medlemsblad | Dansk Epilepsiforening | årgang 47 | nr.1 | 02.2013
tema: epilepsi og udviklin g sh - modere æmning n, lægen og sønnen, pillerne
3
gennemb r tandomr ud på åde t ung pige s blev til frygt glæde
15 18
leder
H v em passer på mig? Lone Nørager Kristensen Formand
Der findes personer med epilepsi, som ikke kan klare sig uden omfattende hjælp og støtte fra andre i dagligdagen. Jeg taler her om gruppen af personer med omfattende udviklingshandicap. For denne gruppe kan det også være en stor udfordring at styre epilepsibehandlingen, så den giver bedst mulig effekt for den enkelte. Vi ved, at mange pårørende har stort fokus på behandlingen – og det er de ofte hammergode til at styre. Vi har til gengæld også erfaringer for, at der kan være større udfordringer for de fagpersoner, som arbejder med gruppen. Det er et område, som præges af skiftende personaler, hvoraf mange ikke har nogen egentlig sundhedsfaglig baggrund. Men det gør ikke opgaven mindre vigtig – for i sidste ende handler det jo om retten til den bedst opnåelige livskvalitet for de, der har det største behov. Og her spiller behandlingsresultatet en væsentlig rolle.
kolofon
I dette nummer ser vi på området med behandlerens øjne, hvor det at besøge borgerne i eget hjem – eller botilbud – måske kan gøre en markant forskel i stedet for den meget traditionelle del, hvor borgeren ”kommer til ambulant kontrol på sygehuset”. En anden historie handler om det at være pårørende til en voksen hjemmeboende med udviklingshandicap, og hvilke udfordringer og løsninger, man finder i den situation. Endelig ser vi på, hvad Dansk Epilepsiforening gør ved udfordringerne. Vi bruger nemlig mange kræfter på kurser, hvor vi kompetenceudvikler fagpersoner, som arbejder med denne sårbare gruppe af medborgere. Og det er vi gode til! Det dokumenteres af de helt entydigt positive tilbagemeldinger vi har fået fra de kurser som er afviklet hidtil. Men selvom der endnu er meget at gøre på området, er der håb forude – også for dem med den sværeste epilepsi.
udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle
Store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C.
holdning. Der kan frit citeres fra bladet med
Tlf.: 66 11 90 91
tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun
E-mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk
efter forudgående aftale med forfatteren.
Protektor: H.K.H. Prinsgemalen Landsformand: Lone Nørager Kristensen Ansvarshavende redaktør:
Deadline for næste blad: 2. april 2013 Annoncer:
Tlf. 66 11 90 91
ISSN-nr.
0107-2668
Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilep-
Layout/tryk:
clausengrafisk.dk
siforening. Redaktionen forbeholder sig ret til
Oplag: 8.500
at redigere og afkorte indsendte manuskripter.
Forsidefoto:
Kun artikler underskrevet af landsformanden
på Lions Kollegiet, der er er et rehabilite-
Per Olesen
Fra udgående konsultation
ringscenter for senhjerneskadede.
Side 2 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
Tema: Epilepsi og udviklingshæmning ›› Den perfekte forfører ›› Forbedringer på vej ›› Her spiller lægen bedst på udebane
Epilepsiforeningens kurser til fagfolk er en succes
Rådgivningen ›› Gennembrud på tandområdet
Ungesiderne
Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening,
Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk
3
12 15 18
›› Frygt blev til glæde ›› Vi kan ikke få nok af dig
Kredsnyt
Informationsmøder - man kan aldrig blive for klog på epilepsi
22 24
tema: udviklingshæmmede
epilepsi og udviklingshæmning - moderen, sønnen, lægen og pillerne side 3-7 scan koden og se film om epilepsi og udviklingshæmning 02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 3
tema: udviklingshæmmede
”Man kan godt vågne og være morgensur, men når man så møder ham, er han et stort smil, og man kan ikke undgå at blive i godt humør.” Berit, mor til Alex
Den perfekte forfører Det her skulle have været en historie om besværlige socialmyndigheder og behandlingsproblemer, når en person har epilepsi og udviklings hæmning. Men det blev en samtale om sex, død, intim-vask, linjer i hånden, ipad og forførelsens kunst Per Vad, kommunikationskonsulent pervad@epilepsiforeningen.dk
”M
in søster siger nogle gange: ’På en eller anden måde bliver man lidt forelsket i Alex, fordi han giver dig så meget opmærksomhed og ser på dig, som du er den bedste i verden’,”fortæller Berit Andersen som et eksempel på den effekt hendes yngste søn, Alex, har på alle personer, han synes om: ”Man kan godt vågne og være morgensur, men når man så møder ham, er han et stort smil, og man kan ikke undgå at blive i godt humør. Og det er ikke bare Ole og mig; det er også faster, moster, Line og folk han kender. Det er det bedste ved Alex.” Da Alex var 2 1/2 blev han alvorligt syg, og fik efterfølgende epilepsi og hæmmet udvikling. Det er snart 34 år siden, og i dag er han åndeligt udviklet som en på børnehaveniveau. I starten var
Side 4 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
udviklingshæmningen ikke svær at håndtere: ”Den gang troede man jo stadig på, at der ville komme en udvikling, og man lægger ikke så meget mærke til det, når de er små – forskellen bliver større med alderen og ved anfald kan man jo bare tage dem op i armene. Det bliver først svært, når man ikke bare kan gå fra ham, eller må sætte ham fast i for eksempel en klapvogn, for at tage hensyn til omgivelserne.”
Linjerne i håndfladen Det sværeste at acceptere har været epilepsien: ”Da jeg fik at vide, at Alex havde epilepsi, tænkte jeg: ’Nåh ja, han får bare et par piller, så er det ordnet.’ Men der blev jeg klogere.” Alex’ behandling har været en vandring gennem evigt skiftende lys og mørke. Medicin, der virkede et par måneder, indtil kramperne kom tilbage og blev
ved, så en anden eller mere medicin med samme håb og skuffelse: ”Det har været op og nedture hele vejen igennem, og det tror jeg ikke, at jeg lærte at acceptere, før han blev voksen,” siger Berit: ”Flere gange har jeg tænkt: Hvorfor overhovedet give ham medicin? Ville han ikke have det lige så godt uden?” Heldigvis har man nu fundet en god medicinering, så Alex de seneste 6-7 år har været klar i blikket og har overskud til at interessere sig for andre – selvom han stadig har mange anfald. Berit indrømmer, at epilepsien og udviklingshæmningen ændrer det liv og ægteskab, man ellers ville have haft: ”Man kan ikke bare gå i biografen eller ud at spise. Alt skal planlægges, og man må melde afbud i sidste øjeblik til invitationer, man har sagt ja til, fordi Alex pludselig har fået kramper. Og så mister man nogle venner, fordi man ikke kan
Det er ikke kun venner, der pludselig er væk. Undervejs i behandlingsforløbet har Alex også fået foretaget en callosotomi, hvor man skærer hjernebjælken over: ”Jeg er rigtig ked af, at jeg ikke vidste, at når man vågner op efter operationen, så har man ikke nogen linjer i håndfladen. Hvis jeg havde vidst det, så ville jeg have fået lavet et aftryk af hans håndflader, så jeg kunne sammenligne dem med før operationen og linjerne i dag.”
bliver registreret, ligesom dagtilbuddet ikke altid har haft tilstrækkelig viden om epilepsi: ”Jeg synes, de har lært det, men det har taget tid. De har ikke haft budget til at tage på kurser, så de har måttet ringe til os i tide og utide, og vi har fortalt dem, hvordan de skulle gøre. Men jeg tror, at mange af de kortvarige anfald, dem opdager de stadig ikke.”
Intim vask
Alex har også kraftige, langvarige anfald, der skal brydes med Rivotril, som gives rektalt. Det betyder, at man i dagtilbuddet og hos aflastningstilbuddet skal trække bukserne ned på den voksne mand og trykke medicin op i enden på ham, ligesom man skal give andre lov til at vaske sin 34-årige søn på intime steder. Det kunne måske være svært at håndtere for nogle, men Berit er indædt modstander af den bornerthed, som har spredt sig:
Da Alex ikke har noget sprog, er det Berit og hendes mand, der må vurdere, hvordan medicinen virker på Alex. Det er ikke noget problem. Men hun er godt klar over, at fordi han går i dagtilbud, så er der anfald, der ikke
”Vi talte om det med aflastningsfamilien for at par år siden. Det havde aldrig været noget problem med, at de vaskede Alex, men fordi der er så meget fokus på det, så begynder man at
se syner. Og det er ubehageligt”. Berit er blandt andet uddannet sygehjælper og pædagog og har måske et mere klart syn og solidt greb om tingene end alle har: ”Det betyder noget for min mand. Efter at Alex er blevet voksen, bader Ole ham ikke længere. Det er for grænseoverskridende for ham.”
Sex og død Berit mener ikke, Alex har nogen problemer med seksuel frustration: ”Når han har sine kraftige anfald, så får han samtidig sædafgang. Det tror jeg har betydet, at der ikke har været nogen problemer med frustration. Men samtid har han jo ikke noget sexliv; det er han slet ikke i stand til. Jeg kender nogen, som har en ung søn, der har autisme og er udviklingshæmmet. De har lært ham at spille den af – eller hvad det nu kaldes – når han er på toilettet efter aftensmaden, hvor de giver ham fred og ro til det. Det synes jeg er fantastisk. Ellers ville han nok blive frustreret, og en der reagerede voldeligt.” Når man taler om alder og udvikling, så er der et nærliggende og følsomt
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 5
▼
pleje venskabet eller fordi, de ikke magter det at være sammen med en som Alex. Det er bittert, men man kommer over det. Det, der gør mest ondt, er når det er familie,” siger Berit og indrømmer, at det i årenes løb også har givet problemer i ægteskabet, men foreløbig har Ole og hun været gift i 40 år.
tema: udviklingshæmmede
Berit og Ole har i flere år søgt efter et godt bosted for Alex, men det bliver sværere og sværere: ”Efter de sidste års nedskæringer er jeg glad for, at min søn ikke bor på et kommunalt bosted, for det er i dag ikke andet end et opbevaringssted.”
IPad Nedskæringerne har også kunnet mærkes i samarbejdet med kommunen, hvor forældrene er børnenes advokat og garderhusar: ”Jeg synes, at det sværeste er den evindelige kamp mod kommunen om hjælp. Det var meget lettere, da det lå under de daværende amter. Der har været rigtig gode år, da Alex var lille, hvor der kom en rådgiver fra amtet på jævnlige besøg i hjemmet. Det var så rådgiverens opgave at vurdere, hvilken hjælp barnet og familien havde brug for og kunne have glæde af. Det var så også rådgiveren, der ansøgte kommunen og sørgede for det hele, så vi kunne koncentrere os om Alex og vores lille familie. Men efter kommunalreformen, og især de sidste 4-5 år, har det været hårdt, og det alene på grund af nedskæringer.”
Side 6 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
”Efter de sidste års nedskæringer er jeg glad for, at min søn ikke bor på et kommunalt bosted, for det er i dag ikke andet end et opbevaringssted.” Berit, mor til Alex
En ny og berigende ting i Alex’ liv er en iPad, familien selv har købt: ”Jeg synes alle, der er udviklingshæmmede skulle have en iPad, Og der skulle være iPads i alle specialtilbud. Det er noget, der kan berige deres liv.” Alex kan sidde og vende og gennemse billederne fra en ferie. Med Talking Tom – en app med en kat, der gentager, det man siger – kan han for første gang høre sin egen stemme og de lyde, han siger. Familien bruger også iPaden til at Skype, når Berit og Ole er på ferie. Så ringer de op, og der sidder personale ved Alex, mens de kommunikerer med hinanden. Han er også begyndt selv at prøve at få ting til at ske på iPaden. Ole og Berits ferier sammen, bare de to, er vigtige: ”Jeg ved godt, at det er rigtig svært at sende børn på aflastning så længe, men det er det værd. Man skal tage de der fjorten dage sammen og
lege kærester – men det tror jeg også forældre til normale børn burde gøre.”
Fortryder man? Oprindeligt var det ikke Berit, der ønskede at få børn, men hun og Ole har fået to, og den ene er udviklingshæmmet. Alligevel har hun ikke fortrudt, at hun har fået nogen af dem: ”Selvfølgelig er der nogen, der fortryder, hvis de får et barn, der viser sig have udviklingshæmning – men der er jo også nogen, der fortryder, selvom barnet er normalt.” ”Jeg elsker mine børn lige meget, men på hver sin måde. Det ville nok have været anderledes, hvis de begge var normale, og alle forældre gør jo forskel på deres børn. Men Max er jo den første, og han er den normale og den der klarer sig godt og er mors store, stærke dreng, som hun er stolt af. Mens Alex har behov for en, og det er jo rart, når nogen har behov for en og giver så meget igen.” ■
emne. En dag vil Berit og Ole ikke længere være der: ”Det er den værste tanke, og jeg prøver at lade være med at tænke på det. Men jeg tror alle får den, når barnet bliver teenager eller voksen. For hvem skal så sørge for, at han bliver behandlet ordentligt? Jeg håber, at vi finder et rigtig godt bofællesskab, men jeg er nervøs, for Alex har så mange aktivitetstilbud i dag, som jeg ledsager ham til, og der er ikke mange aktivitetstilbud ud af huset i bofællesskaberne længere, så jeg frygter, at hans færdigheder og hans fysiske tilstand hurtigt vil gå tabt. Og den håbløse diskussion mellem omsorg og magt vil hurtigt ødelægge ting for Alex. Bare som et lille eksempel: Indtil i dag har han kun haft et enkelt lille hul i sine tænder, men af frygt for magtmisbrug vil han på et bosted sikkert ikke få børstet tænder ordentligt.”
Forbedringer på vej vedrørende medicinering af personer i botilbud Apotekerforeningen og Sundhedsministeriet er blevet enige om at igangsætte et kompetenceløftprojekt om medicin og medicinhåndtering for personalet på kommunale botilbud. Sundhedsminister Astrid Krag udtalte i forbindelse med aftalens indgåelse: ”Jeg er især godt tilfreds med den del af aftalen, som sigter på at uddanne personalet på bostederne bedre i håndteringen af medicin. Der er nemlig, særligt på bostederne, brug for initiativer, der kan mindske omfanget af medicineringsfejl”.
om lægemidler, bivirkninger og lægemiddelhåndtering blandt ansatte på kommunale botilbud. Og formålet er at medvirke til at øge kvaliteten af medicineringen og dermed patientsikkerheden for borgere i botilbud. Forsøget gennemføres med inddragelse af Dansk Selskab for Patientsikkerhed og et antal kommuner. Forsøget skal evalueres og gøres tilgængelig for alle relevante parter. Dansk Epilepsiforening vil følge udviklingen med stor interesse.
Projektet skal afdække behovet for viden og for at udbygge kompetencer
R
free epilepsialarm
- sikreste løsning ved krampeanfald.
Tryghed døgnet rundt Ny armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil. Klinisk testet Epi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer. Energivej 3, 4180 Sorø
Læs om den kliniske test på vores Telefon 5850 0565 hjemmeside, og se video om brug af www.danishcare.dk alarmen. info@danishcare.dk
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 7
tema: udviklingshæmmede
‹ Overlæge Anne Sabers på udgående konsultation på Lions Kollegiet, der er et rehabiliteringscenter for senhjerneskadede.
Her spiller lægen bedst
på udebane
Overlæge Anne Sabers tager ud på bosteder med patienter, der har epilepsi og udviklings hæmning. Kun på den måde kan hun få og give de informationer, der er afgørende for be handlingen
Side 8 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
”J
eg havde på et tidspunkt en patient med udviklingshæmning, der havde været anfaldsfri, men pludselig var der i anfaldskalenderen markeret anfald tre gange om ugen. Umiddelbart kunne man på bostedet ikke sige andet, end han var begyndt at falde om i sit gangstativ og lå med anfald. Men da vi fik talt med det personale, der var hos personen, når han faldt om, fandt vi ud af, at patienten havde fået nye sko, som han ikke kunne komme ordentligt ned i og krummede tæerne sammen. Så når de stillede ham op i gangstativet, stod han på tåspidserne af de sammenkrummede tæer, indtil han besvimede af smerte.” Anne Sabers fortæller historien for at illustrere, hvor vigtigt det er at komme til at tale med de personer, der kender og følger patienterne med epilepsi og udviklingshæmning i deres hverdag på bostederne. Overlæge på Rigshospitalets Epilepsiklinik, Anne Sabers, er en af de epilepsilæger, der indgår i udgående teams, hvor en læge og en sygeplejerske tager ud på konsultation på bostederne, frem for at konsultationen foregår på Epilepsiklinikken. Sygeplejersken skal sikre, at der er en velfungerende kommunikation mellem bostedet og klinikken, så pædagogerne altid kan ringe, hvis der er noget, de er i tvivl om.
Lægen som detektiv Historien om skoene viser også, hvordan konsultationerne ofte er et detektivarbejde. Det kan være svært at se i en anfaldskalender, om der er tale om epilepsianfald eller noget adfærdsbestemt: ”Jeg havde en patient, hvor man i anfaldskalenderen kunne se, at hver anden uge havde patienten anfald næsten hver nat, og hver anden uge var der slet ingen anfald. Og så pludselig var der en periode på tre uger, hvor der slet ikke var nogen anfald. Det viste
sig, at i de tre uger havde den ene af de faste nattevagter haft ferie. Så enten havde den ene pædagog ret, og patienten var stort set anfaldsfri, eller også havde den anden ret i at patienten havde mange anfald.” Annes historie er et eksempel på, at man bliver nødt til at tale med dem, der har lavet markeringerne i kalenderen for at finde ud af, hvad der reelt foregår – måske har patienten bare et problem med at sove og reagerer derfor på en måde, der kan forveksles med anfald.
”Man kan forestille sig en patient, der kom til bostedet i en kørestol; muligvis blot fordi han var så overmedicineret, at han dengang havde svært ved at gå. Men det er der ikke længere nogen, der kan huske. Så nu sidder han bare i kørestol, ligesom alle de andre”. Anne Sabers
Der er ca. 12.000 patienter med epilepsi og udviklingshæmning i Danmark. De er afhængige af, at nogen overvåger og tager hånd om deres behandling i dagligdagen: ”Hvis man har epilepsi og udviklingshæmning og bor hjemme eller på et lille sted, hvor det er familien, der er ens kontaktperson, så fungerer det fint med at komme på klinikken; og det har jeg mange patienter, der gør. Men det er min erfaring, at hvis man bor på et bosted, hvor der er meget personale, så får vi en bedre kommunikation ved at tage ud til dem.” ”Hvis patienten skulle transporteres ind på klinikken skulle han ideelt ledsages af sin kontaktperson, som er
den pædagog, der følger ham til daglig. Men på bostederne er bemandingssituationen ofte sådan, at kontaktpersonerne er de bedst uddannede og derfor ikke kan forlade de andre beboere, så det bliver en fra personalet, der ikke er tilstrækkeligt kvalificeret, der kommer til konsultationen på klinikken – og ofte er det forskellige, der kommer. På den måde går der megen vigtig information tabt begge veje. Tit er et besøg på klinikken så frustrerende for patienten, at medarbejderen fra bostedet kommer alene og bare har medbragt patientens anfaldskalender.” I praksis aftaler klinikken og bostedet en dag, hvor teamet kommer ud på bostedet for at besøge 10-12 patienter og deres kontaktpersoner: ”Det er min erfaring, at kontaktpersonerne prioriterer den her opgave og ved, hvor vigtig den er. Ofte møder de lidt tidligere eller går senere for at være til stede.” Anne Sabers er i det hele taget meget rosende over for kontaktpersonerne, der både fagligt og følelsesmæssigt gør en stor indsats for deres beboere. Jeg fulgte Anne Sabers på en udgående konsultation på Lions Kollegiet, der er et større rehabiliteringscenter for senhjerneskadede. Patienterne kan ikke sammenlignes med udviklingshæmmede – deres epilepsi har andre årsager, de bliver generelt lettere anfaldsfri, og de har som regel sprog, hvor de selv kan svare på Annes spørgsmål ved hjælp af f.eks. staveplader eller en tommelfinger op for ”ja” og ned for ”nej”. Men turen viste alligevel den glæde institutionen og patienterne har af, at Anne kommer på udgående konsultation. Rigshospitalets udgående team laver også hvert år en kursusdag på bostederne, hvor pædagogerne lærer om epilepsi og epilepsimedicin. F.eks. at patienten skal have alle sine doser medicin. Der er også andre medicinproblemer. F.eks. kan der være patienter, der har
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 9
▼
Per Vad, kommunikationskonsulent pervad@epilepsiforeningen.dk
tema: udviklingshæmmede
”Der kan ske fejlmedicinering,” siger Anne Sabers: ”Noget personale kan for eksempel komme til at bytte om på to patienters medicin, og det kan godt være farligt. Men fordi de har en let adgang til at ringe til os og få råd fra nogen, der kender patienternes medicinering, får de et meget mere kvalificeret svar, end hvis de havde ringet til en vagtlæge, hvad man nok ellers normalt ville have gjort.”
Personer uden fortid Anne Sabers peger på et trist, men vigtigt faktum. Mange af patienterne er historieløse. På bostedet har de ikke nogen papirer, der fortæller, hvordan beboeren var for fem år siden: ”Mange af patienterne har ikke længere kontakt til noget familie, så de er afhængige af, at de har en pædagog, der har været der længe nok til at kunne fortælle, hvordan patienten var før i tiden. Og der er desværre en ret stort personaleudskiftning på de forskellige bosteder.” ”Man kan forestille sig en patient, der kom til bostedet i en kørestol; muligvis blot fordi han var så overmedicineret, at han dengang havde svært
ved at gå. Men det er der ikke længere nogen, der kan huske. Så nu sidder han bare i kørestol, ligesom alle de andre.” Anne Sabers’ team besøger 6 bosteder, og der er en række andre hospitaler, der har eller har haft udgående teams, så ideen er hverken unik eller ny. Men der er store geografiske områder af Danmark, hvor udviklingshæmmede ikke har det tilbud: ”Man skal nok have mange patienter i en region, før man bliver opmærksom på problemet. Og der kan også være mindre neurologiske afdelinger, der har så få patienter med udviklingshæmning, at de ikke kan se noget grundlag for at have et udgående team.”
Forældrekursus over 2 weekender
– få ledige pladser på marts kurser Kurserne afholdes den 8. – 10. marts og den 20. – 22. september 2013; begge gange i Marslev lige uden for Odense.
”Det var et yderst relevant kursus, som jeg ville ønske, at jeg havde været på tidligere.”
Kursus A har fokus på grundlæggende introduktion til epilepsi, behandlingsmuligheder, livet i familien med et barn med epilepsi, sociale aspekter og erfaringsudveksling.
”Må jeg bede om et nyt forældrekursus?”
Kursus B har fokus på kognitive funktioner, søskendeproblematikken, skolegang, forholdet til lokale samarbejdspartnere og hverdagens udfordringer. Læs mere om kurserne og mulighederne for tilskud til kursusudgiften på www.epilepsiforeningen.dk eller kontakt Yvonne Sommerlund på landskontoret på enten mail yvonne@epilepsiforeningen.dk eller tlf. nr. 6611 9091. Dansk Epilepsiforening har haft hundredvis af forældre på lignende kurser gennem årene – her er hvad nogle tidligere kursusdeltagere mente om kurset: ”Utroligt godt kursus. Jeg har fået så utrolig megen ny viden – og vigtigst af alt fået svar på mange bekymrende spørgsmål.”
Side 10 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
”Det er enormt givende at møde forældre i samme situation; det er snart 3 år siden, vi sidst var afsted. Vi har stadig kontakt til forældre fra dengang - det er dem, vi læner os op ad, når det bliver for svært. For de forstår uden ret mange ord.” ”Muligheden for det sociale samvær er mindst halvdelen af det gode udbytte fra et super godt kursus!!” ”Et super godt kursus, som I skal ”sælge” til forældre, som umiddelbart lige har mødt sygdommen for første gang!” ”Tak for et rigtig godt kursus – det har været meget givende og jeg har fået meget med hjem!” Det har været fantastisk godt at være her; der er utroligt mange ting, vi er blevet opmærksomme på både undervisning/aften. TAK!
■
tendens til at tykke medicinen. Det kan i visse tilfælde give mavesår eller andre alvorlige følgevirkninger. Hvis vi ikke fik fortalt det til patientens kontaktperson, ville den information muligvis ikke komme videre til resten af personalet, der passer patienten. Det er alvorligt.”
Børnelejr
Hvis dit barn er en solstråle, så giv ham eller hende mulighed for at skinne på vores nye lejr for børn mellem 8 og 12 år. Børnene skal være selvhjulpne eller have hjælper med. Lejren afholdes i uge 27 fra torsdag den 4. juli kl. 16. til søndag den 7. juli om formiddagen. Forældre må meget gerne bringe og hente deres børn. Stedet er Skovlyst-hytten i Geelskov. Det er ikke en familielejr, men et sommertilbud hvor børn med epilepsi fra hele landet kan møde andre børn med epilepsi. Det foregår i trygge rammer, hvor der er voksne frivillige med personligt kendskab til børn med epilepsi.
Der er plads til 20 børn. Tilmelding hos Janni Nielsen, tlf. 26 25 37 46, mail: jannikatja@gmail.com Få mere information på www.epilepsiforeningen.dk eller hos Julie Gad Isager, tlf.: 41 50 57 30, mail: juliegadisager@gmail.com
Prisen er 500 kr. per person.
Kom til eventyrløbet
sammen med dansk epilepsiforening
Den 9. maj kan du sammen med Dansk Epilepsiforening deltage i Danmarks største motionsløb Eventyrløbet i Odense. Uanset om du er til en hyggelig gåtur med familien eller vennerne eller vil slå din personlige rekord, er Eventyrløbet lige noget for dig. Der er tre forskellige ruter: Børneløbet, 5 km- eller 10 km-ruten, som du skal vælge ved tilmeldingen. Sidste år deltog 54, da Dansk Epilepsiforening var med ved Eventyrløbet, og de var alle med til at skabe stor synlighed for epilepsisagen. I år håber vi, at endnu flere vil være med. Vi åbner teltet kl. 9, hvor der vil være kaffe og rundstykker. Vi har også sørget for lidt forplejning, i form af grillpølser og sodavand/øl, når du er kommet i mål. Som afslutning på dagen giver Rugsted og Kreutzfeldt koncert på cykelbanen. Det koster 50 kr. pr. mand at deltage. Det dækker deltagergebyr, mad i løbet af dagen, koncert og en løbetrøje fra Dansk Epilepsiforening. Børn i alderen 0 til og med 8 år kommer gratis med. Deadline for tilmelding er 20. marts og du melder dig til via www.epilepsiforeningen.dk. Har du spørgsmål kan du kontakte Ann Britt på tlf. 66 11 90 91.
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 11
‹
Siden foråret 2011 har vi været ude og holde epi lepsikurser for fagpersoner, som i deres daglige arbejde har med mennesker med epilepsi at gøre.
DAnsk epilepsiforenings kurser til Fagpersoner Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
lige situationer, som knytter sig til en person med epilepsi, ikke mindst de akutte.
Indtil nu er der gennemført 51 kurser med deltagelse af over 1000 vidt forskellige fagpersoner, som dermed har fået en grundig viden om epilepsi.
Strategisk har vi valgt at komme ud på arbejdsstedet og afholde kurserne. Det giver ofte mulighed for deltagelse af et større antal medarbejdere. Samtidig er det lettere for deltagerne at reflektere efterfølgende over fælles oplevelser fra kurset.
De fleste kurser er afholdt for personale på bo- og dagtilbud for børn eller voksne med udviklingshæmning og senhjerneskade. Men enkelte kurser er også afholdt for medarbejdere inden for ældreområdet, på højskoler, specialskoler, for handicapchauffører og for førstehjælpsinstruktører.
Der er en grundig forberedelse med det pågældende arbejdssted inden kurset holdes, så kurset kan målrettes til de særlige problemstillinger, som medarbejderne aktuelt står i. Så indholdet kan godt være ret forskelligt fra gang til gang, hvilket kræver fleksibilitet af underviseren.
På kurserne lægger vi vægt på at give deltagerne en større faglig kompetence og en større tryghed, når de skal agere i forskel-
Men der er typisk tale om kurser, hvor man kommer omkring emner som: Basal viden om, hvordan anfald kan se
Side 12 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
ud? Snak om, hvorvidt anfald er farlige? Samt hvordan man skal forholde sig, når en person har et anfald. Vores foreløbige erfaringer er, at der er et massivt behov for større viden om, hvor kompleks epilepsi egentlig er, og hvilke individuelle forhold der gør sig gældende, når man er henholdsvis barn, ung, voksen, ældre eller udviklingshæmmet med epilepsi. Det er faktisk en tilbagevendende erfaring, at rigtigt mange af deltagerne overraskes meget over epilepsiens mangfoldige udtryksformer. Ud over selve undervisningen får deltagerne udleveret diverse informationsmaterialer, sådan at de efterfølgende har mulighed for at informere nye medarbejdere om emnet, samt blive ” mindet om” epilepsien i dagligdagen
efterfølgende. Og ofte medfører et kursus, at man derefter organiserer indsatsen lidt anderledes end man havde for vane at gøre. Gennem disse kursusaktiviteter får Dansk Epilepsiforening en konkret nyttig viden om, hvad der foregår ude i praksis. Vi får viden om, hvad der er vanskeligt at håndtere for fagpersoner i en dagligdag med epilepsi. Og vi får – vigtigst af alt – talt om løsninger på disse udfordringer.
”Kurset har givet os en enorm stor tryghed i hverdagen, en fælles forståelse og begrebsramme i forhold til epilepsien”
”Dejligt at kunne gå hjem med en masse nye værktøjer og en bedre forståelse af epilepsien”
”Et rigtigt spændende kursus, det burde være obligatorisk for alle, der arbejder med epilepsi! Vi kunne nemt have brugt mere tid”
”Super informativt kursus med plads til spørgsmål”
”Vi har fået en rigtig god indsigt, gode svar på vores spørgsmål og meget brugbare materialer, udbred kurset!”
Den viden skal vi bruge til løbende at målrette foreningens tilbud og indsatser, så vi kan forbedre forholdene bredt for mennesker med epilepsi.
”Jeg føler mig nu langt bedre rustet, når jeg står overfor en borger med epilepsi. Jeg har fået adgang til en masse gode handlemuligheder.”
Det siger de om kurserne
”Dejligt med så mange brugbare forslag til, hvor vi kan hente mere viden”
Her er hvad nogle af vores kursusdeltagere har givet udtryk for efter at have været på epilepsikursus:
Fakta om kurserne ›› Kan rekvireres af alle arbejdssteder som møder personer med epilepsi ›› Tager udgangspunkt i praksis ›› Sigter mod at skabe tryghed i hverdagen ›› Kan målrettes i forhold til behov ›› Underviserne er erfarne sygeplejersker fra praksis eller foreningens faglige konsulent.
‹
Læs mere om kurserne på www.epilepsiforeningen.dk eller kontakt Lotte Hillebrandt på landskontoret på tlf.nr. 66 11 90 91 eller mail lotteh@epilepsiforeningen.dk
Dansk Epilepsiforenings faglige konsulent og sygeplejerske, Lotte Hillebrandt, står for undervisningen.
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 13
Ny pjece med råd om førstehjælp ved epilepsianfald Dansk Epilepsiforeningen har udgivet en ny pjece med råd om førstehjælp ved epilepsianfald. I pjecen finder du seks råd om, hvad du skal gøre, hvis du møder en person, der pludseligt får et epilepsianfald. Du får også råd om, hvornår der er behov for at ringe 112. Pjecen er gratis og kan bestilles i vores netbutik på www.epilepsiforeningen.dk Fakta om epilepsi
ilepsi
Fakta om ep
anfald, , gentag ne pludselige ulser i r sig ved triske imp Epi lepsi vise rma le elek s af uno n. rne hje som udløse af dele r mindre pelvis em større elle ud, eks forskel lige pludselig se meget fjer nhed, An fald kan r tilfælde af ean fald, hvo kor tva rige et kra mp disk rete, som r elle af adfærd ændring n ryster. si – lep epi hele kroppe t statere skere kon ling , får 12 dan ige behand Hver dag d den rigt . hjælpes me for anfald ma nge kan er ikke fri r tredje bliv men ca. hve Da nsk lep si hos n om epi inform atio ren ing . Få råd og Epi lep sifo
Epilepsi viser sig ved pludselige, gentagne anfald, som udløses af unormale elektriske impulser i større eller mindre dele af hjernen.
lp ved Førstehjælp ved d
Anfald kan se meget forskellige ud, eksempelvis diskrete, kortvarige tilfælde af fjernhed, pludselig ændring af adfærd eller som et krampeanfald, hvor hele kroppen ryster.
Førstehjæ
al epilepsianF epilepsianFald
Hver dag får 12 danskere konstateret epilepsi – mange kan hjælpes med den rigtige behandling, men ca. hver tredje bliver ikke fri for anfald. Få råd og information om epilepsi hos Dansk Epilepsiforening.
tlf. 66 11 90 91 · www.epilepsiforeningen.dk tlf. 66 11 90
91 · www.epilep
siforeningen.dk
2012 af Dans Udgivet i
k Epilepsifo
Seminar om ”Det gode liv med epilepsi” Kom med på forlænget weekend her i det nye år med ligestillede fra hele landet! Seminaret ”Det gode liv med epilepsi – input til din hverdag”. (kurset er målrettet for voksne) Tid: Torsdag den 09. maj til søndag den 12. maj 2013. Stedet: Kolonien Lille Katrinedal, Asserbohusvej 8, Asserbo 3300 Frederiksværk. Transport: Du behøver faktisk kun at tage toget til Københavns Hovedbanegården. Der vil kører bus fra København til og fra stedet. Deltagerpris: 600 kr. Indhold: Seminaret indeholder oplæg, gruppearbejde og socialt samvær. Tilmelding og information: Nærmere oplysninger, program og hos Kredsformand Jesper Rosenvinge Austad. Tlf. 39 29 24 91 eller e-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk. Tilmelding skal ske inden 2. april 2013. Der er begrænset deltagerantal.
Udgivet i 2012 af Dansk Epilepsiforening.
rening.
Lej campingvogn på 5-stjernet herregårdsidyl på Bøsøre Strand Feriepark, Fyn En gammel herregård og en dejlig strand danner de idylliske rammer om Bøsøre Strand Feriepark. En campingplads med masser af aktiviteter for hele familien. Nyd solen og tag en svømmetur i Storebælt. Er vejret ikke til en strandtur kan familien også boltre sig i parkens tropiske badeland i hele sæsonen. Du kan også samle familien til en dyst på den H.C. Andersen-inspirerede minigolf-bane eller benytte pladsens legepladser og spil. Der er også gode muligheder for dagsudflugter. Som medlem af Dansk Epilepsiforening kan du leje foreningens campingvogn, som står på den handicapvenlige campingplads ved Bøsøre Strand Feriepark. Campingpladsen blev af den norske avis VG kåret som nordens bedste. I tabellen kan du se, hvad det koster at leje campingvognen.
Side 14 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
Periode Pris pr. dag: Forår Sommer* Efterår
28. marts - 1. juni 1. juni - 31. august 31. august - 19. oktober
300 kr. 400 kr. 300 kr.
* I ugerne 27 - 32 udlejes campingvognen kun på ugebasis Du kan se mere om campingvognen på foreningens hjemmeside, hvor du også kan se, hvornår du kan leje campingvognen. Ønsker du at leje campingvognen, skal du kontakte Ann Britt på tlf. 66 11 90 91 eller via mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk.
rådgivningen
Gennembrud på tandområdet
Det har været en lang sej fødsel, men pludselig kom det – gennembruddet
Den 24. januar 2013 stemte alle folketingets partier for en ændring af sundhedsloven, som fremadrettet vil sikre, at mennesker med epilepsi, som får skader på deres tænder som følge af epileptiske anfald, får en markant bedre økonomisk dækning af behandlingsudgiften til tandlægen, end en del oplever i dag. Formålet med lovforslaget, som var en
direkte udløber af sidste års finanslovsaftale, er nemlig at give personer med epilepsi ret til at modtage økonomisk støtte til behandling af skaderne på tænder, mund eller kæber ved et epileptisk anfald. Udgiften dækkes efter sundhedslovens § 135 som omhandler økonomisk støtte til tandproteser ved ulykkesbetingede tandskader. Tandprotese omfatter i denne sammenhæng faste proteser (kroner, broer, implantater) og aftagelige
proteser (delproteser og helproteser). Der ydes ikke støtte til operative indgreb, tandregulering eller løbende forebyggende eller behandlende tandpleje. Der vil endvidere ikke kunne ydes støtte til afhjælpning af skader på tænder, der kan henføres til brugen af medicin. Hidtil har personer med epilepsi ikke været omfattet af ordningen i § 135, eftersom skader som følge af epileptiske
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 15
▼
Per Olesen, direktør per@epilepsiforeningen.dk
rådgivningen ”...Sundhedsstyrelsen vil i en kommende vejledning på området nærmere præcisere, hvilke personer med epilepsi og hvilke skader, der vil være omfattet af den foreslåede støtteordning.” anfald ikke tidligere har været anset for at være en følge af et ulykkestilfælde men en følge af personens tilgrundliggende sygdom: epilepsi.
personen med epilepsi søger kommunen om hjælp efter sundhedslovens § 135, og at vedkommendes tandlæge i den forbindelse samtidig udarbejder et behandlingsoverslag, der sendes til kommunen til godkendelse. Ministeren vil i nær fremtid fastsætte nærmere regler om den nye støtteordning for personer med epilepsi, herunder også at borgere, der er berettiget til støtte efter den foreslåede nye ordning for personer med epilepsi, kan få refunderet et beløb svarende til prisen på den behandling, som kommunen har godkendt støtte til, hvis personen ønsker en anden behandling. Det betyder, at personen - med den kommunale støtte og mod en egenbetaling – frit kan vælge en anden og dyrere behandling end den, kommunalbestyrelsen yder støtte til.
Loven træder i kraft den 1. februar 2013 og regelsættet gælder alene for skader opstået efter lovens ikrafttræden. Vi afventer fortsat en vejledning for området, men den kan blive vigtig, da ministeren i forbindelse med lovens behandling udtrykte følgende: ”….Sundhedsstyrelsen vil i en kommende vejledning på området nærmere præcisere, hvilke personer med epilepsi og hvilke skader, der vil være omfattet af den foreslåede støtteordning.” Denne vejledning vil kunne findes på foreningens hjemmeside, når den kommer. Dansk Epilepsiforening vil naturligvis følge den praktiske udmøntning af loven med største interesse, og opfodrer medlemmer, som får erfaringer med regelsættet, til at kontakte foreningens rådgivere og fortælle om oplevelserne.
Dansk Epilepsiforening har i en årrække arbejdet på at skabe forståelse for, at det ikke er rimeligt, at en borger med epilepsi påføres betydelige ekstraudgifter som følge af anfald og deraf følgende skader på tænder, mund eller kæbe. Der kan eksempelvis være tale om skader, der skyldes fald eller trykpåvirkninger, fordi personen bider for hårdt sammen under et krampeanfald, og at det i den sammenhæng var urimeligt, at man alene på grund af en sygdom potentielt skulle påføres betydelige udgifter til tandpleje. Politikerne har lyttet og sikrer nu, at denne gruppe af borgere, der som følge af deres epilepsi er i risiko for at få svære skader på tænder, mund og kæber, ikke er ringere stillet i økonomisk og behandlingsmæssig henseende end borgere, der rammes af tandskader i forbindelse med en ulykke.
Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi. Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31 (mandag - torsdag kl. 9 - 15) eller på e-mail soe@filadelfia.dk. www.raad-om-epilepsi.dk
I praksis vil det foregå på den måde, at
Side 16 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
Alarmerende tryghed
- Nu med endnu mere sikkerhed = To-vejs kommunikation
Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt.
Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi, for deres plejepersonale og for deres pårørende. Knop Elektronik i Struer har udviklet epilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabe den størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter. EPI-900 har indbygget verdens mindste rysteføler og kan bruges i alle typer senge.
Med EPI-900 er epilepsipatienter aldrig alene.
www.knop.dk
Fabriksvej 20 DK - 7600 Struer Tlf. +45 9784 0444 Mail: knop@knop.dk
IctalCare 365 Epilepsi Alarm – ny frihed og tryghed
Slap helt af, når dit barn sover, leger udenfor eller er på besøg hos en ven eller veninde. Alarmen virker 24 timer i døgnet – hver dag!
us på Sommerh
dle
Mols til u
3
son 201 jning i sæ
je, hus til le ommer s ie il m . eltoft have. ners fa og stor e og Eb 6 perso g r. r æ je v b 3 ols e+ gig af tæt på M med stu r. uge – afhæn s u h r e p t somm .995 alt inkl. Ugener 2 2.195 til sted, a fr Pris git Flen t. ir k B n l u ti p s r d ge sæsonti oplysnin ærmere tlf. 60631602 n r fo Skriv k el. elmail.d bfj@kab
IctalCare 365 er en unik epilepsi alarm, som hele tiden våger trygt over dit barn. Den sidder på dit barns overarm og sender en øjeblikkelig og pålidelig besked til en modtager eller din mobiltelefon om et begyndende anfald. IctalCare 365 Epilepsi Alarm forventes i handlen primo 2013. Få mere at vide, samt tilmeld dig vores newsletter på
www.ictalcare.dk
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 17
ungesiderne
Min frygt blev til glæde ”Introtur” kan være et skrækindjagende ord, når man har epilepsi. Men man kan lære at glæde sig og se frem til gode oplevelser i stedet for at frygte det næste anfald Rikke Marie Nørgaard
Jeg har epilepsi. Og er faktisk slet ikke flov over det. Jeg er skam heller ikke stolt af det, for hvad pokker er der at være stolt af? Det er jo ikke fordi, jeg kan køre en bil, flyve en helikopter eller styre et rumskib. Faktisk må jeg ingen af delene. Så hvad fanden er der overhovedet at være stolt af? Jeg burde hade min sygdom som pesten, men det gør jeg faktisk ikke. Faktisk så elsker jeg min sygdom. Jeg elsker det, den har gjort ved mig, og de begrænsninger den har givet mig. For epilepsien har givet mig et helt andet syn på livet. Måske endda det helt rigtige syn. Den har givet mig muligheden for at se, at unge mennesker i Danmark kun tænker på druk, kun tænker på kørekort og kun tænker på at være længe oppe. Og jeg væmmes ved, at jeg ville være en del af den kultur.
Uden for fællesskabet I år 2006 fik jeg konstateret epilepsi. Jeg var 14 år gammel, lige startet på en ny skole i 8. klasse. Sikke et chok. Jeg blev så ked af det. Hele mit teenageliv brast sammen om ørerne på mig. Hvad med festerne? Hvad med alkohol?
Side 18 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
Hvad med søvn? Hvad med kørekort? Alle mine drømme brast. Jeg faldt tit om, og min medicin virkede tilsyneladende slet ikke. Måske havde det noget at gøre med min måde at feste på? Jeg var jo ligeglad med, hvad neurologen fortalte mig. Jeg ville jo bare feste, have det sjovt og leve mit teenageliv. Men det endte altid galt. Det eneste af neurologens råd, jeg overholdt, var det, at jeg ikke ville
drikke. Jeg har aldrig drukket mig fuld i alkohol. Og det bliver mange overraskede over. Men det er et bevidst valg. Det har gjort, at mange har trukket sig væk fra mig og sagt: ”Hende vil jeg ikke have noget at gøre med.” Fordi jeg ikke drikker, sidder jeg og sipper hindbærbrus eller redbull i mig. Men jeg siger altid ja til at deltage i drukspil, indtil en eller anden en idiot siger: ”Rikke, kan du ikke skride ud af
spillet? Det er kedeligt, når du er med!” Og så ender jeg med at sidde på toilettet og græde. For det gør ondt at få at vide, at man ikke kan være med i fællesskabet. Det samme når man står og danser ude på dansegulvet og pludselig siger: ”Jeg skal lige have noget luft, for jeg kan ikke lige klare det lys der.” Folk kigger mærkeligt på en, og igen er man ude af fællesskabet. Ligesom man hurtigt kan føle sig ude af fællesskabet, når man får et brev fra sit nye uddannelsessted, og det eneste man får øje på er papiret med ”introtur”.
Svært at få det sagt Sådan var det engang. Men i februar 2012 tog jeg den beslutning, at min epilepsi ikke længere skulle være min onde tvilling. Min epilepsi skulle være min makker.
Da jeg mødte på skolen den dag, så de alle sammen så søde ud. Vi blev samlet i grupper på fem og blev kaldt op til tavlen. Vi skulle nu fortælle om os selv. Hvorfor vi var her, hvor vi kom fra, hvorfor vi ville være sygeplejersker og hvad vores mål var. Jeg fortalte lystigt. Men så kom frygten, for jeg vidste, at nu var tiden inde til at fortælle min hemmelighed. Klokken var også ved at nærme sig 12.00, og
”Jeg ser slet ikke skemaet, klasselisten eller velkomstbrevet. Jeg er bare bange for introturen. For jeg ved, at det betyder at allerede på den første dag med min nye klasse, skal jeg fortælle om min epilepsi”. Rikke Marie Nørgaard
Jeg skulle jo starte på min drømmeuddannelse. Nemlig sygeplejerskeuddannelsen. Det var der intet, der skulle stå i vejen for. Derfor valgte jeg, at jeg på førstedagen ville fortælle mine medstuderede, som jeg overhovedet ikke kendte, at jeg havde epilepsi. Jeg ville overvinde min frygt.
så ville min mobil ringe for min middagsmedicin. Jeg begyndte at ryste, og kunne ikke få flere ord ud af min mund. Jeg var som forstenet. Læreren sagde sødt til mig: ”Vi er alle nervøse, bare sig’ noget mere om dig selv, vi er alle nye og nysgerrige på at lære mere om dig.”
Jeg kan huske, at jeg smilede og bare svarede koldt: ”Jeg har epilepsi.” Og så blev der ellers åbnet for tårekanalerne. Frygten var nu ude, hovedet var tømt, og jeg følte ingenting. Der var stille i klassen. Selv læreren var forbavset. Mine medstuderende spurgte ind til, hvad det var, men jeg kunne ikke svare. Heldigvis tog læreren over. Hun var jo sygeplejerske og forklarede dem stille og roligt, hvad epilepsi egentlig er. Jeg satte mig ned igen. Og allerede fra den dag, var jeg glad for, at jeg havde sagt det, for på introturen fik jeg et anfald. Og hvis jeg ikke havde sagt det, ville de jo være total blanke i, hvad det var, der skete med mig.
Alene i kiosken Desværre droppede jeg ud af skolen senere på året, fordi sygeplejerskestudiet ikke sagde mig noget. Men jeg har stadig en enorm lyst til at uddanne mig til noget, hvor jeg skal arbejde med mennesker, derfor har jeg valgt ergoterapeutuddannelsen. Et kæmpe sats, fordi man nemt bliver stresset og træt, men man skal vælge uddannelse ud fra sine interesserer, og lidt ud fra hvad der
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 19
▼
”Introtur” betyder, at vi skal være længe oppe, mobilen skal være slukket, alkohol er tilladt, et andet sted at sove. Tankerne kører inde i mit hoved. Jeg ser slet ikke skemaet, klasselisten eller velkomstbrevet. Jeg er bare bange for introturen. For jeg ved, at det betyder, at allerede på den første dag med min nye klasse, skal jeg fortælle om min epilepsi; min onde tvilling. Jeg magter det ikke.
Jeg har også 2 fritidsjobs. I det ene står jeg alene i en kiosk – ja, alene. Det er et kæmpe sats, men jeg har valgt at gøre det, netop fordi jeg kan, og epilepsien ikke skal begrænse den person, jeg er. Jeg er da også faldet om på mit arbejde, min chef er kommet ned, har ringet efter mine forældre – og så er den klaret. Man er nødt til at tage chancer i livet. Ellers bliver livet surt og trist.
Frygten for det næste anfald vil altid ligge dybt i mig. Men jeg tænker ikke over det mere. Jeg har nu været anfaldsfri i lidt over 4 måneder, og det er jeg super glad for. Men hver gang der dukker en lejrtur op, en introtur, en fest eller noget andet, så kommer frygten for det næste anfald. Men jeg har lært at håndtere angsten, og i stedet for at frygte så glæde mig til det, jeg egentlig er inviteret til. Hvis jeg falder om, nå. Øv, skidt med det. Jeg havde det sjovt, indtil anfaldet indtrådte.
Livet er noget underligt noget. Vi med epilepsi er bare født med en lille forhindring ekstra i bagagen. Lad være med at se epilepsi som en udfordring, se det som en forhindring, du skal hen over. Hvis du har lyst til at drikke en øl, drik den øl, og tag sorgerne bagefter. Har du lyst til at være en time længere ude med vennerne, jamen vil du så ikke godt være sød at være den time længere ude med vennerne, men så bare husk at sove den time længere dagen efter? Det hele handler om planlægning og organisering. ■
kan lade sig gøre med epilepsi. For det er jo en selv, der skal arbejde med den uddannelse resten af dit liv. Tag chancen, duede den ikke, så tag en ny.
Vi kan ikke få nok af dig Hvis du er mellem 16 og 35 år og har lyst til at få nye venner eller gense gamle venner, så er der Social Weekend fra 15. til 17. marts. Nogen gange skal man prøve noget nyt. Så i år har vi flyttet Social Weekend til en hytte med gode faciliteter, Hedebakken, Allestedvej 115, 5260 Odense S. Man skal ikke lave om på alt. Så der vil igen i år være ren hygge fra morgen til aften. Traditionen tro vil der være en hyggelig fest om lørdagen, og hvad der ellers skal ske i weekenden, finder vi løbende ud af.
Pris og tilmelding Det foregår fra 15.-17. marts. Kost og logi får du for bare 300 kr. og drikkevarer kan købes billigt. For at deltage skal du være mellem 16 og 35 år. Du
Side 20 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
skal være selvhjulpen eller have hjælper med. Stedet er desværre ikke kørestolsvenligt. Du kan tilmelde dig ved at kontakte landskontoret på tlf. 66 11 90 91.
Der også lejr til sommer Vores sommerlejr har de sidste mange år været en stor succes og bliver bedre for
hver gang, så kom og vær med til at gøre denne lejr til den bedste nogensinde! Lejren bliver afholdt i uge 30 fra den 21. til den 26. juli 2013. Det koster 800 kr. at deltage, og du kan allerede nu tilmelde via foreningens hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk
landsdækkende Kirurginetværk
Dansk Epilepsiforening har fået ny direktør
Ca. fire gange om året mødes vi og taler og udveksler erfaringer om epilepsioperationer. Har du nogen oplevelser, du gerne vil dele med andre? Overvejer du en operation eller er i forløbet med forundersøgelser? Så kom og mød nogle, der har været igennem det hele og andre, der er i samme situation som dig.
Dansk Epilepsiforening har ansat Per Olesen som ny direktør fra 1. december 2012. Per er et kendt ansigt blandt mange af foreningens medlemmer og samarbejdspartnere, da han har arbejdet som socialrådgiver indenfor epilepsiområdet de seneste 20 år.
Nogle gange taler vi bare sammen. Andre gange beslutter vi, at på næste møde skal der være oplæg fra f.eks. en sygeplejerske eller en ergoterapeut om rehabilitering eller andet. Vi mødes forskellige steder fra gang til gang, så vi også kommer i nærheden af dig. Næste møde 9. marts. Kontakt Heidi Steenberg, tlf. 60 13 19 60, mail: midtvestjylland@epilepsiforeningen.dk
Per læser for øjeblikket en master i socialt entreprenørskab på RUC, og han glæder sig til at forsætte det gode samarbejde med Dansk Epilepsiforenings mange frivillige og øvrige samarbejdspartnere.
Du er i
Børn skal trives. Også når de er på hospitalet.
Både du og dit barn er i trygge hænder.
hænder
På epilepsihospitalet Filadelfia er børnenes trivsel og forældrenes tryghed i fokus.
Læs mere på www.epilepsihospitalet.dk
trygge
Som forælder er du altid velkommen til at følge dit barn til indlæggelse, undersøgelser og behandling.
DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 21
kredsstof KREDS BORNHOLM Dækker Bornholm. Formand: Peter Vomb, Østergade 29, 3720 Aakirkeby, tlf.: 56970712/29700712. Mail: petervomb@privat.dk
KREDS FYN Dækker kommunerne:Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyn, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Formand: Julie Gad Isager, Østervangen 45C, 5883 Oure. Tlf: 26 24 59 81. Mail: juliegadisager@gmail.com
Børnelejr for 8-12-årige Børnelejr fra torsdag den 4. juli kl 16. til søndag den 7. juli om formiddagen. Se annoncen i bladet.
KREDS KØBENHAVN
aftenklubbens aktiviteter, så send en mail til Jens Drik Andersen: jens1andersen@gmail.com
Seminar om ”Det gode liv” 9.-12. maj ”Seminar om det gode liv med epilepsi”. Se annoncen i bladet.
Netværk for kvinder med epilepsi Det er et netværk for kvinder, som laver møder om kvinders problemer, kontakt Cathrine Mathiesen på e-mail cattenmatten@hotmail.com mobil 26 20 22 74 eller Dorthe Thyregod, dot@kurt-thyregod.dk, mobil 27 34 54 11
KREDS NORDJYLLAND
KREDS MIDTSJÆLLAND
Formand: Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st.th., 9000 Aalborg. Tlf. 21 42 18 58. Mail: benteogole@stofanet.dk
Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød. Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen, tlf.: 3088 3792, mail: lone.noerager.email@private.dk.
Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, Ishøj, København, Lyngby - Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk og Tårnby.
KREDS MIDTVESTJYLLAND
Formand Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, E-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk
Formand: Heidi Steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup. Tlf. 60 13 19 60. Mail: midtvestjylland@epilepsiforeningen.dk
Aftenklubben
Næste møde 9. marts. Se annonce i bladet
Alle kan deltage i aftenklubbens aktiviteter. Vi arrangerer udflugter og biografture. Vi har ikke en fast møde dag i måneden og holder ikke til i Valby Kulturhus. Hvis du gerne vil deltage i
Side 22 | Dansk Epilepsiforening | 02.2013
Sted: Kultur og Frivillighuset, Nygade 22, Holstebro. I netværket taler vi om hverdagens problemer i familier, hvor en har epilepsi. Alle er velkomne. Kontakt Beathe, tlf. 23 82 22 01 eller mail: beathetl@gmail.com eller Heidi, tlf. 60 13 19 60 eller mail: midtvestjylland@epilepsiforeningen.dk
Dækker kommunerne: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg.
Kirurginetværk
Familienetværk Tirsdag d. 2. april mødes vi i netværket for voksne med epilepsi og pårørende.
Dækker kommunerne: BrønderslevDronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt.
Netværksgruppen Netværksgruppen mødes i Frivillighuset på Mølholmsvej 2, Aalborg. (Der er udvendig trappelift). Alle datoer er kl. 19-21.30. Vi sludrer, drikker kaffe og spiser kage, som vi skiftes til at tage med. Alle er velkomne. Kontakt Bente Arentzen på tlf. 6067 3708, hvis du har spørgsmål. Se datoer i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk
Følg med Følg med i kredsens aktiviteter gennem www.epilepsiforeninjgen.dk under Nordjylland
KREDS NORDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal.
Formand: Peter Balle, Kratkær 3, 2765 Smørum. Tlf: 50 58 59 63. Mail: peterballe1969@gmail.com
KREDS SYDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Lolland, Guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner Kontaktperson: Gudrun Mogensen, Skårenvej 27, 4700 Næstved. Tlf.: 5544 5333/2517 2022. Mail: bgmogensen@gmail.com
KREDS SYDJYLLAND Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder. Formand: Kristina Christensen, Luthersvej 45., 7000 Fredericia. Tlf.: 20689241. Mail: Annekristina@gmail.com
KREDS SYDVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle. Formand: Marianne Møller Petersen, Bakkegårdsparken 25, 6600 Vejen. Tlf. 75 36 59 90. Mail: marianne.moeller@os.dk
Åbent voksennetværk Tilbud til voksne og deres pårørende: Vi har startet en åben netværksgruppe for voksne +30 samt deres pårørende. Vi mødes hver 3. mandag i måneden i Frivillighuset ”Vindrosen” Teglværksgade 1 6700 Esbjerg. Har du lyst til at snakke med andre voksne med epilepsi, eller er du på-
rørende, så mød op, vi gi´r kaffen og det er helt uforpligtende.
Forlænget weekend i Lalandia i Billund 2. – 5. maj 2013
Familieweekend i Ho. 12.-14. marts
Se kalenderen på: www.epilepsiforeningen.dk
Vi arrangerer igen i år en hyggelig, social familieweekend i Ho. Programmet kan ses på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen. dk, eller fås ved kontakt til Torben på mail: gurliogtorben@gmail.com.
Nyhedsbrev Kredsen udsender nyhedsbreve, det er derfor vigtigt, at vi får din mailadresse. Send en mail til Marianne: marianne. moeller@os.dk )
KREDS VESTSJÆLLAND Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø. Formand: Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. Tlf.: 57 67 57 60 / Mobil: 20 64 76 47. Mail: vestsjalland@epilepsiforeningen.dk
Aftenkredsen Aftenkredsen i Dianalund mødes normalt hver onsdag aften kl. 19.00. Du er meget velkommen. Kontakt Niels Rosenkrands, tlf. 58 26 57 71 for nærmere oplysninger om programmet for de enkelte gange. Aftenkredsen mødes Lindebo 2. sal, Kirkevej 4, 4293 Dianalund. Se datoer i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk
Gerlev Legepark 2. juni 2013 Se kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk
Revytur 22. juni 2013 Se kalenderen på: www.epilepsiforeningen.dk
Forlænget weekend i Smålandshavet i Karrebæksminde 29/8 – 1/9 2013 Se kalenderen på: www.epilepsiforeningen.dk
KREDS ØSTJYLLAND Dækker kommunerne: Farvrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus. Formand: John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660 Skanderborg. Tlf. 86 52 10 83 / 76 97 81 51. Mail: fam.bering@gmail.com
FÆRØERNE Epileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 Tórshavn Formand Randfríð Sørensen, Tlf. 00298 263078. Mail: randfrid@olivant.fo
Mød os på Filadelfia Hver anden uge kan du møde kredsen i et par timer på Filadelfia. Se vores opslag.
02.2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 23
Man kan aldrig blive for klog på epilepsi! Kom til informationsmøder om behandling af epilepsi hos børn og voksne i Aalborg, Vejle og København Vi har fået fat på to af landets førende kapaciteter, når vi taler behandling af børn og voksne med epilepsi. Det drejer sig om overlæge, dr. med. Anne Sabers, som behandler voksenområdet og professor, overlæge dr. med. Peter Uldall, som behandler børneområdet.
Kl. 17.45 – 18.00: Sandwichpause. Kl. 18.00 – 19.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 19.00 – 19.30: IctalCare
Efter hvert indlæg vil der være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne.
Bygningen, ”Lille sal”, Ved Anlæget 14B, 7100 Vejle:
Der vil blive serveret en sandwich og vand samt frugt i pausen. Af hensyn til traktementet vil vi gerne vide, hvor mange der kommer – så hvis du tænker: ”Det her må jeg bare høre…!” så send en mail til: yvonne@epilepsiforeningen.dk eller ring 6611 9091. Alle er velkomne!
Kl. 18.15 – 19.15: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers Kl. 19.15 – 19.30: Sandwichpause. Kl. 19.30 – 20.30: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 20.30 – 21.00: IctalCare
Møderne er sponseret af firmaet IctalCare, som, efter at oplægsholderne har været på banen, vil komme med et kort oplæg om deres nye epilepsialarm. Her vil der også være mulighed for at stille spørgsmål.
Program: Aalborg den 6. juni 2013: Aalborg Universitetshospital, Auditoriet Sygehus Syd, Hobrovej 18-22, 9100 Aalborg: Kl. 16.45 – 17.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers
Vejle den 11. juni 2013:
København den 13. juni 2013: Københavns Universitet, Anneks B, Studiestræde 6, 1455 København K Kl. 18.45 – 19.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers Kl. 19.45 – 20.00: Sandwichpause. Kl. 20.00 – 21.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 21.00 – 21.30: IctalCare