Dansk Epilepsiforening | Tlf. 66 11 90 91 | epilepsi@epilepsiforeningen.dk | www.epilepsiforeningen.dk
H.K.H. Prinsesse Marie er protektor for Dansk Epilepsiforening. Prinsessen deltager løbende i arrangementer. Her ses hun på Odense Rådhus i forbindelse med foreningens 50-års jubilæum i 2012. Foreningen blev stiftet i 1962 og er en medlemsstyret organisation med 5.500 medlemmer.
12 personer får hver dag stillet diagnosen. Alligevel er kendskabet til epilepsi begrænset
LAD OS VÆRE
ÆRLIGE… DET ER SURT SHOW AT FÅ EPILEPSI. DIAGNOSEN KAN DU IKKE GØRE NOGET VED. DET, DU KAN GØRE, ER AT LÆRE MEST MULIGT OM SYGDOMMEN, DER RAMMER 12 DANSKERE HVER ENESTE DAG, SÅ DU BEDST MULIGT KAN MESTRE EN HVERDAG MED EPILEPSI.
TRÅDLØS EPILEPSIALARM
PRØV DEN GRATIS I 30 DAGE! info@ictalcare.dk Tlf: 72 19 42 52
LIDT OM EPILEPSI Epilepsi viser sig ved spontane og gentagne anfald, der udløses af pludselige forstyrrelser i hjernen. Anfald kan være forskellige, for ek sempel som kortvarig fraværende adfærd eller krampeanfald, ligesom årsagerne til epilepsi er meget forskellige. Ca. 70% af alle med epilepsi kan med den rigtige behandling holdes anfalds frie, mens 30% aldrig bliver helt frie for anfald. Langt de fleste behandles med medicin, andre kan opereres, andre kan få en VNSbehandling, og andre igen kan komme på en særlig diæt, der kan mindske anfaldene. Og der er flere behand lingsmuligheder på vej. Op mod 4.500 danskere får hvert år diagnosen. Alligevel er kendskabet til epilepsi begrænset. Viden og forståelse er derfor alfa og omega. Epilepsi kan ramme både børn, unge, voksne og ældre. Når én får konstateret epilepsi, berører det ofte hele familien. Vi samler personer med epilepsi og deres pårørende, så de kan dele de res erfaringer med hinanden. Livet med epilep si skal ikke leves alene.
DELTAG I FÆLLESSKABET Hos Dansk Epilepsiforening bakker vi op om dig med epilepsi. Du får viden, værktøjer og et netværk. Det giver større livskvalitet og mod på livet. Vi hjælper vores medlemmer med at få svar på deres spørgsmål om epilepsi og oplysning om de sidste nye behandlingsmuligheder og forsk ningsfremskridt. Læs mere om vores arbejde på de næste sider. God fornøjelse.
EPILEPSI KAN RAMME ALLE... ...og mange får det heldigvis godt igen. Men for dem, der ikke kan bli ve fuldstændig fri for anfald, gælder det om at sikre den bedst mulige behandling og de færrest mulige bivirkninger. Derudover skal man have hjælp til at lære at mestre livet med sygdommen. Det er vejen til den bedste livskvalitet for dem, der rammes.
VI ARBEJDER FOR FÆRRE ANFALD
EPILEPSI OG
DIG I FOKUS VI TALER OM DET, VI MØDES OM DET, VI UNDERSØGER DET, OG VI FORTÆLLER OM DET. DANSK EPILEPSIFORENING ARBEJDER FOR, AT PERSONER MED EPILEPSI FÅR DEN BEDST MULIGE BEHANDLING OG IKKE BEGRÆNSES I HVERDAGEN. DET GØR VI BLANDT ANDET GENNEM DET, VI TILBYDER DIG SOM MEDLEM, OG DE INDSATSER, DU ER MED TIL AT STØTTE GENNEM DIT MEDLEMSKAB.
R
free epilepsialarm
– sikreste løsning ved krampeanfald. Tryghed døgnet rundt Ny armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses.
RSM plus bistår Dansk Epilepsiforening og mange andre foreninger med at finde vej i junglen af regler indenfor skat, moms og tilskud. Kontakt Henrik Welinder på 2542 0616 eller hwe@rsmplus.dk, hvis du har brug for sparring til din forening eller virksomhed.
Klinisk testet Epi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor uafhængig hospitalstest. Læs om den kliniske test på vores hjemmeside. Energivej 3, 4180 Sorø • Telefon 5850 0565 www.danishcare.dk • info@danishcare.dk
RÅDGIVNING Dansk Epilepsiforening rådgiver medlemmer og fagfolk, hvis de har spørgsmål om epilepsi. Vores sygeplejerske kan eksempelvis be svare spørgsmål om selve sygdom men, anfald og mestring af livet med epilepsi. Vores socialrådgiver kan rådgive om epilepsi og soci ale forhold som eksempelvis køre kort, støttemuligheder og arbejde. Vores advokat rådgiver om arv og skifte, og man kan få rådgivning om forsikringer via vores sam arbejdspartnere.
SOCIALE AKTIVITETER Hos Dansk Epilepsiforening kan du deltage i arrangementer som for eksempel sociale weekender, temadage, kurser og lejrophold, hvor du møder ligesindede og får informa tion om epilepsi. Arrange menterne skaber kontakter på tværs af medlemmer i hele landet og gør hverdagen med epilepsi nem mere. Se vores arrangementer på www.epilepsiforeningen.dk
FORSKNING Dansk Epilepsiforening støtter ar bejdet med forskning og helbredel se af epilepsi blandt andet via Inge Berthelsens Legat, der har uddelt adskillige millioner til forskning. Foreningen foretager desuden egne undersøgelser, der går i dybden med de levevilkår, sociale og hel
Alarmerende tryghed
bredsmæssige forhold, som person er med epilepsi har. Herudover bruger vi internatio nal viden og erfaringer fra vores medlemskab af IBE, International Bureau for Epilepsy, samt et tæt samarbejde og udveksling af projekt idéer med vores søsterorganisationer i Norge, Sverige, Island, Finland og Færøerne.
POLITISK OG FAGLIG DIALOG Dansk Epilepsiforening sætter epi lepsi på dagsordenen. Vi arbejder for at sikre dig den bedst mulige behandling via dialog og samarbej de med politikere, fagfolk og andre organisationer. Vi arbejder hårdt for at gøre en forskel, så nye lovforslag, regler og initiativer får en positiv betydning for mennesker med epilepsi.
INFORMATION Dansk Epilepsi forening skaber synlighed samt spreder viden om epilepsi med di verse informations materialer. Vi ud sender hvert år 10.000 pjecer om førstehjælp og mange tusinde andre infor mationsmaterialer både til person er med epilepsi, deres pårørende, skoler, sygehuse, jobcentre, bo tilbud og daginstitutioner.
RX900-2 Modtager
– Nu med endnu mere sikkerhed
• Tovejskommunikation EPI900 Alarm
Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi. KNOP ELEKTRONIK har udviklet EPI-900, en krampealarm med verdens mindste rysteføler. Den “sladrer” med det samme ved
kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt! Med EPI-900 er epilepsipatienter aldrig alene.
Fabriksvej 20 DK - 7600 Struer Tlf. +45 9784 0444 Mail: knop@knop.dk
www.knop.dk
Vi udsender jævnligt nyhedsbreve, spreder viden via nettet og sender vores korps af informatører afsted. De besøger gerne skoler eller arbejds pladser, hvis klassekamme rater, lærere, pædagoger eller kolleger har brug for information om epilepsi.
FIND DANSK EPILEPSIFORENING Det er let at komme i kontakt med os. Vores landskontor ligger i Odense, og der er lokalkredse med frivillige i hele landet. Du kan finde alle kontaktinformationerne på www.epilepsiforeningen.dk. Du kan også finde Dansk Epilepsiforening på sociale medier. For eksempel Facebook, Twitter og YouTube.
Eisai forener forskning og udvikling inden for nye og innovative lægemidler med arbejdet for at skabe en bedre hverdag for patienter og deres pårørende. Eisai har blandt andet fokus på lægemidler inden for epilepsi.
www.eisai.dk
EpiGen-ND0067
Eisai AB, Svärdvägen 3 A, SE-182 33 Danderyd, Sverige
For medicinsk information: Tlf: +46 8 501 01 600, e-mail: nordic_medinfo@eisai.net
FØRSTEHJÆLP VED KRAMPEANFALD Vær rolig – anfaldet gør ikke ondt og går ofte over af sig selv i løbet af 2–3 minutter.
Det betaler sig at være medlem a f Dansk Epilepsiforening: • Rådgivning ved socialrådgiver og sygeplejerske
Beskyt hovedet mod stød og slag, læg for eksempel en trøje eller lignende under hovedet.
• Rådgivning ved advokat
Fjern genstande, personen kan slå sig på.
• Rådgivning ved forsikrings
Hold ikke personen fast – det stopper ikke anfaldet. Stik ikke noget i munden på personen – det ødelægger tænderne. Når kramperne er ophørt, sørg for frie luftveje ved at lægge personen om på siden. Bliv ved personen, til bevidstheden er vendt tilbage, og vedkommende kan klare sig selv.
om arv og skifte selskab • Medlemsblad 4 gange årligt • Informationsarrangementer landet rundt • Diverse kurser • Weekendture • Sommerlejre
TILKALD 112, HVIS kramperne varer i mere end 5 minutter. anfaldet gentager sig. anfaldet sker under badning. personen er kommet til skade.
• Sociale aktiviteter • Informationsmateriale • Informatører • Billige ferieboliger • Støtte til forskning • Fordelagtige medlemstilbud og rabatter i butikken
FØRSTEHJÆLP VED ØVRIGE ANFALD Vær rolig. Sørg for, at personen ikke skader sig selv. Bliv ved personen til den fulde bevidsthed er vendt tilbage, og han/hun kan klare sig selv.
• Politisk interessearbejde • Mulighed for selv at gøre en forskel som frivillig
Epilepsi Bedre livskvalitet
Epilepsihospitalet under FILADELFIA er Danmarks førende og eneste højt specialiserede hospital for patienter med epilepsi. Vi har i mange år modtaget patienter med kompleks epilepsi til undersøgelse og behandling fra alle dele af landet. For de fleste af vores patienter er undersøgelse og behandling på FILADELFIA et skridt på vejen til en bedre livskvalitet.
Med FILADELFIA tæt på
Mange patienter kan have svært ved at mestre deres eget liv, selv med stor støtte fra den nærmeste familie. Det betyder, at der kan være behov for at blive hjulpet med en særlig indsats hvilket vores landsdækkende Specialrådgivning kan hjælpe til med. For børn og unge tilbydes blandt andet undervisning under indlæggelse på landets eneste skole af sin art. Er det svært at klare tilværelsen i eget hjem, så tilbyder vi sociale døgn- og dagtilbud i Sorø og Juelsminde Kommuner.
Det er dit valg
Som patient har du ret til at blive henvist til FILADELFIA, uanset hvor i landet du bor - for hospitalet er en del af sundhedsloven (§79). Du kan bede om at blive henvist fra din praktiserende læge/-speciallæge, regionernes neurologiske afdelinger eller børneafdelinger (pædiatri).
Uden omkostning for dig
www.filadelfia.dk
Epilepsihospital og sociale døgn- og dagtilbud - til mennesker med epilepsi, erhvervet hjerneskade og søvnforstyrrelse
6013
Epilepsihospitalet FILADELFIA - Kolonivej 1 - 4293 Dianalund - Tlf.nr. 5826 4200
Foto: Lybker Foto; Tommy Jørgensen og Arkiv
Det er det offentlige sundshedsvæsen, der betaler for undersøgelse og behandling på FILADELFIA. Besøg FILADELFIAs hjemmeside eller kontakt os for yderligere information.
Institutionens formål er at fungere som myndighedsgodkendt opholdssted for socialt truede personer over 18 år i.h.t. den sociale lovgivning, lov om social service §107.
Opholdsstedet skal således være: • • • •
Botilbud Botilbud med hjælp og pleje/omsorg Botilbud med vejledning og støtte Botilbud med udvikling og læring
Teglvænget 54, Als ∙ 9560 Hadsund ∙ Tlf. 98 58 18 58 ∙ hvemkan@hvem-kan.dk ∙ www.hvem-kan.dk