Epilepsi nr. 4 2009

Medlemsblad for Dansk Epilepsiforening

Medlemsundersøgelser Unge med epilepsi Partnere med epilepsi

Årgang 43 · November 4/2009

Indhold Politik med baggrund i medlemmers behov Når bladet kommer ud, er kommunal-valget overstået. Og forhåbentlig er der valgt masser af entusiastiske personer i kommuner og regioner.

Folk med både hoved og hjerte, som de vil bruge til gavn for vælgerne og borgerne.

Når vi i Dansk Epilepsiforening vedtager ’politiske’ programmer, sker det nu med afsæt i vore medlemmers ønsker.

Her i bladet omtales de to nyeste undersøgelser. Den ene handler om unge med epilepsi. Den anden om partnere til en person med epilepsi.

Der er vigtige oplysninger i begge undersøgelser, som ligger på foreningens hjemmeside. Og her er meget værdifuld viden, som vi vil omsætte til handling efter bedste evne.

På tærsklen til julen og et nyt år vil jeg gerne takke alle foreningens medlemmer, frivillige, sponsorer, annoncører, ambassadører, informatører og andre støtter for jeres gode håndsrækning i 2009.

Det er uhyre vigtigt at være flere om at skabe bedre levevilkår for personer med epilepsi. Derfor håber jeg meget, vi kan være fælles om indsatsen også i det nye år.

Med de ord vil jeg ønske alle en rigtig dejlig jul og et godt nytår.

Lone Nørager Kristensen landsformand

Michaels epilepsi – Ibens bekymring Epilepsi i parforhold påvirker forskelligt. Hjemme hos Iben Jacobsen og Michael Nielsen i Tilst er hun den bekymrede, han den mere afslappede. Læs mere om foreningens undersøgelse af Epilepsi i parforhold

Side 4-5

Unge og epilepsi Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse viser, at unge med epilepsi er mere ensomme end andre unge

Side 6-7

Jeg var ham den trætte fyr Lennart Popp kan genkende mange af problemstillingerne fra levevilkårsundersøgelsen om unge med epilepsi. Hans råd er: erkend din epilepsi, du skal sikkert leve med den resten af livet.

Side 8

Rasmus fik nyt liv efter operation For to år siden var 15-årige Rasmus Kristensens liv et mareridt.

Læs hvordan en operation ændrede på det

Side 10-11

Kronisk-ung Læs bl.a. om Sabrina på 23 år, der lever med to kroniske sygdomme.

Side 12-13

Offentlige møder om epilepsi og kognitive problemer Tirsdag den 9. marts 2010 i Odense, tirsdag den 16. marts 2010 i København og tirsdag den 23. marts 2010 i Århus. Det koster kun kr. 25,- at deltage.

Side 17 Rådgivningen Bl.a. om influenza, forsikring og et nyt epilepsipræparat, der er kommet på markedet.

Sidde 18-19

Protektor: Hans kgl. Højhed Prins Henrik Landsformand: Lone Nørager Kristensen · Næstformand: Berit Andersen Administration: Dansk Epilepsiforening · Kongensgade 68 · 5000 Odense C · Tlf. 6611 9091 epilepsi@epilepsiforeningen.dk · www.epilepsiforeningen.dk · Direktør: Jutta Houmøller Telefontid: Mandag-onsdag kl. 9-14 · torsdag kl. 9-12 og kl. 14-18 · fredag kl. 9-12 Lone Nørager Kristensen træffes for medlemmer mandag kl. 10-11 og torsdag kl. 18-19 på tlf. 3088 3792

Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening · Redaktion: Jutta Houmøller, ansv. · Tilrettelægning: Drewsen Design A/S · Forsidefoto: Erik Sahl · Annoncer: Dansk Epilepsiforening mod­tager gerne annoncer til indrykning i bladet Epilepsi · Annonceprisen er kr. 12.000,- ex. moms. pr. helside · Oplag: 8.500 · Indhold: Redaktionen understreger, at de enkelte indlæg og artikler er udtryk for forfatterens holdning og ikke nødvendigvis udtrykker bladets og dermed redaktionens mening. Tilsvarende gælder annoncer. Deadline for materiale til næste blad: 5.januar 2010 · ISSN-nr. 0107-2668. Denne tryksag er produceret CO2 neutralt hos KLS Grafisk Hus A/S.

Værst når manden er ramt Det er en større belastning for et par, når det er manden, der har epilepsi, end når det er kvinden. Det viser en medlemsundersøgelse blandt partnere til mennesker med epilepsi, som Dansk Epilepsiforening har foretaget med bistand af Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI). Årsagen ligger i to forskellige faktorer: Den ene handler om økonomi, idet mænd med epilepsi tjener markant mindre end raske mænd, hvilket belaster parforholdet. Den anden er psykologisk, idet kvinder oplever mere angst og stress ved at have en syg partner, end mænd gør.

Alt i alt er det således en større trussel mod parforholdet, når mænd har epilepsi, end når kvinder har det.

Og det er også sværere for mænd med epilepsi at finde en partner, end det er for kvinder med epilepsi.

Mange nuancer Resultaterne, der blev fremlagt ved seneste hovedbestyrelsesmøde i epilepsiforeningen, viser dog også mange afvigende nuancer i forhold til hovedkonklusionen, som tilsammen tegner et broget billede af epilepsi og partnervilkår.

For eksempel spiller det meget ind på parforholdets kvalitet, hvornår epilepsien er indtruffet – før/ efter pardannelsen og før/efter 30 års-alderen – samt hvor alvorlig epilepsien er, og hvor længe den har varet.

Ikke overraskende er det sværere for mennesker med alvorlig og langvarig epilepsi at finde og fastholde en partner end for dem med lettere og mere kortvarig epilepsi. Undersøgelsen viser også, at det generelle mønster med, at kvinder går efter mænd med gode forsørgerpotentialer – dvs. lidt ældre end dem selv og med gode indtægtsmuligheder – slår

ekstra igennem, hvor epilepsi er inde i billedet.

Kvinder med epilepsi finder ofte sammen med mænd, som er et-to år ældre end den sædvanlige aldersforskel mellem mænd og kvinder.

Og han har også en væsentligt større indtægt end hende. Mænd med epilepsi danner derimod ofte par med en, som er næsten lige så gammel som eller ældre end ham selv, og hendes indkomst er ofte på niveau med eller kun lidt over hans.

Med andre ord: Kvinder med epilepsi søger især det trygge og sikre.

Mens mænd med epilepsi til gengæld slækker på forsørger-fortrinnet i pardannelsen. Husstandsindkomsten er da også meget mere negativt påvirket, når det er manden, der har epilepsi.

Udseende og baggrund har især betydning for kvinder med epilepsi.

En slank epilepsiramt kvinde med forældre, der tjener godt, har nemmere ved at finde en partner end en overvægtig fra mere beskedne kår. Ligesom det i øvrigt er for raske kvinder…!

Kvindelige partnere mere urolige

Medlemsundersøgelse

Epilepsi i parforhold:

Et vigtigt aspekt i partnerundersøg­ elsen er det psykosociale. Her af­ slører undersøgelsen store forskelle, afhængig af køn.

Hvis det er manden i et parforhold, der har epilepsi, ser kvinden mere og mere til sine venner, jo længere tid sygdommen står på. Hun er mere urolig og stresset over situationen, end mænd til epilepsiramte kvinder er, og derfor vokser hendes behov for nogen at betro sig til.

Omvendt når kvinden har epilepsi. Så ser den mandlige partner mere til sine venner og fortrolige, når sygdommen kun har været der i kort tid.

Alt i alt konkluderer partner­ undersøgelsen, at epilepsi ikke kun er en belastning for den ramte, men i høj grad også for partneren og parforholdet. Samt at belastningen er større, såvel materielt som psykologisk, når det er manden, der har epilepsi, end når det er kvinden.

Tekst: Helle Juhl

Epilepsi 3/2009 side 3

Medlemsundersøgelse

Epilepsi i parforhold:

Michaels epilepsi – Ibens bekymring Epilepsi i parforhold påvirker forskelligt. Hjemme hos Iben Jacobsen og Michael Nielsen i Tilst er hun den bekymrede, han den mere afslappede. Parret efterlyser grupper for pårørende/partnere til epilepsiramte.

”Michael, han fejler skam ingenting…” Sådan lyder det ironisk fra Iben Jacobsen flere gange under interviewet med hende og ægtefællen Michael Nielsen, som har epilepsi og i fjor var gennem en større epilepsi­ operation. Sygdommen er hans, men den påvirker også Iben, og hun er tydeligvis den mest bekymrede af de to.

– Jeg ved godt, at jeg skal passe på med ikke at være alt for obs på Michael, men det er svært, når man

Epilepsi 3/2009 side 4

Foto: Helle Juhl har prøvet at komme hjem og finde ham smurt ind i blod efter et anfald.

Nogle gange synes jeg også, at Michael er tilbøjelig til at bagatellisere sin sygdom, men han vågner jo også først, når dramatikken er ovre.

Fik psykisk reaktion Iben Jacobsen og Michael Nielsen har deltaget i epilepsiforeningens spørgeskemaundersøgelse om epilepsi i parforhold. Da de sammen-

lignede svar, opdagede de, at hans epilepsi påvirker dem ret forskelligt.

Det havde de ikke ventet, men faktisk er det helt almindeligt.

Undersøgelsen viser nemlig, at epilepsi påvirker parterne forskelligt i parforhold. Alt andet lige er det mere belastende, når manden har epilepsi, end når det er kvinden.

Således scorer kvindelige partnere væsentligt flere ’bekymrings’-point end mandlige partnere.

Siden er sponsoreret af

Det kan Iben nikke genkendende til. I fjor var hun sygemeldt en uge med stress-symptomer, som hun delvis tilskriver bekymringen for Michael.

– Jeg var utilpas og svimmel og frygtede, det var noget med balance­ nerven, synet eller en infektion, men min læge kunne intet fysisk unormalt finde. Det var psykisk. Det åbnede mine øjne for, at jeg er tilbøjelig til at tage for meget ansvar. Lægen sagde lige ud, at jeg skulle lade være med at pylre så meget om Michael.

En god og en dårlig nyhed Epilepsien har altid været makker i Ibens og Michaels parforhold.

De blev kærester i 2003, året efter Michael fik de første symptomer på epilepsi. Dengang var de begge på Vestas, og Iben husker godt, at Michael en dag faldt om på arbejdet og måtte køres på sygehuset.

– Da jeg senere hørte, det var epilepsi, tænkte jeg bare: Nå. Det var ikke noget, der fyldte hos mig. Jeg var jo bare forelsket. Bekymringen kom først senere.

For Michael var det største chok at få stillet diagnosen.

– Overlægen ringede til mig på arbejdet og bad mig komme til samtale. Han havde både en god og en dårlig nyhed, sagde han. Den dårlige var, at jeg havde en svulst i hjernen, den gode, at det ikke var kræft, men at svulsten gav mig epilepsi, som jeg kunne behandles for.

Ordet svulst lammede mig nærmest. I tiden efter kværnede det hele tiden inden i mig. Jeg havde jo intet mærket, før jeg pludselig faldt om.

Den evige angst for anfald De følgende år blev svulstens udvikling fulgt tæt sideløbende med, at Michael fik medicin mod epilepsianfaldene. Iben deltog i mange af undersøgelserne og samtalerne.

– Det er både godt og skidt. På den ene side er det vigtigt med åbenhed om sygdommen, og at begge er fuldt informerede, på den anden side bliver partneren let til ”sygepasser”. Jeg har det med hele tiden at være på vagt. Ofte bliver Michael fraværende og lidt irritabel før anfald, men det kan let fejltolkes.

Jeg har flere gange troet, at der kom

Iben og Michael fandt ud af, at hans epilepsi påvirker dem forskelligt.

Hun er den mest psykisk påvirkede af dem. et anfald, hvor det bare var mig, der tolkede ham forkert.

Iben har dog også oplevet det modsatte. Engang hun ringede hjem, syntes hun nok, Michael lød lidt mærkelig, men slog det hen. Da hun kom hjem, fandt hun ham i sove­ værelset, blødende i hovedet efter et anfald.

– Det er den slags, der sætter sig som angst og kan give stress, siger hun.

Har fuldtidsjob For at forhindre svulsten i på et tidspunkt at trykke på vitale dele af hjernen, blev Michael i januar 2008 opereret. Ved at fjerne svulsten var der også håb om, at han kunne blive anfaldsfri.

Det er han ikke blevet, men anfaldene er reduceret til en-to gange om året. Michael får stadig Lamictal og har problemer med hukommelsen, men ikke værre, end at han kan passe sit arbejde som elektronik­ mekaniker hos Terma i Århus.

– Verden står ikke stille, fordi man får epilepsi. Vi har en tavle, hvor alt, der skal huskes, skrives op.

Det er en stor hjælp. Nogle gange ­tager jeg også en lille lur efter fyr­ aften for ikke at blive for træt. Ellers lever jeg som alle andre.

Jeg synes ikke, epilepsien har givet problemer på jobbet. Hverken hos Vestas eller i mit nuværende firma. Da jeg søgte stillingen, fortalte jeg med det samme om epilepsien og

den mulige operation. Det accepterede de fuldt ud. Man når langt med åbenhed. Men det hjælper nok også, når man har vist sit værd på arbejdsmarkedet gennem flere år.

Savner nogen at tale med Iben kan godt savne nogen at tale med om Michaels epilepsi.

– Problemet er, at andre ikke kan forholde sig til det, når de ikke har det inde på livet. Jeg synes især, at tiden omkring Michaels operation var hård. Han kunne risikere at få lammelser osv. Desuden var der Sabine, vores lille pige, som kun var to år. Hende skulle jeg også tage mig af.

Michael: – Og så er Iben nok heller ikke så åben, som hun selv tror.

Det kunne jeg i hvert fald se ud af hendes svar i partnerundersøgelsen.

Hun vil helst klare alt selv.

Iben: – Ja, det ligger til mig bare at klø på, til læsset vælter. Jeg ville nok have glæde af at møde andre i samme situation, men hvor finder man lige hende, der ligesom jeg har små børn, fuldtidsjob og en mand med epilepsi?

Jeg tror, det ville være en god ide med pårørendegrupper i epilepsiforeningen. Det kunne måske forebygge nogle af de problemer, som par med epilepsi løber ind i.

Iben Jacobsen og Michael Nielsen kan kontaktes via Dansk Epilepsiforening, tlf. 6611 9091 Tekst og foto: Helle Juhl

Epilepsi 4/2009 side 5

Medlemsundersøgelse

Unge med Epilepsi:

Mere ensomme end andre unge

Selv om unge med epilepsi kommer i klubber og går til arrangementer for unge, føler de sig mere ensomme end andre unge. De er også mindre seksuelt aktive og sjældnere gift eller samboende. Endelig har de sværere ved at få uddannelse og fodfæste på arbejdsmarkedet end jævnaldrende raske unge.

Det viser en undersøgelse om levevilkårene for unge med epilepsi mellem 18 og 30 år, som Dansk Epilepsiforening har udarbejdet med støtte af Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI).

Resultaterne er ikke i sig selv så opsigtsvækkende – mange med epilepsi inde på livet vil tænke: det vidste vi da godt – men det er første gang, at fornemmelserne er dokumenterede, og derfor hilser formanden for epilepsiforeningen, Lone Nørager Kristensen, dem velkomne.

Epilepsi 3/2009 side 6

– Nu står vi stærkere over for ­politikere og myndigheder i diskussionen om, hvad det koster på livskvaliteten at have epilepsi i de unge år, siger Lone Nørager Kristen­ sen, der sammen med resten af foreningens hovedbestyrelse fik resultaterne forelagt af seniorforsker Steen Bengtsson på hovedbestyrelsesmødet i Odense lørdag den 26. september.

Indlæringsvanskeligheder og adfærdsproblemer Undersøgelsen er gennemført ved hjælp af spørgeskemaer til dels de unge, dels deres forældre. I begge grupper har svarprocenten ligget på 50. Der er både unge med let epilepsi og med mere alvorlig epilepsi med i undersøgelsen, så resultaterne afspejler et bredt felt af problemstil­ linger. Dog er der en kønslig skæv-

hed, idet der er flere kvinder end mænd, som har svaret på spørgs­ målene.

Både hos de unge og deres for­ ældre fremgår det klart, at epilepsien opfattes som en negativ faktor på ungdomslivet. Godt seks ud af ti f­ øler sig begrænset i fritiden og socialt, og hver fjerde føler sig endda meget begrænset i forhold til skole og uddannelse. Indlæringsvanskeligheder og adfærdsproblemer er velkendte fænomener.

Lykkebarometeret lavt Helbredsproblemer fylder også hos mange unge med epilepsi. Næsten 35 procent er overvægtige, og mere end hver femte har været i behandling for depression. De fleste føler sig også jævnligt stressede. Lykke­ barometeret står simpelthen lavere end hos raske unge.

”Inge Berthelsens Legat – Fonden” Værst ramt er dem med alvorlig epilepsi, og som har fået sygdommen før teenageårene. Her er risikoen for isolation og ensomhed størst.

Kønnet spiller tilsyneladende en negativ rolle for mændene, idet unge mænd med epilepsi har sværere ved at finde en partner end unge kvinder med epilepsi. Dog trækker det ned for de unge kvinder, hvis de er overvægtige.

Nemmest ved at finde en partner har den unge slanke kvinde med epilepsi, hvis forældre tjener godt. Hvilket, som Steen Bengtsson påpegede, ikke kun siger noget om det at have epilepsi, men også om ”parmarked” og kønsroller generelt.

Til forældrene: Pas på bekymringen Et interessant træk ved undersøgel­ sen er forskellen på de unges og forældrenes opfattelse af epilepsiens pris. Forældrene tegner ofte et mere negativt billede, og især er mødrene tilbøjelige til at vurdere følgerne som værre, end de unge selv synes. ’Høj forældrebekymring’ går igen på de fleste af de områder, hvor besvar­ elserne trækker i retning af dårlig livskvalitet.

– Det er svært at sige, om bekymringen er velbegrundet og til hjælp for den unge, eller om den er overdreven og dermed hæmmende.

Men da graden af bekymring hos forældrene ser ud til at have større betydning for de unges mestring af ungdomslivet end faktorer som forældres uddannelse og erhverv, må man nok konkludere, at for­ældre skal passe på med at bekymre sig.

Megen bekymring hæmmer ofte mere, end det fremmer, lød det fra Steen Bengtsson.

Dansk Epilepsiforening støtter arbejde med forskning og helbredelse af epilepsi.

Dette er muligt i kraft af en arv i 2007 fra Inge Berthelsen. På baggrund af denne arv er stiftet ”Inge Berthelsens legat – Fonden”.

Afkast fra Fondens egenkapital skal bruges til forskning.

Der er p.t. ca. 800.000 kr. til uddeling.

Midlerne skal fortrinsvis komme Neurologisk og Neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus til gode.

Dansk Epilepsiforening ser gerne ansøgninger inden for ”Compliance” og ”Kognitive problemer i forbindelse med epilepsi”.

Ansøgninger om andre emner er også velkomne.

Det er muligt at søge midler til flerårige forskningsprojekter, herunder gerne i form af Ph.d.-stipendiater.

Ansøgningsfristen er 15. marts 2010.

Nærmere oplysninger samt ansøgningsskema findes på foreningens hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk

Tekst: Helle Juhl

Epilepsi 4/2009 side 7

Medlemsundersøgelse

Unge med Epilepsi:

Jeg var ham den trætte fyr

Lennart Popp kan genkende mange af problemstillingerne fra levevil­ kårsundersøgelsen om unge med epilepsi. Hans råd er: erkend din epilepsi, du skal sikkert leve med den resten af livet.

Lennart Popp har ikke mange gode minder fra sin gymnasietid, og han tvivler også på, at kammeraterne fra dengang husker meget om ham.

– Jeg var ham den trætte fyr nede i hjørnet. Sådan tror jeg, de fleste vil huske mig.

28-årige Lennart Popp er en af deltagerne i levevilkårsundersøgel­ sen for unge med epilepsi. For ti år siden gik han på HF på Greve Amtsgymnasium. En periode af hans liv, der var svær af flere grunde, men først og fremmest på grund af hans epilepsi.

– Dengang var epilepsien ret ny. Den kom i teenageårene, efter at jeg i ti års-alderen havde haft tre hjerneblødninger som følge af nogle medfødte svage blodkar i hjernen.

Det blev jeg opereret for, og det er arvævet herfra, som har givet epilepsi i form af både små og store anfald. Jeg har også mistet lidt af synet på venstre øje, men epilepsien er langt det værste, siger Lennart, der i dag bor i

Epilepsi 3/2009 side 8

København og er uddannet teknisk designer.

Trak sig fra fællesskabet Lennart fandt epilepsien meget hæmmende i de første år. Især på grund af frygten for at få anfald, mens han var i skole.

– Det skete kun én gang, og det var i forbindelse med eksamen på sidste år, men jeg frygtede altid for, at det skulle ske for øjnene af kammeraterne. Jeg hadede fornemmelsen af at miste kontrollen over mig selv, fortæller Lennart, som heller ikke indviede mange af kammeraterne i sygdommen. I stedet trak han sig fra fællesskabet.

– Jeg var ham, der altid befandt sig ude i periferien, og jeg pjækkede også en del. Især i idræt. Det var heller ikke tit, jeg tog til fester. Jeg måtte jo ikke drikke ret meget og følte mig anderledes. Desuden var jeg ofte træt, blandt andet fordi jeg fik en del anfald uden for skoletiden, og så selvfølgelig på grund af medicinen. Jeg prøvede i den periode flere forskellige præparater og var derfor ikke særlig velbehandlet.

I dag ville jeg ønske, jeg havde været mere åben om epilepsien, men det er svært, når man er teenager og ikke vokset op med sygdommen.

Sygdomserkendelse tager tid, siger Lennart Popp, som også peger på familiens flytning fra Hvidovre til Greve og moderens død nogle år tidligere som medvirkende årsager til, at han ikke trivedes på HF og endte med at måtte tage sidste år om på VUC.

Svært at date I dag har Lennart erkendt sin lidelse og er aktiv i epilepsiforeningens ungdomsafdeling. Her har han også truffet kæresten, Jannie.

– Jeg har ikke været specielt udfarende i forhold til piger. Det er

svært på en date at skulle sige: Nu skal du lige høre, jeg har for resten epilepsi. Så går der ligesom et gardin ned, forklarer Lennart.

I dag har han et afklaret forhold til sin epilepsi. Den er også rimeligt velbehandlet, så han kun får anfald cirka fire gange om året. Han ville ønske, han havde erkendt sygdommen tidligere.

– Det har taget næsten ti år, og det er ærgerligt, for jeg tror sagtens, jeg kunne have accepteret den tidligere. Nu kan jeg slappe mere af omkring den. Det gælder om at involvere sig og lære sin epilepsi at kende, for i de fleste tilfælde skal man leve med den resten af livet.

Lige nu, hvor Lennart er arbejdsløs, stikker epilepsien alligevel sit fjæs frem.

– Så kan man ikke lade være med at tænke på, om epilepsien får en til at ryge nederst i ansøgerbunken.

Også selv om jeg uden problemer har haft fuldtidsarbejde, siden jeg blev færdig som teknisk designer i 2005, fortæller Lennart, der i foråret blev afskediget fra Dong Energy’s fibernet-division, fordi koncernen valgte at drosle ned på det område.

Tror mere på sig selv nu Ledigheden bruger han til at opkvalificere sig i. Han tager et kursus med henblik på at arbejde i byggesektoren, samtidig med at han søger på livet løs, og optimismen og selvværdet er trods epilepsien heldigvis i god form.

– Jeg har allerede god erfaring fra arbejdsmarkedet, og det er en stor fordel, når man skal finde nyt job.

Og det at Jannie er kommet ind i mit liv betyder også meget. Så tror man både mere på sig selv og på fremtiden.

Det gælder om ikke at fokusere for meget på problemerne og i stedet arbejde uden om dem, siger Lennart Popp.

Tekst: Helle Juhl

Epileptisk kunst i Odense Tusmørket har sænket sig over Odenses midtby, og det summer af liv i gaderne. Overalt er der stande og folk, der uddeler flyers omhandlende netop deres mærkesager.

En stand, der fanger min opmærksomhed er placeret på Ove Sprogøes Plads, hos Dansk Epilepsiforening.

Her har de taget skridtet videre fra gratis kaffe og små bolsjer, de har sat et stykke oplevelseskunst op foran teltet. Som jeg nærmer mig, kan jeg se, at det er en kuppel i metal, der forestiller 100 ansigter. Indeni flakker der blåligt lys, og det vækker så absolut min nysgerrighed.

Hurtigt dukker en repræsentant fra foreningen op og fortæller mig, at man kan opleve et epileptisk anfald ved at stille sig under kuplen.

Skræmmende? Ja. Må jeg prøve? Ja! På indersiden er kuplen beklædt med en masse teslaplader. De aktiveres af lyd, og genertheden over at stå under en metalkuppel og råbe bliver hurtigt overskygget af min totale fascination.

Mine tanker smelter sammen til et kæmpe kaos, og jeg føler mig rundtosset og ude af stand til at holde fokus. Er det virkelig sådan, det føles at have et epileptisk anfald?

Svimmel i knæene En ting er, at jeg selv er hamrende fascineret på alle måder – men hvordan mon andre almindelige odenseanere oplever det simulerede epileptiske anfald?

John Hansen, en ung fyr uden epilepsi, ser noget malplaceret ud, da han træder ned fra kuplens lille skammel. Da jeg spørger, hvordan han oplevede det, får jeg kun en række usammenhængende ord ud af ham: Kaos, forvirrende, umuligt at holde fokus.

Anderledes så det ud for Kristine Fenger. Netop som hun kommer ud af kuplen, siger hun helt forpustet: ”Jeg følte mig helt svimmel i knæene!”

Oplevelseskunst trækker folkemængden til Jeg vil naturligvis gerne tale med kunstneren bag kuplen. Mørket, kul-

En besøgende prøver kuplen den og de nu lukkede butikker driver folkemængderne væk fra midtbyen, så Dansk Epilepsiforening er også ved at lukke ned for i aften.

Dog vil kunstneren stadig gerne tale med mig, her på falderebet.

Det er Jens Galschiødt, der står bag kuplen. Han fortæller ivrigt og engageret om arrangementet, og at han er ambassadør for Dansk Epilepsiforening. Da foreningen foreslog ham at kreere et kunstværk, der symboliserede et epileptisk anfald, var han klar med en konkret idé: Han ville lave verdens største teslakugle.

Tiden forhindrede dog dette projekt i at blive til virkelighed til Kulturnatten, så i stedet kom foreningen på idéen med kuplen. For Jens Galschiødt var det så provokerende at have så faste rammer, at han måtte gøre det.

Jeg fortæller Jens Galschiødt om de reaktioner, jeg tidligere fik fra ikke-epileptikere. Da jeg fortæller ham om en dame, der blev flov og ikke ville citeres, da hun spontant udbrød ”Det var sjovt!”, reagerer han med et grin: ”Det skal være sjovt!”.

Påmindelse til restanter

Nogle medlemmer har fået en lille påmindelse om, at deres kontingent ikke er betalt. For de fleste handler det nok om, at det tidligere udsendte indbetalingskort er bortkommet i brev- og reklamebunken, eller det måske blot er en banal forglemmelse. Men nu har du altså mulighed for at bringe betalingen på plads.

Det har stor betydning for Dansk Epilepsiforenings arbejde og gennemslagskraft, at så mange som muligt bakker op om foreningen. Ligeledes er det vigtigt for udbetalingen af tilskudsordninger.

Man regnes nemlig først som medlem, når kontingentet er betalt. Derfor er vi naturligvis glade for alle medlemmer, der benytter lejligheden til at få betalt deres kontingent.

Betaling med PBS Flere og flere bruger muligheden for at betale deres kontingent via Pengeinstitutternes Betalings Service, bedre kendt under navnet PBS. Er du ikke tilmeldt PBS, så gør det nu. Det kan ske på vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk, i din bank eller via netbank. Når du er tilmeldt PBS, vil dit kontingent fremover blive opkrævet automatisk. Det er både nemt for dig og for Dansk Epilepsiforenings kontor.

Er du i tvivl om, hvordan du gør, så kontakt administra­ tionen. Enten via e-mail: janni@epilepsiforeningen.dk eller ring på tlf. 6611 9091.

Af Victoria Rogena Holst Poulsen vhols06@student.sdu.dk

Epilepsi 4/2009 side 9

Rasmus fik nyt liv af operation

Foto: Helle Juhl

For to år siden var 15-årige Rasmus Kristensens liv et mareridt. Om natten fik han livstruende kvælningsanfald, om dagen var han vild og aggressiv, så både børn og voksne trak sig fra ham. Årsagen: en ekstrem sjælden form for epilepsi. I dag går Rasmus fredeligt rundt med familiens hund, Molly, hjælper med at passe naboens heste og hygger sig med skolekammerater og venner om aftenen. Hans nye liv skyldes en operation i fjor i USA. – Vi har fået vores dreng tilbage.

Med lys i øjnene igen. Det er en kolossal forskel, fortæller Winnie og Leif Kristensen, forældre til Rasmus og bosiddende i Klim ved Fjerritslev.

Rasmus selv ser frem til at komme på efterskole til næste år. En umulig tanke før operationen, men nu inden for rækkevidde.

– På længere sigt er det min drøm at blive landmand. Jeg vil gerne køre traktor, siger Rasmus, som ikke er blevet afskrækket fra store maskiner efter et nyligt uheld med en crosser, der kostede et brækket nøgleben.

Epilepsi 3/2009 side 10

Det er da heller ikke at sammen­ ligne med alt, hvad Rasmus har været igennem, siden han som niårig fik en meget sjælden epilepsi, der bevirkede, at han om natten faldt ud af sengen med kvælningsanfald – i de værste perioder 30-80 gange pr. nat! Hvilket om dagen resulterede i, at Rasmus blev ekstremt hyperaktiv, fordi det var den eneste måde, han kunne holde udmattelsen på afstand.

Det gav store problemer i skolen, hvor Rasmus kom i klammeri med alle og ofte også kom til skade som følge af sin voldsomme fysiske aktivitet. Begge fortænder er knust på den konto. Men det allerværste var, at familien hele tiden levede med truslen om, at Rasmus skulle miste livet under et anfald.

Til Cleveland, Ohio Efter flere år med jagten på den rette diagnose og behandling – herunder intens overvågning på Epilepsihos­ pitalet i Dianalund og afprøvning af mange slags epilepsimedicin – fik familien Kristensen i december 2007 besked af overlæge Peter Uldall,

Rigshospitalet, om, at den eneste effektive behandlingsmulighed var operation. Men også, at det eneste sted, man kunne foretage den, var i USA, og at risikoen for varige hjerneskader var høj.

På det tidspunkt var familien så udkørt af alle kampene – der var fx ingen aflastningsfamilier, der magtede at have Rasmus – og af angsten for at miste ham, at de sagde ja til operation. 3. april 2008 satte Rasmus og hans forældre sig i et fly mod Cleveland, Ohio, det eneste sted med erfaring og backup til den type operation.

– Vi havde aldrig fløjet før, og vi taler ikke engelsk, så det var temmelig grænseoverskridende. I Cleveland havde hospitalet sørget for en tolk, en 87-årig dansker i byen. Han var med til alle samtaler, fortæller Winnie og Leif.

Indgreb i frontallappen Rasmus skulle have fjernet sygt væv i venstre side af frontallappen, men før indgrebet måtte han gennem ti dages intensiv overvågning af hjer-

Rasmus kort efter operationen på hospitalet i Cleveland. Fra den første dag var anfaldene væk, og efter en kortvarig genoptræning kunne familien vende tilbage til Danmark. Foto: privat nen ved hjælp af elektroder, der blev opereret ind i hjernen på ham.

Det bekræftede, hvad lægerne i Danmark allerede havde sagt: at det syge væv lå meget tæt på talecentret og på de dele af hjernen, der styrer førligheden i højre side af kroppen.

Chancen for, at Rasmus ville blive anfaldsfri, lå på 30-50 procent. Sådan var konditionerne. Den endelige afgørelse var op til Rasmus.

– Jeg sagde ja. Jeg var jo så træt af det hele. Når bare det ikke kom til at gøre mere ondt end efter den første operation, fortæller han.

Dagen efter, den 1. maj, blev Rasmus opereret. Væv på størrelse med en pinocchiokugle blev fjernet fra frontallappen. Og ja, det gjorde forbasket ondt de første dage efter, men anfaldene var væk. Indgrebet var lykkedes.

Lige efter operationen var Rasmus delvis lam i højre side, men ikke mere end forventeligt, og han var oppe at gå og i gang med genoptræningen, før familien fløj hjem til Danmark 17. maj. Hvor Rasmus’ to søstre, bedsteforældre, fætre, kusiner

og venner ventede med flag og lagkager i Aalborg Lufthavn.

Lillesøster har også epilepsi Nu er der gået halvandet år, og Rasmus er stadig anfaldsfri. Han har fået styr på skolen igen – 8.a i Fjerritslev, en specialklasse, hvor Rasmus fungerer meget bedre end i sin tidligere skole. Til næste år er planen, at han skal på efterskole.

Lillesøster Cecilie har også fået konstateret epilepsi, men i en meget mildere udgave, som kun giver absencer. Epilepsihospitalet i Dianalund har i øvrigt bedt om at måtte bruge videooptagelser fra Rasmus’ indlæggelser til undervisningsbrug, fordi hans epilepsi er så speciel.

– Det har vi selvfølgelig sagt ja til. Alt hvad der kan hjælpe andre i samme situation, kan vi kun bakke op om, lyder det fra en lettet familien Kristensen i Klim.

Tekst: Helle Juhl

Rasmus er faldet til ro efter opera­ tionen. Nu glæder han og familien sig over, at han kan leve som andre unge. Familiens hund, Molly, bliver nu tit luftet af Rasmus, som også hjælper med at passe heste og drøm­ mer om at blive landmand.

Foto: Helle Juhl

Epilepsi 4/2009 side 11

23 år og to kroniske lidelser

Sabrina har ud over epilepsien som 23-årig fået diagnosen ADD/ADHD Det sætter mange nye tanker i gang, såsom om jeg kan klare uddannelsen? Hvordan bliver min dagligdag nu? Hvor meget skal jeg ændre og lære at gøre anderledes? Hvor mange år ud i fremtiden vil jeg have brug for hjælp? Hvem og hvor mange skal have det at vide? Osv. Jeg er vel egentlig stadig frustreret, men på en anden måde, omkring andre ting.

Det var egentlig ikke et stort chok for mig at få diagnosen, og selvom det var hårdt og svært at få diagnosen, var det ikke nær så hårdt, som jeg troede, det ville være. Jeg tror, at det hænger sammen med, at jeg har haft det så skidt i mange år og godt kunne fornemme, at der var noget galt. Jeg var måske på en måde for­ beredt på at få et eller andet at vide.

Det vil være svært for andre at forstå, hvordan jeg har det og har haft det i mange år. Men det kan nok beskrives som kaos oppe i hovedet på mig, fortvivlelse, mange og lange perioder med store frustrationer og megen tristhed. Jeg har altid haft svært ved at få venner og har været meget alene. Jeg har ofte siddet alene og grædt i fortvivlelse og ikke kunnet forstå, hvorfor jeg skulle have det sådan, hvorfor jeg skulle have det så dårligt. Den dag i dag har jeg stadig svært ved det sociale, hvilket hænger sammen med sygdommen, og når

·

Foråret – 2010: Bowling i Esbjerg Epilepsi 4/2009 side 12

jeg er sammen med flere mennesker, kan jeg nemt føle mig udenfor og alene. Jeg har haft mange nederlag gennem årene og har altid haft svært ved skolen. De mange nederlag har bl.a. tæret en del på selvtilliden og troen på, at jeg var eller er god nok.

Nu kender jeg om ikke hele årsagen så i hvert fald en del af den. Det beroliger og hjælper at vide, at der kan gøres noget, og at jeg nu kan få hjælp.

Jeg går på en uddannelse, som er meget hård og svær for mig, og jeg er derfor så småt begyndt at overveje, om jeg skal finde en anden, som måske er mere struktureret og fastlagt i dagligdagen. Måske en knapt så boglig, da jeg bl.a. har svært ved at følge med og koncentrere mig. Jeg er bare meget stædig, og derfor er jeg ikke droppet ud endnu på trods af, at det har været rigtig hårdt fra starten. Det hjælper heller ikke ligefrem, at jeg ikke rigtig har noget socialt liv, men sidder alene det meste af tiden.

Jeg har ikke helt fået det bearbejdet endnu, men nu skal jeg til at lære at leve med to kroniske sygdomme.

Jeg prøver at se fremad og glæder mig til at få det bedre og at få et lettere og gladere liv.

Af Sabrina Johnsen

s 2010: SUMH Repræsentantskabsmøde

s

Efter at være blevet kastet lidt rundt i systemet i en del år, skete der endelig noget i foråret. Jeg har gået til udredning hos en psykiater siden april. Jeg fik ret hurtigt at vide, at jeg ud over epilepsien har en opmærksomhedsforstyrrelse, og i forbindelse med den har jeg fået en depression.

Nu har jeg så fået navn på den, diagnosen ADD. Dvs. ADHD uden rigtig hyperaktivitet.

Min mor og jeg har i en del år troet, at jeg havde en depression, og det har været frustrerende ikke at få hjælp og ikke vide, hvad der var galt. Jeg kunne jo godt mærke, at jeg var anderledes. Nu når jeg har fået en diagnose eller bekræftelse på, at der er noget, som ikke er, som det burde være, er det en lettelse at vide, hvad alle mine problemer gennem årene kan skyldes.

Nu kan jeg få hjælp og begynde at se fremad mod en forhåbentlig lysere tilværelse.

Det er dog ikke bare en dans på roser at få afklaring på problemet.

Sammenslutning af Unge Med Handicap

Netværk for småbørnsfamilier i Sydjylland

Der vil i løbet af foråret i Esbjerg blive holdt bowlingaften for unge med epilepsi.

Har du epilepsi og samtidig småbørn, så kig her...

møde andre unge.

Der kommer flere informationer senere, så hold øje med www. cafekrampen.dk, www.epilepsiforeningen.dk og Facebookgruppen ”Epilepsi for unge”.

I løbet af efteråret/vinteren opstartes et netværk for småbørnsfamilier, hvor enten mor eller far har epilepsi.

Det er udfordrende nok at have småbørn, men det kan være endnu mere udfordrende, hvis man som forælder også har epilepsi. Med netværket kommer der en mulighed for at vende disse udfordringer med andre samt i det hele taget bare at være sammen med ligesindede.

·

Det bliver hyggeligt og sjovt og en god mulighed for at

s

Bowling i Esbjerg

Forud for planlægningen af det første netværksmøde er vi meget interesseret i at blive kontaktet af interesserede, så det kan afholdes så centralt som muligt. Så ring eller skriv til Kristina på: Tlf.: 2068 9241 eller pr. mail annekristina@ladingkaer.dk Kristina er kommende mor til en pige.

Af Kristina

30. januar 2010: SUMH fastelavnsfest – se mere på

Af Elena Faddersbøll

·

lige problemstillinger. Tegneserierne kan ses på SUMHs hjemmeside: www.sumh.dk.

Ud over at arbejde for bedre vilkår og skabe opmærksomhed om epilepsi og de andre handicaps, yder SUMH også medlemsorganisationerne bistand, vejledning, rådgivning og arbejder for at fremme samarbejdet imellem organisationerne. Deres mål er også, at unge med handicap vil opnå kompetencer i forhold til politisk arbejde, og at flere frivillige unge vil engagere sig i det politiske arbejde. For at opnå disse mål har SUMH oprettet fire politiske udvalg samt et medieog kampagneudvalg, hvor man har mulighed for at blive aktiv ved at kontakte SUMH.

SUMHs hjemmeside: www.sumh.dk

s

Sammenslutning af Unge Med Handicap er også kendt under navnet ”SUMH”. Det er en paraplyorganisation med 12 medlemsorganisationer for unge under 36 år med handicap, og Dansk Epilepsiforening er en af dem. Organisation­ erne repræsenterer både unge med neurologiske og fysiske handicap, udviklingshæmmede og unge med kommunikationshandicap, hvilket vil sige blinde, svagsynede, døve og hørehæmmede. I dag er der ca.

SUMH laver bl.a. en tegneserie 4.000 medlemmer fordelt på de med ”superhelte”. forskellige organisationer.

SUMH arbejder for et samfund, hvor alle uanset handicap kan fungere på egne præmisser og let et ”superhelte-univers”, arbejder for at skabe interesse for de hvilket fremstiller forskeludfordringer og forhold, der gør sig lige funktionsnedsættelser gældende for unge med handicap. som superheltenes særlige De vil forbedre vilkårene og skabe superkræfter og vender opmærksomhed om sig. Derudover svaghed til styrke. arbejder de også på at påvirke den De fire unge superhelte brede befolknings holdning til unge har hver deres handicapmed epilepsi. Dette sker gennem type: kognitivt handicap, kampagner og projekter så som ”Vil kommunikativt handicap, du have din mor med i byen” og usynligt handicap og bevæ”Handicappolitik på uddannelsesingelseshandicap, hvilket jo er stitutionerne”. de handicaptyper, SUMH repræ For at påvirke den brede befolksenterer. Superheltene bruges i tegnings holdning har SUMH udvikneseriestriber og illustrerer forskel-

December 2009-februar 2010: Hygge i småbørnsnetværket

Kalender: 5. dec. 2009: julefrokost – se mere på kronisk-ung.dk

Epilepsi 4/2009 side 13

12-14. februar 2010: social weekend

·

Mar

Et lille hus på savannen Uden for Kampala, hovedstaden i Uganda, ligger et stykke jord i form af en mark med græs, et par små træer og termitboer. Det er den grund, som den ugandiske epilepsiforening har købt for indsamlede midler. Og nej – det er ikke savanne, for der er grønt og frodigt i Uganda, hvor der falder masser af regn.

Nu vil vore venner i Uganda forfærdeligt gerne have et hus på grunden. Huset skal bruges som kontor for foreningen, når det om få år er slut med midler fra Danida. Det er bestyrelsens drøm, at foreningen derved kan overleve. Når først de har bygningen, er driften ikke så dyr.

Der skal bygges i takt med, at de har penge til det, så der ikke bliver stress op til en termin. Og der er ikke brug for opvarmning.

Men selv om det ikke er luksus­ byggeri, vi taler om, så er det ikke gratis, og foreningen har ikke peng­ ene.

Epilepsi 3/2009 side 14

Grunden ligger uden for Kampala. Her er det billigere at købe jord, men det forventes, at byen vokser den vej, så området om nogle år vil være centralt.

Dansk Epilepsiforening har sendt nogle ansøgninger til fonde og legater, der støtter aktiviteter i udlandet.

Og i maj gav to kredse i den norske epilepsiforening tilsammen 10.000 nkr. til formålet.

Hvis du har lyst til at hjælpe uganderne med et lille bidrag til huset, så send det til Dansk Epilepsiforening konto 2206-8055605875 og mærk det ”Uganda” – så vil landskontoret sørge for, at pengene sendes sydpå.

Tekst og foto: Jutta Houmøller

Eventyrløbet 2010

En dejlig aften i Cirkusrevyen Kreds Vestsjælland og Kreds Midtsjælland har købt 55 billetter (der er 30 tilbage) til Cirkusrevyen lørdag den 19. juni 2010.

Dansk Epilepsiforening fortsætter traditionen med deltagelse i Eventyrløbet Kr. Himmelfartsdag d. 13. maj 2010 i Odense.

Tilmelding til løbet starter allerede d. 1. december 2009, og der er rift om de 22.000 pladser. Er DU interesseret i at løbe eller gå med, så ring til landskontoret og hør nærmere på tlf. 6611 9091.

Kitt Kolster

Vi har fået pladser på Terrasse A Højre række 3 og opefter.

Det er samme sted som i år – bare til højre i stedet for til venstre.

Vi starter med fælles middag inden revyen.

Så sæt kryds i kalenderen, hvis du vil med os.

Du er velkommen til at forhåndsreservere billetter ved at kontakte formanden.

Husk du altid er velkommen til at invitere partner, gode venner, familie eller andet godtfolk med.

God opbakning til netværk Dansk Epilepsiforening og dets kredse har taget initiativ til en række netværk, der ser ud til at blive succesrige.

Landsforeningen afholdt i november det første møde i den nyetablerede netværksgruppe for epilepsi-opererede. Mødet var overtegnet, men det bliver ikke sidste chance for kirurgipatienter til at mødes og udveksle erfaringer.

I Kreds København er der startet en netværksgruppe for kvinder over 20 år med epilepsi. På det etablerende møde deltog 29 kvinder, og endnu flere havde udtrykt interesse for at deltage. Gruppen vil, ud over at udveksle erfaringer, også tage forskellige emner op. I november afholdt de fx et arrangement med overlæge Anne Sabers fra Rigshospitalet, som bl.a. har beskæftiget sig med forholdet mellem epilepsimedicin og hormonelle forhold hos kvinder.

Andre kredse er på vej med netværk.

I Kreds Sydvestjylland vil man forsøge at starte et netværk for voksne over 30 år med epilepsi. Og i Sydjylland er der taget initiativ til at starte et netværk for småbørnsfamilier, hvor en af forældrene har epilepsi.

Hvis du vil vide mere om de enkelte netværk, så er kontaktpersoner: Københavns netværksgruppe for kvinder over 20 år: Cathrine Mathiesen, tlf. 2620 2274. Mail: cattenmatten@hotmail.com.

Netværk for epilepsiopererede: Kitt Kolster, tlf. 6611 9091. Mail: kitt@epilepsiforeningen.dk.

Sydvestjyllands netværk for voksne med epilepsi: Marianne Petersen, tlf. 75 36 59 90. Mail: marianne.moeller@os.dk.

Sydjyllands netværk for nybagte forældre med epilepsi: Kristina Ladingkær, tlf. 2068 9241. Mail: annekristina@ladingkaer.dk.

Af Per Vad

Sommerhus – 200 m fra Vesterhavet, Lønstrup Der er plads til 6 personer, og huset er fuldt møbleret.

Huset udlejes for max. 14 dage ad gangen pr. sæson.

I højsæsonen kan huset kun lejes for 1 uge ad gangen.

1. september til 31. maj: kr. 1.900,1. juni til 31. august: kr. 2.400,Ring på tlf. 9837 1942 (man.-tors. kl. 17-19) Udlejning for 2010 starter man. d. 4. jan. 2010

Epilepsi 4/2009 side 15

Følg os på Facebook og Twitter og YouTube Dansk Epilepsiforening har en side på Facebook, hvor man bl.a. kan se nyheder, informationer, film, billeder, udveksle kommentarer og hente applikationen ”Send en epilepsikendis”, som kan bruges til at sende hilsner til venner.

Hvis du har en Facebookprofil, så kig forbi og bliv fan.

Du kan også møde foreningen på Twitter, hvor man kan abonnere på de 140 anslag lange miniblok-indlæg. Twittene er nyheder, henvisninger til gode informationer og andet, vi synes er spændende. Epilepsiforeningens twitter hedder twitter.com/ epilepsi.

Hvis man er fan af vores Facebook-side, så får man automatisk vores twitterindlæg der.

Vi har selvfølgelig også en side på YouTube, hvor du kan se vores film, hvis du ikke allerede har set dem på vores hjemmeside.

Facebook, Twitter, YouTube og den slags er ikke en erstatning for vores hjemmeside. Den er stadig vores allervigtigste medie på nettet med bl.a. nyheder, grundig infor-

mation om epilepsi, vejledning om sociale emner som kørekort, økonomisk støtte, job og uddannelse. På hjemmesiden er der også Samtaleforummet, hvor man kan udveksle erfaringer med ligestillede. Og medlemmer af foreningen kan maile spørgsmål til foreningens sygeplejerske og rådgiver.

På hjemmesiden kan du også finde henvisninger til vores sider på Facebook, Twitter og YouTube.

Hjemmesidens adresse er www. epilepsiforeningen.dk

Seminar: ”At leve livet med epilepsi” Kreds København arrangerer seminar for medlemmer af Dansk Epilepsiforening.

Seminaret ”At leve livet med epilepsi – værktøjer og gode råd, håndtering af liv med epilepsi" Seminaret afholdes fra torsdag den 29. april til søndag den 2. maj 2010.

Stedet: Kolonien Skovbyholm, Skovby Tværvej 56, 4840 Nørre Alslev.

(Der kører bus fra København til og fra stedet). Deltagerprisen er 500 kr.

Seminaret indeholder oplæg, gruppearbejde og socialt samvær.

Nærmere oplysninger og program hos kredsformand Jesper Rosenvinge Austad, tlf. 39 29 24 91 eller e-mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk Tilmelding skal ske inden 1. marts 2010.

Epilepsi 4/2009 side 16

Tekst: Per Vad

Offentlige møder om epilepsi og kognitive problemer Tidspunkt: tirsdag den 9. marts 2010, Odense Universitetshospital, Kløvervænget 6, auditorium 1 og 2, 5000 Odense C tirsdag den 16. marts 2010, Københavns Kulturhus, Islands Brygge 18, 2300 København S tirsdag den 23. marts 2010, Århus Hovedbibliotek, Møllegade 1, 8000 Århus C alle dage kl. 16.30-20.00 (kort pause ca. kl. 18.30)

Program: ”Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer”: Odense: Overlæge Marianne Kjeldsen, Epilepsiklinikken, afdeling N, Odense Universitetshospital. Århus: Ledende overlæge Per Sidenius, Neurologisk Afdeling F, Århus Universitetshospital.

København: Overlæge Anne Sabers, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet.

”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer”: ”Kognitive problemer hos voksne med epilepsi”:

Neuropsykolog Pia Stendevad

Neuropsykolog Hanne Kryger, Filadelfia (Odense, Århus og København).

”Kognitive problemer hos børn med epilepsi”: Neuropsykolog Pia Stendevad, Filadelfia (Odense, Århus og København).

Spørgsmål fra salen og debat.

Pris: Det koster 25 kr. at deltage for medlemmer, 50 kr. for andre.

Neuropsykolog Hanne Kryger.

Dansk Epilepsiforening

Ketogene julegodter Selv om et barn er på ketogen diæt, behøver det ikke undvære julegodter. Birthe Nielsen har disse opskrifter på julelækkerier til børn på ketogen diæt: Man kan lave "chokolade" af 6-7 gr. smeltet smør, 1 gr. kakao og en lille smule sød evt. tilsat nødder.

Man kan lave "æbleskiver" af æg tilsat solagen og en lille smule kardemomme. De kan sagtens steges i æbleskive pande.

Man kan lave "ris a la mande" af fløde tilsat hakkede nødder, sød og vaniliekorn fra stang. ”Vi har smagt både chokolade og ris a la mande, og de ligner faktisk

meget de rigtige i smagen. Æbleskiverne er ikke noget at skrive hjem om, men de ligner det rigtige produkt, og det er også nogle gange vigtigt for at føle sig som en del af traditionerne,” fortæller Birthe Nielsen.

Datteren, Ditte, var 12 år, da familien afprøvede opskrifterne. ­Familien regnede selv opskrifterne ud og fik regnet "chokoladen" ind i diætens morgenmåltid. Birthe forsøgte at erstatte chokoladen i en julekalender med ketogen diætchokoladen. Men diætens chokolade var for blød til, at det blev vellykket, fortæller hun.

Tekst: Per Vad

Epilepsi 4/2009 side 17

rådgivningen Forsikring Har du styr på dine forsikringer?

Dine børns forsikringer? Ved du, om de dækker, hvis du eller dine nærmeste kommer til skade i forbindelse med et anfald? Eller ødelægger en eller flere af dine tænder i forbindelse med et anfald?

Måske det var tid til et generelt ”serviceeftersyn” af dine forsikringer? Og der er hjælp at hente i foreningen.

Dansk Epilepsiforening har indgået en samarbejdsaftale med Handicappedes Gruppeforsikring (HGF). Epilepsiforeningens aftale med HGF betyder, at medlemmer af epilepsiforeningen kan få generel

forsikringsrådgivning hos HGF på tlf. 70 23 63 61, uanset om de er forsikret hos HGF eller ej.

HGF sælger også forsikringer særligt målrettet personer med handicap.

Du kan finde HGF her: HGF (Handicappedes Gruppe Forsikring) Rolighedsvej 14 B Postbox 141 3460 Birkerød Tlf. 70 23 63 61 Fax 39 16 07 06 E-mail: info@H-G-F.dk

DH-temamøde

Per Olesen

Det er navnet på nyt undervisningsmateriale målrettet folkeskolens 6.-9. klasse.

Epilepsiforening kan agere politisk, og hvordan vi bedst muligt kan støtte op om det lokale politiske arbejde.

Debatlysten var stor, og den år­ lige temadag gav foreningen gode tips til, hvordan vi sikrer en endnu bedre opbakning til vores mange frivillige i landets kommuner, som yder en stor indsats i lokale DHafdelinger, handicapråd, lokale beskæftigelsesråd osv.

Og det er en spændende p ­ eriode, vi går ind i, da der ikke alene er valg til kommunalbestyrelserne landet over. Også de forskellige råd og nævn, som betyder noget for udmøntningen af handicappolitikken, skal der være valg til.

Så har du tid, lyst og lejlighed til at gøre en forskel – så kontakt din kredsformand og få en snak om dine muligheder.

Per Olesen

Epilepsi 4/2009 side 18

HANDI Forsikringsservice (Codan) Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Kontakt en forsikringskonsulent på tlf.nr. 36 35 96 96

”Snik Snak Handicap”

Lørdag den 26. september var vejret udenfor køligt og efterårsagtigt, men indenfor fik vi varmen, da snakken gik lystigt

Dansk Epilepsiforening havde denne lørdag indbudt til den årlige temadag for den gruppe af frivillige, som bruger tid på politisk arbejde landet over i forskellige sammenhænge.

Næsten 30 fremmødte frivillige repræsentanter for Dansk Epilepsiforening i de lokale afdelinger af Danske Handicaporganisationer, kommunale handicapråd, lokale beskæftigelsesråd og andre repræsentationer mødte frem.

De fik indledningsvist et oplæg fra seniorforsker Steen Bengtsson fra SFI, som gennemgik de vigtigste konklusioner fra foreningens nyeste medlemsundersøgelser: ”Partnere til mennesker med epilepsi” og ”Levevilkår for unge med epilepsi”.

Eftermiddagen var afsat til gruppearbejde, hvor de tilstedeværende tillidsfolk blev bedt om at komme med deres bud på, hvordan Dansk

Codan har også lavet en forsikringspakke – HANDI Forsikring – som er tilpasset nogle af de behov, som personer med handicap kan have.

På HANDI Forsikrings hjemmeside kan du læse mere om forsikringen; herunder hvilke hændelser, som er omfattet af forsikringen.

Materialet er blevet til i samarbejde mellem konsulent Vibeke Hansen fra Videnscenter om Epilepsi og Børneskolen Filadelfia. ”Snik Snak Handicap” skal lette social integration for børn, som er anderledes, ved at øge kammeraternes viden og forståelse. Materialet byder på en generel introduktion til handicapbegrebet og giver indblik i et enkelt handicap – i dette tilfælde epilepsi.

Børneskolen har lavet en skoletjeneste i forbindelse med hæftet.

Her kan man finde supplerende opgaver og oplysninger samt en lærervejledning. Man kan få adgang til skoletjenesten via hjemmesiden: www.boerneskolen.dk.

Materialet er gratis og kan fås ved henvendelse til Videnscenter om Epilepsi.

Per Olesen

Epilepsi og influenza A(H1N1) Mennesker, som har epilepsi, hører ikke under Sundhedsstyrelsens kategori af risikogrupper i forhold til influenza A(H1N1).

Symptomerne på influenza A forventes at være de samme symptomer, som ses ved sæsoninfluenza.

Symptomerne kan være feber over 38 grader Celsius, træthed, nedsat appetit, snue, løbe-næse, ondt i halsen, hoste, opkastninger, diarre og muskelsmerter.

For nogle kan den forhøjede temperatur, diarre og opkastninger måske føre til anfald, og medicinens indhold i blodet kan ændre sig.

Ved opkastninger kort tid efter, at du har taget din epilepsimedicin, er et råd at kontakte din læge og få vejledning i, om en ny dosis skal tages.

Ved tvivlsspørgsmål skal man kontakte egen læge.

Følg i øvrigt med i dagspressen og på Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sundhedsstyrelsen.dk , når influenzaen er over os.

Kilde: Sundhedsstyrelsen British Epilepsy Association Lotte Vinther Andersen

Zebinix

– nyt epilepsi præparat på markedet Zebinix er navnet på en ny epilepsimedicin, som er kommet på markedet i Danmark. Medicintilskudsnævnet har bevilget generelt tilskud til præparatet, der dermed er omfattet af det almindelige medicintilskudssystem.

Zebinix må udelukkende anvendes som en tillægsbehandling til andre lægemidler mod epilepsi.

Præparatet anvendes til voksne.

Det gives som behandling af fokale anfald med eller uden sekundær generalisering.

Zebinix fås i form af tabletter, runde 400 mg, aflange 600 mg og 800 mg.

Det er firmaet Eisai, som producerer Zebinix.

Sex og epilepsi – en vanskelig cocktail Ansporet af artiklen i sidste nr. af bladet Epilepsi skriver jeg dette. Jeg er en kvinde på 54 år og har haft epilepsi, siden jeg blev født. Jeg kom først i behandling, da jeg var 13 år gammel. I de år var jeg i behandling med utallige forskellige antiepileptika. I mine gymnasieår fik jeg Apydan og med det en voldsom træthed.

Jeg slæbte mig op om morgenen.

Da jeg blev 21 år, flyttede jeg sammen med min nuværende mand.

Jeg var fortsat på Apydan, meget træt og uden 1 gram af sexlyst. Det var skidt, for sex er en vigtig del af et parforhold. Man bliver nødt til at indrette sig på, at man skal have et seksuelt samvær, for uden det går parforholdet i stykker. Det gjorde det heldigvis ikke for os. Vi indrettede os på, at sådan var tingenes tilstand.

Jeg blev sygeplejerske, og vi blev gift.

Da jeg var 27 år, blev jeg gravid med vores første barn. I det øjeblik den lille sædcelle smeltede sammen med ægcellen i min livmoder, startede et sandt fyrværkeri af graviditetshormoner. Og det var en revolution.

Jeg blev fyldt med et voldsomt begær efter sex, og jeg jagtede min mand.

Det var smukke ni måneder for os begge to.

I det samme barnet var født, var vi tilbage ved tilstanden før graviditeten. Træthed og ingen sexlyst. Heldigvis fik vi i de følgende år to børn mere, og ved hver graviditet gentog mønsteret sig. Mens jeg var gravid, boblede min krop af hormoner og begær, og efter fødslen var det slut.

Da jeg blev 51 år, foreslog min læge en medicinændring. Langsomt trappede jeg ud af Apydan og gik

over på Lamictal. Denne ændring blev gjort for at få mere styr på mine anfald. Med Lamictal fulgte helt andre bivirkninger. I stedet for altid at kunne sove oplevede jeg nu at have svært ved at sove. Det var på sin vis også meget rart at prøve at ligge søvnløs. Lamictal blev suppleret med Keppra i et forsøg på at mindske antallet af mine anfald. At sætte Keppra og Lamictal sammen havde den virkning, at jeg nu kunne sove lidt bedre og derfor også havde mere overskud i hverdagen. Men det havde desværre ikke den store virkning på anfaldshyppigheden.

Det havde dog en anden langt mere positiv virkning. Jeg fik et sexliv. Et sandt mirakel – tænk hvis vi ikke var gået i gang med den medicinændring. Der var meget, som skulle indhentes.

Nu er jeg blevet epilepsiopereret. Jeg har ingen anfald haft siden operationen, og den ligger nu fire måneder tilbage. Det har været en voldsom oplevelse at blive opereret, og jeg har været i krise herefter. Det er svært at have en ægtefælle i krise, og det kan betyde, at man ikke får dyrket sit sexliv. Men sex er helt uden tvivl godt for hjernen, så det er ren terapi. Jeg har stadig lige så meget lyst til sex som før operationen, så når jeg igen finder mine ben at stå på, vil verden være helt forandret.

En helt fantastisk tanke.

Dette er skrevet som et indlæg i debatten om sex og epilepsi.

Hanne Abildgaard

Lotte Vinther Andersen

Epilepsi 4/2009 side 19

4-stjernet ferietilbud

Hold ferie i Dansk Epilepsiforenings

for medlemmer

campingvogn

på den lækre, 4-stjernede handicapvenlige Emmerbølle Strand Camping på Langeland. Familievenlige faciliteter og få minutter til vandet.

Pris kun kr. 2.500,- i skolernes sommerferie og kr. 2.000,- udenfor.

Plads kan bestilles hos Landskontoret fra mandag den 4. januar 2010 påtelefon 6611 9091 eller epilepsi@epilepsiforeningen.dk

Vil du vide mere om epilepsi?

Vi indsamler, bearbejder og formidler viden om epilepsi til fagpersoner og borgere.

Vi afholder kurser for fagpersoner med udgangspunkt i den praktiske hverdag.

Vores vidensformidling bygger på den nyeste viden.

Vi hjælper dig videre ...

Har du eller en af dine pårørende epilepsi?

Har du behov for rådgivning om mulighederne for støtteforanstaltninger, uddannelse, arbejde m.v.?

Har du i dit professionelle arbejde brug for faglig sparring omkring epilepsi?

Så kan du gratis kontakte vores socialrådgivere på telefon 58 27 10 31 eller klikke ind på www.epilepsi.dk

Specialrådgivning om Epilepsi V I D E N

-

F O R S T Å E L S E

-

H A N D L I N G

Videnscenter om Epilepsi Kolonivej 7, 4293 Dianalund Se mere på www.epilepsi.dk eller kontakt os på 58271294

Rådgivning i sex og samliv

Støt Epilepsiforeningen gratis i hverdagen EnGodSag.dk støtter Epilepsiforeningen!

EnGodSag samarbejder med tusindvis af internetbutikker som donerer penge til velgørenhed, når du shopper online.

På

Kontakt 6177 8111 eller www.think-ishtar.dk

kan du se hvilke butikker, der er velgørende når du besøger dem.

Selvom du ikke er den store shopper, så har det en stor betydning for Epilepsiforeningen!

Nadia Maria Kringelbach Fabricius, sygeplejerske og sexologisk rådgiver

Det er gratis for dig – og vigtigt for vores arbejde.

Epilepsi 4/2009 side 20

EnGodSag.dk Shopping for en bedre verden

”Giv en ged…”

For få år siden var det almindeligt at skære ned på dyre julegaver til familien og i stedet ”give en ged” til fattige i Afrika. Det er det måske stadig. Hvis man selv har rigeligt, er det i hvert fald en god ide at tænke på dem, der ikke har noget at rutte med.

Dansk Epilepsiforening blev i november ringet op af en kvinde, der havde lyst til ”at give en ged”, som hun sagde. Men til foreningen. Det er en rigtig god ide, som vi straks tager til os. Vi vil derfor kort be­ skrive, hvordan man her op til jul kan betænke foreningen.

Et éngangsbeløb Du kan sende et engangsbeløb. Det sker billigst ved at overføre beløbet til foreningens bankkonto i Nordea.

Det er konto 2206-8055605875.

Husk at skrive navn og adresse.

Og dit cpr.nr., hvis du ønsker at trække beløbet fra i skat. Reglerne er sådan, at beløb over 500 kr. kan fratrækkes.

Gavebrev Et gavebrev giver dig den særlige fordel, at du kan trække dit bidrag fra på selvangivelsen. Når du opretter et gavebrev, betaler du et fast årligt beløb i 10 år.

Testamente Nogle foreninger holder møder, hvor der oplyses om at oprette testamente. Det gør Dansk Epilepsiforening ikke. Men det er en meget stor hjælp for foreningens arbejde, når en person har indsat foreningen som arving, og vi vil gerne på forhånd sige tusind tak for tilliden.

Der er flere måder at oprette et testamente på.

Man kan selv skrive testamentet foran to vidner, der bekræfter dets gyldighed med deres underskrift.

Men vi anbefaler, at man henvender sig hos en advokat og/eller får testamentet registreret hos en notar.

På www.epilepsiforeningen.dk kan du i menuen ”Om foreningen” læse mere om reglerne for testamenter og om mulighederne for at betænke Dansk Epilepsiforening.

På hjemmesiden findes også andre muligheder for at støtte foreningens arbejde for bedre forhold for personer med epilepsi.

Indsamling Det sker, et medlem samler ind til Dansk Epilepsiforening ved en fødselsdagsfest eller et andet arrangement. Vi har i det sidste blad nævnt to eksempler. Vi er glade for hvert beløb, der samles ind.

Det sker, et medlem dør, og de efterladte i dødsannoncen opfordrer til at sende et beløb til Dansk Epilepsiforening i stedet for at købe blomster. Dem skylder vi en stor tak.

Og hvad med en ged?

Tjah… Foreningen har ikke en mark, så det bliver lidt svært at sætte den på græs og passe den. Men det

er tanken, der tæller. For at der ikke skal gå ged i det, vil vi foreslå, at geden omsættes til kontanter. Men skulle vi få en rigtig levende ged, finder vi naturligvis ud af det.

Hvis nogen har spørgsmål om, hvordan man praktisk kan støtte foreningen, så mail eller ring, og landskontoret vil guide.

TAK for i år – og en rigtig Glædelig Jul. Vi vil gerne fra Dansk Epilepsiforening sige tak til vore sponsorer, annoncører og medlemmer, der i 2009 har støttet og bakket op om foreningens arbejde.

Vi kunne ikke klare os uden. Det betyder mere, end I forestiller jer.

Vi ønsker alle en rigtig dejlig jul og ser frem til at fortsætte samarbejdet med jer i det nye år.

Dansk Epilepsiforening

Dansk Epilepsiforening bliv medlem Bedre hverdag Information Rådgivning Netværk Blad Forskning Legat Kurser og konferencer Sociale aktiviteter

Tlf. 66 11 90 91 www.epilepsiforeningen.dk

Epilepsi 4/2009 side 21

Kredsstof Kreds Bornholm Dækker Bornholm Formand og kontaktperson Hans Jørgen Nielsen, Gryneparken 46, 3740 Svaneke, tlf: 4635 0088 / mobil: 4057 1978, mail: hin@pc.dk Tag med til Svaneke Bryghus Onsdag d. 27. januar 2010 kl. 18.00. Vi starter det nye år med en rigtig hyggeaften på Svaneke Bryghus, hvor der vil blive serveret middag med tilhørende vin, øl og vand.

Aftenen er sponsoreret af Svaneke Bryghus, og det er foreningens ønske, at vi møder op i godt humør. Kontakt formanden, Hans Jørgen Nielsen, på tlf. 4635 0088 / mobil 4057 1978 eller mail: hin@pc.dk Generalforsamling Kreds Bornholm holder generalforsamling mandag d. 22. februar 2010 kl. 19.00. Sted: Bornholms Hospitals lille mødesal.

Dagsorden vil blive omdelt på dagen.

Forslag til bestyrelsen skal fremsendes senest 14 dage før generalforsamlingen. Efter generalforsamlingen vil foreningen være vært ved et let arrangement.

Kreds Fyn Dækker kommunerne: Assens, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Formand og kontaktperson Jesper Tillegren Jensen, Niels Bohrs Allé 23, v.1032, 5230 Odense M, tlf: 2462 2949, mail: jesper_tillegren@yahoo.dk Generalforsamling Vi holder generalforsamling torsdag d. 4. februar 2010, kl. 20.00. Sted: Landskontoret, Kongensgade 68, 2. 5000 Odense C. For de interesserede er der spisning fra kl. 19.00.

Tilmelding kan ske til formand Jesper Tillegren Jensen på mail eller telefon.

Kreds København Dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje Taastrup, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rødovre, Vallensbæk, Tårnby. Kredsens hjemmeside: www.kobenhavn.epilepsiforeningen.dk Formand og kontaktperson Jesper Rosenvinge Austad, Ragnhildgade 76, 3. tv, 2100 København Ø, tlf: 3929 2491 / mobil: 2811 8103, mail: jesper.r.austad@ kabelnettet.dk.

Julebanko Årets store julebanko holdes i Dagcentret Karetmagerporten, hvor der spilles banko og amerikansk lotteri. Der serveres julegløgg og æbleskiver. Tid: torsdag d. 10. december 2009 fra kl. 19.30 til kl. ca. 22.00. Sted: Dagcentret Karetmagerporten, Karetmagerporten 3A, 2650 Hvidovre.

Epilepsi 4/2009 side 22

Tilmelding senest d. 7. december 2009 til Jesper Rosenvinge Austad tlf. 3929 2491 eller mail: jesper.r.austad@kabelnettet.dk.

Aftenklubben Alle kan deltage i aftenklubben, og formålet er, at medlemmer kan få et netværk og mødes under hyggelige og uformelle former.

Aftenklubben holder til i Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby. Aftenklubben holder julelukket. Vi mødes i 2010 d. 28. januar, d. 25. februar og d. 25. marts.

Seminar Se annonce i bladet.

Generalforsamling Kreds København afholder generalforsamling mandag d. 15. februar 2010 kl. 19.30.

Sted: Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby. Dagsorden sendes ud med kredsbladet.

Kreds Midtsjælland Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød. Kredsens hjemmeside: www.midtsjalland.epilepsiforeningen.dk.

Formand og kontaktperson Jørgen Gliese, Vindingevej 28, 1., 4000 Roskilde, tlf: 4636 1693, mail: jorgen.gliese@ live.dk.

Generalforsamling Der holdes generalforsamling i Kreds Midtsjælland tirsdag d. 23. februar 2010 kl.

19.00. Sted: Domapotekets mødelokale, Algade 52, 1., 4000 Roskilde.

Kreds Midtvestjylland Dækker kommunerne: Herning, Holstebro.

Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg. Kredsens hjemmeside: www.midtvestjylland.epilepsiforeningen.dk. Du kan møde os på Facebook.

Formand og kontaktperson Heidi Steenberg, Baunevænget 42, Gimsing, 7600 Struer, tlf: 6013 1960, mail: heidi. steenberg@oncable.dk Jule-bowling Jule-bowling d. 6. december kl. 19.30. Hvis du har lyst til et hyggeligt bowling arrangement med en fornemmelse af julestemning, så sæt kryds i kalenderen søndag d. 6. december. Stedet er Vest Bowl, Bredgade 60, 7600 Struer Flere oplysninger kan fås hos Heidi på tlf. 6013 1960 eller mail: heidi. steenberg@oncable.dk eller hos Allan tlf.

9714 3168 eller mail: allan.jensen62@hotmail.com.

Holiday on Ice Holiday on Ice torsdag d. 25. marts 2010 kl.

19.30. Der er få attraktive billetter til det store isshow, så du skal være hurtig på aftrækkeren. Kontakt Heidi Steenberg for mere information på tlf. 6013 1960 eller mail: heidi.steenberg@oncable.dk.

Generalforsamling Kreds Midtvestjylland holder generalforsamling lørdag d. 30. januar kl. 13.00. Sted: Holstebro. Mere information senere.

Kreds Nordjylland Dækker kommunerne: BrønderslevDronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt.

Formand og kontaktperson Aase Bang, Hüttel-Sørensensvej 111 A, 9310 Vodskov, tlf: 9829 1022.

Netværksgruppe for voksne med epilepsi Netværksgruppe for voksne med epilepsi. Vi hygger os med sludreaftener og tager ud og bowler. Oplysning om tid og sted hos Bente, tlf. 9812 2494. Netværksgruppen holder ferie i december.

Generalforsamling Kreds Nordjylland holder generalforsamling tirsdag d. 9. februar 2010 kl. 19.00. Sted: Vejgårde Hallen, Vejgård Torv 1, 9000 Aalborg. Dagsorden ifølge vedtægterne.

Kreds Nordsjælland Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, Rudersdal. Kredsens hjemmeside: www.nordsjalland.epilepsiforeningen.dk Du kan møde os på Facebook.

Formand og kontaktperson Erik Pagaard, Slangerupgårdsvej 11 B 1., 3550 Slangerup, tlf: 4914 2639 / mobil: 4025 3774, mail: erik.pagaard@mail.dk Generalforsamling Kreds Nordsjælland holder generalforsamling i februar 2010. Sted: Kommunikationscentret, Skansevej 2D, 3400 Hillerød. Der vil komme brev ud med indkaldelse i starten af december 2009.

Kreds Sydsjælland Dækker kommunerne: Lolland, Guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner.

Formand og kontaktperson Gitte Rosenkilde, Gedservej 32 E, 4800 Nykøbing F., tlf: 6015 0749/mobil: 2781 4608 (bedst før kl. 14.), mail: giro12@mail.dk Forumteater Den 10. februar fra kl. 10.00 - 12.00 har kredsens medlemmer mulighed for at opleve forumteaterstykket ”Fit for fight” på University College Sjælland i Nykøbing Falster. Kontakt Gitte Rothe Rosenkilde på tlf. 6015 0749 / 2781 4608 eller mail: giro12@mail.dk.

Generalforsamling Kreds Sydsjælland holder generalforsamling tirsdag d. 12. januar 2010 kl. 19.00. Sted: Futura Centret, Farimagsgade 22, 4700

Danland i Karrebæksminde. Der bliver fælles bustur til Bonbonland om lørdagen.

Mulighed for forhåndstilmelding ved kontakt til Berit Andersen på tlf. 5767 5760/2064 7647.

Næstved (ligger tæt ved stationen). Der vil blive serveret sandwich, drikkelse, kaffe og kage.

19.-21. marts 2010. Programmet er ude nu!

Ring til Torben Christiansen på tlf. 7539 6327.

Kreds Sydjylland Dækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, Tønder Kredsens hjemmeside: www.sydjylland.epilepsiforeningen.dk. Du kan møde os på Facebook

Generalforsamling Kreds Sydvestjylland holder generalforsamling torsdag d. 25. februar 2010 kl. 19.00.

Sted: Majsmarken 1, 7190 Billund. Der serveres et lettere traktement. Hold øje med EPI SYD og kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk.

Formand og kontaktperson Peter Balle, Bellahøjvej 14, 6100 Haderslev, tlf. 5058 5863, mail: peter@balle-eichler.dk

Kreds Vestsjælland

Kreds Østjylland

Familieweekend til Ho Se nærmere under Kreds Sydvestjylland.

Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø Kredsens hjemmeside: www.epilepsiforeningen-vestsj.dk. Du kan møde os på Facebook.

Dækker kommunerne: Favrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, Randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, Århus. Kredsens hjemmeside: www.ostjylland.epilepsiforeningen.dk. Du kan møde os på Facebook

Generalforsamling Kreds Sydjylland holder generalforsamling tirsdag d. 23. februar 2010. Oplysninger om tid og sted i næste nr. af EPI-SYD.

Formand og kontaktperson Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg, tlf: 5767 5760/mobil: 2064 7647, mail: berit@ngsob.dk

Kreds Sydvestjylland Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle.

Aftenkredsen Mødes hver onsdag kl. 19.00 i Dianalund.

Kontakt Niels Rosenkrands på tlf. 5826 5771 for program og nærmere oplysninger.

Formand og kontaktperson Marianne Møller Petersen, Bakkegårdsparken 25, 6660 Vejen, tlf: 7536 5990 mail: marianne.moeller@os.dk

Billig aften i Cirkusrevyen Se annonce her i bladet.

Generalforsamling Kreds Østjylland holder generalforsamling onsdag d. 3. februar 2010, kl. 19.00. Sted: Langenæs Handicapcenter, Langenæs Allé 21, 8000 Århus C. Dagsorden ifølge vedtægterne.

Sæt X i kalenderen d. 16.-19. september 2010 Her mødes vi til nogle spændende dage i

Kredsbestyrelserne ønsker alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår!

Netværk for voksne +30 med epilepsi Tirsdag d. 12. januar 2010 kl. 19.00 giver vi kaffe og kage i ”Huset”, Østergade 2, 6600 Vejen. Kom og hils på andre i samme situation. Af hensyn til lokaleleje skal tilmelding ske senest d. 6. januar 2010 til Marianne Petersen på tlf. 7536 5990 eller mail: marianne.moeller@os.dk.

Familieweekend til Ho Tag med på vores populære familieweekend til Ho Feriecenter. Denne gang er det fra d.

Generalforsamling Kreds Vestsjælland holder generalforsamling torsdag d. 28. januar 2010 fra kl. 19.00 til 21.00. Sted: Hotel Scandic, Nørretorv 57, 4100 Ringsted.

Formand og kontaktperson Mads Boe, Langenæs Allé 28, 3. th., 8000 Århus C, tlf: 5190 7990, mail: madsboe@ stofanet.dk

Hurtig medicinregulering og/eller second opinion

Professor Mogens Dam

Aftal konsultation på 4585 6060, Onsdage kl. 11-12, Brovænget 36, 2830 Virum. www.epilepsy.dk

Epi-Care

®

Tryghed når du sover Alle, som har epilepsi tæt inde på livet, kender angsten for at overse alvorlige anfald.

Epi-Care anfaldsalarm er et sikkert hjælpemiddel ved natlige anfald med kramper.

Epi-Care er nyeste teknologi med bl.a selvtestfunktion, hukommelse og automatisk advarsel ved fejl. Grundet høj følsomhed også velegnet for små børn.

Dokumentation for funktion Epi-Care er testet på flere europæiske hospitaler, læs om Epi-Care prøvninger på www.danishcare.dk - Se også nærmere om nuværende brugeres erfaringer her.

Epi-Care er markedets mest sikre anfaldsalarm.

Kontakt os på telefon 58 50 05 65 eller www.danishcare.dk for yderligere oplysninger.

Epilepsi 4/2009 side 23

Afsender: Dansk Epilepsiforening, Kongensgade 68, 5000 Odense C

MAGASINPOST UMM ID 46463