Epilepsi nr. 4, 2013

Page 1

EPILEPSI MEDLEMSBLAD | DANSK EPILEPSIFORENING | ÅRGANG 47 | NR.4 | 11.2013

Indstik med årets aktiviteter Tæt på din medicin – side 4

Hvor klager jeg? – side 18

NY PROTEKTOR


LEDER

VI ER OGSÅ EN FORENING FOR PÅRØRENDE

IctalCare Epilepsi Alarm - ny frihed og tryghed

Kender du nogen, som du tror vil støtte epilepsisagen; det kunne eksempelvis være bedsteforældre eller andre pårørende, har vi også et medlemskab til dem i form af et støttemedlemsskab.

For KUN 150 kr. om året kan man være støttemedlem. Bliv medlem via www.epilepsiforeningen.dk

FARVEL, HJERTELIG TAK OG HJERTELIG VELKOMMEN…. Lone Nørager Kristensen, Landsformand

”Jeg drømmer om helt andre efterårsskyer, der lyser som kærlighed, og som fornyer.”

Forestil dig – uanset hvor du er, kan du i fremtiden få besked om et epilepsi anfald! Om du er barn, voksen, hjemme eller bor på institution, så er alle unikke og det er det enkelte anfald også. I IctalCare arbejder vi for, at udvikle et trådløst alarmsystem, der kan bruges ude & hjemme på alle tider af døgnet - 365 dage om året. Systemet er baseret på trådløs teknologi, som via en alarm giver besked om et begyndende toniskklonisk anfald til en modtager eller mobiltelefon døgnet rundt. Den kan også præcist oplyse, hvor personen befinder sig. Mere information og mulighed for nyhedsbrev

www.ictalcare.dk

FORÆLDREKURSER Dansk Epilepsiforening gentager en mangeårig succes og afholder forældrekursus, som strækker sig over 2 weekender i 2014, henholdsvis den 21. – 23. marts og den 3. – 5. oktober; begge gange på Danhostel i Vejle. Formålet med kurset er at tilbyde undervisning og informationer med dialog og læring, således at det bliver lettere at håndtere hverdagen med et barn med epilepsi. Læs mere om kurset i arrangementskalenderen eller på www.epilepsiforeningen.dk. Der er begrænset deltagerantal, så tilmelding sker efter først til mølle-princippet.

Således afslut­ tes et af H.K.H Prinsgemalens digte i digtsamlingen ”Cantabile”. Jeg vil også lade ordene følge afslutningen af Prinsgemalens protektion af Dansk Epilepsiforening. Ord, som indeholder både varme følelser og tanker om for­ nyelse. Jeg vil samtidig på denne lederplads sende Prinsgemalen en varm tak for alle årene som protektor for Dansk Epilepsiforening. En protektion som

INDHOLD 04 Din medicin Valget er

frit

så valget er

dit

du kan selv vælge, om du vil lade Epilepsihospitalet stå for din undersøgelse og din behandling. det frie sygehusvalg sikrer dig, at du kan få behandling hos førende eksperter inden for epilepsi.

tal med din praktiserende læge om det. det er dit valg. Læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

»»Mød seniorforskeren, der laver medicinen. »»Mød Hiwa, der får bivirkninger af medicinen

»»Hun er både arbejdsgiver og mor »»Gode råd når man skal være arbejdsgiver for barnets hjælper

4

DIN MEDICIN

MANDEN DER TAGER MEDICINEN

10

18 Hvordan klager jeg? »»Se arrangementer og generalforsamlinger

24 Tak til medlemmerne

SIDE 2 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

interesse for epilepsisagen. Noget, som i øvrigt gav mig deja vu tilbage til Prinsgemalens deltagelse ved forenin­ gens 40 års jubilæum samme sted. Her mindes jeg stadigvæk den stærke og meget personlige tale, som Prins­ gemalen holdt. Vi glæder os nu til at folde samarbejdet ud med foreningens nye protektor; der er brug for al den opmærksomhed, vi kan mønstre om epilepsisagen. Jeg vil afslutte med at ønske forenin­ gens nye protektor og den afgående protektor samt alle foreningens med­ lemmer, venner og samarbejdspart­ nere en rigtig glædelig jul! Der bliver rigeligt at tage fat på i det nye år.

10 En hjælper i hjemmet

22 Kredsstof

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI

oprindeligt blev annonceret tilbage i februar måned 1972 i det daværende medlemsblad ”Tidsskrift for epilepsi”. Det er således mere end 40 års fælles historie, som rundes af her ved udgan­ gen af 2013. En æra afsluttes og en ny begyndes. Sådan er livets cirkel og gang. Således også i dette tilfælde. Jeg har nemlig samtidig den store glæde og ære at byde velkommen til Dansk Epilepsiforenings nye protek­ tor: H.K.H Prinsesse Marie. Som mange ved, deltog Prinsessen ved fejringen af Dansk Epilepsiforenings 50 års jubilæum på Odense Rådhus. Her efterlod Prinsessen alle tilstede­ værende med et indtryk af både et personlige engagement og en dybfølt

EN HJÆLPER I HJEMMET BÅDE MOR OG ARBEJDSGIVER

SIDEN SIDST

HVAD HAR FORENINGEN HAFT GANG I?

16

Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening, Store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C. Tlf.: 66 11 90 91. E-mail: epilepsi@epilepsiforeningen.dk. Hjemmeside: www. epilepsiforeningen.dk. Protektor: H.K.H. Prinsgemalen. Landsformand: Lone Nørager Kristensen. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilepsiforening. Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun efter forudgående aftale med forfatteren. Deadline for næste blad: blad: 6. januar 2014. Annoncer: tlf. 66 11 90 91. ISSN-nr. 0107-2668. Layout/tryk: clausengrafisk.dk. Oplag: 8.500. Forsidefoto: H.K.H. Prinsgemalen og H.K.H. Prinsesse Marie fotograferet ved WWF Verdensnaturfonden Danmarks 40-års jubilæumsmiddag i Orangeriet ved Fredensbog Slot den 30. maj 2012. Foto: Peter Hauerbach/Polfoto.

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3


DIN MEDICIN munen, hos sagsbehandlere, ved lægen, på sygehuse og lign. Når han har epileptiske anfald, kan han ikke tale: ”For en uge siden havde jeg et anfald, mens jeg tolkede på kommune­ kontoret. Heldigvis har jeg altid en besked på mig,” fortæller Hiwa, mens han finder sin tegnebog frem: ”I det første minut kan jeg ikke gøre noget, og når jeg kommer til bevidsthed kan jeg stadigvæk ikke tale. Så kan jeg tage den her besked frem og vise den. Jeg har selv lavet den; og har den altid med i pungen.” Han trækker et kort frem og viser det frem, som man ville gøre med et pas eller en billet.

DIN MEDICIN

TRÆT AF PILLER

”Kære venner, Jeg beklager denne episode, stumhed og tavshed, fordi jeg er epileptiker og har et anfald nu! Anfaldet vil ikke vare længe, jeg vil være tilbage om få minutter. Så ha’ tålmodighed. Mange tak”

HIWA HAR OPLEVET EN DEL I SIT LIV. DE VILLE SENDE HAM I KRIG I IRAK, DA HAN VAR 19 ÅR GAMMEL. DE VILLE TÆVE HAM UDEN FOR RETSLOKALET, DA HAN VAR TOLK FOR POLITIET. OG NU TAGER HAN EPILEPSIMEDICIN, DER GØR HAM DØDTRÆT

Det er forskelligt, hvordan folk reagerer på kortet: ”Sagsbehandlerne tager det roligt; de ved også hvad epilepsi er for noget. Men klienterne bliver overraskede. De har ingen erfaring med epilepsi. Og de kan ikke forstå, hvad der står på sedlen, da de ikke kan dansk.”

FLYGTEDE OVER BJERGENE

Af Per Vad pervad@epilepsiforeningen.dk

Man kan ikke se det på ham, men Hiwa Aziz er træt. Det er han altid: ”Jeg har altid bivirkninger. Dagen rundt. Året rundt.” Fra stuens højtalere lyder der afstressende instrumental musik og på bordet ligger der et udvalg af anfaldskalendere fra det seneste årti. Kalenderne viser, med blå kuglepensmarkeringer på lyseblå pap, at uanset hvad han har fået af medicin, har der været masser af anfald, men med forskellig frekvens. Og Hiwa har ellers prøvet en del medicin: Apydan, Lamictal, Zonegram, Topimax, Keppra, Vimpat. Han har været trappet op og ned og ud og ind af det hele. ”Uanset hvilket præparat jeg har været på, har bivirkningerne været de samme. Sløvhed, træthed, glemsomhed og indlærings­ besvær. Jeg kan mærke det både i kroppen og hjernen. Det hele bliver sløvt.” Hiwa prøver at kæmpe imod medicinens udmattende effekt med træning og øvelser: ”Heldigvis har jeg altid været aktiv og dyrker styrketræning og fitness. Og så lytter jeg til meditationsmusik. Det hjælper,” for­ tæller han: ”Yoga virker afslappende og hjælper på den fysiske træthed.”

SIDE 4 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

HIWA TRÆKKER TALE-KORTET Hiwa Aziz er tolk og har kommunale opgaver, hvor han tolker og oversætter kurdisk, arabisk og dansk på forvaltningen i kom­

Hiwa Aziz stammer fra det kurdiske område i Irak. Han var 18 år og var lige startet på universitetet, da krigen mellem Irak og Iran brød ud i 1983. Da Irak indkaldte alle de studerende til militæret flygtede han til fods over de sneklædte bjerge. Ved hjælp af bestikkelse og et falsk pas flygtede han videre fra Tyrkiet til Jugoslavien, hvor han blev taget i lufthavnen med sit falske pas: ”Det var dumt. Jeg skulle bare have haft nogle penge på mig, så jeg kunne bestikke dem med nogle sedler, men jeg var naiv.” Efter tre måneders fængsel rejste han videre gennem Græ­ kenland og Polen til Danmark, hvor han håbede, han kunne fortsætte den intellektuelle karriere, han lige nåede at starte på i Kurdistan: ”Jeg havde besluttet, at når jeg fik asyl, ville jeg læse videre på universitetet eller teknikum. Og allerede i 89 begyndte jeg at læse på teknikum til svagstrømsingeniør.” Han dumpede i et af teknikumuddannelsens fag, men læste så færdig på tek­ nika: ”Da jeg var færdig i 93, var der desværre ingen job.” Det var også der omkring han fik epilepsi, på grund af en godartet svulst, der nu er opereret væk. Men epilepsien og medicinens bivirkninger har påvirket ham intellektuelt: ”Før jeg fik epilepsi, var jeg meget intelligent og fx dygtig til matematik og fysik. Men siden jeg fik epilepsi, er det blevet svært at lære noget nyt. Jeg prøver at læse det meget lang­ somt og stille og roligt for at få det ind i hovedet, men efter kort tid flyver mine tanker væk. Og hvis det alligevel lykkes

mig at koncentrere mig, har jeg efter et stykke tid glemt det, jeg læste.” ”Jeg har ikke læst noget i de sidste 15 år. Desværre,” fortæller Hiwa, der ikke er typen, der forbander epilepsien eller begræ­ der sin situation: ”Det tager jeg helt stille og roligt. Jeg ved hvad det skyldes, og at der ikke er noget at gøre ved det.”

TRUET MED SLAG OG SPARK Hiwa er 47 år og har aldrig været gift og har ingen børn: ”Jeg har været single i mange år. Bl.a. på grund af min epilepsi. Det er ikke anfaldene, jeg er bange for, men bivirkningerne. Træt­ heden og sløvheden har gjort mig tilbageholdene, og jeg har kun få, men meget gode venner. På grund af trætheden tager jeg ikke i byen, til fester eller arrangementer. Jeg har i mange år drømt om at kunne være med til den slags, men trætheden har gjort mig tilbageholdene. Hvis man er et sted og hele ti­ den føler sig træt, er det ikke rart. Og man sidder og ser på andre, der er aktive og snakker – i modsætning til en selv.” Som tolk møder han mange mennesker, men reglerne siger, at man ikke må omgås dem privat: ”Så kan de misbruge en og stille spørgsmål om deres sag, som det er lægen eller advoka­ ten, der skal svare på.” Når folk ikke får svar på deres spørgsmål, kan de blive ag­ gressive. Derfor tolker Hiwa ikke længere i retten: ”Da jeg tolkede i retten, stod de uden for døren og ventede for at stille mig spørgsmål om deres sag. Så siger man: ’Det ved jeg ikke, jeg er bare tolk. Vi er ligesom robotter; vi ved ikke noget.’ Så siger de: ’Jo, du ved noget. Du skal fortælle, hvad politiet gør ved vores sag.’ Når man så bliver ved med at sige, at det ved jeg ikke noget om, bliver de sure og kommer med alvorlige trusler.” ”Der er flere, der har truet med at slå mig ihjel. Jeg ved godt, at det bare er noget, de siger. Men de kan finde på at slå og sparke.” ”Jeg er mest sur på politiet. For når man gik til dem og for­ talte, at man var blevet truet, gjorde de ikke noget ved det.” Nu tolker han bl.a. for folk, der skal til lægen. Han har også prøvet at tolke for nogen, der havde epilepsi: ”Dem jeg tolke­ de for ville ikke have nogen behandling. De nægtede at tage medicinen. Det var ikke af religiøse grunde. De var bare over­ bevist om, at det ikke virkede, og at de ville få bivirkninger, der var være end den epilepsi, de havde.” Hiwa har selv prøvet at droppe medicinen: ”For et par år si­ den prøvede jeg på egen hånd at trappe langsomt ud og gå uden medicin i 3-4 måneder. I de måneder havde jeg stadig anfald, men levede ellers helt normalt. Men neurologen sag­ de, at jeg skulle tilbage på medicin, for anfaldene kunne skade mig, hvis jeg ikke fik medicin.” Når det kommer til stykket, er det da også epilepsianfaldene, der generer Hiwa Aziz mest: ”For mig er anfaldene det vær­ ste. Hvis jeg kunne slippe for dem, kunne jeg godt leve med bivirkningerne.”

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5


TEMA

DIN MEDICIN

HAR VERDEN SET DEN SIDSTE EPILEPSIPILLE? DIN MEDICIN

HVIS MEDICINALINDUSTRIEN IGEN SKAL PRIORITERE AT LAVE EPILEPSIMEDICIN, SKAL LÆGEMIDDELFORSKNING I FREMTIDEN SATSE PÅ AT FINDE NY MEDICIN, DER BEHANDLER ÅRSAGEN TIL EPILEPSIEN OG IKKE KUN ANFALDENE. DET MENER MANDEN, DER HAR VÆRET MED TIL AT UDVIKLE KEPPRA® (LEVETIRACETAM) Af Per Vad pervad@epilepsiforeningen.dk

Hvad tror du, de sidder og laver i de Henrik Klitgaard mener, at de mange forskellige medicinalvirksomheder? epilepsipræparater, der er kommet på Tror du, de sidder og klør sig tænksomt markedet inden for de seneste 20 år, har i hovedbunden og slikker sig sulten om forbedret behandlingen, men der mang­ munden, mens de tænker: Lad os blive ler stadig meget: rige på at finde ny ”Der er helt klart medicin til de 30 % patienter, som tid­ af mennesker med ligere ville have ”Det er helt tydeligt, at den farepilepsi, der ikke er været behand­ maceutiske industri gennem de anfaldsfri? lingsresistente, der senere år har mistet interessen i dag kan blive an­ for at være med til forskning” Det gør de ikke. Men faldsfri - specielt på det vil de måske be­ grund af den nye gynde på. Blandt moderne generati­ an­­det fordi der stadig eksisterer et stort on af antiepileptika. Den nye generation behov for at finde ny og bedre epilepsi­ af antiepileptika har, ud over lidt bedre medicin. effekt, færre bivirkninger og er lettere at kombinere med anden medicin hvilket ”Det er helt tydeligt, at den farmaceu­ er med til at øge patienternes motivation tiske industri gennem de senere år har for at tage medicinen. Men vi er stadig mistet interessen for at være med til frustrerende langt fra, hvor vi burde forskning og udvikling af nye lægemid­ være. Det er også derfor, at jeg gen­ delkandidater mod epilepsi. Det er et nem de seneste to år har taget bladet fra meget alvorligt problem,” siger Henrik munden og sagt: Jeg har investeret 25 år Klitgaard, der er Vice-President og se­ af mit liv i det her, og jeg har været med niorforsker i UCB Pharma og i 25 år har til ting, der personligt har været meget ar­bejdet med udvikling af epilepsimedicin. tilfredsstillende, men jeg kan også føle

SIDE 6 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

en stor utilfredshed over, hvor meget, vi mangler at få gjort. Det er derfor, jeg har prøvet at stå frem og fortælle, hvordan jeg synes, at vi radikalt skal ændre den måde, vi søger efter nye antiepileptika på.” ”Fremtidig lægemiddelforskning bør ikke mere fokusere på at finde ny symp­ tombehandlende epilepsimedicin. Iste­ det synes der at være et sammenfald mellem, at vi, for at kunne give en bedre epilepsibehandling, må skifte kurs. Læ­ gemiddelforskningen må fokusere på de behandlingsresistente epilepsier og de grundlæggende årsager til epilepsi, og dermed samtidig finde en ny kurs, der kan gøre det attraktivt for den far­ maceutiske industri fortsat at investere i udvikling af epilepsimedicin.”

SKIFT FOKUS FRA SYMPTOM TIL ÅRSAG Henrik Klitgaard mener, at de mekanis­ mer, udviklerne af epilepsimedicin har fokuseret på, ikke har ændret sig væ­ sentligt i årenes løb: ”De er alle sammen baseret på et kon­ cept, der siger, at hvis man har epilepsi,

så har man enten for meget aktivitet i el­ ler for lidt hæmning af nerveceller. Mit store problem med det koncept er, at det bygger på hvordan normale hjerner og nerveceller fungerer og ikke på de struk­ turelle ting, der går galt i hjernen, når man har epilepsi. Det er derfor, jeg taler så stærkt for, at vi skal bruge de seneste 5-10 års succesrige akademiske forsk­ ning til mere rationelt at blive bedre til at forstå, hvad det er for mekanismer, der går galt, når man har epilepsi. Hvorfor er nogle mennesker resistente over for alle de antiepileptika, der er i dag? Hvorfor er der nogen, der udvikler epilepsi efter en blodprop i hjernen, når der er andre, der ikke gør det? Og så videre. Vi skal prøve at forstå, hvad det er for meka­ nismer, der gør dét, og så målrette vores lægemidler mod de mekanismer.” ”Det, der er galt i dag, det er, at vi an­ griber mekanismer, som kan modvirke anfald, men ikke nødvendigvis den un­ derliggende grund til, at patienter er behandlingsresistente eller har epilepsi. Og det er det, vi skal have ændret. Det bliver dermed også sværere at finde ny epilepsimedicin – det indrømmer jeg - men det er nødvendigt for at komme videre. Og med den udvikling, vi har set inden for den akademiske forskning og udviklingen af nye teknologier, som forbedrer mulighederne for lægemid­ delforskning indenfor epilepsi, så er der ingen undskyldning for ikke at gøre det. Specielt ikke når man tænker på, hvor stort behov patienterne har for at få en ny og bedre medicin.” Henrik Klitgaard peger på eksempler på en række mekanismer, man alle­ rede idag kan fokusere på: Betændel­ sestilstande i hjernen, energibalancen i

nerveceller samt genetiske årsager. Man kan også interessere sig for de mekanis­ mer, der er årsag til, at nogle patienter udvikler epilepsi, f.eks efter en blodprop eller en hjernetraume, mens andre ikke gør det.

EN VEJ BROLAGT MED FIASKOER Når man arbejder med at udvikle me­ dicin er vejen lang, dyr og brolagt med fiaskoer: ”Det tager ca. 15 år, fra man har en ide i laboratoriet, til man kan være heldig at have et lægemiddel. Og det kræver, at man skal lave og afprøve10.000-15.000 nye stoffer for at finde ét, der ender med at blive kandidat til et lægemiddel. Så når man arbejder med udvikling af læ­ gemidler, skal man være klar til at tage den ene fiasko efter den anden for bare én enkelt gang i sin karriere at finde no­ get, der kan blive til et lægemiddel.” ”Langt de fleste, der har brugt det meste af deres aktive arbejdsliv inden for forsk­ ning i den farmaceutiske industri, ople­ ver aldrig den glæde, det er, at udvikle et nyt lægemiddel.” Henrik Klitgaard er en af de få heldige, der har set et nyt lægemiddel mod epi­ lepsi komme på gaden: Keppra® (leve­ tiracetam).

EN PILLE KOSTER EN LILLE METRORING Der er forskellige måder at udregne, hvad det koster at lave ét lægemiddel: ”Hvis man tager, hvor meget den far­ maceutiske industri investerer i udvik­ lingen af lægemidler og dividerer det med antallet af lægemidler, myndighe­ derne godkender, vil man se, at hvert godkendt lægemiddel i de seneste år

har kostet over 3 milliarder dollars,” fortæller Henrik Klitgaard. Det svarer til ca. 16,5 milliarder kr. Til sammenligning er det igangværende metrobyggeri i København budgetteret til at koste 18 milliarder kr. Man har normalt 20 år patentbeskyt­ telse på sit nye præparat, hvor investe­ ringen skal tjenes tilbage. Men af frygt for konkurrence tager man tit patent på opfindelsen tidligt i forløbet af dets forskning og udvikling: ”Så snart man har taget et patent, begynder tiden at tælle ned. Det be­ tyder, at fra man har taget patentet, mens man er ved udvikle lægemidlet, og til det kommer på markedet, kan der nemt gå 10 år. Og så har man kun 10 års patenttid tilbage til at få afkast på investeringen, før kopiprodukterne kom­mer på markedet.” ”Det er faktisk sådan, at 70 % de nye lægemidler, der kommer på markedet i dag, ikke tjener sig selv ind. Det er en af de store udfordringer, den farma­ ceutiske industri arbejder med i dag.”

ET PROBLEM KAN BLIVE NOGET POSITIVT Det vil også blive sværere i fremtiden at få nye lægemiddelkandidater god­ kendt og prisfastsat: ”Det har været sådan, før i tiden, at det var forholdsvist sikkert at påvise klinisk aktivitet med et nyt lægemid­ del mod epilepsi. Specielt fordi det, der hedder placeboraten i kliniske forsøg - altså andelen af mennesker, der har positiv effekt af "snydepillen" – før var på ca. 10 %. I dag er tallet på mindst 25

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7


EN AFTEN I FRIVILLIGLAND

DIN MEDICIN

Af Line Andrup Hansen

I en relativt lille forening er frivilligt arbejdskraft alfa og omega, og Dansk Epilepsiforening er ingen undtagelse.

HAR VERDEN SET DEN SIDSTE EPILEPSIPILLE?

Men begrebet ”frivilligt arbejde” kan godt være diffust, og mange kan måske godt være lidt i tvivl om, hvad det kon­ kret betyder. I håbet om at blive klogere på, hvad be­ grebet ’frivilligt arbejde” betyder i Dansk Epilepsiforening, fik jeg lejlighed til at overvære et møde i bestyrelsen for Kreds Østjylland. For hvad laver de monstro på de møder?

LIDT FAKTA OM KREDSEN Kreds Østjyllands er en af Dansk Epi­ lepsiforening største kredse med ca. 650 medlemmer. Den dækker følgende kommuner: Favrskov, Hedensted, Hor­ sens, Norddjurs, Odder, Randers, Sam­ sø, Skanderborg, Syddjurs og Aarhus.

%. Det betyder, at det blevet sværere at påvise en positiv forskel mellem kon­ trolgruppen og den gruppe, der får den potentielle epilepsimedicin. Før i tiden var det også sådan, at myndighederne blot krævede, at et nyt lægemiddel skulle reducere anfaldshyppigheden med statistisk forskel fra den effekt, man så i kontrolgruppen. I fremtiden skal nye lægemiddelkandidater sam­ menlignes med eksisterende epilepsi­ medicin og vise en favorabel forskel. Og det sætter jo overliggeren højere, end den har været tidligere.” Det ser Henrik Klitgaard som noget positivt, da det betyder, at den nye me­ dicin skal kunne noget, som eksiste­ rende præparater ikke kan: ”Den nye medicin skal behandle no­ get, der ikke kan behandles i dag – fx behandling, der modvirker epilepsi eller påvirker forløbet af sygdommen.

SIDE 8 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

Vi har ingen godkendte lægemidler in­ ”Det er vigtigt, at den akademiske den for den form for behandling. Det verden og industrien arbejder mere vil sige, at hvis man havde et nyt læ­ sammen om at skaffe de forsknings­ gemiddel, man ville teste klinisk, ville resultater og teknologier, der skal til man ikke kunne finde et eksisterende for at møde epilepsi patienters store lægemiddel at sammenligne det med. behov for ny og bedre medicin. Dette Så hvis det viste sig at virke, som man ville samtidig give industrien mulighed håbede, kunne det for at kunne få farmaceutiske firma, godkendt ny epi­ der havde investe­ lepsimedicin med ”Det er vigtigt, at den ret i udviklingen af god prisfastsæt­ akademiske verden og industrien det nye lægemiddel, telse og derved få arbejder mere sammen” bidrage med en be­ et tilfredsstillende handling, som mar­ afkast af investe­ kant forbedrer epi­ ringen i laege­ lepsipatienters liv og middeludvikling. dermed få en god prisfastsættelse med Det er altsammen ting, der skal gå op i de enkelte landes sundhedsstyrelser, en højere enhed.” hvorved firmaet kunne tjene sine pen­ ge ind igen.” ”I UCB føler vi os meget forpligtet til at gøre de her ting, fordi vi ved, hvor stort Henrik Klitgaard tror på, at man kan behovet er for ny og bedre epilepsime­ vække industriens interesse for at ud­ dicin. Jeg håber, at andre vil følge efter, vikle ny epilepsimedicin: inden det er tid for mig at stoppe”.

Fire medlemmer fra bestyrelsen var mødt op til aftenens møde. Hver især har de en personlig tilknyt­ ning til foreningen, enten ved selv at have epilepsi eller være pårørende til en som har epilepsi. Nogle er mere erfarne med foreningsliv og frivilligt arbejde end andre, men fælles for dem alle er et øn­ ske om at gøre en forskel – lille som stor. Dagsordenen for aftenens møde er fast­ lagt på forhånd, og indledningsvist sam­ les op fra det forrige møde. Derudover videregives relevante informationer fra hovedbestyrelsen og landskontoret. Et vigtigt punkt på dagsordenen er drøf­ telserne om igangværende og fremtidige aktiviteter i Kreds Østjylland. Det er især her at medlemmerne bruger deres kræf­ ter, da langt de fleste af Dansk Epilepsi­ forenings sociale aktiviteter er forankret i kredsene landet rundt.

Kreds Østjylland har især fokus på at lave aktiviteter, som tilfredsstiller flest mulige behov blandt medlemmerne; så man sigter efter brede aktiviteter. Kreds Østjylland har haft succes med afholdelse af større arrangementer – ek­ sempelvis denne sommers tur til Djurs Sommerland. Formålet med sådanne udflugter er at skabe en god og hyggelig dag for både børn og voksne, pårørende og personer med epilepsi. Noget som i dén grad er lykkedes denne sommer.

FRA ØNSKE TIL REALITET – om at yde det du kan! Medlemmerne af kredsbestyrelsen drøf­ ter også, at det er vigtigt at lytte til even­ tuelle ønsker om aktiviteter fra forenin­ gens medlemmer. Det enkelte medlem af kredsen har der­ for meget konkret mulighed for at søge indflydelse på, hvilke aktiviteter kredsen planlægger fremadrettet. Som eksempel har der været et konkret ønske om ”…noget for forældre til børn med epilepsi”. Det arbejder bestyrelsen på nuværende tidspunkt på højtryk med. Her trækker man i tråde og på kontakter, som besty­ relsesmedlemmer har i deres omgangs­ kreds. Én formidler eksempelvis kontakt til områdets skoler i håb om at skabe in­ teresse for et foredrag. En anden sørger for at kontakte en mulig foredragsholder og en tredje undersøger muligheden for at reservere lokaler, hvor foredraget kan afholdes. Atter andre fra bestyrelsen til­ byder at bage en kage. Med andre ord; man hjælper til med det man kan, og al hjælp er kærkommen og kan bruges.

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9


EN HJÆLPER I HJEMMET

MOR OG BOSS I SAMME HUS

JULIE ISAGER ER MOR TIL TOBIAS, DER HAR PÅDRAGET SIG EN MASSIV HJERNESKADE EFTER EN EPILEPSIOPERATION, MEN HUN ER SAMTIDIG ADMINISTRATIV CHEF FOR TOBIAS’ HANDICAPHJÆLPER, THOMAS. Af Thea Gregersen theachristina@hotmail.com

”Holdningen er jo den, at du bare skal have en pille”. Sådan har Julie Isager oplevet den mur, hun er stødt på i kommunen, når hun har søgt om hjælp til sin 13-årige søn Tobias. Hun er ikke i tvivl om, at det skyldes den manglende forståelse for og indsigt i epilepsi.

skridende, at hele mit hjem er lavet om til en arbejdsplads,” siger Julie om den omvæltning, det har været, at handi­ caphjælperen Thomas nu har sin daglige gang i familiens rammer.

Hun forklarer, at de har arbejdet med langsomt at få bygget Tobias’ tillidsfor­ hold op til hjælperen Thomas, så det bliver lettere for ham at slippe sin mo­ derbinding til Julie:

Thomas har tidligere har været ansat på institutionen, hvor Tobias er i aflastning. Det har haft den åbenlyse fordel, at han i forvejen kendte til Tobias’ handicap samt de signaler, han sender, inden han får et anfald.

”Thomas er hans ven, hans hjælper og hans rollemodel. Det er ham, han spiller fodbold med. Han er det hele for Tobias, som jo ikke rigtigt har nogle venner. Her fylder Thomas mange funktioner ud i dagligdagen”.

Tobias blev opereret for epilepsi i 2009, og som følge af operationen pådrog han sig en massiv hjerneskade. Op til flere psykiatere og neurologer har ikke lagt Men det har ikke været let hele tiden. skjult på, at Tobias’ hjerneskade er en af Hun har løbende haft medarbejder­ de værste, man kan leve samtaler med med, og at det kræver Thomas og en 24-timers mandsop­ været nødt til ”Holdningen er jo den, at du dækning af ham resten at sætte nogle bare skal have en pille” af hans liv. Alligevel har grænser for Julies kamp med kom­ samarbejdet munen om at få en hjæl­ ”for ellers per til sin søn varet frem til efterårsferien skri­der balancen”, som hun siger. Chef­ sidste år: rollen har været svær at håndtere, fordi hun samtidig er meget afhængig af hans ”Det været en lang og sej kamp, men det hjælp: er man selvfølgelig også nødt til at kom­ me videre fra,” siger Julie, der er glad for, ”Det er en svær proces pludselig at at kommunen endelig har tildelt hende skulle være chef og begynde at stille en hjælper. krav til, hvad det egentlig er, jeg gerne vil have hjælp til, men langsomt finder NÅR ENS HJEM BLIVER man jo ud, at Thomas kan være med til EN ARBEJDSPLADS at modne Tobias til, at han en dag skal ”Det er selvfølgelig enormt grænseover­ flytte hjemmefra.”

SIDE 10 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

INGEN REVISORUDDANNELSE Julie får månedsvist udbetalt et gen­ nemsnitligt standardbeløb, som nogen måneder vil være for stort og andre må­ neder for lille i forhold til sine udgifter. Hun skal altså spare op af sit standard­ beløb, hvis hun enkelte måneder skal have råd til at have Thomas flere timer end det gennemsnitlige antal timer, hun er bevilget: Selvom Julie er meget positiv over, at hun har fundet en fantastisk hjælper, Thomas, og kan se, hvordan det gavner Tobias, er hun samtidig ærgerlig over den administrationsopgave, hun er ble­ vet pålagt i forbindelse med ordningen: ”Jeg er ikke glad for, at jeg har fået på­ lagt en økonomisk opgave ved at admi­ nistrere min hjælpers løn, og at det er

mig, der får det administrative ansvar og arbejde. Jeg kan husmorregning, men jeg er altså ikke uddannet revisor, ” siger Julie og uddyber: ”Det bliver hurtigt en lille virksomhed, hvor der kan være perioder, hvor det er svært for mig at vide, hvor mange timer jeg får brug for Thomas. Samtidigt kan andre udgifter i perioder stige, for ek­ sempel udgifter til medicin. Så engang imellem kan jeg gå rundt og være bange for, om jeg kan betale Thomas’ løn næste måned. I sådan en situation er jeg nødt til at spørge min bank, om de kan lægge ud,”siger Julie. Hun føler, det er en enorm stressfaktor at have ansvaret for, hvordan det store beløb, der hver måned går ind på hendes konto, skal fordeles:

”Vi kæmper jo for bare at holde os selv oprejst. Det her er et voldsomt stort ansvar oveni,” pointerer Julie. Hun har i lang tid haft et ønske om at komme i gang med en uddannelse og tilbage på arbejdsmarkedet. Men fordi hun er ble­

”Vi kæmper jo for bare at holde os selv oprejst”

andre to børn, som Julie nu kan bruge eftermiddagene med, mens Thomas har ansvaret for Tobias: ”Tobias bruger mere tid med Thomas nu, end han gør med mig, hvilket også har været meningen med ordningen, så jeg kan blive taget ud af funktionen som hjælper og i stedet kaste mig over at være hans mor. Som det har fungeret hidtil, har jeg haft alt for mange kasket­ ter på, ” rationaliserer hun.

vet pålagt denne ordning af kommunen, tilsidesættes hendes egne behov yderli­ gere en periode.

FØRST OG FREMMEST MOR At hjælperen Thomas er kommet ind i familiens liv har desuden givet Julie mu­ lighed for at fokusere på rollen som mor. Det har også betydet mere tid til hendes

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 11


1 23 4 5 §

EN HJÆLPER I HJEMMET

§

EN HJÆLPER I HJEMMET

§

GODE RÅD TIL HJEMMETS ARBEJDSGIVERE Når familier selv skal være arbejdsgivere for deres barns barnepige, ofte kaldet handicaphjælper eller bare hjælper, skyl­ des det, at aflastningen er bevilget i hen­ hold til Servicelovens §41. Servicelovens §41 omhandler dækning af merudgifter i hjemmet ved forsørgelse af et barn un­ der 18 år med med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at mer­ udgifterne er en konsekvens af barnets nedsatte funktionsevne. Der skal laves et overslag over de sand­ synliggjorte eller eventuelt dokumente­ rede merudgifter, familien vil få inden for et år, og merudgifterne udbetales med et standardbeløb, som familien selv administrerer. I overslaget kan indgå et skøn over merudgifter ved at lade en barnepige passe det handicappede barn. ”Det er mit indtryk, at kommunerne i flere år, langt hen ad vejen, har admini­ streret ydelsen ved udbetaling af barne­ pigens løn, men at kommunernes eks­ terne revision nu har opmærksomhed på, at det ikke er efter loven, at kom­ munen administrerer lønudbetalingen til barnepigen, når ydelsen er bevilget

SIDE 12 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

i henhold til Servicelovens §41”, siger Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver, Helle Obel. ”Det kan medføre et betrag­

”Det kan medføre et betragteligt ekstra arbejde for familierne”

teligt ekstra arbejde for familierne selv at være arbejdsgiver og administrere løn­ nen til barnepiger, herunder indbetaling af skat, udbetaling af feriepenge m.v.” påpeger hun: ”Jeg vil derfor foreslå, at man i første omgang ser på, om aflast­ ningen, eller en del af den, kan bevilges efter anden aflastningsparagraf”. Helle Obel peger på en række mulighe­ der, der kan minimere den administra­ tive opgave.

FORSKELLIGE MULIGHEDER ”Der kan bevilges aflastning på time- og døgnbasis i henhold til Servicelovens §84, som omhandler afløsning. Paragraf­ fen er til voksne, men finder også an­ vendelse på børn. Aflastning/afløsning efter Servicelovens §84 er ikke så flek­ sibel som aflastning efter Servicelovens

LANDSFORMANDEN: ”EN URIMELIG ARBEJDSBYRDE”

§

Helle Obel, socialrådgiver Helleobel@epilepsiforeningen.dk

§

DET KAN VÆRE EN STOR ADMINISTRATIV OPGAVE AT VÆRE ARBEJDSGIVER FOR SIT BARNS BARNEPIGE. MEN DER ER MÅDER AT MINIMERE ARBEJDET PÅ.

§41. Men har man timer, der anvendes på samme tid til samme formål kon­ tinuerligt, altså ligger fast, er det min vurdering, at Servicelovens §84 kan an­ vendes. Denne ordning administreres af kommunen, og man skal dermed som forældre ikke påtage sig opgaven med at administrere ordningen. Servicelovens §84 anvendes, når det alene er familien, der har behov for aflastning/afløsning og aflastningen ikke er begrundet i barnets særlige behov”.

”Der er også mulighed for aflastning efter Servicelovens §52. stk. 3 nr. 5, når aflastningsbehovet også er begrundet i barnets særlige behov. Aflastningen foregår i en godkendt plejefamilie eller på døgninstitution. Ordningen forud­ sætter, at der er udarbejdet en såkaldt børnefaglig undersøgelse, der er en un­ dersøgelse af barnets forhold og behov samt en handleplan. Ingen af de andre aflastningsordninger forudsætter en børnefaglig undersøgelse eller hand­ leplan, fordi de alene skal tilgodese fa­ miliens behov for afløsning på grund af de ekstra opgaver, der er forbundet med barnets nedsatte funktionsevne, og ikke barnets særlige behov for hjælp og støtte”.

”Der skal her gøres opmærksom på, at Servicelovens §41 er subsidiær i forhold til andre bestemmelser, hvilket betyder, at Servicelovens §41 alene kan anven­ des, når Servicelovens §84 og §52 stk. 3 nr. 5 ikke kan tilgodese behovet. Det vil altså sige, at kommunen skal starte med at se på, om andre paragraffer end Ser­ vicelovens §41 kan tilgodese aflastnings­ behovet”.

”Ofte vil i hvert fald nogle af timerne ty­ pisk kunne konverteres til Servicelovens §84. Det vil medføre, at man står med et mindre beløb og et færre antal timer, man selv skal administrere. Man skal i den forbindelse være opmærksom på, i hvor vid udstrækning der er behov for at timerne anvendes fleksibelt. Skal timer­ ne anvendes fleksibelt, er der behov for at de udbetales jfr. Servicelovens §41”, siger Helle Obel og peger på en sidste mulighed for slippe for en stor del af det administrative arbejde: ”Der er også mulighed for at få et bureau til at administrere lønnen og ansøge kommunen om dækning af den ekstra udgift, man får ved at få bureauet til at administrere lønnen”.

GRÆNSER FOR KRAV TIL DOKUMENTATION

Helle Obel minder også om, at kommu­ nen ikke kan kræve dokumentation for, hvordan de bevilgede penge er brugt: ”Ankestyrelsen har i principafgørelse nr. 98-13 afgjort, at kommunen ikke kan kræve dokumentation for, på hvilken måde det bevilgede beløb til barnepige er anvendt, herunder om modtageren har opgivet ydelsen til skattevæsenet. Kommunen kan altså ikke kræve, at det oplyses, hvordan ydelsen er brugt el­ ler hvem, der har modtaget beløbet og om modtageren har opgivet ydelsen til skat”. ”Afgørelsen peger også på, at når der ydes tilskud til privat antaget hjælp, bør kommunen rådgive forældrene om det ansvar, der følger med at være arbejds­ giver. KL har udarbejdet vejledning om administration af borgerstyret personlig assistance for voksne, som også kan an­ vendes af forældre, der ansætter privat hjælp i hjemmet”.

Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen, synes, at det er en urimelig arbejdsbyrde, der bliver pålagt familier, der har brug for aflastning i hjemmet. ”Det er godt, at aflastningstimerne kan anvendes fleksibelt, så de bedst tilgodeser familiens behov. Men det er jo helt urimeligt, at når det er nødvendigt at bevilge aflastning i hjemmet, på grund af de mange ekstra opgaver, familien med et barn med epilepsi har, pålægges de også en ekstra opgave med lønadministration. Den her situation kunne let undgås ved en mindre ændring af Servicelovens §41, der giver familien mulighed for at vælge, om de selv vil administrere ordningen eller lade kommunen administrere dele af deres merudgiftsydelse”.

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 13


STØT DANSK EPILEPSIFORENING

GRATIS

SEND EN SMS MED TEKSTEN EPI TIL 1919 SÅ STØTTER DU OS MED 50 KR + SMS-TAKST

ADVOKATRÅDGIVNING OM ARV OG SKIFTE Per Olesen, direktør per@epilepsiforeningen.dk

Advokat Ellen Marie Sørensen tilbyder medlemmer af Dansk Epilepsiforening gratis rådgivning om de generelle reg­ ler for arv og skifte; herunder også vej­ ledning til hvordan man rent praktisk opretter et testamente. Hvis hun skal hjælpe med at oprette et testamente, vil denne ydelse være forbundet med egen­ betaling. Hun har telefontid for medlemmer af Dansk Epilepsiforening hver onsdag kl. 15.30 – 17.00 på telefonnummer 76 60 23 40. Derudover kan Ellen Marie træf­ fes på ems@tellusadvokater.dk

Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi. Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31 (mandag-torsdag kl. 10-14) eller på e-mail: soe@filadelfia.dk. www.raad-om-epilepsi.dk

LEGATER

ViroPharma er en medicinalvirksomhed, som forsker inden for bioteknik, og vores målsætning er at hjælpe patienter via udvikling af innovative lægemidler, der kan øge sundheden og redde liv.

DU KAN NU SØGE DANSK EPILEPSIFORENING OM ET LEGAT

Vi uddeler legatportioner ca. en gang i kvartalet, og der er ingen bestemmelser for, hvad der kan søges til. Erfaringsmæssigt ved vi dog fra tidligere år, at de fleste typisk søger til:

Ved ansøgning lægger vi vægt på, at der er tale om udgifter, som ikke kan dækkes på anden måde og på at de økonomiske oplysninger viser, at du ikke selv kan afholde udgiften.

• FERIE- OG REKREATIONSOPHOLD • STUDIEUDGIFTER • UFORUDSETE STORE UDGIFTER

Der kan søges legat til både børn og voksne.

SIDE 14 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

AL L E PATI E NTE R FORTJENER HÅB

Du kan hente ansøgningsskema på foreningens hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Vi udvider vores indsats på globalt plan og arbejder med at udvikle behandlinger mod diverse sjældne sygdomme. Det arbejde vi udfører i dag, fører til nye behandlingsformer i morgen. Copyright © 2013 ViroPharma SPRL-BVBA. Alle rettigheder forbeholdes. BUCCOLAM, VIROPHARMA og tilhørende logoer er varemærker som tilhører ViroPharma Incorporated eller datterselskaber heraf. DK/BUC/13/0916

10/2013

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 15


SIDEN SIDST

SIDEN SIDST KREDS FYN I ZOO Kreds Fyn har afholdt en meget vellykket familietur til Odense Zoo. Med næsten 100 deltagere, er det et af de største arrange­ menter i kredsen gennem mange år. Bestyrelsen sender en tak til alle, som deltog!

KREDSFORMAND PÅ BORNHOLM I MEDIERNE PÅ BORNHOLM Peter Vomb, som er Dansk Epilepsiforenings kredsformand på Bornholm, er lykkedes med at komme i medierne ad hele to omgange; dels med et indslag om – endnu – en lastbilchauf­ før, som har mistet sit kørekort efter stramningen af reglerne, og dels et indslag om de voldsomme prisstigninger, de lokale handicaporganisationer har oplevet for deltagelse i næste års Folkemøde.

INDSATS I FORHOLD TIL DET KOMMENDE KOMMUNALVALG Dansk Epilepsiforenings tillidsvalgte vil op til kommunalvalget forsøge at sætte sit præg på debatterne landet rundt. Selvom kampen om spaltepladsen er hård, kan vi håbe, at det lykkes at sætte fokus på udvalgte emner af stor betydning for forenin­ gens mange medlemmer.

UNDERVISNING AF KOMMENDE NEUROFYSIOLOGIASSISTENTER

DEJLIG DAG I BONBON LAND Deltagerne i foreningens årlige forældrekursus

TILSKUD; SUCCES MED HØRINGSSVAR

SYGEPLEJESYMPOSIUM

Foreningen har afgivet høringssvar i forbindelse med Medicin­ tilskudsnævnets forslag til nye tilskudsregler til epilepsimedicin. Og det ser ud som om, at der har været markant gennemslags­ kraft på synspunkterne, og at Medicintilskudsnævnet er lydhøre. Processen er fortsat undervejs, og 2. ombæring af høringsfasen er nu undervejs. Læs foreningens nyeste høringssvar på hjem­ mesiden.

Sygeplejerske Lotte Hillebrandt deltog i et sygeplejesymposium på Filadelfia, hvor hun blandt andet fortalte tilhørerne om erfa­ ringerne fra foreningens mange rådgivningssamtaler.

KØREKORTVEJLEDNING – SKARPT HØRINGSSVAR Sundhedsstyrelsens har sendt ”Vejledning til helbredsmæssige krav til førere af motorkøretøjer”i høring. Og den får skarpe ord med på vejen af foreningen, som især er bekymret for de fortsat meget strenge regler for gruppe-2 kørekort, og de nye regler, hvor man strammer karantænerne ved seponering af medicin. Læs hele høringssvaret på hjemmesiden.

FORÆLDREKURSUS Foreningens årlige forældrekursus var atter engang en stor suc­ ces. 43 tilfredse deltagere havde en lang intens og givende week­ end i Marslev. Tak til deltagerne – I var alle sammen med til at gøre det til en forrygende weekend!

INFORMATIONSMØDER Sygeplejerske Lotte Hillebrandt har afholdt informationsmø­ der hos Kreds København, Kreds Bornholm og FOA's afdeling på Bornholm. SIDE 16 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

31. august gennemførte Kreds Sydsjælland en succesfuld tur til Bonbonland med 78 deltagere. Der blev budt på chokolade, kage og juice i foreningens telt, og der var gang i masser af for­ lystelser i parken – bl.a. ”Dillen”. Gudrun Mogensen og Linda Jakobsen, der er hhv. formand og sekretær i kredsen, takker alle for en dejlig dag.

Lotte Hillebrandt underviste et hold kommende neurofysio­ logiassistenter på Syddansk Erhvervsskole i epilepsi. Og hun fik fremragende hjælp af en af foreningens unge medlemmer – Casper Andersen – som satte ord på, hvordan det er at leve med epilepsi og anfald. Vi sender en varm hilsen og tak for hjælpen til Casper – det gjorde stort indtryk på de fremmødte!

INKLUSIONSMØDE MED MINISTEREN Socialrådgiver Helle Obel deltog i en temadag i Danske Handicap­ organisationer, hvor undervisningsminister Christine Antorini fik nogle bidrag og ønsker med sig hjem om, hvordan man bør gribe inklusion af børn med særlige behov an i folkeskolen. Det er et emne, som foreningen vil sætte fokus på i det næste nummer af medlemsbladet.

PARTNERSKAB MED SVENDBORG KOMMUNE. Dansk Epilepsiforening er indgået i et partnerskab med Svend­ borg kommune om kompetenceudvikling af viden om epilepsi blandt fagpersonale samt opbygning af netværk i kommunen for familier med børn med epilepsi.

Alarmerende tryghed

- Nu med endnu mere sikkerhed = To-vejs kommunikation

LÆGESYMPOSIUM PÅ FILADELFIA Dansk Epilepsiforening var repræsenteret ved foreningen syge­ plejerske, socialrådgiver og direktør på symposium afholdt på Fi­ ladelfia. Her fik de deltagende mulighed for at stifte bekendtskab med foreningens nationale handlingsplan samt øvrige tilbud.

Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi, for deres plejepersonale og for deres pårørende. Knop Elektronik i Struer har udviklet epilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabe den størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter. EPI-900 har indbygget verdens mindste rysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt. Med EPI-900 er epilepsipatienter aldrig alene.

www.knop.dk

Fabriksvej 20 DK - 7600 Struer Tlf. +45 9784 0444 Mail: knop@knop.dk

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 17


NYT FRA RÅDGIVNINGEN

NYT FRA RÅDGIVNINGEN

HVORDAN KLAGER JEG? Af Helle Obel Helleobel@epilepsiforeningen.dk

LOTTE HILLEBRANDT

sygeplejerske og faglig konsulent; lotteh@epilepsiforeningen.dk

Lotte har arbejdet på epilepsiområdet gennem mere end tyve år. Først som sygeplejerske på Filadelfia, og dernæst som faglig konsulent i Videnscenter om Epilepsi.

Det spørgsmål får jeg ofte stillet i råd­ givningen. Det er vanskeligt at forudse resultatet af en klage, men Ankestyrel­ sen har for nylig udsendt statistik for nævnenes behandling af klagesager i 2012. Den viser, at De Sociale Nævn og Beskæftigelsesankenævnene har ændret eller hjemvist 26% af de sager, de har behandlet. Når kommunen træffer en afgørelse og ikke giver borgeren medhold i en ansøg­ ning, skal afgørelsen indeholde en an­ kevejledning, altså oplysning om hvortil afgørelsen kan klages samt tidsfrist for klagen.

HVORDAN KLAGER JEG

HELLE OBEL

socialrådgiver; helleobel@epilepsiforeningen.dk

Helle har arbejdet på handicap­ området i Odense kommune gennem mere end tyve år.

Du kan enten ringe eller maile til foreningens rådgivere på:

Tlf.:66 11 90 91 Tirsdag kl. 09.00 – 14.00 Torsdag kl. 09.00 – 12.00 samt kl. 14.00 – 18.00

SIDE 18 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

Når man klager, skal den myndighed, der har truffet afgørelsen, genbehandle sagen. Kommunen kan ved genbehand­ ling af sagen ændre sin afgørelse og give borgeren helt eller delvis medhold i sin klage, eller kommunen kan fastholde sin afgørelse. Såfremt kommunen fasthol­ der sin afgørelse, skal kommunen sende sagen til afgørelse ved Ankestyrelsen in­ den 4 uger efter borgeren har klaget. Der er ingen formkrav til, hvordan man klager. Det kan foregå mundtligt el­ ler skriftligt. Det kan være en fordel at klage skriftligt, så man er sikker på at de argumenter, man har mod afgørel­ sen, kommer med. Men i princippet er det tilstrækkeligt mundtligt at meddele kommunen, at man klager over afgø­ relsen. Man skal overholde den tidsfrist, som fremgår af brevet.

VIDTRÆKKENDE KONSEKVENSER Mange af de afgørelser, der bliver truffet af kommunen, har vidtrækkende kon­ sekvenser for borgeren. Kun i få tilfælde

har en afgørelse opsættende virkning. At afgørelsen har opsættende virkning betyder, at kommunen ikke må gen­ nemføre afgørelsen, før klageinstansen har truffet en afgørelse. De færreste af­ gørelser har opsættende virkning, men det gælder for eksempel afgørelser efter Serviceloven om flytning fra et botilbud til et andet, hvor Ankestyrelsen kan til­ lægge en afgørelse opsættende virkning efter anmodning, således at det hindrer, at en borger skal flytte fra et botilbud til et andet og måske retur igen, når Anke­ styrelsen har truffet afgørelse i sagen. Kommunen kan endvidere selv tillægge en klage, over sin egen afgørelse, opsæt­ tende virkning, selv om det ikke er et lovkrav. Det fremgår af retssikkerheds­ loven, at myndigheden, senest samtidigt med en afgørelse, skal tage stilling til spørgsmålet om opsættende virkning. Forhold, der kan tale for at myndighe­ den tillægger en klage over en afgørelse opsættende virkning, kan være, at der er en vis tvivl om afgørelsen og at dens iværksættelse vil have vidtrækkende konsekvenser for borgeren eller myn­ digheden og at den ikke - eller kun van­ skeligt - lader sig genoprette. Som borger kan man altid anmode kommunen om at tage stilling til, om af­ gørelsen tillægges opsættende virkning. Ankestyrelsen har i en principafgørelse afgjort, at borgeren kan klage over afslag på at tillægge en klage opsættende virk­ ning. Samtidig afgjorde Ankestyrelsen, at der – bortset fra lovbestemte områder herom – kun undtagelsesvist kan tillæg­ ges en klage over en afgørelse efter den sociale lovgivning opsættende virkning.

"GRATIS" FOR KOMMUNEN Mens det er ”gratis” og uden konse­ kvenser for kommunen at meddele afslag på en ansøgning, kan det have endog store konsekvenser for den bor­ ger, det handler om. Det kan for eksem­ pel være i det tilfælde, hvor kommunen uretmæssigt stopper en udbetaling af merudgifter, hvor borgerne stadig har udgifterne. I perioden indtil Ankesty­ relsen har truffet afgørelse, skal bor­ geren undvære det beløb, der dækker de nødvendige ekstra udgifter i dag­ ligdagen. Hvis Ankestyrelsen pålægger kommunen at genoptage udbetalingen, vil borgerne i den situation få ydelsen med tilbagevirkende kraft fra det tids­ punkt kommunen stoppede ydelsen, men borgeren skal så selv kunne af­ holde udgiften, indtil Ankestyrelsen har truffet afgørelse. Det kan for mange være en betragtelig udgift. Der er tilfælde, hvor sagen ikke kan genoprettes. Søger en familie for ek­ sempel om dækning af tabt arbejdsfor­ tjeneste til at passe et barn i hjemmet, og der meddeles afslag på ansøgningen, vil mange være nødsaget til fortsat at gå på arbejde, fordi de ikke kan undvære den indtægt, de ikke bliver kompen­ seret for. Hvis Ankestyrelsen ændrer afgørelsen, skal den pågældende for­ ældre have dækket den tabte indtægt, men har familien været på arbejde og derfor ikke haft noget indtægtstab, er der ikke grundlag for dække kompen­ sation for tabt arbejdsfortjeneste med tilbagevirkende kraft.

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 19


NYT FRA RÅDGIVNINGEN For kommunen har det ingen konse­ kvenser, at den fejlagtigt har meddelt af­ slag på ansøgningen; det har det for det barn, og den familie, hvor der er grund­ lag for, at barnet skulle passes i hjemmet. Har man været nødsaget til at passe bar­ net i hjemmet, selv om der er meddelt afslag på bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, er det en presset situation for de fleste ikke at vide, om den indtægt, man har mistet ved at pas­ se barnet i hjemmet, rent faktisk kom­ mer på kontoen, når Ankestyrelsen har truffet afgørelse.

PRINCIPAFGØRELSER Ankestyrelsen er sidste administrative ankeinstans. Ankestyrelsen kan antage en sag til principiel eller generel afgø­ relse med det samme og sagen vil så blive behandlet i ankemøde. De sager, der ikke er af principiel eller generel art, afgøres administrativt. De afgørelser, der afgøres i ankemøde og er af principielle eller generel art, udsendes som ”principafgørelser”. Principafgørelserne er Ankestyrelsens fortolkning af loven, og vil danne grundlag for behandling af andre lignende sager i kommunerne. Er man utilfreds med den afgørelse, An­ kestyrelsen har truffet, kan man vælge at få prøvet sagen ved domstolene. Det

NYT FRA RÅDGIVNINGEN kan være en bekostelig affære, og vælger man det, anbefales det at undersøge ved

”FN's Handicapkonvention handler om rettigheder for mennesker med handicap.”

Civilstyrelsen, om man kan få fri proces. Man kan også indbringe en sag for Om­ budsmanden, når andre klagemulighedr er opbrugte. Ombudsmanden kan ikke ændre Ankestyrelsens afgørelse, men kan komme med en udtalelse i sagen. Ombudsmanden kontrollerer, at myn­ dighedernes sagsbehandling og afgørel­ ser er lovlige. Ombudsmanden er ikke forpligtet til at behandle en sag.

handicap. Danmark underskrev ikke den såkaldte tillægsprotokol, hvilket er ensbetydende med, at det ikke har væ­ ret muligt at få prøvet sager, der vedrører Handicapkonventionen ved FN´s Han­ dicapkomité. Regeringen har besluttet at stille forslag for Folketinget i Folke­ tingsåret 2013-14 om om at tiltræde til­ lægsprotokollen. Det vil betyde, at føler man sig diskrimineret på grund af sin funktionsnedsættelse, kan man få prøvet sin sag ved FN´s Handicapkomité, efter sagen er afprøvet ved øverste domstol i Danmark. Som borger får man dermed en ekstra mulighed for at få prøvet sin sag. Har du spørgsmål, kan du kontakte socialrådgiveren på landskontoret.

SAGSBEHANDLINGEN Vil man ikke klage over afgørelsen, men den måde sagen er behandlet på, rettes klager til afdelingens ledelse, eventuelt borgmesteren og slutteligt Tilsynsrådet.

VIL DU VIDE MERE OM RETTEN TIL FRIT AT VÆLGE, HVILKET SYGEHUS DU VIL BEHANDLES PÅ?

Så er der hjælp at hente i pjecen ”Kend spillereglerne”, som Danske Handicaporganisationer netop har revideret.

Hvis du ikke er tilfreds med den behandling, du modtager på sygehuset, kan du vælge at få behandling på et andet sygehus.

Pjecen giver svar på 13 af de spørgsmål, der oftest rejser sig, når man som borger med blandt andet epilepsi har en sag til behandling hos de sociale myndigheder. Pjecen giver overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på samt generel vejledning om det sociale område. Du kan blandt andet læse om reglerne om aktindsigt, kommunens vejledningspligt, sagsbehandlingsfrister m.m. Du kan finde pjecen ”kend spillereglerne”, 3. udgave 2013 via vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Den 1. september 2013 trådte nye regler i kraft for retten til selv at vælge, hvor man vil behandles. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har udgivet pjecen ”Når du er henvist til sygehus”. I pjecen oplyses om dine rettigheder og muligheder, når du er henvist til udredning og behandling. I pjecen kan du blandt andet læse om frit sygehusvalg, retten til hurtig udredning, sygehusbehandling i udlandet, dækning af transportudgifter, når du benytter dine valgmuligheder m.m. Du kan finde pjecen via vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

FN'S HANDICAPKONVENTION I 2007 underskrev Danmark FN´s Han­ dicapkonvention, som blev ratificeret i 2009. Handicapkonventionen hand­ ler om rettigheder for mennesker med

R

free epilepsialarm

- sikreste løsning ved krampeanfald.

15. - 16. MARTS

WEEKEND FOR VOKSNE MED EPILEPSI

Tryghed døgnet rundt Ny armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil.

MINDFULNESS, OPLÆG OM EPILEPSI­EMNER OG BADELAND ELLER BOWLING

Klinisk testet Epi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer. Læs om den kliniske test på vores hjemmeside, og se video om brug af alarmen.

SIDE 20 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

VIL DU KENDE DE SPILLEREGLER, DER GÆLDER FOR BEHANDLING AF DIN SAG I KOMMUNEN?

Energivej 3, 4180 Sorø Telefon 5850 0565 www.danishcare.dk info@danishcare.dk

Dansk Epilepsiforening, Kreds Vest­ sjælland har strikket en lille weekend sammen, hvor du kan få ny positiv energi, ny viden, nye kontakter og mas­ ser af oplevelser og weekendhygge. Du vil blandt andet få oplæg om Go Joy (positiv psykologi med mindfulness og coaching), epilepsi hos voksne og løs­ ning af sociale udfordringer – eksem­ pelvis beskæftigelse.

Tid og sted: Fredericia Vandrerhjem Ankomst lørdag den 15. marts kl. 10.00 Afrejse søndag den 16. marts efter fro­ kost

Pris og tilmelding: Pris pr. person: kr. 500.

Sidste frist for tilmelding er 31. januar 2014. Der er plads til 20 deltagere. Medlemmer fra hele landet kan deltage. Tilmelding og yderligere oplysninger hos Berit Andersen, berit@ngsob.dk, tlf. 20 64 76 47 eller på www.epilepsiforeningen.dk.

04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 21


KREDSSTOF KREDS BORNHOLM Dækker Bornholm. Formand: Peter Vomb, Østergade 29, 3720 Aakirkeby, Tlf: 56 97 07 12/29 70 07 12. Mail: petervomb@privat.dk

28. JANUAR: GENERALFORSAMLING 28. januar kl. 19.00 i Lille Mødesal på Bornholms Sygehus. Dagsorden iflg. vedtægterne

KREDS FYN Dækker kommunerne: Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Formand: Julie Gad Isager, Åby Skovvej 58B, 5883 Oure. Tlf.: 26 24 59 81. Mail: juliegadisager@gmail.com

Tilmelding senest den 26. november 2013 til Jesper Rosenvinge Austad, tlf.39 29 24 91 eller mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk

6. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING Kreds København afholder generalforsam­ ling i Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby, torsdag den 6.februar 2014 kl. 19.30. Dagorden ifølge vedtægterne.

NETVÆRK FOR VOKSNE OG UNGE MENNESKER MED EPILEPSI Alle kan deltage i aftenklubben; bl.a. arrangerer vi udflugter og biografture. Arrangementerne afvikles løbende; ved indendørs aktiviteter (kurser, foredrag m.v.) afvikles disse i Valby kulturhus' lokaler. Send eventuelt en mail til Jens Dirk Andersen, Jens1andersen@gmail.com

KREDS MIDTSJÆLLAND

10. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING

Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød.

Vi afholder generalforsamling mandag den 10. februar, kl. 18.30 på Dansk Epilepsifor­ enings landskontor, Store Gråbrødestræde 10, 1., 5000 Odense Dagsorden iflg. vedtægterne.

Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen. Tlf.: 30 88 37 92. Mail: lone.noerager@gmail.com

4. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING

KREDS KØBENHAVN Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, Ishøj, Køben­ havn, Lyngby - Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk og Tårnby. Formand: Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, E-mail: jesper.r.austad@ kabelnettet.dk

28. NOVEMBER: JULEBANKO Årets store julebanko i Dagcentret Karetmagerporten, hvor der spilles banko og amerikansk lotteri. Der serveres julegløgg og æbleskiver. Tid: Torsdag den 28.november 2013. kl. 19.00 til ca. kl. 22.00. Sted: Dagcentret Karetmagerporten, Karetmagerporten 3 A, 2650 Hvidovre. SIDE 22 | DANSK EPILEPSIFORENING | 04.2013

Der afholdes generalforsamling tirsdag den 4. februar kl. 19.00 i Dom Apoteket, Algade 52, 4000 Roskilde. Der vil være oplæg ved overlæge Bjarke á Rogvi. Program: Hvad er epilepsi og hvordan behandles det bedst? Hvad kan epilepsipatienter og pårørende bruge Epilepsiklinikken i Roskilde til? Kredsen byder på kaffe og kage. Dagsorden iflg. vedtægterne.

KREDS MIDTVESTJYLLAND

4. februar kl. 19.00 i Caféen i Kultur & Frivillighuset, Nygade 22, 7500 Holstebro. Vi starter kl. 19.00 med et oplæg under overskriften ”At leve med epilepsi”. v. Børge Jensen, som bl.a. er skoleleder på Børneskolen ved Epilepsihospitalet Filadelfia. Oplægget henvender sig til alle, uanset om man har epilepsi, er pårørende, barn eller voksen. Herefter vil vi fortsætte aftenen med generalforsamling – Kredsen byder på kaffe og kage. Dagsorden ifølge vedtægterne.

KREDS NORDJYLLAND Dækker kommunerne: Brønderslev-Dron­ ninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vest­ himmerland, Aalborg, Jammerbugt. Formand: Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st.th., 9000 Aalborg. Tlf. 21 42 18 58. Mail: benteogole@stofanet.dk

13. DECEMBER: JULEFROKOST I NETVÆRKSGRUPPEN Fredag den 13. december 2013 kl. 18.30 er der julefrokost i Netværksgruppen Aalborg. Sted: Casa Blanca, Ved Stranden 4, 9000 Aalborg. Tilmelding senest den 1. december 2013 til Jesper Skjødt – tlf. 21 44 54 53

24. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING Vi afholder generalforsamling mandag den 24. februar 2014 fra kl. 19 til kl. 21.30 på adressen: Brovst Sports- og Kulturcenter, Damengvej 2, 9460 Brovst. Dagsorden ifølge vedtægterne. Er der brug for at kunne blive kørt til generalforsamlingen så

Dækker kommunerne: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg.

kontaktes Bente Djørup på 21 41 18 58 senest den 21. februar 2014.

Formand: Dinah Lind Christensen, J.P. Lauritsensvej 21, Jegindø, 7790 Thyholm. Tlf.: 60646869. Mail: dinahlind@gmail.com

Vil du vide mere om vore netværkmøder og bowling kan du enten kontakte Jesper Skjødt på tlf. 21 44 54 53 eller gå ind på kredsens hjemmeside.

4. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING OG INFORMATIONSMØDE Vi holder generalforsamling tirsdag den

NETVÆRK OG BOWLING

KREDS NORDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal. Formand: Peter Balle, Kong Haralds Park 3C, 1. tv., 2765 Smørum. Tlf. 50 58 59 63. Mail: peterballe1969@gmail.com

26. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING Generalforsamling den 26. februar kl. 19.00 i Frivilligcenter i Hillerød. Adresse : Kulturværkstedet, Christiansgade 3, 3400 Hillerød. Dagsorden iflg. vedtægtterne.

KREDS SYDSJÆLLAND Dækker kommunerne: Lolland, Guldborg­ sund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner Formand: Gudrun Mogensen, Skårenvej 27, Vallensved, 4700 Næstved. Tlf. 55 44 53 33/25 17 20 22. Mail: bg.mogensen@gmail.com

21. JANUAR: GENERALFORSAMLING Generalforsamlingen i Kreds Sydsjælland. Tirsdag den 21 januar 2014 kl. 19.00. Sted: Højmølle kro, Nykøbingvej 112, 4863 Eskilstrup. Kredsen byder på kaffe/te og kage. Dagsorden iflg. vedtægterne.

KREDS SYDJYLLAND Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder. Kontaktperson: Lone Nørager Kristensen. Tlf.: 30 88 37 92. Mail: lone.noerager@gmail.com

3. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING Der afholdes generalforsamling mandag den 3. februar kl. 19.00 på Frivillig Kolding, Slotsgade 22, 6000 Kolding. Oplæg ved socialrådgiver Helle Obel, Dansk Epilepsi­ forening. Kredsen byder på kaffe og kage. Dagsorden iflg. vedtægterne.

KREDS SYDVESTJYLLAND Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle. Formand: Torben Christiansen, Baldersbækvej 20, 6682 Hovborg. Tlf. 75 39 63 27/21 40 45 73. Mail: gurliogtorben@gmail.com

27. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING: Der afholdes Generalforsamling den 27.02.14 kl. 19 på Hovedbiblioteket i Esbjerg. Vi arbejder på at få fat i én, der kan fortælle om den nye fleksjob- og førtids­ pensionsreform. Kredsen er vært ved et let traktement. Dagsorden iflg. vedtægterne.

SOCIAL WEEKEND I HO Den 4.4.-6.4 2014 tager vi igen til Ho Feriecenter. Vil du vide mere, så kontakt Torben Christiansen, tlf. 75 39 63 27 eller på e-mail: gurliogtorben@cmail.com

NETVÆRKSGRUPPE FOR VOKSNE Har du lyst til at møde andre voksne med epilepsi? Så holder vi netværksmøde hver 3. mandag i måneden. Tag evt. din partner med og mød op. Det er helt uforpligtende. Sted: Vindrosen, Teglværksgade 1, Esbjerg. Tid: Kl. 19.00. Find os på Facebook og hold øje med kalenderen på foreningens hjemmeside.

KREDS VESTSJÆLLAND Dækker kommunerne: Holbæk, Kalund­ borg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø. Formand: Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. Tlf. 57 67 57 60/20 64 76 47. Mail: vestsjalland@epilepsiforeningen.dk

15-16. MARTS: WEEKEND FOR VOKSNE MED EPILEPSI Halvanden dag med mindfulness, oplæg om epilepsi-emner og badeland eller bowling. Se annonce og indstik

6. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING

Dagsorden iflg. vedtægterne. Sæt X i kalenderen, mød op og få en snak med os. Vi har brug for dig, der har lyst til at give et nap med bestyrelsesarbejdet, stort eller lille, eller til at give en hånd med, når vi afholder arrangementer og lignende. Vi har også brug for nogen, der har lyst til at repræsentere kredsen i de forskellige afdelinger i Danske Handicaporganisatio­ ner i de forskellige kommuner. Interesse ret/vil du høre mere? Så kontakt Berit på tlf. 2064 7647 eller via berit@ngsob.dk

AFTENKREDSEN Aftenkredsen i Dianalund mødes normalt hver onsdag aften kl. 19.00. Du er meget velkommen. Kontakt Niels Rosenkrands, tlf. 58 26 57 71 for nærmere oplysninger om programmet for de enkelte gange. Aftenkredsen mødes Lindebo 2. sal, Kirkevej 4, 4293 Dianalund. Se datoer i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk Mød os på Filadelfia Hver anden uge kan du møde kredsen et par timer på Filadelfia. Se vores opslag.

KREDS ØSTJYLLAND Dækker kommunerne: Farvrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus. Formand: John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660 Skanderborg, Tlf. 86 52 10 83/ 51 96 89 95. Mail: fam.bering@gmail.com

18. FEBRUAR: GENERALFORSAMLING Vi afholder generalforsamling tirsdag den 18. februar 2014. Sted: Folkestedet, Carl Blochs Gade 28, 8000 Århus. Tid: kl. 19.15. Dagsorden jf. vedtægterne.

FÆRØERNE Epileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 Tórshavn Formand: Randfríð Sørensen, Tlf. 00298 263078. Mail: randfrid@olivant.fo

Der afholdes generalforsamling torsdag d. 6. februar 2014 kl. 19.30 på Holbæk Vandrerhjem, Ahlgade 1B, 4300 Holbæk. 04.2013 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 23


AF HJERTET TAK… Året rinder ud og jeg vil sende en hilsen til hver og en, som har hjulpet Dansk Epilepsiforening i årets løb. Der er mange at takke: frivillige, ansatte, vores protektor og mange samarbejdspartnere. En særlig tak vil jeg dog denne gang sende til foreningens medlemmer. Vi er i dag 5.000 medlemmer, men vi vil gerne være flere. Det er egentligt ret enkelt; desto flere medlemmer vi har, desto mere godt kan vi gøre for de, der trænger og har behov. Og vi kan mærke, at behovene er der! Rådgivningstelefonerne bimler og bamler samtidig med, at der fortsat er massivt brug for både information og netværk landet rundt. Jeg tror, at vi sammen kan få flere medlemmer til foreningen. Tænk, hvis vi eksempelvis hver især skaffede bare ét enkelt medlem. Det ville være lidt af en drøm for mig. Og tænk, hvis vi kunne bede vores nærmeste venner og familie om at give en hånd med og tegne et støttemedlemsskab til 150 kr. Det ville også gøre en forskel. I Epilepsiforeningen arbejder vi altid på at finde løsninger, når livet er svært og epilepsien driller. Det er noget af det mest fornemme, vi kan gøre. Men alt kræver - desværre – penge; især når man vil drive en professionel forening med gode medlemstilbud. Nogle har i årets løb valgt at betænke foreningen via deres testamente; penge, som giver et meget væsentligt bidrag til foreningens samlede økonomi. Tak for det! I årets løb gennemførte vi en rundringning, hvor vi denne gang spurgte foreningens voksne medlemmer om de ville yde et ekstra bidrag ud over kontingentet. Det var der – heldigvis – mange som ville, oven i den gruppe af medlemmer som i forvejen er trofaste gavegivere. En stor tak til jer allesammen! Man kan også vælge at lave en overførsel til Dansk Epilepsiforenings konto i Nordea med følgende oplysninger: reg.nr.: 2206 kontonummer: 8055605875. Og som det sidste, og nyeste, lancerer vi en sms-tjeneste, hvor man kan støtte foreningen med et bidrag på 50 kr. ved at sende teksten EPI til 1919. Vi tror på, at der er brug for en helt enkel støttemulighed – det kunne jo være det blev et hit til jule- frokosten eller andre arrangementer landet rundt i den kommende periode. Afslutningsvis vil jeg ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Varme hilsner Lone Nørager Kristensen Landsformand


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.