Medlemsblad for Dansk Epilepsiforening
Nye tider i Dansk Epilepsiforening
Årgang 44 · Marts 1/2010
Indhold Nye tider
Epilepsien har aldrig bremset Poul
Et nyt år. Snart er sneen væk for denne gang. Og inden længe har vi formentligt et nyt kontor. Og en ny direktør. Dansk Epilepsiforening er hele tiden i forandring, og lige nu sker der rigtigt meget. Vores landskontor i Odense er et fantastisk sted. Tæt på banegården og i hjertet af den fynske hovedstad. Dejlige lyse lokaler, som vi holder meget af at mødes i og træffe vigtige beslutninger for foreningens medlemmer. Men her er problemer med lyden, som gør det svært for personalet at arbejde i fælleskontoret. Og de problemer vil Arbejdstilsynet nu have løst. Derfor flytter vi i løbet af i år til andre lokaler – endnu ved jeg ikke, hvor det bliver, men et sted i Odense. På personalesiden sker der også ændringer. Vores direktør, Jutta Houmøller, har sagt op efter godt 10 år på posten, og når I læser det her, har vi måske fundet ud af, hvem der skal afløse hende. Inde i bladet kan I læse et afskeds-interview med Jutta, som jeg har haft et fantastisk samarbejde med i de år, jeg har været landsformand. Der er sket meget i de 10 år, hvor foreningen har været inde i en rivende udvikling og taget mange nye initiativer. Jeg går ud fra, at Dansk Epilepsiforening også i fremtiden vil være til at få øje på – i Danmark og uden for landets grænser.
Selv om det var et chok at få epilepsi som 22-årig, har sygdommen aldrig forhindret Poul Reher Jensen i at opfylde faglige og politiske ambitioner.
Side 4-5
Epilepsi i den tredje alder Rakel Rossier og Claus Wanscher fik vendt op og ned på de vante roller, da han fik epilepsi som knapt 60-årig.
Side 6-7
Kan ikke slippe hverken fag eller patienter Læs om den 75-årige epilepsi-læge Mogens Dam.
Side 8-9
Kronisk-ung.dk Siderne for de unge om bl.a. ungdomsudvalget, der står bag aktiviteter som social weekend, julefrokost, sommerlejr m.m.
Side 12-13
Farvel til epilepsiforeningen Direktør for Dansk Epilepsiforening, Jutta Houmøller, takker af med udgangen af marts. Nu gælder det familie og forfatterskab.
Side 16-17
Rådgivningen Per Olesen og Lotte Vinther Andersen fortæller om bl.a. den nye unge-aftale. Nye muligheder for at få forlænget sygedagpengeperioden.
Side 4-5
Forumteater - "Fit for fight" Teaterforestillingen "Fit for fight" er på vej ud i landet – se programmet.
Side 20-21
Lone Nørager Kristensen landsformand
Protektor: Hans kgl. Højhed Prins Henrik Landsformand: Lone Nørager Kristensen · Næstformand: Berit Andersen Administration: Dansk Epilepsiforening · Kongensgade 68 · 5000 Odense C · Tlf. 6611 9091 epilepsi@epilepsiforeningen.dk · www.epilepsiforeningen.dk · Direktør: Jutta Houmøller Telefontid: Mandag-onsdag kl. 9-14 · torsdag kl. 9-12 og kl. 14-18 · fredag kl. 9-12 Lone Nørager Kristensen træffes for medlemmer mandag kl. 10-11 og torsdag kl. 18-19 på tlf. 3088 3792
Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening · Redaktion: Jutta Houmøller, ansv. · Tilrettelægning: Drewsen Design A/S · Forsidefoto: Agnete Schlichtkrull · Annoncer: Dansk Epilepsiforening modtager gerne annoncer til indrykning i bladet Epilepsi · Annonceprisen er kr. 12.000,- ex. moms. pr. helside · Oplag: 8.500 · Indhold: Redaktionen understreger, at de enkelte indlæg og artikler er udtryk for forfatterens holdning og ikke nødvendigvis udtrykker bladets og dermed redaktionens mening. Tilsvarende gælder annoncer. Deadline for materiale til næste blad: 5. april 2010 · ISSN-nr. 0107-2668. Denne tryksag er produceret CO2 neutralt hos KLS Grafisk Hus A/S.
No. 001
KLIMA-NEUTRAL TRYKSAG
Epilepsikirurgi og fysioterapi – en oplevelse fra sidelinjen Min kone, Gitte, blev i april 2009 opereret for epilepsi i højre tindingelap (hippocampus sclerose). Operationen foregik en onsdag og gik lige efter planen. De fjernede hippocampus og lidt af tindingelappen i højre side af hjernen. Hun så herrens ud efter operationen, og var ikke meget værd det første døgn på opvågningen.
Kvalme og strithår Torsdag kom hun ind på en stue. Stuegangen gik godt, hun havde fået fjernet drænet, så nu begyndte hun at ligne et normalt menneske igen. Håret strittede dog ud til alle sider, så morgengrim kan man vist godt kalde hende. Der skete ikke så meget denne dag, hun havde stadig meget ondt i hovedet og kvalme.
Fysioterapi Fredag – to dage efter operationen – var Gitte i bad og bad om en kop kaffe. Så – tænkte jeg – nu begynder hun at blive helt normal igen. Hun begyndte også at spise lidt. På 2. dagen kunne jeg begynde at gøre de ting, jeg ved en masse om, nemlig fysioterapi. Efter at hun havde været i bad, ville hun gerne have lidt ansigtsmassage for at se, om det kunne tage hævelsen omkring hendes højre øje. Hun lignede faktisk en, der har taget 14 runder i en boksering. De følgende dage fik Gitte ansigtsmassage, arvævsmassage og hovedbundsmassage to gange om dagen, og inden jeg tog hjem fra København om søndagen, var hævelsen omkring højre øje næsten væk. Arvævet oppe i hårbunden var stadig meget ømt, og specielt ude omkring højre tinding/øre kunne jeg næsten ikke røre hende. Gitte kom til Filadelfia om mandagen og blev udskrevet om fredagen. Hævelsen omkring højre øje var igen blevet kraftig, og der lå nu et stort stykke arbejde foran.
De følgende uger/måneder fik Gitte fysioterapeutisk behandling hver dag. Den bestod af: • • • • • •
Ansigtsmassage for hævelse omkring højre øje og smerter i højre tyggemuskel Arvævsmassage for at gøre arvævet fleksibelt og bevægeligt Hovedbundsmassage Bløddelsbehandling af nakke og skulderåg for at mindske hovedpine Mobilisering af knoglerne i nakken. De var blevet lidt fastlåste efter operationen, hvor hovedet ligger helt akavet Mobilisering af kæbeleddet i højre side
Foto: Steen Vedel
Ni måneder og ingen anfald Efter 2-3 uger begyndte Gitte at få det tydeligt bedre. Der var desværre et enkelt tilbagefald. Gitte var ude at cykle en dag, men hjernen kunne ikke klare hullerne i vejen, så hun måtte en tur forbi sygehuset i Kolding. Hun lå til observation i to dage for at se, om der var sket noget – der kunne være mistanke om meningitis og følger efter operationen. Hun blev CT-scannet, men der var heldigvis ikke noget galt. Tilbagefaldet vil jeg sammenligne med en meget kraftig hjernerystelse. Det er ikke sikkert, at hjernen er klar, selv om man selv synes, man er klar til nye fremskridt. Gitte beskrev også selv oplevelsen som en hjernerystelse – bare ganget med 10.
Tilbage på arbejdet Inden for en uge var Gitte tilbage – og efter syv uger begyndte hun at arbejde igen i det små på det plejecenter, hvor hun er ansat. I starten kun to timer to-tre gange om ugen bare for at se, hvad hjernen og kroppen sagde til det. Om aftenen fik hun igen fysioterapi, hvis hun følte, at det spændte op igen enten i nakken, skulderåget eller i hovedet.
Efter et halvt år er Gitte tilbage på fuld tid på arbejdet. Hun kan lave alt det, hun tidligere har lavet, både på arbejde og derhjemme. Hun er meget fysisk aktiv, cykler bl.a. til og fra arbejde. Vi spiller badminton en gang om ugen og er i svømmehal en gang om ugen. I dag får Gitte fysioterapi, når hun føler behov for det. Der er stort set kun spændinger tilbage i tyggemusklen. Der er ingen nervesmerter, irritation fra arvævet eller nedsat/ ændret følesans i huden omkring operationsarret.
Af positive ting kan bl.a. nævnes, • •
at Gitte tidligere ikke kunne tåle at være i sauna, men i dag nyder det med største velbehag – ja hun er næsten ikke til at få ud igen at Gitte nu her ni måneder (jan. 2010, red.) efter operationen ikke har haft et eneste epileptisk anfald
Dette har været mine oplevelser i forbindelse med Gittes operation – en oplevelse fra sidelinjen.
Tekst: Gert Laugesen
Epilepsi 1/2010 side 3
Foto: Kaj Bonne
Tilbage igen. Poul Reher Jensen, der er et kendt politisk ansigt i Gladsaxe, har på ny indtaget et af sæderne i Gladsaxe Byråd. Han var også byrådsmedlem midt i 1990’erne, og nu er han trods epilepsi klar til en ny politisk tørn.
Epilepsien har aldrig bremset Poul Selv om det var et chok at få epilepsi som 22-årig, har sygdommen aldrig forhindret Poul Reher Jensen i at opfylde faglige og politiske ambitioner. – Jeg må være Lykkens Pamfilius, lyder det flere gange under interviewet med Poul Reher Jensen, 46-årig styrmand, socialpædagog og nyvalgt SF-byrådsmedlem i Gladsaxe Kommune. Henvisningen til den af guderne elskede myndling går dog ikke på hverken karriere eller valgresultat, men på det faktum, at epilepsien altid har været ”venlig” imod ham. – Jeg fik mit første anfald som 22-årig, midt under afsluttende eksamen som styrmand. Det var selvfølgelig et chok, men alligevel kom jeg bagefter ud at sejle. Imod al forventning fik jeg mine søfartspapirer, og de næste ti år sejlede jeg som styrmand. Uden en eneste gang at få et anfald på broen. Mine anfald er lykkeligvis altid kommet hjemme i lænestolen eller om natten i sengen. Det er, som om sygdommen siger: ok, Poul, du får fred, mens du er ’på’.
En pris han villigt betaler Epilepsi møder Poul Reher Jensen efter intens valgkamp og efterfølgen-
Epilepsi 1/2010 side 4
de konstituering i Gladsaxe Byråd, hvor han er blevet formand for Børn og Unge-udvalget samt har fået poster i Beskæftigelses- og Integrationsudvalget og Børne- og Undervisningsudvalget. Bag ham ligger ugers krav om at være på fra tidlig morgen til sen aften, hvor han intet har mærket til sin sygdom, men nu, da der er mere ro på, melder den sig igen. – Jeg fik et anfald forleden nat. Sådan er det ofte efter hektiske perioder. Så kommer der anfald. Det er den pris, jeg må betale for at ville være med i gamet. – Og det er du villig til? – Ja, det er jeg. Jeg negligerer ikke epilepsien, men der er andet, der kommer forud. Politik ikke mindst. Når jeg stiller op til en krævende valgkamp, er det, fordi jeg finder politisk arbejde uhyre vigtigt. Og fordi andre mennesker synes, jeg er god til det, lyder det uden tøven fra Poul Reher Jensen.
Kan ikke lade være med at forpligte sig Lysten til at forpligte sig er ikke ny. I 7. klasse tog han initiativ til at oprette elevråd. Han er også fagpolitisk engageret og både tillidsrepræsentant på sin arbejdsplads, døgninstitutionen RUP i Rødovre, og bestyrelsesmedlem i Socialpædagogernes kreds Storkøbenhavn. Partipolitisk er Poul Reher Jensen formand for SF i Gladsaxe og for København Omegns Storkreds. Og så er der også lige medlemskabet af Dansk Epilepsiforening, hvor han meldte sig ind, da han fik diagnosen. – Det var en naturlig konsekvens. Jeg har altid været medlem af de foreninger, som tager sig af mine interesser. Andre er meget hårdere ramt af sygdommen end jeg, og der er brug for nogen til at tale deres sag, som epilepsiforeningen gør, lyder forklaringen. Igennem alle årene med epilepsi har den tidligere styrmand haft fuld kraft på maskinen. Med fuldtids-
Opereret men ikke medicinfri Poul Reher Jensen fik epilepsi som 22-årig, muligvis som følge af feberkramper som barn. Han har både haft simple partielle anfald og komplekse partielle anfald, men aldrig i forbindelse med arbejde og udadvendte aktiviteter. I 2005 blev han opereret for sin epilepsi og trappede efterfølgende ud af medicinen, men fik to dage før udtrapningsfristen et natligt komplekst anfald. Derfor er han fortsat på medicin, aktuelt Lamictal. – Det var selvfølgelig en skuffelse, at jeg alligevel ikke blev medicinfri. Jeg var jo så tæt på. Men jeg kan glæde mig over, at de komplekst partielle anfald kun kommer om natten og kun i min egen seng, fortæller Poul Reher Jensen, som bor sammen med sin kæreste og hendes to teenagebørn. Foto: Privat
arbejde, familieliv og aktiv fritid. At han gik i land og fra 1995-1999 uddannede sig til socialpædagog, skyldes ikke epilepsien, men en arbejdsskade i ryggen. Siden har Poul Reher Jensen arbejdet med børn og unge, hvis kurs ikke er så støt som hans egen. Det er også dem, hans politiske hjerte især banker for, og som han i de næste fire år vil gøre sit til får de bedst mulige betingelser i det Gladsaxe, der altid har været hans.
Dansk Epilepsiforening bliv medlem Bedre hverdag Information Rådgivning Netværk Blad Forskning Legat Kurser og konferencer Sociale aktiviteter
Tlf. 66 11 90 91 www.epilepsiforeningen.dk
For at klare udfordringerne går han ned i tid på jobbet, og det har også sin pris. – Selv om formandsposten giver honorar, mister jeg mere på pensionsindbetalingen, så økonomisk burde jeg lade være. Men det kan jeg ikke, og hvad søren: lykken plejer jo at stå mig bi, lyder det fra Gladsaxes Pamfilius. Tekst: Helle Juhl
Offentlige møder om epilepsi og kognitive problemer Tidspunkt: tirsdag den 9. marts 2010, Odense Universitetshospital, Kløvervænget 6, auditorium 1 og 2, 5000 Odense C tirsdag den 16. marts 2010, Københavns Kulturhus, Islands Brygge 18, 2300 København S mandag den 22. marts 2010, Århus Hovedbibliotek, Møllegade 1, 8000 Århus C alle dage kl. 16.30-20.00 (kort pause ca. kl. 18.30)
Program: ”Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer”: Odense: Overlæge Marianne Kjeldsen, Epilepsiklinikken, afdeling N, Odense Universitetshospital. Århus: Ledende overlæge Per Sidenius, Neurologisk Afdeling F, Århus Universitetshospital. København: Overlæge Anne Sabers, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet.
Må vi få din email-adresse? Dansk Epilepsiforening vil meget gerne have email-adresser for de medlemmer, som har én. Det vil gøre det meget lettere at komme i kontakt med jer. Vi kan sende en mail og informere om et kursus, en udflugt, en generalforsamling eller noget andet. Hvis du vil oplyse den, så send en mail til janni@epilepsiforeningen.dk – og oplys samtidig dit navn og din adresse. Tak.
”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer”, ”Kognitive problemer hos voksne med epilepsi”: Neuropsykolog Hanne Kryger, Filadelfia (Odense, Århus og København).
”Kognitive problemer hos børn med epilepsi”: Neuropsykolog Pia Stendevad, Filadelfia (Odense, Århus og København).
Spørgsmål fra salen og debat. Pris: Det koster 25 kr. at deltage for medlemmer, 50 kr. for andre. Dansk Epilepsiforening Sponsoreret af
Epilepsi 1/2010 side 5
Selv om man har levet sammen i mange år, kan rollerne godt begynde at skride, når den ene får en kronisk sygdom. Det skete for Rakel og Claus, da han fik epilepsi som knapt 60-årig. Hun går hos psykolog for at holde fast i sig selv, mens Claus venter på at blive opereret. Foto: Helle Juhl
Epilepsi i den tredje alder:
En udfordring for parforholdet Rakel Rossier og Claus Wanscher fik vendt op og ned på de vante roller, da han fik epilepsi som knapt 60-årig. Parret efterlyser mere fokus på de psykologiske følger af epilepsi i den tredje alder
Det skal vi nok klare. Sådan var den første reaktion, da 66-årige Claus Wanscher for syv-otte år siden fik konstateret epilepsi. Det kunne vel ikke være værre end den type 2 diabetes, han ved hjælp af kostomlægning havde fået styr på, og der fandtes jo heldigvis medicin mod absencerne og de natlige krampeanfald.
Epilepsi 1/2010 side 6
– Jeg var ærligt talt ikke så bekymret. Derfor kom Rakels reaktion også bag på mig. Hun begyndte at være meget observerende, til tider nærmest omklamrende. Sådan havde jeg aldrig kendt hende før. Tværtimod har hun altid været meget selvstændig og udadvendt, slet ikke den pylrende type, fortæller Claus Wanscher.
65-årige Rakel Rossier nikker genkendende til beretningen. Claus’ epilepsi rystede i begyndelsen hende mere end ham. – Men han oplevede jo heller ikke anfaldene selv. Claus var bare ”væk”, mens jeg så, hvad der skete. Især om natten lå jeg på nåle, for sæt nu han røg ud af sengen eller kom til
skade. I forvejen sover jeg let, og det blev markant værre. Jeg begyndte også at kontrollere ham: Har du nu taget din medicin? Skal du ikke have et hvil? osv. Jeg gjorde mig selv til sygeplejerske for Claus, og det sårede mig, når han slog sygdommen hen. Jævnbyrdig heden imellem os var forskubbet.
Erkendte ikke sygdommen Vi sidder i stuen i lejligheden på Østerbro, hvor parrets baggrund som henholdsvis arkitekt og lektor i pædagogik afspejler sig i indretningen. Her er smukke møbler, kunst og rejsefund – bl.a. fra Rakels fødeland, Chile – og en atmosfære af højt til loftet, som ikke kun omfatter lejlighedens stuk, men også parrets værdier og livssyn. En modus vivendi baseret på forskellighed og behovet for at dyrke både det fælles og det individuelle. – Det har altid været en styrke i vores forhold at gøre ting hver for sig. Vi har hus i Spanien, og førhen kunne den ene godt rejse hjem og lade den anden blive tilbage nogle dage, men det fik ende med epilepsien. Jeg turde ikke slippe Claus af syne, fortæller Rakel. Omvendt måtte hun også lægge øre til bebrejdelser, hvis hun nævnte hans epilepsi over for andre. For eksempel som forklaring på hans stigende glemsomhed. – Så blev jeg vred på Rakel. Kun de nærmeste måtte vide besked. Jeg tror ikke, det så meget var på grund af skam, mere et spørgsmål om manglende erkendelse. Jeg har været mange år om at erkende epilepsien fuldt og helt, forklarer Claus Wanscher.
Fik second opinion I de første år, da symptomerne var begrænsede, var det også lettere at slå sygdommen hen. Men i dag, hvor Claus er medicinresistent, banker konsekvenserne af anfaldene ubønhørligt på. Og dermed erkendelsen. – Jeg er begyndt at få hukommelsesproblemer og kan have svært ved at finde ord, genkende ansigter, huske geografi osv. Neuropsykologiske tests viser, at det er fremadskridende, og jeg er indstillet til operation. Det håber jeg kan bremse
udviklingen. Hvis ikke, kan jeg se frem til at blive dement. Det er selvfølgelig en svær besked at få, men på en måde også en lettelse. Nu ved jeg, hvor jeg står. Jeg har haft flere læger i årenes løb og ind imellem et diffust behandlingsforløb. Især, da medicinen begyndte at svigte. Derfor valgte jeg at få en second opinion hos professor Mogens Dam, og det har foruden nye muligheder givet klarhed og fuld erkendelse.
Går hos psykolog Rakel har også fået hjælp. Hun går hos en psykolog, som bl.a. hjælper hende med at genfinde ligeværdigheden i forholdet til Claus. Sygeplejersken er sat i skammekrogen. Og dyne og pude flyttet til et andet værelse, så hun kan få sin nattesøvn. – Selv om Claus’ epilepsi i dag er alvorligere end i de første år, er vi begge mere afslappede omkring den. Jeg er blevet bedre til at holde fast i mig selv, og Claus har lært at erkende sin situation og ikke putte med den. Så selv om hans prognose – hvis ikke operationen lykkes – er dårlig, føler vi, at vi har mere greb om tingene nu. Det er vigtigt ved kronisk sygdom. Patientens egne ressourcer skal i spil, men det overser mange behandlere. Der bliver lyttet for lidt til, hvad patient og pårørende har at byde ind med. Læger skal ikke kun informere, de skal også lytte, fastslår Rakel, som desuden gerne så, at der via Epilepsiforeningen blev bedre adgang til psykolog samt mulighed for at tale med andre i samme situation. Derudover opfordrer parret til, at man holder fast i det sociale liv. – Man skal ikke trække sig fra familie og venner. Det er vigtigt at blive ved med at dyrke både egne og fælles netværk – og være åben om, hvad epilepsien indebærer.
Netværksdag for epilepsi-opererede Det er en råkold og grå novemberdag, men 14 mennesker trodser vejr og afstand. De har taget imod invitation fra epilepsiforeningen til netværksdag for epilepsi-opererede. Der er mødre til opererede børn, der er voksne opererede og der er en enkelt ægtefælle, som har taget turen til Odense sammen med sin kone. Netværksdagen, hvor landskontoret dannede rammen, var den første. Snakken omkring bordene handlede især om forløbet efter operationen. Når trådene er taget, melder der sig for mange en helt ny hverdag, en ny identitet, og mange gamle vaner og mønstre, der skal læres på ny. Mange gav udtryk for, at de har forstående arbejdsgivere, som tager pænt hensyn til de kognitive problemer, der kan følge med en operation. Vejen til en operation er lang. Men de voksne opererede var ret enige om, at de aldrig har fortrudt operationen, for som en sagde: ”Du har ikke andet valg”. Der er arrangeret nyt netværksmøde i marts.
Foto: Privat
Glade deltagere ved afslutningen af netværksdagen
Tekst: Helle Juhl
Tekst: Kitt Kolster
Epilepsi 1/2010 side 7
Mogens Dam, 75 år:
Kan ikke slippe hverken fag eller patienter
Foto: Privat
I minutterne før vores interviewaftale har Mogens Dam taget afsked med en patient. En af de tricky med adskillige medicinskift bag sig, dårlige behandlingsresultater og svære bivirkninger, som han brænder for at hjælpe. Den snart 75-årige epilepsilæge i Virum kan nemlig ikke slippe sit fag. Anamnesens udfordringer (det at spørge sig ind til patientens sygdomsbillede – red.) tænder ham usvækket, selv om det er flere år siden, han gik på pension. Rent bortset fra, at han heller ikke synes, han kan tillade sig det, specialets lidet talstærke behandlerskare taget i betragtning.
Epilepsi 1/2010 side 8
– Det er jo forfærdeligt så få epilepsilæger, vi har herhjemme. De fleste epilepsipatienter må behandles af neurologer, der også tager sig af mange andre hjernesygdomme. Det svarer til at sende en bil med et indviklet problem til en allround mekaniker frem for til et værksted med speciale i netop det bilmærke. Så også derfor bliver jeg ved, forklarer Mogens Dam, der den 27. april har levet trekvart århundrede. Et medfødt handicap gjorde det fra starten klart, at drengen med navnefællesskab med en af Danmarks mest kendte vise- og tekstforfattere skulle bruge hovedet frem for
benene. Barndommens møde med sygehusverdenen fik ham til at læse medicin. Målet var at blive psykiater, men en omvej til Filadelfia for at lære neurologi blev i stedet til en levevej inden for epilepsi. Et forskningsprojekt indfangede den unge kandidat Dam, og de opsigtsvækkende resultater cementerede ikke blot hans navn som up coming epilepsiforsker, men lagde også grunden til et ry som faglig ener. – Resultaterne dengang talte en meget anerkendt amerikansk epilepsilæge imod, og det skal man som ung ubeskrevet forsker nok være lidt en enegænger for at stå igennem,
Et par eksempler på Mogens Dams flotte malerier
Fotos: Privat
forklarer Mogens Dam, der siden fik oprejsning ved, at et tilsvarende amerikansk forsøg gav ham medhold. Dermed var kursen sat med et kølvand af faglige udfordringer – i behandling såvel som i forskning – anerkendelser og organisatoriske topposter til følge. Ud over 20 år i spidsen for epilepsiklinikken på Hvidovre Hospital og professorat i Århus har Mogens Dam bl.a. været med til at stifte Dansk Epilepsi Selskab samt været præsident for International League Against Epilepsy, ILAE.
Og han følger stadig med i den faglige udvikling. Ikke mindst i kirurgisk behandling af epilepsi, hvor Mogens Dam også tidligt indtog særstandpunktets position. Inspireret af en rundrejse i USA tilbage i 1980’erne. – Her så jeg ved selvsyn de gode resultater af epilepsikirurgi og vendte hjem fyr og flamme. Blot for at møde en mur af skepsis fra kolleger og Sundhedsstyrelse. Jeg tror, man anså epilepsikirurgi for lidt Frankenstein-agtigt. Det begynder heldigvis at gå fremad, men stadig synes jeg, at kirurgi kommer for sent
ind som behandlingsmulighed. Det må du gerne skrive med fede typer, lyder det fra fødselaren, som selv ynder brede strøg, når han i fritiden maler akvareller, gouacher og akrylmalerier. En livslang passion, som hans malende far introducerede ham for som fireårig, og som stadig giver ham stor tilfredsstillelse. Næsten lige så meget som at rede trådene ud for de patienter, der banker på døren i Virum. Tekst: Helle Juhl
Seminar: ”At leve livet med epilepsi” Kreds København arrangerer seminar for medlemmer af Dansk Epilepsiforening Seminaret ”At leve livet med epilepsi – værktøjer og gode råd, håndtering af liv med epilepsi” afholdes fra
Deltagerprisen er 500 kr.
torsdag den 29. april til søndag den 2. maj 2010.
Nærmere oplysninger og program hos kredsformand Jesper Rosenvinge Austad på tlf. 3929 2491 eller mail: jesper.r.austad@ kabelnettet.dk
Stedet: Kolonien Skovbyholm, Skovby Tværvej 56, 4840 Nørre Alslev. Der kører bus fra København til og fra stedet.
Seminaret indeholder oplæg, gruppearbejde og socialt samvær.
Tilmelding skal ske inden 10. marts 2010.
Foto: Steen Vedel
Epilepsi 1/2010 side 9
Vagus Nerve Stimulator – ikke i sig selv en risikofaktor for SUDEP I Epilepsi august 2009 blev der bragt et referat af foredraget ved Epilepsiforeningens konference i maj 2009, som den ene af os (CPH) holdt. Foredraget handlede om SUDEP – pludselig uventet død hos personer med epilepsi. Forekomsten af SUDEP i forskellige grupper af epilepsipatienter blev gennemgået. Den gruppe, der har størst risiko for SUDEP, er patienter i epilepsikirurgisk udredning efterfulgt af patienter behandlet med nervus vagus stimulator (VNS). Vi har erfaret, at omtalen af dette aspekt i Epilepsi desværre har givet anledning til frygt for, at VNS kunne være en risikofaktor for SUDEP. Det er der imidlertid ikke holdepunkter for. Ved foredraget blev de forskellige kendte risikofaktorer for SUDEP gennemgået. De vigtigste risikofaktorer er forekomst af generaliserede tonisk-kloniske krampeanfald og høj anfaldsfrekvens (over 15 per måned). VNS hører imidlertid ikke til de kendte risikofaktorer. Hele foredragets powerpoint-præsentation kan ses på Epilepsiforeningens hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk. VNS anvendes til personer med svært behandlelig epilepsi, som ikke opnår anfaldsfrihed med medicin og som ikke kan opereres for epilepsi-
Lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen
Forskningsleder Helle Hjalgrim
en. Det er altså epilepsiens sværhedsgrad og ikke VNS, der forklarer den øgede forekomst af SUDEP hos VNS-behandlede epilepsipatienter sammenlignet med andre grupper af epilepsipatienter. Stimulatoren indopereres under huden på brystkassen, og en lille ledning trækkes under huden til halsen, hvor den sættes fast på den venstre vagusnerve. Stimulatoren sender elektriske impulser, der via ledningen påvirker vagusnerven. Denne nerve – den længste i kroppen – indeholder tråde, der sender besked til et område i hjernestammen og derfra videre op i hjernen. Usikkert på hvilken måde,
kan dette være med til at forhindre epileptiske anfald. SUDEP betyder på engelsk sudden unexpected death in epilepsy, hvilket betyder, at dødsfaldet er uventet og uforklaret. I det enkelte tilfælde kan døden altså ikke forklares og VNS dermed principielt ikke udelukkes, men på verdensplan har ca. 55.000 epilepsipatienter fået implanteret VNS, og selv med dette store tal er VNS ikke fundet at være risikofaktor for SUDEP. VNS er godt og veltolereret behandlingstilbud ved svær epilepsi.
Bagge (janni@epilepsiforeningen. dk), ved at ringe til foreningen på tlf. 6611 9091 eller ved at sende det i en lukket kuvert til Dansk Epilepsiforening, Kongensgade 68, 2., 5000 Odense C. Du skal oplyse dit CPR-nummer og medlemsnummer, der findes på bagsiden af bladet. Dit CPR-nummer opbevares fortroligt. Hvis du ikke ønsker indberetning, så beder vi dig ligeledes oplyse dette. Informationerne skal være os i hænde senest d. 31. december 2010. Indberetning til SKAT for skatteåret 2010 foretages kun for bidrag
indbetalt senest den 31. december 2010.
Forskningsleder Helle Hjalgrim og lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen, Epilepsihospitalet Filadelfia, Dianalund
Fradragsregler Kære medlem Du kan i henhold til Ligningsloven få skattefradrag, når du støtter Dansk Epilepsiforening. Indberetning til SKAT Dansk Epilepsiforening indberetter dine fradragsberettigede bidrag til SKAT. Indberetningen til SKAT sker via dit CPR-nummer, som vi derfor skal bede dig oplyse til os. Har du tidligere oplyst dit CPR-nummer, fx i forbindelse med oprettelse af betalingsservice, har vi det allerede. Ellers kan du oplyse dit CPRnummer til vores bogholder, Janni
Epilepsi 1/2010 side 10
Hvor meget er fradragsberettiget? Du kan i 2010 opnå fradrag for op til 14.500 kr. Medlemskontingentet, 300 kr., er ikke fradragsberettiget. Du skal ligeledes i løbet af kalenderåret 2010 have bidraget med min. 500 kr. til den enkelte forening for at opnå fradrag. Desuden er der et samlet bundfradrag på 500 kr. Det betyder for 2010, at det maksimale fradrag på 14.500 kr. kan opnås, når du samlet har bidraget med 15.000 kr.
Epilepsiforeningens familiesommerlejr
fedeste
Kom og oplev masser af både nye og traditionsrige aktiviteter. Fx musik, fodbold, udflugter, Kirstens hobbyværksted, hoppepude, bål og masse af andre sjove aktiviteter. Så vil du virkelig have en sjov ferie, så meld dig til Epilepsiforeningens fedeste sommerlejr. Hvornår Uge 29 med ankomst søndag den 18. og afrejse igen lørdag den 24. juli. Hvor Skovgården, Middelfart. Pris Over 18 år kr. 850 og under 18 år kr. 700. inkl. indkvartering og fuld forplejning – du er velkommen til at tage campingvogn eller telt med. Tilmelding kan ske fra den 1. april på tlf. 3088 3792 eller meget gerne på mail lone.noerager.email@private. dk.
Ekstraordinær generalforsamling i Kreds Fyn Onsdag den 10. marts 2010 kl. 19.00 på Landskontoret, Kongensgade 68, 2. sal 5000 Odense C Dagsorden: 1. Orientering og drøftelse af situationen i kredsen 2. Valg af bestyrelse 3. Valg af suppleanter 4. Valg af revisor 5. Drøftelse af mulige aktiviteter 6. Eventuelt Mød op og deltag i debatten om, hvordan landskontoret kan støtte kredsen
Epilepsi 1/2010 side 11
Formlen på en god aktivitet og matematikerne der løser den
Social weekend, julefrokost, sommerlejr med flere. Hvornår og hvordan bliver de stablet på benene? Hvem sørger for, at disse aktiviteter og arrangementer bliver en realitet?
s
Bag alle disse står Ungdomsudvalget (UUV), som lige nu består af seks medlemmer og en suppleant. At arrangere en sommerlejr er ikke noget, som bare lige gøres dagene op til. Allerede ugerne efter sommerlejren 2009 gik UUV i gang med at arrangere sommerlejren 2010. Evalueringsskemaer fra alle deltagerne skulle gennemgås med det formål at finde ting, der kan forbedres, og hvilke ting deltagerne er super tilfredse med. Ud fra evalueringsskemaerne kan man også få en idé om, hvordan lejrstedet skal være, og hvordan det geografisk skal ligge. Erfaringer og evalueringsskemaerne viser blandt andet, at en bålplads og en boldbane er meget eftertragtet blandt deltagerne, og derfor bliver dette som udgangspunkt også kriterier for næste års sommerlejrsted. Når kriterierne er lagt, ved UUV, hvad de skal søge efter. Der er mange lejrsteder at vælge imellem, hvis det ikke lige var for en ”lille” problemstilling, som kaldes økonomi. UUV får en pose penge hvert år, som de kan arrangere diverse aktiviteter og arrangementer for. Disse penge er fordelt ud på hvert enkelt arrangement, så der må bruges X antal kroner på sommerlejren, X antal kroner på social weekend og så videre. Denne pose penge til sommerlejren skal bruges til at betale lejrstedet, mad, aktiviteter og busture, ja alt, hvad der er af omkostninger på sådan en uge. Når så alle disse kriterier er opfyldt, og man kommer frem til X antal lejrsteder, er det ikke alle, der er ledige. Alt dette kan skrives som følgende ligning: Alle lejrsteder ÷ kriterier som antal sovepladser, bål-
Epilepsi 1/2010 side 12
Foto: Steen Vedel
plads og boldbane ÷ lejrsteder, som ligger ad h... til (hvilket mange gør) ÷ lille økonomi ÷ optagede lejrsteder = næste års sommerlejrsted. Når stedet er fundet, skal aktiviteterne planlægges. Hvilke aktiviteter, der skal være, er lidt op til, hvad stedet har at byde på. Der er dog aktiviteter, der ikke kræver noget ekstraordinært af stedet, som er blevet til en tradition at have med. En aktivitet, som kræver megen tid og mange ressourcer, er DM i epilepsi. I 2009 var det femte gang, den var på programmet, og hvert år har det været noget forskelligt. Alle aktiviteter i løbet af sådan en uge er blevet grundigt gennemgået, og hver enkelt aktivitet er ligeledes blevet tildelt
en hovedansvarlig. I bund og grund er hele sommerlejren forberedt ned til den mindste detalje, men selvom man er nok så forberedt, vil der altid dukke noget uforudset op. Det gælder om at tage udfordringerne, som de kommer, og så ellers komme tilbage på rette spor. Når fredagen kommer, og deltagerne skal hjem, begynder forberedelsen med næste års sommerlejr. Der bliver snakket internt i UUV om, hvad der kan gøres bedre, og hvad der helt sikkert skal og ikke skal med igen året efter. Alle er trætte efter en hård men god uge, og alle trænger til en weekend på sofaen med fjernbetjeningen i hånden. Af Mads Boe
s
var så heldige at vinde en lille præmie, som blev slæbt med hjem. Senere var det tid til at danse om juletræet, der blev sunget i vilden sky – nogle var bedre end andre - og vi kunne ikke lade være med at grine, når vi skulle ramme de høje toner. Det var nok ikke lige det, man kalder skønsang!
Vi mødtes kl. 14, og mange var godt udklædte – selv julemanden og hans nissepiger var på besøg. Efter at have spillet Nintendo Wii, leget Tegn og Gæt, klippet og klistret julepynt og dekoreret juletræet, spiste vi et dejligt måltid. Det var også tid til pakkeleg, og der var alt fra juice til julekugler, nissehuer og dildoer! Det var en sjov omgang, og der var rift om pakkerne. Da vi skulle spise ris à la mande, gik de op for os, at vi ikke havde
Foto: Privat
Den 5. december 2009 holdt vi årets julefrokost
Hvad gør man, når der mangler en mandel? Da klokken nærmere sig 2 om natten, var vi alle trætte efter en smaddergod dag med god mad og god stemning i godt selskab, og vi begyndte så småt at smutte hjem
nogen hel mandel. Vinderen var derfor den, der fandt et stykke slik i sin portion, mmm…! Den glade finder og aftenens bedst udklædte
Varme julefølelser og søde gaver
eller ned på Plug Inn, hvor et par stykker overnattede. Det var en smaddergod dag, aften og nat, og selvom det var rart at komme hjem i seng, var det bestemt en dag, jeg vil huske tilbage på med et lille smil på læben. Det var sgu sjovt!
Af Elena Faddersbøll
Årets højdepunkt er og vil altid være – sommerlejren. Derfor er vi ude allerede nu
s
Sidste års sommerlejr var en bragende succes, og der skal knokles, hvis dette års sommerlejr skal blive lige så god. Jeg er nu et hundrede procent fortrøstningsfuld. Det skal nok blive fedt. Stedet bliver det samme som sidste år, nemlig Kjelsø-lejren, som ligger nær Ans By mellem Århus og Viborg. Hvorfor lave om på en succes? I modsætning til de forrige års sommerlejre, hvor det foregik fra mandag til fredag, vil vi i år have en ekstra dag at gøre godt med. Det bliver nemlig fra søndag til fredag. Der vil være et væld af aktiviteter – både nye og gamle – som man har mulighed for at deltage i. For eksempel fodboldturnering, bålaften, spændende oplæg, fest og DM i epilepsi. Hvad det sidstnævnte er? Ja, det finder du ud af på et senere tidspunkt :-). Pris: Prisen for denne uge er 700 kr. og omfatter både kost og logi. Drik-
Foto: Privat
Fuld fart frem mod Sommerlejr 2010
kevarer kan købes for billige penge. Sommerlejren finder sted i uge 30 fra søndag d. 25. juli til fredag d. 30. juli 2010. For at deltage skal du være mellem 18 og 35 år og være medlem af epilepsiforeningen. Derudover skal du være selvhjulpen eller have din egen hjælper med. Sted: Kjelsø-lejren, Bøgedal 4, 8643 Ans by. Eventuelle spørgsmål kan stilles til Mads Boe på madsboe123@gmail. com eller på tlf. 51 90 79 90.
Tilmelding: Tilmeldingsfristen er tirsdag d. 29. juni og sidste betalingsdag er fredag d. 9. juli. Der kan betales med indbetalingskort og via nettet. Ved afbud efter fredag d. 16. juli gives pengene ikke retur. Tilmelding foregår via hjemmesiden, www.epilepsiforeningen.dk, eller hos landskontoret på telefon 66 11 90 91. Af Mads Boe
Epilepsi 1/2010 side 13
Jobvejlednings-værktøj klar på hjemmesiden:
Efter to års intensivt arbejde har Dansk Epilepsiforening nu fået et let tilgængeligt og overskueligt jobvejlednings-værktøj klar på foreningens hjemmeside. Under overskriften ’Job og Epilepsi’ kan jobkonsulenter, behandlere og epilepsiramte gå ind og læse om, hvad det typisk er for problemer, som gør det svært for mange med epilepsi at have et arbejde, og frem for alt mulighederne for at hjælpe dem til jobs via forskellige former for kompensation. – Der er alt for mange kompensationsmuligheder, som ikke udnyttes tilstrækkeligt. Det kan være fx delvis raskmelding, en personlig assistent, en mentor eller diverse kognitive hjælpemidler. Kompensation kan blive den epilepsiramtes adgangsbillet til arbejdsmarkedet, men det kan også være en hjælp til bedre livskvalitet for ham eller hende, som har et job, men på grund af epilepsien er for hårdt presset, fortæller cand. mag. Monika Gunderlund, der har ledet projektet og nu opfordrer alle parter – epilepsiramte, behandlere og folk i jobcentrene – til at bruge det digitale oplysningsværktøj.
Ofte tilfældig viden Når det så ofte glipper for epilepsiramte at få fodfæste på arbejdsmarkedet, hænger det i høj grad sammen med manglende viden hos alle tre parter. – Det jeg oplevede, da jeg var ude i marken for at researche til det nye værktøj, var, at det ofte beroede på rene tilfældigheder, om en epilepsiramt fik arbejde eller kompensation. Hende, der møder en jobkonsulent, som kender til epilepsi i forvejen, er alt andet lige heldigere stillet,
Epilepsi 1/2010 side 14
end hvis konsulenten aldrig før har behandlet en epilepsisag. Lægernes kendskab til arbejdsmarkedet og til de kompenserende muligheder spiller også en stor rolle. Og endelig selvfølgelig den epilepsiramtes egen indsigt i, hvad hun kan, vil og har brug for. Hvis alle tre parter forstår at spille sammen, er der faktisk mange gode muligheder for at etablere et velfungerende uddannelses- og arbejdsliv. Det er der samlet en række gode eksempler på i ’Job og Epilepsi’.
Håndbøger blev til digital service Oprindeligt var det meningen at udgive oplysningsværktøjet som trykte håndbøger til hver af de tre parter, men da lovgivningen løbende ændres, ville de hurtigt forældes, og i stedet ligger det som en service på www.epilepsiforeningen.dk. På forsiden og med jobcenter-logoet som let genkendeligt blikfang. En del epilepsiramte, der kun er mindre hæmmet af deres lidelse, vil måske føle, at der ”sigtes for højt” i vejledningerne – fx hvis det eneste problem er, at man ikke kan få kørekort – men for de mange med mere eller mindre udtalte kognitive problemer, vil der være mange ting at hente.
Foto: Jutta Houmøller
Brug det!
Monika Gunderlund, har ledet projektet "Job og epilepsi" – Kognitive problemer er usynlige og derfor ofte svære for udenforstående at sætte sig ind i, men det kan man få indblik i på ’Job og Epilepsi’. Derfor kan jeg også kun understrege vigtigheden af, at personer med epilepsi gør jobkonsulenten eller lægen opmærksom på den viden, der nu kan hentes på www.epilepsiforeningen.dk, lyder det fra Monika Gunderlund, der i øvrigt også i forbindelse med projektet har været med til at udarbejde en samtaleguide vedrørende kognitive problemer, som er tilgængelig på Danske Handicaporganisationers hjemmeside. – Det er jo ikke kun epilepsiramte, der kan have kognitive problemer, så derfor er DH også gået ind i at understøtte formidlingen af erfaringerne fra projektet, slutter Monika Gunderlund. Tekst: Helle Juhl
Bodil fik det ønskede fleksjob Indsigt og fleksibilitet. Sådan lyder metoden til at bevare et job, man er meget glad for, men ikke længere har de samme kræfter til. Det har været bibliotekaren Bodils (efternavnet er red. bekendt) oplevelse, og hendes erfaringer indgår i det arbejdsmarkedsprojekt, som fremover skal gøre det lettere for epilepsiramte, arbejdspladser og jobkonsulenter at finde konstruktive jobløsninger. I Bodils tilfælde tog det et år at nå frem til en løsning. Foruden epilepsi lider hun også af diabetes 1 samt to stofskiftesygdomme. Det bevirker, at hun ikke kan klare et fuldtidsjob uden at være helt udkørt efter fyraften, men godt kan klare fem timer om dagen. På Jobcentret mente socialrådgiveren imidlertid ikke, at fleksjob var noget for Bodil, når hun kunne klare 25 timer om ugen. – Jeg blev først tilbudt en §56 ordning, som sikrer arbejdsgiveren fuld refusion fra første sygedag. Men jeg har ikke så meget brug for sygedage, som for en overkommelig
hverdag. Det er vigtigt for mig, at jeg kan få et hvil efter arbejdstid og stadig have tid og overskud til at dyrke motion – af hensyn til både diabetes og epilepsi. Socialrådgiveren var tilsyneladende ikke klar over, at man skal se på den samlede erhvervsevne, og ikke kun timetallet. Selv om jeg kan arbejde fem timer om dagen, har jeg mere brug for pauser end andre. Jeg er lidt langsommere og har lidt sværere ved at huske og lære nye ting, fortæller Bodil, som heldigvis kendte til regler og retningslinjer for fleksjob fra bl.a. Specialrådgivningen om Epilepsi. Da hendes socialrådgiver fik denne indsigt, faldt tingene efterhånden på plads, og i dag er Bodil glad for sine 25 timers fleksjob. – Jeg arbejder fra 9 til 14, hvorefter jeg går hjem og tager en lur. På den måde er jeg noget værd resten af dagen, fortæller Bodil, hvis ledelse og kolleger bakkede hende op i hele forløbet. Tekst: Helle Juhl
Kun få pladser tilbage! Tag med kredsene Midt- og Vestsjælland på en hyggelig tur til Dyrehavsbakken lørdag d. 19. juni 2010. Vi kører i bus og er ved Bakken kl. 17.30. Vi spiser på restaurant Dyrehavsbakken, hvor der serveres snitter med gravad laks, gl.dags oksesteg m. tyttebær, waldorfsalat og hvide kartofler. Forestillingen starter kl. 21.00 og der er opsamling: Ringsted station kl. 14.45 - Dianalund station kl. 15.25 - Holbæk station kl. 16.05 - Roskilde station (Ny Østergade) kl. 16.40. Pris for arrangementet kr. 525. Drikkevarer er for egen regning. Du er velkommen til at invitere familie, partner og gode venner. Tilmelding til Berit Andersen på tlf. 2064 7647 eller mail berit@ngsob.dk Betalingen indsættes på reg. nr. 6610 kontonr. 2768222 – husk at påføre navn og adresse.
Kursus for forældre til børn med epilepsi kurset afholdes uden børn Indhold og målgruppe: Kurset henvender sig til forældre til børn med epilepsi og vil bl.a. omhandle behandlingsmuligheder, psykosociale konsekvenser af epilepsi, tackling af skolegang for børn med epilepsi samt hvilke hjælpeforanstaltninger, der eventuelt kan iværksættes, når man har et barn med epilepsi. Der vil være rig lejlighed til erfaringsudveksling og netværksdannelse forældrene imellem. Der vil på kurset være oplæg ved: Overlæge Kern Olufsson, Dianalund, børneneuropsykolog Pia Stendevad, Epilepsihospitalet, konsulent Ole Flemming Pedersen og socialrådgiver Per Olesen, Dansk Epilepsiforening. Tid: 1.-3. oktober 2010. Sted: Et centralt sted i Danmark. Pris: Kr. 3.800 pr. deltager, som dækker undervisning, opholds- og forplejningsudgifter; du skal dog selv betale for din transport frem og tilbage til kurset. Tilmelding: Senest den 1. september 2010. OBS: Husk der er mulighed for at søge om dækning af kursusafgiften hos kommunen. Det er en god idé at søge hjemkommunen hurtigst muligt. Koncept til ansøgning findes på hjemmesiden, hvor du melder dig til. Detaljeret program for kurset findes på www.epilepsiforeningen.dk; henvendelse om kurset i øvrigt kan ske til Yvonne Sommerlund, 6611 9091 eller yvonne@epilepsiforeningen.dk.
Epilepsi 1/2010 side 15
Farvel til epilepsiforeningen – men ikke til engagement
Foto: Steen Vedel
Jutta Houmøller har snart sin sidste arbejdsdag. Nu gælder det familie og forfatterskab.
Der står ikke golfkøller og venter hjemme i Bredsten, når Jutta Houmøller fratræder som direktør for Dansk Epilepsiforening. Hun vil hellere bruge tiden på børnebørn, humanitært arbejde og ved pc’en. Skrivekløen har godt fat i 65-årige Jutta, som glæder sig til at kunne lystskrive.
– Jeg har altid været glad for at gå på arbejde, lyder slutreplikken fra Jutta Houmøller efter et par timers hyggeligt afskedsinterview med den nu snart forhenværende direktør for Dansk Epilepsiforening. Det engagement, hun har lagt for dagen siden tiltrædelsen for 11 år siden, tyder da heller ikke på andet. Så megen positiv udvikling lykkes kun, når man er glad for sit arbejde. Nu siger 65-årige Jutta Houmøller farvel. Hjemme i Bredsten ved Vejle venter ægtefællen, Jørgen, kærkommen tid til de tre børnebørn og en
Epilepsi 1/2010 side 16
computer, der gerne vil fodres med andet end fundraising filer, beretninger og økonomirapporter. Og det bliver den, for Jutta Houmøller, som på sit righoldige CV bl.a. har tillægsuddannelsen til journalist, vil bruge sin nye overskudstid til at skrive igen. Lystskrive, vel at mærke. – Måske fiktion, måske mere over i det faglitterære. Det vil tiden vise. Jeg har en søster, som er vildt god til at fortælle historier. Måske vi finder sammen om noget fælles søsterforfatterskab, funderer en smilende Jutta Houmøller.
Velsmurt administration At hun nok skal bevare engagementet på den anden side karriereafskeden, er der næppe tvivl om. Jutta Houmøller har hele livet søgt nye platforme til at engagere sig på. Det gælder i årene som socialrådgiver, som lokalpolitiker og folketingskandidat for S, som leder af Forebyggelsessekretariatet i Vejle Amt – det første i Danmark – og sidst men ikke mindst i Epilepsiforeningen, der under hendes ledelse er blevet professionaliseret og synlig.
Humanitært interesseret Jutta Houmøller har sideløbende med de hjemlige foreningsaktiviteter ageret internationalt. Gennem sit engagement i International Bureau for Epilepsy (IBE) fik hun den europæiske epilepsikonference til Danmark i 2006, og hendes interesse for ulandsforhold og humanitært arbejde afspejler sig i den mentorindsats,
som Dansk Epilepsiforening i hendes direktørtid har ydet i Uganda. Inden hun blev ansat i Epilepsiforeningen, var hun medlem af Internationalt Humanitært Beredskab (IHB) under Danida og flere gange ude som valgobservatør. Det overvejer hun at tage op igen, nu hvor hun får mere tid. I det hele taget ser hun hellere muligheder end begrænsninger, og formentlig er det forklaringen på, at organisationsmennesket, realpolitikeren og lederen Jutta Houmøller – hun har en Master i Public Management – også er åben for det metafysiske. Da hun for nogle år siden af sin søster blev præsenteret for en amerikansk håndlæser, tænkte hun hvorfor ikke? – Det viste sig, at hun ramte plet på flere punkter i mit liv, og eftersom hun mente, jeg ville komme til at skrive noget mere, må jeg hellere give det en chance, lyder det beskedent. Men har hun selv nogle gode råd til sin afløser? – Nej, for han skal have lov at forme sin stilling uden eks’en på skulderen. Men jeg kan sige så meget, at der bliver en udfordring i at skaffe penge og matche statens krav til formalia. Og i at finde aktive medlemmer til det organisatoriske arbejde ude i kredsene og dermed i hovedbestyrelsen. En problemstilling, der findes over alt i den organisatoriske og politiske verden. Det ligger ikke i tidsånden at lade sig rekruttere til frivillige tillidshverv – desværre!
Tak, Jutta! Af landsformand Lone Nørager Kristensen Når jeg ser tilbage ved afslutningen af Jutta Houmøllers 11 år som direktør for Dansk Epilepsiforening, kan jeg ikke tydeligt nok sige: Tak, Jutta! Jutta har i den grad været med til at geare og trimme hele organisationen og landskontoret til at leve op til de forventninger, vores omverden og vores medlemmer har til os. Og hun efterlader en forening og et landskontor, som står stærkt rustet til at møde fremtidens udfordringer. Den flotteste gave, Jutta kan få med sig herfra, må næsten være den overvældende tilfredshed med Dansk Epilepsiforening, som medlemmerne har givet udtryk for i medlemsundersøgelserne. Det har hun en meget væsentlig del af æren for, og det skylder vi hende en stor tak for. Jeg vil også gerne benytte pladsen til at takke hende særskilt for et godt og tæt samarbejde. Noget, som er helt nødvendigt, hvis tingene skal fungere i foreningen.
Foto: Privat
Hvad er hun gladest for at se tilbage på? – At vi har fået en velsmurt administration op at stå med dygtige medarbejdere. En sund økonomi. Og en eminent rådgivning. Det er forudsætningen for, at foreningen kan tage initiativer i forhold til både medlemmer og til eksterne samarbejdspartnere. Jeg ser også med stor glæde tilbage på samarbejdet med en positiv bestyrelse og ikke mindst på det smidige parløb med landsformand Lone Nørager Kristensen. Hvis jeg skal pege på konkrete projekter de seneste år, vil jeg nævne vore undersøgelser om medlemmernes levevilkår, som er et uvurderligt instrument i forhold til det politiske arbejde, hvilket jo er det, medlemmerne helst ser os bruge ressourcer på. Medlemsundersøgelserne gør det muligt at lægge vægt bag de politiske initiativer. Jeg synes for eksempel, vi fik gjort fint opmærksom på problemerne med kopimedicin. Vi kunne vise sort på hvidt, hvad det betød med de hyppige substitutionsskift. Et andet konkret eksempel er vores hjemmeside, som er blevet et virkeligt godt serviceapparat for brugerne og desuden en fin synliggørelse af foreningen. At den er så informativ, at nogle nøjes med den og derfor ikke melder sig ind i foreningen, er selvfølgelig et problem, men spørgsmålet om medlemshvervning vil vi nu rejse på en anden bane, nemlig på behandlingsstederne, hvor de stiller diagnosen epilepsi. Jeg er også vældig glad for de mange vigtige projekter, de nyeste mere provokerende initiativer som masseanfaldet på Strøget i København, forumteaterstykket ”Fit for fight” – hvis ide nu skal afprøves i Uganda – og Jens Galschiøts ”Brainstorm”. Den slags rejser debat og skubber til nogle grænser.
Af Helle Juhl
Reception Der indbydes til afskedsreception for direktør Jutta Houmøller fredag den 26. marts kl. 13-15 i foreningens lokaler Kongensgade 68, 2. sal, 5000 Odense C Hovedbestyrelsen
Epilepsi 1/2010 side 17
rådgivningen Forhøjelse af formuegrænsen for supplerende pensionsydelse og helbredstillæg Vilkårene for folkepensionister med de laveste indkomster bliver forbedret. Det sker ved at forhøje formuegrænsen med 10.000 kroner, så flere folkepensionister bliver berettiget til den supplerende pensionsydelse – populært også kaldet ældrechecken. Formuegrænsen fastsættes til 74.100 kr. fra den 1. januar 2010. Forhøjelsen af formuegrænsen bety-
der også, at flere folkepensionister og førtidspensionister på den gamle ordning fremover kan modtage helbredstillæg. Helbredstillægget skal man søge hos kommunen og det giver adgang til tilskud til blandt andet medicin og tandlægebehandling.
Zebinix, eslicarbazepine Zebinix fås i aflange hvide tabletter a 800 mg. Tabletterne kan deles, hvilket f.eks. gør det muligt at give 400 mg i starten af en behandling. Zebinix må udelukkende anvendes som tillægsbehandling til andre lægemidler mod epilepsi. Det gives som behandling til fokale anfald med eller uden sekundær generalisering.
LVA
Kilde: Indenrigs- og Socialministeriet
Ny unge-aftale Nu søsættes en række politiske og tværministerielle initiativer for unge, som har vanskeligheder enten med at få en uddannelse eller med at komme i gang på arbejdsmarkedet. En del af initiativerne vil forhåbentligt også komme unge med epilepsi til gavn. Af foreningens nyeste medlemsundersøgelse ”Levevilkår for unge med epilepsi” kan det konstateres, at der er brug for en særlig indsats for unge med epilepsi også på dette område. Af udvalgte initiativer skal nævnes: •
At man vil styrke samarbejdet mellem Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU), uddannelsesinstitutioner og jobcentrene om de 15-17-årige. Indsatsen bærer præg af, at mange aktører skal samarbejde, hvis flere unge skal i uddannelse og job. Det er derfor vigtigt at styrke samspillet mellem UU, uddannelsesinstitutionerne og jobcentrene, hvis flere 15-17-årige unge skal påbegynde og fuldføre en kompetencegivende uddannelse.
•
Det gøres lettere for unge, virksomheder og jobcentermedarbejdere at søge og finde information om praktikpladser på jobnet.dk.
Epilepsi 1/2010 side 18
•
Unge 15-17 årige, der ikke er i uddannelse eller job, kan fremover få tilbud fra jobcentret om virksomhedspraktik, vejledning og opkvalificering og mentor- støtte mv.
•
for at tilbyde den unge et læse- og skrivekursus, der kan opkvalificere den unge til at starte på en ordinær uddannelse. Jobcentrene får ligeledes mulighed for at tilbyde unge et opkvalificerende regnekursus. Der afsættes derfor ekstra midler til finansiering af læse-, skrive- og regnekur- ser.
Jobcentrene får adgang til at yde mentorstøtte i tilknytning til unges overgang til ordinær uddannelse, hvis jobcentret i kontakten med den unge fx vurderer, at den • Der gennemføres et særligt initiaunge har brug for ekstra støtte for tiv, der skal få flere unge i fritids job. at få en god start på og undgå frafald fra uddannelsen. Man kan læse hele aftalen på Beskæftigelsesministeriets hjemme• Unge 18-19-årige kontanthjælpsside www.bm.dk modtagere og dagpengemodPO tagere skal derfor have en indi viduel, meget tidlig og aktiv indsats, som består af en samtale Per Olesen allerede inden for en uge efter fulgt af et afklaringsforløb, hyppige individuelle samtaler og en fremrykket aktiveringsindsats. •
Alle unge under 30 år, der henvender sig i jobcentret, og som ikke har en ungdomsuddannelse, skal læse- og skrivetestes, hvis de har behov for det. Hvis læse- skrivetesten viser, at den unge har behov for at forbedre sine læse- og skrivekundskaber, skal jobcentrene have mulighed
Lotte Vinther Andersen
Ny mulighed for at få forlænget sygedagpengeperioden I forbindelse med finanslovsaftalen for 2010 er regeringen og Dansk Folkeparti blevet enige om at forbedre sygemeldtes muligheder for at få forlænget sygedagpengene i de tilfælde, hvor det er nødvendigt at afklare den sygemeldtes arbejdsevne og muligheder for at varetage et almindeligt job. Lovforslaget indebærer, at sygedagpengeperioden kan forlænges, når sygemeldtes arbejdsevne skal afklares. I dag kan sygemeldte få sygedagpengeperioden forlænget i op til 26 uger, når det er nødvendigt at afklare den sygemeldtes arbejdsevne og muligheder for at varetage et almindeligt job, eller hvis den sygemeldtes helbredsmæssige situation er uafklaret. Den mulighed for at forlænge sygedagpengeperioden bliver udvidet med yderligere 13 uger, så sygemeldte fremover kan få forlænget perioden med op til 39 uger i alt. Den nye mulighed for at få forlænget sygedagpengeperioden ventes at træde i kraft den 1. april 2010. Kilde: Beskæftigelsesministeriet
Kriterierne for forhøjet tilskud til Topimax Foreningens rådgivning kan mærke et stigende antal henvendelser fra medlemmer, som oplever at komme i klemme i forbindelse med introduktionen af generika – såkaldt kopimedicin – til epilepsipræparatet Topiramat. På den baggrund har vi henvendt os til Lægemiddelstyrelsen og bedt styrelsen beskrive, hvilke kriterier, der lægges til grund for en bevilling eller afslag på ansøgning om forhøjet tilskud. Lægemiddelstyrelsen har svaret: "Som for alle andre lægemidler, hvor der findes billigere generika, er det Lægemiddelstyrelsens holdning, at langt hovedparten af topimaratbehandlede patienter uden problemer kan skiftes til det billigste lægemiddel i substitutionsgruppen. Herved får patienterne en langt billigere og præcis ligeså effektiv behandling til gavn for såvel den enkelte patient som regionerne. Lægemiddelstyrelsen har ikke opstillet specielle kriterier for bevilling af forhøjet tilskud til lægemidler indeholdende topimarat, men lægen skal, som for ansøgning om forhøjet tilskud til andre lægemidler, gøre rede for, hvorfor patienten ikke kan behandles med de billigere lægemidler med samme indholdsstof.
Som hovedregel skal der være forsøgt mindst to af de billige lægemidler med samme indholdsstof, før vi bevilger forhøjet tilskud til et lægemiddel, se vedhæftede ansøgningsskema. Der er dog tale om individuelle vurderinger fra sag til sag. Hvis lægen har målt patientens serum-topimarat på dels det ansøgte lægemiddel og dels på de billigere generika, kan disse værdier vedlægges." Du skal kontakte din læge/neurolog, hvis du oplever problemer i den her forbindelse, og hvis du ønsker at drøfte dine muligheder for at søge og få bevilget forhøjet tilskud. Vi hører gerne fra medlemmer og fagfolk, hvis man kan fremlægge eksempler på urimeligheder i den måde, som Lægemiddelstyrelsen administrerer regelsættet på. Dansk Epilepsiforening har fortsat den klare holdning, at de nuværende regler for substitution af epilepsimedicin bør ændres, så den behandlende speciallæge og patienten afgør, hvilke præparater der virker bedst, og at det fulde medicintilskud skal følge med ordinationen. Lotte Vinther Andersen
Pensionsordning for førtidspensionister Den supplerende arbejdsmarkedspension blev indført 1. januar 2003. Ordningen er et tilbud til førtidspensionister, som typisk ikke har de samme muligheder som andre for at få en arbejdsmarkedspension. Den ekstra pensionsopsparing giver dig mere at leve af, når du går på pension. Nogle forkorter også SAP som ’SUPP’, men det er den samme ordning.
Du kan tilmelde dig hos din kommune, hvis du vil indbetale til den Supplerende arbejdsmarkedspension. Ordningen kan blive administreret enten af ATP, et forsikringsselskab, en pensionskasse eller et pensionsselskab. Du betaler selv 1/3 af bidraget, mens kommunen betaler 2/3. Din andel er 150 kr. per måned (2010),
mens kommunen betaler 300 kr. per måned (2010). Det beløb, du får udbetalt i Supplerende arbejdsmarkedspension, afhænger af, hvor mange år du har sparet op. Du kan få udbetalt din Supplerende arbejdsmarkedspension, når du når folkepensionsalderen. Kilde: www.Borger.dk
Epilepsi 1/2010 side 19
”Epilepsy… so what?” Under titlen ”Epilepsy… so what?” inviterer IBE til the 12th European Conference on Epilepsy & Society, der finder sted i dagene 25.-27. august 2010 i Porto, Portugal. Du kan læse om programmet på adressen: http://www.epilepsyandsociety.org/confprog/confprog.html Og på adressen: http://www.epilepsyandsociety.org/bursaries/bursaries.html kan du læse om muligheden
for at søge bursaries – tilskud til rejseudgifter, ophold og tilmelding til et begrænset antal delegerede fra lokale organisationer og til mennesker med epilepsi.
Pige søges Jeg er en ungdommelig mand på 54 år 171/74, der er pensionist. Ryger og drikker ikke. Jeg er stadigvæk plaget af anfald hver anden uge og bor derfor hos min mor. Mine interesser er: hjemlig hygge, se danske film, høre dansk musik, kræmmermarked. Du skal helst bo i Hobro, da jeg ikke har kørekort. Jeg håber, du får lyst til at skrive til mig. ”Hobro” - billetmærke til Dansk Epilepsiforening, Kongensgade 68, 2., 5000 Odense C
Vi hjælper dig videre ... Har du eller en af dine pårørende epilepsi? Har du behov for rådgivning om mulighederne for støtteforanstaltninger, uddannelse, arbejde m.v.? Har du i dit professionelle arbejde brug for faglig sparring omkring epilepsi? Så kan du gratis kontakte vores socialrådgivere på telefon 58 27 10 31 eller klikke ind på www.epilepsi.dk
Specialrådgivning om Epilepsi V I D E N
-
F O R S T Å E L S E
-
H A N D L I N G
Hold ferie i Dansk Epilepsiforenings
campingvogn
på den lækre, 4-stjernede handicapvenlige Emmerbølle Strand Camping på Langeland. Familievenlige faciliteter og få minutter til vandet. Pris kun kr. 2.600,- i skolernes sommerferie og kr. 2.100,- udenfor. Plads kan bestilles hos Landskontoret på telefon 6611 9091 eller epilepsi@epilepsiforeningen.dk
Epilepsi 1/2010 side 20
Holiday on Ice Kom og oplev det fantastiske isshow Holiday on Ice sammen med Kreds Midtvestjylland torsdag d. 25. marts kl. 19.30. Vi mødes kl. 18.00, hvor vi spiser sandwich og drikker en øl/vand, som er inkluderet i prisen. Prisen er ikke færdigbehandlet, men en billet vil komme til at koste mellem 100 og 150 kr. Der er rift om de få attraktive billetter, så hvis du vil med, så skynd dig at kontakte Heidi Steenberg for mere information på tlf. 6013 1960 eller mail: heidi.steenberg@gmail.com.
4-stjernet ferietilbud for medlemmer
Forumteater – ”Fit for fight”
Fotos: Tommy Jørgensen
Teaterforestillingen Fit for fight er på vej ud i landet, og følgende forestillinger er indtil nu programsat for 2010:
Tirsdag 2. marts kl. 16.30 University College Lillebælt sygeplejerskeuddannelsen i Svendborg Baagøes Allé 8B 5700 Svendborg Tirsdag 9. marts kl. 9.30 Humanica social- og sundhedsuddannelse i Hillerød Milnersvej 39 3400 Hillerød Onsdag 10. marts kl. 12.00 Københavns Pædagogseminarium Strandvejen 93 2100 København Ø
Mandag 15. marts kl. 12.35 University College Sjælland pædagogseminariet Ingemannsvej 17 4200 Slagelse Fredag 26. marts kl. 16.00 University College Sjælland sygeplejerskeuddannelsen Ingemannsvej 35 4200 Slagelse
Forestillingen bliver opført af professionelle skuespillere. Den viser forskellige situationer, hvor skuespil-
lerne er hhv. person med epilepsi, mor, far, læge, arbejdsgiver m.m. Det sker på en meget levende måde, så situationerne er helt genkendelige. Her er en overbeskyttet teenager, frustrerede forældre, en fortravlet læge, en tonedøv arbejdsgiver osv. Forestillingen vises for de studerende, og medlemmer af Dansk Epilepsiforening er velkomne til at overvære forestillingen, hvor skuespillerne vil inddrage publikum i handlingsforløbet.
Da ”Fit for fight” kom forbi Thisted Teaterforestillingen ”Fit for fight” – et forumteater, der handler om epilepsi i hverdagen – kom forbi Social- og Sundhedsskolen i Thisted i januar 2010. 130 forventningsfulde og oplagte elever sad klar til at opleve de fire skuespillere, som gennem forskellige hverdagsscener giver bud på, hvordan det er som ungt menneske at leve med epilepsi. I forumteater involveres publikum aktivt i handlingen. Det blev de også her, skuespillerne var i dialog med eleverne og
enkelte elever var endda på scenen og gav deres forslag til løsning af de problemstillinger, der blev præsenteret fra scenekanten. Eleverne var meget engagerede i forestillingen og sagde blandt andet, at de havde lært meget om sygdommen og epileptiske anfald, som de ikke kendte meget til. Det var en skøn dag på skolen og skuespillerne var meget venlige og imødekommende og skabte et godt oplevelsesmiljø. Irma Hauge sygeplejerske og underviser
Epilepsi 1/2010 side 21
Kredsstof Kreds Bornholm Dækker Bornholm Formand og kontaktperson Hans Jørgen Nielsen, Gryneparken 46, 3740 Svaneke, tlf: 4635 0088/mobil: 4057 1978, mail: hin@pc.dk
Kreds Fyn Dækker kommunerne: Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Kontaktperson Landskontoret tlf. 6611 9091 eller mail epilepsi@epilepsiforeningen.dk Den 4. februar 2010 blev der afholdt generalforsamling. Kun to mødte op. Situationen er, at der ikke kunne vælges en bestyrelse. Der afholdes derfor ekstraordinær generalforsamling onsdag d. 10. marts 2010 kl. 19.00 på Dansk Epilepsiforenings landskontor, Kongensgade 68, 2. 5000 Odense C. (se annonce i bladet).
Kreds København Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje Taastrup, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk, Tårnby. Kredsens hjemmeside: www.kobenhavn.epilepsiforeningen.dk Formand og kontaktperson Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv, 2100 København Ø, tlf: 3929 2491/ mobil: 2811 8103, mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk Aftenklubben Alle kan deltage i aftenklubben, hvor man mødes under hyggelige og uformelle former. Der vil være forskellige aktiviteter, så mød op og se, hvad der sker. Sted: Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby – i foyeren kan I se, hvilket lokale, vi er i. Vi mødes den sidste torsdag i måneden fra kl. 19.30 til ca. kl. 22.00. Datoer: 25. februar og 25. marts 2010. På grund af seminaret, der starter d. 29. april, slutter aftenklubben d. 25. marts for foråret. Netværk for kvinder med epilepsi over 20 år Det er netværk for kvinder, som holder møder om kvinders problemer. Kontakt Cathrine Mathiesen på mail cattenmatten@ hotmail.com eller mobil 2620 2274 – eller Dorthe Thyregod på mail dot@kurt-thyregod. dk eller mobil 2734 5411. Seminar 2010 – ”At leve livet med epilepsi” (Se annonce i bladet).
Kreds Midtsjælland Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød. Kredsens hjemmeside: www.midtsjalland.epilepsiforeningen.dk.
Epilepsi 1/2010 side 22
Kontaktperson Landskontoret tlf. 6611 9091 eller mail epilepsi@epilepsiforeningen.dk
Kreds Midtvestjylland Dækker kommunerne: Herning, Holstebro. Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg Kredsens hjemmeside: www.midtvestjylland.epilepsiforeningen.dk Du kan møde os på Facebook Formand og kontaktperson Heidi Steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup, tlf: 6013 1960, mail: heidi.steenberg@energi.dk Netværksgruppe Er du vestjyde og har lyst til at møde andre mennesker, du kan snakke med? Vi er en netværksgruppe, der gerne deler ud af vores erfaring med epilepsi og gerne vil høre din historie, for du er ikke alene. Kom og hyg dig et par timer. Det er for alle aldersgrupper. Første møde ligger i midten af marts måned. Vi har ikke valgt en dag, vil gerne have dig med til at finde en dag. Ring til os og tilmeld dig enten til Helle på tlf. 6061 9008 eller Donald tlf. 6094 6573 Følg med I løbet af foråret arrangerer Kreds Midtvestjylland et oplysningsmøde med foreningens sygeplejerske, Lotte Vinther Andersen. Du kan være med til at vælge emnerne, når datoen er på plads. Hold øje med din postkasse og hjemmesiden. Holiday on Ice Torsdag d. 25. marts 2010 kl. 19.30 (se annonce i bladet).
Kreds Nordjylland Dækker kommunerne: BrønderslevDronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt. Formand og kontaktperson Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st. 9000 Ålborg, tlf. 9858 2658 / 9858 1858, mail: benteogole@stofanet.dk Epilepsiforeningens fedeste sommerlejr (se annonce i bladet).
Kreds Nordsjælland Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal Kredsens hjemmeside: www.nordsjalland. epilepsiforeningen.dk Du kan møde os på Facebook Formand og kontaktperson Erik Pagaard, Slangerupgårdsvej 11 B 1., 3550 Slangerup, tlf: 4914 2639 / mobil: 4025 3774, mail: erik.pagaard@mail.dk
Kreds Sydsjælland Dækker kommunerne: Lolland, Guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved
og Stevns kommuner Kontaktperson Landskontoret tlf. 6611 9091 eller mail epilepsi@epilepsiforeningen.dk Efter generalforsamlingen i Kreds Sydsjælland Den 12. januar 2010 kl. 19.00 var der generalforsamling i Futura Centret, Næstved. Desværre kom der kun to medlemmer af foreningen, og det var derfor ikke muligt at vælge en bestyrelse i kredsen. En bestyrelse skal bestå af mindst fem medlemmer, men der er mulighed for at dispensere. To er imidlertid for få. Det er nu op til Dansk Epilepsiforenings forretningsudvalg at tage stilling til, hvad der skal ske med kredsen. Om den skal tilknyttes en anden kreds, om der skal afholdes ny generalforsamling eller andet. Alle medlemmer er velkomne til at kontakte landskontoret på tlf. 6611 9091 eller på epilepsi@epilepsiforeningen.dk
Kreds Sydjylland Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder Kredsens hjemmeside: www.sydjylland.epilepsiforeningen.dk. Du kan møde os på Facebook Formand og kontaktperson Peter Balle, Sønderbro 28B, 6100 Haderslev, tlf. 5058 5863, mail: peter@balle-eichler.dk
Kreds Sydvestjylland Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle. Formand og kontaktperson Marianne Møller Petersen, Bakkegårdsparken 25, 6660 Vejen, tlf. 7536 5990 mail: marianne.moeller@os.dk FOOLS Festival lørdag d. 15. maj 2010 i Vejen fra kl. 10-14 I forbindelse med, at der i Vejen bliver afholdt et stort arrangement med fokus på handicap, har vi fornøjelsen af at kunne præsentere skulpturen ”Brainstorm”. Arrangementet bliver afholdt i samarbejde med den lokale DH afdeling. Juniorlejr Afholdes i uge 31 – og vi gentager succesen fra sidste år. Juniorlejren bliver afholdt på Blommehaven Camping i Århus, så sæt X i kalenderen og se endvidere i næste blad. Hold øje med vores aktiviteter på www.epilepsiforeningen.dk
Kreds Vestsjælland Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø Kredsens hjemmeside: www.epilepsiforeningen-vestsj.dk. Du kan møde os på Facebook Formand og kontaktperson Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg, tlf: 5767 5760 / mobil: 2064 7647, mail: berit@ngsob.dk
”Inge Berthelsens Legat – Fonden” ”Kun få pladser tilbage!” Tag med kreds Midtsjælland og kreds Vestsjælland på en hyggelig tur til Dyrehavsbakken lørdag d. 19. juni 2010. (Se annonce i bladet). Aftenkredsen Mødes hver onsdag kl. 19.00 i Dianalund. Kontakt Niels Rosenkrands på tlf. 5826 5771 for program og nærmere oplysninger. Familiedage 16.-19. september 2010 Spændende dage i Danland i Karrebæksminde. Fælles bustur til Bonbonland om lørdagen. Vi har et fælleslokale, hvor vi kan udveksle erfaringer, spille spil, lave aktiviteter og slappe af. Der bliver fællesspisning en af aftenerne, som er inkluderet i prisen på 500 kr. pr. deltager over 15 år og 250 kr. pr. deltager under 15 år. Der er begrænset antal pladser, så hvis du vil med, så tilmeld dig til Berit Andersen på tlf. 2064 7647 eller mail berit@ngsob.dk.
Kreds Østjylland Dækker kommunerne: Favrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus Kredsens hjemmeside: www.ostjylland.epilepsiforeningen.dk. Du kan møde os på Facebook Formand og kontaktperson John Bering Petersen, Kildeparken 72 8660 Skanderborg, tlf. 8652 1083/2210 2401 mail bering@os.dk
I må gerne deltage i alle kredses arrangementer. Vi gør opmærksom på, at alle medlemmer er velkomne til at deltage i arrangementer også i andre kredse, så hold øje med bladet og hjemmesiden, om der er noget af interesse.
Fonden støtter arbejde med forskning og helbredelse af epilepsi. Se annonce i Epilepsi nr. 4, 2009. Ansøgningsfrist for at søge midler er 15. marts 2010. Nærmere oplysninger samt ansøgningsskema findes på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk
Støt Epilepsiforeningen gratis i hverdagen EnGodSag.dk støtter Epilepsiforeningen! EnGodSag samarbejder med tusindvis af internetbutikker som donerer penge til velgørenhed, når du shopper online. På kan du se hvilke butikker, der er velgørende når du besøger dem. Selvom du ikke er den store shopper, så har det en stor betydning for Epilepsiforeningen!
Det er gratis for dig – og vigtigt for vores arbejde.
EnGodSag.dk Shopping for en bedre verden
Hurtig medicinregulering og/eller second opinion
Professor Mogens Dam
Aftal konsultation på 4585 6060, Onsdage kl. 11-12, Brovænget 36, 2830 Virum. www.epilepsy.dk
Epi-Care
®
Tryghed når du sover Alle, som har epilepsi tæt inde på livet, kender angsten for at overse alvorlige anfald. Epi-Care anfaldsalarm er et sikkert hjælpemiddel ved natlige anfald med kramper. Epi-Care er nyeste teknologi med bl.a selvtestfunktion, hukommelse og automatisk advarsel ved fejl. Grundet høj følsomhed også velegnet for små børn. Dokumentation for funktion Epi-Care er testet på flere europæiske hospitaler, læs om Epi-Care prøvninger på www.danishcare.dk - Se også nærmere om nuværende brugeres erfaringer her. Epi-Care er markedets mest sikre anfaldsalarm.
Kontakt os på telefon 58 50 05 65 eller www.danishcare.dk for yderligere oplysninger.
Epilepsi 1/2010 side 23
Afsender: Dansk Epilepsiforening, Kongensgade 68, 5000 Odense C
MAGASINPOST UMM ID 46463