Epilepsi nr. 4 2005

EPILEPSI Medlemsblad for Dansk Epilepsiforening

Årgang 39 · november 4/2005

Noget at rive i…

Indhold

Det seneste år har vi brugt oceaner af timer på sagen om skift mellem tilsyneladende ens epilepsimedicin. Vi er i Dansk Epilepsiforening ikke imod kopimedicin, men vi er imod, at en person med epilepsi kan blive tvunget til at skifte medicin – og skifte hyppigt – på grund af tilskudsreglerne. Vi mener, tvivlen skal komme patienten til gode. Vi finder det uetisk, at man skal være sin egen forsøgskanin og bevise ved anfald, at man ikke tåler at skifte. Det emne handler flere artikler om i dette blad. Vi hører gerne reaktioner – per post, telefon, email, på hjemmesiden eller i Bloggen.

Midt i bladet er en kursusplan for 2006. Det er begyndelsen til en overordnet styring af vores kursustilbud, hvis kvalitet vi løbende udvikler.

Planen for et helt år giver vores medlemmer mulighed for i ro og mag at vurdere, hvornår det passer at tage på kursus.

Forsiden er denne gang logoet for den europæiske epilepsikonference, der holdes i København først i august næste år. Konferencen er for alle interesserede, og jeg vil gerne, vi benytter denne enestående lejlighed til at slå et gevaldigt slag for epilepsi. Lad os gøre det til en succes, der ikke kan overses eller overhøres. Kom – og tag din behandler og sagsbehandler med. Jeg lover, der bliver et godt program for alle.

Det er årets sidste blad, og jeg vil gerne ønske alle medlemmer og samarbejdspartnere en rigtig Glædelig Jul samt et godt og aktivt nyt år.

En stor tak for samarbejdet og opbakningen – og på gensyn meget snart!

Tidslinien der blev en ond cirkel Vi gennemgår forløbet i den årelange strid om konsekvenserne af de nye regler for medicintilskud

4-5 En tro kopi...?

Vi har mødt 45-årige Benedikte Wegge-Larsen fra Nørre Åby, der er et af de mennesker med epilepsi, der ikke har gode erfaringer med kopimedicin

6-7 Seks spørgsmål om substitution Vi har bedt professor Peter Wolf, Epilepsihospitalet i Dianalund og Rigshospitalet samt overlæge Mogens Laue Friis, der er formand for Medicintilskudsnævnet, om at svare på de samme seks spørgsmål om substitution.

8-9 Epilepsiden Dansk Epilepsiforening holdt åbent møde om unge og epilepsi, og hovedbudskabet var, at unge skal feste, rejse og være sammen med andre unge. Uanset om de har epilepsi eller ej

12 Brevkassen Det faste panel svarer bl.a. på spørgmålet: Hvorfor er min epilepsi blevet værre, efter jeg har fået børn?

14-15

EPILEPSI udgives af Dansk Epilepsiforening · Redaktion: Jutta Houmøller, ansv. · Tilrettelægning: Drewsen Design A/S · Tryk: KLS · Forside foto: Uncle · Annoncer: Dansk Epilepsiforening modtager gerne annoncer til indrykning i bladet EPILEPSI · Annonceprisen er kr. 9.600,- ex. moms. pr. helside · Oplag: 9.000 · Indhold: Redaktionen kan ikke bringe alle indsendte artikler og forbeholder sig ret til at forkorte indsendte indlæg. Redaktionen understreger, at de enkelte indlæg og artikler er udtryk for forfatterens holdning og ikke nødvendigvis udtrykker bladets og dermed redaktionens mening.Tilsvarende gælder annoncer. Deadline for materiale til næste blad: 1. januar 2006 · ISSN-nr. 0107-2668.

Det er for svært at få tilskud Formanden for Folketingets Sundhedsudvalg, Birthe Skaarup fra Dansk Folkeparti, er ikke tilfreds med den måde hvorpå Lægemiddelstyrelsen administrerer medicintilskudsloven, som hun har været med til at vedtage. Efter hendes mening er der meget der tyder på, at styrelsen giver for mange afslag, når epilepsipatienternes behandlende læge søger om forhøjet tilskud. Birthe Skaarup har for nyligt på udvalgets vegne stillet en række spørgsmål om problemerne til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen.

Både under udarbejdelse af loven og efter den er trådt i kraft har Birthe Skaarup fået mange henvendelser fra epilepsipatienter og fagfolk. Det har bekræftet hende i at der til trods for en stramning af den såkaldte bioækvivalensramme stadig er en del mennesker, der oplever problemer, når de skal skifte præparat.

– Fagfolkene er ikke enige om problemernes omfang, men nogle eksperter siger, at der er patienter, der ikke kan tåle selv de små udsving, der kan være i et kopipræparat i forhold til originalen. Jeg føler ikke man som politiker kan holde til at få at vide, at nogle epilepsipatienter kan risikere at få anfald, hvis de skal skifte medicin. For patienterne er trygheden altafgørende.

Hvis man er blevet stabil på et bestemt præparat, skaber det selvfølgelig utryghed hvis man skal over på en behandling, der ikke er 100% sikker, siger Birthe Skaarup, og hun fortsætter: – Jeg synes Lægemiddelstyrelsen svigter epilepsipatienterne, såfremt de ikke lytter til den behandlende læge. Vi har fået at vide, at det er den behandlende læge, der skal søge om forhøjet tilskud, fordi det er lægen, der kender patienternes problemer. Og når lægen søger, må det vel være fordi han eller hun vurderer, at patienten har et problem med kopipræparatet. Vi har hele vejen igennem udarbejdelsen af loven været opmærksomme på epilepsipatienternes særlige situation, og derfor forstår jeg ikke, at der gives så mange afslag, som det tilsyneladende er tilfældet.

En gruppe, der efter Birthe Skaarups mening er særligt sårbare overfor ændringer i deres anfaldsmønster, er de mennesker med epilepsi, der har kørekort.

– Jeg har fået en del henvendelser fra personer med kørekort, der er bekymrede for at få anfald, mens de kører. Jeg synes det er dybt problematisk, at man skal være bange for at udsætte ikke bare sig selv, men også andre for fare, siger Birthe Skaarup Andre regler i udlandet Birthe Skaarup forstår heller ikke, at man i Danmark administrerer lovgivningen på en måde, der ikke i lige så høj grad beskytter epilepsipatienter, som det er tilfældet i en række lande, vi normalt sammenligner os med på sundhedsområdet.

– Når man i andre lande har taget nogle ret markante skridt til at beskytte epilepsipatienter mod præparatskift, synes jeg det er rimeligt at spørge: Hvorfor skal danske epilepsipatienter igennem så meget, før de kan få det lægemiddel, de er vant til, og som har gjort dem anfaldsfri.

– Vi skal lytte til dem, der ved, hvor skoen trykker, og det er i dette tilfælde epilepsipatienterne og deres læge, der sammen kan vurdere, om eventuelle bivirkninger eller anfald skyldes, at de har skiftet præparat. Det er ikke rimeligt, at denne gruppe af patienter skal være – om ikke forsøgskaniner – så noget, der kommer tæt på.

– Det er ikke rimeligt, at mennesker med epilepsi skal kæmpe for at få en god hverdag. Det at have en kronisk

Formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Birthe Skaarup

lidelse kan i sig selv være et åg, men at man oven i købet skal kæmpe for at få tilskud til et præparat, man har gavn af, det forstår jeg ganske enkelt ikke.

Intentionen med loven var at spare patienter og samfundet for penge. Men det har hele tiden været afgørende, at ingen epilepsipatienter skulle udsættes for fare, og det mener jeg stadigvæk bør være hovedbudskabet. Det er også det sundhedsministeren hele tiden har sagt. Meget tyder på, at der er nogle ting i administrationen af loven, vi bliver nødt til at kigge på, siger Birthe Skaarup.

Tekst: Henrik Gansgaard

3

Striden om konsekvenserne af de nye regler for medicintilskud har raset i over et år. Her gennemgår vi forløbet

Tidslinien der blev 2/11 2004: Forslaget sendes til høring Den 2. november 2004 sendes L 102 – et lovforslag, der skal ændre loven om medicintilskud – til høring.

Lovforslaget betyder blandt andet, at medicintilskuddets størrelse fremover beregnes ud fra prisen på den billigste medicin blandt de flere forskellige slags medicin, som har den samme virkning og de samme aktive indholdsstoffer. Også kaldet synonyme præparater.

Lovforslaget rummer mulighed for, at patienter kan søge om forhøjet tilskud, hvis de ikke kan tåle medicinskiftene. En mulighed, som man også har haft tidligere.

8/11 2004: Høringssvar Som led i Dansk Epilepsiforenings forberedelse af et høringssvar indhenter foreningen en udtalelse fra professor Peter Wolf, som peger på et muligt problem i den nye lov: Nogle epilepsipatienter kan være så følsomme over for forandringer i deres medicinering, at skift mellem synonyme præparater må frarådes.

I lovforslaget står der, at det udelukkende er “i ganske særlige tilfælde”, der vil blive givet forhøjet tilskud.

Dansk Epilepsiforening skriver i sit høringssvar den 8. november 2004, at foreningen frygter, at patienterne risikerer at sætte anfaldsfriheden over styr, fordi personen så at sige skal bevise, at han ikke kan tolerere det billigste præparat.

Dansk Epilepsiforening foreslår, at man bruger den svenske og finske løsning. De to lande har en speciel ordning for epilepsipatienter, hvor lægen kan skrive på recepten, hvilket specifikt præparat patienten skal have.

4

Det er op til en konkret lægefaglig vurdering, om patienten kan skifte til et andet præparat.

Foreningen mener også, at det bør ske uden yderligere udgifter for patienten.

11/11 2004: Lovforslag fremsættes Den 11. november fremsættes L 102: Forslag til lov om ændring af lov om offentlig sygesikring, lov om social pension og lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension m.v. (Ændring af regler om tilskud til lægemidler).

17/11 2004: Eksperter gør indsigelser Efter at lovforslaget har været til førstebehandling den 17. november 2004, kommer en periode, hvor epilepsispecialister og Dansk Epilepsiforening forsøger at få indflydelse på den politiske beslutningsproces.

Blandt dem, der kommer med indsigelser, er overlæge Jørgen Alving fra Epilepsihospitalet i Dianalund, der udtrykker sin bekymring i Folketingets netavis, Altinget.

Epilepsiprofessor Peter Wolf giver i et brev til Folketingets Sundhedsudvalg en detaljeret gennemgang af problemstillingen.

Og direktør Jutta Houmøller, Dansk Epilepsiforening, får sammen med lægelig direktør for Epilepsihospitalet, Christian Pilebæk Hansen, foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg.

13/12 2004: Minister beroliger patienter Den 13. december 2004 kommenterer indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen i et svar til Sundhedsudvalget en pressemeddelelse fra Dansk Epilepsiforening (8/12 2004)

I pressemeddelelsen skriver epilepsiforeningen, at for at få forhøjet tilskud skal man i yderste fald “udsætte sig for fare” og komme med det “ultimative bevis”, hvor man har fået anfald på grund af substitutionsmedicinen.

Det afviser ministeren: “Der er naturligvis ikke tale om, at epilepsipatienter skal stille med et sådant ultimativt bevis, idet der som nævnt foretages en konkret vurdering i hvert enkelt tilfælde på grundlag af de hensyn, som oplyses af patientens læge”.

Baseret på overlæges erfaringer Næsten hver gang Lægemiddelstyrelsen har afvist at lave særlige undtagelsesregler for epilepsipatienter, er det med baggrund i rådgivning fra formanden for Medicintilskudsnævnet, overlæge Mogens Laue Friis.

Dansk Epilepsiforening spørger den 4. januar 2005 Mogens Laue Friis, hvad han bygger sin rådgivning på?

Han svarer blandt andet, at hans svar ikke bygger på “egentlig forskning”, men på hans “generelle erfaring med at behandle epilepsipatienter”.

17/12 2004: Forslag bliver virkelighed Den 17. december 2004 vedtager Folketinget i enighed loven under tredjebehandlingen, og den træder i kraft den 1. april 2005.

Undervejs har Lægemiddelstyrelsen, blandt andet som følge af Dansk Epilepsiforenings indsats, lovet at indsnævre bioækvivalensrammen for epilepsiprodukter.

19/5 2005: Krav til kopimedicin skærpes I maj 2005 er der udsigt til, at der kommer op mod 30 nye præparater baseret på lamotrigin, når patentet på

en ond cirkel Lamictal udløber den 31. maj.

I den forbindelse skærper Lægemiddelstyrelsen kravene til godkendelse af kopimedicin – hidtil har bioækvivalensrammen (hvor meget medicinindholdet i blodet må svinge i forhold til et originalprodukt, der er 100%) været 80% til 125%. Det indsnævres, så rammen fremover er mellem 90% og 110%. Kravene gælder også tidligere godkendte kopiprodukter.

Lægemiddelstyrelsen mener, at der med denne indsnævring i praksis ikke er større forskel på kopiprodukt og original, end hvad der ses fra dag til dag hos den enkelte patient afhængig af for eksempel føde- og væskeindtagelse.

Derfor kan skiftet til et kopipræparat ifølge Lægemiddelstyrelsen ikke ses som en reel ændring i behandlingen.

Professor Peter Wolf fremhæver blandt andet på ’Epilepsikonferencen 2005’, som Dansk Epilepsiforening holdt den 24. maj, at der for epilepsipatienter ikke findes nogen dokumentation for dette meget afgørende udsagn.

Kravene til bioækvivalensrammen justeres den 15. oktober 2005, så de i dag er 90%-110%.

22/5 2005: Ni spørgsmål til ministeren Dansk Epilepsiforening sender ni spørgsmål til Folketingets Sundhedsudvalg, som beder ministeren besvare spørgsmålene.

Af ministerens svar fremgår det blandt andet, at Lægemiddelstyrelsen hverken har inddraget Dansk Epilepsi Selskab eller andre videnskabelige selskaber i vurderingen af ansøgninger om forhøjet tilskud.

Epilepsiforeningen spørger også, hvem der har ansvaret, hvis der sker en ulykke, fordi en patient får et anfald på

grund af substitutionsmedicin.

Ministeren svarer, at det har den ordinerende læge.

Det fremgår af et andet svar, at Lægemiddelstyrelsen fra 1. april til slutningen af juli 2005 har behandlet 410 ansøgninger om forhøjet tilskud til epilepsipræparater. I 204 tilfælde har de imødekommet ansøgningerne – det er hovedsageligt sager, hvor patienten har været allergisk over for stoffer i den “nye” medicin.

Resultaterne af loven Efter at loven er trådt i kraft, får Dansk Epilepsiforening en jævn strøm af henvendelser fra folk, som har oplevet problemer med kopimedicinering.

Mange fortæller, at de af sikkerhedshensyn af deres læge er blevet tilrådet at fortsætte med originalproduktet.

Men efterfølgende har de fået afslag fra Lægemiddelstyrelsen på forhøjet tilskud. De er fortvivlede over deres stærkt forøgede egenbetaling.

På Dansk Epilepsiforenings hjemmeside fortæller en række hidtil anfaldsfri patienter i Samtaleforummet, at de nu har fået anfald igen.

Efter en henvendelse fra Dansk Epilepsiforening sætter GlaxoSmithKline prisen på Lamictal ned med 20%.

I de følgende måneder indsnævres prisspændet mellem originalproduktet Lamictal og de forskellige synonyme produkter markant for de mest brugte pilletyper. Blandt andet fordi priserne på kopiprodukter stiger.

15/8 2005: Medicintilskudsnævn skærper tilskudskrav Den 15/8 afviser Medicin tilskudsnævnet et forslag fra Dansk Epilepsi Selskab om, at der skal udvises en særlig lempelig sags-

behandling i forhold til ansøgere, der er anfaldsfri, fordi genkomstanfald vil få ødelæggende personlige konsekvenser.

Medicintilskudsnævnet svarer, at nye anfald ikke er tilstrækkeligt bevis for, at patienter ikke kan tåle substitutionsmedicin. Det kan kun bevises ved forsøg med forskellige substitutionspræparater, hvor man hver gang tager en blodprøve, der viser, om medicinindholdet i blodet svinger for meget.

Af Per Vad

5

En tro kopi…?

45-årige Benedikte Wegge-Larsen fra Nørre Åaby er et af de mennesker med epilepsi, der ikke har gode erfaringer med kopimedicin. Da hun for få måneder måtte bytte et originalpræparat ud med en kopi, sagde hun farvel til fem års hårdt tilkæmpet anfaldsfrihed og goddag igen til et liv præget af utryghed og bekymring for fremtiden. Gennem sin neurolog har hun to gange søgt om forhøjet tilskud, men har begge gange fået afslag.

Benedikte får epilepsi som otte-årig.

Hun lever i mange år uden nævneværdige problemer, og hendes skolegang forløber glat. Omkring det tidspunkt, hvor hun begynder at uddanne sig til tandlæge, bliver epilepsien værre. Hun prøver flere forskellige præparater, men hver gang hun skifter medicin, stiger antallet af anfald og bivirkninger.

Anfaldene viser sig i begyndelsen som kortere perioder af fjernhed, der altid dukker op kort efter, hun er vågnet.

Efterhånden vokser de i antal og styrke og kan vare flere minutter. Og nu kommer de på alle tider af døgnet.

Benedikte gennemfører sin uddannelse og begynder at arbejde som tandlæge på nedsat tid. Hun møder sin mand og får i de følgende år fire børn.

Epilepsien er konstant til stede, og hverdagen og livet bliver mere stresset og uoverskuelig.

Lever i sygdommen – Mit liv var i den periode meget påvirket af epilepsien og dens følgevirkninger. Jeg fik sværere ved at huske og koncentrere mig, og jeg blev let forvirret og følte mig ude af balance. Mit humør var utroligt påvirket af situationen. Når man føler sig bange, frustreret og usikker, bliver man lettere ked af det, og det smittede selvfølgelig af på familien.

– Engang under et anfald tabte jeg et af børnene, der slog sig slemt, og jeg blev mere og mere bange for at få anfald i uheldige og farlige situationer.

Det er smertefuldt, når det går op for en, at børnene ikke kan komme i kontakt med deres mor, fordi hun er helt væk i flere minutter ad gangen.

– Livet blev på alle måde mere besværligt. I en lang periode kunne jeg ikke køre bil, og det var utroligt svært at få livet til at hænge sammen med indkøb til seks personer, børnenes

udadvendte aktiviteter og så videre. Jeg begyndte langsomt, men sikkert at leve i skyggen af min sygdom, fortæller Benedikte Wegge-Larsen.

Den perfekte pille Gennembruddet for Benedikte kom, da hun i 1998 blev henvist til Epilepsihospitalet i Dianalund. Her prøvede hun Lamictal, og det havde næsten øjeblikkeligt en gunstig virkning.

Anfaldene ebbede ud, og i de sidste fem år har Benedikte været helt fri for anfald.

I begyndelsen af den periode erkendte hun gradvist, at epilepsien havde haft konsekvenser for hendes arbejdsevne. Hun havde da arbejdet 10 år som tandlæge, men aldrig på fuld tid. Hun afprøvede de tilbageværende kræfter i et fleksjob, men et arbejde var for stor en belastning, hvis tilværelse og familie skulle hænge sammen.

Derfor søgte hun – og fik – førtidspension. Det var ikke uden vemod, for det betød samtidig et farvel til drømmejobbet.

– Det var på det tidspunkt, jeg langsomt forsonede mig med, at min sygdom havde haft store konsekvenser for mig. Men i takt med at anfaldene forsvandt, og jeg fik det bedre, kunne jeg også viske tavlen ren og se fremad med en positiv grundstemning og en følelse af at det hele nok skulle gå alligevel. Jeg lukkede døren til den del af mit liv uden at smække med den, siger Benedikte.

– Mit liv blev mere trygt og overskueligt. Jeg behøvede ikke længere være bange for, hvornår det næste anfald dukkede op. Hverdagen og familielivet begyndte at fungere bedre Der var mere ro til at klare det, jeg skulle om formiddagen og jeg mærkede, jeg kunne være noget for børnene,

når de kom hjem fra skole om eftermiddagen.

– Jeg fik mere overskud og flere kræfter – også til at kaste mig over andre ting. Jeg dannede en lokal epilepsigruppe, fordi det viste sig, at en del mennesker i vores lille by og nærmeste omegn havde epilepsi tæt inde på livet. Vi havde – og har stadig – megen glæde af hinanden, og det er dejligt at kunne mødes, udveksle erfaringer og sætte ord på nogle af problemerne. Jeg begyndte at male og dyrke andre fritidsinteresser. Livet blev andet end overlevelse. Jeg følte, jeg kunne leve uden at høre ordet “epilepsi” runge inde i hovedet. Jeg fik rent ud sagt et lykkeligere liv, fortæller Benedikte.

Forsøgskanin “Det gode liv” ændrede sig brat, da Benedikte for få måneder siden troppede op på apoteket for at få en ny portion af sin sædvanlige medicin.

Hun troede, der var tale om en forsinket aprilsnar, da regningen for medicinen lød på 2.000 kroner. Langt mere end hun med sin kronikerbevilling plejede at betale.

– På apoteket fik jeg at vide, at licensen på Lamictal var udløbet. Der var kommet adskillige kopipræparater på markedet, og medicintilskuddet blev nu kun beregnet på baggrund af det billigste af disse. Jeg blev meget vred, frustreret og bekymret på én gang. Hver gang jeg har skiftet medicin, har jeg fået flere anfald og bivirkninger. Og jeg har hørt om andre synonyme præparater, hvor blot en anden glasering har gjort, at de har virket meget forskelligt.

– Jeg havde ikke mulighed for at betale de 2.000 kr. for originalpræparatet, og der var også grænser for, hvor Siden er sponsoreret af

6

“Jeg ringede til Epilepsihospitalet, der bekræftede apotekets forklaring. Jeg blev ret chokeret, da jeg hørte, at hvis jeg ikke kunne tåle det første kopipræparat, var der over 20 andre at kaste sig over.”

stædig jeg havde lyst til at være, så jeg tog kopimedicinen med hjem. Vi skulle på ferie få dage senere, og jeg turde ikke begynde på kopipræparatet, før vi var hjemme igen. Heldigvis kendte jeg en, der lå inde med nogle originale Lamictal, fortæller Benedikte og fortsætter: – Jeg ringede til Epilepsihospitalet, der bekræftede apotekets forklaring.

Jeg blev ret chokeret, da jeg hørte, at hvis jeg ikke kunne tåle det første kopipræparat, var der over 20 andre at kaste sig over.

Jeg bad min neurolog søge om forhøjet tilskud, fordi jeg ikke ønskede – eller turde – være forsøgskanin, når jeg nu lige havde fået en tryg og god tilværelse, siger Benedikte.

De alt for velkendte anfald Efter 14 dage fik Benedikte WeggeLarsen afslag på ansøgningen fra Lægemiddelstyrelsen. Hun var i mellemtiden begyndt på kopimedicinen, og det varede ikke længe, før hendes bekymringer blev bekræftet.

– Højst to timer efter jeg havde taget kopipræparatet blev jeg frygtelig rundtosset og havde svært ved at holde balancen. I de første dage håbede jeg, det var et tilfælde, men symptomerne kom hver dag efter samme mønster.

– Jeg var meget bekymret, men følte jeg var nødt til at give kopien en chance. Det var også den besked, jeg havde fået på Epilepsihospitalet.

Langsomt udviklede de ubehagelige bivirkninger sig til deciderede anfald af helt samme type, som Benedikte kendte fra tidligere – en underlig opadstigende fornemmelse i maven, tåge og desorientering. Anfaldene kom hver formiddag kort efter hun var vågnet.

Benedikte kontaktede igen Epilepsihospitalet, og hendes neurolog søgte for anden gang om forhøjet medicintilskud.

Dagen efter ansøgningen var sendt af sted, fik hun et stort komplekst partielt anfald – igen efter mønstret, hun kendte fra tiden, før hun blev anfaldsfri.

– Jeg stod på min datters værelse, hvor vi var ved at tjekke hendes skoletaske. Pludselig gik alt i sort, og jeg var helt væk. Bagefter spurgte min datter, som ikke er gammel nok til at huske mine anfald fra tidligere.. “Mor, hvorfor svarede du ikke, hvorfor stod du bare der…?”

– Jeg ringede senere på dagen til hospitalet, fordi jeg gerne ville have skrevet det store anfald på som et PS til ansøgningen, men det kunne desværre ikke lade sig gøre, fortæller Benedikte.

Nej igen – eller alle gode gange tre Efter den sidste ubehagelige oplevelse turde Benedikte ikke fortsætte på kopipræparatet. Hun ilede direkte på apoteket og bestilte den originale Lamictal for egen pengepung. For sidste gang til fuld pris, håbede hun. Hun er på pension, og familiens økonomi kan ikke permanent klare en medicinudgift på 2.000 kroner hver sjette uge.

Virkningen af originalpræparatet var øjeblikkelig og sigende: Bivirkninger og anfald forsvandt med det samme. Hun er indtil videre fortsat på originalen og har intet mærket til epilepsien.

– Jeg var overbevist om, jeg ville få bevilget forhøjet tilskud på den ny ansøgning. Jeg havde jo både bivirkninger og masser af anfald, siger Benedikte. Men Lægemiddelstyrelsen gav påny afslag med en begrundelse, som Benedikte har svært ved at acceptere.

– De henviser til værdierne i mine blodprøver. Men jeg mener slet ikke de anvendte blodprøver er sammenlignelige. Nogle er taget fastende, andre er taget ikke-fastende, og en af dem er helt tilbage fra 1998. Det mindste, man kunne have gjort, var at måle medicinindholdet, inden jeg skiftede til kopipræparatet. Lige nu står jeg tilbage med en følelse af igen at være helt alene og ikke at blive troet, og det er dybt frustrerende, siger Benedikte.

◗◗ 7

◗◗

Hun nægter dog at give op. Planen er at søge for tredje gang. Det skal ske på baggrund af friske sammenlignelige målinger på Epilepsihospitalet af hendes medicinindhold i blodet. Men det betyder også, at hun i fire uger skal tage et kopipræparat, der efter al sandsynligvis vil give hende anfald.

– Selvom jeg er bange for følgerne, er jeg villig til at udsætte mig for både bivirkninger og anfald for at bevise, at jeg er berettiget til at få tilskud til det præparat, der har gjort mig anfaldsfri.

Men jeg kan godt være bange for, at originalpræparatet ikke bliver ved med at virke så godt på mig, når jeg nu skal skifte igen. Sådan er det nemlig gået mange gange før med andre præparater, fortæller Benedikte.

– Begivenhederne i de seneste måneder har gjort mig både vred og ked af det. Nu havde jeg lige langt om længe fået et godt liv med børnene og familien, og jeg føler, jeg er blevet bombet tilbage til den allermørkeste periode i mit liv. Det virker ikke rimeligt at behandle mennesker på den måde, siger Benedikte Wegge-Larsen.

Seks spørgsmål om substitution Vi har bedt professor Peter Wolf, Epilepsihospitalet i Dianalund og Rigshospitalet, samt overlæge Mogens Laue Friis, Holbæk Sygehus, der er formand for Medicintilskudsnævnet, om at svare på de samme seks spørgsmål om substitution.

Af Henrik Gansgaard

Rejsesygeforsikring og kopimedicin Dansk Epilepsiforening har skrevet til Europæiske og forespurgt om brugen af skiftende kopipræparater var at sidestille med en ændret medicinering?

Og om man dermed kunne risikere at komme i karambolage med nogle af de regler man skal være opmærksom på, når man rejser med kronisk lidelse og skal bruge “det gule sygesikringskort”. ● Svaret var, at hvis du har ændret til kopipræparat, vil du være fuldt ud dækket af den offentlige rejsesygeforsikring, selv om det fx. sker dagen før afrejse, hvis der ikke også er ændret i dosis.

Har du spørgsmål til rejseforsikring eller anden forsikring, er du velkommen til at kontakte undertegnede på Epilepsiforeningens landskontor tlf. 6611 9091 eller direkte på tlf. 6611 2842 Charlotte Gundersen

8

Her er Mogens Laue Friis’ svar 1: Hvilken særlig risiko ser du for epilepsipatienter ved skift mellem et originalt epilepsi-produkt og en kopi – eller mellem kopier?

Samfundet har et vist antal sundhedskroner at gøre godt med, og disse penge kan kun bruges én gang. Hvis der var penge nok i det danske samfund, var det ikke nødvendigt med generisk substitution til de billigste af en række lægemidler med samme indholdsstof, fx Gabapentin.

Substitution mellem forskellige generiske epilepsimidler har fundet sted de sidste mange år, fx med karbamazepin, valproat og gabapentin. Det har i disse år været muligt for den praktiserende læge at søge om forhøjet tilskud til ét specifikt fabrikat af det aktuelle epilepsimiddel, hvis der var specielle

problemer med præparatskift for den enkelte patient. Dette har ikke voldt nogen nævneværdige problemer, med kun få ansøgninger fra de praktiserende læger om forhøjet tilskud. Først da Lamictals patent udløb i foråret 2005, synes problemerne at blive uoverstigelige.

Epilepsiforeningen og Dansk Epilepsi Selskab har i skrift og tale efter min opfattelse skræmt patienterne vedrørende generisk substitution på et videnskabeligt meget løst grundlag.

Jeg ser ingen særlig risiko forbundet med skift mellem forskellige synonyme lægemidler. Der er tale om lægemidler, som indeholder samme aktive lægemiddelstof, i samme styrke og med næsten samme biotilgængelighed for patienten. Hjælpestofferne kan variere, og derfor kan der naturligvis være enkelte patienter, som oplever allergisk reaktion overfor indholdsstoffer i et synonymt produkt, og disse patienter skal så behandles med et lægemiddel, som de tåler uden problemer.

2: Hvilken dokumentation ligger til grund for din holdning? Er den generel eller specifikt rettet mod epilepsipatienter?

Efter at Lægemiddelstyrelsen har besluttet at nedsætte den acceptable grænse for bioækvivalens for godkendelse af substitution af epilepsimidler fra de sædvanlige 80-125% til 90-110%, vil den variation, som optræder ved patientens skift fra et lægemiddel til et andet lægemiddel med samme aktive indholdsstof, ikke overstige den variation, som kan optræde fra dag til dag, når samme patient tager samme læge-

middel. Det maksimale udsving i blodets gennemsnitlige koncentration af fx lamotrigin, som alene skyldes forskelle i indhold mellem forskellige produkter, vil ikke overstige +/- 10%.

Den variation, der optræder i omsætningen af lamotrigin fra dag til dag i den enkelte patient, er af samme størrelsesorden som den variation, som forekommer fra patient til patient.

Variationen er i enkelte undersøgelser foretaget i grupper af velbehandlede epileptikere anslået at være 38 pct.

(Kilde: Hussein Z, Posner J. Population pharmacokinetics of lamotrigine monotherapy in patients with epilepsy: retrospective analysis of routine monitoring data. Br J Clin Pharmacol. 1997 May; 43(5):457-65; Chan V, Morris RG, Ilett KF, Tett SE. Population pharmacokinetics of lamotrigine. Ther Drug Monit. 2001 Dec; 23(6):630-5).

Variationen omkring den gennemsnitlige koncentration udtrykt i procent vil i øvrigt være afhængig af bl.a. dosis og dosisinterval (én eller to gange dagligt).

3: Hvordan vurderer du Lægemiddelstyrelsens krav til bevisførelse ved ansøgning om forhøjet tilskud – sammenholdt med sundhedsministerens udmeldinger ved lovens behandling, at personer med epilepsi ikke skulle udsætte sig for fare?

Jeg mener ikke, at patienter udsætter sig for fare ved at forsøge behandling med synonyme lægemidler. Hvis patienten oplever anfald, som er sammenfaldende med behandling med andre synonyme lægemidler end sædvanligt, vil det som hovedregel ikke være udløst af det synonyme lægemiddel, men derimod af andre omstændigheder som tilfældigvis er faldet sammen med skiftet i lægemidlets handelsnavn. Derfor kræver Lægemiddelstyrelsen, at det via serumkoncentrationsmålinger skal være godtgjort, at der for den enkelte patient opstår betydende ændrede serumkoncentrationer ved behandling med synonyme lægemidler. Hvis der ikke er sådanne ændringer i serumkoncentrationen, kan eventuelle anfald jo ikke tilskrives en anderledes biotilgængelighed.

4: Sundhedsministeren har fremført, at det er lægens ansvar, at patienten undgår risici. Hvordan mener du man som læge kan opfylde den forpligtelse, set i forhold til de nuværende regler?

Jeg mener, at de læger, der behandler epilepsipatienter, skal gøre fuldstændig, som de har gjort tidligere, nemlig at søge om forhøjet tilskud, hvis der for den enkelte patient kan dokumenteres specifikke problemer ved et præparatskift. Lægemiddelstyrelsen vil så behandle ansøgningen, og Medicintilskudsnævnet rådgiver styrelsen i disse sager.

5: Lande vi normalt sammenligner os med på sundhedsområdet har undtaget substitution af epilepsipræparater.

Hvordan ser du på det?

Her er Peter Wolfs svar Landenes tilskudssystemer og regler for substitution er forskellige. Så længe vi har fagligt belæg for at kunne substituere og har mulighed for forhøjet tilskud til ganske særlige patienter, har jeg støttet, at det nuværende tilskudsprissystem videreføres – også for epilepsipræparater. Den besparelse, det offentlige opnår herved, kan anvendes væsentligt bedre andre steder i sundhedssektoren – hver tilskudskrone kan kun anvendes én gang!

6: Hvad er dit råd til patienter, pårørende og behandlere, der føler sig magtesløse over for beviskravet om, patienten ikke tåler at skifte medicin.

De generiske produkters lødighed og effekt kan på ingen måde betvivles på et sagligt grundlag. Derfor bør læger, apotekere og andre fagpersoner forsøge at indgyde patienter og pårørende tillid til de generiske produkter, som er et udtryk for kvalitet til lavpris til gavn for alle involverede. Et epilepsianfald udløst af patientens usikkerhed over for et generisk produkt er en ulykkelig situation, som kunne være undgået, hvis patientens tillid ikke grundløst var blevet svækket af useriøs information om “faren ved generika”.

1: Hvilken særlig risiko ser du for epilepsipatienter ved skift mellem et originalt epilepsi-produkt og en kopi – eller mellem kopier?

Jeg vil med det samme sige, at det ikke er et spørgsmål om originalprodukt eller kopi, men om ukontrolleret skift mellem forskellige præparater. Altså også fra kopi til original eller mellem forskellige kopimediciner. For flertallet vil der ikke være noget problem, men patienter med en højtdoseret behandling får en vis risiko for overdosissymptomer, hvis substitutionspræparatet har en højere “biotilgængelighed” (optagelse af medicinen i kroppen). En meget mere alvorlig risiko består for patienter, som er anfaldsfri med en behandling, der ikke ligger højt over det minimum, som skal overskrides for at sikre anfaldsfrihed – den såkaldte “terapeutiske tærskel”. De risikerer at få anfald, hvis de bliver substitueret med et præparat, der har en mindre biotilgængelighed.

2: Hvilken dokumentation ligger til grund for din holdning? Er den generel eller specifikt rettet mod epilepsipatienter?

Min holdning angår specifikt epilepsipatienter, da vi her har det helt unikke forhold, at enten er der succes med behandlingen (dvs. patienten er

◗◗

9

◗◗

anfaldsfri) eller den er der ikke, og det kan godt afhænge af fx en 20% forskel i biotilgængelighed, hvor lægemidlets koncentration i kroppen med det ene præparat ligger over den terapeutiske tærskel og med det andet, under den.

Det er noget helt andet, end hvis en hovedpinepille virker 20% mere eller mindre. Den tilgrundliggende dokumentation er sammenlignende undersøgelser af bioækvivalens mellem fire forskellige Carbamazepin-præparater, som jeg selv har publiceret, og hvor der var relevante forskelle i biotilgængeligheden.

varigt problem som muligt. Heller ikke alle anfaldsfri patienter har en risiko for anfald ved præparatskift.

Lægens ansvar er at identificere dem, hvor der er en reel anfaldsrisiko, orientere dem om situationen, give dem en recept med EjS–mærket og hjælpe dem med at finde en løsning, der gør det ikke for dyrt for dem at fravælge substitution.

3: Hvordan vurderer du Lægemiddelstyrelsens krav til bevisførelse ved ansøgning om forhøjet tilskud – sammenholdt med sundhedsministerens udmeldinger ved lovens behandling, at personer med epilepsi ikke skulle udsætte sig for fare?

Kopiprodukter bruges også i stort omfang i disse lande, hvor man hyppigst starter en ny behandling straks med kopimedicin, så man har fået de ønskede besparelser også dér. Men man har fået en bedre balance mellem den (offentlige og private) interesse i at holde udgifter nede og beskyttelse af individuelle patienter mod alvorlige risici.

Jeg finder ikke, at de passer sammen.

Efter ministerens udsagn havde jeg regnet med en anderledes sagsbehandling af Lægemiddelstyrelsen, hvor patienten ville få forhøjet medicintilskud, hvis lægen vurderede og begrundede, at der forelå et risiko af den slags, der omtales i ministerens udsagn.

4: Sundhedsministeren har fremført, at det er lægens ansvar, at patienten undgår risici. Hvordan mener du, man som læge kan opfylde den forpligtelse, set i forhold til de nuværende regler?

Generelt er patienter, som ikke er anfaldsfri, og dem, der er behandlet med en moderat dosis, ikke under en speciel risiko. Patienter i højtdoseret behandling skal vi orientere om mulige symptomer af overdosis, at de kan fremkomme ved substitution, og hvordan de skal forholde sig, så det bliver et så kort-

5: Lande vi normalt sammenligner os med på sundhedsområdet har undtaget substitution af epilepsipræparater. Hvordan ser du på det?

6: Hvad er dit råd til patienter, pårørende og behandlere, der føler sig magtesløse over for beviskravet om, patienten ikke tåler at skifte medicin.

Man kan prøve at efterkomme beviskravet ved, at der tages to sammenlignende serier af blodprøver ved to forskellige præparater. Hvis der ingen større afvigelse er, kan patienten føle sig tryg ved det undersøgte kopipræparat (men ikke alle synonyme præparater), og hvis der tværtimod foreligger en større afvigelse, skulle beviset være på plads. Den slags sammenlignende undersøgelser tilbydes på Epilepsihospitalet i Dianalund, men sikkert også på andre specialiserede afdelinger i landet.

Deltag i debatten på www.epilepsiforeningen.dk i samtaleforum og på Bloggen Brug også hjemmesiden www.epilepsiforeningen.dk til at få en fyldig og opdateret information om epilepsi, kontakte os eller få seneste nyt fra Dansk Epilepsiforening

10

Forhøjet tilskud - Hvad er det og hvordan?

1. april 2005 trådte nye regler om medicintilskud i kraft, og begrebet “tilskudsgruppe” blev indført.

En tilskudsgruppe er betegnelsen for en gruppe af lægemidler, som kaldes synonyme. Hermed menes, at lægemidlerne indeholder det samme lægemiddelstof, men har forskellige tilsætningsstoffer.

Hvis den medicin, du har recept til indgår i en tilskudsgruppe, skal apoteket som udgangspunkt udlevere det billigste præparat i gruppen. Det betyder også, at du får beregnet dit medicintilskud fra sygesikringen ud fra prisen på det billigste præparat i gruppen.

Hvis du vælger at få et af de dyrere præparater i en tilskudsgruppe, eller lægen skriver “Ej S” på recepten, skal du selv betale forskellen mellem prisen på den billigste og den dyrere medicin, medmindre du har fået en bevilling fra Lægemiddelstyrelsen på forhøjet tilskud.

Ansøgning Det er kun din læge, som kan søge Lægemiddelstyrelsen om forhøjet tilskud, og lægen skal kunne bevise, hvorfor du ikke kan tåle et billigere produkt.

Dansk Epilepsiforening kan ikke svare på, hvilken konkret dokumentation der skal fremskaffes for epilepsipatienter, da det kommer an på en individuel vurdering af hver ansøgning.

RX-2004 Modtager

Alarmerende tryghed

EPI-2000 Alarm

EPI-2000-S Ekstern føler Tryghed er altafgørende for mennesker med epilepsi, for deres plejepersonale og for deres pårørende.

Knop Elektronik i Struer har udviklet epilepsi/krampealarmen EPI-2000 for at skabe den størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter. EPI-2000 har indbygget verdens mindste rysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme ved kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet. Den er nem at installere og kan tages med overalt.

Med EPI-2000 er epilepsipatienter aldrig alene.

www.knop.dk

Fabriksvej 20 7600 Struer Tlf. 97 84 04 44 knop@knop.dk

Tag på ferie i vores nye campingvogn! på den super lækre, 5-stjernede Emmerbølle

Strand Camping

på Langeland.

Her er alverdens familievenlige faciliteter og kun få minutter til vandet.

Det koster kun kr. 2.000,- i skolernes sommerferie og kr. 1.500,- udenfor.

Skynd dig – der er rift om den populære campingvogn. Ring til Bente Munch-Pedersen på Landskontoret på telefon 6611 9091. Udlejning kan ske fra den 2. januar 2006

Epilepsihospitalet i Dianalund

Danmarks eneste epilepsicenter læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

En del af

Epilepsihospitalet i Dianalund - Kolonivej 1 - 4293 Dianalund Telefon 58 26 42 00 - Telefax 58 27 10 50 - E-mail: epilepsihospitalet@vestamt.dk

epilann.indd 1

12-10-2004 11:36:14

11

EPILEPSIDEN

Livet er andet end epilepsi Betyder en diagnose virkelig, at man for altid er udelukket fra alt, hvad der er sjovt? Alt det, der er en naturlig del af hverdagen for ens venner? Ingen rejser og ikke flere fester? Dansk Epilepsiforening holdt to åbne møder om unge og epilepsi, og hovedbudskabet var, at unge skal feste, rejse og være sammen med andre unge. Uanset om de har epilepsi eller ej En farlig cocktail – De unge vil gerne feste, og det skal de for så vidt også have lov til, bekendtgør Anne Sabers, overlæge på Epilepsiklinikken ved amtssygehuset i Glostrup. Deltagerne i det åbne møde blinker en ekstra gang og stivner lidt i stolene.

– Det er nemlig ikke alkoholen, de får anfald af, fortsætter Anne Sabers.

Hun opfordrer selvfølgelig ikke unge med epilepsi til at drikke hæmningsløst, men gør sig altså til talskvinde for, at alkoholen ikke i sig selv er farligere for den, der har en epilepsidiagnose, end for vennerne, der ikke har. Den højere risiko for anfald udløses af en cocktail, der består af glemt medicin, manglende søvn og for meget alkohol.

Når ens overblik er druknet i alkohol, er det lettere at glemme medicinen.

Men det betyder ikke, at en fest er forbudt område. Den kræver bare ekstra omtanke. Anne Sabers har et forslag: Du kan tage nattemedicinen inden festen og morgenmedicinen, inden du går i seng, hvis du kommer hjem efter klokken 02. På den måde svinger koncentrationen i blodet ikke så meget.

Vækkeuret behøver ikke at ringe til medicintid, og så kan du sove de syvotte timer i træk, du har brug for.

– Man får ikke kramper af alkohol, man får kramper af tømmermænd, gentager Anne Sabers.

Netværk nedbryder fordomme – Min epilepsi styrer mig ikke. Det er noget, der er, begynder Kristina Ladingkær, 26 år og formand for epilepsiforeningens ungdomsudvalg.

– Som unge med epilepsi har vi lige så mange fordomme over for unge med epilepsi, som unge uden epilepsi har over for os, fortsætter Kristina.

Hun ser fordomme som en stor begrænsning for unge med epilepsi, og derfor er en af ungdomsudvalgets vigtigste opgaver at skabe kontakter mel-

12

lem de unge, så fordommene kan gøres til skamme, når de bunder i for eksempel uvidenhed.

– Ungdomsudvalget taler jo vores sag i foreningen, og hvis vi bliver selvstændige i løbet af nogle år, med vores egne vedtægter og så videre, så kan vi gøre endnu mere, slutter Kristina Ladingkær sit oplæg.

Drømme og kompromiser Emil Knorr, 18-årig hf-studerende fra Odense, fortæller om det, han kalder sin epileptiske karriere. Ni år med anfald. Fejlmedicinering og en akut indlæggelse på Dianalund. Men han er fast besluttet på, at epilepsien ikke skal være stopklodsen i hans liv, selvom han ikke kan holdes anfaldsfri. For udenforstående kan det være svært at se lyspunkterne i Emils historie – alligevel drømmer han om en backpacktur til Sydamerika efter eksamen til sommer. Han accepterer ganske enkelt ikke epilepsien som en begrænsning i sit liv.

– Jeg lader mig ikke påvirke. Jeg har det sjovt, siger han. Alligevel har han været nødt til at indgå kompromiser.

Vartov, København (øverst) og Kolding Pædagogseminarium (nederst)

– Jeg får altid anfald om morgenen, især hvis jeg har travlt. Men vi er blevet enige om, at min mor sidder inde på mit værelse, så jeg ikke er alene. Så behøver hun ikke at være bange. Det er et kompromis, kan man sige, forklarer Emil Knorr.

Unge med epilepsi er ikke spor anderledes end andre unge. De kan rejse og feste, næsten som de har lyst til, hvis de husker at tænke sig bare en lille smule om.

Af Trine Lindencrone www.kronisk-ung.dk Møderne var sponseret af Pfizer og UCB Pharma

En mærkedag på epilepsihospitalet Børneafdelingen og børneskolen på Epilepsihospitalet i Dianalund fejrede den 9. september i fællesskab 50 års jubilæum. Forud var der gået dage med festlige arrangementer for de indlagte børn og forældre, samt elever på skolen.

Fra Dansk Epilepsiforening deltog landsformand Lone Nørager Kristensen, Niels Rosenkrands og Tommy Jørgensen fra Vestsjællands amts kreds samt socialrådgiver Per Olesen.

Foreningens gaver var diverse spil til afdelingens computer, samt en sækfuld basketbolde til børneskolen. Og der var en bagtanke med gaverne.

Spillene blev givet med ønske om, at de børn, som kan tåle at spille computer – og det er langt de fleste – får glæde af spil målrettet forskellige aldersgrupper. Boldene blev givet med håb om, at børnene på skolen vil få

mange glade stunder, og at den medfølgende motion ville løfte deres generelle velvære.

Lone Nørager Kristensen holdt en stærkt personlig tale om oplevelser på såvel børneafdelingen som børneskolen. Og der var substans i Lones erfaringer, da hendes egen datter har mange indlæggelser i Dianalund på bagen. Blandt andet fremhævede hun, at det samlede behandlingstilbud på børneafdelingen er af afgørende betydning for familierne til de børn, som er sværest berørt af epilepsien og medfølgende faglige problemer i skolen.

Per Olesen

Dansk Epilepsiforening tilbyder dig: Et virtuelt netværk hvor du kan sludre med andre unge, læse spændende artikler samt følge med i foreningens aktiviteter.

Klik ind på www.kronisk-ung.dk Et Ungdomsudvalg. Hvis du vil vide mere eller har forslag til aktiviteter så kontakt formand Kristina Ladingkær på 75910275 En ungdomskonsulent. Har du spørgsmål eller gode idéer til foreningens ungdomsarbejde så kontakt Tina Mose på 66119091 En årlig sommerlejr, som i 2006 ligger i uge 26.

Sociale arrangementer og foredrag. Annonceres løbende på www.kronisk-ung.dk

Seks frække fiduser til brug af skrabelodder Du har et lille problem: Du vil gerne støtte Dansk Epilepsiforenings salg af skrabelodder.

Vi har seks alternative ideer til, hvad du kan gøre: 1) Næste gang du køber en værtinde- eller gavebuket, så læg et skrabelod i kuverten med de gode ønsker.

Social weekend Ungdomsudvalget afholder den 28.-29. januar 2006 en social weekend. Det er endnu ikke afgjort, hvor det bliver holdt, men vi garanterer, at det bliver både sjovt og hyggeligt.

2) Brug et lod eller to til pakkekalenderen til jul.

3) Sælg dem som bogmærker. Når bogen bliver for kedelig, kan man genvinde spændingen ved at skrabe på bogmærket/loddet.

4) Brug dem som mandelgave.

5) Vedlæg dem julekortet og ønsk folk en – ekstra – glædelig jul.

Læs mere på: www.kronisk-ung.dk – her vil vi snarest muligt fortælle mere om arrangementet.

6) Brug et i et brætspil, hvor man skal trække kort. Pludselig er der en, som – i stedet for at rykke fire felter frem - får chancen for at vinde en rejse.

Køb lodderne hos Dansk Epilepsiforening. Prisen er 20 kr. pr. stk.

Siden er sponsoreret af

13

BREVKASSEN

Professor, dr. med.

Mogens Dam, Virum.

Overlæge Anne Sabers, Speciallæge i neurologi og ansat ved Epilepsiklinikken, Amtssygehuset i Glostrup.

Kære Brevkasse.

Da jeg står midt i en forældremyndighedssag, håber jeg I kan hjælpe mig.

Jeg har modtaget en stævning, hvor der som et af hovedpunkterne står, at grunden til jeg ikke skal have forældremyndigheden over mit barn er, at jeg har epilepsi. Desuden er der et bilag fra 1992, som jeg ikke ved, hvor de har fået fra, og hvor det fremgår, at jeg er blevet kørt på sygehuset på grund af krampe, da jeg var på vej til arbejde.

Dette er, derudover, sket to gange efter, og jeg har ud over disse stort set ikke haft nogen anfald siden. Grunden til anfaldene har sikkert været stress på arbejdet som kok. Et job jeg er stoppet med. Jeg er nu startet med en ny uddannelse. Kan man bruge dette i en retssag om forældremyndighed?

Med venlig hilsen AF Kære AF I forældremyndighedssager må man kun tage ét eneste hensyn: hvad er bedst for barnet.

For forældrene er der imidlertid også andre ting på spil, først og fremmest deres kærlighed til og længsel efter barnet, men også, at man gerne vil have fastslået, at man er en god forælder for sit barn. Det får ofte forældre til at kaste både relevante og især mange irrelevante oplysninger om den anden på bordet. Når det gælder den ene forældres sygdom har det kun betydning for sagen, hvis sygdommen

Overlæge dr. med. Peter Uldall.

Speciale i pædiatri. Ansat på Rigshospitalets Børneafd.

Advokat Ellen Marie Sørensen.

er så alvorlig, at det påvirker den pågældende forælders mulighed for at tage sig af barnet i det daglige eller for at kommunikere med barnet.

Jeg kan nævne to eksempler, som jeg har kendskab til: I en sag, hvor faderen var døvbleven, fik han alligevel forældremyndigheden over en mindre dreng, idet drengen var mest knyttet til ham. Moderen var udlænding og talte ikke dansk. I den anden sag havde moderen dissemineret sklerose. Efter forældrene var flyttet fra hinanden, boede en 5-årig søn hos faderen. Der blev lagt afgørende vægt på, at moderens mulighed for at tage sig af sønnen i det daglige var begrænset, og faderen fik derfor forældremyndigheden.

Som du kan se, er sygdommen et blandt flere elementer, der indgår i afvejningen af, hvad der er bedst for barnet. Når din sygdom nu er bragt på bane i sagen, er det derfor vigtigt, at du får et korrekt billede af, hvor belastende sygdommen er for din dagligdag. Det kan du blandt andet gøre ved at bede retten om tilladelse til at indhente og fremlægge en erklæring fra den læge, der behandler din epilepsi.

Jeg vil derudover foreslå dig, at du kontakter en advokat, der kan hjælpe dig med sagen. Du har mulighed for at få en beskikket advokat af retten, hvis din indkomst for 2003 var under kr. 236.000.

Med venlig hilsen Ellen Marie Sørensen

Hvis du flytter...

Husk at give besked til landskontoret, hvis du får ny adresse eller skifter navn. Det er så ærgerligt, at bladet eller et brev ikke kan leveres, fordi vi ikke kan finde frem til dig.

14

Psykolog Lene Sahlholdt, cand. psyk. Klinisk børne-neuropsykolog ved Epilepsihospitalet i Dianalund.

Advarsel!

En 61-årig mand henvendte sig med sin kone pga. depression, hukommelsesproblemer og forvirring. Han var væltet med sin cykel og havde fået kraniebrud. Herefter udviklede han epilepsi med fokale og generaliserede anfald. Efter forbigående Fenytoinbehandling blev han sat i behandling med Valproat (Deprakine, Orfiril, Delepsine). Da han fortsat havde anfald, blev dosis øget flere gange, og han kom op på 3500 mg dgl. Han kunne nu ikke finde rundt, når han kørte bil, og konen følte sig ikke uden grund utryg. Jeg anbefalede, at han undlod at køre bil. Han blev tiltagende inaktiv og opgav sine hobbies. Jobbet havde han måttet forlade pga. begyndende “senilitet”.

Jeg overvejede en demens pga. forhøjet blodtryk eller som følge af hovedtraumet, hvor første CT-skanning viste blod i hjernen på et lille afgrænset område, mens anden CT-skanning viste, at det var absorberet. Jeg tog også den høje Valproat-dosis i betragtning og omstillede ham fra Delepsine til Keppra.

Efter 4 måneders forløb er han anfaldsfri og hans demens er forsvundet. Han er nu igen i stand til at køre bil.

Det er velkendt, at Valproat kan give psykiske symptomer som ved demens hos ældre, hvis dosis bliver for høj. Det er derfor en god ide at tænke på medicinomstilling ved snigende udvikling af demenssymptomer hos ældre mennesker på Valproat.

Mogens Dam Professor, dr.med.

Kære Brevkasse Jeg har inden for de sidste fire år fået to børn. Inden jeg fik børn, havde jeg ikke problemer med min epilepsi, som jeg har haft stort set hele livet, men nu får jeg anfald ca. to gange om måneden, og man kan ikke finde medicin, der holder mig anfaldsfri. Lige nu får jeg Lamictal og Frisium og har lige prøvet Deprakine. Jeg tager også alle bivirkninger til mig – vægtøgning, udslæt, hårtab, hukommelsesproblemer, ekstrem træthed, irritabilitet osv.

Hvordan kan min epilepsi blive værre, efter jeg har fået børn? Min læge siger, at det må være noget med hormoner, men jeg kan ikke helt forstå det. Og heller ikke at der nu ikke er noget medicin, der virker. Lamictal og Frisium har jeg taget, før jeg blev gravid, uden problemer. Jeg går hjemme nu og er sygemeldt. Kan ikke overskue hverdagen og særligt hukommelsen og trætheden er et problem.

Mange hilsner HT Kære HT Tak for dit brev. Jeg er ikke helt klar over, hvad der er årsag til din anfaldsforværring. Det er rigtigt, at der kan ske nogle ændringer i hormonbalancen, mens man er gravid, men efter graviditeten vil hormonbalancen hurtigt være tilbage på det normale niveau og i hvert fald efter, at du er færdig med at amme. En forklaring kan være, hvis du er begyndt at tage P-piller og ikke gjorde det, før du blev gravid. Ppiller øger udskillelsen af Lamictal, som dermed har mindre virkning, hvis ikke dosis af Lamictal øges.

En anden mulighed kan være, at dine børn forstyrrer din nattesøvn. Der er nogle, der får flere anfald, hvis nattesøvnen bliver afbrudt eller kortere.

Det kunne også forklare din træthed.

Hvis det er tilfældet, bør din mand være den, der tager rodet med børnene om natten, så du kan få lov at sove igennem.

En sidste mulighed kan være, at din epilepsi er blevet forværret på grund af forværring af årsagen til din epilepsi. På det du skriver, kan jeg ikke bedømme, hvad der er årsag til din epilepsi. Det vil være en god ide, hvis du drøfter det med den læge, som du går til behandling hos.

Mange hilsner Anne Sabers

En tragedie Sundhedsstyrelsen har ifølge sit Nyhedsbrev nr. 3 fra 1. juni til 30. september modtaget 1.888 rapporter om sygehusfejl – eller såkaldt “utilsigtede hændelser”. De 45 kategoriseres som meget alvorlige.

En af disse hændelser har kostet livet for en fireårig dreng med epilepsi, fordi lægerne misforstod Lægemiddelkatalogets anvisninger. I Sundhedsstyrelsens Nyhedsbrev beskrives tragedien således: “En dreng blev indlagt med epileptiske kramper. Drengen blev behandlet med fosfenytoin (epilepsimedicin). Ved en fejl overså man, at den foreskrevne vedligeholdelsesbehandling i lægemiddelkataloget (2002-udgave) ikke var en egentlig infusionshastighed, men en indløbshastighed af en afgrænset dosis over begrænset tid. Drengen modtog derfor fejlagtig en kontinuerlig for stor dosis fosfenytoin, som var letal (dødelig, red.). Oplysningerne i Lægemiddelkataloget er meget komprimerede og kan derfor misforstås. Hændelsen er omtalt under OBS-meddelelser i Nyhedsbrev, nr. 2 2005, hvor det anbefales, at man i stedet for Lægemiddelkataloget bruger produktresuméet for fosfenytoin på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside. I rapporten er endvidere nævnt, at den aktuelle afdeling bør indarbejde Dansk Pædiatrisk Selskabs instruks for Status

Epilepticus i deres lokale instruks.

Anvendelsen af fosfenytoin er her klart og detaljeret beskrevet.”

Næstformand i Dansk Epilepsi Selskab, overlæge, dr. med. Peter Uldall, har denne kommentar: “Sundhedsstyrelsens beskrivelse af den tragiske hændelse er skrevet af læger for læger og er svær at forstå.

Desværre var vejledningen i anvendelsen af det nye medikament fosfenytoin til status epileptikus også svær at forstå. Sagen er typisk for en såkaldt systemfejl, hvor flere led bidrager til fejlen – herunder lægemiddelkatalogets uklare beskrivelse af anvendelsen af fosfenytoin.

Gennem flere år har man i hospitalssystemet forsøgt at bruge situationer, hvor det var lige ved at gå galt, til at forbedre sikkerheden – ligesom i flytrafikken. Desværre fungerer dette system endnu ikke godt nok, og i dette tilfælde skete ulykken, før instrukser og vejledninger var blevet forbedret. Der er stadig behov for forbedring af instrukser, vejledninger og undervisning ved behandling af især akutte katastrofe situationer som status epileptikus”.

Dansk Epilepsiforening forfølger sagen for at undgå gentagelse.

15

RÅDGIVNINGEN

10th European Conference on Epilepsy & Society 2006

Konferencen holdes på Hotel Scandic i København i dagene 2-4. august 2006.

Programmet har noget at tilbyde både personer med epilepsi, pårørende og fagligt personale. Onsdag eftermiddag er der to spor – et for fagligt personale og et undervisningsprogram for personer med epilepsi. Onsdag aften er der reception på Københavns Rådhud.

Resten af konferencen er der fælles program med oplæg og workshop.

Torsdag indledes med en times “oplæg” af brødrene Peter og Anders Lund Madsen om emnet “Sex on the brain”. Vi håber, det vil lykkes dem at sælge dansk humor til vore venner fra hele Europa. Onsdag aften er der middag i Tivoli.

Ved redaktionens slutning ser det ud til, at deltagergebyret ved tidlig tilmelding er bare 200 Euro, inkl. middag i Tivoli, og at senere registrering koster 230 Euro. Hertil kommer overnatning og transport.

Programmet kommer på vores hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk, så snart det er klar. Konferencen har selv en hjemmeside: www.epilepsyandsociety.org På vores hjemmeside ligger desuden et ansøgningsskema, som kan bruges af dem, der har mulighed for at søge kommunen om at få deres deltagelse betalt over lov om social service.

Konferencesproget er engelsk.

16

Mulighed i “danmark” Hvis man er medlem af sygeforsikringen “danmark”s gruppe 2, giver “danmark” 100% tilskud til prisen, når man køber tilskudsberettiget medicin. Det gælder uanset om man vælger det dyreste eller billigste præparat i en tilskudsgruppe.

Hvis man ønsker et dyrere præparat, skal man selv gøre apoteket opmærksom på, at man er Gruppe 2medlem af “danmark”.

Gruppe 1-medlemmer af “danmark” får 100% i tilskud, hvis de vælger det billigste præparat og 50% af merprisen, hvis de vælger det dyreste. Gruppe 5-medlemmer opnår 50% af merprisen, hvis de vælger det billigste og 25%, hvis de vælger det dyreste.

(Kilde: www.sygeforsikring.dk) Kørekort Indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen har via Folketingets Sundhedsudvalg fået stillet et spørgsmål om, hvorledes læger og patienter skal forholde sig til en eventuel karantæne fra bilkørsel ved skift mellem synonyme præparater.

Ministeren svarer, at han har rådført sig med Sundhedsstyrelsen, som udtaler: “Epileptikere, der har kørekort, må gerne være førere af et køretøj i forbindelse med skift af epilepsimedicin eller skift til kopipræparat. Skift fra et registreret epilepsibehandlings lægemiddel til et andet er ikke anledning til restriktioner ud over hvad kørekortet allerede måtte indeholde.

Det er den behandlende læge, der skal overveje, om der foreligger særli-

ge forhold, som kan begrunde et råd til patienten om ikke at køre bil i en observationsperiode. Kopipræparater er i den henseende ligeværdige med originalpræparatet. Der er således ikke grund til restriktioner ved skift mellem præparater med samme indhold af lægemiddel.”

Skader som følge af medicineringen Lars Løkke Rasmussen har i samme anledning svaret på et spørgsmål om, hvem der bærer ansvaret i en situation, hvor en anfaldsfri patient, som på grund af afslag om forhøjet tilskud må skifte til et andet præparat, får anfald og skader sig selv eller andre: “Jeg kan oplyse, at patienter, der påføres fysisk skade som følge af egenskaber ved lægemidler, der er anvendt ved undersøgelse, behandling eller lignende (lægemiddelskade), ydes erstatning efter reglerne i lov om erstatning for lægemiddelskader, hvis betingelserne i loven er opfyldt. Det påhviler enhver autoriseret sundhedsperson, som i sin virksomhed bliver bekendt med skader, som må antages at kunne give ret til erstatning efter loven, at informere skadelidte herom samt i fornødent omfang at bistå med anmeldelse til Patientforsikringsforeningen.

For så vidt angår skader på andre end patienten er der tale om erstatning uden for kontrakt, der skal vurderes efter dansk rets almindelige erstatningsregler. Svaret vil afhænge af de konkrete omstændigheder i forbindelse med en konkret skade.”

Per Olesen

Stor tak Dansk Epilepsiforening siger tak for al den støtte, vi har modtaget i årets løb i form af private bidrag, gaver, sponsorater, arv samt offentlige midler. Såvel store som små beløb hjælper i arbejdet for mennesker med epilepsi. Tak for opbakning. Og for spændende samarbejde, som vi glæder os til at fortsætte.

Førtidspensionister kan få supplerende arbejdsmarkedspension – kommunen betaler det meste Som førtidspensionist kan du indbetale til den supplerende arbejdsmarkedspension (SUPP). Dette er frivilligt, men hvis du vælger at indbetale til den ordning, skal du selv indbetale 1/3 bidrag – svarende til kr. 130,- pr. måned, mens din kommune indbetaler 2/3 – svarende til kr. 260,- pr. måned (2005).

Der bliver trukket 8% af beløbet i arbejdsmarkedsbidrag. Dit eget bidrag fratrækkes førtidspensionen, inden der beregnes skat.

Der fratrækkes altid et administrationsgebyr for at administrere din pensionsordning. Du kan vælge at lade ATP administrere din ordning, eller du kan vælge et forsikringsselskab.

Når du fylder 65 år og skal på folkepension, får du udbetalt pensionen enten som et engangsbeløb, hvis opsparingen er meget lille, eller som en livslang pension, hvis opsparingen har en vis størrelse. Er du født før 1. juli 1939, får du først udbetalt din pensionsopsparing, når du fylder 67 år og overgår til folkepension.

Hvis du dør, inden du bliver folkepensionist, udbetales det opsparede

beløb til boet minus 40% afgift. Dør du, efter du er gået på folkepension, udbetales efter ATP regler til ægtefælle eller børn.

Jeg synes, det er en rigtig god ide at tilmelde sig denne ordning. Du indbetaler kun 1560,- om året (2005), og jo før du kommer i gang med din opsparing, jo større bliver din pension, når du bliver folkepensionist. Man går ned i indkomst som folkepensionist, hvis man ikke selv indbetaler til en ordning.

Hvis du ønsker at indbetale yderligere til en pensionsordning, er det også muligt. Du er meget velkommen til at kontakte mig på Landskontoret tlf. 66 11 90 91 eller direkte på tlf. 66 11 28 42 for yderligere oplysning om supplerende arbejdsmarkedspension og/eller anden pensionsordning.

Per Olesen, socialrådgiver Lotte Nissen, sygeplejerske træffes på tlf. 6611 9091 man-ons kl. 10-12 torsdag kl. 10-12 og 14-18

Vinterferie i uge 10

den 6.-12. marts 2006 Er du til slalom, langrend eller bare en tur i sneen samt socialt samvær om aftenen, så skynd dig at melde dig til vores vinterferie, som igen går til Idre Fjäll i Sverige.

Pris for unge under 25 år: kr. 2.500,- alt inkl. Over 25 år: kr.

2.500,- + liftkort og skileje.

Nærmere oplysning og program fås hos Ester Roulund, tlf. 2296 1804 eller Betty Hansen, tlf. 7532 2782 fra den 1. december 2005.

Tilmeldingsfrist: senest den 20. januar 2006.

Charlotte Gundersen

Søg et legat Hos Dansk Epilepsiforening Dansk Epilepsiforening uddeler mindre legatbeløb til vanskeligt stillede medlemmer. Der skal benyttes ansøgningsskema, som fås på landskontoret eller hjemmesiden www.epilepsiforeningen.dk Følgende ansøgninger prioriteres: ●

Medlemmer af Dansk Epilepsiforening.

●

Ansøgere, der er vanskeligt stillet økonomisk.

Det drejer sig typisk om enlige på kontanthjælp eller SU, enlige forsørgere samt pensionister.

Vurderingen sker på baggrund af ansøgers oplysning er og seneste årsopgørelse fra skattevæsenet, der skal være vedlagt.

●

Så vidt muligt tages epilepsiens sværhedsgrad med i vurderingen.

●

Hvis det ansøgte kan støttes på anden vis, fx gennem sociallovgivningen, kan man ikke få et legat.

●

Hvis man får tildelt et legat, er man afskåret fra at søge de næste to år.

Mange søger legat til hjælp til ferie eller rekreation, hjælp til anskaffelser i husholdningen, til studier eller til forsørgelse. De fleste legatportioner ligger på 1000-3000 kr. Den skattefri grænse er 10.000 kr., men kun i ganske særlige situationer uddeles så stort legatbeløb.

Praktiske spørgsmål kan rettes til Charlotte Pultz på landskontoret.

17

Det var en LØRDAG aften!!!!

Egentligt var der tre, og ikke nok med det – det var faktisk tre hele weekender; men hvem tænker på det, når man har det godt, er sammen med dejlige mennesker og arbejder med noget spændende.

Det hele drejer sig om kursusforløbet “Epilepsi og arbejde”.

Jeg har lige været med på sådan et kursusforløb, og hvor går tiden dog stærkt. Vi mødtes første gang 30. september sidst på eftermiddagen, hvor vi blev indkvarteret på Quality Hotel Australia i Vejle.

Efter ankomsten og efter vi havde fået pakket kufferten ud, blev der serveret middag. Herefter samledes vi i kursuslokalet for at præsentere os selv.

Der blev forklaret lidt om weekendens program, og straks var snakken i gang, lige så meget fra vores side som fra kursusledernes. – Dette tegnede til noget spændende…

Vi blev heller ikke skuffede – for allerede næste dag begyndte vi alle at lære noget af hinanden og om hinanden. Vi deltog næsten lige så meget selv i at lære fra os og tage til os – af alles erfaringer og oplevelser. Alt dette blev godt styret af vores dygtige kursusledere, der kunne få det hele til at forløbe på en spændende måde.

Vore kursusledere forklarede os også om mange ting. Hvordan tingene kan gøres, og med fordel kunne ændres til – ligesom vi selv forsøgte os med at skulle søge arbejde – hvad skal man skrive i sin ansøgning – hvad skal man sige til en jobsamtale?

Vi fik alle prøvet at føre os frem til en jobsamtale – her havde næsten alle gode råd og forklaringer til den enkeltes samtale. Det var virkelig noget, der kunne bruges til noget – gode råd – andres erfaringer – og snak hen over bordet om, hvad der egentligt var bedst at tage med sig, når man skal søge job.

Weekenden forsvandt hurtigt, og vi kunne rejse hjem; men kun for at glæde os til næste weekend, hvor vi igen mødtes med velforberedte kursusledere, og straks kunne vi fortsætte, hvor vi slap. Der blev hele tiden bygget mere på – hvad man kan – hvad man

18

må, og ikke mindst hvad er der af muligheder.

Vi blev hele tiden undervist i spændende ting, der handlede om os selv, og vi kunne hele tiden selv tilføje, med vores viden og erfaringer. Rigtigt mange problemstillinger blev løst på tværs, hen over bordet og med deltagelse af alle.

Kan man ønske sig det bedre??

Det var helt igennem en fantastisk måde at tale om tingene på, alle kunne deltage i alle andres problemstillinger, fortælle om egne erfaringer og give de gode råd man nu kunne give, samtidig med at man kunne advare om ting, man selv havde haft problemer med.

Efter tre uger vi mødtes igen.

Denne gang mødte vi også Epilepsiforeningens socialrådgiver, Per Olesen, der på dygtig vis fortalte en masse om regler og paragraffer.

Denne weekend gik lige så hurtigt som de to foregående. Vi fik også denne gang en masse med os hjem, bl.a. med hensyn til regler og paragraffer; men også om andres oplevelser, der både kunne handle om brug af regler og misbrug af samme.

Vi fik en imponerende god forklaring på alle vores spørgsmål – og her var det også spændende at høre om andres oplevelser.

Det var helt igennem et pragtfuldt kursusforløb – der de første to weekender blev ledet af Henrik Gansgaard og Lotte Krarup. Den sidste weekend var det Henrik Gansgaard og Per Olesen, der var de styrende ledere.

Det har været tre weekender, som jeg sent vil glemme – jeg har oplevet, at de ting som jeg tidligere kunne måske kan genskabes – om end ikke på samme niveau som tidligere; men der er muligheder, som jeg ikke kendte.

Jeg vil gerne sige mange tak til Henrik, Lotte og Per – for tre weekender der er gået alt for hurtigt – med veludført arbejde. Jeg kan kun anbefale dette kursus til alle andre, der vil noget med sig selv.

Med venlig hilsen Jan Vestergaard

Epilepsi og arbejde Dansk Epilepsiforening tilbyder et kursus for mennesker med epilepsi, der oplever problemer med job og uddannelse.

Hurtig medicinregulering og/eller second opinion Aftal konsultation på tlf. 4585 6060 Og læs bøgerne “Tæt på Epilepsi” og “Kirurgisk behandling af epilepsi”, forlaget www.epilepsy.dk i kommission hos forlaget Underskoven

Kurset strækker sig over tre weekender den 3. – 5. marts, den 11. – 12 marts og den 31. marts – 2. april 2006 på Hotel Brøndby Park i Brøndby

På kurset trænes nogle af de færdigheder, der skal i brug, når man søger job, fx hvordan ’sælger’ man sig selv til jobsamtalen, og hvordan indgår man i det sociale liv på en arbejdsplads eller uddannelse.

Du vil få hjælp til at takle nogle af de problemer, epilepsien kan give i forhold til uddannelse og job samt få viden om de støtteordninger, der findes på arbejdsmarkedet. Der vil desuden være rig mulighed for at udveksle erfaringer med de øvrige kursusdeltagere.

For at deltage skal du binde dig for et helt kursusforløb – altså alle tre weekender.

Professor Mogens Dam Brovænget 36 2830 Virum · Tlf.: 4585 6060 (bedst onsdag kl. 11-12)

www.epilepsy.dk

Sommerhus

Det er gratis at deltage i kurset.

Henvendelse om kurset rettes til Henrik Gansgaard, Dansk Epilepsiforenings landskontor: tlf. 6611 9091, mobil 2231 1102 e-mail: henrik@epilepsiforeningen.dk 200 m fra Vesterhavet, Lønstrup, der er plads til 6 personer, og huset er fuldt møbleret. Huset udlejes for max. 14 dage ad gangen pr. sæson.

Priser pr. uge: 1. november-28. februar: 1500 kr.

1. marts-31. maj & 1. september31. oktober: 1600 kr.

1. juni-31. august: 2200 kr.

Udlejning kan ske fra den 2. januar 2006 Ring til Grete James for nærmere oplysninger om udlejning på tlf.

9837 1942 mandag-torsdag kl. 17-19

19

Sport er sundt af mange årsager. Man får mere energi, det er en god måde at være sammen med andre på, og så er det godt at få styrket musklerne. Desværre afholder mange unge med epilepsi sig fra sport, fordi de mener, at det er farligt for dem.

Eller måske fordi deres forældre mener, at det er for farligt.

Om det er farligt eller ej, afhænger af hvilken sport der er tale om og hvilken form for epilepsi man har, men som regel gælder der de samme forholdsregler for unge med epilepsi, som for alle andre: Sørg for at sikkerheden er i orden og vær opmærksom og koncentreret, så undgå du mange dumme skader.

GlaxoSmithKline har i samarbejde med overlæge Karen Taudorf og overlæge Bjarke á Rogvi Hansen udgivet en brochure for teenagere. Hvis du har lyst til at læse mere, kan du bestille brochuren på telefon 36 35 91 00 eller på email: mfl34494@gsk.com www.EpilepsiNet.dk

www.glaxosmithkline.dk

Nyt fra kredsene Bornholm

København

Formand Peter Womb, Almindingsvej 15, 3720 Åkirkeby, tlf. 5697 3108, e-mail: peterwomb@tiscali.dk

Formand Anders Koefoed, Nybrovej 304 v - L26, 2800 Lyngby, tlf. 2285 4470, e-mail: akoefoed@gmail.com.

Fyns Amt Formand Flemming Denckert Andersen, Bredgade 26, 5560 Aarup, tlf. 6443 3038, e-mail: flemming@denckert.dk Generalforsamling Fyns Amts Kreds afholder generalforsamling onsdag den 15. februar 2006 kl. 18.30 på Landskontoret, Kongensgade 68, 2. sal, Odense.

Hyttetur Vi planlægger weekendtur i en spejderhytte i foråret 2006. Turen henvender sig specielt til familier med børn og unge med epilepsi. Mere herom senere.

Generalforsamling Onsdag den 8. februar 2006 kl. 19.30 i Valby Medborgerhus, Valgårdsvej 4 – lige ved Toftegårds Plads og stationen.

Dagsorden ifølge vedtægterne. Der vil blive serveret forfriskninger. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsen i hænde inden den 1. februar.

Andre aktiviteter Bestyrelsen planlægger arrangementer og aktiviteter, så følg med på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside eller på kredsens hjemmeside: www.epilepsiforeningen-kbh.dk. Hvis du har forslag til arrangementer, så kontakt kredsformanden eller mød op på generalforsamlingen.

Sludreaften for ungdoms- og netværksgruppen Den sidste mandag i hver måned kl.

19. Vi mødes i Frivillighuset i Aalborg.

Ingen tilmelding. Kom og få en sludder og en kop kaffe/te. Kontaktpersoner Signe, tlf. 2925 1195 eller Bente, tlf.

9812 2494. Vi holder fri i december måned.

Netværksgruppen bowling Vedrørende bowling – kontakt Bente, tlf. 9812 2494. Ingen bowling i december.

Netværksgruppe i og omkring Frederikshavn Kontaktperson Jan Sørensen, tlf. 9846 5555. Vi forsøger at få en gruppe i gang i Frederikshavns-området, hvor vi bl.a. kan bowle. Er du interesseret så kontakt Jan.

Ribe Amt Frederiksborg Amt

Nordjylland

Formand Flemming Herand, Tolvkarlevej 275, 3400 Hillerød, tlf. 4826 8248, e-mail: herand@mail.dk

Formand Aase Bang, Diakonvej 111a, 9310 Vodskov, tlf. 9829 1022

Frivillige søges Frederiksborg Amts Kreds søger medlemmer, som er interesserede i at yde en frivillig indsats i De Samvirkende Invalideorganisationer, DSI. Har du lyst, så ring eller skriv til formand Flemming Herand, tlf. 4826 8248 eller e-mail herand@mail.dk for nærmere oplysninger.

Generalforsamling Mandag den 30. januar 2006 kl. 19.

Tid og sted oplyses senere.

Lokalforeningen for KronborgHelsingør, Fredensborg-Humlebæk Formand Selma Thorlak Nielsen, telefon 4922 2006, e-mail: selmat@privat.dk Generalforsamling – lokalforeningen Onsdag den 8. februar 2006, Huset, Lundegade 17 i Helsingør. Forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 1. februar 2006.

Generalforsamling Mandag den 6. februar 2006. Se tid og sted i næste lokalblad.

Fotoudstillingen – Overflader I det nye år kommer fotoudstillingen til Frederikshavn. Mere herom i vores lokalblad.

Sommerhuset Hanne Hansen Bemærk! Udlejning for sæsonen starter den 2. januar 2006.

Netværksgruppen i og omkring Aalborg Netværksgruppen er en gruppe unge og voksne mennesker (fra 25 år) med epilepsi og evt. kæreste, mand, ven eller lignende, som mødes. Kunne du tænke dig at høre mere om gruppen, så kontakt Bente Arentzen, tlf. 9812 2494 eller Signe, tlf. 2925 1195. Du er velkommen, hvad enten du lige har fået epilepsi eller har haft det i flere år.

Vi hygger os, bowler, tager på weekend, holder julefrokost, går i biografen eller hvad vi kan finde på.

Formand Betty Hansen, Bøgevangen 7, 7200 Grindsted, tlf. 7532 2470, e-mail: bepo@hansen.mail.dk Generalforsamling Torsdag den 23. februar 2006.

Nærmere om tid og sted senere.

Familieweekend i Ho Den 31. marts–2. april 2006. Glæd jer og reserver weekenden allerede nu.

Pris pr. deltager kr. 100,- inkluderer lejlighed, fri adgang til badeland, legeland, bowling og kaffe fredag aften.

Fællesspisning lørdag kr. 100,- for voksne og kr. 50,- for børn.

Tilmeldingsfrist: 15. februar 2006.

Program og girokort fås hos Susanne Toft, tlf. 7516 7739. Tilmeld dig nu da dette arrangement hurtigt bliver overtegnet.

Ringkøbing Amt Formand Heidi Steenberg, Grønnedal 64 st. tv., 7600 Struer, tlf. 9785 3200, mobil 6013 1960, e-mail: heidi.steenberg@oncable.dk Kom med til planlægningsmøde Den 16. januar 2006 kl. 19.30. Hvad skal der ske i kredsen? Ringkøbing Amts Kreds holder åbent planlægningsmøde på Kulturellen i Herning.

21

Alle er velkomne til at komme med forslag. Hvilke aktiviteter savner medlemmerne? Hvem vil man gerne høre ved foredrag? Skal der kun ske sociale ting osv.

Generalforsamling Lørdag den 4. februar 2006 kl. 13, Aktivitetscentret, Danmarksgade 16A, Holstebro. Dagsorden ifølge vedtægterne. I forbindelse med generalforsamlingen vil der også blive afholdt et spændende foredrag. Nærmere herom senere.

Roskilde Amt Formand Jørgen Gliese, Vindingevej 28, 1., 4000 Roskilde, tlf. 4636 1693, email: fam.gliese@mail.dk Generalforsamling Roskilde Amts Kreds afholder ordinær generalforsamling mandag den 13. februar 2006 kl. 19 i Domapotekets mødelokaler, Algade 52, 1. sal i Roskilde.

Ekstraordinær generalforsamling afholdt Den 7. september blev der afholdt ekstraordinær generalforsamling i Roskilde Amts Kreds p.g.a. frafald i bestyrelsen. Efter generalforsamlingen ser bestyrelsen således ud: Formand Jørgen Gliese, kasserer Emmerich Suhr, Thomas B. Hansen, Tommi Strandgaard, Lars Kunov og Ole Eriksen. Desværre måtte vi tage afsked med to bestyrelsesmedlemmer – Inge Lise og Hans Jørgen, der flytter fra amtet. Tak for det store arbejde, I har udført i kredsen.

Storstrøms Amt Henvendelse til Dansk Epilepsiforenings landkontor, tlf.: 6611 9091 Generalforsamling Lørdag den 4. februar 2006 kl. 11-15 i Grønnegades Kaserne Kulturcenter, Pejsestuen, Grønnegade 10 i Næstved afholder kredsen generalforsamling.

Dagsorden ifølge vedtægterne. Mød op og vær med til at sætte dit præg på foreningens arbejde. Før generalforsamlingen vil der være et spændende og

22

aktuelt foredrag. Se mere herom senere på www.epilepsiforeningen.dk.

Sønderjyllands Amt Formand Ester Roulund, Illervej 23, 6310 Broager, tlf., 2296 1804 e-mail: ester@roulund.dk Julearrangement Den 27. november kl. 14 i Vedsted.

Se mere i LUMEN Generalforsamling Torsdag den 9. februar kl. 19 på Åbenrå Sygehus, mødelokalet. Dagsorden ifølge vedtægterne. Se mere i LUMEN Oplysningsmøde Tirsdag den 28. februar kl. 19.30 holdes der møde på Åbenrå Sygehus om den sociale lovgivning ved socialrådgiver Per Olesen, landskontoret.

Vinterferien til Idre Fjäll Den 4.–10. marts 2006. Nærmere oplysning hos Betty Hansen 7532 2782 eller Ester Roulund 2296 1804. Se annonce andet sted i bladet.

Vejle Amt Formand Lise Møller, Vedbæks Alle 93 F, 8700 Horsens, tlf. 7564 4771, e-mail: lisemoeller57@hotmail.com Voksengruppen (over 30 år) Julehygge i Vejle den 11. december kl.

14 i Vejle Handicapcenter – afsæt dagen nu. Indbydelse sendes direkte til gruppen. Tilmelding og nærmere information hos Birgit Olsen, tlf. 7580 2438 Generalforsamling Torsdag den 9. februar 2006 kl. 19.30 i Vejle Handicapcenter. Kristina Ladingkær og Tina Mose fortæller om dét at være frivillig. Se i øvrigt artikel på ungdomssiden. Dagsorden og program sendes til medlemmerne i et nyhedsbrev.

Generalforsamling Lørdag den 25. februar 2006 kl. 10 i Infobutikken, Lindegade 3, 4400 Kalundborg.

Dagsorden ifølge vedtægterne.

Aftenhygge Aftenkredsen mødes hver onsdag kl. 19 i Pavillon B, Kurvej 12 i Dianalund.

Nærmere oplysninger hos Niels Rosenkrands på tlf. 5826 5771.

Viborg Amt Formand Michael Mikkelsen, Hagenstrupvej 26 A, 8860 Ulstrup, tlf.

8646 4840, e-mail: carina.michael@mikkelsen.mail.dk Generalforsamling Lørdag den 21. januar kl. 12-15 afholder Viborg Amts Kreds ordinær generalforsamling i De Frivilliges Hus, Viborg.

Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslag til beslutning skal være bestyrelsen i hænde en uge før generalforsamlingen. Efterfølgende vil der være foredrag ved sygeplejerske Lotte Nissen, Dansk Epilepsiforening. Indkaldelse udsendes senere.

Århus Amt Formand Torben Seiersen, Nørresøvej 14, 8240 Risskov, tlf. 8617 6952, e-mail: torben@sr-revision.dk Julehygge Den 4. december kl. 14 i Langenæs Handicapcenter, Langenæs Alle i Århus holder vi julearrangement, hvor alle medlemmer og forældre til børn med epilepsi er velkomne. Det er gratis at deltage, og vi håber at få en god og hyggelig dag med glögg, æbleskiver og sodavand. Vi danser om juletræ og synger julesange, og julemanden kommer med godteposer til børnene.

Generalforsamling Mandag den 20. februar 2006 kl. 19 i Langenæs Handicapcenter, Langenæs Alle i Århus. Dagsorden følger senere.

Vestsjællands Amt Formand Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg, tlf. 5767 5760, e-mail: berit@ngsob.dk

Alle kredse ønsker Glædelig jul og Godt Nytår!

Kontaktannonce

Kontaktannonce

Jeg er snart 37 år gammel, trofast, ikke-ryger og har ingen børn. Jeg søger en kæreste at dele hverdagene med samt alt andet. Måske er det dig, der også venter på at finde en – hvem ved?

Jeg er almindelig af bygning, mørkblond og bor i Nordsjælland i lejlighed. Mine interesser er: Musik, natur, film på storskærm og hjemlig hygge. Det eneste jeg kræver, er at du også er ærlig/trofast, hvordan du ser ud har ingen betydning, vores kemi skal bare være god.

Er du en kvinde mellem 30 og 40 år, som er k/ærlig og savner en ven/kæreste, som har lettere epilepsi?

Jeg er en mand på 38 år, almindelig af bygning, har fast arbejde og er weekendfar til en søn på 13 år.

Jeg er ikke-ryger og bor i Storkøbenhavn. Mine interesser er mange, men hjemmehygge, en tur i byen, biografture, musik er nogle af dem. Er du fristet, så tag chancen og skriv.

Billetmærke 280885 til Dansk Epilepsiforenings landskontor

Billetmærke 011005 til Dansk Epilepsiforenings landskontor

EPI-CARE Sikkerhed for at opdage natlige anfald At kunne sove trygt Angsten for at overse et alvorligt anfald kender alle, som har epilepsi tæt inde på livet. Epi-Care anfaldsalarm er et enkelt og sikkert hjælpemiddel, som registrerer natlige anfald med kramper eller rystelser, og sender en alarm til nærmeste pårørende eller nattevagt.

Epi-Care er et betryggende hjælpemiddel for både voksne og børn med epilepsi og er ideel til brug i private hjem, på hospitaler og i bofællesskaber.

Som den eneste alarm på markedet gemmer Epi-Care oplysninger om antal anfald, tidspunkt og varighed.

Dokumentation Sikkerheden ved brug af Epi-Care er meget veldokumenteret ved hospitalsafprøvninger i flere lande med samtidig videooptagelse som kontrol.

De gennemførte tests viser desuden, at der er opnået få falske alarmer.

Apparatet opfylder EU Direktivet 93/42 for medicintekniske apparater.

Besøg vores hjemmeside www.danishcare.dk eller kontakt os på telefon 58 50 05 65 for yderligere oplysninger.

Støt Dansk Epilepsiforening Dette indbetalingskort må kun benyttes ved indbetaling af en gave til Dansk Epilepsiforening.

Gavebeløb til Dansk Epilepsiforening er fradragsberettiget efter Ligningslovens §8A. Gavebeløb ud over kr. 500,- er fradragsberettiget, og fradraget er begrænset til kr. 6.400,-.

Fradrag kan opnås for større beløb end kr. 6.400,-, hvis giveren for en periode på mindst 10 år binder sig for et fast beløb om året.

Personer, der ønsker at tegne et gavebrev, bedes kontakte Dansk Epilepsiforening, der også kan informere om muligheder for at skrive testamente.

Dansk Epilepsiforening er meget afhængig af frivillige bidrag.

På forhånd tak for din støtte.

Magasinpost - ID 46463 Afsender: Dansk Epilepsiforening Kongensgade 68 5000 Odense C

Uganda i oktober

Protektor: Hans kgl. Højhed Prins Henrik

I dagene 8.-21. oktober var landsformand Lone Nørager Kristensen og jeg i Uganda. Den første uge brugte vi til at evaluere projektet “Bringing epilepsy in Uganda out of the shadow”. Det er ganske massivt arbejde, men også utroligt spændende.

Efter en tiltrængt forlænget weekend var der en afrikansk workshop om epilepsi. Vores næstformand, Betty Hansen, og kredsformanden på Fyn, Flemming Denckert Andersen, kom og deltog.

Landsformand: Lone Nørager Kristensen Næstformand: Betty Hansen

Administration: Dansk Epilepsiforening Kongensgade 68 5000 Odense C Tlf. 6611 9091 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk

Takket være midler fra DSI’s miniprogram kunne dette spændende arrangement gennemføres.

Personalet hos den ugandiske epilepsiforening – ESAU – knoklede som små heste for at få det hele til at fungere. Det er ikke let i Afrika, hvor alene kommunikationen er meget besværlig. Det blev en succes, og de var ganske udmattede, da vi tog hjem.

Jutta Houmøller

Direktør: Jutta Houmøller Telefontid: Mandag-onsdag kl. 10-14, torsdag kl. 10-12 og kl. 14-16 fredag kl. 10-12 Lone Nørager Kristensen træffes for medlemmer mandag kl. 10-11 og torsdag kl. 18-19 på tlf. 9821 7591 / 6116 9137 Betty, Flemming og Lone ved Ækvator – og på vej hjem

Reg.nr.

Kontonr.

Kan betales i pengeinstitut og på posthuse Indbetaler VIGTIGT! BENYT VENLIGST BLOKBOGSTAVER

KVITTERING

KA 73

INDBETALINGSKORT

Checks og lignende accepteres under forbehold af at pengeinstituttet modtager betalingen. Ved kontant betaling i pengeinstitut med terminal er det udelukkende pengeinstituttets kvitteringstryk der er bevis for hvilket beløb der er indbetalt.

Kreditornummer og beløbsmodtager

Kreditornummer og beløbsmodtager

80119542

80119542

Kongensgade 68, 2. sal, 5000 Odense C

2000

Kongensgade 68, 2. sal, 5000 Odense C Kvittering

Underskrift ved overførsel fra konto

Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt.

HJÆLP OS AT HJÆLPE – STØT DANSK EPILEPSIFORENINGS ARBEJDE Ja, jeg/vi vil gerne støtte og giver hermed kr. __________________,00 i gave KUN til indbetaling af gave IKKE til medlemskontingent.

Ved Home Banking HUSK !! navn og adresse.

Kroner Øre

.

.

,

Dag

Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt

+73<

Betalingsdato

+80119542<

Måned

Kroner

År

FIK 731 (04.00) 1093

Øre

.

.

,