La Asamblea Nacional instala un mural conmemorativo, este 28 de febrero, para expresar su compromiso con los derechos de los pacientes con enfermedades raras

• Desde el año 2008, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de generar conciencia sobre el impacto de estas patologías.

• El Grupo Parlamentario por la Equidad y el Bienestar Social de la Asamblea Nacional, liderado por la primera vicepresidenta del parlamento, Marcela Holguín, apoyó a que se instale un mural, como un gesto simbólico para ratificar su defensa de los derechos de los miles de pacientes que sufren alguna de estas patologías de alta complejidad en el país.

• En la sesión 849 del pleno del legislativo, intervino Carmen Mayorga de la Fundación Manitos de Amor. Pidió un minuto de silencio ante el sensible fallecimiento de una niña paciente de Mucopolisacaridosis Tipo IV, quien no soportó más la espera de sus medicinas.

• Mayorga hizo un llamado a las autoridades para que atiendan a los 14 niños y niñas que padecen esta enfermedad, quienes acudieron hoy al legislativo junto a sus padres.

La Asamblea Nacional, con el apoyo de la primera vicepresidenta del parlamento, Marcela Holguín, y de la legisladora Wilma Andrade, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la sesión 849 del pleno, Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, expuso la sensible situación de los pacientes con enfermedades raras en el país, particularmente de los niños y niñas con Mucopolisacaridosis Tipo IV a quienes representa y acudieron de manera presencial al salón del pleno. Mayorga expuso que estos pacientes soportan una batalla diaria para vivir al no acceder a sus medicinas, en tanto otros no pudieron más; por lo que pidió un minuto de silencio en nombre de ellos. En la Asamblea se instaló también un mural simbólico en los exteriores del salón José Mejía Lequérica, que permanecerá en el lugar, a fin de recordar la responsabilidad del legislativo para con los miles de pacientes con alguna de las patologías de alta complejidad.

“Hoy celebramos el día de las enfermedades raras, los niños con estas patologías están esperando que un día su medicina llegue antes que la muerte. Como representante de los pacientes con Mucopolisacaridosis Tipo IV, pido a las autoridades que generen acciones urgentes para que nuestros niños no sigan padeciendo, ni muriendo, como Anahí Chiguano, quien era residente del cantón Tena y falleció el 27 de febrero de 2023 porque su cuerpo no aguantó más la espera de la medicina”, señaló Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor.

Se estima que al menos un millón de ecuatorianos padecerían alguna de las siete mil enfermedades de alta complejidad reconocidas por la Organiza- ción Mundial de la Salud. Se trata de una cifra alta que actualmente tiene problemas para acceder a los servicios de salud y a los tratamientos médicos necesarios que les garanticen el goce de los derechos de una vida digna que incluya educación, recreación, trabajo, entre otros. Se denomina una enfermedad rara, huérfana y olvidadas a aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. De las más 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo, entre el 70% al 80% son de origen genético, y la mayoría se detectan desde las infancia. Se trata de condiciones médicas complejas, progresivas y degenerativas que afectan a las habilidades motoras, sensoriales, intelectuales, pudiendo provocar diferentes discapacidades, hasta la muerte prematura.

Por lo anterior, es que la definición de políticas públicas para las enfermedades raras es un tema urgente. Los derechos para estos pacientes están claramente definidos en la Constitución de la República. Por ello, no pueden ser invisibilizados.

Hospital General Portoviejo adquirirá medicamentos por más de 2 millones de dólares

Varios procesos de adquisición de medicamentos por un valor superior a 2 millones de dólares llevan adelante las autoridades del Hospital General Portoviejo (HGP) del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).

Entre estos se encuentran 70 ítems por medicamentos catalogados; 24 ítems por ínfima cuantía, 21 ítems por subasta inversa; y 2 por régimen especial, lo que da un total de 117 ítems, explicó el director administrativo del HGP, Pavel Chica Arteaga.

Entre los fármacos que está previsto lleguen a fines de este mes se encuentran tratamientos para pacientes oncológicos, diabéticos, hipertensos, salud mental, antibióticos, tratamiento para dolor y cirugías.

"Son un total de 7 grupos patológicos que estarán en la farmacia y serán entregados a los pacientes luego de que los médicos las receten", señaló el director administrativo.

Al momento, las autoridades están cumpliendo con todas las etapas previas para la adquisición de los medicamentos, a fin de que los fármacos lleguen a la casa de salud el próximo mes, con lo que se alcanzaría cerca del 80 por ciento de abastecimiento en la farmacia del HGP.

Carlos M., es un paciente del HGP quien se muestra satisfecho con el proceso de compras que se está realizando en la casa de salud. "Eso es bueno para nosotros los afiliados, porque con esos fármacos podemos mejorar nuestra salud", dijo el ciudadano después de retirar sus medicamentos en la farmacia del Hospital.

17 610 atenciones se han realizado en el área de Emergencia del Hospital General Portoviejo desde enero a la presente fecha.