado establecer un orden de prioridades y señalan que “todas son importantes”. En este sentido, comentan que en la medida en que mejore cada uno de los aspectos que les preocupan en este ámbito mejorará también la calidad de vida de las personas afectadas, que es para todos y todas ellas lo más importante. Dicho lo anterior, los familiares mencionan por encima de todo dos cuestiones: en primer lugar señalan su preocupación por las complicaciones añadidas que derivan de la enfermedad -entendiendo por tales, infecciones, complicaciones en la válvula, riñones, los riesgos derivados de las múltiples operaciones…-. En segundo lugar, mencionan la degeneración de la enfermedad -su evolución-. Esta cuestión genera gran preocupación ya que pone de manifiesto la necesidad de ayuda permanente (actual y futura) de la mayoría de las personas con EBH. Además, en la medida en que padres y sobre todo madres (principales cuidadoras) se hacen mayores la preocupación aumenta ya que perciben de manera más cercana las consecuencias de su ausencia y temen la falta de autonomía de su familiar, que “no se valga por ella misma” o “que necesite más ayuda”. Además, esta cuestión es también de vital importancia para otros parientes como son los hermanos o hermanas, quienes se sienten futuros cuidadores y cuidadoras de las personas afectadas “como soy herma-

na de una persona afectada esta cuestión es la que quizá en un futuro más me vaya a afectar a mí porque mis aitas fallecerán pero la que me voy a quedar soy yo”. Otra de las cuestiones de gran relevancia para las familias tiene que ver con las secuelas psicológicas que la enfermedad puede acarrear como consecuencia de las dificultades y obstáculos que se le plantean a la persona afectada. Además, las familias indican la importancia que para ellas tiene una atención sanitaria de calidad. Algunas personas señalan la adecuación de la atención sanitaria como una de sus principales preocupaciones ya que las otras cuestiones (evolución de la enfermedad, otras complicaciones, las secuelas psicológicas…) están directamente vinculadas a la enfermedad y, por tanto, son inevitables. Sus prioridades se dirigen por tanto, a reivindicar la mejor atención sanitaria posible “para mí la prioritaria es la atención sanitaria porque como sé que todas las demás se van a dar prefiero que la atención sanitaria sea excelente”. Dentro de la atención sanitaria algunas personas recuerdan una de las demandas que las familias llevan haciendo desde hace años y que tiene que ver con que la EBH sea declarada enfermedad crónica de manera que los tratamientos que reciben sus familiares sean gratuitos “llevamos 25 años luchando por eso”.

Ámbitos de la educación y el empleo La educación es otro de los ámbitos que concentra buena parte de las preocupaciones de las familias, especialmente de los padres y las madres cuyos parientes están en edad escolar. Sin lugar a dudas las principales preocupaciones de las familias en este ámbito se relacionan con las dificultades de la persona afectada para finalizar los estudios. Cuando las familias hablan de estas dificultades hacen referencia a cuestiones como las dificultades en el aprendizaje, la falta de tiempo para dedicar a los estudios, las necesidades de apoyo y refuerzo en su educación, falta de accesos que dificultan la movilidad, etc. Las familias reconocen abiertamente y de manera unánime que al fin y al cabo son estas cuestiones las que inciden en que su familiar finalice o no los estudios. Una de las dificultades que mencionan en este sentido son las barreras arquitectónicas y de acceso que constantemente se encuentran sus familiares tanto en los centros escolares como en los trayectos. Cuando los padres y madres señalan esta preocupación suelen referirse principalmente a las dificultades en los accesos, barreras y obstáculos, limitaciones en el transporte… y por ello algunas personas mencionan que los centros educativos a día de hoy “no están adaptados”. Estos obstáculos entorpecen en gran medida el adecuado desarrollo de las actividades de la vida diaria como es, en este caso, acudir al centro de estudios. Por otro lado, las familias se muestran muy críticas ante la falta de sensibilización que muchas veces existe en los centros educativos ante las personas diferentes (ya sean sus familiares como cualquier otra persona que presente algún tipo de afección o discapacidad). Aunque reconocen que “ha habido un poco de todo” en líneas generales los y las familiares no realizan una buena valoración de los centros edu34

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

cativos que han conocido y califican a muchos profesores y profesoras como “obreros de la educación”. Algunos y algunas familiares ponen de relieve las dificultades de los centros para aceptar la diversidad en las aulas, independientemente del tipo de discapacidad de la que se trate. En este sentido consideran que el profesorado en muchas ocasiones no cuenta con la información y la formación suficiente para enfrentarse a esa realidad en el aula. Desde su punto de vista es comprensible que el profesorado no esté formado específicamente para cada una de las realidades que se pueden encontrar en el aula, sin embargo, consideran que sí debieran contar con formación que promoviera una mejor actitud y les procurara conocimientos generales sobre cómo afrontar las diferencias en el aula. Al margen de la formación aseguran que las dificultades derivan a veces de la falta de implicación de parte del profesorado. Además, algunas familias dirigen importantes críticas hacia el modelo educativo actual y aseguran que no está siendo capaz de incorporar a las personas con discapacidad dentro del sistema educativo. A este respecto, hay quien afirma que estos modelos educativos tienden a excluir a las personas con discapacidad lo que acaba repercutiendo en su nivel formativo, haciendo más difícil todavía su formación superior o incluso universitaria “cuando se habla de adaptar los modelos educativos a las personas con discapacidad, en la práctica lo que hacen es reducir el nivel formativo de estas personas obstaculizándoles el camino a los estudios superiores”. En cuanto al empleo, hay que decir que aunque algunas personas sí han señalado en el cuestionario las dificultades que se desprenden de la búsqueda de empleo o el cambio de empleo, al profundizar sobre el tema en el grupo se ha podido clarificar que no se corresponden con

las preocupaciones principales de las familias: “en la búsqueda no hay dificultades pueden buscar lo que quieran, te haces un curriculum...”; “para que luego puedan cambiar primero tienen que acceder”; “ya no nos importa ni que cambien”. Su principal preocupación se centra sobre todo en las dificultades que encuentran sus familiares a la hora de acceder y mantener un empleo. En este ámbito ésta es la cuestión que más les preocupa ya que acceder a un empleo les permite ser personas mucho más autónomas e independientes, si bien reconocen que “no tienen muchas oportunidades”. Al margen del contexto económico actual que muestra un panorama en general pesimista para el acceso a un empleo, las familias reflexionan sobre las dificultades para “compatibilizar el trabajo con la minusvalía”. Por un lado, estas dificultades tienen que ver con el uso de la silla de ruedas y otros dispositivos de apoyo poco compatibles con la multitud de barreras arquitectónicas y de acceso que se encuentran. Además, y como consecuencia de las dificultades en la habilidad

manual que muchas personas afectadas presentan, hay familiares que ponen de manifiesto la necesidad de encontrar un empleo “que no sea manual”. Cabe señalar, que se identifican algunos casos en los que las familias reconocen no visualizar dificultades concretas en este ámbito al no haberse planteado la posibilidad de que su familiar accediera a un empleo “no he pensado que pueda tener un trabajo”. En este sentido, hay quien asegura confiar más en las ayudas y prestaciones económicas de las que la persona afectada pueda beneficiarse que en sus oportunidades para acceder a un empleo “confío más en la pensión de mi hija que en la posibilidad de que encuentre trabajo”. Al hilo de esta cuestión las familias reflexionan sobre la obligatoriedad de las empresas grandes de contratar personas con discapacidad y no se muestran muy optimistas. En cierto modo consideran que la medida no está cumpliendo con su objetivo de insertar laboralmente a personas con discapacidad ya que aseguran que por lo general “buscan un minusválido que a poder ser le falte un agujero de la nariz porque el que está en silla de ruedas no le viene nada bien”.

Ámbito de la vivienda Aunque entre las respuestas al cuestionario se mencionaba la escasez de vivienda social adaptada como una las preocupaciones de algunas familias, en el grupo se hizo mayor hincapié en la preocupación por el hecho de que la vivienda social adaptada en realidad no suele estar adecuadamente adaptada, lo que significa que en la práctica las adaptaciones no suelen adecuarse a las necesidades de este colectivo “las que sacan de vivienda oficial como adaptada no están adaptadas”. En este sentido comentan que cada discapacidad necesitaría un tipo de adaptación específica y en consonancia con las necesidades de la persona y no tan general como se realiza actualmente “cumplen la normativa en lugar de adaptarse a las circunstancias”. Como consecuencia resulta habitual la necesidad de reformar estas viviendas con el problema añadido de que está prohibido reformar las viviendas de protección oficial sin antes pedir permiso. Por eso, una de las principales preocupaciones de las familias en relación a la vivienda se refiere a tener que adaptar la vivienda a las necesidades de la persona afectada. En este sentido las familias también señalan el coste económico para las personas afectadas o sus familias que deriva de dicha adaptación “la persona afectada consigue una hipoteca para pagar la vivienda no para luego pagarse la obra, ¿quién tiene que costear eso?”.

punto no hay unanimidad algunas personas comentan las dificultades que han tenido con la comunidad de vecinos para llevar adelante reformas en el portal “¡si mi hijo no puede subir las escaleras del portal de qué me vale a mi tener las puertas de metro y medio!”. En este punto se debate entre la idoneidad o no de denunciar a la vecindad si bien no hay una opinión unitaria. Además, las familias señalan la dificultad a la hora de acceder a una vivienda, concretándola en la dificultad que el colectivo suele tener para que le concedan una hipoteca. Se trata de personas que tienen mayores dificultades para acceder a un empleo y por tanto, mayoritariamente no disponen de unos ingresos suficientes para acceder a un préstamo hipotecario. Por último, cabe señalar algunas reflexiones que surgieron sobre la falta de capacidad de algunas personas afectadas de EBH para llevar una vida independiente. Sin embargo, esta capacidad para desarrollar una vida independiente no se vincula a las limitaciones en la movilidad sino que tiene más que ver con la propia decisión de las personas afectadas para vivir de manera independiente; “estoy con mi madre, con mi padre y con mi abuela y tengo casa, no tengo necesidad o no quiero vivir de manera independiente”; “me cuesta irme de casa, me cuesta hacerme cargo de una casa…”.

Por otro lado, los y las familiares mencionan los obstáculos que en ocasiones se encuentran con la adaptación del portal. Aunque en este

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Ámbito del ocio y tiempo libre En líneas generales, las familias consideran que las personas afectadas tienen menos posibilidades de elegir qué actividades de ocio quieren realizar en su tiempo libre y las que tienen, suelen ser mucho más caras. Por ello, se muestran de acuerdo en afirmar que su principal preocupación es la escasez de oferta de ocio organizado, normalizado, interesante, accesible y barato.

Otra cuestión de especial relevancia tiene que ver con el precio de las actividades de ocio. Los y las familiares ponen de relieve el mayor coste que con frecuencia supone la entrada para personas con discapacidad “hoy vamos a ir al concierto de La Oreja de Van Gogh y las entradas normales valen 10€€menos que las entradas de las personas con discapacidad”.

Respecto a las dificultades para acceder a espacios de ocio (falta de adaptabilidad del ocio no organizado: escalones en los bares y restaurantes, espacios poco accesibles…) las familias señalan “la falta de previsión” en la organización de determinados eventos de la posible presencia de personas con movilidad reducida: “nosotros cuando vamos a espectáculos la primera vez no saben dónde ponernos, no habían calculado que pudieran ir personas con dificultades para la movilidad y tienen que reorganizarse. La segunda vez mejora y la tercera mejora más”. Al hilo de este comentario algunas personas afirman que el problema es que “no te ven como consumidora”.

En este tipo de eventos reconocen que se suelen encontrar con la imposibilidad para elegir el tipo de entrada “no puedes elegir si quieres pagar más o menos”. No obstante, algunas personas ponen también de relieve el trato preferente que en ocasiones se da a las personas con discapacidad y a sus acompañantes “hay algunos sitios en los que las personas discapacitadas entran de forma gratuita”. Al hilo de esta reflexión se comenta la situación en otros países del entorno “en Francia los acompañantes no pagan nunca y en Londres tampoco”. En este sentido las familias reconocen que no hay una única tendencia, en ocasiones el coste es superior y la persona acompañante debe de pagar la entrada mientras que otras veces “el acompañante no paga y además les dan sitio VIP” o “te evitas colas”.

Las familias reconocen que las dificultades para los accesos y las barreras arquitectónicas dificultan en gran medida las salidas de las personas afectadas que, en muchas ocasiones, prefieren optar por no salir de casa propiciando el uso e incluso abuso de un tipo de ocio más pasivo (ordenador,..).

Ámbito de las Relaciones sociales Si bien es cierto que ninguno de los ámbitos de la vida de una persona puede analizarse de manera independiente, podría decirse que especialmente el ámbito de las relaciones sociales debe tratarse como un ámbito transversal y vinculado en gran medida al resto de ámbitos. No obstante, nos ha parecido oportuno dedicar un espacio específico en el que profundizar sobre las relaciones ya que resulta especialmente interesante conocer las opiniones de las familias en relación a las relaciones sociales que tienen las personas con EBH. La familias reconocen que, en líneas generales, las personas con EBH tienen muchas dificultades para las relaciones sociales y uno de los motivos aludidos es el hecho de que “muchos o casi todos los de espina bífida al final tienen ese toque borde”, si bien están de acuerdo en señalar que ese carácter no es más que un escudo ante las dificultades que tienen que superar cada día. Al hilo de esta reflexión algunas personas coinciden en decir que muchas veces los problemas de autoestima que padecen las personas afectadas están detrás de los problemas y dificultades que tienen para relacionarse.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Además de las dificultades para crear un grupo de amistades algunas personas ponen de manifiesto los problemas que encuentran a la hora de mantener las relaciones que ya tienen, puesto que no pueden acceder a todos los espacios de ocio “no voy contigo porque no puedo entrar a esa discoteca”. Parece que en muchas ocasiones el ocio y el tiempo libre no combina con las dificultades que hay que superar para seguir manteniendo la relación “hay que empujar la silla, le tengo que acompañar a que se sonde….”. En este punto las familias reflexionan sobre las diferencias entre “ir o que le lleven” poniendo el acento en que con las verdaderas amistades “vas” y no “te llevan”. Las familias hablan también de su preocupación por el hecho de que su familiar encuentre una pareja estable. En este caso hay quien considera que estas dificultades las tiene cualquier persona, sin embargo, parece haber un mayor acuerdo en que las posibilidades se reducen para las personas afectadas.

4.6. Valoración de los recursos y ayudas Otra cuestión que interesa analizar es la opinión de las familias respecto a las ayudas que la Administración Pública ofrece a las personas con EBH y sus familias. Para ello, se incluyeron en el cuestionario dos preguntas que pretendían recoger información que permitiera conocer en qué medida las familias son beneficiarias de cada una de estas ayudas y, en su caso, conocer la valoración cada una de ellas, así como la valoración general del conjunto de ayudas.

[Tabla 20]

Concretamente, la ayuda de la que mayor porcentaje de personas se beneficia es la tarjeta de aparcamiento y plazas de reserva para personas con discapacidad (el 53%). Además, el 30% recibe ayudas para el transporte y algo menos (25%) beneficios fiscales (desgravaciones). Cabe destacar también que el 20% es atendido en la Unidad Coordinada de EBH del Hospital de Cruces. [Tabla 20]

Valoración de las familias sobre los recursos, servicios y ayudas de las que la persona con EBH es beneficiaria. Fi, % y medias (escala 0-10) Beneficiaria/o

Valoración (escala 0-10)

Tarjeta de aparcamiento y plazas de reserva para personas con discapacidad.

8,1

Ayudas para el transporte.

7,2

Beneficios fiscales.

6,5

Unidad coordinada de EBH Hospital de Cruces.

9,0

Unidad coordinada de EBH Hospital Vall d´Hebrón.

9,0

Atención psicológica o en salud mental.

6,3

Cupo del 3% para acceso a VPO.

8,0

Rehabilitación ortoprotésica.

7,5

SAD.

7,0

Rehabilitación medico funcional.

6,7

Empleo protegido en centros especiales de empleo.

8,0

Programa de termalismo y vacaciones para personas con discapacidad.

10,0

Etxegoki- pisos tutelados.

Cuota de reserva del 2% de trabajadores/as con discapacidad en pymes.

7,0

Teleasistencia.

8,0

Atención domiciliaria programada.

CAD.

7,0

Otros.

10,0

[Gráfico 10]

Valoración de los recursos, servicios y ayudas de las que el/la familiar con EBH es beneficiario/a. Medias (escala 0-10) Programa de termalismo y vacaciones

Unidad Coordinada de EBH Vall d´Hebrón

Unidad Coordinada de EBH Hospital de Cruces

Tarjeta de aparcameinto y plazas de reserva

8,1

Teleasistencia

Empleo protegido en centros especiales de empleo

Cupo del 3% para acceso a VPO

Rehabilitación ortoprotésica

Ayudas para el transporte

7,25

CAD

SAD

Cuota de reserva del 2% de trabajadores/as con …

Rehabilitación medicofuncional

6,75

Beneficios fiscales

6,55

Atención psicológica o en salud mental

6,33 0

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Hemos de decir que estas ayudas o prestaciones son muy bien valoradas por las familias, llegando a obtener la valoración media de 9 puntos sobre 10 en el caso de la Unidad Coordinada de EBH del Hospital de Cruces. Son también bien valorados el cupo del 3% para personas con discapacidad en las viviendas de protección oficial (VPO), que alcanza los 8 puntos de media y del que son beneficiarias el 10% de las familias consultadas, y sobre todo el Programa de termalismo y vacaciones para personas con discapacidad, del que se beneficia un 5% y obtiene una valoración media de 10 puntos. Los Beneficios fiscales (6,55 puntos) y la Atención psicológica o en salud mental (6,33), servicio del que se beneficia un 10% de las familias, son los menos valorados, aunque con puntuaciones altas que superan en cualquier caso los 6 puntos sobre 10. [Gráfico 10] [Gráfico 11]

En general, al ser preguntadas de manera directa, la mayoría de las familias opina que las ayudas que ofrece la Administración a las familias que tienen entre sus miembros a una persona con EBH son totalmente insuficientes e inadecuadas. Así lo expresa el 39% de los y las familiares. Para el 20% las que existen son adecuadas pero son necesarias más, para el 8% son suficientes pero es necesario adaptarlas para ajustarlas a las necesidades reales. Como se aprecia, las familias opinan que se puede hacer más y mejor en este sentido. No obstante, cabe reflejar un grupo de personas que representan el 7% de los y las familiares que se muestran algo menos críticas con estas ayudas, y de hecho, las consideran adecuadas y suficientes. [Gráfico 11]

Valoración de las ayudas de la administración a las familias con personas con EBH. % 100% 90% 80% 70%

3% 7% 7% 8% 16%

60% 50%

Otra respuesta Ns/nc Adecuadas y suficientes Son suficientes pero es necesario adaptarlas para ajustarlas a las necesidades reales No conozco las ayudas

20%

Las que existen son adecuadas pero son necesarias más

39%

Totalmente insuficientes e inadecuadas

40% 30% 20% 10% 0%

4.7. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH y sus familias Durante el grupo de discusión celebrado con las familias se les pidió que reflexionaran unos minutos sobre la experiencia vivida a lo largo de la enfermedad de su familiar. Mediante tres paneles las y los familiares escribieron sus ideas en torno a lo que les indigna, lo que agradecen y lo que les gustaría. Con ello se ha pretendido identificar carencias pero también conocer las cuestiones que actualmente funcionan correctamente. En la puesta en común de las cuestiones señaladas a título individual, se tuvo la oportunidad de concretar y profundizar en cada una de ellas, así como establecer algunas propuestas para mejorar la situación actual. En resumen, lo que más indigna a las familias es la falta de sensibilización de la sociedad y el escaso apoyo de las instituciones públicas, que obstaculiza e impide en gran medida que las personas

afectadas puedan desarrollar una vida normalizada. A tenor de sus respuestas, lo que más agradecen las familias es el apoyo recibido por parte de algunas personas concretas (en la asociación, en sanidad, educación,..) que hacen algo más fácil el camino. Además, las familias ponen de relieve lo que las personas afectas les enseñan en el día a día: a relativizar las malas noticias, a superarse a sí mismos, a luchas e insistir… Detrás de muchos de los “gustaría” relacionados con la salud, está de fondo que la EBH fuera reconocida enfermedad crónica. Por lo demás, la lista de deseos es tan larga como personas hay, aunque en general pudieran destacarse tres: que mejoraran sus relaciones sociales, que pudieran finalizar sus estudios y encontrar empleo, y por lo tanto, llevar una vida normalizada.

ME INDIGNA.... Ideas destacadas

Aportaciones literarias “Que se escude en su minusvalía para no hacer ciertas cosas”

Aspectos relacionados con la persona afectada

“Su pasividad“ “Que tuviera más arranque y decisión para hacer las cosas” “La falta de trabajo”

Aspectos relacionados con la sociedad

“El rechazo de las amistades” “La compasión” “Como le trata la sociedad en general y sus compañeros en particular” (Discriminación)

Aspectos relacionados con las instituciones públicas

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

“La Ley de dependencia” “Las barreras arquitectónicas y de acceso”

AGRADEZCO.... Ideas destacadas

Aportaciones literarias

Aspectos relacionados con las instituciones públicas

“A los médicos y profesionales: fisioterapeutas, personal de servicios sociales, …”

Aspectos relacionados con la asociación

“Que la asociación les tenga presentes” “Haberla conocido con todo incluido” “Su sonrisa” “La capacidad de superación”

Aspectos relacionados con la persona afectada

“Catalizador de buenos rollos” “Que haya llegado a mi vida” “La capacidad de superación ante los reveses de su enfermedad” “Me ha enseñado a conformarme más fácilmente”

ME GUSTARÍA.... Ideas destacadas

Aspectos relacionados con la salud y la atención sanitaria Aspectos personales de las personas afectadas Aspectos relacionados con el empleo y la formación

Aportaciones literarias “Que hubiera más implicación en los profesionales de la salud” “Respuestas médicas más concretas, cercanas y precisas…” “Que exteriorizara más sus preocupaciones” “Respeto y cuidado del propio cuerpo” “Que terminara sus estudios” “Que tuviese amigos y trabajo”

Aspectos relacionados con la sociedad y las relaciones “Que tuviera amigos” sociales “Normalización” “Que consiga una vida autónoma y satisfactoria”

A través del trabajo en el grupo de discusión, se han consensuado algunas propuestas de mejora en aquellas cuestiones que las familias consideran prioritario abordar y que en muchas ocasiones se encaminan a corregir, o al menos a suavizar, sus principales preocupaciones: Por parte de la administración pública: • Una de las demandas dirigidas a la administración pública tiene que ver con la adaptación de las viviendas. A juicio de las familias, las viviendas sociales se adaptan con criterios generalistas antes de asignarlas a una persona, con lo que la adaptación no suele ir en consonancia con las necesidades específicas de la persona a la que le corresponde. En este sentido comentan que sería conveniente asignar las viviendas previamente para que las adaptaciones se adecuen a las necesidades de la persona a la que se le ha asignado. De esta manera se evitaría tener que reformar posteriormente la vivienda que, además de molestias burocráticas, supone un importante esfuerzo económico para las familias y personas afectadas. • Por otro lado, y como un trabajo más transversal que afecta a todos los ámbitos de la vida de las personas afectadas se menciona la necesidad de realizar de forma continuada compañas de sensibilización dirigidas al conjunto de la sociedad.

• Otra cuestión a mejorar que las familias coinciden en señalar la importancia de conseguir que la EBH sea declarada enfermedad crónica, de modo que los tratamientos y los aparatos ortoprotésicos que necesitan sean gratuitos. • Otra cuestión importante para las familias tiene que ver con la sensibilidad de los equipos multidisciplinares y de los y las tutores que atienden en los centros educativos a las personas con dificultades. En este sentido resulta fundamental la profesionalidad e implicación del profesorado. Por parte de las familias: • Los padres y madres reconocen abiertamente que como consecuencia de todas las necesidades y cuidados que necesitan sus hijos e hijas tienden a sobreprotegerles en exceso, por lo que se muestran de acuerdo en la necesidad de darles más espacio y tiempo. Aseguran que los miedos, las dudas, las incertidumbres que sienten obstaculizan en muchos casos la autonomía de los hijos e hijas. Algunas personas hablan sobre la necesidad de reeducar en cierta medida a los padres y madres.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

4.8. Valoración del trabajo de la asociación Además de las necesidades y demandas que en líneas generales realizan las familias, parece oportuno indagar en la opinión y valoración de estas familias hacia la asociación a la que de un modo u otro pertenecen (ellos o ellas, algún otro miembro de la familia o su familiar afectado o afectada es socia) con la intención última de incorporar aquellas cuestiones que permitan mejorar el trabajo de la asociación.

Para ello, en el cuestionario se ha incluido un bloque de preguntas relacionadas con la asociación, en el que se les interroga sobre su grado de implicación con la asociación, la valoración de los programas y servicios que ofrece y su funcionamiento interno. A continuación pasamos a detallar los resultados obtenidos en cada una de ellas.

4.8.1. Grado de implicación de las familias con la asociación La mitad de las y los familiares que han contestado a la pregunta son socios desde hace más de 10 años, porcentaje que se eleva hasta el 80% si se tiene en cuenta a quienes llevan más de cinco años como asociados o asociadas. [Tabla 21] A pesar de ello, cabe destacar que el 79% de las familias no forma ni ha formado parte nunca de la junta directiva de la asociación. [Tabla 22]

[Tabla 21]

[Gráfico 12]

[Tabla 22]

Tiempo asociada/o. Fi y %. Fi 1 9 13 26 12 61

<1 año 1-5 años 5-10 años >10 años Ns/nc TOTAL

% 2 18 27 53 -100

Participa o ha participado en actividades organizadas por la asociación. % No nunca......30%

Sí, participo ocasionalmente.....54% Sí, participo habitualmente.....16%

Por todo ello, se puede concluir que en la mayoría de los casos la participación de las familias en la vida asociativa es limitada, concentrándose mayoritariamente en acudir a las actividades programadas. En concreto, la actividad en la que más familias participan son las Jornadas de sensibilización y mesas informativas (41%), seguida de las actividades de ocio y tiempo libre y la Información y orientación, ambas con un 38% de familias beneficiarias, y el apoyo psicológico con el 28%. Es significativo que aquellas otras actividades no generalistas, sino sujetas a números clausus, obtengan porcentajes de ocupación del 100%, tales como los Servicios de rehabilitación y estimulación temprana que dan cobertura al 8% de las familias encuestadas y el Programa de Autonomía Personal al 7%, programa este último que cuenta con 4 plazas. [Tabla 23] Llegados a este punto, resulta interesante incorporar las reflexiones de las familias sobre qué pueden aportar a la asociación para mejorar su funcionamiento o relevancia social.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

La mayor parte de las personas que participan en las actividades promovidas por la asociación lo hacen de manera ocasional (54%). Además, mientras que un 16% reconoce hacerlo habitualmente se constata que una de cada tres personas consultadas reconoce no participar nunca en este tipo de actividades. [Gráfico 12]

Forma o ha formado parte de la junta directiva.Fi y %.

Fi 11 48 2 61

Sí No Ns/nc TOTAL

[Tabla 23]

% 18 79 3 100

Utilización de los servicios prestados por la asociación. Fi y %.

Jornadas de sensibilización y mesas informativas. Actividades de ocio y TL. Información y orientación. Apoyo psicológico y talleres. Programa de autonomía personal. Servicios de rehabilitación y psicomotricidad/ estimulación temprana.

Fi 25 23 23 17 4

% 41 38 38 28 7

• Experiencia personal y apoyo: Compartir nuestras experiencias con parejas que empiezan a vivir esta situación; Experiencia personal en casa. Lo mismo que todos los padres y madres. Nuestra experiencia. Nuestra vivencia particular; Mi experiencia y mis vivencias; Ayudar a reivindicar; Colaboración; El esfuerzo por integrar e incluir en la sociedad dentro de unos cánones de “normalidad” a una persona con tantas dificultades; Para la gente que le han diagnosticado, le pueden dar apoyo; Dar y recibir apoyo; Más participación; Mi ayuda; Que hay que integrar y “forzar” un poco la integración. • Tiempo: Supongo que más colaboración; Tiempo; Pudiendo tal vez disponer de más tiempo para aportaros un granito de arena y así hacer cada día más grande y fuerte esta gran familia como es ASEBI. • Otras cuestiones: Podríamos poner en marcha la Federación Vasca de Espina Bífida.

4.8.2. Valoración de los servicios prestados por la asociación y funciones prioritarias de la asociación En cuanto a la valoración de los servicios que la asociación presta, es importante señalar que todos ellos han sido bien valorados por la mayoría de las familias, obteniendo notas que oscilan entre los 8 y 8,90 puntos sobre 10. Concretamente, el mejor valorado precisamente es en el que más familias beneficiarias hay, las Jornadas de sensibilización y mesas informativas, que alcanzan los 8,90 puntos de satisfacción media sobre 10.

No obstante, reconocen que para poder organizar más actividades de ocio y tiempo libre los fines de semana sería necesario contar con un mayor número de personas voluntarias en la entidad, por lo que se podrían plantear acciones de captación de voluntariado. En cuanto a la visibilización del colectivo y sensibilización de la sociedad, de manera unánime los y las familiares reconocen la labor que la asociación desarrolla. Señalan cuestiones como campañas de sensibilización, acudir a la TV, ruedas de prensa… que por lo general valoran de manera muy positiva.

Por lo tanto, la valoración de los servicios que se prestan en la asociación (psicológicos, vida autónoma, etc.) es positiva. Reconocen que la asociación no es la “panacea” pero las familias se muestran satisfechas. [Gráfico 13]

En relación a otra de las funciones de la asociación, ser un espacio de intercambio y encuentro de personas afectadas y sus familias, las familias consideran que si bien ha tenido un papel importante en el pasado en la actualidad ha perdido algo de fuerza, en parte por la poca implicación de las familias.

No obstante, durante el transcurso del grupo de discusión apuntan algunas cuestiones que pueden mejorarse. Concretamente, en cuanto a la prestación de servicios de ocio y tiempo libre (valorados con 8,30 puntos sobre 10) reconocen que la demanda es todavía mayor por parte de las personas afectadas. Realmente no consideran que la asociación oferte pocas actividades sino que las personas afectadas apenas tienen ocio al margen de la asociación “está bien pero ellos quieren más”; “todos los sábados para ellos sería ideal, por eso mismo, porque tampoco salen con otros amigos”.

En muchas ocasiones esta función se ha desarrollado sobre todo a raíz de las actividades de ocio y tiempo libre que se han organizado, por ser el momento en el que más han coincidido las y los familiares y personas afectadas. Algunas personas ponen de manifiesto que también los hijos e hijas eran más pequeñas y necesitaban que sus padres y madres estuvieran allí. En este sentido admiten de manera unánime que con el tiempo la asociación ha ido perdiendo el papel de lugar de encuentro e intercambio que representaba hace unos años.

En cuanto al horario de las actividades de ocio afirman que es preferible que se desarrollen durante los fines de semana, especialmente los sábados ya que las posibilidades de participar entre semana se ven mucho más reducidas “entre semana es complicado, tienen miles de cosas”. Consideran que algunas actividades que se realizan durante los fines de semana (como por ejemplo podría ser la salida al concierto de La Oreja de Van Gogh) resultan escasas “son cosas más puntuales, cada cuatro meses o cada tres”.

[Gráfico 13]

Se reconoce una falta de colaboración de las socias y socios con la asociación. En general, se advierte una falta de implicación y de capacidad de trabajo de manera conjunta, que impide que la asociación sea efectivamente un espacio de intercambio. Consideran que la capacidad de recuperar esta función dependerá en gran medida de las familias.

Valoración de los servicios prestados por la asociación. Medias (escala 0-10)

Jornadas de sensibilización y mesas informativas.

8,90

Apoyo psicológico y talleres.

8,69

Información y orientación

8,41

Actividades de ocio y TL

8,30

Servicios de rehabilitación y psicomotricidad/ Estimulación temprana

8,00

Programa de Autonomía Personal

8,00 0

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

En líneas generales las familias se muestran satisfechas con lo que se hace en la asociación de cara a la representación institucional del colectivo y en la defensa de sus intereses. En este punto son conscientes de que la respuesta institucional no suele ser favorable pero desde la asociación “se pelea mucho”. Esta cuestión resulta de especial interés para la asociación, de ahí que en el cuestionario se preguntara específicamente qué debe transmitir la asociación a las instituciones públicas. Estas fueron las respuestas recabadas (recogidas de manera literal): Medidas de accesibilidad y adaptabilidad (transporte, accesos, viviendas….): “Adaptación de los centros públicos. Traslados dentro del pueblo. Auxiliar para acompañamiento. Adaptación de transporte. Adaptación de accesos”; “Integración social, laboral y accesibilidad, viviendas, la accesibilidad en las aceras empezando del portal”; “La accesibilidad en general. Tarjetas aparcamientos minusválidos. Las dificultades con las que se encuentra día a día una persona con discapacidad física”; “La necesidad que todas las calles, edificios y demás sean accesibles”; “Que haya más pisos tutelados y que funcionen correctamente las rampas de los autobuses”; “Que se impliquen más. Centros más adaptados”; “Rebajar aceras. Barreras arquitectónicas”; “Que tienen derecho a ser como todas las personas normales como los que andan”; “Tener en cuanto al transporte público. Un poco más de control con el uso de los ascensores (metro). Hay muy poca sensibilización con este tema”. Reconocimiento de EBH como enfermedad crónica: “Declarar la enfermedad crónica”; “Enfermedad y tratamiento crónico”; “Reconocimiento de EBH como enfermedad crónica”; “Que se conceda la cronicidad”; “Que es una enfermedad crónica”; “Solicitar la enfermedad crónica con dependencia”; “Que son enfermos crónicos”; “Que se considere enfermedad crónica. Apoyo médico global”; “Reconocimiento como enfermedad crónica. Mantenimiento de la nueva unidad de espina bífida”;” Seguridad social, consideraciones en las recetas, enfermedad crónica, muletas gratuitas”. Ayudas al empleo: “Demanda de trabajo”; “Mayor agilidad en los trámites. Mayor información. Más ayudas y trabajos que estén en el mismo municipio en el que se reside”; “Que lleven de verdad a la realidad el darles la oportunidad a las personas con discapacidad de trabajar. Y que los padres se conciencien de la responsabilidad que les corresponde. Es decir, educar a los padres en la responsabilidad de dar apoyo”; “Subir cuotas de porcentaje en VPO, empleo, etc.”.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Ayudas para la vivienda: “Mayores oportunidades para conseguir una vivienda”; “Que haya más pisos tutelados y que funcionen correctamente las rampas de los autobuses”; “Subir cuotas de porcentaje en VPO, empleo, etc.“; “Incomprensión y desigualdad ante todas las oportunidades”; “Integración social, laboral y accesibilidad, viviendas, la accesibilidad en las aceras empezando del portal”. Agilidad en la tramitación: “La administración debería ser más ágil con las personas que tienen dependencia”; “Mayor agilidad en los trámites. Mayor información. Más ayudas y trabajos que estén en el mismo municipio en el que se reside”; “Que no se demoren tanto con la burocracia”. Sensibilización y concienciación social: “Sensibilidad. Menos recortes”; “Una concienciación del problema. Que se sepa que existe; Concienciación de verdad. No solo de palabra. Ayudas reales. Más trabajo”; “Incomprensión y desigualdad ante todas las oportunidades; Integración social, laboral y accesibilidad, viviendas, la accesibilidad en las aceras empezando del portal”; “Una imagen de capacidades que para lograrla se necesitan programas y actividades que refuercen en personas con EBH sus fortalezas para que puedan acceder a lo que la comunidad ofrece y lo aproveche como uno más”. Ayudas económicas: “Mayor aporte económico y social”; “Más ayudas económicas”; “Que sean tenidas en cuenta y más apoyo en los gastos diarios”. Mantenimiento de la nueva unidad de EB: “Reconocimiento como enfermedad crónica. Mantenimiento de la nueva unidad de espina bífida”. Información: “Más información”; “Mayor agilidad en los trámites. Mayor información. Más ayudas y trabajos que estén en el mismo municipio en el que se reside”. Otro tipo de ayudas: Ayudas para aprender a sondarse; Cumplir la ley de dependencia; “Auxiliar para acompañamiento. Adaptación de transporte. Adaptación de accesos”;” Ayudas ya que se quedan solas”. Otras: “Que lleven de verdad a la realidad el darles la oportunidad a las personas con discapacidad de trabajar. Y que los padres se conciencien de la responsabilidad que les corresponde. Es decir, educar a los padres en la responsabilidad de dar apoyo”.

4.8.3. Aspectos que se podrían mejorar en la asociación Otra de las cuestiones interesantes es conocer la valoración que las familias hacen del funcionamiento de la asociación. Para ello se identificaron una serie de cuestiones que a la asociación le interesaba especialmente conocer, y por las que las familias fueron interrogadas en el cuestionario (y que aparecen en la tabla de abajo).

tadas puedan acudir a las actividades de la asociación,… si bien reconocen que estos servicios ya se ofertan creen conveniente incrementar la oferta. • Proporcionar más información y formación sobre la enfermedad: lo consideran una cuestión muy importante que actualmente ya se está haciendo y que no se debe descuidar.

En este sentido, los porcentajes de personas satisfechas son en todos los aspectos analizados mayoritarios, siendo el peso de las y los insatisfechos prácticamente inexistente. Ahora bien, en torno al 11-16% de las familias muestran indiferencia en relación a ellos o no contesta a la pregunta, es decir, los aprueban pero no se muestran especialmente satisfechas. Tal y como deduce el equipo directivo de ASEBI se trata de familias que no acuden con regularidad a la asociación y por lo tanto no se ven capacitadas para valorar su funcionamiento. [Tabla 24]

• Desarrollar una mayor oferta de actividades: más cantidad, los fines de semana, ocio vacacional, mas variedad… • Desarrollar tareas de sensibilización de la ciudadanía. Una de las vías de cara a esta sensibilización pudiera ser la organización de eventos dirigidos a dar a conocer el colectivo (congresos, charlas, jornadas…): se considera una cuestión muy relevante pero no lo definirían como urgente puesto que reconocen que ya se está trabajando en esta cuestión. Si no se hiciera sí lo considerarían una línea de trabajo urgente.

Como consecuencia de la alta abstención a esta pregunta, las medias alcanzadas por cada uno de los aspectos estudiados son elevadas, hecho que no debe obviarse para una correcta valoración de los resultados. Aún con todo, todos ellos obtienen notas medias que oscilan entre los 7,5 puntos y los 8,2; siendo lo mejor valorado de la asociación (8,23 puntos) el equipo humano que lo integra y lo peor los horarios y días de atención (7,52). [Gráfico 14]

• Garantizar la igualdad de oportunidades y la inclusión del colectivo. • Declarar la EBH como enfermedad crónica que es una de las demandas históricas de las personas afectadas y sus familias. • Promover la eliminación de las barreras arquitectónicas y de acceso (en el transporte, vivienda, en los accesos,…). Es importante que la asociación ejerza presión sobre la administración en la desaparición de cualquier barrera que impida o dificulte la libertad de movimiento de las personas con movilidad reducida.

Con la intención de enriquecer estas valoraciones, la sesión del grupo de discusión se cerró con un debate abierto sobre las cuestiones que serían prioritarias abordar en la asociación los próximos años. Centrando el debate en las cuestiones que las familias consideran urgente e importante abordar.

• Intermediación de la asociación en los centros educativos. Esta propuesta tiene que ver con la necesidad de coordinarse con los y las profesionales de los centros en los que estudian los y las jóvenes afectados/as. En este sentido, la asociación podría proporcionar información y formación al profesorado sobre la enfermedad y lo que la rodea. Comentan que hasta ahora las experiencias de este tipo han sido positivas, ya que tras este contacto los centros han mostrado una disposición y actitud mucho más positiva hacia el colectivo.

Las mejoras relacionadas con el funcionamiento interno de la asociación son las siguientes: • Mejores locales para la asociación: en este sentido reconocen que el local de la asociación ya “no da para más” y su mejora repercutiría en una mejora de los servicios que se ofrecen. • Mejorar la comunicación de la asociación y las familias: por lo general se percibe la importancia de que haya fluidez en la comunicación entre las familias y la asociación. Algunas personas califican esta comunicación como escasa si bien reconocen que el problema no es únicamente de la asociación sino que a veces son las familias las que dificultan mantener una comunicación constante y fluida al perder contacto con ella y solo tenerla en cuenta en momentos concretos que normalmente responden a la necesidad.

• Incrementar las relaciones con otros agentes: con empresas para fomentar el empleo de las personas afectadas / con la administración pública: los y las familiares están de acuerdo en que es una cuestión relevante sin embargo no muestran una opinión unánime en cuanto a la urgencia. Algunas personas lo consideran una necesidad urgente ya que las ayudas se necesitan en este momento. Otras en cambio no lo consideran una prioridad. En general los y las familiares reconocen que ya se hacen algunas cosas en este sentido.

• Incrementar la oferta de servicios: grupos de apoyo psicológico para las personas afectadas / transporte para que las personas afec[Tabla 24]

Grado de acuerdo con el funcionamiento de la asociación. Fi y % Insatisfactorio

Indiferente

Satisfactorio

Ns/nc

Los horarios y días de atención

La información y orientación que facilita

El equipo humano con el que cuenta

La labor de reivindicación para fomentar la visibilización de la lesión

[Gráfico 14]

Grado de acuerdo con el funcionamiento de Asebi. Medias (escala 0-10) El equipo humano con el que cuenta

8,23

La labor de reivindicación para fomentar la visibilización de la lesión

8,16

La información y orientación que facilita

7,80

Los horarios y días de atención

7,52 0

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

4.9. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo Las dos últimas preguntas del cuestionario se orientaron a recoger los aspectos positivos de la enfermedad. Concretamente se pedía a las familias que anotasen qué han aprendido gracias a la convivencia con una persona con EBH y, por otro lado, tanto en el cuestionario como en el grupo de discusión, se pidió a las familias que escribieran un pequeño mensaje dirigido a un familiar de una persona que acaba de ser diagnosticada de EBH.

Los aprendizajes detallados por los y las familiares en los cuestionarios se podrían resumir del siguiente modo: asumir la enfermedad y adoptar una postura de optimismo y lucha (aunque el desánimo sea, a veces, inevitable), en ser mejores personas y aprender a valorar lo verdaderamente importante en la vida, y aprender de ellos y ellas. A continuación se exponen todos ellos de forma literal:

A ASUMIR LA ENFERMEDAD Y ADOPTAR UNA POSTURA DE OPTIMISMO Y LUCHA

A VALORAR LAS COSAS IMPORTANTES

• A tirar para adelante con los problemas. Que se hacen muy fuertes las personas con ese problema. • A trabajar más. Paciencia. Convivencia con una persona con limitaciones. • Aprender a vivir las limitaciones. A ser comprensiva. • Con el tiempo me ha transmitido una forma más tranquila de ver la vida y poder llamar “problemas” solo a los que de verdad son problemas. • Fuerza de voluntad sin ayuda suya. • Hay que dar cariño, ayudar y atender. • He aprendido a escuchar. • La sensibilidad, el optimismo, las ganas de saltar obstáculos. La fuerza. • La valoración de la salud y la capacidad de superar situaciones en una edad temprana y de preocuparme solo de las situaciones difíciles. • Lo valientes que son y como luchan cada día. • Mucha dureza, anima a la madre. • Mucha paciencia. • Pendiente continuamente. • Lucha diaria. Positivismo ante las dificultades. • Positivismo, adaptación y superación. • Que a pesar de tanta enfermedad y tantas dificultades que tienen que superar, son capaces de mantener el optimismo, el esfuerzo y el positivismo. • Que la vida no es fácil, pero con mucha constancia puedes lograr casi todo. La perfección no está en lo físico sino en la persona. • Que se necesita mucha paciencia, mucha constancia, mucho empuje para avanzar en el día a día. • Superar obstáculos y ver más allá de lo que vemos. Tener horizonte. • Valor de superación y lucha del día a día en esta sociedad discriminatoria.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

• A no ser materialistas y valorar las cosas más necesarias y la salud. • A ser mejor persona. • Aunque no es fácil expresarlo por escrito. Es duro porque te pones por un lado en su lugar y te da pena que pase situaciones difíciles y costosas pero por otro lado aprendes a valorar lo importante y a luchar por lo que quieres para ellos. • Cambian los valores importantes de tu vida. Cambia toda la forma de pensar. • Con mi hijo he aprendido a ser más fuerte, a no derrumbarme ante las pequeñeces, a valorar todo lo que tenemos en nuestro entorno. Su aspecto más positivo es la madurez con que actúa ante ciertas situaciones. • Humanidad, responsabilidad y concienciarme. Darme cuenta de muchas cosas que no percibo y otras pasan de largo. Darme cuenta de lo que sufren otras personas aunque no se quejen. Son muy duras pero yo veo que lo son. • Intentar ver el mundo a través de las inmensas dificultades y renuncias. • Más tolerancia: no ver defectos (no verlos como bichos raros). • Valorar todo mejor. Te cambia la escala de valores. • Ver la vida de otra manera y dar importancia a lo que realmente se tiene.

DE ELLOS Y ELLAS…

• Personas muy cariñosas, llenan mucho el corazón y muy sabias. • Que son muy solidarios y positivos. • Su buen humor y aceptación de los retos. • Todo en él es positivo. Siempre se queda con lo bueno. Capacidad de aguante y superación. • Todos son positivos, vivir mejor el día a día.

A continuación recogemos de manera literal los mensajes de esperanza enviados por las familias a una ficticia familia que acaba de conocer que un familiar tiene EBH:

Ten paciencia o más bien “toneladas de paciencia”

• Paciencia con el afectado, con la administración, con el sistema educativo, con el sistema sanitario, con la sociedad. Ten paciencia pero lucha. • Con ayuda de todos se puede llevar una vida igual que los demás, siendo consciente de las dificultades. • Mensaje de ánimo y esperanza. • Paciencia. • Paciencia y mucho cariño. • Paciencia para pelear con todos los centros sociales y demás organizaciones.

Ánimo y lucha. Mantén la actitud positiva para sobrellevar los reveses y ten la sensación de que las cosas mejoran, aunque sea poco y despacio.

• Ánimo y a luchar. • Ánimo y mucha suerte. • Que el mundo empieza, no se acaba. Primeramente hay que asumirlo y después ya puedes trabajar para mejorar la calidad de vida. Son personas felices. • Que la vida tiene su camino. No todo es malo. • Mucha fuerza, muy duro, hay que luchar. • Mucha perseverancia y no caer en la sobreprotección. • Que no espere resultados a corto plazo y que no se rinda y que luche. • Que salga y que es como todos y no desmoralizar. • Que sea positiva y que no se cierre puertas a ella misma. • Mantén la ilusión por lo que puedes aprender.

Dale mucho cariño y apoyo ya que ni la sociedad ni nadie les va a dar el cariño y el apoyo que se les puede dar en casa.

• Que ese hijo se merece todo el cariño y la alegría que puedas darle. • Que no le rechace y que le acepte. • Que le quiera mucho. Que viva el momento sin pensar en el futuro, el tiempo nos hace aceptar, aprender, etc. • Que no lo tomen como que se acaba el mundo. Necesitan de nuestro cariño y apoyo y le tomen como un hijo más normal. Son personas muy capaces. • Dedicación completa.

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Aprende a convivir con la enfermedad, infórmate, asóciate.

• Aprender bien a conocer la enfermedad. Venir a ASEBI. • En primer lugar que se pongan en contacto con la asociación de afectados donde le informarán de aspectos sociales y de convivencia. Le diría que a pesar de ser una enfermedad grave, con esfuerzo y dedicación la calidad de vida puede ser buena. • Información amplia. • Mantener la calma y apoyarse en la asociación y en las personas que han pasado por esa circunstancia. La experiencia de los demás le ayudará a superar las dificultades. • Que durante el embarazo la persona se mire muy bien y se asegure de que viene sano. • Que entre en contacto con la asociación ya que orienta y asesora. • Que procure informarse de lo que es. • Que se asocie. • Que se informen bien y llevarlo con la mayor tranquilidad posible.

Enséñale a ser independiente, que experimente, no le sobreprotejas.

• Que saquen lo mejor que hay en ellos, que seguro que es mucho para ir afrontando todas las nuevas situaciones a las que se irán enfrentando.

Disfruta de tu hijo/a.

• Pensar en positivo y tirar para adelante. • Que disfrute de esa persona al máximo porque seguro que le va a aportar muchas cosas y todas buenas. No quedarse con lo negativo. • Que disfrute de su hijo o hija a tope. • Que viva cada día disfrutando de lo bueno. Toneladas de paciencia

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Las personas afectadas por EBH

En el presente capítulo se analizan las opiniones de las personas afectadas por EBH que han participado en el estudio, bien a través del cuestionario o de su participación en el grupo de discusión. Tal y como se ha hecho en el capítulo precedente, se ha optado por agrupar la información en los siguientes subcapítulos: 5.1. Perfil sociodemográfico de las personas con EBH

5.5. La formación y el empleo 5.6. La vivienda 5.7. El ocio y tiempo libre 5.8. Las relaciones sociales 5.9. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH 5.10. Valoración del trabajo de la asociación

5.2. Características del hogar

5.11. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo

5.3. La salud y la dependencia 5.4. Sistema de cuidados: cuidados en el hogar y en el sistema sanitario y de servicios sociales

5.1. Perfil sociodemográfico de las personas con EBH Con el objetivo de realizar un perfil de las personas afectadas por EBH, se han analizado una serie de variables sociodemográficas, tales como el sexo, edad, estado civil, número de hijos e hijas, estudios finalizados, ocupación e ingresos.

entre 25 y 34 años (que aglutina al 27%), seguido del siguiente cohorte de edad: 35-44 años (23%). Por lo tanto, el 50% de las personas consultadas tiene entre 25 y 45 años. La edad media es de 30,7 años, teniendo 16 años la persona más joven y 63 años la mayor. [Gráfico 15]

La distribución en función de la variable sexo es bastante simétrica: el 55% de las personas afectadas son mujeres y el restante 45% hombres. En este sentido, el equipo directivo de ASEBI ha detectado un incremento de la tasa en mujeres y en familias de bajo nivel socioeconómico. [Tabla 25]

Un tercio reside en Bilbao, que junto a Getxo (8%) y Amorebieta (5%) son los municipios vizcaínos donde se concentra el mayor porcentaje de personas que ha respondido a la encuesta. Señalar que un 10% de los cuestionarios corresponden a personas que viven en Araba, concretamente en Amurrio, Llodio y Vitoria-Gasteiz. [Tabla 26]

Por edades, se observa que el grupo mayoritario es el de quienes tienen

[Tabla 25]

[Gráfico 15]

Sexo. Fi y %

Edad.% 65 años o mas....0%

Fi 34 28 62

Mujer Hombre TOTAL

% 55 45 100

De 35-44 años....23%

De 45-54 años....6% De 55-64 años....6% Menos de 18 años....13%

De 25-34 años....27% De 18-24 años....24%

[Tabla 26]

Municipio de residencia. FI y %

Bilbao Getxo Amorebieta Barakaldo Amurrio Portugalete Llodio Vitoria Zalla Sopelana

5. Las personas afectadas por EBH

Fi 20 5 3 2 2 2 2 2 2 2

% 33 8 5 3 3 3 3 3 3 3

Mungia Durango Elorrio Ermua Etxebarri Gernika Muskiz Orozko Plentzia Leioa

Fi 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

% 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

Santurtzi Sestao Basauri Arrigorriaga Loiu Bermeo Urduliz Valle de Trapaga Zierbena Kortezubi TOTAL

Fi 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 62

% 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 100

Una amplia mayoría (87%) de las personas consultadas está soltera y un 13% casada. Únicamente se han identificado 4 personas afectadas con descendencia, de las cuales tres tienen dos hijos o hijas. [Tablas 27, 28 y 29] La mayoría de las personas consultadas tiene finalizados estudios secundarios o de formación profesional (47%), seguido del grupo de personas con estudios primarios (34%). Un 16% cuenta con estudios universitarios medios o superiores. [Gráfico 16] Si atendemos a los resultados según edad, si bien es complicado establecer conclusiones claras debido al reducido número de casos obtenidos en cada cohorte de edad, se pueden apuntar algunos datos interesantes si los comparamos con los de la población en general. [Tabla 27]

[Tabla 29]

Fi 8 54 62

[Tabla 30]

% 13 87 100

[Gráfico 16]

Fi 1 3 4

Tiene hijos/as. Fi y % Fi 4 59 62

Sí No TOTAL

Nº hijos/as. Fi y %

1 hijo/a 2 hijos/as TOTAL

En el cohorte de los 25-44 años (31 casos), esta tendencia se mantiene, aunque menos pronunciada: el 20% de las personas con EBH entre 2544 años tiene estudios universitarios, porcentaje que es del 36% para el conjunto de la CAPV. [Tabla 30]

[Tabla 28]

Estado civil. Fi y %

Casado/a Soltero/a TOTAL

Se observa que la mayoría de las personas con EBH entre 18-24 años (15 casos) tiene estudios secundarios o profesionales, mientras este porcentaje es del 50% para la población de la CAE entre 20-24 años9. Además, también se observa que el porcentaje de personas universitarias con EBH es sensiblemente menor que el de la población en general para la misma edad: el 6% de personas con EBH y el 43%, respectivamente.

Nivel de instrucción.% Estudios universitarios superiores....10%

Estudios universitarios medios....6%

% 25 75 100

% 6 94 100

Sin estudios....3% Estudios secundarios y/o FP....47%

Estudios primarios....34%

Nivel de estudios según edad. Fi y %

Sin estudios Primarios Secundarios y Profesionales Universitarios medios Universitarios superiores TOTAL

Menos de 18 años

18-24 años

25-44 años

45 o más años

2 21 29 4 6 62

3 34 47 6 10 100

12,5 50 37,5 0 0 100

0 27 67 6 0 100

3 33 44 3 17 100

0 38 25 25 12 100

En relación con la actividad se advierte que mayoritariamente están estudiando (44%), un 21% de las personas consultadas están ocupadas (por cuenta ajena en su mayoría) y un 18% en situación de desempleo (buscando trabajo).

prende hasta los 24 años, ya que el 73% de las personas con EBH entre 18-24 años (15 casos) se encuentra inactiva (incluyendo las personas que estudian), y este porcentaje es del 70% para la población en general.

El restante 16% está inactivo (una persona con menos de 18 años y personas adultas dedicadas a las tareas domésticas, con reconocimiento de incapacidad para trabajar, prejubiladas o que no buscan empleo). [Gráfico 17]

Sin embargo, en la cohorte que va de los 25-44 años (30 casos) sí se aprecian diferencias. Se observa que el porcentaje de personas activas con EBH es sensiblemente menor que el de la población en general para la misma edad: del 59% en las personas con EBH y del 88% para la población en general. De hecho, según los datos recogidos de la encuesta, están ocupadas el 39% de las personas con EBH, cuando el porcentaje es del 77% en el caso de la población en general. El hecho de que el volumen de personas inactivas sea tan elevado (41%) en esta cohorte de edad y en la siguiente (del 62%) nos alerta del problema de la inserción laboral de las personas con EBH. [Tabla 31]

Si atendemos a los resultados según edad, si bien nuevamente es complicado establecer conclusiones claras debido al reducido número de casos obtenidos en cada cohorte de edad, sí se pueden apuntar algunas cuestiones interesantes si los comparamos con los de la población en general. Se observa que, prácticamente, no hay diferencia entre las personas con EBH y la población en general10 para el tramo de edad que com-

Nótese que el cohorte de edad no es exactamente el mismo en la comparación, dado que los datos para la CAE se han obtenido de la Estadística Municipal de Educación, que establece unos intervalos de edad que no coinciden siempre con los utilizados en este estudio. Datos referidos a la población de 10 y más años de la CAE, 2010. Nótese que el cohorte de edad no es exactamente el mismo en la comparación, dado que los datos para la CAE se han obtenido de la Encuesta de Población en Relación con la Actividad, que establece unos intervalos de edad que no coinciden siempre con los utilizados en este estudio. Datos referidos a la población de 16 y más años de la CAE, 2011.

5. Las personas afectadas por EBH

[Gráfico 17]

Relación con la actividad.%

En desmpleo (buscando trabajo)....18% Ocupado/a por cuenta ajena....19%

Estudiando....44%

Ocupado/a por cuenta propia....2%

Inactivo/a....16%

Ns/Nc....2%

[Tabla 31]

Relación con la actividad, según edad. Fi y %

Activos/as Ocupados/as Parados/as Inactivos/as (Incluye población estudiante) TOTAL

Menos de 18 años

18-24 años

25-44 años

45 o más años

24 13 11 37 61

40 22 18 60 100

0 0 0 100 100

27 0 27 73 100

59 39 20 41 100

38 25 13 62 100

El 65% del total de las personas consultadas dice contar con algún tipo de ingreso. De éstas un 62,5% dice que la fuente principal de sus ingresos son las prestaciones económicas relacionadas con la discapacidad, mientras un 22,5% corresponden a rentas del trabajo. [Gráfico 18]

sultadas declara ser independiente económicamente y vivir sola, y en el 7% restante de los casos los ingresos de la persona con EBH suponen la fuente principal de ingresos (o la única) del hogar en el que viven. En suma, en el 18% de los casos el aporte personal es único o principal. [Tabla 32]

La mitad de las personas consultadas no puede aportar a la economía familiar y un 32% comparte gastos o realiza alguna aportación a la misma. En el otro extremo, un 11 % de las personas con EBH con-

[Gráfico 18]

Procedencia de los ingresos. %

[Tabla 32]

Aportación económica a la unidad familiar. Fi y %

Soy independiente económicamente (Vivo solo/a)

Soy la fuente de ingresos principal, o la única

Comparto gastos/aporto algo a la economía familiar

No aporto nada

TOTAL

100

100% 90%

15%

Ns/nc

22,5%

Rentas del trabajo

80% 70% 60% 50% 40% 30%

62,5%

20%

Prestaciones económicas relacionadas con mi discapacidad

10% 0%

5. Las personas afectadas por EBH

5.2. Características del hogar Tal y como se ha hecho en el análisis de las y los familiares, resulta interesante conocer la composición y características del hogar en el que residen las personas afectadas. En este sentido, casi siete de cada diez (65%) personas forman parte de un hogar en el que reside una pareja con uno o varios hijos o hijas y algo más de una de cada diez (13%) de un hogar compuesto por una pareja sin hijos o hijas, seguido de un hogar unipersonal (11%). [Tabla 33] Lo más habitual es que estos hogares que integran la unidad familiar estén formados por un total de tres o cuatro miembros, siendo 3,17 personas la media de habitantes en cada hogar. [Tabla 34] En cuanto al número de personas afectadas de EBH en cada hogar11, hay que decir que en el 90% de los hogares reside una única persona afectada de EBH. En ese 10% restante (concretamente 3 hogares) en el que reside otra persona con EBH distinta a la que contesta el cuestionario (es decir, que hay más de una persona con EBH): pareja, [Tabla 33]

hermano, hermana, primo o prima. [Tablas 35 y 36] Otra de las cuestiones relevantes en el estudio del colectivo tiene que ver con el nivel socioeconómico de los hogares en los que residen. Si bien el índice de no respuesta a esta pregunta ha sido elevado, aún así, podemos apuntar que en el 45% de los casos los ingresos mensuales del hogar no superan los 1.500€, de hecho, en un 15% de los hogares los ingresos no superan los 700€. No obstante, estos datos difieren con los aportados por los y las familiares, ya que el 50% se situaba entre los 701-1.500€ y el otro 50% entre los 2.501-3.500€. [Tabla 37] Si analizamos las respuestas en función del número de personas que residen en el hogar de la persona con EBH, observamos que cuando la persona con EBH vive sola sus ingresos no superan los 700€ en el 57% de los casos. Cuando la persona con EBH convive con otra persona (2 personas en el hogar), en el 50% de los casos los ingresos del hogar se sitúan entre los 701-1.500€ mensuales, y en el 50% restante son superiores. [Tabla 38] [Tabla 34]

Tipo de hogar. Fi y % Fi 40 8 7 3 2 1 1 62

Pareja con hijos/as Pareja sin hijos/as Una persona sola Persona sola con hijos/as Otro tipo de hogar Familia extensa Ns/Nc TOTAL

% 65 13 11 5 3 2 2 100

Fi 19 19 8 7 4 1 4 62

3 personas 4 personas 2 personas 1 persona 5 personas 8 personas Ns/Nc TOTAL

[Tabla 35] [Tabla 37]

Nº de personas que viven en el hogar. Fi y %

Presencia de otra persona afectada EBH en el hogar. Fi y %

Ingresos mensuales del hogar. FI y % Fi 6 12 11 7 3 1 22 62

< 700 e 701-1.500 e 1.501-2.500 e 2.501-3.500 e 3.501-4.500 e 4.501-5.500 e Ns/nc TOTAL

Fi 59 3 62

No Sí TOTAL

% 15 30 27,5 17,5 7,5 2,5 -100

[Tabla 36]

Fi 1 1 1 3

<700 e 701 - 1.500 e 1.501 - 2.500 e 2.501 - 3.500 e 3.501 - 4.500 e 4.501 - 5.500 e TOTAL

% 33 33 33 100

Ingresos mensuales del hogar de la persona con EBH, según número de personas que lo conforman. Fi y % 1 persona

Ns/Nc

% 95 5 100

Parentesco con la otra persona con EBH que reside en el hogar. Fi y %

Mi pareja MI hermano/a Un/a primo/a TOTAL

[Tabla 38]

% 31 31 13 11 6 2 6 100

Fi 4 1 0 1 0 0 1 7

% 57 14 0 14 0 0 14 100

2 personas Fi 0 4 2 1 1 0 0 8

% 0 50 25 13 13 0 0 100

3-4 personas

5-6 personas

Fi 2 6 6 4 2 0 18 38

Fi 0 0 1 0 0 1 2 4

% 5 16 16 11 5 0 47 100

% 0 0 25 0 0 25 50 100

Más de 6 personas Fi 0 0 0 1 0 0 0 1

% 0 0 0 100 0 0 0 100

Los datos no coinciden exactamente, aunque se aproximan bastante, a los extraídos del análisis de las familias debido a que no siempre contesta una persona afectada y su familiar correspondiente, es decir puede haber contestado un familiar y no la persona afectada, o viceversa.

5. Las personas afectadas por EBH

5.3. La salud y la dependencia En este apartado analizamos el tipo de lesión que tienen las personas con EBH consultadas y sus consecuencias físicas, principalmente. La inmensa mayoría (48%) tiene Espina Bífida con Hidrocéfalo, un 34% Espina Bífida y un 8% Hidrocefalia. No obstante, existe un amplio abanico de otro tipo de lesiones (8%) entre las que se citan ataxia, parálisis cerebral, atrofia espinal y Arnold Chiari. Como se aprecia en el gráfico, ninguna de ellas destaca de manera especial sobre las demás. [Gráficos 19 y 20]

Además, casi la mitad (47%) de las personas consultadas tiene reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 75% y un 27% de entre el 65-74%. En el extremo opuesto, un 6% no tiene reconocido grado alguno de minusvalía. [Tabla 40] No obstante, a más de la mitad de las personas encuestadas no le han realizado la valoración de la dependencia, y entre los motivos que se aducen destaca por encima de todos (42%) que no quieren solicitarla. [Tablas 41 y 42]

El tipo de Espina Bífida que tienen las personas encuestadas es mayoritariamente Mielomeningocele (71%), seguido de Espina Bífida oculta (10%) y Meningocele (3%). [Gráfico 21]

Centrándonos en aquellas personas a las que sí se les ha realizado la valoración, advertimos que mayoritariamente (47%) han obtenido un Grado II y un Nivel 1 (47%). [Tablas 43 y 44]

Lo más frecuente es que la lesión se localice en la zona lumbosacra (39%), seguido de la zona lumbar (15%), sacra (13%) y dorsal (10%). El resto de lesiones que se localizan en otras zonas representan porcentajes inferiores al 10%. [Tabla 39]

La utilización habitual de apoyos o dispositivos de ayuda es una realidad frecuente entre las personas afectadas de EBH. Concretamente, el 47% utiliza habitualmente silla de ruedas y el 31% muletas. [Gráfico 22 y Tabla 45]

[Gráfico 19]

[Gráfico 20]

Tipo de lesión.%

Espina Bífida con Hidrocefálo....48% Hidrocefália....8%

[Tabla 39]

[Tabla 41]

Arnold Chiari....20%

Ns/Nc....2% Espina Bífida....34%

Parálisis cerebral....20% Atrofia espinal....20%

[Gráfico 21] Fi 24 9 8 6 5 2 8 62

% 39 15 13 10 8 4 13 100

Valoración de la dependencia. Fi y %

No Sí Ns/Nc TOTAL

Fi 36 19 7 62

% 58 31 11 100

Meningocele....3%

Otra....10% EB oculta....10% Mielomeningocele....71%

[Tabla 40]

Grado de minusvalía. Fi y %

33 - 34% 45 - 64% 65 - 74% => 75% No reconocido Ns/Nc TOTAL

Fi 2 7 17 29 4 3 62

% 3 11 27 47 6 5 10

Por qué no valoración dependencia. Fi y %

No quiero solicitarla Tengo pensado solicitarla pero aún no lo he hecho Otra situación Ns/Nc TOTAL

5. Las personas afectadas por EBH

Ataxia....20%

Tipo de espina bífida.%

Ns/Nc....6%

[Tabla 42]

Lesión medular....20%

Otra....8%

Localización de la lesión. Fi y %

Lumbosacra Lumbar Sacra Dorsal Dorsolumbar Otra Ns/Nc TOTAL

Otra lesión.%

Fi 15

% 42

5 8 36

14 22 100

[Tabla 43]

Fi 3 9 3 4 19

Grado I Grado II Grado III Ns/Nc TOTAL

[Gráfico 22]

[Tabla 44]

Grado de dependencia. Fi y % % 16 47 16 21 100

[Tabla 45]

Cama articulada

Elevador electrónico

Órtesis

7 47

Silla de ruedas

aunque es cierto que también hay 4 personas que no se han tenido que operar (y suponen el 8% del total de las que han contestado a la pregunta). En este caso quizás es más correcto detenernos en el valor que ocupa la posición central y divide la distribución en dos partes iguales (la mediana). Concretamente, este valor indica que la mitad de las personas encuestadas se ha operado más de 4 veces. [Tabla 46]

El número de operaciones a las que algunas personas afectadas han tenido que someter a causa de la EBH da buena cuenta de la magnitud de esta enfermedad. La primera intervención se realiza entre las primeras 24-48 horas en los casos de EB abierta. Hoy en día, se han realizado intervenciones fetales para la reparación del defecto mediante la colocación de un parche de colágeno-elastina fijado con un sellante quirúrjico biodegradable que consigue la impermeabilidad de la zona. Las investigaciones sobre este tipo de intervención concluyen que reduce la necesidad de colocar válvulas de derivación y una mayor capacidad de deambulación autónoma frente a la intervención postnatal.

La operación más frecuente, es la colocación de la válvula de drenaje para corregir la Hidrocefalia, a la que se ha sometido el 52% de las personas que han contestado a la pregunta. La siguiente operación más frecuente es la de pie (31%) y la tercera para corregir la Luxación de caderas (23%). El resto son menos frecuentes, tal y como puede apreciarse en el gráfico y en la tabla, que recoge otro tipo de operaciones anotadas por las personas. [Gráfico 24] [Tabla 47]

De media, las personas que han contestado a la pregunta se han operado 7,76 veces. Hay una persona que se ha operado hasta 35 veces,

[Gráfico 24]

Tipo de operaciones.% Valvula de drenaje Pie

Ns/Nc....5% No....16% Sí....79%

52 31 23

Otra

Luxación de Caderas

Escoliosis

Mitrofanoff

Médula anclada Cifosis

0 [Tabla 46]

% 29 14 14 14 14 14 100

Con todo, el 79% dice ser independiente para desplazarse, frente al 16% que dice no serlo. Un 5% no contesta a la pregunta. [Gráfico 23]

Independiente para desplazarse.%

Fi 2 1 1 1 1 1 7

Bipedestador Moto eléctrica Pinzas Plantillas Silla bañera Tabla de transferencia TOTAL

Muletas

% 47 32 21 100

Qué otro dispositivo utiliza habitualmente. Fi y %

Otro dispositivo

[Gráfico 23]

Fi 9 6 4 19

Nivel 1 Nivel 2 Ns/Nc TOTAL

Utilización habitual de apoyaos o dispositivos de ayuda.% Menciones

Nivel de dependencia. Fi y %

2 10

Número de operaciones. Estadísticos

Número de operaciones

N 49

Mínimo 0

Máximo 35

Media 7,76

Desv. Típ 8,74

Mediana 4

Moda 1

5. Las personas afectadas por EBH

Existen múltiples complicaciones físicas derivadas de la enfermedad, a continuación analizamos la incidencia de las relacionadas con la vejiga, el control de esfínteres, los sondajes, las infecciones urinarias, el reflujo, los riñones, el estreñimiento y la sensibilidad al látex. El 65% de las personas con EBH consultadas presentan Vejiga Neurógena, es decir, función anormal de la vejiga. [Tabla 48] Con respecto al control de esfínteres, más de la mitad de las personas con EBH no pueden controlar esfínteres y utilizan diversas alternativas para solucionar el problema (alternativas que en muchos casos se utilizan simultáneamente). [Tabla 49]

[Tabla 47]

Fi 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 13

[Tabla 52]

Como puede apreciarse en las tablas de abajo, el 32% sufre habitualmente de infecciones urinarias. De entre quienes sí las sufren, para el 30% la infección es crónica y para otro 30% es recurrente varias veces al año. [Tabla 53 y 54]

Fi 27 27 8 7 1 5

Tipo de vejiga. Fi y %

[Tabla 49]

[Tabla 51]

% 65 35 100

Control de esfínteres. Fi y % Fi 37 25 62

No Sí TOTAL

% 77 77 23 21 3 15

N 20

Mínimo 2

Sufre habitualmente de infecciones urinarias. Fi y %

Sí Otra respuesta TOTAL

% 60 40 100

Ha necesitado sondaje alguna vez. Fi y %

Fi 27 23 12 62

Sí, actualmente necesito sondaje No, nunca he necesitado Sí lo he necesitado inicialmente pero ahora no TOTAL

Fi 20 42 62

% 32 68 100

Máximo 8

Media 4,55

[Tabla 54]

Desv. Típ 1,35

% 43 37 19 100

5. Las personas afectadas por EBH

Mediana 4,50

Moda 412

Frecuencia de las infecciones urinarias. Fi y %

Varias veces al año Continua/Crónica Cada 15 días Esporádicamente TOTAL

Fi 40 22 62

Vejiga neurógena Vejiga no neurógena TOTAL

Número de sondajes diarios. Estadísticos

Número de sondajes

[Tabla 53]

% 8 8 8 8 8 8 8 8 8 8 8 15 100

Soluciones para el control de esfínteres. Fi y %

Pañales Sondaje Compresa Colector Esfínter artificial Otra

Además el 40% necesita en la actualidad sondaje y el 19%, aunque en la actualidad no, sí lo ha necesitado alguna vez. De media, se necesitan 4,5 sondajes diarios, como mínimo 2 y hay personas que requieren de hasta 8 diariamente. [Tabla 51 y 52]

[Tabla 48]

Otro tipo de operación. Fi y %

Fractura Cirugía plástica. Piedra vejiga, etc. Fémur. Rodilla Injertos Reflujo Riñón Rodillas Rotación de tibias y alargamiento de fémur Espalda Tumor Válvula absocitoma Ns/Nc TOTAL

[Tabla 50]

Mayoritariamente, quienes no controlan esfínteres utilizan pañales (77%), sondaje (77%) compresas (23%) o colector autosondaje (21%). [Tabla 50]

Fi 6 6 1 7 20

% 30 30 5 35 100

Existen varias modas, se muestra el menor de los valores modales.

Otro de los problemas derivados de la EBH es el reflujo, aunque parece que no es el problema más frecuente, a tenor de los resultados obtenidos, ya que el 81% afirma no sufrir de manera habitual este problema. [Tabla 55] Algo más frecuente es la afección de los riñones entre las personas con EBH. En concreto, el 29% los tiene afectados y necesita de tratamiento o vigilancia. Mayoritariamente necesitan medicarse (56%), si bien un 6% se ha operado y otro 6% requiere de diálisis. [Tabla 56 y 57] El estreñimiento es frecuente entre el 48% de las personas consultadas, siendo lo más habitual para combatirlo la toma de laxantes (37%)

[Tabla 55]

[Tabla 57]

Fi 50 12 62

% 81 19 100

Fi 10 1 1 1 1 4 18

% 56 6 6 6 6 22 100

Formas de combatir el estreñimiento. Fi y %

Laxantes Se introduce el dedo Irrigador anal Otro TOTAL

[Tabla 61]

Fi 11 7 2 10 30

% 37 23 7 33 100

Fi 40 22 62

% 64 35 100

Fi 43 18 1 62

% 69 29 2 100

Problemas de estreñimiento. Fi y %

Sí tengo estreñimiento No tengo estreñimiento Ns/Nc TOTAL

[Tabla 60] [Tabla 59]

Riñones afectados. Fi y %

No Sí Ns/Nc TOTAL

[Tabla 58]

Tipo de tratamiento. Fi y %

Medicación Operación Diálisis Exploración anual Ninguno Ns/Nc TOTAL

Por otro lado, los datos ponen de manifiesto que el 35% de las personas con EBH consultadas reconoce tener alergia al látex. Diferentes estudios de investigación han demostrado que hasta el 73% de las personas con espina bífida pueden ser sensibles al látex, debido sobre todo por la exposición temprana y constante durante cirugías, exámenes de diagnóstico y programas de entrenamiento de los intestinos y de la vejiga. [Tabla 61

[Tabla 56]

Reflujo frecuentemente. Fi y %

No Sí TOTAL

u otro método distinto al irrigador anal o introducirse el dedo. [Tabla 58,59 y 60]

Fi 30 29 3 62

% 48 47 5 100

Otras formas de combatir el estreñimiento. Fi y %

Alimentación y deporte Comidas ricas en fibra (fruta) Con aceite Supositorio Dejo que salga. Obturador anal Ninguna TOTAL

Fi 2 2 1 1 1 3 10

% 20 20 10 10 10 20 100

Sensibilidad al látex. Fi y %

No Sí TOTAL

5. Las personas afectadas por EBH

Más allá de las consecuencias físicas, interesa indagar en las consecuencias psicológicas. Según la literatura, no parece que la enfermedad en sí misma sea la causa directa de los problemas socioemocionales, parece más bien que se deba a la respuesta que la sociedad tiene ante la discapacidad y cómo las personas con EBH gestionan la respuesta. En este estudio ha interesado conocer la opinión que tienen quienes padecen EBH sobre su estado de ánimo. Para ello se les pidió que mostraran su grado de acuerdo con una serie de afirmaciones, sobre una escala de 0 a 10, cuyos resultados mostramos en el siguiente gráfico. [Gráfico 25] Por lo general, se sienten bien consigo mismas (7 puntos de media sobre 10), aunque no gozan de demasiada autoestima (6 puntos sobre [Gráfico 25]

10). A pesar de ello son contrarias a mostrar el lado más negativo de la enfermedad y la mayoría no se sienten reconocidas en frases del tipo: muchas veces me siento con el ánimo deprimido, solo o poco aceptado, o tengo problemas para conciliar el sueño. Aún con todo, si nos detenemos en los porcentajes recodificados (en desacuerdo de 0 a 3, indiferencia de 4 a 6 y de acuerdo de 7 a 10), observamos que un 18% cree que no tiene buena autoestima (concepto de sí mimo/a) y un 16% no se siente bien consigo mismo. De hecho, un 26% muchas veces se siente con el ánimo deprimido, un 23% tiene problemas para conciliar el sueño y un 18% se siente solo/a o poco aceptado/a. [Tabla 62]

Grado de acuerdo con afirmaciones relacionadas con la salud. Medias (escala 0-10)

Me siento bien conmigo mismo/a Tengo buena autoestima (un buen concepto de mí mismo/a)

Muchas veces me siento con el ánimo deprimido

Me siento solo/a y poco aceptado/a

Tengo problemas para conciliar el sueño

Tengo ataques de ansiedad y/o angustia

2 0

[Tabla 62]

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre la salud. Fi y % Desacuerdo

Indiferencia

De acuerdo

Ns/nc

Me siento bien conmigo mismo/a

Tengo ataques de ansiedad y/o angustia

Tengo buena autoestima (un buen concepto de mí mismo/a)

Muchas veces me siento con el ánimo deprimido

Tengo problemas para conciliar el sueño

Me siento solo/a y poco aceptado/a

Para finalizar con este apartado destinado a la salud, nos resulta de especial interés conocer cuáles son las principales preocupaciones manifestadas en relación a este tema. Para ello, en el cuestionario se incluyó una pregunta abierta en la que las personas con EBH tuvieron la posibilidad de escribir libremente aquello que, concretamente, más les preocupa. Con posterioridad, el equipo técnico realizó una agrupación de las respuestas con el objeto de presentarlas de forma ordenada y sistemática en el grupo de discusión celebrado con posterioridad a la consulta, y así poder profundizar en las mismas y ordenarlas por importancia. A través del trabajo en el grupo de discusión se pudieron establecer las siguientes preocupaciones:

5. Las personas afectadas por EBH

• La degeneración de la enfermedad y sus complicaciones derivadas A lo largo del informe se ha comentado en varias ocasiones el deterioro del estado físico que supone padecer EBH, de ahí que les preocupen mucho las secuelas de las operaciones, los sondajes, los problemas con la válvula de derivación, las heridas… De algún modo, parece entreverse que preocupan más determinadas complicaciones de la enfermedad, los cuidados que conlleva, etc., pues ésta (la enfermedad) se asume y punto (…) pero se lleva peor lo que viene con ella.

De hecho, son otras complicaciones a raíz de la EBH las que pueden dificultar en mayor medida la vida de las personas. Se citan algunos ejemplos, como la artrosis, el cáncer, la diabetes e hipertensión, las enfermedades raras, enfermedades graves, etc.

• Una atención sanitaria de calidad

• Las secuelas psicológicas que la enfermedad puede acarrear

La calidad de vida es una preocupación crucial para las personas con EBH, muchas de ellas se plantean su futuro a largo plazo, les preocupa una posible invalidez, las limitaciones cotidianas, la esperanza de vida… y todo esto lleva siempre al mismo punto: contar con un sistema de apoyo (formal e informal) que les asegure que podrán llevar una vida digna.

A pesar de que inicialmente las personas con EBH son reacias a señalar ésta como una de las principales preocupaciones, de manera menos explícita a través de sus discursos puede deducirse claramente que es algo que les preocupa considerablemente. Las secuelas psicológicas son frecuentes y superarlas es vital para sobrellevar la enfermedad, sin embargo son pocas las personas que dan el paso de reconocerlo y hablar abiertamente de ello: en el colegio me lo hicieron pasar muy mal (…), la gente te mira cuando vas con tus padres a tomar algo, así que dejas de salir…

Les preocupa su futuro, que vaya a peor, que no puedan atenderte adecuadamente, que les hagan un buen diagnóstico, que haya avances médicos, médicos especialistas…

Esta última preocupación nos sirve de hilo conductor para introducir el siguiente capítulo del informe: el sistema de cuidados.

5.4. Sistema de cuidados: cuidados en el hogar y en el sistema sanitario y de servicios sociales A lo largo de este apartado nos centramos en el sistema de cuidados en su globalidad, es decir, en los cuidados que se les proporcionan a las personas con EBH en el hogar, en el sistema sanitario y en el de

servicios sociales. Además de conocer las ayudas o apoyos con los que cuentan abordamos el gasto que deriva de la enfermedad así como las implicaciones que tiene para la persona convivir con la EBH.

5.4.1. Cuidados en el hogar En relación a los cuidados en el hogar, 4 de cada diez personas con EBH necesita de ayuda para realizar alguna o la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria (como ducharse, levantarse de la cama, ir al baño, cambiar de postura, cuidar de su propia salud,…). Concretamente, un 24% necesita ayuda de otra persona para realizar algunas de estas actividades y un 16% necesita ayuda para realizar la mayoría de ellas). En el extremo opuesto, prácticamente 6 de cada diez de las personas encuestadas dice no necesitar tal ayuda. [Gráfico 26] No obstante, los porcentajes se invierten cuando se les pregunta si, al margen de necesitarla o no, cuentan con ayuda familiar o profesional para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Entonces, casi 7 de cada diez reconoce contar con dicha ayuda. Este dato se antoja revelador y puede considerarse una muestra más de la intención de quitar importancia al asunto, ya que solamente 4 de cada diez decía [Gráfico 26]

Necesidad de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria.%

necesitar esta ayuda. [Gráfico 27] La persona que, principalmente se encarga de prestarles ayuda, es decir, el o la cuidadora principal es en el 70% de los casos uno de los progenitores, o debiéramos decir la madre (ya que en el 90% de los casos ella es la cuidadora principal, frente al 10% de los padres). Para un 12% es la pareja la cuidadora principal y en este caso la tendencia por sexos se invierte siendo en el 60% de los casos el hombre el cuidador principal, al ser la mujer la afectada. Cuando es otro familiar, distinto al progenitor o pareja quien se encarga principalmente de los cuidados, la distribución por sexos es paritaria, al igual que ocurre con los y las profesionales contratadas/os para el cuidado en el hogar (si bien estos casos son mínimos entre las personas consultadas). [Tabla 63] [Gráfico 28]

Cuenta con ayuda familiar o profesional para realizar actividades de la vida diaria.%

[Gráfico 27]

Ns/Nc....2%

Ns/Nc....3%

La mayoría de estas actividades......16% Alguna de estas actividades....24%

[Tabla 63]

Sí....69%

[Gráfico 28]

Cuidador/a principal. Fi y %

Uno de mis progenitores Mi pareja Un/a profesional que acude a mi casa Otro familiar Ns/Nc TOTAL

No....27%

No necesito ayuda....58%

Fi 30 5

% 70 12

Profesional

Otro/a familiar

2 3 43

5 7 100

Sexo del o la cuidador/a principal.%

33,33

33,33 50

Pareja Progenitor/a

33,33 50

10 0%

90 20%

Hombre

40%

Mujer

60%

80%

100%

Ns/Nc

5. Las personas afectadas por EBH

En cuanto al gasto mensual familiar destinado al cuidado y atención de la persona con EBH resulta muy complicado aportar un dato fiable, ya que el 43% de las personas no ha contestado a la pregunta, lo que nos da una idea del desconocimiento que las personas con EBH, en su mayoría jóvenes que han contestado el cuestionario, tiene en relación al tema. Aún así, un 31% cifra en torno a los 101-300e mensuales tal gasto. Este dato se eleva al 34% cuando quienes contestan son los y las familiares, principalmente progenitores de la persona con EBH (tal y como se ha podido constatar en el gráfico 5 del apartado 4.3). [Gráfico 29]

[Gráfico 29]

100%

80%

24%

70%

Más de 500e al mes Entre 301 y 500e al mes Entre 201 y 300e al mes Entre 101 y 200e al mes

60% 50%

16%

Menos de 100e al mes

44%

Ns/Nc

40% 30% 20%

Las personas afectadas por EBH están especialmente de acuerdo con la importancia del apoyo de toda la familia para sobrellevar la lesión, así como con que sus relaciones familiares son satisfactorias. Ambas afirmaciones obtienen 8 puntos sobre 10 y son las que obtienen mayor grado de acuerdo como ya ocurriera con los y las familiares. De hecho, las frases obtienen notas medias semejantes en ambos grupos, si bien en el caso de las familias éstas son ligeramente superiores. [Gráfico 30]

10% 0%

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre la familia. Puntuación media (escala 0-10)

El apoyo de mi familia es fundamental para sobrellevar la lesión

Mis relaciones familiares son satisfactorias

Me preocupa el futuro, si mi familia faltara las cosas para mí serían muy complicadas

Mi familia se preocupa demasiado y me sobreprotege

6 4

A menudo me encuentro desanimado La lesión ha generado conflictos dentro de la familia

Mi relación se resiente por causa de mi lesión

2 0

Si nos detenemos en los porcentajes, observamos que para el 71% sus relaciones familiares son satisfactorias y para el 69% el apoyo de la familia es fundamental. Al 45% le parece que la familia se preocupa demasiado y le sobreprotege (así opina el 38% de los y las familiares) y al 42% le preocupa el futuro, si su familia faltara las cosas serían muy complicadas (este porcentaje era del 62% en familiares). El 10% cree que la lesión ha generado conflictos dentro de la familia (frente al 31% de familiares) y el 18% a menudo se encuentra desanimado/a (frente al 23% de familiares). Parece, por tanto, que los y las afectadas con EBH expresan un grado de preocupación inferior al de sus familiares en lo concerniente al futuro y a los conflictos familiares generados por la EBH, pero se muestran más críticas en cuanto a sus valoraciones sobre la sobreprotección de sus familias. Los y las familiares se muestran más desanimadas que las personas afectadas, o al menos lo explicitan más a través de sus respuestas. [Tabla 64] 13

3% 6% 7%

90%

Con la intención de indagar en la visión que las propias personas afectadas tienen en relación a las consecuencias que para la familia puede tener el convivir con la enfermedad, se les pidió que mostraran su grado de acuerdo con una serie de afirmaciones, utilizando una escala de 0 al 10, que con posterioridad hemos recodificado en porcentajes desacuerdo (puntuaciones del 0 al 3), indiferencia (4 a 6) y de acuerdo (puntuaciones de 7 a 10).

[Gráfico 30]

Gasto mensual familiar destinado a la atención de la lesión. %

5. Las personas afectadas por EBH

Resulta igualmente interesante conocer qué intención de independizarse (abandonar el hogar materno) tienen las personas con EBH. En este sentido, es importante señalar que esta pregunta solamente se formula a quienes no son cabeza de familia o cónyuge13, que un alto porcentaje (12%) no ha contestado a la pregunta y que entre quienes sí han contestado las opiniones están bastante repartidas. Como se aprecia en el gráfico, a la mayoría de las personas con EBH (48%) les gustaría independizarse, si bien solamente un 13% lo tiene entre sus planes a corto plazo. El 28% dice no poder hacerlo por problemas económicos y el 7% por no poder acceder a una vivienda adaptada a su discapacidad. Al restante 41% no le gustaría independizarse, bien porque se considera aún demasiado joven (28%), bien porque debido a su discapacidad prefiere vivir con la familia (13%). [Gráfico 31]

Para este cálculo se han filtrado los casos de quienes habitan en un hogar compuesto por una pareja con hijos o hijas.

[Tabla 64]

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre la familia. Fi y % Desacuerdo

Indiferencia

De acuerdo

Ns/nc

El apoyo de mi familia es fundamental para sobrellevar mi lesión

Mis relaciones familiares son satisfactorias

La lesión ha generado conflictos dentro de la familia

Mi familia se preocupa demasiado y me sobreprotege

MI relación de pareja se resiente por causa de mi lesión

A menudo me encuentro desanimado

Me preocupa el futuro, si mi familia faltara las cosas para mí serían muy complicadas

[Gráfico 31]

Intenciones de emanciparse en el futuro. %

100% 90%

12%

Ns/Nc

80%

13%

No me gustaría independizarme, por mi discapacidad prefiero seguir así

28%

No me gustaría independizarme aún, creo que aún soy demasiado joven, estoy como estoy

70% 60% 50% 40%

13%

30%

20%

27%

10% 0%

Me gustaría independizarme y está dentro de mis planes a corto plazo, dentro de poco lo haré Me gustaría independizarme pero no puedo al no poder acceder a una vivienda adaptada a mi discapacidad Me gustaría independizarme pero no puedo por problemas económicos

5.4.2. Sistema sanitario y servicios sociales Debido a las características de la enfermedad y sus complicaciones añadidas, el 69% de las personas consultadas necesita realizarse controles médicos de manera regular. [Gráfico 32] Dichos controles se realizan en el 30% de los casos en el Hospital de Cruces (hospital de referencia para la mayoría de la población vizcaína). El 14% menciona su ambulatorio de referencia y el 7% el Hospital de Basurto (cuya área de influencia es Bilbao). Se mencionan otros centros hospitalarios de manera residual, y en algunos casos el seguimiento se realiza en más de un centro, algunos de ellos de fuera de la CAPV (Vall D’Hebron o Toledo). [Tabla 65] El correcto funcionamiento del sistema sanitario es esencial para que las personas afectadas por EBH tengan la asistencia médica que requieren ya que son frecuentes las visitas a especialistas y los ingresos hospitalarios. En concreto, durante el último mes las personas consultadas han visitado los siguientes servicios del sistema de salud: el 15% ha acudido a rehabilitación médico-funcional y otro tanto a atención psicológica y/o salud mental, siendo los dos servicios más frecuentados. El tercero es la rehabilitación ortoprotésica, visitada por el 11%.

Respecto a los servicios englobados dentro del sistema de servicios sociales, su utilización es menor y en ningún caso supera el 5%, lo que puede explicarse por el bajo porcentaje de personas que han sido valoradas bajo los parámetros de la denominada Ley de Dependencia en los servicios sociales (un 31% de las personas con EBH consultadas). [Tabla 66] Con todo, nos interesa conocer concretamente cuáles son las especialidades médicas relacionadas con la enfermedad que las personas con EBH visitan de manera regular. Para aproximarnos lo mejor posible a la realidad, se les pidió que señalaran las especialidades que habían visitado en el último año. Como puede apreciarse en la tabla 67, más de la mitad de las personas (58%) han acudido a Urología/Nefrología en el último año, siendo la especialidad más visitada. Le siguen Traumatología (39%) y Rehabilitación y Ortopedia, ambas con un 23%. El resto de especialidades por las que se les preguntaba obtienen porcentajes inferiores, si bien a la mayoría de ellas han acudido el último año, al menos, el 15% de las personas consultadas. En la tabla 68 se recogen otras especialidades anotadas por las personas. [Tabla 67 y 68] 5. Las personas afectadas por EBH

[Gráfico 32]

Seguimiento médico regular.%

[Tabla 65]

Centro sanitario en el que se realiza el seguimiento médico. Fi y %

Ns/Nc....2% No....29% Sí....69%

[Tabla 66]

Servicio y recursos de atención médica utilizados en el último mes. Fi y % Fi 9 7 9 1 3 3 3 1 1

Rehabilitación médico-funcional Rehabilitación ortoprotésica Atención psicológica y/o salud mental Teleasistencia Atención domiciliaria programada Ayuda a domicilio de carácter social Atención en un centro de día Atención en centros ocupacionales Otro (rehabilitación en casa)

[Tabla 68]

% 15 11 15 2 5 5 5 2 2

Otra especialidad de medicina que ha visitado el último año. Fi y %

Dietista Oftalmólogo Otorrino Otorrino / Nutricionista Psiquiatra Unidad multidisciplinar Visecostomía TOTAL

Fi 1 1 1 1 1 1 1 43

% 14,3 14,3 1,43 1,43 1,43 1,43 1,43 100

Fi 13 6 3 1 1 1 1 1 1 1 14 43

Hospital de Cruces Ambulatorio Hospital de Basurto Hospital de Basurto y Hospital Vall D´Hebron Hospital de Galdakao Hospital de Galdakao y Hospital de Cruces Hospital de Donostia Hospital de Santiago Hospital de Toledo Hospital Vall D´Hebron Ns/Nc TOTAL

[Tabla 67]

% 30 14 7 2 2 2 2 2 2 2 33 100

Especialidades de medicina que ha visitado el último año. Fi y %

Urología / Nefrología Traumatología Rehabilitación Ortopedia Neurología Endocrino / Digestología Dermatología Ginecología / Andrología Cardiología Otra

Fi 36 24 17 17 14 13 9 9 8 7

% 58 39 27 27 23 21 15 15 13 11

5.5. La formación y el empleo La formación y el empleo son cuestiones cruciales en la vida de las personas, de ahí que en este estudio se hayan trabajado de forma profunda.

A continuación, desglosamos la información recabada en relación al ámbito de la educación, en primer lugar, y al del empleo, en segundo lugar.

5.5.1. La formación La educación es una reivindicación permanente en las personas con discapacidad, porque no solo asegura el desarrollo y potenciación de las capacidades intelectuales, sino las sociales que permitirán a las personas integrarse y aplicar estrategias para mejorar su calidad de vida.

El 41% de quienes están estudiando, está realizando estudios secundarios, el 26% de Formación Profesional, el 7% estudios universitarios y el 5% acude a aulas de la experiencia. El 7% está estudiando otras cuestiones, tales como idiomas o informática, diversos cursillos no reglados o acceso a grado superior. [Gráfico 33]

Como ya se indicó en el apartado del perfil sociodemográfico, actualmente, el 44% de las personas con EBH consultadas está estudiando (27 de las 62 personas). [Tabla 69]

Prácticamente la mitad de las personas que están estudiando está matriculada en un centro público (48%), una cuarta parte (26%) en centros privados y un 11% en concertados. Un 7,5% desconoce qué tipo de centro es y otro tanto no contesta a la pregunta. [Tabla 70]

Concretamente, lo están el 100% de quienes tienen menos de 18 años y el 73% de quienes tienen entre 18-24 años. En el siguiente tramo de edad (35-34 años) ya son minoría quienes están estudiando (41%), y a partir de los 35 años se trata de casos residuales. Recordemos que la muestra consultada se concentra especialmente en los tramos de 18-44 años y que por tanto, los datos relativos al resto de intervalos resultan poco significativos.

5. Las personas afectadas por EBH

Interesa especialmente conocer la percepción que las personas con EBH tienen sobre las dificultades a las que diariamente se enfrentan a la hora de estudiar. En este sentido, debemos señalar que en sus respuestas se han mostrado poco críticas y que hubo que trabajar este tema de manera especial en el grupo de discusión para ahondar en la realidad y sacar a la luz las problemáticas con las que se encuentran día a día.

consultas médicas le obligan a perder clases) y la dependencia del transporte adaptado (el 21% dice depender del transporte adaptado para acudir al centro de estudios). Por otro lado, un 8% de las personas encuestadas ha reconocido en el cuestionario sentirse un bicho raro, no poder participar en todas las actividades por falta de ayudas técnicas y tener problemas para participar en actividades fuera del aula. [Tabla 71]

De hecho, si nos detenemos en los porcentajes de personas que actualmente están estudiando y que se muestran mucho o bastante de acuerdo con las frases que se les proponía, solo se identifican como dificultades para estudiar cinco de las siete propuestas y en ninguno de los casos llegan a ser secundadas por la mayoría de las personas encuestadas. Las dos destacadas son: las continúas consultas médicas que coinciden con el horario de estudio (el 34% dice que las

[Tabla 69]

Está estudiando, según edades. Fi y % Total Fi 27 35 62

Sí No TOTAL

[Gráfico 33]

< 18 años % 44 56 100

Fi 8 0 8

% 100 0 100

18-24 años

25-34 años

35-44 años

45-54 años

55-64 años

Fi 11 4 15

Fi 7 10 17

Fi 1 12 13

Fi 0 4 4

% 73 27 100

[Tabla 70]

Que estudios está realizando.%

Ns/Nc....7% Estudios primarios....7% Estudios Universitarios....7% Aulas de experiencia....4%

% 41 59 100

% 0 100 100

Estudios secundarios....41%

Estudios de Formación Profesional....26%

% 0 100 100

Tipo de centro en el que está matriculado. Fi y % Fi 13 7 3 2 2 27

Público Privado Concertado No lo sé Ns/Nc TOTAL

Otras....7%

[Gráfico 34]

% 8 92 100

% 48 26 11 7,5 7,5 100

Grado en el que la malformación dificulta estudiar.% Ns/Nc....11% Bastante....4% Nada....59% Poco....26%

[Tabla 71]

Grado de acuerdo con frases relacionadas con las dificultades de estudiar. Fi y % Nada

Poco

Bastante

Mucho

Ns/Nc

Me siento un bicho raro entre mis compañeros y compañeras de estudios

Ir a las consultas médicas me supones perder clases que no puedo recuperar

Dependo del transporte adaptado para poder acudir al centro de estudios

No puedo realizar algunas actividades en el aula por falta de ayudas técnicas

Tengo problemas para participar en actividades fuera del aula (excursiones, prácticas)

Echo de menos una persona auxiliar de apoyo para moverme por el centro de estudios

Ir a las consultas médicas me supone perder clases que no puedo recuperar

5. Las personas afectadas por EBH

Aunque la mayoría de las personas afectadas (59%) afirma que la EBH no le dificulte nada estudiar, a través del trabajo en el grupo de discusión se ha podido constatar que al responder a esta pregunta se han centrado de manera mayoritaria en las dificultades cognitivas y no tanto en las barreras de carácter externo como, por ejemplo, las derivadas de la falta de sensibilidad y adaptabilidad del sistema educativo a las discapacidades. [Gráfico 34]

discapacidad. Unas veces les sobreprotegen, y otras les piden hacer cosas que no pueden (el de gimnasia me exigía que diera tantas vueltas en tantos minutos, y yo no podía, y el erre que erre…). Además, en general, estos conflictos no se solucionan por la vía formal, sino por la informal: hasta que no me enfrenté a él, nada. Pocas personas argumentan por qué no se han planteado estudiar (el 65% no contesta a la pregunta) y de entre las que sí lo hacen las razones argumentadas son muy variadas: “ser mayor”, tener “pocas ganas”, querer trabajar o estar trabajando, o simplemente “no querer” o “no ser prioritario”. Además, dos personas mencionan la enfermedad: “por mis problemas médicos”, “porque no me siento capacitada para aprender”, y otra “porque no me gustaría recordar aquellos momentos” (en alusión a la etapa escolar en la que vivió momentos muy duros).

No obstante, gracias al debate en el grupo de discusión, se pudo constatar que el peso de algunas de estas cuestiones es mucho mayor del que en las respuestas de los cuestionarios se puede observar. De hecho, cuando el ambiente se relajaba y se arrancaban a participar, todas y todos hablaban de que las dificultades comienzan en la infancia. Estudiar, de hecho, supone para las personas con EBH un esfuerzo mayor que para el resto, y no precisamente por las barreas arquitectónicas, sino porque el sistema educativo formal no está pensado para todas las personas, sino para algunas, las que entran dentro de los parámetros estándar.

Tal y como pudo concluirse en el grupo de discusión, la mayor preocupación de las personas con EBH en relación al ámbito de la educación es acabar sus estudios. Les preocupa, no poder formarme suficientemente, sacar mis estudios adelante, que la formación cultural no me permita acceder a un puesto de trabajo que me permita una buena vida… Como se aprecia en sus comentarios les preocupa no alcanzar un nivel de formación alto para optar a puestos de trabajo cualificados.

Las dificultades comienzan con las relaciones entre iguales, que suelen ser crueles en muchos casos (me han hecho la vida imposible, me han quitado la silla de ruedas,…), y con el profesorado, que no está suficientemente preparado para tener en clase a niños y niñas con

5.5.2. El empleo El empleo es considerado en la sociedad un elemento esencial de integración y desarrollo personal. Para poder llevar a cabo una vida lo más normalizada posible, es un elemento indispensable ya que asegura el desarrollo de capacidades intelectuales y sociales para conseguir la integración en la sociedad.

anteriormente y el restante 36% no. Además, el 50% de las personas que a día de hoy están inactivas nunca han trabajado (si bien los datos se refieren únicamente a 5 casos). Por lo tanto, nos encontramos con un porcentaje (36%) de personas en desempleo que nunca antes ha estado empleada. Estos datos ponen de manifiesto una realidad complicada en lo que a inserción laboral de las personas con EBH se refiere. [Tabla 72]

En relación con el empleo, tal y como se ha señalado anteriormente (en el apartado “sociodemográfico”) un 21% de las personas con EBH consultadas están ocupadas, concretamente el 19% por cuenta ajena y el 2% por cuenta propia), un 18% en situación de desempleo (buscando trabajo) y el restante 16% está inactiva.

Entre las razones argumentadas por las personas que nunca han tenido empleo, destaca por encima de todas (supone el 58% de las respuestas) “porque estoy formándome para trabajar en un futuro”. Después le siguen razones como “estoy buscando empleo y aún no lo he encontrado” o “No busco empleo porque creo que trabajar con una discapacidad es muy difícil” (ambas con un 9%). [Tabla 73]

Interesa en este punto, conocer si las personas que actualmente no se encuentran ocupadas, han tenido en alguna ocasión empleo. Concretamente, el 64% de las que están en desempleo han tenido trabajo

[Tabla 72]

Distribución de las personas afectadas según si han tenido empleo en alguna ocasión, según actividad. Fi y % Sí En desempleo (buscando trabajo) Estudiando14 Inactivo/a TOTAL

[Tabla 73]

Fi 7 2 5 14

No % 64 8 50 30

Fi 4 24 5 33

Ns/Nc % 36 92 50 70

Fi 0 1 0 0

Fi 11 26 10 47

% 100 100 100 100

Razones por las que nunca ha tenido empleo. Fi y %

Porque estoy formándome para trabajar en un futuro Porque estoy buscando empleo y aún no lo he encontrado No busco empleo porque creo que trabajar con una discapacidad es muy difícil Podría trabajar pero prefiero no hacerlo y me he dedicado a las tareas del hogar o a otras cosas Otra razón Ns/Nc TOTAL

Total % 0 0 0 0

5. Las personas afectadas por EBH

Fi 19 3 3 1 5 2 33

% 58 9 9 3 15 6 100

Se ha considerado oportuno desagregar la opción “estudiando” del campo “inactivo/a”, dada la juventud de la mayor parte de las personas que han contestado el cuestionario.

Entre quienes se encuentran en desempleo y buscan empleo (el 18% del total de las personas con EBH consultadas), la mayoría lleva buscando empleo más de un año (64%) y un 18% menos de un año (otro tanto no responde a la pregunta). [Tabla 74]

El 60% de quien trabaja o ha trabajado alguna vez, lo hace en una empresa privada, el 20% en la Administración pública, el 13% en una organización del tercer sector y un 7% no contesta. [Gráfico 36] En el 33% de los casos el trabajo se desarrolla en un centro especial de empleo. [Tabla 76]

Estas mismas personas se muestran relativamente pesimistas en relación a su futuro laboral. El 27% cree que le será difícil encontrar trabajo pronto, el 18% cree que es imposible que una persona con su discapacidad encuentre trabajo en una empresa privada (si bien la mayoría no está de acuerdo con esta afirmación) y el 27% afirma que hay trabajos en los que no le han seleccionado por ser una persona con discapacidad. [Tabla 75]

Prácticamente la mitad (47%) lleva más de 5 años trabajando, un 27% entre 1-3 años, un 20% menos de un año y un 7% entre 3 y 5 años. [Tabla 77] En el 40% de los casos han firmado contrato indefinido, en el 27% por obra o servicio. El resto de respuestas son residuales, ya que hacen referencia a cuatro personas. [Gráfico 37]

Corroborando lo anterior, y atendiendo a las medias obtenidas, las probabilidades de encontrar trabajo pronto son escasas en opinión de las personas consultadas (5,11 puntos sobre 10). [Gráfico 35]

El 47% de las personas se desplazan a su trabajo en transporte público, el 33% en vehículo particular y el 7% lo hacen a pie. [Tabla 78] Con la intención de conocer las principales dificultades con las que pueden encontrarse a la hora de acceder o de mantener un trabajo, a todas las personas que han contestado el cuestionario se les pidió que señalaran de una batería de respuestas las tres más importantes, y que las priorizaran.

Con la intención de obtener una visión lo más amplia posible de las condiciones laborales y características del empleo de las personas con EBH (y con el añadido del escaso porcentaje de personas que actualmente están ocupadas), a la hora de analizar los datos relacionados con estas cuestiones se ha seleccionado a las personas que, independientemente de su situación actual, alguna vez han tenido un empleo, aunque ya no lo tengan. [Tabla 74]

La principal preocupación es Mi menor productividad con respecto a alguien sin discapacidad, seguida de La dificultad de los desplazamientos entre casa y el trabajo y Estar de baja médica a menudo. [Tabla 79]

Tiempo buscando empleo. Fi y % Fi 1 1 7 2 11

Entre 3 y 6 meses Entre 6 meses y un año Más de un año Ns/Nc TOTAL

[Tabla 75]

% 9 9 64 18 100

Distribución de las personas afectadas según su opinión respecto al futuro laboral. Fi y %

[Gráfico 35]

Desacuerdo

Indiferencia

De acuerdo

Creo que encontraré trabajo pronto

Es imposible que una persona con mi discapacidad encuentre trabajo en una empresa privada

Hay trabajos en los que no me han seleccionado porque soy una persona con discapacidad

Futuro laboral. Medias (escala 0-10) Creo que encontraré trabajo pronto

5,11

Hay trabajos en los que no me han seleccionado por ser una persona con discapacidad

4,67

Es imposible que una persona con mi discapacidad encuentre trabajo en una empresa privada

3,44 0

[Gráfico 36]

Ns/Nc

[Tabla 76]

Donde trabaja/trabajará.%

Admón. Pública....20%

Empresa privada....60%

El lugar de trabajo es un centro especial de empleo. Fi y %

Ns/Nc....7% Organización del Tercer Sector....13%

Sí No TOTAL

Fi 5 10 15

% 33 67 100

5. Las personas afectadas por EBH

Las personas que en la actualidad están ocupadas han mostrado su grado de acuerdo con diversas frases relacionadas con su empleo. No obstante, a la hora de analizar los datos hemos de hacer hincapié en el reducido número de personas consultadas que se encuentran ocupadas (15 en total), hecho que nos hace tomar los datos con cautela. Además, hemos de decir que, a tenor de los resultados, las respuestas han sido muy heterogéneas. Prácticamente todas las cuestiones que se plantean en clave positiva han obtenido grados de acuerdo altos, en todo caso mayoritarios con respecto a los desacuerdos. Sin embargo, las cuestiones planteadas que introducen la variable “lesión” obtienen porcentajes de crítica significativos. Concretamente, la frase Mi lesión afecta a mi trabajo porque supone limitaciones en el desarrollo de mi actividad es secundada por el 23% de las personas encuestadas, y la frase: Mientras la lesión no es muy visible no ocurre nada, cuando se hace patente comienzan los problemas, por el 31%. Además, el 15% dice haber necesitado adaptar los horarios de trabajo a su situación física y el 8% se muestra en desacuerdo con que su puesto de trabajo esté adaptado a su lesión. Por lo demás, el 62% de las personas se muestran satisfechas con su trabajo y quieren continuar en él (de hecho ninguna se muestra contraria y al resto le es indiferente). Por otro lado, a un 31% le gustaría cambiar de trabajo pero no le ha surgido la oportunidad. Por lo general, el clima de trabajo y las relaciones con sus compañeros y compañeras (el 46% se muestra de acuerdo con que son buenas), así como las condiciones de trabajo (31%) y las posibilidades de ascender (54%) son cuestiones valoradas positivamente. Aún así, un 15% de las

personas no se muestran satisfechas con las condiciones laborales y un 38% ve difícil que pueda ascender profesionalmente. [Tabla 80] Atendiendo a las medias obtenidas en cada frase, las respuestas de las personas han sido muy heterogéneas, destacando como las cuestiones mejor valoradas la satisfacción con el trabajo, la adaptación del trabajo a la lesión y el clima laboral, todas ellas con medias superiores a los 7 puntos sobre 10. [Gráfico 38] Una vez debatidas en el grupo de discusión las principales dificultades en el ámbito del empleo, se determinó que son estas las que principalmente les preocupan: Escaso fomento del empleo para personas con discapacidad: Consideran que hay pocas ayudas a empresas para fomentar la contratación, y que se debería incrementar el porcentaje mínimo de puestos de trabajo para personas con discapacidad que, por ley, las empresas están obligadas a cumplir. Detrás de esta valoración se puede percibir que la mayoría de ellas no confían en poder aspirar a un puesto de trabajo en el mercado libre. Escaso interés de las empresas por contratar personas con discapacidad: A esto se le une el hecho de que opinan que, por lo general, las empresas huyen de las personas con discapacidad, ya que el peso de los estereotipos negativos es muy alto y hay muchos prejuicios. Además, se apunta que el hecho de que en la mayoría de los casos contratar a una persona con discapacidad suponga tener que invertir en adaptar espacios dificulta aún más que los y las empresarias se animen a contratarlas.

[Tabla 77]

Tiempo trabajando. Fi y % Fi 3 4 1 7 15

Menos de un año Entre 1 y 3 años Entre 3 y 5 años Más de 5 años TOTAL

[Tabla 78]

En transporte público En vehículo particular A pie Ns/Nc TOTAL

[Tabla 79]

[Gráfico 37]

Forma de desplazarse al trabajo. Fi y % Fi 7 5 1 2 15

% 47 33 7 13 100

Tipo de contrato.%

Otro...20% De duración determinada....7%

Indefinido....40%

Trabajo sin contrato....7% Por obra o servicio....27%

Principales dificultades para mantener o conseguir empleo. Fi y %

Mi menor productividad con respecto a alguien sin discapacidad La dificultad de desplazamientos entre casa y el trabajo Estar de baja médica a menudo Que la empresa no estuviera adaptada (no fuera accesible) Otra No poder realizar una jornada laboral completa No tener habilidades para las relaciones sociales Ns/Nc TOTAL

% 20 27 7 47 100

1ª mención 10 5 3 3 2 2 0 75 100

2ª mención 2 3 3 2 5 0 3 82 100

3ª mención 2 0 0 0 0 2 2 94 100

Ponderado15 36 21 23 13 16 8 8 ---

El índice ponderado resume la información obtenida (de las 3 columnas precedentes) en un solo dato una vez ponderados, es decir, asignando un peso diferente a las respuestas en función de si son de primer orden, segundo o tercero. Los valores resultantes no equivalen en esta ocasión a las respuestas dadas, sino que se trata de un número-índice que solo sirve para hacer comparaciones entre las opciones elegidas.

5. Las personas afectadas por EBH

Bajo índice de colocación de las personas con discapacidad: Todo lo anterior, a su entender, explica el bajo índice de colocación de las personas con EBH, y que las que sí están ocupadas tengan bajos salarios y estén ocupando puestos de baja cualificación, o que su incorporación se limite en muchos casos a los centros especiales de empleo.

Mantenimiento del empleo e imposibilidad de trabajar por las limitaciones de la lesión: Para terminar, también preocupa no poder trabajar, perder el empleo por no poder cumplir con las exigencias del mismo, por las bajas médicas, por las licencias y permisos que han de solicitar para acudir a las revisiones, etc.

Dificultad de cambiar de empleo: Ante este panorama, les preocupa no poder mejorar, ascender profesionalmente, en parte también, por las limitaciones del nivel académico alcanzado.

[Tabla 80]

Grado de acuerdo de las personas afectadas con cada una de las siguientes afirmaciones relacionadas con el empleo. Fi y %

En desacuerdo

Indiferencia

De acuerdo

Mi puesto de trabajo está adaptado a mi lesión

Me siento satisfecho/a con mi trabajo y quiero seguir trabajando

Creo que puedo ascender dentro de mi trabajo

Me gustaría cambiar a otro trabajo pero no ha surgido la oportunidad

Mientras la lesión no es muy visible no ocurre nada, cuando se hace patente comienzan los problemas

He necesitado adaptar los horarios a mi situación física

El clima laboral es bueno, mis relaciones con las y los compañeros y superiores son agradables Estoy satisfecho/a con mis condiciones de trabajo (categoría, sueldo, tipo de contrato, etc.) Mi lesión afecta a mi trabajo porque supone limitaciones en el desarrollo de mi actividad

[Gráfico 38]

Ns/Nc

Grado de acuerdo con afirmaciones sobre el empleo. Medias (escala 0-10)

Me siento satisfecho/a con mi trabajo y quiero seguir trabajando

7,50

Mi puesto de trabajo está adaptado a mi lesión

7,42

El clima laboral es bueno, mis relaciones con las y los compañeros y superiores son agradables Estoy satisfecho/a con mis condiciones de trabajo (categoría, sueldo, tipo de contrato, etc.)

7,30 6,00

Creo que puedo ascender dentro de mi trabajo

5,33

Me gustaría cambiar a otro trabajo pero no ha surgido la oportunidad

4,58

Mientras la lesión no es muy visible no ocurre nada, cuando se hace patente comienzan los problemas

4,18 3,36

He necesitado adaptar los horarios a mi situación física Mi lesión afecta a mi trabajo porque supone limitaciones en el desarrollo de mi actividad

2,67 0

5. Las personas afectadas por EBH

5.6. La vivienda En este apartado se analiza el grado de adaptación de la vivienda y del entorno como un indicador más (sumado a los ya analizados) de la calidad de vida de las personas con EBH. En el 44% de los casos las viviendas no se encuentran del todo adaptadas a las necesidades de las personas con EBH que en ellas residen, en el restante 53% de los casos sí. [Gráfico 39] La razón principal por la cual la vivienda no se encuentra totalmente adaptada en el 21% de los casos guarda relación con las molestias de las obras que obligan a abandonar la vivienda durante un tiempo. Además, para el 17% las obras suponen un gasto demasiado alto para la economía familiar y para un 7% es imposible adaptar la vivienda debido a sus características. Otras razones argumentadas son que “de momento no es necesario”, o más bien que “de momento no es urgente”. [Tabla 81] Para el 13% de las personas con EBH las condiciones de su vivienda no le permiten llevar una vida satisfactoria. No obstante, el 84% opina que sí. [Gráfico 39]

Grado de adaptación de la vivienda en la que reside.%

Respecto al entorno de la vivienda, en el 44% de los casos éste no se encuentra adaptado para garantizar la accesibilidad de las personas con EBH (sumados los porcentajes de quienes opinan que está algo adaptado pero que quedan cosas por hacer y quienes opinan que no lo está). [Gráfico 40 y 41] En cuanto a las principales preocupaciones en el ámbito de la vivienda, muchas de ellas son comunes a la población en general pero otras son particulares de las personas con discapacidad. Respecto a las primeras, las generalistas, se mencionan el elevado precio de las viviendas, las dificultades para que te concedan un préstamo y la falta de ingresos para independizarse o acceder a una vivienda (escasez de ayudas para el acceso a la vivienda, miedo al desahucio, a quedarse en la calle, no poder pagar la hipoteca, quedarse sin casa,…) Entre las segundas, destacamos la escasez de oferta de viviendas adaptadas, la dificultad en la adaptación de las viviendas y la escasa oferta de vivienda social adaptada.

[Tabla 81]

Principal razón por la que su vivienda no está adaptada. Fi y %

Ns/Nc....3% Nada adaptada....16%

Algo adaptada....28%

[Gráfico 40]

Totalmente adaptada....53%

Las condiciones de la vivienda le permiten llevar una vida satisfactoria.%

Porque no tenemos ganas Porque supone un gasto excesivo para la familia Porque no es posible adaptar la vivienda Otras razones Ns/Nc TOTAL

[Gráfico 41]

Fi 6 5 2 12 4 29

% 21 17 7 41 14 100

Grado de adaptación del entorno de la vivienda.%

Ns/Nc....8% Ns/Nc....3% En desacuerdo....3% Indiferencia....10%

De acuerdo....84%

Entorno no adaptado....13% Entorno algo adaptado....31%

Entorno adaptado....48%

5.7. El ocio y tiempo libre Las actividades de ocio son un elemento socializador de gran importancia para todas las personas pero si tenemos en cuenta las características del colectivo, cobra más importancia debido a que disponen de mucho tiempo libre.

cian dificultades de accesibilidad. Por el contrario, son las actividades vinculadas al ocio pasivo las que menos dificultades de accesibilidad entrañan ya que por lo general se llevan a cabo en los propios hogares. [Tabla 83]

El 85% de las personas con EBH ocupa parte de su ocio reuniéndose con familiares o personas conocidas, la actividad más secundada, seguida de escuchar música por el 89%, ver la tele o alguna peli en DVD (74%) y salir a tomar algo o a comer en restaurantes, por el 70%.

Con todo, el 63% de las personas con EBH dice que no hay ninguna actividad de ocio y tiempo libre que le gustaría hacer y no puede por causas relacionadas con su discapacidad, si bien en el grupo de discusión se pudo ahondar en este aspecto e identificar algunas de las causas que parecen ocultas (se comentan más adelante). [Gráfico 42]

Además, el 58% sale con frecuencia a pasear y el 50% aprovecha el tiempo para entrar en internet y las redes sociales. Por otro lado, cabe decir que las personas con EBH consultadas no suelen practicar deporte con frecuencia, tampoco cuando se trata de deporte adaptado. Respecto a los eventos culturales, el 45% acude a ellos con mucha o bastante frecuencia, porcentaje muy superior al de la media para el conjunto de la población en la mayoría de los casos porque se acude a dichos eventos en compañía de la asociación. [Tabla 82] Por otro lado, resulta de gran interés conocer en qué medida la dificultad de accesibilidad está determinado el hecho de que se realicen con mayor frecuencia unas actividades y no otras. En este sentido, cabe decir que es en los eventos culturales, en las excursiones, en los viajes y cuando se sale a tomar algo donde con más frecuencia se apre68

5. Las personas afectadas por EBH

Las personas que dicen no poder hacer en su tiempo libre alguna actividad por causa de la EBH, mencionan principalmente el deporte (58%) y viajar (36%). Respecto al deporte, si bien la tendencia mayoritaria es señalar a los deportes de grupo, tales como fútbol, balonmano,… también se mencionan los deportes de aventura tipo escalada, parapente, etc. [Tabla 84] Pocas han sido las personas que han explicado las razones por las cuales no pueden hacer estas actividades, pero quienes sí lo han hecho señalan las complicaciones físicas relacionadas con la EBH, tales como tener que ir en silla de ruedas o utilizar válvula. Además, hay quien menciona las dificultades de encontrar transporte público adaptado. [Tabla 85]

[Tabla 82]

Frecuencia con la que realiza las siguientes actividades de ocio y tiempo libre. Fi y % Mucho

Hacer ejercicio físico en polideportivo o gimnasio Ir a la piscina o playa Practicar deporte adaptado Acudir a eventos deportivos Acudir a eventos culturales (cine, teatro, conciertos,...) Ir a la discoteca Salir a tomar algo con amistades o comer en restaurantes Conversar, estar con familiares/conocidos Pasear Ir de excursión (salir al monte, visitar alguna ciudad) Viajar (dormir fuera de casa) Ir de compras Ir a manualidades/talleres Utilizar internet y redes sociales Ver TV/DVDs Escuchar música Leer

[Tabla 83]

Fi 4 2 2 4 3 2 6 23 14 6 4 10 5 30 21 24 10

Bastante

% 6 3 3 6 5 3 10 37 23 10 6 16 8 48 34 39 16

Fi 6 5 5 12 25 10 37 30 22 19 19 24 6 20 25 31 19

Fi 21 35 10 16 27 16 14 2 13 25 25 19 10 3 11 2 18

Nunca % 34 56 16 26 44 26 23 3 21 40 40 31 16 5 18 3 29

Fi 29 16 41 26 4 29 3 2 7 9 11 6 32 6 1 2 10

Ns/Nc % 47 26 66 42 6 47 5 3 11 15 18 10 52 10 2 3 16

2 4 4 4 3 5 2 5 6 3 3 3 9 3 4 3 5

3 6 6 6 5 8 3 8 10 5 5 5 15 5 6 5 8

Frecuencia con la que se encuentra con dificultades de accesibilidad al realizarlas. Fi y % Muchas veces

Hacer ejercicio físico en polideportivo o gimnasio Ir a la piscina o playa Practicar deporte adaptado Acudir a eventos deportivos Acudir a eventos culturales Salir a tomar algo con amistades o comer en restaurantes Pasear Ir de excursión (salir al monte, visitar alguna ciudad) Viajar (dormir fuera de casa) Ir a la discoteca Ir de compras Conversar, estar con familiares/conocidos Ir a manualidades/talleres Utilizar internet y redes sociales Ver TV/DVDs Escuchar música Leer

[Gráfico 42]

Poco

% 10 8 8 19 40 16 60 48 35 31 31 39 10 32 40 50 31

Fi 5 8 2 1 1 5 2 4 5 5 9 1 3 1 1 1 1

% 8 13 3 2 2 8 3 6 8 8 15 2 5 2 2 2 2

A veces Fi 12 13 3 12 28 19 18 21 18 5 15 7 1 3 5 3 4

Nunca % 19 21 5 19 45 31 29 34 29 8 24 11 2 5 8 5 6

Fi 9 12 8 16 19 26 21 13 14 9 17 19 11 28 27 29 20

Ns/Nc % 15 19 13 26 31 42 34 21 23 15 27 31 18 45 44 47 32

36 29 49 33 14 12 21 24 25 43 21 35 47 30 29 29 37

58 47 79 53 23 19 34 39 40 69 34 56 76 48 47 47 60

Imposibilidad de realizar alguna actividad de ocio por causa de la discapacidad.%

Ns/Nc....10%

[Tabla 84] Sí....27%

[Tabla 85]

No....63%

Por qué no puede realizar. Fi y %

Cuestiones relacionadas con la EBH (silla de ruedas, valvula,...) Dificultad de encontrar transporte público adaptado Ns/Nc TOTAL

12 17

71 100

Actividades que no puede realizar por EBH y le gustaría hacer. Fi y %

Viajar Hacer deportes (fútbol, balonmano, bicicleta, pala) Hacer deporte de aventura (escalada, parapente, rafting, montar a caballo) Ns/Nc TOTAL

Fi 6

% 36

1 17

6 100

5. Las personas afectadas por EBH

Gracias al grupo de discusión se pudieron identificar las siguientes preocupaciones en el ámbito del ocio y tiempo libre: Escasa accesibilidad de los espacios de ocio no organizado: Concretamente, se habla de las dificultades que tienen las personas con EBH para poder hacer en su tiempo libre las cosas que cualquier persona sin discapacidad hace sin problemas. Poder salir a tomar algo, ir de bares es muy complicado (…) no puedes acceder a cualquier sitio con una silla de ruedas. Se apunta la necesidad de tener que programar las salidas con tiempo, es decir, de tener que pensar antes de salir de casa a dónde puedes entrar y a dónde no. Lo que para cualquier persona es tan fácil como decir por qué no vamos a tal discoteca esta noche, se convierte en yo no voy porque no voy a poder entrar. Escasa oferta de actividades de ocio organizado normalizado interesantes, accesibles y no demasiado caros: Tampoco resulta mucho más sencillo acudir a eventos de ocio organizado (por las barreras arquitectónicas, principalmente), y a los que se puede acceder no siempre son del interés de las personas con EBH. Citan como ejemplos actividades relacionadas con el deporte, pero también otras relacionadas con el ámbito cultural. Es decir, pueden entrar sin problemas a exposiciones, al cine, a pabellones deportivos,… pero suelen ser todas ellas actividades caras que no puedes permitirte todos los días. Se deduce de sus comentarios que en las que pueden participar sin problemas de accesibilidad no son de su total interés o les resultan demasiado caras.

Escasa posibilidad de viajar: Las posibilidades de viajar se reducen mucho en el caso de las personas con EBH, ya que deben tener en cuenta a la hora de planificar el viaje que haya medio de transporte adaptado, o si no, organizar el viaje ellas mismas, con lo cual una simple excursión puede encarecerse mucho. Además, alojarse una noche fuera implica asegurarse de que el hotel, albergue, etc. es accesible y muchas veces aunque pone que lo es en la práctica no es así. De ahí que se valgan de la información de otras personas que ya han estado antes para decidirse por un lugar u otro. Dificultades de practicar deporte: Las posibilidades de practicar deporte se ven reducidas de manera especial para las personas con EBH. A las propias de sus limitaciones físicas, hay que añadir otras dificultades que tienen que ver con el entorno donde se practican los deportes. Por ejemplo, los polideportivos, aunque pueden estar adaptados, no están preparados para que convivan personas con discapacidad y sin discapacidad (…) hay mucha gente, con prisas,… y una mala experiencia puede hacer que se te quiten las ganas de volver. Así que en la mayoría de los casos la práctica deportiva se reduce al deporte adaptado, y no al generalista, que ayudaría a que las personas con EBH se sintieran más integradas.

5.8. Las relaciones sociales Las relaciones interpersonales tienen un papel muy importante en el desarrollo de las personas, a través de ellas se obtienen refuerzos sociales del entorno y favorecen la adaptación. Están presentes en todos los ámbitos de la vida y todas las personas necesitan crecer en un entorno socialmente estimulante para conseguir un crecimiento personal. La carencia de estas habilidades puede provocar rechazo, aislamiento y, en definitiva, limitar su calidad de vida. Es por lo anteriormente comentado por lo que resulta especialmente interesante presentar los resultados del análisis relativo al ámbito de las relaciones sociales de las personas con EBH. Según los datos que arroja la encuesta, más de tres cuartas partes (77%) de las personas con EBH consultadas dice tener cuadrilla o grupo de amigos y amigas, un 19% dice que no y el 3% restante no contesta a la pregunta. Sin embargo, el equipo directivo y técnico de ASEBI, basándose en el conocimiento de las situaciones personales de sus asociados y asociadas, coincide en señalar que este dato no es cierto, y que puede estar escondiendo un nuevo intento por idealizar la realidad, por presentarla como les gustaría que fuera y no tanto como es en realidad. [Tabla 86] Para algo más de una cuarta parte (27%) de quienes tiene cuadrilla ésta procede mayoritariamente de amigos y amigas del colegio, y para un 21% del barrio. Para un 17% la cuadrilla está integrada mayoritariamente por compañeros y compañeras de la asociación de afectados por EBH y para un 15% por personas de diversas procedencias (trabajo, barrio, asociación de afectados y afectadas, etc.). Además, en un 10% de los casos la cuadrilla procede de amigos y amigas de la pareja de la persona con EBH y en un 6% de los casos se ha formado gracias a las redes sociales o a la participación en otra asociación. El 4% restante la ha formado con compañeros y compañeras de trabajo. [Gráfico 43] No obstante, en el grupo de discusión se determinaron como principales dificultades a la hora de relacionarse con las demás personas, las siguientes:

5. Las personas afectadas por EBH

No tener amistades: La mayoría de las personas que han participado en el grupo de discusión dice tener amigos y amigas, pero en la mayoría de los casos, y de manera especial cuanto menor es la persona, éstas se limitan a compañeros y compañeras de estudio o de la asociación: mis amigas son las amigas de mi hermana, yo no he hecho amigas, o no tengo cuadrilla. Las dificultades de socialización de las personas con EBH, como ya se ha indicado anteriormente, comienzan en la infancia, cuando ya en el colegio lo pasas muy mal, te hacen putadas,… Estas malas experiencias parecen marcar su carácter y dificultar las relaciones posteriores. De ahí que muchas opten por relacionarse exclusivamente con personas que saben que no les harán ningún daño, que son de su total confianza (familiares, amigos y amigas de la familia) y eviten exponerse al resto, encerrándose en sí mismas y en su entorno más próximo. Todo esto les preocupa, y son conscientes de que tienen un problema serio a la hora de relacionarse, pero parece que en muchos casos se hubieran resignado a aceptar esa realidad. Otras personas, las mayores, lanzan el mensaje al resto de que con el tiempo esto cambia: cuando empiezas a trabajar conoces a nuevas personas, te relacionas con ellas (…) incluso formas una familia (…). Sin embargo, no les resulta fácil pensar en un cambio radical, y la mayoría se muestra escéptica. Discriminaciones, prejuicios sociales que provocan rechazo social: Ligado a lo anterior, es importante señalar que detrás del problema de no tener amigos y amigas propios (aquellos y aquellas que hace una persona de manera natural, fruto de la socialización, generalmente entre iguales) está la cuestión de la discriminación por razón de su discapacidad. Todas se han sentido discriminadas alguna vez, y coinciden en que esto es así por los prejuicios sociales. Mencionan por ejemplo, desde a la persona que se pone de rodillas para hablar contigo (porque va en silla de ruedas), a la que te mira con cara de pena, o se ríe porque sales a pasear con tus padres. El rechazo social que sienten las personas con EBH y su baja autoestima parece estar detrás de sus problemas relacionales.

[Tabla 86]

Cuenta con cuadrilla, grupos de amigos y amigas. Fi y % Fi 48 12 2 62

Sí No Ns/Nc TOTAL

% 77 19 3 100

[Gráfico 43]

En su mayoría la cuadrilla está integrada por amigos y amigas de... %

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40%

4% 6% 10%

Del trabajo Otra respuesta De su pareja/familiar

15%

De todo un poco

17%

De la asociación de afectadas/os por EBH

21%

Del barrio

27%

Del colegio

30% 20% 10% 0%

5.9. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH Durante el grupo de discusión celebrado con las personas con EBH se les pidió que reflexionaran unos minutos sobre la experiencia vivida a lo largo de la enfermedad. Mediante tres paneles escribieron sus ideas en torno a lo que les indigna, lo que agradecen y lo que les gustaría. Con ello se ha pretendido identificar carencias en la atención de las personas con EBH, pero también conocer las cuestiones que actualmente funcionan correctamente. En la puesta en común de lo señalado a título individual, se tuvo la oportunidad de concretar y profundizar en cada una de ellas, así como establecer algunas propuestas para mejorar la situación actual. En resumen, lo que más indigna a las personas afectadas es la falta de sensibilización de la sociedad, que obstaculiza e impide en gran medida que las personas afectadas puedan desarrollar una vida normalizada. A tenor de sus respuestas, lo que más agradecen las personas con EBH es el apoyo recibido por parte de la familia y las amistades. Respecto a lo que les gustaría, principalmente es mejorar sus relaciones sociales y que la sociedad les aceptara tal y como son, así como que se eliminasen por completo las barreras arquitectónicas, y poder ser independientes (tener un trabajo, una vivienda,…).

ME GUSTARÍA... Ideas destacadas

Aportaciones literarias Que mejoren o no existieran barreras arquitectónicas

Aspectos relacionados con la accesibilidad

Más accesibilidad Poder acceder a los establecimientos sin tener que depender de nadie Poder hacer cosas que hacen otros pero buscando otra manera

Aspectos relacionados con la salud

Preocuparme menos por la salud

Aspectos relacionados con el empleo y la formación

Tener un trabajo

Seguir teniendo la calidad de vida actual

Tener un empleo Que me aceptaran tal y como soy, con todas las consecuencias

Aspectos relacionados con Me gustaría que la gente pusiera algo de su parte la sociedad y las relaciones sociales Hacer amistades fuera de ASEBI Seguir manteniendo las amistades actuales Acceder a una vivienda

Aspectos relacionados con la autonomía

Independencia Tener una vivienda

AGRADEZCO...

ME INDIGNA...

Ideas destacadas

Aportaciones literarias El apoyo de amigos y familia La ayuda

Aspectos relacionados con el entorno más proximo

Ideas destacadas

Aspectos relacionados con la persona afectada

La crueldad de algunas personas

La comprensión y ayuda que ofrecen algunas personas Que piensen en mis limitaciones a la hora de planificar actividades Tener algún amigo con el que poder disfrutar El tipo de relación que tengo con amigos y familiares que no me hacen sentir diferente

Que la gente me rechaze sin conocerme Que la gente nos mire como si fuéramos diferentes

Aspectos relacionados con la sociedad

Que en clase me traten igual que a los demás

Aspectos relacionados con la asociación Aspectos relacionados con la persona afectada

Aportaciones literarias Que no pueda hacer cosas por mi falta de valentía

Que me traten como si tuviera una enfermedad que se contagia y no se acerquen a mí Que haya predisposición a etiquetar Que la gente trate de diferente manera a los que tienen discapacidades La poca comprensión de algunas personas

Que me hayan ayudado a ver la vida de otra manera y de vivirla a mi manera sin que me afecte

La discriminación

Aceptarme como soy

Que me sobreprotejan

Otras cuestiones

Que me pidan experiencia laboral a la vez que no me den oportunidad de adquirirla Que ocupen las plazas para personas con discapacidad quienes no la tienen La falta de adaptaciones en los lugares públicos

5. Las personas afectadas por EBH

Como se ha señalado anteriormente, el grupo de discusión facilitó el establecimiento de una serie de propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH, que se han organizado en función del agente al que corresponde adoptarlas: la administración y el colectivo de personas afectadas por EBH. Por parte de la administración pública: Las propuestas (o demandas) dirigidas a la Administración pivotan, principalmente, en torno a cinco ejes: garantizar la igualdad de oportunidades y la inclusión del colectivo, la información y sensibilización a la sociedad, el reconocimiento de la EBH como enfermedad crónica, la eliminación de las barreras arquitectónicas y la flexibilización del sistema educativo. Garantizar la igualdad de oportunidades y la inclusión del colectivo: Éste sería sin lugar a dudas el mensaje que las personas con EBH quisieran trasladar a la Administración: que seamos considerados ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho, como única vía para ver garantizados todos sus derechos, tener las mismas oportunidades de realizarnos que el resto de las personas y no sentirnos excluidos socialmente. Información y sensibilización a la sociedad: Las personas con EBH creen que es prioritario que la Administración no baje la guardia y dedique esfuerzos a la sensibilización de la sociedad, para que la enfermedad sea conocida por el mayor número de personas y la discapacidad reconocida, a la vez que no excluyente. Concretamente, querrían que la asociación trasladara a la Administración la necesidad de sensibilizar a la ciudadanía sobre la EBH en clave positiva, ya que no somos una carga. En este sentido, apuntan de manera especial la necesidad de sensibilizar a los y las escolares sobre el tema de las discapacidades en general y sobre la EBH en particular, en especial en aquellos centros en los que hay alumnado con EBH. Otra cuestión sobre la que, a su juicio, la Administración debiera informar a la población es la manera de prevenir la EBH, tomando ácido fólico durante las primeras semanas de gestación, ya que es algo muy sencillo. Reconocimiento de la EBH como enfermedad crónica: Como ya se ha avanzado a lo largo del informe, esta es una de las principales reivindicaciones del colectivo de familiares y personas afectadas por la EBH. Si la EBH fuese reconocida enfermedad crónica, las personas que la padecen podrían optar a una serie de servicios y ayudas a las que ahora no tienen acceso, tales como asistencia médica, prótesis y ayudas técnicas gratuitas, etc. y su situación mejoraría sustancialmente con respecto a la actualidad. De esta forma las familias se verían algo más liberadas de la carga económica. En cuanto a las ayudas sociales que actualmente existen, las personas con EBH demandan de manera prioritaria a la Administración la financiación integral de los tratamientos a los que deben someterse, cuestión estrechamente relacionada con el reconocimiento de la EBH como enfermedad crónica, que traería mayores ayudas para las familias (subvenciones…) De nuevo, se menciona en este punto una cuestión recurrente: Crear un servicio de asesoramiento y acompañamiento integral: multidisciplinar e interdisciplinar en el que se atienda a las personas con EBH. De esta manera se reducirían el número de visitas a los diferentes especialistas y se ahorraría tiempo que les resta para estudiar, por ejemplo. Además, otra demanda a la Administración es agilizar los trámites burocráticos, hacerlos más sencillos y sobre todo que se resuelvan más rápidamente.

5. Las personas afectadas por EBH

Además, demandan el incremento de las ayudas para el transporte, para independizarse (acceder a una vivienda), y para la inserción laboral del colectivo mediante el establecimiento de más ayudas a empresas para la contratación de personas con discapacidad. Aunque de manera residual, también se mencionó la eliminación del pago de la OTA para los vehículos de las personas con EBH. Se entiende que la OTA es una medida disuasoria para utilizar el vehículo propio en las grandes ciudades que puede ser buena para la población en general que no tiene dificultades a la hora de desplazarse en transporte público, pero que a las personas con EBH les genera un gasto añadido al no poder en todos los casos desplazarse en transporte público. Eliminación de las barreras arquitectónicas: Esta es una demanda también histórica de todo el colectivo de personas con discapacidad, y de hecho es parte central de la lucha de las asociaciones de personas afectadas. Hablan de cuestiones tan centrales como la adaptación de la vía pública con la eliminación de barreras arquitectónicas y la adaptación del transporte público. A veces, cuando se oyen tan a menudo algunas reivindicaciones, éstas pierden valor, se vacían de contenido, por ello es conveniente escuchar lo que dicen algunas personas: “No se trata solo de que el del autobús baje la rampa, sino de que no pare en medio de un contenedor de basura, o de una papelera, o de un árbol” (…) y de que la gente se dé cuenta, de que no lo tengamos que estar pidiendo… y parezcamos unos bordes”. Concretamente, con respecto a la adaptación de las viviendas, las personas con EBH proponen participar en el diseño de las viviendas sociales adaptadas, para garantizar que éstas se adaptan a su discapacidad y no a la inversa. En la medida en que arquitectas, diseñadores, aparejadoras,… les escuchen creen que estas viviendas podrán responder mejor a sus necesidades de movilidad y no limitarse únicamente a cumplir los parámetros legales. Ligado a la anterior, se propone también participar en el diseño de los planes urbanísticos de las ciudades, de modo y manera que urbanistas puedan atender sus reclamaciones e incorporarlas en sus proyectos. Asimismo, también proponen bajar las exigencias de acceso a las viviendas de protección oficial (VPO) para que más personas con discapacidad puedan acceder a ellas. Flexibilización del sistema educativo: Ligado a lo anterior, les parece muy importante y necesario normalizar la discapacidad en el sistema educativo; es decir, que no se vea como algo que se presenta de manera excepcional en un centro escolar sino que es una posibilidad más de las muchas que hay, y como tal sea tenida en cuenta y programada. Para que esto último ocurra consideran necesario que la Administración competente mejore el sistema de adaptaciones curriculares y que se flexibilicen los sistemas educativo y laboral, para que una persona con EBH no tenga que renunciar a estudiar ni a trabajar, pues son derechos sociales de todas las personas. Por parte de la asociación y las personas con EBH: Además, se han identificado dos propuestas de mejora relacionadas, una, con la asociación y, otra, con las personas con EBH a título particular. La relacionada con la asociación se centra en aumentar y diversificar las actividades de la asociación, para que la participación de las personas asociadas aumente y sean más protagonistas (esta propuesta se desarrolla más en el siguiente capítulo). Y en lo concerniente a ellas mismas, abogan por hacer mucho trabajo personal y quererse. En este sentido, mencionan la importancia de trabajar la autoestima y de acudir a terapias.

5.10. Valoración del trabajo de la asociación A continuación se trata de indagar en la opinión y valoración de las personas afectadas por EBH con respecto a la asociación a la que pertenecen. Para ello, en el cuestionario se incluyó un bloque de preguntas relacionadas con la asociación, en el que se les interroga sobre su grado

de implicación con ella, la valoración de los programas y servicios que ofrece y su funcionamiento interno. A continuación pasamos a detallar los resultados obtenidos en cada una de ellas.

5.10.1. Grado de implicación de la asociación Todas las personas afectadas de EBH que han contestado el cuestionario están asociadas. La inmensa mayoría pertenece a ASEBI y 6 de ellas a ARESBI, la asociación alavesa. El 49% de las personas asociadas lo está desde hace más de 10 años. [Tabla 87 y 88] La inmensa mayoría, el 77%, nunca ha formado parte de la Junta Directiva de la asociación, un 11% formó parte de ella en el pasado y un 10% la integra en la actualidad. [Tabla 89] En cuanto al grado de participación en las actividades que la asociación organiza, algo más de la mitad, el 52%, participa ocasionalmente, mientras una cuarta parte toma parte en ellas de manera habitual y la cuarta parte restante no participa casi nunca. [Gráfico 44] Con respecto al grado de participación de las personas afectadas de EBH con la asociación, en la mayoría de los casos se participa en las actividades de ocio y tiempo libre (de las que el 60% se beneficia), en las Jornadas de sensibilización y mesas informativas (el 58%), se utiliza el servicio de Información y orientación (42%) y el de Apoyo psicológico y talleres (39%). El resto de actividades o servicios, al contar con plazas limitadas, son utilizados por porcentajes inferiores que no superan el 23% del total de personas afectadas, caso del Programa de autonomía Personal o el 13% que se beneficia de los Servicios de rehabilitación y psicomotricidad/Estimulación temprana. Sin embargo dichos servicios mantienen niveles de ocupación cercanos al 100% durante todo el año, no teniendo capacidad para dar respuesta a todas las solicitudes de participación. [Tabla 90] [Tabla 87]

[Tabla 89]

Fi 62 0 62

[Tabla 90]

Además, se menciona la necesidad de que las personas afectadas participen de una manera más activa en el día a día de la asociación, reconociendo así su escasa implicación en la organización de las actividades o en su programación: podríamos proponer diversas ideas de talleres o actividades a realizar, yo podría ayudar a enseñar en temas informáticos, a colaborar en las actividades y participar en los talleres, etc. Sin embargo, por encima de todo se menciona una cuestión muy interesante: podrían aportar diversión y alegría, o podría aportar mi cariño y mi sonrisa, etc., y otra: mi experiencia, ganas de aprender de otras y todo lo que pueda el tiempo que esté en la asociación.

Fi 6 7 48 1 62

% 10 11 77 2 100

Tiempo asociada/o. Fi y % Fi 6 11 11 29 2 59

Menos de un año Entre 1 y 5 años Entre 5 y 10 años Más de 10 años Ns/Nc TOTAL

% 100 0 100

Forma o ha formado parte de la Junta Directiva. Fi y %

Sí, actualmente Sí, en el pasado pero no actualmente No, nunca Ns/Nc TOTAL

En general, las personas con EBH están dispuestas a ayudar al resto de gente, a otras personas y familias que se dirijan a la asociación para darles su apoyo, aunque muchas veces sea únicamente de una manera testimonial: mi presencia y participación ayudaría a animar a los demás contando mi experiencia, mi vivencia personal como persona con espina bífida. Además, se constata que varias personas, por su profesión podrían aportar una doble visión de la enfermedad: mi experiencia como trabajadora social y afectada.

[Tabla 88]

Asociada/o. Fi y %

Sí No TOTAL

Llegados a este punto, resulta interesante incorporar las reflexiones en torno a qué pueden las personas afectadas de EBH aportar a la asociación para mejorar su funcionamiento o relevancia social.

[Gráfico 44]

% 10 19 19 49 3 100

Participa o ha participado en actividades organizadas por la asociación.%

No, nunca participo....24% Sí, participo ocasionalmente....52%

Sí, participo habitualmente....24%

Utilización de los servicios prestados por la asociación. Fi y %

Actividades de ocio y tiempo libre Jornadas de sensibilización y mesas informativas Información y orientación Apoyo psicológico y talleres Programa de autonomía personal Servicios de rehabilitación y psicomotricidad/estimulación temprana

Fi 37 36 26 24 14 8

% 60 58 42 39 23 13

5. Las personas afectadas por EBH

5.10.2. Valoración de los servicios prestados por la asociación y funciones prioritarias La valoración de las personas con EBH respecto a los servicios que la asociación les presta es positiva, obteniendo todos ellos puntuaciones que oscilan entre los 7,5 puntos y los 8,10. El servicio que ha obtenido una valoración media mayor ha sido el de Información y orien[Gráfico 45]

tación (8,10 sobre 10), seguido del Apoyo Psicológico y talleres (8,09). [Gráfico 45] En general, la valoración de los servicios es positiva y las quejas se concentran sobre todo en la frecuencia de las actividades, ya que se demanda mayor intensidad.

Valoración de los servicios prestados por la asociación. Medias (escala 0-10) Información y orientación

8,10

Apoyo psicológico y talleres

8,09

Jornadas de sensibilización y mesas informativas

8,00

Actividades de ocio y tiempo libre

7,82

Programa de Autonomía Personal

7,75

Servicios de rehabilitación y psicomotricidad/Estimulación temprana

7,50 0

5.10.3. Aspectos que se podrían mejorar en la asociación A continuación, se presentan los datos recabados de la pregunta que hace referencia a la valoración del funcionamiento de la asociación. En este sentido, cabe señalar que los porcentajes de personas satisfechas son mayoría en todos los aspectos analizados, con porcentajes que oscilan entre el 52% en el caso de los horarios y días de atención y el 61% cuando lo que se valora es el equipo humano. Sin embargo, no se debe obviar el alto índice de abstención en estas preguntas (con porcentajes que superan el 20%) y que a juicio del equipo directivo y técnico de ASEBI corresponden a personas que participan poco en las actividades de la asociación y por lo tanto consideran que no pueden valorarlas.[Tabla 91] Atendiendo a las medias logradas por cada uno de estos aspectos, hemos de señalar que resultan ser más elevadas de lo que cabría de esperar atendiendo a los porcentajes arriba mencionados, y esto, en parte, puede estar ocurriendo por la alta abstención a esta pregunta, hecho que habrá de ser tenido en cuenta para una correcta valoración de los resultados. Todos los aspectos analizados obtienen notas medias de entorno a los 7 puntos. Concretamente, son La labor de reivindicación para fomentar la visibilización de la lesión y El equipo humano las cuestiones mejor valoradas (ambas con 7,93 puntos sobre 10) y los horarios y días de atención, la peor (7,37). [Gráfico 46] En el transcurso de la sesión del grupo de discusión, las personas con EBH reflexionaron sobre qué aspectos se podrían mejorar en la asociación para animarse así a participar más activamente en ella. Concretamente, se presentaron las propuestas extraídas de los cuestionarios y se recabaron otras nuevas relacionadas con la oferta de actividades o servicios de la asociación, así como sobre la información que ésta transfiere a las personas asociadas, y alguna sugerencia más también relacionada con el funcionamiento interno de la asociación. Mejora de la oferta de actividades: En general, las personas con EBH se muestran satisfechas con las actividades que promueve la asociación, pero demandan actividades más entretenidas (más deporte y menos talleres, más fiestas, más excursiones,…); es decir, actividades que ayuden a fomentar la vida social y el contacto entre personas afectadas y no afectadas. En este sentido, demandan más actividades los fines de semana y más actividades de ocio vacacional, ya que el programa de vacaciones sabe a poco, me gustaría hacer viajes al extranjero… En general, respecto a las actividades orientadas a las personas con EBH que ya se realizan, no se trata tanto de aumentar la frecuencia y duración de las actividades sino de establecer un programa de actividades más variado, que incluya cuestiones de interés como talleres de crecimiento personal, búsqueda de empleo o informática. Además, proponen organizar más charlas, jornadas y congresos para visibilizar el colectivo. 74

5. Las personas afectadas por EBH

Prestación de nuevos servicios: Algunas de las personas con EBH piensan que podría ponerse en marcha un servicio de asesoramiento jurídico que ayudara a las familias a desenvolverse en los trámites burocráticos, ya que tan difícil es que te den una ayuda como solicitarla. También creen conveniente de manera mayoritaria poner en marcha un equipo interdisciplinar, de apoyo psicológico, terapéutico, etc. que incluya un gimnasio especializado en la afección. Asimismo, sería conveniente, también, que la asociación pudiera disponer de un Servicio de transporte para que los y las asociadas pudieran acudir a las diferentes actividades de la asociación, ya que por los horarios y las dificultades del transporte discrecional no siempre es fácil. Otro nuevo servicio que se considera pudiera ofertarse está relacionado con el mercado laboral. Algunas personas hablan de puente entre empresas y personas afectadas, un servicio que tuviera una bolsa de trabajo con los currículos de las personas asociadas y las ofertas de trabajo a las que pudieran acceder. En especial, interesa que la asociación trabajara por mejorar el índice de empleabilidad del colectivo. Mejorar la información sobre avances médicos y actividades de la asociación: Respecto a la información, las personas creen que se podría dar más y mejor información sobre avances médicos y ayudas para el colectivo de personas con EBH, ya que son asuntos que interesan mucho. La forma de transferir esa información no está muy clara, pero se apunta la posibilidad de enviar por correo electrónico información y resúmenes de jornadas. Además, también consideran que se puede mejorar la información sobre la actividad de la asociación con el objetivo de impulsar la participación en las actividades de mayor número de gente. Incrementar las colaboraciones con la Administración pública: Algunas personas también apuntan la necesidad de mejorar la colaboración de las asociaciones de personas afectadas por la EBH con la Administración, ya que es la forma de que se nos reconozcan nuestros derechos, de que la enfermedad sea reconocida enfermedad crónica, etc. Detrás de esta demanda, aunque no lo explicitan así, se intuye que hacen referencia a la participación de la asociación en consejos asesores a nivel técnico o político, etc. Otras demandas: Algunas personas apuntan la necesidad de realizar mejoras en los locales, aunque no fue respaldada por demasiadas personas, o al menos, no se consideró una mejora prioritaria. Otras cuestiones señaladas fueron, por ejemplo, que se eliminara la cuota de asociado/a en caso de dificultades de pago, algo que por otro lado, ya hace la asociación.

[Tabla 91]

Grado de acuerdo con el funcionamiento de la asociación. Fi y % Recodificados. Insatisfactorio Los horarios y días de atención La información y orientación que facilita El equipo humano con el que cuenta La labor de reivindicación para fomentar la visibilización de la lesión

[Gráfico 46]

Fi 2 3 1 2

% 3 5 2 3

Indiferente

Satisfactorio

Fi 12 10 7 7

Fi 32 34 38 37

% 19 16 11 11

Ns/Nc

% 52 55 61 60

16 15 16 16

26 24 26 26

Grado de satisfacción con el funcionamiento de la asociación. Medias (escala 0-10)

La labor de reivindicación para fomentar la visibilización de la lesión

7,93

El equipo humano con el que cuenta

7,93 7,55

La información y orientación que facilita Los horarios y días de atención

7,37 0

5.11. El mensaje positivo: aprendizajes a través de la enfermedad A continuación recogemos de manera literal los mensajes de esperanza que las personas con EBH enviarían a una persona con EBH a la que no conocen.

TEN PACIENCIA

NO PIERDAS EL BUEN ÁNIMO Y LUCHA

• Esperanza y paciencia. Que la ciencia avanza. • Paciencia. • Paciencia y muchos cambios de humor. • Paciencia y que lo lleve con tranquilidad y que va a tener muchos problemas. • Que tenga mucha paciencia y que no se rinda. • Tirar para adelante. Hay variedad y tiene que haber de todo. Mucha paciencia y ánimo.

• Animar y luchar. Hay que seguir. • Ánimo a venir que se pasa bien. • Ánimo y que vaya adelante que no se acaba el mundo. Es duro, no es fácil y que se informe bien sobre la enfermedad. • Optimismo. Hay vida. • Pues animar. • Que hay que luchar. Es la única manera que se sale. • No rendirse en la vida. Las limitaciones siempre pueden ser superadas o por lo menos ser mejoradas. Potenciar siempre los puntos fuertes, y que no haga caso de las cosas. • Que sea positiva y que hay que convivir con eso y que sea feliz. Con ayuda se puede tirar para adelante. • Que siga adelante. • Hay mucha vida y hay que tirar para adelante. • Tranquilidad, ánimo y tirar para adelante. • Que luchen porque se puede conseguir una calidad de vida hoy en día. • Que la vida es para vivirla y hay que estar a gusto. • Es duro pero hay que ser muy positivo y verlo desde el lado positivo. También hay que evitar que el resto lo vea como algo negativo. No dejarse influenciar. • Es una enfermedad como otra cualquiera con espíritu de superación y con ganas se supera. • Que todo el mundo tiene algo y que con esfuerzo y fuerza de voluntad todo se supera. • Que luche mucho. • Querer es poder, hay que luchar mucho, pero con empeño y ganas se puede lograr. Y cuando las fuerzas nos abandonen tenemos un colectivo y una asociación donde apoyarnos. • No mirar para atrás.

DÉJATE AYUDAR, QUERER • A una persona que acaba de ser diagnosticada de EBH no es necesario decirle nada porque es un bebe, a quien hay que aconsejar y animar es a sus padres. • Apoyo familiar y no estar solo. Su situación se puede formalizar aun teniendo la discapacidad. • Que se apoye en la familia y amigos y que disfrute todo lo que pueda. • Que tenga fuerza de voluntad, que pida ayuda si la necesita y que aquí estamos todos para apoyar a la persona en lo que haga falta.

5. Las personas afectadas por EBH

APRENDE A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD, INFÓRMATE, ASÓCIATE

APRENDE A SER INDEPENDIENTE, NO DEJES QUE TE SOBREPROTEJAN, NO TE ENCIERRES EN TI MISMO/A

• Acudir a la asociación (legal, psicosocial‐medico). • Que la asociación pueda ser un apoyo sobre todo los primeros años donde surjan dudas. • Que se asociara a ASEBI, porque encontrará mucho apoyo y compromiso. • Que se informen y busquen apoyo cercano. • Que se tranquilice y que pida ayuda en la asociación. • Que primero se acepte como diferente entendiendo como diferente todas las personas que componen la sociedad y después relacionarse con el mundo desde la igualdad. • Que vivan la vida y que no se acaba el mundo, hay otras cosas peores. • No afecta en un grado alto. • Le diría que aprenderá muchas cosas y conocerá a mucha gente en su situación y que bienvenido...uno más de la familia. • El comienzo duro, se necesita apoyo de familia, asociación, instituciones,… hay que ser positivo y fuerte para transmitírselo a la persona afectada. Según se van consiguiendo cosas, más estabilidad a nivel psicológico y más fuerza, hasta llegar a una situación que nos “guste”. • Que se asocie con ASEBI, que encontrará el apoyo que necesita. • Bienvenido/a: espero que aquí te sientas como uno más.

• Que tiene que tener fuerza de voluntad y ser autónoma porque somos personas que si nos lo proponemos podemos valorar sin ninguna ayuda. • Que no se hunda moralmente aunque no tenga solución. Que no se acaba el mundo. • Tratar de conocer sus debilidades y que aproveche sus habilidades. • Respecto a los padres no acomplejados porque si no, no van a tener autoestima. • Evitar la sobreprotección de los padres. No encerrarse. • No quedarse en casa y vivir la vida como se pueda. • Que no se hunda nunca. • Que sea fuerte y que no se venga abajo. • Que no se etiquete. • Que se dé a conocer y que no se deje llevar. Esto es: si tú quieres hacer una cosa y hacerlo sin ayuda de nadie, que no te diga nadie que no puedes.

5. Las personas afectadas por EBH

Conclusiones

6.1. La realidad de la EBH en cifras

• La distribución en cuanto a sexos es bastante heterogénea (el 55% mujeres y el 45% hombres), con una edad media de 30,7 años, casi en su totalidad solteras y con estudios secundarios o de formación profesional.

PERFIL DE LAS PERSONAS CON EBH

PERFIL CUIDADOR/A

• El 44% está estudiando (la totalidad cursa estudios secundarios y la mitad está matriculada en un centro público), el 21% está ocupada, el 18% en situación de desempleo (buscando trabajo) y el resto está inactiva. • La mayoría cuenta con ingresos propios que proceden fundamentalmente de prestaciones contributivas relacionadas con la discapacidad, aportando este dinero a la economía familiar, pero no son ellas quienes gestionan ese ingreso. Este aspecto resulta de vital importancia trabajarlo desde la familia y la Asociación para el logro de la vida autónoma.

• Las personas con EBH necesitan, en la mayoría de los casos cuidados constantes, esto supone que un miembro de la pareja se tiene que quedar en casa para su cuidado, en el 90% de los casos, es una mujer, generalmente madre de la persona con EBH, casada, con una edad media de 52 años, y, en algo más de un tercio, con estudios secundarios o de formación profesional y en la mitad de los casos ocupada en trabajos precarios para hacer frente al gasto que supone la EBH.

• Casi en su totalidad, viven en el hogar con sus dos progenitores y con un o una hermana, y es la única persona afectada de EBH. • En el 44% de los casos las viviendas no se encuentran del todo adaptadas a las necesidades de las personas con EBH que en ellas residen. • Respecto al entorno de la vivienda, cerca de un 50% no se encuentra adaptado para garantizar la accesibilidad de las personas con EBH.

CARACTERÍSTICAS DE LOS HOGARES

6. Conclusiones

• A prácticamente la mitad le gustaría independizarse, pero lo ve poco probable a corto plazo (principalmente por cuestiones económicas). • Conseguir la plena autonomía e independencia de las personas afectadas de EBH es un trabajo constante y diario por parte de la familia y es importante que desde edades tempranas se tengan en cuenta. Por ello, en ASEBI se cuenta con el Programa Aurrerantza: Proyecto de Autonomía Personal y Social con en el que se trabaja junto con la familia, las habilidades necesarias para conseguir mayores niveles de autonomía, con el objetivo de que adopten roles más participativos y de empoderamiento en el ámbito familiar y social.

SALUD

• La mayoría tienen Espina Bífida con Hidrocefalia, 7 de cada 10, es Mielomeningocele, siendo lo más frecuente que la lesión se localice en la región lumbosacra. • Casi la mitad tiene reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 75% y un Grado de Dependencia II y un Nivel I. • Aproximadamente la mitad utiliza habitualmente silla de ruedas. • De media, han tenido alrededor de 7,76 operaciones. La mitad de las personas se ha operado más de 4 veces y la otra mitad menos de 4 veces, sin contar la primera intervención que se realiza entre las primeras 24-48horas siguientes al nacimiento en los casos de EB Abierta, siendo la operación más frecuente la colocación de la válvula de drenaje para corregir la Hidrocefalia. • Son múltiples las complicaciones derivadas de la EBH: 6 de cada 10 tiene problemas en la vejiga (la mayoría espástica o hiperactiva), 4 de cada 10 personas no controla esfínteres y de ellas 7 de cada 10 utiliza pañales. Además, casi un 50% necesita de sondaje diario (4,5 sondajes diarios de media) y 3 de cada 10 sufre habitualmente de infecciones de orina por lo que tienen afectados los riñones y necesitan medicarse con cierta frecuencia. Prácticamente todos sufren problemas de estreñimiento (por lo que necesita medicación para combatirlo) y 3 de cada 10 tiene alergia al látex. • Entre las consecuencias psicológicas derivadas de la EBH destacan, por encima de las demás, tener el ánimo deprimido, problemas para conciliar el sueño y sentirse solo/a y poco aceptado/a.

6. Conclusiones

• Los datos reflejan, económicamente hablando, una realidad complicada para las familias, en la mayoría de los hogares. Por un lado, el nivel de ingresos se ve reducido al no obtener recursos y, por otro, los gastos derivados de la atención especial de las personas con EBH oscilan entre los 100 y 300 mensuales, sin contar el material ortoprotésico. • Prácticamente la mitad de los hogares recibe algún tipo de prestación o ayuda económica por el cuidado de la persona afectada por EBH, y cerca del 40% reciben la prestación por hijo o hija a cargo. • 4 de cada 10 personas con EBH necesita de ayuda para realizar alguna o la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria.

CUIDADOS EN EL HOGAR

• A pesar de considerarse fundamental y básico el apoyo de la familia para sobrellevar la situación, el cuidado y atención a la persona afectada ha erosionado muchas de las relaciones familiares, sobre todo por la incomprensión que percibe y siente la persona cuidadora (al no saber gestionar el estrés y por la implicación absoluta hacia el hijo/a). • Las personas con EBH expresan un grado de preocupación inferior al de sus familiares, en lo concerniente al futuro y a los conflictos familiares. Además, se muestran menos desanimadas que las personas que les rodean, pero se muestran más críticas en cuanto a sus valoraciones sobre la sobreprotección de sus progenitores. Por tanto, se extrae la importancia de trabajar estos aspectos en las escuelas de padres y madres que se organizan en la Asociación. • Al mismo tiempo que las familias fomentan la independencia, también deben estar dispuestos a “soltar” el control y a dejar que el hijo/a cometa errores y aprenda en su proceso la toma de decisiones.

• En general, las ayudas que ofrece la Administración a las familias que tienen entre sus miembros a una persona con EBH, son calificadas por aquellas de insuficientes y, a veces, de inadecuadas.

SISTEMA SANITARIO Y DE SS.SS.

• Las principales ayudas sociales de las que se benefician las personas con EBH son la tarjeta de aparcamiento, plazas de reserva para personas con discapacidad y precios reducidos en los transportes públicos. • 7 de cada 10 necesita hacerse controles médicos de manera regular, que se realizan, en el 30% de los casos, en el Hospital Universitario de Cruces. • Los servicios del sistema de salud más visitados durante el último mes son: rehabilitación médico-funcional, atención psicológica y/o salud mental y la rehabilitación ortoprotésica. • Las especialidades médicas más visitadas en el último año han sido: Urología/Nefrología, Traumatología y Rehabilitación y Ortopedia.

6. Conclusiones

• El ocio es una de las mejores formas de integración y de realización personal, lo que permite relacionarse con distintas personas y vivir situaciones que enriquecen el desarrollo de la persona.

OCIO Y TIEMPO LIBRE

• En general, las personas con EBH ocupan su tiempo de ocio reuniéndose con familiares, amigos o personas conocidas, escuchando música, accediendo a los foros y redes sociales, viendo la tele o alguna peli en DVD. • Mencionan como actividades que no pueden hacer, por causa de la EBH, deportes y viajar, principalmente. • Las personas con EBH tienen menos posibilidades de elegir qué actividades de ocio quieren realizar en su tiempo libre y las que tienen les resultan mucho más caras.

RELACIONES SOCIALES

• Las relaciones sociales de las personas con EBH son muy limitadas, generalmente no tienen cuadrilla habitual y las salidas suelen ser esporádicas, generalmente con amigos/as del hermano/a o de la familia. A pesar de que la inmensa mayoría dice pertenecer a una cuadrilla o grupo de amigos y amigas, está integrada mayoritariamente (y por este orden) por amigos y amigas del colegio, por personas del barrio, y por compañeros y compañeras de la Asociación. Sin embargo un 19% reconoce no tenerla. • Las familias reconocen que, en líneas generales, las personas con EBH tienen muchas dificultades para las relaciones sociales y uno de los motivos es que “muchos o casi todos los de EB al final mantienen una distancia”, pero están de acuerdo en señalar que esa “distancia” no es más que un escudo para defenderse de las respuestas negativas que han ido encontrado a lo largo de la vida.

• Casi todas las familias pertenecen a la Asociación desde hace más de 10 años, pero pocos han formado parte de la junta directiva o de los órganos de dirección. • Es habitual que los familiares participen en las actividades promovidas por la Asociación, aunque un porcentaje elevado lo hacen de manera ocasional.

ASOCIACIÓN

• La participación más alta es en las Actividades de ocio y tiempo libre y en las Jornadas de Sensibilización y mesas informativas y moderada con el Servicio de Información y orientación, sin embargo el de Apoyo psicológico y talleres tiene una buena aceptación y es más demandado. • Desde la Asociación se promueve una participación más activa tanto por parte de las personas afectadas como de sus familiares, para la organización y planificación de actividades, mediante reuniones de coordinación. Aun así, las familias se involucran poco en la gestión interna de la asociación y en muchos casos la vinculación se establece únicamente para beneficiarse de los servicios que la asociación presta.

6. Conclusiones

6.2. Principales preocupaciones de las personas con EBH y sus familias16

• Una atención sanitaria de calidad (T). • Las secuelas psicológicas que pueden derivar de la enfermedad (T).

CALIDAD DE VIDA

• La degeneración de la enfermedad (evolución de la enfermedad) (T). • Otras complicaciones añadidas que derivan de la enfermedad (infecciones, complicaciones en la válvula, riesgos derivados de múltiples operaciones,…) (T).

• Las difíciles relaciones entre iguales (A). • Las dificultades para continuar sus estudios, debido a las continuas consultas médicas que, casi siempre, coinciden con el horario escolar y de estudio y la dependencia del transporte adaptado, principalmente (T). • Las barreras arquitectónicas y de acceso a los centros educativos (F). • La falta de incentivos al empleo (T).

EDUCACIÓN Y EMPLEO

• El escaso interés de las empresas por contratar personas con discapacidad (A). • El bajo índice de colocación de las personas con discapacidad (A). • Las dificultades de cambiar de empleo (A). • El mantenimiento del empleo e imposibilidad de trabajar por las limitaciones de la lesión (A). • Las precarias condiciones laborales de las personas afectadas (F).

• La escasez de oferta de viviendas adaptadas en un entorno geográfico favorable (A). • La dificultad en la adaptación de las viviendas (A).

VIVIENDA

• La escasa oferta de vivienda social adaptada adecuadamente para las personas EBH (T). • La escasa capacidad de las personas con EBH para decidir llevar una vida independiente (F).

• Escasa accesibilidad de los espacios de ocio no organizado (T). • Escasa oferta de actividades de ocio no organizado, normalizado, interesante, accesible y económicamente accesible (T).

OCIO Y TIEMPO LIBRE

• Escasa posibilidad de viajar (A). • Dificultades de practicar deporte normalizado (no adaptado) (A). • Abuso del ocio pasivo (F).

6. Conclusiones

(T) Cuestiones mencionadas por las familias y las personas afectadas, (F) Cuestiones mencionadas por las familias y (A) Cuestiones mencionadas por las personas afectadas.

• Dificultades para hacer amistades, no tener cuadrilla (T).

RELACIONES SOCIALES

• Discriminaciones, prejuicios sociales que provocan rechazo social (T). • Dificultades para encontrar pareja (F).

LO QUE MÁS INDIGNA ES…

• La falta de sensibilización de la sociedad hacia las personas con discapacidad, que obstaculiza e impide en gran medida que las personas afectadas puedan desarrollar una vida normalizada (T). • El escaso apoyo de las Instituciones Públicas (T).

LO QUE MÁS AGRADECEN ES…

• El apoyo recibido por parte de la familia, las amistades, la Asociación, etc. (T). • El aprendizaje vital que supone la convivencia con la enfermedad (T).

• Mejorar sus relaciones sociales (T). • Finalizar sus estudios (F).

LO QUE MÁS LES “GUSTARÍA” ES...

• Acceder a un empleo (F). • Que la sociedad les aceptara tal y como son (A). • Que se eliminasen por completo las barreras arquitectónicas (A). • Poder ser independientes (tener un trabajo, una vivienda,…) (A).

6. Conclusiones

6.3. Propuestas de mejora en la situación de las personas con EBH y sus familias

• Reconocer la EBH como enfermedad crónica (T). • Garantizar la igualdad de oportunidades de todas las personas, así como la inclusión social para las personas EBH (T). • Realizar de forma continuada Campañas de Sensibilización e Información, dirigidas al conjunto de la sociedad (T). • Desarrollar acciones de cara a sensibilizar a los equipos multidisciplinares y tutores/as de los centros educativos (T). • Mejorar las medidas de accesibilidad y adaptabilidad (eliminar barreras arquitectónicas, de transporte, accesos,…) (T).

POR PARTE DE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA

• Asignar las viviendas sociales con anterioridad a su diseño, para que las adaptaciones se adecuen a las necesidades específicas de la persona a la que se le ha asignado (F). • Mantener, mejorar y desarrollar mejor la nueva unidad de EB del Hospital Universitario de Cruces y abrir otras nuevas unidades (F). • Mejorar la información y agilizar los trámites administrativos para la solicitud de ayudas, valoraciones, etc. (F). • Ampliar las ayudas para las personas EBH y sus familias especialmente aquellas dirigidas al fomento del empleo para las personas EBH, el acceso a la vivienda y las ayudas económicas para cubrir los gastos derivados de la enfermedad (F). • Flexibilizar el sistema educativo, normalizar la discapacidad en el sistema y mejorar el sistema de adaptaciones curriculares (A).

POR PARTE DE LAS FAMILIAS

POR PARTE DE LAS PERSONAS CON EBH

• Evitar la sobreprotección de sus familiares, especialmente hacia los y las más jóvenes, de manera que fomenten su propia autonomía (F).

• Hacer mucho trabajo personal y quererse (A). • Trabajar la autoestima y acudir a terapias (A).

• Colaborar con la Administración en las tareas de sensibilización y concienciación social (F).

POR PARTE DE LAS ASOCIACIONES DE PERSONAS AFECTADAS

• Presionar a la administración pública en las reivindicaciones de los derechos para las personas EBH (eliminación de barreras arquitectónicas y de acceso, reconocimiento de la EBH como enfermedad crónica,...) (F). • Incrementar las relaciones con otros agentes: con la Administración Pública / con empresas para fomentar el empleo de las personas afectadas, etc. (F). • Aumentar y diversificar las actividades de la Asociación (A).

6. Conclusiones

6.4. Valoración del trabajo y de los servicios prestados por la asociación

• Todos los servicios prestados por la Asociación son valorados de manera muy positiva por las familias y las personas afectadas (T).

CUESTIONES QUE FUNCIONAN ESPECIALMENTE BIEN

• El trabajo desarrollado de cara a la visibilización de las personas EBH y sensibilización de la sociedad (T). • La representación institucional para las personas EBH y la defensa de sus intereses (T). • El equipo humano que integra la asociación (A).

AMPLIACIÓN, MEJORA O REFORMULACIÓN DE AGUNOS DE LOS SERVICIOS QUE OFRECE LA ASOCIACIÓN: • Ampliar la oferta de actividades de ocio y tiempo libre, especialmente durante los fines de semana y vacaciones, que ayuden a fomentar la vida social y el contacto entre personas afectadas y no afectadas (T). • Ofrecer un medio de transporte para facilitar la asistencia a las actividades de ocio y tiempo libre (F). • Desarrollar un servicio con grupos de apoyo psicológico para las personas afectadas (F). • Ofrecer servicios de intermediación entre empresas y la asociación (A). • Ofrecer servicios de intermediación entre la Asociación y los centros educativos (F). IMPULSO DE LA VIDA ASOCIATIVA:

PROPUESTAS DE MEJORA

• Desarrollar acciones dirigidas a incrementar la participación e involucración de las familias y personas afectadas en la vida asociativa (T). • Desarrollar acciones dirigidas a la captación de personas voluntarias en la entidad y fomentar su participación en la Asociación (F). • Recuperar la función de la asociación como espacio de intercambio y encuentro de personas afectadas y sus familias (F). • Mejorar la comunicación de la Asociación con las familias (F). • Mejorar los locales de la Asociación (F). AUMENTO DE LA PRESENCIA PÚBLICA: • Proporcionar más información sobre avances médicos y formación sobre la enfermedad tanto a las personas socias (afectadas y familiares) como a otros agentes externos que puedan estar en relación con las personas EBH (agentes educativos, Administraciones,...) (T). • Incrementar las colaboraciones con la Administración Pública (F).

6. Conclusiones

Bibliografía

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7. Bibliografía

Queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a las personas, afectadas y familiares, que han compartido con nosotras su historia sin cuya generosidad y participaci贸n nunca podr铆amos haber realizado esta investigaci贸n. A todas ellas, muchas gracias.