Bladet Epilepsi om kirurgi og VNS

medlemsblad | Dansk Epilepsiforening | årgang 46 | nr.1 | 02.2012

t em a :

Kirurgi o g VNS – Vi sæ

på andent ter fokus behandl ing

3

16 20

kurser o g møder ungeside r

leder

Er alt, som det sk al være?

Lone Nørager Kristensen Landsformand

”Hvad er den faglige forklaring på, at der gennemføres færre end 100 epilepsioperationer om året i Danmark?”

Dette spørgsmål har Dansk Epilepsiforening stillet til Sundhedsstyrelsen i et brev, som nysgerrigt gennemgår planen for epilepsibehandling i Danmark. Sundhedsstyrelsen har endnu ikke svaret, men er i gang med at se på vores spørgsmål.

Er spørgsmålet overhovedet relevant, kan man overveje? Ja, det mener jeg, at det er. Sundhedsstyrelsen anslår, at ca. 100 patienter kan opereres for deres epilepsi om året. I realiteten opereres ca. 40 patienter. Det er værd at interessere sig for, hvorfor under 50% af det anslåede antal opereres. IBE – den internationale paraply og organisation for epilepsiforeninger – vurderer,

at 3,3% af alle med epilepsi kan have glæde af en operation. I Danmark er vi mellem 40.000 – 55.000 med en aktiv epilepsi. Hvert år kommer nye tilfælde til, uden at vi præcis ved hvor mange, men 4.500 er et kvalificeret gæt. 3,3% af 4.500 er 149 personer… Det ser med andre ord ud til, at vi i Danmark opererer mindre end 27% af alle, der kunne have gavn af en epilepsi-kirurgisk operation.

Nu skal man være forsigtig med tal – der kan nemt vise sig forhold, som snyder og fordrejer billedet. Men forsigtighed er ikke det samme som at holde mund. Det er – forsigtighed med tal eller ej – relevant at spørge, om alt nu er som det bør være i dansk epilepsibehandling. Og vi lover at delagtiggøre alle i Sundhedsstyrelsens svar.

kolofon Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening,

udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle

Store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C.

holdning. Der kan frit citeres fra bladet med

Tlf.: 66 11 90 91

tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun

E-mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk

efter forudgående aftale med forfatteren.

Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk Protektor: H.K.H. Prinsgemalen Landsformand: Lone Nørager Kristensen Ansvarshavende redaktør: René Bøgh-Larsen

Deadline for næste blad: 20. april 2012 Annoncer:

Tlf. 66 11 90 91

ISSN-nr.

0107-2668

Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilep-

Layout/tryk:

one2one.dk

siforening. Redaktionen forbeholder sig ret til

Oplag: 8.500

at redigere og afkorte indsendte manuskripter.

Forsidefoto:

Kun artikler underskrevet af landsformanden

Side 2 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Joachim Rode

Tema: Kirurgi og VNS

3

›› Rigtige hjernekirurger kan parallelparkere ›› Epilepsioperation: Bedøv mig så! ›› Epilepsikirurgiens historie i Danmark ›› De tager strøm på patienterne – og det hjælper ›› Vi skal lige undersøge noget, mens du snakker

Rådgivningen

14

›› Nye regler for tabt arbejdsfortjeneste ›› Nye Pjecer ›› Nye regler om kørekort og epilepsi ›› Nye regler vedrørende ledsagerordningen

Kurser og arrangementer

Ungesiderne

16 20

›› Livet på ungdomsafdelingen ›› Fra Facebook til pakkeleg ›› Sommerlejr 2012

Kredsnyt

22

side

3-10

epile psiki rurg i

FĂĽ e ved an forsma og s t scann g af te om k e en film e QR-ko maet de irur gi. prĂŚsent n ation

tema: kirurgi og vns

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 3

tema: kirurgi og vns

Bo Jespersen er den ene af de kirurger, der udfører alle danske epilepsioperationer.

For ca. 90.000 kr. per patient kan han redde 60-85% af dem fra at være dømt til et liv med ødelæggende anfald

Rigtige hjernekir kan parallelpar Per Vad, kommunikationsmedarbejder pervad@epilepsiforeningen.dk

verlæge Bo Jespersen var lidt forsinket. Han havde lige boret fire huller i en kvindes kranie.

O

netscanning var det lykkedes at lokalisere det sted, hvor epilepsien udsprang.

Så nu havde de stukket to elektroder i hver tumor i håb om, at hun under indlæggelsen på den videovervågede EEGafdeling, EMU’en, ville få anfald, der viste, hvor der skulle skæres.

Kvinden havde en epilepsi, der ikke kunnen gøres anfaldsfri med medicin.

Hun havde to godartede hjernetumorer, og epilepsien skyldtes sikkert en af dem.

Men hverken ved hjælp EEG eller mag-

Det er ikke så slemt at få stukket noget ind i hjernen: ”Hjernen har jo i virkeligheden konsistens som en budding og så selvfølgelig en masse nervefibre, der løber der. Men når man lader en

Side 4 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

en-millimeter elektrode, der er rund i spidsen, køre igennem, så skubbes langt de fleste nervefibre bare til side, og den lægger sig mellem nervetrådene. I realiteten rives der nok hundrede nervetråde over, men det er småting,” forklarer Bo Jespersen, der på Rigshospitalet, sammen med klinikchef Jannick Brennum, står for alle neurokirurgiske epilepsioperationer i Danmark.

I dag er halvdelen af alle epilepsioperationer i Danmark og resten af verde-

rurger rkere en gammel operationslampe som skrivebordsbelysning, papir og mapper og overfyldte omslag på alle hylder og en samling af flotte kirurgihistoriske fotografier på væggen.

Scanninger er vejen frem Kvinden med de fire huller og elektroderne ud af hovedet, er ikke typisk for patienter, der får epilepsioperation.

Normalt er der tale om patienter, hvor først anfaldsbeskrivelserne tyder på, at anfaldet starter et afgrænset sted i

hjernen. Og dernæst har en overflade-EEG vist, hvor i hjernen anfaldet ca. udspringer fra. Og endelig har en magnetscanning lokaliseret det præcise sted: ”Magnetscanning har virkelig betydet et stort fremskridt for epilepsikirurgien,” fortæller Bo Jespersen og siger, at man også tidligere kunne lokalisere problemer med hippocampus: ”Men i dag bygger diagnosen på magnetscanninger, hvor man kan se, at hippocampus er lidt skrumpet.”

▼

nen hippocampektomier. Det vil sige, at man fjerner en del af den søhesteformede hjernedel, der hedder hippocampus og ligger dybt inde i tindingelappen. Man opererer i den, fordi der har dannet sig arvæv på den, der giver epilepsi: ”Man har fundet ud af, at det hænger sammen med feberkramper hos børn.

Om det ligefrem skyldes en infektionssygdom i forbindelse med feberen, det ved man ikke,”fortæller overlægen, der sidder på sit meget smalle kontor med

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 5

tema: kirurgi og vns

Bo Jespersens begejstring for scanninger rækker ind i fremtiden. Århus Universitets Hospital har fået en superscanner; en MEG-scanner der giver et tredimensionelt farvebillede af hjernens indre. Bo Jespersen håber, at MEG-scanneren , når den om ti år er blevet nogle generationer bedre og har færre fejlkilder, vil gøre det nemmere for epilepsikirurgerne: ”Det ville være lykken, hvis man hos patienter, der ellers har et normalt magnetscanningsbillede uden knuder eller andet, kunne få et farvebillede med en lysende rød plet, der viste, at det ved alle anfald er lige dér, det starter. Så skulle vi måske ikke længere lægge alle disse elektroder ind i hjernen, men bruge scanningsbilledet til at operere ud fra.”

Hvis scanningen i dag er upræcis, kan man kortlægge hjernen i det problematiske område.

Ligesom med kvinden og de fire huller i kraniet kan man stikke nogle elektroder ind i hjernen. Man kan også lægge et net med elektroder direkte på hjernen: ”Dels kan vi kortlægge oppe i EMU’en med nettet. Dels kan vi lave en tilsvarende kortlægning under operationen med vores håndholdte stimulator, hvor vi sætter strøm til nettets elektroder. Og endelig kan vi lave den form for kortlægning, der er, ved at fjerne noget og se hvad der sker,” summerer Bo Jespersen op.

Det sidste gør man i visse tilfælde, hvor det problematiske område ligger nær det sproglige område: ”Man vækker den fastspændte patient, mens neuropsykologen sidder og beroliger patienten, og sætter strøm til nettet, mens patienten fx tæller uge-

Side 6 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

dage. Man kan også begynde at fjerne lidt af hjernen, og når der begynder at komme symptomer på, at taleområdet er berørt, så stopper man.”

Det er godt håndværk Epilepsioperationer er både billige og effektive: ”En hippocampektomi koster 80.000-90.000 kr. for hele pakken plus nogle kirurgitimer, men vi er ret billige”smiler Bo Jespersen. I forhold til samfundets medicinudgifter til patienter er det tjent ind på et par år.

”Håndværk, det er at kunne visualisere noget rummeligt og at kunne bruge sine hænder. Selvfølgelig kan man lære det, men man skal næsten have haft det med fra barndommen.”

har en speciel psyke: ”Det er vigtigt at være dygtig og vide, at man har gjort sit bedste. Så må man bare leve med tanken om, at det er gået galt med den og den patient. Man skal kunne summere op og sige: Alt i alt gør jeg noget godt, selvom det i én ud af hundrede tilfælde går rigtig dårligt.”

Tre andre nødvendige egenskaber er, at man skal drømme for håndværk, have materialefornemmelse og have en rummelig fornemmelse: ”Håndværk, det er at kunne visualisere noget rummeligt og at kunne bruge sine hænder.

Selvfølgelig kan man lære det, men man skal næsten have haft det med fra barndommen. Jeg plejer at sige, at neurokirurgerne allerede i fosterstadiet lå og brugte hænderne og legede med moderens navlestreng.”

Det er ikke alle, der kan forestille sig, hvordan man finder vej ind til et punkt i en rund kugle: ”Jeg tror, at man kan teste om man bliver en god neurokirurg ved, om man kan parallelparkere”griner han.

Bo Jespersen

Brug for reklame Resultaterne er også imponerende. Ca. 60% bliver helt anfaldsfri, men skal oftest stadig tage medicin. Og yderligere 25% får væsentligt færre anfald. I alle tilfælde er der tale om personer, der ellers ikke kunne gøres anfaldsfri. Ca. hver femte operation er på et barn under 15 år, der reddes fra liv med skadelige anfald.

Bo Jespersen understreger, at epilepsioperationer ikke er ufarlige. I værste og meget sjældne tilfælde kan der komme en blodprop, der lammer hele den ene side. Man kan miste lidt at det yderste af synsfeltet. Men det hyppigste er hukommelsesproblemer, der tit kan trænes op: ”Ved hippocampektomier kan man få lidt sproglige problemer, hvor man får den der ’Hvad er det nu det hedder’-oplevelse, som vi alle kender, mere tydeligt end hos andre.”

Det, at der kan ske alvorlige komplikationer kræver, at neurokirurgerne

Dansk Epilepsiforening og andre så gerne, at der blev opereret flere – helst op mod 100 om året. Bo Jespersen tæller på sin vægkalender, hvad der er planlagt af operationer: ”Vi har afsat ca. 30 i dette semester, men vi får ikke fyldt alle pladserne. Men det bliver i hvert fald 40 på et år.”

Bo Jespersen kunne også godt ønske sig, at lidt flere blev opereret, men man kan ikke bebrejde nogen for, at der ikke opereres flere, mener han: ”Der er nogle ting, der flyder ind i hinanden. Vi har måske ikke en superhøj kapacitet – der er faktisk lidt ventetid på elektroder ind og elektroder ud-operationerne. Nogle læger er tilbageholdene, fordi de synes, at det går jo meget godt. Og deres patienter er tilsvarende tøvende, fordi det lyder voldsomt med en operation.”

Bo Jespersen mener, at der er brug for mere reklame for operationer og information om de gode resultater.

■

Bo Jespersen er fortaler for, at alle epilepsipatienter får en magnetscanning: ”Men det tror jeg også, at de får i dag,”siger han og tilføjer: ”Hvis scanningen viser noget, så bør et kirurgiteam vurdere, om det, man ser på skanningen, kunne være årsagen til epilepsien og om det måske kunne løses med en operation.”

Epilepsioperation:

Bedøv mig så!

Per Vad, kommunikationsmedarbejder pervad@epilepsiforeningen.dk

T

rods en skolegang, der var vanskeliggjort af mange absence-anfald, kæmper Henriette for sine drømme. Derfor står hun som ung med en afsluttet højere handelseksamen, og skaffer sig – trods epilepsien – en læreplads i butik i København. Elevtiden går fint, fordi arbejdstempoet kan tilpasses de begrænsninger, epilepsien giver. Men efter læretiden viser epilepsien sig fra sin grimme side: Henriette har fået job i en tøjbutik, men nu hvor elevtiden er overstået, får hun stress-udløste anfald på grund af arbejdstempoet.

Stædighed i hårde tider ”Der fulgte en svær tid, efter jeg vendte hjem til Nakskov fra København, for jeg

havde prøvet at bo alene og var blevet en selvstændig, voksen kvinde, og så er det ikke nemt at flytte ind hos sine forældre igen”, fortæller Henriette med et smil. ”Epilepsien var meget aktiv og selvom

”...uden operationen var jeg nok blevet førtidspensioneret. ” Henriette Olsen

jeg blev indlagt flere steder, var der ingen som kunne finde den rigtige behandling, som kunne gøre mig anfaldsfri eller i det mindste kontrollere anfaldene bedre.

På et tidspunkt spurgte jeg selv, om en operation var mulig, men det afviste den læge, som behandlede mig. Men efter

at have gået sygemeldt et par år valgte jeg at undersøge sagen igen – stædig er jeg jo. Jeg opsøgte Mogens Dam i Århus, som viste sig at være meget positiv. Da han havde undersøgt mig grundigt, med blandt andet EEG, fik han mig overført til Rigshospitalet, som foretog den endelige udredning af, at en epilepsioperation kunne hjælpe mig”.

Herefter gik det hurtigt. På Rigshospitalet konstaterede lægerne, at Henriettes epilepsi sad isoleret på et sted i hjernen, som kunne opereres. Og så gik forberedelserne til operationen i gang. ”Jeg var meget afklaret lige fra starten, men mine forældre og min kæreste var mere bekymrede. De var bange for ikke at få den ”gamle Henriette” tilbage efter operationen, for der var risiko for mange bivirkninger: Lammelse i højre side, begrænset synsfelt og mistet kort-

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 7

▼

At Henriette Olsen er opereret i hjernen for epilepsi, er nok det sidste, man ville gætte på, som hun storsmilende tager imod på Næstved Rådhus. Ikke desto mindre er det Henriettes epilepsi-operation, vi skal tale om.

tema: kirurgi og vns

kirurgen beroligede mig: Hovedpinen var helt forventelig – han havde jo fjernet noget af min hjerne.”

tidshukommelse for at nævne de værste først. Men for mig var håbet om at blive en ”ny Henriette” uden så mange anfald meget stærkt. Jeg var træt af den afmagt, epilepsien satte mig i, træt af ikke at kunne arbejde på grund af stress-udløste anfald. Jeg var hverken bange eller i tvivl: Jeg var parat til operationen! Selvom det gik hurtigt, føltes det derfor alligevel langsomt, med alle de samtaler og spørgsmål, jeg skulle svare på igen og igen, før jeg endelig skulle opereres.”

Operationen er gået rigtig godt. Mindre end et år efter får Henriette bevilget revalidering og starter på socialrådgiveruddannelsen, som hun afslutter på normeret tid i 2007. Efter en kort ansættelse i jobcenteret i Næstved søger, og får hun, sit nuværende job som fuldtidsansat socialrådgiver i kommunen. ”Jeg har vel altid været meget viljefast, og det var bestemt en lang kamp for at få operationen. Uden min stædighed ville jeg nok være fortsat med at få den ene epilepsimedicin efter den anden, og var aldrig blevet opereret. Og tænk bare, hvor stor en forskel operationen har gjort for mig – uden operationen var jeg nok blevet førtidspensioneret. Siden operationen har jeg kun haft enkelte anfald med små ryk i kroppen, og jeg er i gang med at trappe ned i brugen af det eneste epilepsipræparat, jeg bruger i dag, hvor jeg før fik op til 3 forskellige på én gang. Jeg ville ønske, at mange flere kunne opnå det samme som jeg”.

Operationen og livet efter

■

”Det, jeg kan huske lige inden operationen, var, at jeg lå på operationsbordet og ventede på, at vi skulle i gang.

Der var utroligt meget udstyr og meget personale i operationsstuen. Jeg var utålmodig for at komme i gang og tænkte: ”Bedøv mig så!” Og så husker jeg ikke mere, før jeg vågnede jeg op på stuen – flere timer efter – med en enorm drønende hovedpine. ”Hvad fanden har han lavet?” tænkte jeg om kirurgen og troede først, at den var helt gal. Men jeg kunne bevæge mig, jeg kunne se og jeg kunne huske. Og

Epilepsikirurgiens historie i Danmark I Danmark begyndte man at behandle medicinsk intraktabel epilepsi med kirurgiske indgreb på Rigshospitalet i 1960. Interessen for den kirurgiske behandling i starten af 1960’erne var dog aftagende, da der samtidig var en udvikling i nye medicinske behandlingsmuligheder. Den kirurgiske behandling tager først for alvor fart i starten af 1990’erne.

I 1990 sætter EPILEPSI fokus på oplysning om de kirurgiske behandlingsmuligheder. Behandlingsmulighederne præsenteres i en artikel af overlæge, dr. med. Mogens Dam.

Side 8 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

I artiklen blev der også fokuseret på de risici, der kan være forbundet ved forskellige kirurgisk indgreb.

I 1991 udtrykker Dansk Epilepsiforening sin opbakning til styrkelsen af de kirurgiske behandlingsmetoder.

I sit et høringsvar til Sundhedsstyrelsen, skriver daværende formand Arnold Jørgensen følgende: ”Det er foreningens ønske, at neurokirurgien til behandling af medicinsk intraktabel epilepsi samt medicinsk behandling fortsat skal udvikles, og at der naturligt må gives mulighed herfor i det danske sundhedsvæsen.” EPILEPSI Nr. 3. – 1991.

Dansk Epilepsiforening ønskede ved samme lejlighed også at fortsætte udvikling af udredningsforløbet: ”Foreningen mener også, at der fortsat bør udvikles forundersøgelsesmetoder og indføres de såkaldte invasive undersøgelser, som kan give mulighed for mere præcise operative indgreb og selektion mellem egnede og uegnede patienter til operativ behandling.” EPILEPSI Nr. 3. – 1991.

Kilder: EPILEPSI nr. 3 – 1990 og EPILEPSI nr. 3 – 1991.

De tager strøm på patienterne – og det hjælper Med fem minutters mellemrum sendes der i 30 sekunder mindre end to milliampere strøm til vagus nerven. Det kan halvere de epileptiske anfald.

N

ervus Vagus stimulator (VNS) kaldes nogle gange for hjernens pacemaker. Den er ca. 5 cm i diameter og 7 mm tyk. Den implanteres under huden under venstre kraveben eller nær venstre armhule. Derfra lægges der elektroder op til halsen, hvor de vikles om vagus nerven, der er en af kroppens vigtige nerver, når det gælder kontakten mellem krop og hjerne. ”Man siger som regel, at halvdelen af patienterne får halveret deres anfald.

Men andre kan opleve mindre, men vigtige forbedringer. Anfaldene er ikke længere så kraftige, som flere patienter siger. Man falder måske ikke længere ved anfald, eller sover bedre; ting der forbedrer livskvaliteten,” fortæller afdelingslæge Trine Tandrup fra Århus Universitetshospital.

Stimulatoren kan finindstilles, så den passer den enkelte patient: ”Vi starter som regel med en indstilling på 30 sekunders stimulans efterfulgt af 5 minutters pause, før der igen kommer 30 sekunders stimulans. Men ud over intervallet kan man også stille på fx strømstyrken og impulsernes form,” fortæller Trine Tandrup.

”Som tommelfingerregel er det sjældent nødvendigt at øge indstillingen over 2 milliampere, men det er meget individuelt. Det højeste jeg har hørt nogen være oppe på er 3,5 milliampere. Når vi ændrer på intervallet har vi en skala, der går fra 7 sekunder elektriske impulser og 0,2 minutters pause til 60 sekunder med impulser og 10 minutters pause.”

Tænk, før de tænder ”Det er en behandling, der kun tilbydes patienter, der har været igennem en vurdering af muligheden for epilepsioperation, men hvor det har vist sig, at de ikke kunne opereres. Antal og typen af anfald indgår også i vurderingen.” fortæller hun og understreger, at man skal være kritisk og vide, hvad man går ind til, hvis man siger ja til en Nervus Vagus stimulator: ”Stimulatoren kan man slukke og dermed stoppe behandlingen - men det er ikke nemt at tage den ud, da der dannes bindevæv omkring elektroderne, der hvor de er viklet om nerven.” ”Der kan være bivirkninger, når stimulatoren kører i form af hæshed eller hoste. Disse bivirkninger forsvinder dog oftest med tiden.”

”MR-scanning med en VNS-stimulator kan kun foregå under visse betingelser – også selvom det er en scanning, der er langt væk for stimulatoren (fx en fod). Det gælder både tændte og slukkede stimulatorer. Der kan endda være specielle situationer, hvor MRscanning slet ikke kan lade sig gøre.”

Hvis Trine Tandrup skal kigge i krystalkuglen og pege på nogle af udviklingsmulighederne for behandling med stimulator, så handler det om intracraniel stimulering, hvor der sættes elektroder direkte på hjernens overflade.

Trine Tandrup er lidt betænkelig over for intracraniel stimulering: ”Det vil i givet fald blive en behandling, der først kommer i betragtning efter VNS, da det er forbundet med større risiko.”

Intracraniel stimulering kan fx være elektroder, der sættes i thalamus, der er et kerneområde inde midt i hjernen eller et feedback loop-system, der rammer epilepsicenteret præcist og reagerer på de signaler, der kommer retur fra centeret. Der eksperimenteres også med andre former for for intracraniel stimulering, men intet af det foregår i Danmark.

■

Per Vad, kommunikationsmedarbejder pervad@epilepsiforeningen.dk

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 9

tema: kirurgi og vns

Vi skal lige undersøge noget, mens du snakker Jonathan var en af de første der fik indopereret en VNS-stimulator. Det blev hans redning. Han fik langt færre anfald og er ikke endt på et plejehjem, som lægerne ellers forudsagde ”Selvom jeg fik at vide, at der kunne gå op til to år før vi kunne se, om stimulatoren havde en god effekt for Jonathan, så var det en rigtig god beslutning. Jonathans store anfald blev færre. ” Jonathans mor, Edith René Bøgh-Larsen rene@epilepsiforeningen.dk

J

onathan Maan på 24 bor i landsbyen Sølund i Skanderborg. Sølund er en landsby for udviklingshæmmede, hvor Jonathan bor, fordi han har Lennox-Gasteaut Syndrom – en epilepsiform, som medfører udviklingshæmning. Sammen med hans mor Edith og Lars, der er Jonathans kontaktpædagog, taler vi om Jonathans epilepsi, som bliver behandlet med

Side 10 | Dansk Epilepsiforening | 12.2011

bl.a. en VNS-stimulator. Han var en af de første danskere, som fik indopereret den lille stimulatator, der med faste intervaller sender elektriske impulser til hjernen via vagusnerven. ”Jonathan fik epilepsi, da han var ca.

2½ år gammel. Han var en helt almindelig sund og frisk dreng, indtil han fik sine først anfald, hvor han f.eks. mistede tonus-spændingen i hele kroppen og bare faldt sammen, hvor han stod eller gik. Vi blev indlagt på børneafdelingen i et langt forløb fra efteråret 1989 til foråret 1990, hvor diagnosen omsider blev stillet” fortæller Edith.

En anden behandlings-vej På trods af en medicinsk behandling med mange forskellige præparater, fik Jonathan stadig mange store anfald, og utallige abseancer og myoklonier. Jonathans mor afsøgte derfor, hvilke alternative behandlingsmuligheder, der var: ”Jeg hørte om ketogen diæt og håbede, at det måske kunne hjælpe Jonathan, som efterhånden var så belastet af sine

mange og mange forskellige anfald, at det næppe var et liv værd at leve. Men ketogen diæt var på det tidspunkt stadig ikke så velbeskrevet en behandlingsform, og det blev ret kontant afvist, at det kunne hjælpe Jonathan.”

I år 2000 opstår der en anden mulighed. Edith får tilbudt, at Jonathan kan få indopereret en VNS-stimulator. ”Jonathan havde på det tidspunkt 20 – 30 store krampeanfald om måneden.

Det var naturligvis hårdt for ham, og selv om han var et lille barn, kunne han godt selv fornemme, at der var noget, som ændrede ham. Han var allerede som 2 – 3 år gammel langt i sin sproglige udvikling, og det hjalp både ham selv, os andre og lægerne, at han kunne sætte ord på det han følte og oplevede.” ”Jonathan ville være en af de første blot 20 patienter, som kom i behandling med VNS herhjemme, så jo – jeg var noget nervøs ved tanken. Jeg kom imidlertid på en konference i Odense og i en

på www.epilepsiforeningen.dk kan du læse mere om epilepsioperationer og VNS

Jonathan bryder ind i moderens beretning for at fortælle noget om sin hverdag i dag: ”Jeg går på STU” (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse, red.)” fortæller han og viser sit skema frem: ”Jeg rider og vasker og maler.”

Så tager han sin kalender frem og går hen til kontaktpædagogen Lars: ”Vi skal lige undersøge noget, mens du snakker”, siger han til moderen. Det er noget om, hvornår Kim Larsen, som Jonathan er stor fan af, kommer til Skanderborg næste gang.

2-3 krampeanfald om måneden Moderen fortæller videre: ”Jeg er meget glad for, at jeg tog imod tilbuddet – både for Jonathan og for mig selv. Selve operationen var klaret med blot en enkelt 2-dages indlæggelse. Så fulgte et længere forløb, hvor stimulatoren blev indstillet, så den passer præcis til Jonathans behov. Det blev typisk kla-

ret med ambulante besøg på Epilepsihospitalet Filadelfia og varede nogle måneder. Og selvom jeg fik at vide, at der kunne gå op til to år, før vi kunne se, om stimulatoren havde en god effekt for Jonathan, så var det en rigtig god beslutning. Jonathans store anfald blev færre. I dag har han ikke mere end 2 – 3 krampeanfald om måneden, hvad der selvfølgelig er en stor lettelse for Jonathan. For mig har det betydet, at jeg har kunnet beholde Jonathan hjemme og tilmed passe et deltidsjob som sygeplejerske ved siden af. Det har også betydet, at Jonathan ikke er endt på det plejehjem, som lægerne eller mente var en realistisk prognose, da det gik værst i slutningen af 1990’erne.”

I dag er Jonathan flyttet hjemmefra til bofællesskabet på Sølund. Han er glad og aktiv og har en livskvalitet, der slet ikke kan sammenlignes med dengang han havde op til 30 store anfald om måneden. Personalet er aktuelt i gang med at overvåge Jonathans anfaldsmønster, og tanken er, at han måske langsomt kan trappes ned i medicin.

Det er snart frokosttid på Sølund, så Jonathan smutter hurtigt ud i køkkenet for at se, hvad frokosten står på. Burgere, viser det sig, hvad der falder i god smag hos Jonathan, og invitationen falder promte: ”Vil du have en burger med, mor?”

■

forsamtale, hvor kirurgen Flemming Find Madsen forklarede mig, og et par andre forældre, hvis børn også havde fået tilbudt en VNS-stimulator, hvad det hele gik ud på. Selvfølgelig var det på mange måder et stort indgreb, men det trøstede mig, at behandlingen kunne stoppes uden skader, hvis den skulle vise sig at være uden virkning”.

”I

dagens Danmark er det sådan, at jo stærkere en patientforening er, jo flere ressourcer tilfalder der patientgruppen. Ser man på epilepsioperation og brugen af VNSstimulator, som dette blads tema omtaler, er der behov for en stærk Epilepsiforening til at fremme sagen! Derfor opfordrer jeg i anledning af Dansk Epilepsiforenings 50 års jubilæum til at bakke op om foreningen.”

Anders Lu nd ambassadør Madsen, Dansk Epil epsiforenin

g.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 11

Tag med på foreningens fede, farverige og frydefulde familielejr Tilmeld dig Dansk Epilepsiforenings familiesommerlejr og oplev masser af både nye og traditionsrige aktiviteter. Fx musik, fodbold, udflugter, Kirstens hobbyværksted, hoppepude, bål og masse af andre sjove aktiviteter. Og ekstraordinært kan vi i år tilbyde førstehjælpskursus til 15 personer – tilmelding sker efter først til mølle-princippeter.

Hvornår?

Uge 29 med ankomst søndag den 15.

og afrejse igen lørdag den 21. juli.

Hvor?

Skovgården, Middelfart.

Pris?

Over 18 år kr. 850 og under 18 år kr.

700 inkl. indkvartering og fuld forplejning – du er velkommen til at tage campingvogn eller telt med.

Tilmelding?

Tilmelding på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk

wristbands Pris

89 kr.

Mangler du et smart wristband, hvor du kan indsætte en ID-strimmel med informationer om din epilepsiform, medicin eller navnet på din kontaktperson, så kan du nu købe et i netbutikken. Wristbandet har en velcrolukning, der gør det nemt at tage af og på. Det fås i flere farver og størrelser.

Se de nye varer i webshoppen på www.epilepsiforeningen.dk

Side 12 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Medlemmer fra hele landet kan deltage.

2.000.000 kr. gør en stor forskel!

I 2011 modtog Dansk Epilepsiforening 2.069.409 kr. fra mennesker, der havde betænkt Epilepsiforeningen i deres testamente.

Formand for Dansk Epilepsiforening Lone Nørager Kristensen glæder sig over de flotte beløb, som Foreningen har modtaget: ”For en mindre patientorganisation, som Dansk Epilepsiforening, er det af uvurderlig betydning, at vores medlemmer betænker Dansk Epilepsiforening i deres testamenter. Vi er dybt taknemlige for de beløb, vi modtog sidste år. Beløbene fra arvesagerne styrker Dansk Epilepsiforenings muligheder for at hjælpe mennesker med epilepsi.

Bidragene giver os samtidig mulighed for at gøre en ekstraordinær indsats, når der sker noget uventet, som f.eks. krisen omkring Filadelfia i efteråret.”

Betænk Dansk Epilepsiforening i dit testamente Med dit bidrag kan vi fortsætte vores arbejde med at hjælpe mennesker, der har epilepsien som følgesvend. Dansk Epilepsiforening betaler ikke afgifter af de bidrag, vi modtager. Det bidrag, du betænker os med i dit testamente, går derfor ubeskåret til foreningens arbejde. Vil du vide mere, kan du kontakte direktør René Bøgh-Larsen på tlf. 66 11 90 91.

IctalCare 365 Epilepsi Alarm

Efterlysning: Dyrker du sport?

– ny frihed og tryghed

Så er det dig, Dansk Epilepsiforening gerne vil i kontakt med. International League Against Epilepsy (ILAE) og International Bureau for Epilepsy (IBE) vil i forbindelse med Den Europæiske Epilepsikongres 2012 lancere en fotoudstilling, hvor børn og unge med epilepsi fotograferes sammen med kendte sportsfolk. Fotosamlingen hedder ”Stand Up For Epilepsy” og projektet har til formål at udrydde nogle af de fordomme, der kan være forbundet med det at have epilepsi.

Slap helt af, når dit barn sover, leger udenfor eller er på besøg hos en ven eller veninde. Alarmen virker 24 timer i døgnet – hver dag!

IctalCare 365 er en unik epilepsi alarm, som hele tiden våger trygt over dit barn. Den sidder på dit barns overarm og sender en øjeblikkelig og pålidelig besked til en modtager eller din mobiltelefon om et begyndende anfald.

Er du barn eller ung (op til 16 år) og dyrker sport og gerne vil fotograferes til den danske del af fotoudstillingen, så kontakt Svend-Erik på tlf. 66 11 90 91 eller på mail: svend-erik@epilepsiforeningen.dk.

IctalCare 365 Epilepsi Alarm forventes i handlen ultimo 2012.

Få mere at vide på www.ictalcare.dk

Stephanie Rice, Ol guldvinder ved OL Beijing 2008.

Foto: ILAE/IBE.

Epi-Care

®

13488 IC_Annonce_85x124.indd 1

18/10/11 11.01 Tryghed når du sover Alle, som har epilepsi tæt inde på livet, kender angsten for at overse alvorlige anfald.

Epi-Care anfaldsalarm er et sikkert hjælpemiddel ved natlige anfald med kramper.

Epi-Care er nyeste teknologi med bl.a selvtestfunktion, hukommelse og automatisk advarsel ved fejl. Grundet høj følsomhed også velegnet for små børn.

Dokumentation for funktion Epi-Care er testet på flere europæiske hospitaler, læs om Epi-Care prøvninger på www.danishcare.dk - Se også nærmere om nuværende brugeres erfaringer her.

Epi-Care er markedets mest sikre anfaldsalarm.

Kontakt os på telefon 58 50 05 65 eller www.danishcare.dk for yderligere oplysninger.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 13

Regeringen har fremsat et lovforslag om forhøjelse af ydelsesloftet. Lovforslaget er et led i satspuljeaftalen for 2012 mellem Regeringen, Venstre, Det Konservative Folkeparti, Liberal Alliance og Dansk Folkeparti.

Satspuljeaftalen indebærer, at ydelsesloftet for tabt arbejdsfortjeneste, som bevilges efter servicelovens § 42, pr. 1/7 2012 hæves fra 20.241 kr. om måneden til 27.500 kr. om måneden.

Dette svarer til en forhøjelse af det årlige bruttobeløb fra 242.892 kr. årligt eksklusiv pension til 330.000 kr. årligt eksklusiv pension.

Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en ydelse, som forældre kan visiteres til af kommunen, hvis man har et barn med en funktionsnedsættelse eller indgribende lidelse, som medfører, at den ene af forældrene bliver nødt til at passe barnet i hjemmet i stedet for at være på arbejdsmarkedet.

Dansk Epilepsiforening har brugt mange kræfter på at protestere over den meget markante beskæring af

Per Olesen Socialrådgiver per@epilepsiforeningen.dk

Nu kommer der – igen - nye regler for tabt arbejdsfortjeneste

Lotte Vinther Andersen Sygeplejerske lotte@epilepsiforeningen.dk

rådgivningen TA-ydelsen, som blev gennemført fra og med d. 1/1 2010.

På den baggrund er det glædeligt, at man nu i en bred kreds har besluttet sig for at hæve loftet med et markant beløb. Men som anført i foreningens høringssvar til udkastet til dette lovforslag, betragter Dansk Epilepsiforening det udelukkende som første skridt frem mod en fuldstændig genopretning af det regelsæt, der fandtes frem til 2010.

Nye pjecer til kvinder og mænd med epilepsi ”Kvinder med epilepsi” og ”Mænd med epilepsi”.

Pjecerne giver svar på de mest almindelig forekommende spørgsmål, der knytter sig til kvinder og mænd med epilepsi.

For kvinders vedkommende kan det være spørgsmål og svar i forhold til knogleskørhed, motion, overgangsalder, sex og graviditet.

For mænds vedkommende kan det være spørgsmål og svar i forhold til motion, sex, knogleskørhed, motorkøretøj og hormonsystemer.

Side 14 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi.

Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31 (mandag - torsdag kl. 9 - 15) eller på e-mail soe@filadelfia.dk. www.raad-om-epilepsi.dk

Medicintjek: Mobil-app med information om din medicin Medicintjek er en app, der fås til både nyere iPhone- og androidtelefoner, og som Lægemiddelstyrelsen stiller gratis til rådighed for alle interesserede. Den nye mobil-app er udstyret med en scannerfunktion, som kan scanne stregkoden på medicinæsken og få oplysninger om bl.a.: Produktets navn, virksomt indholdsstof, indikation, styrke, pris (uden tilskud), indlægsseddel og eventuelle risici ved samtidig brug af flere præparater.

Med Medicintjek fås én samlet indgang til information fra hjemmesiderne: medicinpriser.dk, medicinkombination.dk, indlaegsseddel.dk og laegemiddelstyrelsen.dk.

Medicintjek kan hentes fra disse link til downloadsiderne: App Store og Android Market

Nye regler vedr. ledsageordningen En anden udløber af årets satspuljeaftale bliver et lovforslag om udvidelse af ledsageordningen, som fremover også skal omfatte børn og unge mellem 12 og 15 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne til også at omfatte.

De påtænkte ændringer træder i kraft fra 15. marts 2012 Forslaget har, jævnfør bemærkningerne,”...til formål at give børn og unge inden for målgruppen mulighed for at

Nye regler om kørekort og epilepsi...

På foreningen hjemmeside kan du nu læse, hvad de nye regler for kørekort og epilepsi betyder i forhold de mest almindeligt forekommende situationer, når vi taler epilepsi.

Det er eksempelvis: • Hvis du allerede har epilepsi og ønsker et kørekort.

• Hvis du allerede har et kørekort og får konstateret epilepsi.

• Hvis du har epilepsi og kørekort og får et anfald.

Der er i særlig grad grund til at være opmærksom, hvis du i dag har et kørekort til lastbil, da reglerne på dette område er blevet skærpet markant. Evt. tvivlsspørgsmål bør drøftes med neurologen, ligesom du har mulighed for at ringe til Dansk Epilepsiforenings rådgivere.

Ny pjece på vej om kørekort Snart udgiver firmaet Eisai en ny pjece om ”Epilepsi og kørekort”. Hold øje med pjecen i netbutikken på vores hjemmeside.

deltage i selvvalgte aktiviteter uden for hjemmet uden altid at skulle bede deres forældre om hjælp, hvorved de får øgede muligheder for at leve et ungdomsliv på lige fod med andre børn og unge.

Forslaget har således til formål at medvirke til en større inklusion i samfundet af børn og unge med nedsat funktionsevne samt at medvirke til, at denne gruppe bliver mere selvstændig og uafhængig af hjælp fra deres forældre..”

Ledsageordningen har en del år på bagen, og går i korthed ud på, at kommunen efter servicelovens § 45 skal tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til unge mellem 16 og 18 år – og nu

altså også snart 12-15 årige - som ikke kan færdes alene på grund af betydelig og varigt nedsættelse af den fysiske eller psykiske funktionsevne.

Der er således tale om en personkreds af børn og unge, der af den ene eller anden grund er ude af stand til at færdes på egen hånd; herfra er dog undtaget børn og unge med sindslidelser eller sociale årsager, da dette stiller krav om særlig uddannelse til en eventuel ledsager – og det er ikke formålet med bestemmelsen.

For voksne i alderen 18 – 67 år tilbydes ledsageordningen i henhold til servicelovens § 97, men til samme personkreds som for børn.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 15

Førstehjælpskurser

hør om:

Vi har fået midler fra Tryg-Fonden, således at vi kan tilbyde vore medlemmer kursus i førstehjælp. Nedenfor følger en oversigt over, hvor og hvornår kurserne afholdes. Kurserne er af 6 timers varighed og er gratis.

Tilmelding sker efter ”Først til mølle-princippet”: Odense (over 2 gange): Aalborg: København (over 2 gange): Århus: Slagelse: Esbjerg: Middelfart (familiesommerlejr): Ans (ungesommerlejr):

14. og 28. april 28. april 14. og 28. april 2. juni 9. juni 16. juni 17. juli 24. juli

”Epilepsi hos kvinder og mænd” To speciallæger fortæller om de særlige forhold for henholdsvis kvinder og mænd med epilepsi.

Tirsdag den 28. februar 2012: Århus Hovedbibliotek, Møllegade 1, 8000 Århus C Tirsdag den 6. marts 2012: Odense Universitetshospital, Auditorie 1 & 2, Indgang 93, Kløvervænget 6, st., 5000 Odense C - Alle dage kl. 16.30-19.00

Tilmelding på vores hjemmeside. Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Yvonne Sommerlund, yvonne@epilepsiforeningen.dk eller 6611 9091.

Pris: Kr. 25,00 for medlemmer og kr. 50,00 for ikkemedlemmer. Tilmelding senest to dage før arrangementets start – man er dog velkommen til at ringe på dagen og høre, om der er ledige pladser.

Tilmelding to dage før arrangement: yvonne@epilepsiforeningen.dk eller på tlf. 6611 9091

Alarmerende tryghed

- Nu med endnu mere sikkerhed = To-vejs kommunikation

Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi, for deres plejepersonale og for deres pårørende.

Knop Elektronik i Struer har udviklet epilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabe den størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter.

EPI-900 har indbygget verdens mindste rysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Side 16 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet.

Den er nem at installere og kan tages med overalt.

Med EPI-900 er epilepsipatienter aldrig alene.

www.knop.dk

Fabriksvej 20 DK - 7600 Struer Tlf. +45 9784 0444 Mail: knop@knop.dk

Vi har

tid

til dig

tryghed gør det hele lidt lettere. Et smil. En snak.

Et opmunterende ord.

Altsammen er det med til at gøre opholdet på Epilepsihospitalet Filadelfia til en tryg oplevelse.

På danmarks specialhospital for epilepsi møder du fagfolk, der har tid til dig.

Vi har tid til dig.

Læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI

Epilepsihospitalets fremtid drøftes i Sundhedsstyrelsen

Kurser til fagpersoner, der arbejder med mennesker med epilepsi

René Bøgh-Larsen, direktør rene@epilepsiforeningen.dk

Vi tilbyder kurser på 3 og 6 timer til fagpersoner i dag- og botilbud for børn og voksne med udviklingshæmning. Vi kommer også snart med et kursustilbud til medarbejdere, der arbejder med ældre.

Og som noget helt unikt, kan vi tilbyde at skræddersy et kursus efter netop jeres behov!

De tusindvis af epilepsipatienter, som er i behandling på Epilepsihospitalet Filadelfia, fik sig en alvorlig forskrækkelse, da der under efterårets store budgetforhandlings-krise opstod rygter om, at hospitalet var lukningstruet. Heldigvis gik det ikke så galt.

Enhedslisten fik afsat penge til hospitalet på finansloven, og krisen var dermed afblæst – i hvert fald indtil videre. Helt afsluttet er drøftelserne om Epilepsihospitalet dog ikke. Aktuelt arbejder Sundhedsstyrelsen på, sammen med Danske Regioner, de lægefaglige selskaber og Epilepsihospitalet selv, at fastlægge, hvordan Epilepsihospitalets faglige kompetencer skal anvendes fremadrettet. Det er Dansk

Epilepsiforenings forventning, at arbejdsgruppen tager udgangspunkt i, hvilke behandlinger den enkelte region reelt tilbyder mennesker med epilepsi, og at hver region køber den behandling, man ikke selv kan tilbyde, hos andre aktører – f.eks. Epilepsihospitalet Filadelfia. Sundhedsminister Astrid Krag gav i efteråret klart udtryk for, at regionerne er forpligtet til at levere den nødvendige behandling til den enkelte. Derfor må resultatet af arbejdsgruppen blive, at dansk epilepsibehandling bliver set efter i sømmene, så patienterne ikke behøver være usikre på, om de kan få den relevante behandling fremover. Er du interesseret i udviklingen kan du følge med på www.epilepsiforeningen.dk og på Dansk Epilepsiforenings Facebook.

Er du interesseret i at høre mere om, hvad vi specifikt kan gøre for jer, er du velkommen til at tage kontakt til: Faglig konsulent Lotte Hillebrandt lotteh@epilepsiforeningen.dk /6611 9091 Du kan også læse mere på vores hjemmeside.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 17

Kom gratis med til Eventyrløbet med Dansk Epilepsiforening

Familiewe ekend på Ho Feriecenter den 13.-15. april Traditionen tro arrangerer vi igen i år en hyggelig, social weekend i Ho. Programmet kan ses på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk, eller fås ved kontakt til Torben på mail: gurliogtorben@gmail.com.

Tilmelding hos Torben på mail: gurliogtorben@gmail.com eller tlf. 75 39 63 27.

Vi glæder os til at se dig!

Netværksmøde for personer, der har epilepsi tæt inde på livet Mandag den 12. marts kl. 17.30 er der netværksmøde i Kultur og frivillighuset Nygade 22, 7500 Holstebro.

• Er du pårørende til en med epilepsi, som ikke er god til at sætte ord på vanskelighederne med epilepsi?

• Har du selv epilepsi og trænger til at få vendt dagligdagens besværligheder og hensyn, der skal tages.

• Hvordan kommer man videre i systemet, når man har fået epilepsi?

Og måske vigtigst: • Hvordan kan Epilepsiforeningen Midtvestjylland hjælpe dig mest i din hverdag? KOM og vær med til at finde en vej!

Da vi sørger for en hurtig aftensmad, er det vigtigt med tilmelding til Heidi på 60131960 eller mail: heidi.steenberg@energimail.dk Alle er velkomne.

Side 18 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Traditionen tro deltager Dansk Epilepsiforening igen i år i Eventyrløbet, der afvikles torsdag d. 17. maj. Eventyrløbet er en hyggelig dag sammen med familie og venner i motionens tegn. Du kan også benytte lejligheden til at møde flere af os fra landskontoret, som også vil deltage i løbet.

Vi åbner vores telt kl. 9, hvor vi står klar med kaffe og rundstykker. Vi har også sørget for forplejning til efter løbet i form af grillpølser og sodavand. Som afslutning

på dagen giver Big Fat Snake koncert på cykelbanen, som alle med løbsnummer kan komme med til.

Tilmelder du dig gennem Dansk Epilepsiforening, kan du komme gratis med til Eventyrløbet (inklusiv mad og drikke). Tilmeld dig senest 4. april hos Ann Britt på e-mail: ann@epilepsiforeningen.dk eller på tlf. 66 11 90 91. Husk at oplyse din fødselsdato og år, samt hvilken løberute du gerne vil deltage på ved tilmeldingen.

Familietur til Gavnø Slot den 6. maj Oplev slottet, slotskirken og den berømte have. Og besøg livstilsudstillingen med nye trends indenfor møbler, modetøj, biler, motorcykler, gastronomi, boligindretning, havearrangementer m.m.

Vi arrangerer bustransport fra Kalundborg St. kl. 9.00 med opsamling undervejs og er hjemme kl. ca. 16.00.

Pris: 175 kr. pr. person.

Læs mere i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk Tilmelding: Berit Andersen, berit@ngsob.dk

Restaurant og revy på Bakken Lørdag den 16. juni er der tur til Dyrehavsbakken med god middag og masser af grin. Vi kører i bus, der samler folk op i undervejs. På Bakken går vi på restaurant Dyrehavsbakken. Revyforestillingen starter kl. 21.00.

Pris: 525,- pr. person, der inkluderer bustransport, middag uden drikkevarer samt revybillet.

Læs mere i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk Tilmelding: Tommy Jørgensen, tommypost@tdcadsl.dk

Tag på ferie i dansk Epilepsiforenings campingvogn - på den 4-stjernede Emmerbølle Strand Camping på Langeland. Læs mere om den handicapvenlige plads på http://www.emmerbolle.dk/TopCamp-Feriepark-Langeland-Emmerbolle-Strand.aspx.

Ring til Ann Britt Jensen på kontoret – tlf. 6611 9091 – og hør, hvornår campingvognen er ledig i den kommende sæson.

djylland

reds Nor merhus K

hus ommer up llands s jy str d n r ø o L t.

Kreds N a Vesterhavet, t møblere fr m set er fuld u h g – 200 o r en. persone gangen dage ad r en uge ad gang lads til 4 Der er p jes for maks. 14 fo s leje dle uset kun Huset u en kan h n o s æ js e: – i hø g pr. ug l. forbru .500 kr. k in r e Pris st: 2 31. augu maj: 2.100 kr.

1. juni – 1.

3 19) – . kl. 17mber 1. septe an.-tors (m 2 4 9 1 tlf. 9837 Ring på

Som

Inge Berthelsens Legat Dansk Epilepsiforening støtter arbejde med forskning og helbredelse af epilepsi. Dette er muligt i kraft af en arv i 2007 fra Inge Berthelsen.

På baggrund af denne arv er stiftet ”Inge Berthelsens legat – Fonden”.

Afkast fra Fondens egenkapital skal bruges til forskning.

Der forventes ca. 400.000 kr. til uddeling i 2011. Legatbestyrelsen forbeholder sig ret til eventuelt at uddele mindre end det forventede beløb.

Midlerne skal fortrinsvis komme Neurologisk og Neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus til gode.

Dansk Epilepsiforening ser gerne ansøgninger inden for ”Mestring”og/ eller ”Kognitive problemer i forbindelse med epilepsi”.

Ansøgning Ansøgningsfristen er 15. marts 2012.

Nærmere oplysninger samt ansøgningsskema findes på foreningens hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk

Ansøgninger om andre emner er også velkomne.

Det er muligt at søge midler til flerårige forskningsprojekter, herunder gerne i form af Ph.d.-stipendiater.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 19

ungesiderne

Livet på Ungdomsafdelingen Ungdomsafdelingen på Epilepsihospitalet Filadelfia er væk.

Hvordan var det egentlig at være indlagt der?

Ungdomsudvalget

E

pilepsihospitalet Filadelfias nedskæringer har ført til lukning af Ungdomsafdelingen. Hvor unge før havde muligheden for at bo sammen under opholdet, betyder det i dag, at unge under 18 år skal tilknyttes børneafdelingen og unge over 18 år til voksenafdelingen. To unge piger fortæller her om deres ophold på ungdomsafdelingen.

Siri: ”Jeg er 25 år og går på VUC med henblik på en fuld HF. Jeg bor i Odense i min egen lejlighed, og bruger ellers hverdagen på lektier og hygge med familie og venner, så snart der er tid til det. Jeg fik konstateret epilepsi, da jeg var 14 år og er for tiden delvist anfaldsfri. Jeg har været indlagt 3 gange på ungdomsafdelingen, senest 4 måneder fra januar til april 2011.”

Sanne: ”Jeg er 24 år, opvokset i Sønderjylland, men flyttede til Århus i 2008, hvor jeg i dag studerer finansbachelor.

Vejen hertil har været lang og svær, efter jeg som 16-årig pludselig fik konstateret epilepsi. Mange anfald og sygehusbesøg blev en fast del af hverdagen

Side 20 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

først på efterskole og senere i gymnasiet.

Flere forskellige og forkerte mediciner førte til, at jeg i efteråret 2007 blev indlagt på ungdomsafdelingen på Dianalund.

Mit ophold varede godt to måneder.”

Hvordan var din hverdag under opholdet?

Siri: ”Der var naturligvis samtaler med lægen og sygeplejerskerne hver dag.

Sommetider til en længere snak om, hvordan jeg havde det fysisk, om der var nogle ændringer i mine symptomer og hvordan medicinen påvirkede mig. Men udover de lægelige samtaler var der også de daglige samtaler med den sygeplejerske, der var tilknyttet mig. De handlede mere om det psykiske, og hvordan jeg taklede det hele.

Her havde man mulighed for at lette sit hjerte, hvis der var behov for at dele sin frustration med nogen, der vidste

præcis vidste, hvad man gik igennem.

Uanset om det var vedrørende det sygdomsmæssige, eller om det var om mere personlige emner. Heldigvis var det også der, man kunne være glad for sine fremskridt og dele lidt af sin jubel.

Også selvom det ikke altid omhandlede at være blevet medicineret rigtigt.”

Hvad var det bedste ved opholdet på ungdomsafdelingen, Filadelfia?

Sanne: ”Dét, at jeg på intet tidspunkt følte mig hverken indlagt eller anbragt, gjorde opholdet mere behage-

ligt og hjemligt. For mig var det bedste ved opholdet på Dianalund uden tvivl den ekspertise, de besidder. Jeg fik muligheden for at få styr på mine anfald under forhold, der langt fra mindede om hvide kitler og sygehuse. Hvor jeg på andre sygehuse, før mit ophold på Dianalund, følte mig ensom, følte jeg, at vi var en stor familie på ungdomsafdelingen.

Vi holdt sammen og støttede hinanden som søskende. Vi havde alle to ting til fælles, vores epilepsi og vores alder. Netop kombinationen af de to ting var det bedste ved mit ophold på ungdomsafdelingen.”

Hvordan har opholdet der påvirket dig socialt?

Siri: ”Før jeg blev indlagt på Filadelfa, var der ingen andre unge i hele verden der havde epilepsi, ud over mig selv.

Sådan føltes det i hvert fald. At komme

til Ungdomsafdelingen var ligesom at træde ind i et helt nyt univers. At møde andre i samme situation som jeg selv var i, gjorde, at jeg fik lidt mod tilbage og bare kunne være mig selv igen. Jeg fandt ud af, at selvom jeg var syg, så kunne jeg altså stadig fungere som en normal teenagepige med gode venner og kærester. Med i pakken havde jeg nu endda nogle flere venner, der på nogle områder forstod mig, på en måde, mine andre venner ikke kunne.”

Hvilke konsekvenser ville det have fået, hvis du ikke havde været på Filadelfia, ungdomsafdelingen?

Siri: ”Det mod og den tro på mig selv, jeg fik på afdelingen, ville have set noget anderledes ud. Jeg ville have været nervøs for at gå i gang med nye ting, møde nye mennesker og i det hele taget ville jeg nok have lukket mig selv inde i en lille asocial boble.”

Sanne: ”Havde jeg ikke fået tilbudet om Dianalund, var jeg i dag ikke i stand til at tage en videregående uddannelse. End ikke ville jeg have været i stand til at have et almindeligt job.

Når jeg til sommer bliver færdig med uddannelsen, kan jeg søge et almindeligt arbejde uden tanken om eventuelle anfald.”

Fra Facebook til pakkeleg Sandra Benzon

Sandra fortæller om sin første julefrokost sammen med Dansk Epilepsiforenings unge Jeg fik Epilepsi da jeg var 12 år, og er i dag 19 år. I de 7 år, jeg har haft epilepsi, har jeg aldrig rigtig haft nogen at snakke med, som også har det.

Jeg blev medlem af en gruppe på Facebook for unge med epilepsi og blev inviteret til en julefrokost.

Jeg gik meget og tænkte på, hvad der ville ske, og hvem jeg ville komme til at møde. Jo tættere på dagen, jeg kom, jo mere spændt blev jeg, og da dagen endelig kom, kunne jeg ikke vente med at komme af sted.

Da jeg først ankom, var jeg temmelig nervøs, da jeg ikke kendte nogle af dem, men efter at jeg var kommet ind og de havde taget godt imod mig, fandt jeg mig en stol at sidde på, og faldt så stille og roligt i snak med de andre, og så var der ikke mere at være nervøs over.

Da vi alle havde spist færdig, blev det tid til pakkeleg, som vi havde det hylende skægt med.

Så jeg har ikke fortrudt, at jeg valgte at deltage i denne julefrokost, og det bliver heller ikke den sidste, jeg kommer til at deltage i.

Mens vi rigtig sad og hyggede og spiste, følte man sig mere og mere som en del af det hele, alle var søde og venlige at snakke med.

Der var taget nogle brætspil med, så vi var nogle, der spillede tegn og gæt, som vi så havde det meget sjovt med.

Der blev også stemt om den bedste udklædning i aftenens anledning, som der så også var en præmie til.

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 21

sommerlejr 2012 Ungdomsudvalget

I

gen i år afholdes den succesfulde sommerlejr for unge mellem 18 og 35 år. Sidste år var der et rekordhøjt antal nye deltagere, og vi manglede kun et par stykker fra at slå vores deltagerrekord. Begge tal satser vi på at slå i år – men så får vi selvfølgelig brug for DIN hjælp.

Lejren bliver ligesom de foregående år afholdt i uge 30, men som noget nyt fra mandag til lørdag, nemlig den 23. juli til den 28. juli 2012. Det vil altså være 6 dage med sjov og ballade i godt selskab – kan det blive bedre?!

Stedet er også, ligesom de foregående år, i det ”mørke” Jylland, nærmere

betegnet Kjelsølejren i Ans. Lad dig dog ikke skræmme af, at stedet er det samme – et nyt hovedhus er nemlig under opførelse, så oplevelserne og mulighederne vil være nogle helt andre!

En ting er dog sikkert, vi vil hygge os!

Der vil blive holdt fast i nogle af traditionerne, som for eksempel de hyggelige bålaftener, de sjove fester og udflugten til en af de nærliggende byer.

Det koster kun 800 kr. at deltage og dækker kost og logi, dog uden transport. For at deltage skal du være selvhjulpen eller have hjælper med, samt være medlem af Epilepsiforeningen.

Stedet er handicapvenligt, så alle kan deltage.

Hvis du har spørgsmål, kan du kontakte Mads Faddersbøll Boe på madsboe123@gmail.com eller på tlf. 28 10 26 96.

Tilmelding foregår på Epilepsiforeningens hjemmeside eller på telefon 66 11 90 91. Tilmelding på Facebook er ikke nok!

Alle foreningens medlemmer er velkomne. Vi glæder os meget til at se dig!

kredsstof KREDS BORNHOLM

Dækker Bornholm.

Formand: Hans Jørgen Nielsen, Gryneparken 46, 3740 Svaneke. Tlf.: 46 35 00 88/40 57 19 78. Mail: hin@pc.dk

KREDS FYN

Dækker kommunerne: Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Side 22 | Dansk Epilepsiforening | 02.2012

Formand: Julie Gad Isager, Østervangen 45C, 5883 Oure. Tlf: 26 24 59 81. Mail: juliegadisager@ gmail.com Samarbejde med Sydjylland Vores aktiviteter er lavet i samarbejde med Kreds Sydjylland. Ved alle arrangementer er medlemmer fra hele foreningen velkomne.

Aktiviteter 2012 31. marts: Familie-påske-hygge 22. april: Fisketur i det fynske

13. maj: Tur til Geografisk Have for de ældre August: Turen går til Madsby Parken i Fredericia Læs mere på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk.

KREDS KØBENHAVN

Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, Ishøj, København, Lyngby - Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk og Tårnby.

Formand Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, E-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk Aftenklubben Alle kan deltage i aftenklubben, hvor man mødes under hyggelige og uformelle former. Der vil være forskellige aktiviteter, så mød op og se, hvad der sker.

Sted: Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby – i foyeren kan se hvilket lokale, vi er i. Vi mødes den sidste torsdag i måneden fra kl. 19.30 til ca. kl. 22.00. Datoer: 29/3 og 26/4 Netværk for kvinder med epilepsi Det er netværk for kvinder, som laver møder om kvinders problemer, kontakt Cathrine Mathiesen på e-mail cattenmatten@ hotmail.com mobil 26 20 22 74 eller Dorthe Thyregod dot@kurt-thyregod.dk mobil 27 34 54 11

KREDS MIDTSJÆLLAND

Følg med på hjemmesiden Husk at se hvad der sker i Kreds Nordjylland på www.epilepsiforeningen.dk/Nordjylland.

KREDS NORDSJÆLLAND

Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal.

Formand og kontaktperson: Peter Balle, Kratkær 3, 2765 Smørum. Tlf: 50 58 59 63. Mail: peter@balle-eichler.dk Erik Pagaard, Slangerupgårdsvej 11 B 1.

3550 Slangerup. Tlf.: 49 14 26 39 / Mobil: 40 25 37 74. Mail: erik.pagaard@mail.dk Åbent hus Der er åbent hus lørdag den 14. april fra kl.

10-16 i Fælleslokalet, Slangerupgårdsvej 11, 3550 Slangerup, i anledning af, at Erik Pagaard fylder 60 år.

KREDS SYDSJÆLLAND

Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød.

Dækker kommunerne: Lolland, Guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner

Formand: May Bergstein, Grønnegade 5, 4000 Roskilde. Tlf.: 4028 1953. Mail: rockduck_2@ msn.com

Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen, Aalborgvej 48, 9690 Fjerritslev. Tlf.nr.: 30 88 37 92.

Mail: lone.noerager.email@private.dk

KREDS MIDTVESTJYLLAND

KREDS SYDJYLLAND

Dækker kommunerne: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg.

Formand: Heidi Steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup. Tlf. 60 13 19 60.

Mail: heidi.steenberg@energimail.dk Stort netværksmøde Manddag d. 12. marts kl. 17.30 er der netværksmøde for alle med epilepsi inde på livet. Se annoncen inde i bladet.

KREDS NORDJYLLAND

Dækker kommunerne: Brønderslev-Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt.

Formand: Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st.th., 9000 Aalborg. Tlf. 21 42 18 58.

Mail: benteogole@stofanet.dk Netværksgruppen Netværksgruppen mødes i Frivillighuset på Mølhomsvej 2, Aalborg. (Der er udvendig trappelift). Alle datoer er kl. 19-21.30.

Vi sludrer, drikker kaffe og spiser kage, som vi skiftes til at tage med. Alle er velkomne.

Kontakt Bente Arentzen på tlf. 6067 3708, hvis du har spørgsmål. Vi mødes: 30/1 2012, 26/3 2012, 30/4 2012, 25/6 2012.

Familiesommerlejr Fra 15.-21. juli er der familiesommerlejr. Se annoncen i bladet.

Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder.

Kontaktperson: Kristina Christensen, Luthersvej 45., 7000 Fredericia. Tlf.: 20689241.

Mail: Annekristina@gmail.com Samarbejde med Fyn Vores aktiviteter er lavet i samarbejde med Kreds Fyn. Ved alle arrangementer er medlemmer fra hele foreningen velkomne.

Aktiviteter 2012 31. marts: Familie-påske-hygge 22. april: Fisketur i det fynske 13. maj: Tur til Geografisk Have for de ældre August: Turen går til Madsby Parken i Fredericia.

Læs mere på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk.

Du kan også finde os på Facebook, under ”Epilepsi Kreds Sydjylland” .

KREDS SYDVESTJYLLAND

Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle.

Formand: Marianne Møller Petersen, Bakkegårdsparken 25, 6600 Vejen. Tlf. 75 36 59 90.

Mail: marianne.moeller@os.dk Netværk for voksne Vi har startet en netværksgruppe for voksne og evt. deres partner. Det første møde blev afholdt på Vindrosen, Det Frivillige Hus i Esbjerg. Næste møde er samme sted den 7. marts.

Weekend i Ho 13.-15. april er der social weekend på Ho Feriecenter. Se annonce inde i bladet.

Nyhedsbrev på mail Hvis du ikke allerede har oplyst din mailadresse til Dansk Epilepsiforening, så gør det nu! Vi går i luften med et nyhedsbrev!

Af økonomiske hensyn sender vi det kun ud via mail. Find os også på Facebook, under ”Dansk Epilepsiforening Kreds Sydvestjylland”.

KREDS VESTSJÆLLAND

Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø.

Formand: Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. Tlf.: 57 67 57 60 / Mobil: 20 64 76 47. Mail: berit@ngsob.dk Aftenkredsen Aftenkredsen i Dianalund mødes normalt hver onsdag aften kl. 19.00. Du er meget velkommen. Kontakt Niels Rosenkrands, tlf. 58 26 57 71 for nærmere oplysninger om programmet for de enkelte gange. Aftenkredsens mødested er på 2. sal i Institut for Diakoni og Sjælesorg, Kolonivej 19, 4293 Dianalund.

Tur til Lalandia 22-25/3 Masser af vand- og fritidsaktiviteter.

Torsdag er der pizzabuffet. Fredag oplæg ved epilepsisygeplejerske Lotte Vinther.

Andersen. Lørdag er der fest. Søndag kan man benytte Lalandias tilbud hele dagen. Pris: 800 kr. for alle over 12 år, 400 kr. for alle under 12 år og 135 kr. for en hund. Se mere i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk.

6/5 Gavnø Slot Søndag den 6. maj er der tur til Gavnø Slot.

Se annonce i bladet..

Restaurant og revy på Bakken Lørdag 16. juni er der tur til Dyrehavsbakken med middag og revy. Se annonce i bladet.

REDS ØSTJYLLAND

Dækker kommunerne: Farvrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus.

Formand: John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660 Skanderborg. Tlf. 86 52 10 83/76 97 81 51.

Mail: fam.bering@gmail.com

FÆRØERNE

Epileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 Tórshavn Formand Randfríð Sørensen, Tlf. 00298 263078.

Mail: randfrid@olivant.fo

02.2012 | Dansk Epilepsiforening | Side 23

k Epilepsiforening Kære medlem af Dans

t fokus har gennem 115 år haf lepsihospitalet hører – r elle e ted læg bes Filadelfia – hvorunder Epi og si patienter med epilep ske dan t lpe hju og let på, behand afledte sygdomme. ti gøre den enkelte patien epilepsi sygdomme og le and rket. beh sty at vet for ble rne Mulighede n er til stadighed mestre sin egen situatio og stå for at re bed til stand me har sammen med ienterne og deres sygdom Et målrettet fokus på pat ikling ført til forbedret udv moderne teknologiske og ing skn for de den vedhol anden behandling. diagnostik, medicinsk og mes år sat kroniske sygdom igheder har de seneste ynd dsm dheds­ dhe sun af sun rs le tra tvæ De cen rdination på en. Gennem en bedre koo t ege stre me at til e evn behandling på dagsorden på den enkelte borgers us fok t øge t. et lite og kva ter væsenets par enkelte borgers livs det målet at højne den er dom syg k nis kro en liv med er denne udvikling meget ospitalet i spidsen – hils Filadelfia – med Epilepsih helt parate til at gå fremme i forhold og er gt lan e red alle er Vi n. velkomme for signalerne fra vore ng med lydhørhed over ikli udv ne den i e ger læn rtnere det forgangne år. regionale samarbejdspa af specialhospitalet. på vej med en fornyelse er e els led nye fias del Fila et indeholde: Fornyelsen vil blandt and ienten og fokus på værdi for pat Helhed i patientforløbene på internationalt niveau ud ttilb ien pat tspecialiserede Synliggørelse af de høj andlingstilbud itet og kvalitet i alle beh Synlige mål for effektiv n atio ing og faglig dokument et Styrket anvendt forskn inden for sundhedsområd rne one lati d samarbejdsre Styrkelse af dialogen me t rke denne fornyelse – ide den kommende tid mæ vil nde øre pår og ter Patien aldersklasse. ge patienttilbud for alle vi opretholder alle hidtidi sammen med høj sihospitalets udvikling er lep Epi i ne ger bru af se Inddragel ts fornyelse. leordene i specialhospitale kvalitet og ekspertise nøg , sipatienternes diagnostik re en vigtig brik i epilep væ at t tsa for ker øns Vi er og sundhedsvæsen. ring i dansk sygehus­ og behandling og rehabilite

• • • • •

www.EPILEPSIHOSPITALET.DK

Med venlig hilsen Jens­Otto S. Jeppesen Adm. direktør

n Hanne Krogh Rasmusse r ktø dire Sygepleje

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI