Dansk Epilepsiforenings
Ă…RSBERETNING 2011 i ord og billeder
2011 i ord og billeder For Dansk Epilepsiforening gav 2011 mange udfordringer og mange glæder. I det følgende har vi kort samlet nogen af de mest interessante begivenheder og aktiviteter.
Dansk Epilepsiforenings politiske arbejde i 2011 Filadelfia Hele 2011 blev præget af usikkerheden omkring Epilepsihospitalet Filadelfias fremtid. Forhandlinger om en ny drifts-overenskomst mellem Epilepsihospitalet og Region Sjælland slog fejl i to omgange: Første gang i marts, hvor hospitalet ledelse pludselig sagde i medierne, at der var risiko for at hospitalet måtte lukke. Det fik daværende Sundhedsminister Bertel Haarder til at gribe ind, og nye forhandlinger startede i ministeriet. Desværre gav Bertel Haarders anstrengelser ingen resultater og i september valgte Region Sjælland pludselig at ” smække kassen i ” . Så længe Epilepsihospitalet ikke ville skrive under på regionens krav i den nye overenskomst, ville hospitalet ikke få penge for at behandle patienter. Det tvang Epilepsihospitalet til at aflyse alle patienter i resten af 2011. For de ca. 1.700 patienter var det som at få en spand koldt vand i hovedet. Landsformanden og landskontoret blev i dagene efter bestormet af henvendelse pr e-mail og telefon fra foreningens medlemmer. Sagen om Epilepsihospitalet Filadelfia handler om meget andet end blot Epilepsihospitalet. Epilepsihospitalet Filadelfia er et højt specialiseret hospital til behandling af især svær epilepsi. Derfor indgår hospitalet som en central og vigtig brik i det samlede danske behandlingstilbud omkring epilepsi. Aflysning af behandlingerne gav derfor stor utryghed blandt patienterne. Dansk Epilepsiforening gik straks i gang med at få ændret situationen. Mens hele landet ventede på, at den nye regering skulle blive færdig med at forhandle om minister-taburetter, kontaktede vi de sundhedspolitiske ordførere uden for regeringspartierne. Samme dag som Folketinget åbnede efter sommerferien, var Landsformanden og direktøren til møder på Christiansborg. Samtidig mobiliserede vi de mange frustrerede medlemmer, som havde fået deres indlæggelser aflyst. Dette førte til en storm af personlige henvendelser til både sundhedsordførere på Christiansborg, til Regionsrådsformændene og til den – omsider – nyudnævnte Minister for forebyggelse og sundhed Astrid Krag. Hele mobiliseringsaktiviteten kulminerede d. 5. oktober med en patientdemonstration foran Regi-
DANSK EPILEPSIFORENING
ÅRSBERETNING 2011
Demonstrationen d. 5. oktober foran Regionshuset i Sorø blev en stor succes… onshuset i Sorø, hvor 300 patienter, pårørende og behandlere samledes for at markere utilfredsheden med, at Region Sjælland havde tvunget hospitalet til at aflyse alle patienter i resten af 2011. Nogle dage efter demonstrationen blev der indgået en ny driftsoverenskomst. Desværre stillede denne stadig Epilepsihospitalet så dårligt økonomisk, at lukningsfaren fortsat blev omtalt af hospitalets ledelse. Sagen rykkede nu fra Regionernes bord og ind til Astrid Krag. Dansk Epilepsiforening fik i den sammenhæng foretræde for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg, hvor vi gjorde rede for, hvorfor der i Danmark er behov for specialiseret epilepsibehandling og gennem nogle patient-cases forklarede, hvad en markant nedskæring på Epilepsihospitalet Filadelfia ville få af konsekvenser for patienterne.
DANSK EPILEPSIFORENING
ÅRSBERETNING 2011
Omtalen af Epilepsihospitalet, Epilepsiforeningen og epilepsi som sådan, steg dramatisk fra slutningen af september på grund af Filadelfia-krisen.
Krisen blev løst, da Stine Brix fra Enhedslisten under finanslovsforhandlingerne fik afsat 20 mio. kr. til Epilepsihospitalet i 2012 og 15 mio. kr. i 2013. Vi håber dette giver ro vedrørende budgettet, så Epilepsihospitalet sammen med regionerne og Sundhedsstyrelsen kan finde den rigtige model for, hvordan Epilepsihospitalet og regionerne sammen kan løfte de meget sammensatte behandlings- og rehabiliteringsbehov, som epilepsipatienterne har. Dette udredningsarbejde starter i begyndelsen af 2012 i Sundhedsstyrelsen. Dansk Epilepsiforening følger arbejdet tæt, fordi det i princippet omhandler behandling mod epilepsi i hele Danmark. Sagen er derfor af absolut højeste interesse for foreningens medlemmer.
Folketingsvalget 2011 blev også et travlt og interessant år på andre politiske områder. Ikke mindst gav Folketingsvalget, som omsider kom d. 15. september, travlhed med udsendelse af pressemeddelelser, læserbreve og kontakter til folketingskandidaterne i hele foreningen. Dansk Epilepsiforening havde forberedt sig på folketingsvalget gennem en medlemsundersøgelse, som tog udgangspunkt i de aktuelle politiske diskussioner, der var af størst in-
Et af temaerne var fleksjob-ordningen, som bliver en stor politisk sag i 2012. Her står vi nu godt rustet til at bidrage til debatterne.
teresse for medlemmerne. Svarene på undersøgelsen blev bearbejdet til en række politiske temaer inden for emnerne ” Integration i folkeskolen” , ”
DANSK EPILEPSIFORENING
ÅRSBERETNING 2011
Tabt arbejdsfortjeneste” , ” Fleksjob ” og ” Tandskader ” . Da folketingsvalget blev udskrevet i slutningen af august, var foreningen derfor parat med pressemeddelelser, læserbreve, breve til folketingskandidaterne og nyheder til hjemmesiden, som alle omhandlede ny faktuel viden om Dansk Epilepsiforenings medlemmers situation og holdninger til de nævnte emner.
Mange arrangementer for medlemmerne Uanset om man er barn, ung eller voksen havde Dansk Epilepsiforenings kredse og ungdomsudvalg noget på programmet, som kunne bruges i 2011. Fremmødet er generelt stort, når foreningen åbner dørene. Om det er weekendarrangementer, hvor man mødes fredag til søndag for sammen med andre, der har epilepsi, at have det sjovt og hyggeligt, eller om det er de længere sommerlejre, så er der stor tilslutning. Særligt en weekend i 2011 vil nok stå tydeligt i deltagernes hukommelse i mange år frem. Vejrguderne rottede sig sammen mod Kreds Vestsjællands weekend campingtur til Marielyst d. 26. – 28. august. Regnen faldt så hårdt og tæt, at ingen kom tørre hjem. Alle tog det dog med højt humør – trods det meget kraftige nedbør!
Stemningsbilleder fra ungdomslejren og Marielyst-weekenden
DANSK EPILEPSIFORENING
ÅRSBERETNING 2011
Landsformand Lone Nørager Kristensen og ESAUs direktør Augustine Mugurare besigtiger ESAUs kommende landskontor.
Landsformand Lone Nørager Kristensen og FU-medlem Peter Balle er stolte over, et dansk bidrag vandt IBE jubilæumsfotokonkurrence: ” Epilepsy without words ”
Dansk Epilepsiforening i udlandet Selvom det ikke er det vi fortæller mest om, er Dansk Epilepsiforening på 12 år aktive med et udviklingsprojekt i Uganda. Projektet er fuldt ud finansieret af Danida. I 2011 blev der endvidere kørt et par mindre ” sideprojekter ” , som er finansieret af Danske Handicaporganisationer. Hovedprojektet går ud på at støtte den ugandiske epilepsiforening Epilepsy Support Association, Uganda ( ” E SAU ” i daglig tale ) med at udvikle sig, så ugandere, der har epilepsi, kan få en stærk forening, der kan arbejde på at skabe offentlige investeringer i epilepsibehandling, på at få lige adgang til skolegang, uddannelse og job, og så videre. I Uganda har epilepsi altid været tabu – de som har epilepsi er blevet set på som besat af ånder eller anden overtro. Sådan er det stadig de steder i Uganda, hvor ESAU endnu ikke har indflydelse eller er nået ud, men forholdene er markant forbedret de mange steder, hvor ESAU har etableret sig og arbejder. I 2011 var arbejdet noget besværet af, at Uganda blev ramt af stor indre uro på grund af mistanker om valgsvindel ved præsidentvalget og en pris-stigning på mad, der løb helt løbsk. Samtidig er der i det nordlige Uganda begyndt at komme mange tilfælde af en sygdom, der kaldes ” nodding diseace ” , en sygdom, der mistænkes for at være en form for epilepsi, som har medført 100-vis af dødsfald – ikke mindst blandt børn. På andre områder fik Dansk Epilepsiforening også sat et synligt præg på 2011: IBE ( det internationale bureau for epilepsiorganisationer, hvor Dansk Epilepsiforening er medlem ) afholdt en international fotokonkurrence ” Epilepsy without Words ” i anledning af sit 50-års jubilæum. Selv havde vi afholdt en lignende konkurrence i 2010, og vinderen af vores konkurrence havde vi kraftigt opfordret til at deltage i den internationale konference. Thilde Mørup, som fotografen hedder, lyttede til vores opfordring – og vandt igen!