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Educaci ón y Sal ud
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MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
Educar para sanar (Educación y Salud) Por Dr. Jose Soto Luque “La alegría es el estado natural de la infancia”. - George Leonard -
La educación que enferma El sistema educacional imperante a lo largo de su historia sin duda que ha tenido éxitos, pero ha ido quedando progresivamente en deuda con la infancia, al no planificar una educación de acuerdo a lo que es el niño y lo que realmente se necesita en esta etapa de la vida.
Cada día vemos con mucha preocupación cómo se pone el acento casi exclusivamente en la entrega de contenidos, conceptos y en el logro de habilidades.
Se entregan de manera unilateral conceptos, generando una sobrecarga académica, una intelectualización precoz y estrés emocional crónico, a través de instaurar un aprendizaje en edades muy tempranas del desarrollo (lecto escritura y procesos de abstracción, antes de los 6-7 años), como de fomentar la competencia y el “éxito”, pretendiendo formar seres humanos aptos laboralmente.
En el camino no se ve la esencia de quién es y que necesita realmente el niño, como tampoco los problemas que todo esto provoca en su salud.
Desde la neurobiología de las emociones sabemos que el ser humano está delicadamente diseñado para recibir los efectos del amor, la belleza y todo lo que alimenta el alma. Es el amor el que modela y modula, el cerebro infantil, y muchas funciones psicoinmunoendocrinas.
Estamos hechos para la armonía y la felicidad, como dice Claudio Naranjo, llama la atención, que la educación sea tan solemne y aburrida, a veces hasta agresiva, con respecto a la alegría espontanea de la infancia. Es curioso que no existan postulados en educación para educar para la alegría o la felicidad, estados fundamentales para tener buena salud. Este debiera ser el punto de partida de cualquier tipo de educación.
Por otra parte, el niño está unido a los sentidos, por ello hay que poner atención a lo que lo rodea, ya que es la naturaleza y las bellas artes, finalmente las verdaderas fuentes nutricias de la vida anímica, del sentirnos vivos y en definitiva, del desarrollo neurológico, lo que hacen a través de estimular sanamente nuestros sentidos. Una estimulación excesiva y no natural de estos, como exponer tempranamente a las pantallas (computador o videojuego), y/o una educación que priorice solo la
entrega de contenidos intelectuales, generará precozmente un pensar abstracto-lineal, separando al infante, de su propia naturaleza, dañando esta conexión delicada y necesaria con sus sentidos y con este pensar vivo, un pensar que le permite, sin prejuicios, estar de lleno en cada experiencia sensorial que nos regala la vida. La sobre estimulación sensorial o intelectual, en etapas tempranas de la vida, dificulta la posibilidad de experimentar emociones positivas frente a experiencia simples y cotidianas.
La estimulación sensorial inadecuada o artificial, provoca una intensa ansiedad, y desencadena una búsqueda a veces compulsiva, de fuentes artificiales de goce que logren reactivar el sistema neuronal de gratificación (base de las adicciones). Una exposición prematura al pensamiento abstracto generará intelectualización precoz, lo que abre las puertas al estrés
crónico, la ansiedad, y una serie de enfermedades tanto físicas como emocionales, siendo la más conocida el Déficit atencional, que no es otra cosa, sino producto de una educación que no se centra realmente en la infancia, y desconoce las verdaderas necesidades tanto del neurodesarrollo como del alma infantil.
Educación y salud
Esta realidad nos obliga a entender, que todo nuestro quehacer con respecto a la infancia es de profunda trascendencia y es determinante para el desarrollo de la persona que hoy es cada niño con el cual tenemos alguna relación y por supuesto que con nuestro mundo presente y futuro. La visión Antroposófica (ciencia espiritual desarrollada por Rudolf Steiner a principios del siglo XX), entiende que la infancia es responsabilidad de todos y que es fundamental, que educación y salud vayan de la mano, en el acompañamiento de
esta etapa tan crucial, en el destino de un ser humano. La Antroposofía nos dice que el niño que viene a este mundo, va desarrollando su vida, de acuerdo a etapas de siete años cada una, llamadas septenios, llegando a la madurez física del adulto, al cumplir tres de estas etapas, o sea a los 21 años aproximadamente. Los septenios son etapas secuenciales con hitos claramente definidos, en que el ser humano va desplegando y madurando en lo que llamamos crecimiento, la estrecha relación entre alma y cuerpo.
Existe una forma específica en que todo individuo va creciendo, conquistando su cuerpo, desarrollándose y adquiriendo las competencias y habilidades necesarias, para ir tras la epopeya que significa convertirse en un adulto, de ser llamado ser humano y de poder moverse en la “frecuencia” de la humanidad.
La medicina y la educación antroposófica (educación Waldorf), en conjunto, se preocupan de acompañar la infancia de la manera más armoniosa y amorosa posible, respetando a este legítimo otro que es el niño, que dista mucho de ser un adulto pequeño o una potencial mano de obra calificada.
Ellas intentan rescatar lo sagrado y mágico de la infancia, y, a través de una cuidadosa observación, han construido un cuerpo de conocimientos que permiten garantizar una educación a escala infantil. Así, al pensar en la educación, ambas disciplinas nos dicen que debemos respetar los ritmos físicos, emocionales y biológicos, para que a través de la entrega de experiencias sensoriales y amorosas, y de contenidos adecuados, también vayamos generando salud. Es necesario entender en que etapa y que necesidades fisiológicas y anímicas tiene el niño, a la hora de diseñar un plan de estudios, y para ello, se observa lo que ocurre en cada septenio.
Sabemos que desde el neurodesarrollo, gran parte de la madurez neurológica y de los sentidos, se alcanzan después del primer septenio, y el pleno desarrollo de los ritmos biológicos se logra alrededor de los 15 años. También los hitos fundamentales del alma infantil como son el desarrollo del pensar, del sentir y la voluntad (capacidad de ser y hacer), maduran en los tres primero septenios. Todo ello ocurre de manera secuencial, en que una etapa trae la otra, y es por eso, que
no se debe pretender adelantar una etapa, ya que si el niño no está preparado, traerá un desequilibrio y eventualmente problemas que complicaran su desarrollo. De ahí que sean tan importantes todas estas consideraciones, ya que una educación armónica generará salud, en cambio una educación que no respete los ritmos físicos y emocionales, y entienda lo que ocurre en cada septenio, generará tarde o temprano enfermedad, como lo estamos viendo en la educación actual.
¿Qué necesita un niño, en estos tres primeros septenios?
En el primer septenio: Necesita un hogar que vaya generando apego seguro y las cualidades de nido (calor físico y emocional, cobijo y protección). También una alimentación basada, ojalá en el pecho materno, y después en alimentos naturales, no industriales. El mundo afectivo y el neurodesarrollo, evolucionarán en relación con los sentidos y el despliegue natural del movimiento. El primer año conquistará el caminar, el segundo el habla, y el tercero, al decirse a si mismo Yo, indicará que está comenzando el complejo proceso de pensar y de tener memoria autobiográfica. Con el juego y la imitación, ira madurando e integrando su corporalidad, su mundo interno y externo. A través del asombro ira preparando el espíritu, para rozar el misterio.
En el segundo septenio: El niño ya será maestro del movimiento y del juego, prueba de ello es que ya podrá estar quieto a voluntad, como también jugar juegos con reglas. Podrá lograr estados de calma interior, tan necesarios para la autoreflexión.
El gran desafío de este septenio es el desarrollo del sentimiento. Para ello necesitará un pensar vivo, lejos de sobrecarga de conceptos y abstracciones que coarten y limiten la vivencia de la realidad, y de una sana vinculación con los sentidos, rodeándose de estímulos externos verdaderos, todo lo que aporta la naturaleza, como la vida cotidiana a escala humana, evitando las sobrecargas de la gran ciudad, el uso precoz de las pantallas (TV, computador, y el aparentemente inocente celular).
En el tercer septenio: Ocurre el despertar de la razón. Ahora sí que es posible, el despliegue del pensamiento abstracto, de la lógica, de la matemática más compleja, de la literatura y la historia, y través de ella, comienza a conocer e identificarse con los grandes ideales. También es tiempo de ir ejercitando su individualidad. Sin duda que habrá que prepáralo, para cumplir las tareas que la realidad cotidiana nos exige, pero también para que despliegue sus ideales de amor y de libertad.
El médico en la escuela
El médico tiene un rol de apoyo al maestro en la forma de educar a un niño. Observar la salud física, la calidad de sus vínculos emocionales, el grado de madurez escolar, su desarrollo psicomotor, la capacidad de expresarse, la relación que hay entre el desarrollo artístico y el pensamiento racional.
Y sobre todo la empatía, la motivación y el desarrollo de la voluntad. Sabemos que la forma en que se lleve a cabo todo el desarrollo durante la infancia y la juventud, y el equilibrio de lo afectivo con lo intelectual, será determinante para la salud y calidad de vida del adulto, para así poder entregar a la sociedad individuos sanamente desarrollados en todos los ámbitos del ser humano.
En la infancia sucede lo mismo, que con una semilla que sembramos, debemos dar las mejores condiciones, e ir dando poco a poco, sin apuros, y con mucho amor, lo que va necesitando cada uno de estos seres humanos en ciernes, para prepararlo para la vida, y para ello debemos saber como es este proceso madurativo, y es precisamente una mirada holística de la salud y educación, como son la Medicina Antroposófica y la Educación Waldorf, la que nos recuerdan que somos mucho más que un cuerpo, y que debemos estar atentos no tan solo al desarrollo físico, neurológico, sino que también emocional y espiritual del ser humano. Solo así, podremos lograr en nuestra compleja sociedad, una nueva forma de educar, una que eduque en salud, y que sane al educar.
RECURSOS DE ANIMACIÓN Y SOCIOEDUCATIVOS ON ENFERMOS ONCOLÓGICOS (NIÑOS Y ADOLESCENTES)
LINE
PARA
ANIMATION AND SOCIO-EDUCATIONAL ON LINE RESOURCES FOR PATIENTS WITH CANCER (CHILDREN AND TEENAGERS). AUTORES:
Bermúdez Rey, M. Teresa. Universidad de Oviedo. Profesora de Animación Sociocultural en el Grado de Educación Social. Profesora Contratada Doctor por ANECA. C/ Prau Picón s/n, 33008 Oviedo, C/ Sacramento 12. 3ºA 33008 Oviedo. Teléfono: 626139546 /985250040. bermudezteresa@uniovi.es
Martínez Suárez, Pedro Carlos. Universidad Nacional de Educación. Profesor contratado. PhD. Coordinador de Investigación. Profesor de Neurociencia Educativa. UNAE. Chuquipata (Javier Loyola). Azogues. Ecuador. Dirección personal: Rafael Chico y Daniel Palacios, Cuenca (Azuay). Tf. 0987549757. pedro.martinez@unae.edu.ec
Martín Palacio, M. Eugenia. Universidad Complutense de Madrid. Profesora Contratada Doctor del Departamento Psicología Evolutiva de la Educación. Profesora Acreditada Titular de Universidad por ANECA. Facultad de Educación. C/ Rector Royo Vilanova s/n. Madrid. C/ Lepoldo Alas 14, 2º izqda. 33008 Oviedo. Teléfono: 636518236. mariaeugeniamartin@edu.ucm.es
RESUMEN
INTRODUCCIÓN. Se analiza la animación hospitalaria dirigida al paciente pediátrico y adolescente enfermo de cáncer, a través de los recursos digitales a los que pueden acceder en los hospitales, con el fin de mantener una buena calidad de vida. MÉTODO. Se realizó una revisión sistemática de documentación sobre juegos, videojuegos, y actividades lúdicas destinadas a estos enfermos hospitalizados desde el mes de julio a diciembre de 2013. Los motores de búsqueda fueron Google y Yahoo. RESULTADOS Y DISCUSIÓN. Se constata una carencia de recursos de entretenimiento en las páginas web de la mayoría de las asociaciones consultadas y se considera necesario ampliar la oferta para ocupar el tiempo libre del paciente hospitalizado y aumentar su calidad de vida.
SUMMARY INTRODUCTION. Animation in hospital for pediatric and teenager patients with cancer is analyzed through the digital assets they can have access to in hospitals to help them keep a good quality of life throughout the course of their stay. METHOD. A systematic revision of documentation on games, videogames and recreational activities aimed at these patients was conducted. Therefore, a search was carried out from June to December 2013. Google, Yahoo, were the search engines. RESULTS AND DISCUSSION. It can be ascertained a lack of entertainment resources on the webpages of most of the associations consulted and at the same time, it is considered necessary to widen this offer to fill in the free time of in-patients to improve their quality of life. PALABRAS CLAVE: Ocio; pacientes; Niños; Adolescentes; Hospital. KEY WORDS: Free time; patients; Child; Teenager; Hospital.
Introducción y estado de la cuestión La animación hospitalaria ha sido estudiada desde una perspectiva pediátrica y frecuentemente no profesionalizadora (Ventosa, 2006). Algunos estudios que inciden en esta cuestión son: Sarrate (1998) que destaca la animación hospitalaria como espacio emergente en la animación sociocultural; Costa (2000) publica estudios sobre actividades lúdicas en el hospital; Bados (2004) que aboga por una política de animación sociocultural profesionalizadora; Manzanera, Ullán y Gómez (2008) quienes abordan el tema de la animación con pacientes pediátricos; Ullán, Serrano, Badía y Delgado (2010) quienes constatan la baja representación de los adolescentes en los informes sobre hospitalización, y ponen de manifiesto cómo aquellos proponen mejorar su estancia en los hospitales a través de los servicios de ocio; sobre el empleo del tiempo libre del paciente adulto en el hospital se han realizado trabajos financiados por la Universidad de Oviedo que confirma la necesidad de avalar la realización actividades de animación con estos enfermos. Algunos autores como Balbás y Jaramillo (2001) apuntan que las Nuevas Tecnologías aportan calidad de vida a los pacientes pediátricos, y aunque éstas nunca puedan suplantar las experiencias reales, ayudan a comprender una realidad a la que no es posible acceder de forma directa, potenciando el sentido de pertenencia, amistad, diversión, juego, aprendizaje y autoestima. Con adolescentes en concreto, Muros, Aragón y Bustos (2013) señalan que los jóvenes utilizan los videojuegos como entretenimiento y como vía de escape ante experiencias estresantes (y la hospitalaria lo es); a su vez Ullán, Serrano, Badía y Delgado (2010), mencionan como pacientes adolescentes sugirieron mejorar los tiempos libres a través del uso de Internet y televisión. Abundando en lo anterior Berg-Kelly (2011), señala la necesidad de crear espacios para las nuevas tecnologías en los hospitales y en concreto con este grupo de edad.
Método Con el fin de conocer qué asociaciones referidas a los pacientes (pediátricos y adolescentes) oncológicos, ofertan actividades lúdicas en soporte digital en España, se realizó una revisión sistemática de documentación e formato web, sobre juegos, videojuegos, y actividades lúdicas destinadas al paciente infantil y adolescente oncológico y hospitalizado. Para ello se llevó a cabo una búsqueda en los motores más utilizados por los usuarios de internet: Google y Yahoo. La búsqueda se llevó a cabo entre los meses de julio y diciembre de 2013, realizándose una última comprobación telefónica en este último mes. Tras el rastreo realizado, se localizaron 42 referencias (véase Anexo I); las páginas web seleccionadas fueron analizadas en función de los Criterios de Inclusión (CI):
relevancia en relación al estudio que nos ocupa.
existencia de recursos de ocio e información adaptada para pacientes oncológicos-niños y adolescentes- en sus páginas web.
Considerándose Exclusión (CE):
como
Criterios
no identificación clara de la autoría del portal.
no disponible la información relativa al contacto telefónico y por ende, la imposibilidad de realizarlo.
no actualizaciones de la página en el último año.
Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se han considerado como válidas para el estudio que nos ocupa, las páginas web referidas a las siguientes asociaciones: Asociación Española contra el Cáncer, ASION, ASPANOGI, ASPANOMA, CRUZ ROJA JUVENTUD, Fundación CAICO, Fundación Josep Carreras, Fundación Josep Laporta y GALBÁN (véase Anexo II).
Resultados Se presentan los contenidos aportados en dichas páginas web, indicando si la información se refiere a pacientes pediátricos y/o adolescentes. ASION (www.asion.org) Página dedicada a niños y adolescentes, donde se encuentran enlaces a publicaciones, algunas se pueden leer en red, los niños descubrirán qué son las células cancerosas y cómo las combate la quimioterapia; consejos para sentirse mejor; información adaptada a adolescentes sobre qué es el cáncer, diagnóstico, pruebas y tratamiento, así como testimonios de adolescentes que han superado la enfermedad. Fundación ASPANOMA (www.aspanoma.org) Página dedicada a niños donde se puede acceder a distintos videojuegos. Disponen además de chat y foro. Asociación Española contra el Cáncer (www.aecc.es/sobreelcancer/cancerinfantil/aeccjunior). Dispone de dos entradas, una para pacientes pediátricos y otra para adolescentes, en la primera se observan: juegos que intentan ayudar a entender la enfermedad, los tratamientos y consejos para sentirse mejor (gritar, bailar, jugar, imaginar...), incluye cuentos clásicos, juegos interactivos, puzles y pasatiempos de distinto tipo. Añade una Web del Clan tv que contiene adivinanzas, chistes, lecturas y juegos. El enlace a EducaRed facilita información y juegos educativos para niños y jóvenes. La página contiene además un sitio informativo en el idioma inglés. Para pacientes adolescentes se explican los efectos de la enfermedad y la manera de contrarrestarlos; recoge distintos interlocutores con los que el paciente podría querer comunicarse, enlaces a distintas páginas y consejos sobre accesorios que ayudan a que el paciente se sienta mejor; así como un apartado donde el paciente expone sus miedos. La Asociación ASPANOGI (www.aspanogi.org). Contiene enlaces dedicados a niños. Se incluyen actividades y juegos dirigidos por diversos personajes, y una sección con un buscador para distintas secciones (cuentos, lecturas), juegos on-line y ejercicios educativos Fundación CAÍCO (www.adolescentesyjovenesconcancer.com/testimonios). Es una web para adolescentes, que recoge testimonios de los que han pasado por la misma situación, e información de todo tipo adaptándola a las preocupaciones del paciente oncológico. La Fundación Josep Carreras (www.fcarreras.org). Dispone en su página de recursos de información para pacientes jóvenes y adultos, padres y profesores. Presenta un apartado de mediateca y foro. Se recogen consultas y testimonios de enfermos, así como enlaces a todas las asociaciones que contemplan la enfermedad.
Galbán (www.asociaciongalban.org). Presenta una página con recursos lúdicos para niños en forma de: juegos y enlaces a distintos juegos interactivos Cruz Roja Juventud ( www.cruzrojajuventud.es). Ofrece recursos a pacientes pediátricos y adolescentes. En el apartado de recursos, se encuentra la denominada web de infancia hospitalizada, en donde aparecen apartados por edades con juegos interactivos, cuentos on line y enlaces a otras fundaciones. La Fundación Josep Laporta (pacienteconcancer.es; itineraridelpacientambcancer.org) Explica lo que es el cáncer y su influencia sobre distintos órganos, tratamientos, instrumentos utilizados y efectos secundarios. Recoge historias personales, trucos para sentirse mejor y técnicas de relajación.
Discusión y conclusiones
Después de analizar las distintas páginas de apoyo al paciente oncológico pediátrico y adolescente (42), se observa una cierta limitación en los recursos en red empleados; las páginas web de las mayoría de las asociaciones se utilizan para ofertar información a los pacientes y familias, se hace especial hincapié en mostrar actividades lúdicas a través del voluntariado, si bien son presenciales. De entre las asociaciones seleccionadas (Asociación Española contra el Cáncer, ASION, ASPANOGI, ASPANOMA, CRUZ ROJA JUVENTUD, CAICO, Fundación Josep Carreras, Fundación Josep Laporta y GALBÁN), se destaca además, que todas ofrecen recursos para niños y sólo la mitad de las mismas tienen en cuenta al paciente adolescente. Se destaca la escasa representatividad de este paciente en el hospital. En cuanto a contenidos muestran una gran diversidad en forma de juegos, videojuegos, pasatiempos, lecturas, cuentos on line, espacios informativos y de ayuda, presentación de experiencias personales con la enfermedad, enlaces a otras páginas, además de presentar algunas de ellas, acceso a redes sociales, chat, foro y cuentas de correo. Se considera muy actualizada y completa la página de la Fundación Josep Carreras e igualmente se considera muy atenta a las necesidades del paciente, la fundación CAICO. Las asociaciones conocidas, presentan un apartado de recursos digitales más rico, si bien todas ellas disponen de voluntariado en los hospitales, esta ausencia parece quedar quedar parcialmente subsanada por éste. Se cree necesaria la creación de páginas especializadas para pacientes pediátricos y adolescentes. Creemos con Ávila (2006) que son muchos los condicionantes que ponen de manifiesto la necesidad de desarrollar recursos on-line específicos en contextos hospitalarios como el desarrollo de las tecnologías de la comunicación y la información en los hospitales y la importancia de la ocupación del tiempo libre en el hospital; así en un estudio realizado en la universidad de Oviedo (2007) con niños hospitalizados, se muestra como el 93,3% de los sanitarios observaba una mejoría en los pacientes después de la puesta en marcha de actividades lúdicas por parte del voluntariado. Se considera que los recursos de ocio que oferte el hospital pueden ser buenos indicadores de la calidad de vida del paciente en el hospital.
Referencias Ávila Valdés, N. (2006). Diseño y desarrollo de recursos on-line aplicaciones virtuales de arte infantil Doctoral. Universidad Complutense de Madrid, 2006
en contextos hospitalarios, Tesis
Bados, A. (2004). La política sociocultural de carácter público: necesidades y alternativas. Aulas de Verano, pp. 31-52 Balbás, M.J. y Jaramillo, M. (2001). La utilización de las NNTT en la educación de niños con duración. Aula Abierta, 78, pp.129-142
enfermedades crónicas o de larga
Berg-Kelly, K. (2011). Ser jovent, divertir-se i créixer, però amb una malària crónica. En S. García-Tornet, P. Miret, A. Cabré, LL. Flager, K. Berg-Kelly, G. Roca, J. Enzo, y J.M. Lailla, (Coord.), L’adolescent i el seu entorn en el segle XXI. Instantánia d’una década. Esplugues de Llobregat: Hospital Sant Joan De Dèu, 2011, pp. 61-80 Costa Ferrer, M. (COORD.) (2000). El juego y el juguete en la hospitalización infantil. Valencia: Nau Llibres Manzanera, P., Ullán, A., y Gómez, S. Animación Sociocultural hospitalaria: experiencia de talleres de fotografía y radio en el Hospital Universitario de Salamanca. En V. VENTOSA, (eds.), Los agentes de la animación sociocultural. Madrid: CCS, 2008. pp. 641-655 Muros, B., Aragón, y Bustos, A. (2013). La ocupación del tiempo libre de jóvenes en el uso de videojuegos y redes. Comunicar, 40, V. XX, pp.31-39 Sarrate, M.L. Nuevos horizontes de la animación sociocultural. En II Congreso Estatal de Educación Social. La Educación Social ante la Sociedad en cambio. (Madrid, 5-7 Noviembre de 1998). Ullán, A. M., Serrano, I., Badía, R. y Delgado, J. Hospitales amigables para adolescentes: preferencias de los pacientes. Enfermería Clínica, 2010, 20 (6), p. 341 Ventosa, V. (2006). Perspectivas actuales de la Animación Sociocultural, Madrid: CCS Anexo I. Asociaciones y Fundaciones analizadas en función de los recursos de ocio e información on line para pacientes oncológicos (niños y adolescentes). ADANO (Asociación de padres de niños con cáncer de Navarra); ADMO (Asociación para la Donación de Médula Ósea y cordón umbilical de Extremadura);AEAL (Asociación española de afectados por linfoma); AEHH (Asociación española de hematología y hemoterapia), AFACMUR (Asociación familiares de niños con cáncer de la región de Murcia), AFANION (Albacete y Cuenca); AFANOC (Associació de familiars i amics de nens oncològics de Catalunya); AFOL (Asociación de familias oncohematológicas de Lanzarote); ANDEX(Asociación de padres de niños con cáncer de Andalucía); AOEX (Asociación oncológica extremeña); ARGAR (Asociación de padres de niños con cáncer de Almería), ASCOL (Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre), ASION (Asociación de padres de niños con cáncer de la comunidad de Madrid), Asociación Anemia de Fanconi, Asociación Galbán (Asturias), Associació Pallapupas, pallassos d'hospitalió; ASPANION (Asociación de padres de niños con cáncer); ASPANOA (Asociación de padres de niños oncológicos de Aragón); ASPANOB (Associació de pares de nins amb càncer de Balears); ASPANOGI (Asociación de padres de niños oncológicos de Guipúzcoa); ASPANOVAS BIZKAIA (Asociación de padres de niños con cáncer de Bizkaia); FARO (Asociación riojana de familiares y amigos de niños con cáncer); FECEC (Federació catalana d'entitats contra el càncer); Fundación CAICO; Fundació Casa teva; Fundación Aladina; Fundación Blas Méndez Ponce; Fundació El somni dels nens; Fundació Enriqueta Villavecchia; Fundació Pere Tarrés; Fundación infantil Ronald McDonald; Fundación Pequeño deseo; Fundación Real dreams; Fundación Theodora; GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer); ICO (Institut català d'oncologia); Infancia hospitalizada Cruz Roja; Itinerario de navegación del paciente con cáncer; La casa dels xuclis; Linfoma y mieloma; Oncología 2000; Padres unidos "Pequeño valiente" (Gran Canaria); PYFANO (Asociación de padres, familiares y amigos de niños oncológicos de Castilla León) Anexo II. Descripción de las entidades seleccionadas: Asociación Española contra el Cáncer (www.aecc.es/sobreelcancer/cancerinfantil/aeccjunior). Asociación de carácter benéfico asistencial, constituida en 1953, con el propósito de luchar contra el cáncer en todas sus modalidades, liderando el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas. ASION (www.asion.org) ASION es una Asociación de padres y madres con hijos enfermos de cáncer que ayuda a otras familias a superar esta situación. ASPANOGI (www.aspanogi.org). Es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1996 cuya acción social comenzó en 1998 gracias a la iniciativa de 4 familias afectadas. La misión principal consiste en mejorar la calidad de vida del niño afectado de cáncer y de su familia y atender sus necesidades desde el momento en que se diagnostica la enfermedad. ASPANOMA (www.aspanoma.org). Constituida como asociación en 1987 por iniciativa de un grupo de padres, amigos y familiares de niños afectados por el cáncer, con el propósito de buscar soluciones a la grave problemática que acompaña a todos los aspectos del cáncer infantil y su tratamiento. CRUZ ROJA JUVENTUD ( www.cruzrojajuventud.es). Cruz Roja Juventud (CRJ) es la sección juvenil de Cruz Roja Española, formada por niños y jóvenes de edades comprendidas entre los 8 y los 30 años. Aunque sin forma jurídica propia, tiene el carácter de una Asociación juvenil que desarrolla su compromiso social a través de una acción orientada hacia la transformación, rigiéndose por los Principios Fundamentales del Movimiento Internacional de la Cruz Roja y la Media Luna Roja. Fundación CAÍCO (www.adolescentesyjovenesconcancer.com). Son niños y adolescentes, padres y madres, familiares, amigos y equipos médicos y psicólogos unidos en la lucha contra el cáncer infantil. A partir de 2006 se constituyen como Fundación Caíco Ayuda y Cooperación al Cáncer Infantil.
Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia Fundación Josep Carreras (www.fcarreras.).Fundación creada por el tenor Josep Carreras, en 1988, con la ayuda de su familia y de un prestigioso grupo de científicos y empresarios.
Fundación Josep Laporta (www.fbjoseplaporte.org). La Fundació Biblioteca Josep Laporte se crea formalmente 1999. Su origen se encuentra en la toma de conciencia sobre el impacto que las tecnologías de la información y la comunicación (TICs) producen en el ámbito de las ciencias de la salud y de la vida, el cambio de paradigma que ello supone en la atención primaria, y las oportunidades que genera para los profesionales y usuarios de la sanidad. Fundació Pere Tarrés. (www.fundacionperetarres.org). Con más de 50 años de existencia, es una organización no lucrativa de acción social y educativa, dedicada a la promoción de la educación en el tiempo libre, el voluntariado, la mejora de la intervención social y el fortalecimiento del tejido asociativo, la formación, investigación y gestión. GALBÁN. (www.asociaciongalban.org). La Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias "GALBÁN", se creó en 2001 como respuesta a las necesidades de los padres y madres de niños y niñas con cáncer, cuyo tratamiento se realizaba en el Hospital Materno-Infantil del Hospital Central Universitario de Asturias (H.U.C.A).
UNNOBLE MAGI STRAL
Luis Federico Leloir (París, 1906 - Buenos Aires, 1987) Científico argentino. Nacido en París, se trasladó en su infancia a la Argentina, donde recibió su formación científica. En 1932 obtuvo la licenciatura en medicina en la Universidad de Buenos Aires, y luego se trasladó al Reino Unido, donde colaboró durante un año en el laboratorio de bioquímica de la Universidad de Cambridge. En 1937 volvió a Argentina, emprendiendo su investigación sobre la oxidación de los ácidos grasos en el Instituto de Fisiología de Buenos Aires. Fue el impulsor del Instituto de Investigaciones Bioquímicas Campomar, en el que realizó importantes estudios sobre la acción de la lactosa en el cuerpo humano. También se desempeñó en el Departamento de Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires y en la Asociación Argentina para el Progreso de la Ciencia, de la que fue presidente. En 1943, Leloir se trasladó a Estados Unidos, donde colaboró durante dos años en el campo de la investigación en la Universidad de Washington y en el Columbia University´s College of Physicians and Surgeons. Tras regresar a Buenos Aires, con ayuda financiera privada, creó el Instituto de Investigación Bioquímica. Sus trabajos en diversos campos de esta rama científica le valieron el reconocimiento de la Comisión Nacional de Cultura Argentina (1944) y de la Helen Whytue Fundation de Nueva York (1958), y el premio Benito Juárez de México (1967). A partir de 1962 dirigió el Departamento de Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires. El trabajo fundamental de Leloir fue el aislamiento de una enzima que fermenta la galactosa y a la que denominó cogalactowaldenasa, por producir en aquélla una inversión de Walden. Dicha coenzima, hoy llamada glucosauridindifosfato, fue sintetizada más tarde por el inglés Alexander Todd, también ganador del premio Nobel. Los descubrimientos de Leloir sobre los componentes de los ácidos nucleicos o nucleótidos, elementos fundamentales en los procesos metabólicos de los hidratos de carbono y los azúcares en particular, le valieron el premio Nobel de Química en 1970. Posteriormente dedicó sus investigaciones a la formación de algunos polisacáridos y descubrió ciertas enzimas hepáticas relacionadas con la síntesis de la glucosa. Leloir obtuvo otras importantes distinciones, como el premio de la Fundación Bunge y Born, en 1965; el de la Cairdner Foundation de Canadá, en 1966, o el Louisa Gross Horowitz, de Nueva York, en 1966. Desde 1947 hasta 1982 ejerció la docencia en institutos públicos y privados, sin abandonar su cargo como director del Instituto de Investigaciones Bioquímicas. Entre 1962 y 1965 fue jefe del Departamento de química biológica de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, y en los años siguientes formó parte del directorio del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Desde 1985 hasta su muerte fue miembro de la Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires.
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