medlemsblad | Dansk Epilepsiforening | årgang 47 | nr.2 2013
tema: Mad som behandl ing - når ma n sk a l s pise anfalden e væk
3
S t y r e l se s medicint er på ilskud Ny t prod u anfaldsb k t til r behandl ydende ing
10 11
leder
For år i luften med surt og sødt… Lone Nørager Kristensen Landsformand
Forår i luften med surt og sødt… Foråret har ramt både Danmark og Dansk Epilepsiforening. For at tage det søde først: Foreningens hovedbestyrelse har vedtaget, at vi i den kommende tid vil spørge rigtig mange af vores medlemmer om, hvad de synes om Foreningen – det sker naturligvis i fuld anonymiseret form. Men hvad gør vi godt, og hvad kan vi gøre bedre? Det håber vi, at I vil hjælpe os med at svare på, for her har I konkret mulighed for at være med til at udstikke foreningens fremtidige kurs. Så til det sure: Inde i bladet kan i læse om to sager, der præger foreningens interessepolitiske arbejde i disse måneder: dels introduktionen af et nyt præparat
til behandling af akut ophobede anfald, ”Buccolam”, og dels Medicintilskudsnævnets foreløbige udkast til revurdering af tilskudsstatus af epilepsimedicin. Begge dele bekymrer os meget, og jeg vil opfordre alle, der har mulighed for det, til at dykke mere ned i emnerne via foreningens hjemmeside. Det vil altid være en hjertesag for den her forening at kæmpe for de bedst mulige behandlingsvilkår. Men de her to ”sager” kan - igen - få os til at tvivle på, om danske sundhedsmyndigheder egentlig forstår kernen i epilepsi særligt godt. Vi arbejder i hvert fald intenst på at kold økonomistyring ikke fuldstændigt overskygger, at det jo altså handler om mennesker, livskvalitet, sikkerhed og almindelig anstændighed.
Tema: Mad som behandling
›› Signe før og efter diæten ›› Fakta om diætbehandling i Danmark
Rådgivningen
udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle
Store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C.
holdning. Der kan frit citeres fra bladet med
Tlf.: 66 11 90 91
tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun
E-mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk
efter forudgående aftale med forfatteren.
Protektor: H.K.H. Prinsgemalen
Deadline for næste blad: 5. juli 2013
Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk Landsformand: Lone Nørager Kristensen Ansvarshavende redaktør: Per Olesen
Annoncer: ISSN-nr.
Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilepsiforening. Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter. Kun artikler underskrevet af landsformanden
Side 2 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Layout/tryk:
Tlf. 66 11 90 91
Siden sidst
Ungesiderne
Kredsnyt
clausengrafisk.dk
Forsidefoto: Signe Gade har været på ketogen diæt.
16 18
›› Sommerlejr for unge 2013 ›› Ung på diæt
0107-2668
Oplag: 8.500
10
›› Medicintilskud sat under lup ›› Anfaldsbrydende behandling ›› Meld selv bivirkninger ved din medicin ›› Ny EU-dom ... ›› EU-direktiv rammer især lastbilchauffører ›› Ny ungepjece ›› Ny type anfaldsalarm
kolofon Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening,
3
Informationsmøder - man kan aldrig blive for klog på epilepsi
22 24
tema: mad som behandling
Her er et eksempel på en menu tilberedt ud fra ketogen diæt-princip: Laks med broccoli og becel. Foto: Hanne Loop
side 3-9
MAD SOM BEHANDLING
- Hvad er ketogen diæt, og hvordan er det at leve med den?
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 3
tema: mad som behandling
To billeder siger mere end tusind kulhydrater
Her er Signe før og efter diæten Signe fik forstoppelse, blev søvnløs, skulle have væske og besværlige retter på klokkeslæt otte gange om dagen, blev bremset i vækst, fik piller for at undgå nyresten, og familien skulle monitorere og rapportere alt. Men det var det hele værd. Per Vad, kommunikationskonsulent pervad@epilepsiforeningen.dk
”Da vi var indlagt, og hun skulle på toilettet for første gang og sad der og pressede, tænkte vi: ”Hvad fanden er det for noget grønt noget, der kommer ud?” Vi kaldte på sygeplejersken: ”Er det der normalt?” ”Ja, det er lige, som det skal være”,” fortæller Ole og Helle. Det er én side af Ketogen diæt. En anden side er resultatet. Da Signe blev hasteindlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia, var hun ni år, tilbagestående i udvikling og havde tabt sig, så hun kun vejede 18 kg. Hvis hun ikke lige havde et af sin 15-20 kraftige dagligt anfald, så sov hun hele døgnet
Side 4 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
eller sad apatisk i sin kørestol, som en sæk kartofler, med en sonde i næsen.
i døgnet, så hun fik Frisium, der kunne få hende til at sove.
Hun havde haft epilepsi, siden hun var tre måneder, og ingen epilepsipræparater havde kunnet holde anfaldene nede i mere end et par år, og det seneste og sidste præparat havde gjort hendes anfald værre. Derfor valgte Ole og Helle Gade at sige ja til Ketogen diæt.
Mad via mavesonde
”Efter tre uger på diæten gik hun fra 15-20 anfald om dagen til nul.” Helle Gade samler tomlen og pegefingeren til et nul-tegn: ”Så kunne vi godt se, at det var det rigtige, vi havde valgt.” Diæten havde også sine bivirkninger, såsom forstoppelse og hæmmet vækst. Hun fik kaliumcitrat for at forhindre nyresten. Og – i modsætning til de fleste på diæt – ville Signe kun sove en time
Den tredje side af Ketogen diæt er selvfølgelig maden. Hele pointen ved diæten er, at små afmålte portioner af fedtholdig mad skal tvinge hjernen til at køre på fedt i stedet for kulhydrater. På den måde dannes ketostoffer, der hos 10 procent af patienterne kan forhindre anfald og hos andre kan reducere anfaldene. Signe havde hverken mund-motorik eller lyst til at spise, så familien brugte sonden i næsen til at give maden ved hjælp af en ketocal-opløsning. Næsesonden var ikke velegnet til den fede opløsning, men Signe var i forvejen skrevet op til en mic-key. Det er en mave-sonde, der går direkte ind i mavesækken og lukkes og åbnes med en trykknap på maven:
▼
Der kom en svag, særlig lugt ud af alle porerne på hendes hud, man kunne også lugte den i hendes ånde, og man kunne se det på hendes træge afføring:
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 5
tema: mad som behandling
”Signe har altid været en meget bestemt pige. Hvis hun ikke ville spise, så lukkede hun munden i, og der var ikke noget at gøre. Derfor beholdt vi mavesonden i hele perioden, så vi kunne give hende mad gennem den, hvis det var nødvendigt. Samtidig kunne vi bruge den til at give hende væske – det er vigtigt,at man får et minimum af væske, der passer til ens vægt, ellers kan det også fremprovokere anfald,”fortæller Helle. ”Signe skulle have mad klokken 7, 11, 14 og 18. Og hun skulle drikke klokken 9, 12.30, 16 og 20. Sådan var det hver eneste dag i 2 1/2 år. Det var i starten lidt en kamp, at få skolen til at forstå og overholde det, hvor det ikke passede til
hvis de ringede fra skolen, fordi der var et eller andet problem,”fortæller Helle, der godt forstår de familier, der må gå på tabt arbejdsfortjeneste i en længere periode.
og sådan var det med alt. Men hvis der var noget, vi ikke kunne få – vi har f.eks. ikke nogen Irma i Silkeborg – så udregnede diætisten, hvor meget man skulle bruge af de produkter, vi kunne skaffe.”
Signe er den ældste af tre, hvor den mellemste på det tidspunkt var 1 år gammel. I denne periode, hvor diæten stod på, kom endnu en pige til. Så familien fordelte opgaverne, så Helle tog sig af Signes diæt, og Ole tog sig af huset, haven og de to små:
”Man kunne lave nogle retter, der lignede, men ikke var det. Til hendes fødselsdag fik hun flødeskum med lidt frugt. Vi kunne også lave nogle muffins ud af æg, kanel, æble m.v. De var faktisk okay, selvom muffins på 5 gange 5 cm med 15 ml olie svupper noget.”
”Jeg syntes også, at det var meget grænseoverskridende at skulle give hende mad i sonden. Det er jo reelt en slags overgreb at tvinge mad i en, der ikke vil have det”, siger Ole. ”Det synes jeg også,
Den jul, hvor vægten gik i stykker
”Man skal vide, at det kræver motivation, vilje og energi. Og man skal ikke give op, selv om det måske ikke virker med det samme.” Ole og Helle
skoleskemaet og i aflastningen, hvor der hele tiden var skiftende personale med vikarer, afløsere osv. Vi fik af diætisten lov til, at der måtte være et kvarters forskydning. For ellers var det umuligt i forhold til skoleskemaet. Hvis de havde svømning kl. 11, så passede det jo ikke med Signes madplan”. Den stramme tidsplan betød også, at familien måtte ændre en ellers afslappet livsstil, så den lå i helt faste rammer. På trods af det krævende diætarbejde valgte parret, der begge arbejder som graver og kirketjener ikke langt fra hjemmet i Voel, at arbejde på fuld tid: ”Jeg fik tabt arbejdsfortjeneste i en måned, hvor vi var indlagt med Signe, men ellers har vi begge haft fuldtidsarbejde i hele perioden. Men det havde ikke kunnet lade sig gøre, hvis vi ikke havde haft en meget forstående og fleksibel arbejdsgiver, så jeg f.eks. kunne løbe,
Side 6 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
men der er jeg nok den, der er mest sådan ”Okay, det skal jo gøres”-typen”, føjer Helle til.
Den rigtige mayonnaise Diætisten havde i begyndelsen spurgt, hvilke ting Signe kunne lide og udregnet nogle opskrifter, hvor det indgik: ”Da Signe begyndte at ville spise igen, gik vi over til at lave menuer til hende. Der kunne være 15 gram mayonnaise og 2 gram tomat. For at hun skulle få fedtstof nok, gav vi hende også 25 ml olie i sonden.” Mayonnaise er ikke bare mayonnaise; fedtprocent og kulhydrater er forskellig i de forskellige mærker: ”Det skulle være den ægte mayonnaise fra Netto, torskerognen ”Amanda” fra Bornholm, pølser fra Steff Houlberg, rugbrød fra Kohberg, kødpølse fra Gøl
Maden skulle også vejes præcist af: ”Det var ikke 1,01 gram, det var 1,0 gram.” Derfor havde de en særlig vægt, de havde fået med fra Epilepsihospitalet Filadelfia: ”Mængderne var så små, og vægten var så følsom, at et vindpust fra et åbent køkkenvindue kunne betyde et gram. Eller hvis vores mindste hev én i buksebenet og gjorde én ukoncentreret, så måtte man begynde forfra.” ”Der var en jul, hvor vi kom til at tabe noget ned på vægten, så den gik i stykker. Sådan en kan man jo ikke lige få i Imerco eller Inspiration. Så vi stod med håret i postkassen. De var ved at lukke ned for julen på Filadelfia, men vi ringede og talte med diætisten. Hun ville lige se, hvad hun kunne gøre. En time senere ringede hun og havde talt med producenten, der havde fortalt, at en af forhandlerne boede i Silkeborg. Så ringede vi til hende. ”Ja, de har ringet til mig fra Filadellfia,” sagde hun, ”og jeg tager en med til jer, når jeg skal hjem.” Helle og Ole er fyldt med beundring og taknemmelighed for Ketogen-teamet på Filadelfia og henviser ofte til dem med deres fornavne, som for eksempel diætisten og sygeplejersken: ”Helle og Vibeke var vores livliner. Og uanset hvem, man talte med, så vidste de, hvem Signe er og kendte hendes situation.” Det er også vigtigt, at alt bliver spist: ”Hvis man ville lave bacon, skulle det vejes ferskt, og når det er stegt, skal man
Familien skulle også udfylde ugentlige skemaer: ”Har hun haft afføring? Har hun motioneret? Har hun haft opkast? Har hun haft feber? Har der været diætbrud? Og man skulle måle værdier for hendes blodsukker og blodketon. Man skulle også lave målinger med urinstix, men da Signe brugte ble på det tidspunkt, var det noget med at stå og vride bleen.”
Spiste krummer fra gulvet Da Signe havde været på diæten i to år lå hendes anfaldsfrekvens stabilt på et anfald hver tredje uge, hvor hun krampede lidt i armene og fik en serie af fraværdsanfald – det anfaldsmønster er
Blik for
helheden Sans for
detal jen
fortsat efter diæten. Og for familien var diætens rammer og kampen ved spisebordet blevet for meget. F.eks. kunne Signe se, at mens hun fik kedelig rød pølse og 12 gram pasta, så fik de to andre børn og forældrene normalt mad, og hun blev vred, smed med ting og fægtede med sine arme efter de ting, der stod på bordet. Så i august 2012 blev familien enige med hospitalet om at trappe hende ud af diæten og gradvist lade hende få mere kulhydrat. ”Det var også blevet svært at overholde diæten, fordi den yngste af børnene var begyndt af få rosiner og Mariekiks. Og Signe opdagede jo, at der røg nogle rosiner og kiksekrummer på gulvet, så når vi var færdige med at spise, kom hun kravlende ind under bordet og spiste alle krummerne. Hun var næsten blevet en lille støvsuger.”
det handler om dig og din epilepsi. det ved vi på danmarks eneste specialhospital for epilepsi. derfor koncentrerer vi os også om, hvorfor lige netop du har epilepsi. det betyder, at læger, plejepersonale, psykologer, socialrådgivere, diætister
Signe stoppede diæten endeligt den 23. december sidste år. Og til juleaften spiste hun 10 kartofler og to liter sovs – ”sådan mere eller mindre.” ”Vi var til et arrangement, som Epilepsiforeningens kreds herovre havde lavet i Herning, hvor vi sad og talte med et andet par. Vi kendte dem ikke, men de havde også et barn på Ketogen diæt. Så var der en mor, der hørte, hvad vi talte om og spurgte, om vi ville gøre det igen? For de gik med overvejelser om at starte på diæten.” ”Selvom det var hårdt, ville jeg gøre det igen, hvis det var nødvendigt,” siger Helle. Og Ole giver hende ret: ”Man skal bare vide, at det kræver motivation, vilje og energi. Og man skal ikke give op, selvom det måske ikke virker lige med det samme,” siger han. ■
have alt det smeltede fedt med. Og når man lavede æggekage, så skulle det være på en tør pande, og dejskraberen og paletkniven skulle med ind til bordet, for intet måtte gå til spilde.
og andre bidrager med viden og erfaring, så vi kan sætte ind med den bedste behandling. Vi har blik for helheden og sans for detaljen. læs mere på www.epilepsihospitalet.dk
DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 7
tema: mad som behandling
Fakta om
diætbehandling i Danmark Ketogen diæt har været et behandlingsmæssigt tilbud ved vanskelig behandlelig epilepsi gennem årtier. Aktuelt udbydes denne terapiform på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital samt Epilepsihospitalet. Det er forskelligt, hvor omfattende behandlingstilbuddet er de tre steder. Af Pia Gellert, overlæge, Epilepsihospitalet
Ketogen diæt kan gives i en af tre former. For dem alle gælder, at kosten er stærkt fedtberiget, protein-behovet tilgodeset og kulhydratindholdet i varierende grad begrænset. Målet med behandlingen er at efterligne den situation, der indtræder ved faste, hvor organismen er henvist til at tære på fedtdepoterne. Ved forbrænding af fedt dannes ketonstoffer.
De tre typer diæt
Klassisk Ketogen diæt er karakteriseret ved, at kaloriemængden er berammet, maden tilberedt efter nøje udregnet opskrift og måltiderne fastlagt over dagen. Det er den mest restriktive og rigide af diæterne. Den er velegnet til små børn eller til patienter, der sondeernæres. Fedtenergiindholdet er over 90 %.
Side 8 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Modificeret Atkins diæt er mere liberal for så vidt som diæten ikke er kaloriebegrænset. Der er således mulighed for ekstra måltider ved behov. Maden tilberedes efter faslagte grundprincipper, der sikrer en fedtenergiprocent på ca. 60 og maksimalt 10 gr. kulhydrat om dagen. LGIT- diæt (Low Glycemic Index Treatment) er den diætform, der indeholder mest kulhydrat mellem 40 -60 gr. om dagen. Kun kulhydrat med et glycæmisk-index under 50 indgår. Fedtenergiindholdet er ca. 60 %. Den daglige kaloriemængde er fastlagt. Måltiderne tilberedes ved hjælp af ombytningslister. Patienterne udvikler som oftest ikke ketose. Behandlingseffekten menes at bero på et lavt og stabilt blodsukkerniveau.
Prognoser og diagnoser Behandlingsresultaterne i Danmark er sammenlignelige med de fra udlandet kendte. Et mindretal af patienter bliver anfaldsfrie – ca. 10 %. En lige så stor andel oplever ingen anfaldsreducerende effekt af diætterapien. De øvrige, og dermed de fleste, vil opnå en formindskning i antallet af epilepsianfald. Herudover registreres hos nogle patienter en bedring af almenbefindende, kognitive funktion, søvnmønster samt adfærd. Internationale opgørelser viser, at 25 % af patienterne ophører behandlingen efter 6 mdr. Efter 12 måneders forløb er frafaldet øget til omkring 50 %. På Epilepsihospitalet har andelen af patienter, der har gennemført behandlingen, været væsentligt højere.
På en diæt-dag på Epilepsihospitalet præsenterede diætister og en kok forskellige retter, der passede til diæt-behandlingerne.
Diætbehandling er ikke omkostningsfri. Umiddelbart kan det forekomme så tilforladeligt at behandle med ”mad”. Men kosten er stærkt modificeret og ret ensidig. Som ved anden epilepsibehandling kan terapien være behæftet med bivirkninger. Hertil kommer begrænsninger i den daglige livsførelse grundet fastlagte spisetider og manglende muligheder for spontane indfald. For mange vil tilberedningen af maden
blive opfattet som tidskrævende. Rammen for familiens fællesmåltider vil af nogle synes radikalt ændret. Større børn kan formulere de afsavn, de må leve med, samt erkendelsen af at være anderledes. Når alt dette er sagt, skal også siges, at det så absolut kan være alt besværet værd og ikke alle finder det lige vanskeligt.
■
Ikke alle epilepsisyndromer og anfalds typer responderer lige godt på Ketogen diætbehandling. Bedst effekt kan forventes ved nogle af de mere alvorlige epilepsilidelser, der debuterer tidligt i barndommen, såsom infantile spasmer, myoklon astatisk epilepsi og Dravet Syndrom m. fl. Derimod vil epilepsipatienter med et distinkt fokalt focus snarere være kandidater til kirurgisk terapi - hvis muligt. Ved visse stofskiftesygdomme glucose transport / defekt og puruvat dehydrogenase defekt, kan Ketogen diætterapi være af vital betydning.
Behandlingen Diætbehandlingen tilrettelægges individuelt. Oplæringen og opstarten til klassisk diæt foregår under en indlæggelse af knap en uges varighed. Ved MAD og LGIT- diæt startes op i ambulant regi. Det videre forløb omfatter ambulant kontrol med 3 måneders interval. Ved disse kontroller tages blodprøver og patientens trivsel vurderes. Imellem kontrollerne er der ofte behov for mail/ telefonkontakt til diætist, sygeplejerske eller læge fra keto-teamet. Efter 3 måneders forløb evalueres behandlingseffekten og patientens evne til at tolerere behandlingen. Falder denne vurdering positivt ud, kan terapien videreføres i op til 2 år, eventuelt længere.
Lions kollegiet I sidste nummer af Epilepsi var vi så heldige at få lov at følge overlæge Anne Sabers på en udgående konsultation på Lions Kollegiet, der er et rehabiliteringscenter for senhjerneskadede. I interviewet med Anne Sabers, der handlede om personer med epilepsi og udviklingshæmning, omtalte hun eksempler på uhensigtsmæssigheder i forskellige bosteders håndtering af beboernes epilepsi. Det skal understreges, at disse udsagn ikke på nogen måde har relation til Lions Kollegiet. Vi beklager, hvis nogle af læserne har sat kollegiet i forbindelse med omtalen af disse problemer.
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 9
rådgivningen Nyt om medicin
Medicintilsku sat under lup
Medicintilskudsnævnet i Sundhedsstyrelsen har offentliggjort deres forslag til indstilling om fremtidens tilskud til epilepsimedicin. Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
Sundhedsstyrelsen foretager løbende revurdering af lægemidlers tilskudsstatus på alle grupper af lægemidler og turen er nu kommet til epilepsiområdet. Der er lagt op til flere ændringer, som Dansk Epilepsiforening ikke finder hensigtsmæssige.
Foreningen følger derfor processen tæt og gennemgår i øjeblikket indstillingens 35 sider med tættekam med henblik på et kvalificeret høringsvar, som skal indgives senest 21.06.2013.
Det samme gør bl.a. Dansk Epilepsiselskab, DES (epilepsilægernes faglige selskab). Høringssvaret vil blive offentliggjort på epilepsiforeningens hjemmeside.
■
Sundhedsstyrelsens forslag til indstilling kan læses på Epilepsiforeningens hjemmeside, og er som sagt kun et forslag – ingen af forslagene er vedtaget endnu.
Side 10 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
rådgivningen Nyt om medicin
anfaldsbrydende behandling - nyt Produkt, Buccolam, på vej - måske farvel til Epistatus? Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
Buccolam indeholder det aktive stof, midazolam i en ”mundhulevæske opløsning”, som gives i siden af munden i hulrummet mellem gummerne og kinden, og vil blive markedsført i fyldte sprøjter. I Dansk Epilepsiforening er vi naturligvis tilhængere af udvikling af ny medicin, som kan være en hjælp for mennesker med epilepsi og deres pårørende. Det særlige i dette tilfælde er dog, at dansk lovgivning ved markedsføring af Buccolam ikke umiddelbart giver mulighed for at fortsat brug af det hidtil anvendte midazolam produkt på markedet, nemlig Epistatus. Sidstnævnte har været anvendt sammen med særlig udleveringstilladelse, men den vil automatisk bortfalde, når det godkendte produkt kommer på markedet. Det har den praktiske betydning, at alle Epistatus-brugere skal skifte til Buccolam, når dette markedsføres, hvilket gælder alle, både børn og voksne, også
selv om Buccolam kun er godkendt til børn og unge op til 18 år. For at kunne få lov at bruge Epistatus, skal Buccolam som udgangspunkt være afprøvet – og ikke have vist sig hensigtsmæssig i brug – før Sundhedsstyrelsen vil bevillige særlig udleveringstilladelse og tilskud til fortsat brug af Epistatus. Det har medført at speciallægerne i Dansk Epilepsi Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab har rettet en henvendelse til Sundhedsstyrelsen, hvor man gør opmærksom på, at Buccolam og Epistatus ikke kan betegnes som bioækvivalente, dvs. ikke kan sidestilles, blandt andet med hensyn til optagelse og dermed effekt. Lægerne anbefaler derfor, at der foretages sammenlignelige studier mellem Buccolam og Epistatus, og at man i Danmark foretager samme manøvre, som man har gjort i andre lande i forbindelse med markedsføring af Buccolam. Her er det nemlig stadig muligt at bruge Epistatus til dem, der har god effekt af og er trygge ved brug af Epistatus. Der er endvidere væsentlig forskel på mængden, der skal indgives, hvilket medfører et særligt informationsbehov
hos dem, som skal administrere dette i praksis for at forebygge eventuel fejladministration. I Dansk Epilepsiforening har vi, siden vi blev bekendt med problemstillingen, været i kontakt med Sundhedsstyrelsen i et forsøg på at forebygge fejlmedicinering, men myndighederne mener ikke, at det er muligt at gøre noget inden for rammerne af den eksisterende lovgivning. Vi har derfor rettet en hastehenvendelse den 17. april til Sundheds- og Forebyggelsesminister Astrid Krag, hvor vi anmoder Ministeren om at vurdere muligheden for at dispensere fra de rammer som findes i Danmark; således at Danmark gør som i England og Irland, hvor man har fastholdt, at de, som allerede har god gavn af Epistatus, skal have mulighed for at fortsætte med at bruge Epistatus. Ved redaktionens afslutning var der stadig ikke kommet nogen reaktion fra Sundhedsministeriet, men vi følger sagen tæt. Der kan findes flere oplysninger på Epilepsiforeningens hjemmeside.
■
Omkring 1. juni markedsføres en ny akutmedicin, Buccolam, til brug ved anfald, som ikke stopper af sig selv.
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 11
rådgivningen
bivirkninger ved din medicin Sundhedsstyrelsen arbejder med at overvåge bivirkningerne ved de forskellige typer medicin.
er In db er et te de bIv Irk nI ng I fo rb In de ls e me d af me dI cIn sk be ha nd lIn g ep Ile ps I
2013
Meld selv
Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
se og forebyggelse af bivirkninger. Vigtigheden af indberetning gælder også for personer, som arbejder med mennesker med epilepsi, f.eks. pædagogisk personale i dag- og botilbud.
Det viser en ny analyse fra Sundhedsstyrelsen, hvor den i samarbejde med Dansk Epilepsiforening bl.a. har sat fokus på de indberetninger, man har fået fra brugerne af medicin mod epilepsi. Her fandt man nemlig flere alvorlige bivirkninger, end man havde fået fra brugere af andre typer medicin. Derfor er flere indberetninger fra brugerne og deres pårørende vigtige for at kunne give et bedre grundlag for undersøgel-
Analysen er en del af kampagnen ”Meld en bivirkning”, som kommer til at køre via diverse patientforeninger, pjecer hos apotekerne og lægepraksis samt information på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.
Side 12 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Indberetningerne fra patienter og pårørende er vigtige og kan være med til at indlægssedlen i medicinpakningerne ændres.
Du kan selv indberette bivirkninger på få minutter på hjemmesiden www. meldenbivirkning.dk og dermed være med til at øge medicinsikkerheden. Alle henvendelser undersøges og behandles fortroligt. Man kan også bede sin læge om at indberette den oplevede bivirkning. Du kan finde Sundhedsstyrelsens rapport ”Indberettede bivirkninger i forbindelse med medicinsk behandling af epilepsi 2013” på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside.
■
Indberetningerne fra brugere af epilepsimedicin og deres pårørende har vist sig at give viden, som man ikke fik via indberetningerne fra læger og andet sundhedspersonale.
rådgivningen Ny EU-dom kan også betyde bedre vilkår på arbejdsmarkedet for arbejdstagere med epilepsi Helle Obel, socialrådgiver helleobel@epilepsiforeningen.dk
Dommen behandler flere spørgsmål af principiel betydning for mennesker med særlige behov på arbejdsmarkedet. Dommen slår fast, at en arbejdsgiver ikke kan opsige en ansat med forkortet varsel (Funktionærlovens §5. stk. 2), når den ansatte har været lønnet under sygdom i alt 120 dage inden for 12 på hinanden følgende måneder, hvis sygefraværet skyldes den ansattes handicap. Arbejdsgiveren kan heller ikke opsige den ansatte med forkortet varsel efter 120 sygedage inden for 12 på hinanden følgende måneder, når sygefraværet er en følge af, at arbejdsgiveren har undladt at træffe hensigtsmæssige foranstaltninger i overensstemmelse med forpligtelsen til at foretage tilpasninger i rimeligt omfang. Arbejdsgiveren skal tilpasse arbejdspladsen sådan, at den handicappede
kan varetage sit arbejde - med mindre arbejdsgiveren derved pålægges en uforholdsmæssig stor byrde. Det kan være med hjælpemidler, men også med nedsat arbejdstid. Det fremgår af dommen, at ”handicap” skal fortolkes som en tilstand, der er forårsaget af en lægeligt diagnostice-
ret helbredelig eller uhelbredelig sygdom, når denne sygdom medfører en begrænsning som følge af bl.a. fysiske, mentale eller psykiske skader, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre den berørte person i fuldt og effektivt at deltage i arbejdslivet på lige fod med andre arbejdstagere, og denne begrænsning er af lang varighed. Dommen betyder altså, at handicappede og kronisk, langvarigt, syge i samme omfang er omfattet af ligebehandling på arbejdsmarkedet. Ligebehandling betyder, at ingen må udsættes for nogen form for direkte eller indirekte forskelsbehandling med hensyn til beskæftigelse og erhverv på grund af religion, tro, handicap, alder eller seksuel orientering.
■
April 2013 har EU-domstolen afgjort en sag, som Sø- og Handelsretten har forelagt EU-domstolen for afklaring af specifikke spørgsmål.
Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi. Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31 (mandag-torsdag kl. 10-14) eller på e-mail: soe@filadelfia.dk. www.raad-om-epilepsi.dk
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 13
rådgivningen EU-direktiv rammer især lastbilchauffører Den 1. januar 2012 trådte der, på baggrund af et EU-direktiv, nye regler i kraft vedrørende bevarelse, udstedelse og fornyelse af kørekort for blandt andre førere med epilepsi. Helle Obel, socialrådgiver helleobel@epilepsiforeningen.dk
Det fremgår af Bekendtgørelse om kørekort, mindstekrav med hensyn til fysisk og psykisk egnethed til at føre motordrevet køretøj, hvortil der kræves kørekort, at der til gr. 2 kørekort kræves anfaldsfri periode på mindst 10 år uden anfaldsforebyggende medicin. I praksis har dette betydet, at mange chauffører har mistet, eller står overfor at miste, deres ret til at føre lastbil. Mange chauffører har rettet henvendelse til Rådgivningen, fordi de risikerer at miste deres job og dermed deres forsørgelsesgrundlag, hvilket fører til uoverskuelige økonomiske konsekvenser som følge af den ændrede lovgivning.
Side 14 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Det fremgår af Bekendtgørelse om kørekort, bilag 2 pkt. 11), at: ”i helt særlige tilfælde kan kørekort udstedes, fornyes eller bevares på et tidligere tidspunkt, såfremt sundhedsfaglige forhold taler herfor”.
gehistorier. Der er chauffører, der har været uden anfald i 30 år (og blot tager medicin for tryghedens skyld). Det er imidlertid ikke tilstrækkeligt at have været uden anfald i en lang årrække og være medicineret for tryghedens skyld.
Mange har henvendt sig i Rådgivningen med spørgsmål om, hvad ”helt særlige tilfælde” er, og i hvilke situationer, det er muligt at få udstedt, bevaret eller fornyet kørekortet, inden der er gået 10 år uden både anfald og medicin.
3F har udtaget stævning i et par sager for deres medlemmer og resultatet af retssagerne afventes med spænding. 3F oplyser til Dansk Epilepsiforening, at der er retsmøde i maj måned.
Der er ikke én af de chauffører, der har henvendt sig til Dansk Epilepsiforening, der er vurderet som ”et særligt tilfælde” og har opnået at bevare deres kørekort. Sagernes afgørelse er stort set enslydende, uanset de meget forskellige sy-
Dansk Epilepsiforening har rådgivet chaufførerne, afgivet høringssvar til henholdsvis Justitsministeriet og Sundhedsstyrelsen, været i diverse medier, udsendt pressemeddelelser, og været i dialog med blandt andet de berørte chaufførers fagforening, 3F. Du kan se nærmere herom på vores hjemmeside.
■
De ændrede regler har specielt ramt lastbilchauffører med epilepsi.
rådgivningen Ny ungepjece Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
Pjecen er skrevet af neuropsykolog Karin Nørgaard og sygeplejerske Dorthe Møller Schmidt fra Epilepsiklinikken i Glostrup.
UNG MED EPILEPSI
Den henvender sig til en bred gruppe af unge med epilepsi og deres pårørende - både dem med en svær epilepsi og dem med færre anfald. Ud over epilepsi og epilepsibehandling, kommer den med en masse forslag til, hvordan man kan håndtere hverdagen med epilepsi. Pjecen er gratis og kan bestilles online. Den kan også ses og downloades på www.epilepsiforeningen.dk
Ny type anfaldsalarm Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent lotteh@epilepsiforeningen.dk
Den armbåndsur-lignende epilepsialarm, Epi-Care free, er blevet klinisk testet med flotte resultater. I gennemsnit registrerede den 90 % af anfaldene hos forsøgspersonerne og omfanget af falske alarmer var i gennemsnit 0,2 % om dagen. 70 personer med kendte generaliserede tonisk/kloniske krampeanfald bar alarmen i gennemsnit 66 timer. Personerne var ikke sengeliggende, men blev tvært imod opfordret til at bevæge sig så meget rundt som muligt. Testen blev gennemført på Epilepsihospitalet og Rigshos pitalet under EEG-observation.
Se annoncen side 21
Konklusionen er, at alarmen med stor sikkerhed fanger generaliserede tonisk/kloniske anfald under søvn og i vågne timer. Alarmens elektronik måler løbende armens bevægelser og kan genkende den særlige motorik, der opstår under et anfald med rykvise kramper. Alarmen sender kald til forældre eller omsorgspersoner i nærheden, således at en anden person kan komme til hjælp med det samme. Den kliniske test er publiceret i det internationale fagtidsskrift Epilepsia; se den på www.danishcare.dk
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 15
t s d i s Siden
Kredsgeneralforsamlinger i Dansk Epilepsiforening
Hen over foråret har der været afholdt kredsgeneralforsamlinger landet over, og såvel nye som kendte ansigter har meldt sig under fanerne til en frivillig indsats i Foreningen. Velkommen!
Velbesøgt og velevalueret forældrekursus Første del af årets forældrekursus er løbet af stablen i Marslev på Fyn. Igen i år kan vi konstatere, at kurset er meget velbesøgt og evalueringerne viser tydeligt, at kurserne gør en konkret forskel.
Per Olesen, direktør per@epilepsiforeningen.dk
Møde med Sundhedsstyrelsen om Buccolam Dansk Epilepsiforening har afholdt møde med repræsentanter for Sundhedsstyrelsen og fremlagt vores bekymringer og utilfredshed omkring situationen (se andet sted i bladet) .
Møde med Dansk Epilepsiselskab Dansk Epilepsiforening har afholdt det ½ årlige møde med Dansk Epilepsiselskab, hvor der blev udvekslet erfaringer og drøftet forskelle emner af fælles interesse; herunder eksempelvis ovenstående sag omkring Buccolam.
Møde i Region Nordjylland Landsformand Lone Nørager Kristensen har deltaget i første møde i den faglige følgegruppe for kronisk sygdom i Region Nordjylland.
IctalCare 365 Epilepsi Alarm – ny frihed og tryghed
Slap helt af, når dit barn sover, leger udenfor eller er på besøg hos en ven eller veninde. Alarmen virker 24 timer i døgnet – hver dag! IctalCare 365 er en unik epilepsi alarm, som hele tiden våger trygt over dit barn. Den sidder på dit barns overarm og sender en øjeblikkelig og pålidelig besked til en modtager eller din mobiltelefon om et begyndende anfald. IctalCare 365 Epilepsi Alarm forventes i handlen primo 2013. Få mere at vide, samt tilmeld dig vores newsletter på
www.ictalcare.dk
Side 16 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Her er vores nye socialrådgiver Første marts i år startede Epilepsiforeningens nye socialrådgiver, Helle Obel. Helle er odenseaner og har i mere end 20 år arbejdet i kommunalt regi med mennesker med handicap; indtil 1999 såvel børn som voksne, herefter kun med børn. Siden Helle startede i Epilepsiforeningen, har hun blandt andet undervist på forældrekursus og været på praktikophold på Filadelfia. Helle ser frem til at møde jer i rådgivningen og til foreningens aktiviteter.
Alarmerende tryghed
- Nu med endnu mere sikkerhed = To-vejs kommunikation
Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi, for deres plejepersonale og for deres pårørende. Knop Elektronik i Struer har udviklet epilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabe den størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter. EPI-900 har indbygget verdens mindste rysteføler og kan bruges i alle typer senge.
Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt. Med EPI-900 er epilepsipatienter aldrig alene.
www.knop.dk
Fabriksvej 20 DK - 7600 Struer Tlf. +45 9784 0444 Mail: knop@knop.dk
Lej campingvogn på 5-stjernet herregårdsidyl på Bøsøre Strand Feriepark, Fyn En gammel herregård og en dejlig strand danner de idylliske rammer om Bøsøre Strand Feriepark. En campingplads med masser af aktiviteter for hele familien. Nyd solen og tag en svømmetur i Storebælt. Er vejret ikke til en strandtur kan familien også boltre sig i parkens tropiske badeland i hele sæsonen. Du kan også samle familien til en dyst på den H.C. Andersen-inspirerede minigolfbane eller benytte pladsens legepladser og spil. Der er også gode muligheder for dagsudflugter.
Du kan se mere om campingvognen på foreningens hjemmeside, hvor du også kan se, hvornår du kan leje campingvognen. Ønsker du at leje campingvognen, skal du kontakte Ann Britt på tlf. 66 11 90 91 eller via mail: ann@epilepsiforeningen.dk.
Som medlem af Dansk Epilepsiforening kan du leje foreningens campingvogn, som står på den handicapvenlige campingplads ved Bøsøre Strand Feriepark. Campingpladsen blev af den norske avis VG kåret som nordens bedste. I tabellen kan du se, hvad det koster at leje campingvognen.
Periode Pris pr. dag: Forår Sommer* Efterår
28. marts - 1. juni 1. juni - 31. august 31. august - 19. oktober
300 kr. 400 kr. 300 kr.
* I ugerne 27 - 32 udlejes campingvognen kun på ugebasis
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 17
ungesiderne
Sommerlejr for unge 2013 Så sker det igen – Der er sommerlejr for unge mellem 18 og 35 år! Mads Faddersbøll Boe madsboe123@gmail.com
Det koster kun 800 kr. at deltage og inkluderer kost og logi, dog ikke transport. Slik, chips og sodavand m.m. kan købes billigt. For at deltage skal du være mellem 18
og 35 år, selvhjulpen, eller have hjælper med, samt være medlem af Epilepsiforeningen. Stedet er handicapvenligt, så alle kan deltage.
Tilmelding foregår på Epilepsiforeningens hjemmeside eller på telefon 66 11 90 91. Tilmelding på Facebook er ikke nok!
Hvis du har spørgsmål, kan du kontakte Mads Faddersbøll Boe på madsboe123@gmail.com eller på telefon 51 90 79 90.
Vi glæder os meget til at se dig!
Sommerlejren for unge mellem 18 og 35 år kommer til at foregå med sjov og spas, fester og farver, hygge og godt humør.
Side 18 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
■
Lejren bliver afholdt i uge 30, fra søndag den 21. juli til fredag den 26. juli.
UNG PÅ DIÆT For Pernille betød ketogen diæt færre anfald; men diæten havde også bivirkninger og har ændret hendes forhold til mad Line Andrup Hansen
19-årige Pernille var på Ketogen diæt i to år. Det var både svært at overholde diæten og at komme ud af den, fortæller hun.
Efter endnu en periode, hvor epilepsien dominerede Pernilles liv, foreslog hendes mor muligheden for klassisk Ketogen diæt til børnelægerne på Diana lund. Lægerne forberedte familien på, at chancen for effekt i Pernilles tilfælde ville være mindre end 10%. Alligevel besluttede familien at prøve kræfter med diæten, idet adskillelige medicinkombinationer var afprøvet uden bedring. Pernille mindes perioden som hård:
”Det var ikke motiverende at skulle af-
holde sig fra almindelig mad, når det alligevel ikke hjalp på mine anfald,” forklarer Pernille, der fravalgte den Modificerede Atkins Diæt i forbindelse med hendes konfirmation.
Dagligdag og diæt Efter den Modificerede Atkins Diæts afslutning fortsatte anfaldene og Pernille havde i gennemsnit tre anfald om dagen. De mange anfald, og en hverdag præget af usikkerhed, meget fravær i skolen og utallige indlæggelser, havde konsekvenser for Pernilles skolegang og hun måtte gå 8. klasse om.
”Det fyldte meget for både min familie og jeg, at min kost skulle omlægges. Jeg måtte kun spise fedt, kød, ingen kulhydrater og alt skulle vejes ned til 1/10 gram”. Den ressourcekrævende kostomlægning indebar, at Pernilles mor blev deltidsansat i perioden. Socialt havde diæten også konsekvenser, da de mange forholdsregler gjorde det besværligt at tage ud, besøge venner og ikke mindst var fester og byture komplicerede og alkohol var helt udelukket.
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 19
▼
Pernille Søvndahl på snart 20 år, der til daglig er gymnasielev og bosiddende i Holstebro, erfarede, hvordan epilepsimedicin ikke var den ideelle behandling for hende. Hun fik konstateret epilepsi som 10 årig og var efterfølgende igennem et langt og ikke 100% vellykket behandlingsforløb. Efter mange anfald, indlæggelser og forskellige medicin-kombinationer blev Pernille rådet til at prøve Modificeret Atkins Diæt. Den Modificerede Atkins Diæt havde ingen positiv effekt på Pernilles anfald:
Effekt og bivirkninger Effekten af kostomlægningen viste sig hurtigt og antallet af anfald faldt fra tre om dagen til et-to ugentligt. Pernille havde oveni købet en anfaldsfri periode på tre måneder. Faldet af anfald var en motivationsfaktor, der medvirkede til, at Pernille gennemførte diætperioden. På trods af diætens gode resultater på epilepsifronten var der også en bagside. Fysisk ophørte Pernilles menstruation, alt imens vægten steg, og i perioden tog hun omkring ni kilo på. De kropslige forandringer var ikke kærkomne hos den 17 årige. Særligt bekymrede vægten, der medførte negative tanker i forbindelse med hendes udseende og forhold til mad.
Tænker meget på mad Da den Ketogene diætperiode sluttede den 26. februar 2012, efter en periode på to år, var det en lettelse for Pernille,
at hun nu kunne spise det samme som familien: ”Jeg havde bestemt menuen, der bestod af røde bøffer, bådkartofler, whisky-sauce og chips om aftenen”. Pernille undervurderer ikke diætens positive effekt på anfalds-fronten,
Det fyldte meget for både min familie og jeg, at min kost skulle omlægges. Jeg måtte kun spise fedt, kød, ingen kulhydrater og alt skulle vejes ned til 1/10 gram. Pernille Søvndahl
men fortæller, at det har været særdeles hårdt at vende tilbage til et normalt liv bestående af almindelig mad og selvvalgte portioner. Dette er et aspekt ved diæten, der måske er overset og noget, der især for unge mennesker, kan være et problem.
Familiesommerlejr 13.-19. juli
Ta’ med på foreningens traditionsrige familiesommerlejr i uge 29. Lejren afholdes på Skovgården i Middelfart. Der er ankomst lørdag den 13. juli kl. 16.00 og afrejse igen fredag den 19. juli efter eftermiddagskaffen. Der vil være masser af både nye og traditionsrige aktiviteter. Indkvartering sker på værelser eller i campingvogn, og du er meget velkommen til at tage din egen campingvogn med. Prisen, som er inklusiv al forplejning og indkvartering, er for deltagere under 18 år kr. 700 og over 18 år kr. 850. Børn under 3 år deltager gratis. Alle er velkomne.
Tilmelding til Lone Nørager:
lone.noerager.email@private.dk
I forbindelse med diætens opstart var Pernille indlagt; og under hele forløbet var hun under kyndig opsyn af specialister på Dianalund, ligesom hendes mor blev oplært i Ketogen kost. Anderledes så det ud efter diætens afslutning, hvor tankerne omkring mad begyndte
at dominere. Fra at være under opsyn og få afmålte portioner blev Pernille mere eller mindre overladt til sig selv med undtagelse af diætist-konsultationer på Dianalund, hvilket bestemt var en hjælp. Alligevel undrede og undrer Pernille sig stadig over, at det kunne være et problem at finde tilbage til almindelige kostvaner, noget der formodentlig også kan komme som en overraskelse for andre i samme situation. ”Det var svært at ændre kostvaner, med det sværeste kom først bagefter, hvor jeg skulle lære at spise normalt igen, hvilket jeg ikke var forberedt på” forklarer Pernille, der gerne vil gøre opmærksom på denne konsekvens af diæten. Set i bakspejlet er Pernille glad for mindskningen af anfald og kan anbefale Ketogen diæt til andre med epilepsi, men hun er bevidst om, at hun bruger mange, og måske for mange, ressourcer på at tænke på sin vægt og sit daglige indtag af mad.
■
Det har resulteret i, at hun den dag i dag, et år efter diætens afslutning fortsat kæmper med at finde frem til de idéelle spisevaner for hendes krop.
Side 20 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
R
free epilepsialarm
- sikreste løsning ved krampeanfald.
Tryghed døgnet rundt Ny armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil. Klinisk testet Epi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer. Energivej 3, 4180 Sorø
■
Læs om den kliniske test på vores Telefon 5850 0565 hjemmeside, og se video om brug af www.danishcare.dk alarmen. info@danishcare.dk
Lang weekend i Feriecenter ”Smålandshavet” med tur til Bonbon-land Hvornår? Torsdag den 29. august kl. 11.00 til søndag den 1. september kl. 15.00. Udflugt til Bonbon-land: Lørdag den 31. august.
Prisen dækker for egen ferielejlighed, fri adgang til den indendørs swimmingpool, morgenmadsbuffet og middage alle dage. Dyr er ikke tilladt.
Hvad skal der ske? Feriecenter ”Smålandshavet”har aktivitets-, afslapningsog bademuligheder. Der vil være epilepsi-oplæg for både forældre og søskende. Morgenbuffet alle dage. Torsdag og fredag er der 2 retters middag, og lørdag er der 3 retters middag.
Hvad koster det? Pris uden tur til Bonbon-land: 900 kr. for alle fra det fyldte 12. år og 500 kr. for alle under 12 år. Pris med tur til Bonbon-land: 950 kr. for alle fra det fyldte 12. år og 525 kr. for alle under 12 år.
Turen til Bonbon-land Lørdag den 31. august er der mulighed for at komme til Bonbon-land. Vi kører fra feriecenteret kl. 10 og kører tilbage kl. 16. Prisen for transport og entré: 50 kr. for voksne og 25 kr. for børn under 12 år.
Tilmelding Senest 30. juni 2013 til Berit Andersen på tlf. 20 647 647 eller via e-mail: berit@ngsob.dk. Alle er velkomne.
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 21
kredsstof KREDS BORNHOLM Dækker Bornholm. Formand: Peter Womb, Østergade 29, 3720 Aakirkeby, Tlf: 56 97 07 12/29 70 07 12. Mail: petervomb@privat.dk
Folkemødet Du – og de 35.000 andre deltagere i det store politiske event – kan møde os på Folkemødet i Allinge i dagene 13.-16. juni.
KREDS FYN Dækker kommunerne: Assens, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Formand: Julie Gad Isager, Åby Skovvej 58B, 5883 Oure. Tlf.: 26 24 59 81. Mail: juliegadisager@gmail.com
KREDS KØBENHAVN Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, Ishøj, København, Lyngby - Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk og Tårnby.
Formand: Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, E-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk
Side 22 | Dansk Epilepsiforening | NR. 2 2013
Aftenklubben
Kirurginetværk og Familienetværk
Alle kan deltage i aftenklubbens aktiviteter; bl.a. arrangerer vi udflugter og biografture. Arrangementerne afvikles løbende; ved indendørs aktiviteter (kurser, foredrag m.v.) afvikles disse i Valby kulturhus’ lokaler.
Se kalenderen på Foreningens hjemmeside eller kontakt Heidi Steenberg: midtvestjylland@epilepsiforeningen.dk
Hvis du gerne vil deltage i aftenklubbens aktiviteter, så send en mail til Jens Dirk Andersen: Jens1andersen@gmail.com
Netværk for kvinder med epilepsi Er et netværk for kvinder, som arrangerer møder om kvinders problemer. Kontakt Cathrine Mathiesen på e-mail cattenmatten@hotmail.com mobil 26 20 22 74 eller Dorthe Thyregod dot@kurt-thyregod.dk mobil 27 34 54 11.
KREDS MIDTSJÆLLAND Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød. Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen. Tlf.: 30 88 37 92. Mail: lone.noerager.email@private.dk
KREDS MIDTVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg. Formand: Heidi Steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup. Tlf. 60 13 19 60. Mail: midtvestjylland@epilepsiforeningen.dk
KREDS NORDJYLLAND Dækker kommunerne: BrønderslevDronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt. Formand: Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st.th., 9000 Aalborg. Tlf. 21 42 18 58. Mail: benteogole@stofanet.dk
26. juli på gågaden Kom og mød os fra Kreds Nordjylland fredag den 26. juli om formiddagen på gågaden i Thisted.
Følg med Følg med i kredsens aktiviteter gennem www.epilepsiforeningen.dk under Nordjylland
KREDS NORDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal. Formand og kontaktperson: Peter Balle, Kratkær 3, 2765 Smørum. Tlf. 50 58 59 63. Mail: peterballe1969@gmail.com
KREDS SYDSJÆLLAND
KREDS VESTSJÆLLAND
KREDS ØSTJYLLAND
Dækker kommunerne: Lolland, Guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner. Formand: Gudrun Mogensen, Skårenvej 27, Vallensved, 4700 Næstved. Tlf. 55 44 53 33/25 17 20 22. Mail: bg.mogensen@gmail.com
Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø.
Dækker kommunerne: Favrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus.
Feriecenter ”Smålandshavet” og Bonbon-land
Feriecenter ”Smålandshavet” og Bonbon-land
Torsdag den 29. august til søndag den 1. september er der lang weekend i Feriecenter ”Smålandshavet”med mulighed for udflugt til Bonbon-land lørdag den 31. august. Se annoncen inde i bladet.
Torsdag den 29. august til søndag den 1. september er der lang weekend i Feriecenter ”Smålandshavet” med mulighed for udflugt til Bonbon-land lørdag den 31. august. Se annoncen inde i bladet.
KREDS SYDJYLLAND Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder. Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen. Tlf.: 30 88 37 92. Mail: lone.noerager@gmail.com
KREDS SYDVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle. Formand: Torben Christiansen, Baldersbækvej 20, 6682 Hovborg. Tlf. 75 39 63 27/21 40 45 73. Mail: gurliogtorben@gmail.com Åben Netværksgruppe for voksne og evt. partner.
Netværk for voksne Er du 30+, er du og din eventuelle partner velkommen i vores åbne netværk for voksne. Vi holder møde hver 3. mandag i måneden, og det er på Vinrosen kl. 19.00. Adressen er teglværksgade 1, Esbjerg. Du kan også kontakte Lars Frich på tlf. 28 90 19 90.
Formand: Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. Tlf. 57 67 57 60/20 64 76 47. Mail: vestsjalland@epilepsiforeningen.dk
Formand: John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660 Skanderborg, Tlf. 86 52 10 83/51 96 89 95. Mail: fam.bering@gmail.com
FÆRØERNE Epileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 Tórshavn Formand Randfríð Sørensen, Tlf. 00298 263078. Mail: randfrid@olivant.fo
Mød os på Filadelfia Hver anden uge kan du møde kredsen et par timer på Filadelfia. Se vores opslag på hospitalet.
Kurser til jer der arbejder med personer med epilepsi Fagkurser om epilepsi hos ældre Vi udbyder 3-timers epilepsikursus for medarbejdere i ældresektoren. Kurset afholdes hos jer. Underviseren er en sygeplejerske med erfaring inden for epilepsi. Kurset giver deltagerne en introduktion til epilepsi hos ældre. Prisen for kurset er 5.900 kr. op til 20 deltagere.
Kurser om udviklingshæmning og epilepsi til fx bosteder Vi udbyder 3 og 6-timers epilepsikurser for medarbejdere i dag- og botilbud for børn og voksne med udviklingshæmning. 3 timers-kurset giver deltagerne en orientering om epilepsi. Prisen er 5.900 kr. for op til 20 deltagere. 6-timers-kurset giver deltagerne kendskab til epilepsi og redskaber til at håndtere epilepsiens udfordringer i en travl hverdag. Prisen for kurset er 10.500 kr. op til 20 deltagere.
Kontakt Kontakt faglig konsulent og sygeplejerske Lotte Hillebrandt for næremere oplysning. Mail: lotteh@epilepsiforeningen.dk. Eller se vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk
NR. 2 2013 | Dansk Epilepsiforening | Side 23
Man kan aldrig blive for klog på epilepsi! Kom til informationsmøder om behandling af epilepsi hos børn og voksne i Aalborg, Vejle og København Vi har fået fat på to af landets førende kapaciteter, når vi taler behandling af børn og voksne med epilepsi. Det drejer sig om overlæge, dr. med. Anne Sabers, som behandler voksenområdet og professor, overlæge dr. med. Peter Uldall, som behandler børneområdet.
Kl. 17.45 – 18.00: Sandwichpause. Kl. 18.00 – 19.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 19.00 – 19.30: IctalCare
Efter hvert indlæg vil der være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne.
Bygningen, ”Lille sal”, Ved Anlæget 14B, 7100 Vejle:
Der vil blive serveret en sandwich og vand samt frugt i pausen. Af hensyn til traktementet vil vi gerne vide, hvor mange der kommer – så hvis du tænker: ”Det her må jeg bare høre…!” så send en mail til: yvonne@epilepsiforeningen.dk eller ring 6611 9091. Alle er velkomne!
Kl. 18.15 – 19.15: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers Kl. 19.15 – 19.30: Sandwichpause. Kl. 19.30 – 20.30: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 20.30 – 21.00: IctalCare
Møderne er sponseret af firmaet IctalCare, som, efter at oplægsholderne har været på banen, vil komme med et kort oplæg om deres nye epilepsialarm. Her vil der også være mulighed for at stille spørgsmål.
København den 13. juni 2013:
Program: Aalborg den 6. juni 2013: Aalborg Universitetshospital, Auditoriet Sygehus Syd, Hobrovej 18-22, 9100 Aalborg: Kl. 16.45 – 17.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers
Vejle den 11. juni 2013:
Københavns Universitet, Anneks B, Studiestræde 6, 1455 København K Kl. 18.45 – 19.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers Kl. 19.45 – 20.00: Sandwichpause. Kl. 20.00 – 21.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter Uldall Kl. 21.00 – 21.30: IctalCare