Carapacea protectoare

ColecĹŁie coordonată de Simona Reghintovschi

Frances Tustin

Carapacea protectoare Funcţionarea autistă la copii şi adulţi

Tra­du­ce­re din engleză de Camelia Dumitru

Editori: SILVIU DRAGOMIR VASILE DEM. ZAMFIRESCU Director editorial: MAGDALENA MĂRCULESCU Coperta: FABER STUDIO (Magda Radu) Redactor: RALUCA HURDUC Director producţie: CRISTIAN CLAUDIU COBAN Dtp: GABRIELA CHIRCEA Corectură: ROXANA SAMOILESCU ELENA BIŢU Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României TUSTIN, FRANCES Carapacea protectoare. Funcţionarea autistă la copii şi adulţi/ Frances Tustin; trad.: Camelia Dumitru. - Bucureşti: Editura Trei, 2013 ISBN 978-973-707-697-7 I. Dumitru, Camelia (trad.)

159.963.37 616.89-008.444.4

Titlul original: Protective Shell in Children and Adults Autor: Frances Tustin Copyright © Frances Tustin 1990 Prezenta ediţie s-a publicat prin acord cu Cathy Miller Agency, London, UK. Copyright © Editura Trei, 2013 pentru prezenta ediţie C.P. 27-0490, Bucureşti Tel./Fax: +4 021 300 60 90 e-mail: comenzi@edituratrei.ro www.edituratrei.ro

ISBN: 978-973-707-697-7

Cuprins 9

Mulţumiri

11

Prefaţă

15

Capitolul unu. Ce este şi ce nu este autismul

54

Capitolul doi. A fi sau a nu fi

87

Capitolul trei. Psihoterapia ca tratament pentru copiii cu autism

106

Capitolul patru. Confirmările rezultatelor psihoterapiei cu copii autişti

129

Capitolul cinci. Psihoterapia copiilor care nu se pot juca

159

Capitolul şase. Copilul care m‑a învăţat despre încapsularea autistă

187

Capitolul şapte. Capsula autistă la pacienţii adulţi nevrotici

214

Capitolul opt. Aplicaţii ale concluziilor rezultate în urma activităţii cu copii autişti la pacienţii adulţi nevrotici

Carapacea protectoare § Cuprins

6

240

Capitolul nouă. Naşterea din carapacea autistă: a deveni parte dintr‑un grup

261

Capitolul zece. Autismul la un pacient adult

268

Capitolul unsprezece. Remarci concluzive

269

Capitolul doisprezece. O declaraţie

273

Bibliografie

FRANCES TUSTIN

Tuturor persoanelor care au discutat cu mine cu generozitate despre activitatea lor clinică, extinzând şi îmbogăţind astfel în mod semnificativ propria mea experienţă individuală limitată, precum şi lui W.R. Bion, care m‑a ajutat să mă bucur de o astfel de companie.

„Nu poţi vindeca O rătăcire‑a minţii ei — să‑i smulgi Din amintire‑un chin cu rădăcină, Din gând să‑i ştergi întipărita‑i grijă Şi prin vreun dulce de‑al uitării leac S‑o uşurezi de‑ameninţarea grea Ce inima‑i apasă?“ [Shakespeare, „Macbeth“, Act 5, Scena 3]

Mulţumiri Aş vrea să mulţumesc cu recunoştinţă pentru îngrijirile medicale pe care le‑am primit din partea Dr. Jean‑Michel Serisé şi pentru amabilitatea Dr. Ann Serisé şi Lafforgue, în perioa‑ da când, aflându‑mă la Bordeaux pentru a ţine nişte prelegeri, m‑am îmbolnăvit şi am fost spitalizată. Fără îngrijirile lor, e posibil ca această carte să nu fi văzut vreodată lumina zilei. Aş vrea să‑i mulţumesc şi lui Cesare Sacerdoti de la Karnac Books pentru susţinerea şi încurajările sale din perioada de convales‑ cenţă ce a urmat bolii. S‑a păstrat astfel vie în mintea mea posi‑ bilitatea de a finaliza această ultimă contribuţie a mea la studie­ rea autismului din perspectivă psihoterapeutică. În realizarea acestui obiectiv, am fost ajutată să reîncep lucrul de amabila ofertă de ajutor primită din partea Mariei Pozzi, care a rezumat cu atenţie articolele, eu fiind la acea vreme prea slăbită pentru a le citi singură. Mi‑au fost de un ajutor deosebit şi propunerea lui Kate King de a dactilografia diversele capitole şi de a le strân‑ ge şi a mi le retrimite acasă, precum şi răbdarea cu care mi‑a descifrat manuscrisele. Mulţumirile adresate oamenilor care au făcut posibilă finalizarea acestei cărţi nu ar fi complete dacă nu aş menţiona‑o pe prietena mea scoţiană, doamna Jessie Pearce, care, la ieşirea din spital, a avut grijă de mine cu atât de multă

Carapacea protectoare a autismului § Mulţumiri

10

atenţie şi a continuat de atunci să aibă grijă de mine şi de soţul meu. La fel ca întotdeauna, recunoştinţa mea caldă se îndreaptă către Alexander şi Miriam Newman de la Asociaţia „Squiggle“ (a cărei abordare ecumenică nu degenerează niciodată într‑un eclectism dulceag şi anost), pentru că mi‑au oferit o rampă de unde am putut să fac cunoscute posibilităţile de psihoterapie a copiilor autişti. De asemenea, s‑au aflat întotdeauna prin preaj‑ mă atunci când am avut nevoie de ajutor în această privinţă. În sfârşit, trebuie să le mulţumesc acelor editori care mi‑au permis să includ articole publicate iniţial în revistele sau cărţi‑ le lor. Scrierea unui articol la cererea unui editor înseamnă să dai formă noilor idei care ţi‑au încolţit în minte de ultima dată când ai pus creionul pe hârtie pe acelaşi subiect. Odată ce arti‑ colul este citit de ceilalţi, prieteni şi colegi generoşi comentea‑ ză şi trimit lucrări relevante legate de subiectul respectiv, astfel încât articolul original este revizuit şi modificat. Aşa s‑a întâm‑ plat cu mai multe dintre articolele din cartea de faţă, care au fost publicate iniţial în alte părţi. De asemenea, alăturarea unor arti‑ cole iniţial publicate separat şi în locuri diferite oferă fiecăruia în parte o nouă dimensiune, în sensul că sunt aduse laolaltă ca parte a unui sistem conceptual în continuă transformare.

Frances Tustin Mai 1989

FRANCES TUSTIN

Prefaţă

Activitatea mea cu copiii autişti a reprezentat un stimul per‑ manent pentru conceptualizări ulterioare. Prin urmare, aceas‑ tă carte însoţeşte lucrarea mea anterioară, Autistic Barriers in Neurotic Patients (Bariere autiste la pacienţi nevrotici) (1987), în care m‑am concentrat asupra aspectelor blocante ale autismului. În cartea de faţă, care uneşte laolaltă câteva dintre articolele scrise de la publicarea lucrării menţionate mai sus, accentul cade asu‑ pra aspectelor de protecţie ale autismului. Fiecare nou articol scris aduce ceva în plus la această înţelegere. În ultimii ani, a intrat tot mai mult în atenţia mea modul în care copiii cu autism îşi prote‑ jează vulnerabilitatea delicată, generând iluzia că au un înveliş exterior corpului, asemeni unei carapace dure. Am ajuns să îmi dau seama că această iluzie de a fi protejat de o carapace dură este produsă printr‑o utilizare specifică şi perversă a senzaţiilor lor corporale. Acest proces va fi discutat mai pe larg în diverse părţi ale cărţii de faţă şi este exemplificat în special în capitolul şase, cu referire la copilul care m‑a învăţat despre încapsularea autistă. Capitolul şapte, despre capsula protectoare care poate fi identificată la pacienţii nevrotici adulţi, demonstrează valoarea

Carapacea protectoare § Prefaţă

12

folosirii rezultatelor din activitatea cu copii autişti în cazul anu‑ mitor pacienţi nevrotici adulţi. Ne ajută, de asemenea, să fim mult mai în contact cu copiii autişti şi ne scuteşte de a‑i vedea precum nişte creaturi ciudate, străine, total diferite de noi.

Vom înţelege că această carapace de protecţie se dezvoltă ca urmare a faptului că aceşti copii se află sub influenţa imperati‑ vă a unor reacţii hiperintense de „fugă“ — reacţiile de „luptă“ lipsind din repertoriul acestor copii pasivi. Reacţiile de „fugă“ constau în retragere şi adăpostire. Aşa cum am arătat în căr‑ ţile mele anterioare despre autism, ca sugar, copilul autist a devenit conştient de separarea fizică de mama care‑l alăptea‑ ză, într‑un mod deosebit de traumatizant şi tulburător (Tustin, 1972, 1981, 1987). În cartea de faţă mi‑am modificat opiniile mult prea simpliste referitoare la contextul situaţional care a determinat starea de suferinţă, în sensul că, în lumina trecerii în revistă cuprinzătoare realizată de Daniel Stern a descoperi‑ rilor recente privind copilăria timpurie, nu mai este justificabil să postulăm o stare autistă nediferenţiată şi absolută ca fiind normală în perioada prunciei fragede. Ceea ce iese în evidenţă din cercetarea amănunţită şi sistematică a copiilor autişti, care trece dincolo de fenomenele externe, este că, în prima perioadă a copilăriei timpurii aceştia s‑au simţit smulşi brusc de lângă o mamă care, din diverse motive, fusese trăită ca parte a corpului lor. Ei au căutat să‑şi protejeze neajutorarea şi vulnerabilitatea ulterioare prin manevrarea substanţelor şi senzaţiilor corpului, pentru a‑şi distrage astfel atenţia de la suferinţa fizică şi pen‑ tru a ţine la distanţă orice alte tulburări viitoare. De aceea, în loc de a fi protejaţi într‑o manieră continuă şi flexibilă, ei sunt încapsulaţi rigid, static. Detaliile acestui proces au fost descrise

FRANCES TUSTIN

pe parcursul celorlalte cărţi ale mele, iar în cartea de faţă sunt oferite amănunte suplimentare.

Probabil că, din moment ce grija umană nu poate fi întot‑ deauna absolut perfectă, conform criteriilor noastre exigente, procedăm cu toţii aşa într‑o oarecare măsură, însă, din cauza cir‑ cumstanţelor şi naturii lor specifice, în cazul copiilor autişti reac‑ ţiile de protecţie de tip „fugă“, generate senzorial, au ajuns să fie atât de amplificate, încât viaţa lor senzorială a luat‑o, dezastru‑ os, într‑o direcţie greşită. Această denaturare a vieţii senzoriale presupune şi denaturarea inevitabilă a dezvoltării lor psihologi‑ ce. Carapacea autistă trebuie să protejeze de spaimele din exte‑ rior şi să pună un capac teribilului vulcan de emoţii provocat de experienţa prematură de a fi o fiinţă separată. Starea aceasta dificilă a „fiinţării“ va fi discutată în capitolul doi. Primul capi‑ tol creează contextul pentru descoperirile discutate în capitolele ulterioare, încercând să clarifice ce este şi ce nu este autismul. De asemenea, acest capitol îl pregăteşte pe cititor pentru acele stări neobişnuite şi neconceptualizate, pentru care a trebuit să găsesc cuvinte şi concepte pentru a reuşi să discut despre ele.

Frances Tustin Mai 1989

13

Carapacea protectoare § Prefaţă

CAPITOLUL UNU

Ce este şi ce nu este autismul Mult prea adesea şi pentru prea mult timp am stat pe margine şi l‑am privit [pe copilul autist] cu o consternare teoretică tot mai mare, pe măsură ce comportamentul său continua să încalce legile psihopatologiei ortodoxe.

Singura noastră speranţă în prezent este de a pătrunde în interior şi de a privi lumea prin ochii săi.

[James Anthony, „An experimental approach to the psychopathology of childhood autism“, (O abordare experimentală a psihopatologiei autismului în copilărie) 1958, p. 211]

„Consternarea teoretică“ la care se referea James Anthony încă din 1958 limitează în continuare diagnosticarea exactă a autismului. De exemplu, nu mai departe de 1986, profesorul polonez de psihiatrie, Andrzej Gardziel, scria: Se folosesc mai multe scale de diagnostic… unii copii diagnosticaţi ca autişti conform unei scale pot fi excluşi de pe o alta [Gardziel, 1986].

Confuzia şi incertitudinea privind diagnosticul par a fi deter‑ minate de accentul plasat de metodele psihiatrice de clasifica‑ re asupra trăsăturilor descriptive externe. Din experienţa mea,

Carapacea protectoare a autismului § Ce este şi ce nu este autismul

16

dificultatea diagnozei dispare în mare măsură atunci când tre‑ cem dincolo de fenomenele externe şi cercetăm reacţiile subia­ cente care au dat naştere trăsăturilor externe ale tulburării.

Conştientizarea acestor reacţii subiacente aduce o ordine unifi‑ catoare caracteristicilor exterioare diverse, şi aparent fără legă‑ tură între ele, ale psihopatologiei autiste. Înainte de a începe însă descrierea rezultatelor psihoterapeu­ tice, permiteţi‑mi să adun laolaltă ce s‑a scris până acum des‑ pre diagnoza autismului infantil, din perspectiva trăsăturilor externe.

Partea I Trăsături diagnostice descriptive externe Pare adecvat să începem cu lucrarea de pionierat a lui Leo Kanner (1943), în care acesta diferenţia descriptiv sindromul pe care l‑a numit autism infantil timpuriu de deficienţa men‑ tală congenitală. Iată o descriere a lui Paul, în vârstă de cinci ani: Din partea sa, nu exista nicio legătură afectivă cu ceilalţi oameni. Se comporta de parcă oamenii ca atare nu ar fi contat sau chiar nu ar fi existat. Nu conta dacă cineva îi vorbea pe un ton prietenos sau pe unul aspru. Nu privea niciodată chipurile oamenilor. Dacă avea vreodată ceva de rezolvat cu vreo persoană, o trata, sau mai degrabă trata anumite părţi ale acesteia, ca şi cum ar fi fost un obiect [Kanner, 1943].

Kanner mai scrie:

FRANCES TUSTIN

Fiecare dintre copii, de îndată ce a intrat în cabinet, s‑a dus imediat la cuburi, jucării sau alte obiecte, fără a acorda vreun pic de atenţie persoanelor prezente. Ar fi greşit să spunem că nu erau conştienţi de prezenţa acelor persoane. Numai că oamenii, atâta vreme cât îl lăsau pe copil în pace, contau în aceeaşi măsură precum biroul, raftul de cărţi sau dulapul. Venirile şi plecările, chiar şi ale mamei, nu păreau a fi înregistrate [Ibid.].

17

De la momentul publicării, lucrarea lui Kanner a stârnit un interes semnificativ. Totuşi, am ajuns să ne dăm seama că sindro‑ mul descris de Kanner este foarte rar. O estimare arată că inci‑ denţa este de aproximativ 4 la fiecare 10 000 de copii, cu declan‑ şare înainte de vârsta de 2 ani şi jumătate a copilului. Sindromul este însă rareori diagnosticat în acel moment. Părinţii copiilor cu autism relatează istorii triste, despre cum au mers de la un pro‑ fesionist la altul înainte ca tulburarea copilului să fie identificată.

Prin urmare, ar fi important să‑i prevenim pe asistenţii medicali comunitari şi pe cei care au de‑a face cu mamele şi copiii mici în legătură cu semnalul de alarmă transmis de o mamă şi un bebe‑ luş care nu par a fi în contact unul cu celălalt.

Ajung astfel la cea mai remarcabilă trăsătură a copiilor autişti, care constă în lipsa relaţiilor sociale normale. În articolul său din 1976, profesorul Rutter, o autoritate de seamă în simptomatolo‑ gia autismului, a descris, în cazul acestor copii, absenţa privi‑ rii ochi în ochi şi modul în care ei nu schiţau gestul anticipativ firesc atunci când erau ridicaţi (mularea corporală, aşa cum a numit Margaret Mahler acest gest). Rutter a prezentat modul în care copiii aceştia nu apelau la părinţii lor pentru alinare şi cum îi abordau pe străini la fel de rapid ca pe cei pe care îi cunoş‑ teau bine. Autorul a mai descris absenţa jocului prin cooperare

Carapacea protectoare § Ce este şi ce nu este autismul

18

şi faptul că aceşti copii păreau orbi faţă de sentimentele şi inte‑ resele altor persoane.

Din activitatea sa experimentală, plină de omenie, cu copii autişti, Dr. Peter Hobson (1986), un colaborator al Dr. Rutter, a demonstrat lipsa de empatie a acestor copii. Lucrând în aceeaşi manieră ca Dr. Hobson, Uta Frith (1985) de la Medical Research Council (Consiliul de Cercetare Medicală) a demonstrat lipsa lor de imaginaţie. Rezultatele acestor două cercetări mi‑au fost extrem de utile în înţelegerea copiilor cu trăsături clar autiste.

Aceste caracteristici le sunt specifice.

Dr. Rutter (1979) a descris trei simptome ca fiind fundamen‑ tale pentru diagnoza copiilor autişti. Primul constă în eşecul în dezvoltarea relaţiilor sociale. Următorul este întârzierea la nive‑ lul limbajului, unii dintre copii nevorbind, iar alţii fiind ecola‑ lici, confundând adeseori folosirea pronumelor personale „eu“ şi „tu“. Cel de‑al treilea simptom descris de Rutter este compor‑ tamentul lor ritualic şi compulsiv, însoţit de mişcări şi gesturi stereotipe.

Scriind din aceeaşi perspectivă comportamentală ca şi profe‑ sorul Rutter, Bernard Rimland (1964) a descris în detaliu trăsă‑ turile exterioare ale autismului infantil, diferenţiindu‑l, în plus, de schizofrenia infantilă.

Adoptând un punct de vedere mai amplu decât cel al lui Rutter sau al lui Rimland, George Victor (1986) a diferenţiat şi el autismul infantil de schizofrenia infantilă. Victor a comparat o gamă largă de materiale obţinute din experimentele de labora‑ tor pe animale cu biografiile copiilor autişti, relatate de părinţii acestora. În capitolul 2, el evidenţiază următoarele simptome1: 1

Doresc să îi mulţumesc călduros lui Bronwyn Hocking care mi‑a prezentat cartea lui George Victor şi care a rezumat pentru mine capitolul 2.

FRANCES TUSTIN

Ritualuri. De obicei, acestea au rolul de a păstra autocontrolul şi de a menţine mediul neschimbat; ritualurile copiilor autişti sunt mult mai bizare decât cele ale copiilor schizofreni, iar copiii aderă la ele cu o mai mare adezivitate.

19

Izolare. Este descrisă solitudinea copiilor autişti, detaşarea şi retragerea lor.

Senzaţii. Victor descrie vederea periferică a acestor copii, aparenta lor surditate şi ignorarea evenimentelor din jur, în timp ce se acordează la cele distante.

Sex. Starea de excitaţie puternică a copiilor cu autism se aseamănă convulsiilor sau orgasmului; aceşti copii sunt hipersexualizaţi şi foarte senzuali.

Mişcare. Îşi pot învârti capul, scrâşni dinţii, pot clipi sau pot face grimase.

Somn. Dificultăţile de somn sunt obişnuite.

Simptome mixte. Victor descrie indiferenţa copiilor autişti faţă de posesiuni şi modul în care aceştia se supără atunci când obiectele se strică sau sunt incomplete. Autorul descrie panica ce urmează unei uşoare schimbări şi indiferenţa lor faţă de schimbările mari.

Simptome ce apar în perioada copilăriei timpurii. De asemenea, Victor prezintă modul în care, atât ca sugari, cât şi mai târziu, copiii autişti sunt mulţumiţi să fie lăsaţi singuri ore în şir.

Carapacea protectoare § Ce este şi ce nu este autismul

20

Ca urmare a activităţii sale ca şef al unei unităţi de zi pen‑ tru copii psihotici din Statele Unite şi scriind din perspectiva unui psihiatru psihoterapeut, Dr. Robert Olin (1975) diferenţia‑ ză copilul autist de cel schizofrenic, precum şi de cel cu retard congenital. Olin compară în special sentimentul lor de identitate şi scrie despre copilul autist: Problema identităţii copilului autist este că se simte atât de mic şi insignifiant, încât abia există. Aşa că el se apără împotriva sentimentelor de nonexistenţă, folosindu‑şi întreaga forţă şi capacitate pentru a încerca să formeze un scut cu o putere indestructibilă [Olin, 1975].

Un astfel de copil poate simţi că se transformă într‑o maşină, într‑un întrerupător, o bucată din trotuar sau un casetofon. El ajunge să se echivaleze cu astfel de lucruri, în loc să se identifice cu fiinţe umane vii. Comparând copilul autist cu cel schizofre‑ nic, Olin continuă: Pe de altă parte, un copil schizofrenic simte că identitatea sa este foarte împrăştiată şi difuză — asemeni ceţii în văzduh...

Personalitatea sa este ca o farfurie spartă sau ca o mână de nisip aruncat în vânt. [Ibid.]

Olin reia: El [copilul schizofrenic] fragmentează şi creează confuzie în cele mai ingenioase moduri. De exemplu, adesea cuvintele sale nu au niciun sens pentru observator. Dintr‑odată însă, observatorul descoperă că există un fel de mesaj secret în ceea ce este spus şi făcut. [Ibid.]

FRANCES TUSTIN

Prin comparaţie, copilul care este neîndoielnic autist nu vor‑ beşte sau este ecolalic.

Olin discută despre o altă diferenţă dintre cele două tipuri de psihopatologie, în sensul că halucinaţiile sunt de obicei o trăsă‑ tură a copilului schizofrenic, dar nu şi a celui autist, deşi ele pot apărea în timpul tratamentului, atunci când copilul autist este în proces de recuperare.

Autorul ilustrează dificultăţile în diferenţierea dintre copiii autişti şi schizofreni atunci când sunt folosite numai trăsăturile descriptive externe, scriind:

21

Asemeni copilului autist, şi copilului schizofrenic este posibil să nu‑i placă să fie mângâiat. El se opune învăţării. Are dificultăţi de a se amesteca cu ceilalţi copii. [Ibid.]

În aceeaşi direcţie, Olin continuă: Unii copii cu schizofrenie au un istoric similar celui al copiilor autişti. [Ibid.]

Mai apoi, autorul spune: De timpuriu, unii copii par a fi autişti. Mai târziu, ei par schizofreni. Sau unii copii dezvoltă iniţial o schizofrenie ce devine mai târziu autism. [Ibid.]

Alţi autori au comentat despre fluctuaţia aceasta dintre autism şi schizofrenie, prezentă la unii copii psihotici şi pe care am obser‑ vat‑o şi eu. Un articol recent despre dezvoltarea simptomelor în schizofrenia infantilă ridică întrebări importante despre această

Carapacea protectoare § Ce este şi ce nu este autismul