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Asociaciones, Motor del Cambio de la Ciudad
from Parla Navidad 2017
by editorialmic
ASOCIACIONES MOTOR DE CAMBIO DE LA CIUDAD
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Asociacion Cultural Liceo Sur
La asociación Cultural Liceo Sur tiene como principal objetivo el fomento de dos lenguajes universales, la Música y el Inglés. Para ello organizamos actividades y Escuelas donde desarrollamos proyectos culturales y educativos a través de los cuales intentamos hacer que estos ámbitos se integren de una forma natural a nivel social, sobre todo, en el entorno familiar. A través de la asociación Cultural Liceo Sur, el proyecto original que teníamos cobra un carácter más social y cultural e integra diferentes componentes como la enseñanza, la socialización o la divulgación, y pretende tener cada vez mayor presencia en el municipio de Parla donde tenemos nuestra sede. Aquí podrás conocernos, así como en los diferentes festivales y actos públicos que organizamos. Conócenos y empieza a formar parte de nuestros proyectos.
ASOCIACIÓN CULTURAL LICEO SUR C/Virgen del Rocío 2, 1º A. 28982. Parla. Madrid. info@liceosur.com 91 605 21 13 – 656 18 44 44 www.liceosur.com
Asociacion Una Sonrisa Para Marina ´´Para Que La Inocencia No Sufra´´
La asociación “Una sonrisa para Marina” fue fundada en el año 2017, con Luz Marina Pedraza a la cabeza como presidenta de la misma. Esta asociación se creó para ayudar a Marina, una preciosa niña de 2 años de edad con una enfermedad denominada DUPLICACIÓN-INVERSION-DELECION DEL CROMOSOMA 8P. Este síndrome de duplicación, inversión y deleción es una condición genética muy rara, caracterizada clínicamente por una discapacidad intelectual grave, un retraso del desarrollo (psicomotor y del desarrollo del habla), hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, graves problemas ortopédicos con el tiempo, anomalías faciales menores, agenesia del cuerpo calloso, anomalías estructurales en el cerebro, desviación de la columna, articulaciones contraídas, paladar alto, desorden en el desarrollo dental, anomalías en el ojo, brazos, piernas manos o pies, caderas propensas a discolocarse; pubertad precoz…etc. Esta enfermedad es “rara” dado que tan sólo en España hay nueve niños que la padecen, por lo que existe pocos estudios al respecto, en gran parte por el coste tan alto que conlleva la investigación de una enfermedad tan poco común.
La pequeña Marina nació en el año 2015 y fue una niña muy esperada por su familia, especialmente por su hermana mayor. Al poco tiempo de venir al mundo, su madre comenzó a ver ciertas anomalías que en principio los médicos achacaron a una laringomalacia, no obstante, a la semana de vida comenzaron las pruebas que pronto detectarían que Marina padecía esa “extraña enfermedad” así como un grave problema neurológico. A pesar del duro golpe tras la noticia, no hubo tiempo para lágrimas; su madre se aferró al amor ilimitado que Marina regalaba cada día y pronto comenzó a recibir apoyo de las personas más allegadas que la motivaron a constituir y encabezar una asociación sin ánimo de lucro que permitiera a la pequeña lograr una mejor calidad de vida.
Es entonces cuando nació “Una sonrisa para Marina”, una asociación cuyo nombre representa una de las virtudes más asombrosas de Marina: su inocente, alegre e incondicional sonrisa. Esta asociación sin ánimo de lucro tiene como objeto apoyar el desarrollo de la menor y sufragar los costosos tratamientos de la pequeña, paliativos como curativos y/o que redunden en una mejor calidad de vida para Marina, tratando específicamente todas las patologías que se presenten a lo largo de la vida de la pequeña.
El día a día de Marina requiere de atención y estimulación constante, no sólo a base de tratamientos especiales de la mano de especialistas sino también por parte de los familiares que deben procurar que la pequeña siempre esté estimulada con juegos, masajes, etc. Condición fundamental para que Marina pueda desarrollarse es que vaya diariamente al fisioterapeuta. También necesita de medios especiales para su desplazamiento: carros, tronas, etc., medios que deberán renovarse con motivo de las diversas necesidades que la menor a lo largo de su vida requiera y que a día de hoy, se han podido adquirir gracias a las actividades y donativos realizados a la asociación.
Dada su reciente fundación, la asociación está comenzando a dar sus primeros pasos, y las actividades que se han desarrollado durante este año versan sobre: la recogida de tapones solidarios; venta de pulseras solidarias; rifas de “cesta de Navidad”; carreras solidarias... La plataforma a través de la que se ha venido haciendo eco la asociación, ha sido a través de la red social “Facebook” en la que se publica todas las actividades que desarrolla la asociación (para más información, véase el final del artículo).
A pesar de que las actividades que se han venido desplegando están dando buenos resultados, la asociación tiene esperanza en poder desarrollarse en un futuro no sólo para poder atender las necesidades de la pequeña Marina, sino también para lograr hacer eco de esta tan extraña enfermedad y en un futuro poder colaborar con padres o familias que estén sufriendo sus consecuencias, ayudar para abrir líneas de investigación, etc.
La calidad de vida de la pequeña Marina se encuentra ligada a que la asociación siga creciendo y con vuestra colaboración o pequeña aportación podéis ayudar a que “la inocencia no sufra” (Andrés Aberasturi). Por todo ello y desde “Una sonrisa para Marina”, queremos agradecer de corazón, el apoyo, el cariño y la dedicación de todas aquellas personas que con poquito que tienen, colaboran para que Marina pueda ir avanzando, pueda disponer de una mejor calidad de vida y, en definitiva, para que su sonrisa pueda seguir contagiando la de todos nosotros. Puntos de recogida de los tapones en Parla: • Centro de salud San Blas. • Despacho Jurídico Raquel Marín Morillo. • Escuela Municipal de Danza Isaac Albeniz.
Y varios puntos más que se pueden saber a través de Facebook “Asociación Una sonrisa para Marina”. • Papeletas para rifa cesta de Navidad 2017: puedes contactar con nosotros a través de Facebook, “Asociación Una sonrisa para Marina” y a través del correo unasonrisaparamarina@gmail.com. • Si quieres hacerte socio, la cuota anual es a razón de 15 euros y se puede realizar el ingreso de forma presencial en el banco IBERCAJA sito en la calle Pinto de Parla.
Es importante que refleje su nombre, apellidos y D.N.I. • ¡Cualquier idea que tengáis será bienvenida dado que la asociación apenas está dando sus primeros pasos!
Asociacion ParlaTea
La Asociación ParlaTea nace de la unión de familiares, amigos y profesionales de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) o Autismo y de la necesidad de darle visibilidad en nuestra sociedad, y en concreto, en nuestro municipio, Parla, dónde está ubicada la Asociación. El autismo no es una enfermedad, por lo tanto, no se cura. Es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral a los que se llama colectivamente trastorno del espectro autismo (TEA). El término “espectro” se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños con TEA, que se caracterizan por retraso o alteraciones del funcionamiento antes de los tres años de edad. Las personas con autismo tienen un aprendizaje visual, es por ello que necesitan una agenda estructurada con pictogramas para poderse comunicar. En muchos casos pueden aprender a hablar, no siempre tienen retraso mental, pero para conseguir todo esto es muy importante una detección precoz (etapa preescolar) y un diagnóstico temprano. La Asociación tiene como objetivo servir de apoyo y ayuda para conseguir que sus familiares tengan una integración en la sociedad a la que queremos concienciar y hacer partícipes del Autismo. Teléfono: 693586680 - Mari Ángeles email: info@parlatea.es / web: www.parlatea.es