Svar på epilepsi

SVAR PÅ EPILEPSI

”Svar på epilepsi” er skrevet af Per Sidenius, ledende overlæge på Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital i samarbejde med Dansk Epilepsiforening Udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra UCB Nordic 2. udgave 2014 ISBN trykt udgave: 978-87-88017-13-7 ISBN elektronisk udgave: 978-87-88017-14-4 Pjecen er trykt i 10.000 eksemplarer Tryk: Clausen Grafisk

www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk

HVAD ER EPILEPSI?

Epilepsi er ikke en sygdom i sig selv, men en samling symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede anfald – med eller uden bevidsthedspåvirkning. Anfaldene opstår på grund af en pludselig, forbigående elektrisk udladning i en større eller mindre del af hjernen.

Epileptiske anfald er forskellige fra person til person, og samme person kan have mere end én anfaldstype. Anfald kan f.eks. vise sig som diskrete, kortvarige fjernhedstilfælde, hallucinationer af forskellige art, pludselig ændring af adfærd, eller, som de anfald, de fleste forbinder med epilepsi, krampeanfald.

For alle anfaldene gælder det, at den enkelte person oplever ”sine” anfald på stort set samme måde hver gang.

HVAD ER ÅRSAGEN TIL EPILEPSI? I knapt 30% af tilfældene skyldes epilepsien arvelige forhold, men det er relativt sjældent, man direkte arver epilepsi fra en af sine forældre. I omkring 40% af tilfældene skyldes epilepsien en skade på hjernen, f.eks. følger efter hjernebetændelse, en blodprop i hjernen, en hjernesvulst, medfødte misdannelser mm. I resten af tilfældene kan man ikke påvise årsagen.

KAN ALLE MENNESKER FÅ EPILEPSI? Epilepsi kan opstå i alle aldre. Det sker hyppigst i barneårene, men fra 15 til 60-års alderen er risikoen relativt konstant, hvorefter den igen stiger. Der er dog forskellige årsager til epilepsien i de forskellige aldersgrupper.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3

For at gøre det muligt at sammenligne hyppigheden af anfald med ændringer i behandlingen, anden medicin, menstruationscyklus osv., er det derfor vigtigt at have en præcis optegnelse over anfaldene.

SIDE 4 | SVAR PÅ EPILEPSI

HVORDAN SER ET EPILEPTISK ANFALD UD? Nogle personer er ved fuld bevidsthed under anfaldet, men oplever, at almindelige sanseindtryk forvrænges ganske kortvarigt.

Disse forvrængninger har ofte en ubehagelig karakter – f.eks. lugt af rådne fisk, stærk eller bitter smag. Anfaldene kan også ledsages af angst eller kropslige fornemmelser.

Bevidstheden kan blive påvirket, dog uden at personen er bevidstløs (komplekse fokale anfald). Hvis det er tilfældet, kan det resultere i, at personen mister kontakten til omgivelserne og måske foretager sig ejendommelige handlinger. Sædvanligvis kan man i disse tilfælde ikke selv huske, at man har haft et anfald, eller hvad der er sket. Efter disse anfald er det almindeligt, at man føler sig træt i kortere eller længere tid.

Anfald kan også optræde som sekunder varende anfald med totalt bevidsthedstab, absencer. Disse anfald optræder mest hos børn og ofte hyppigt – flere gange om dagen.

Anfald kan vise sig som pludselige, rykvise trækninger i overkrop, skuldre og arme (myoklonier) eller trækninger lokaliseret til den ene side af ansigtet, en hånd, en arm eller et ben (fokale motoriske anfald) Krampeanfald med bevidstløshed er den type anfald, langt de fleste forbinder med epilepsi. Selv om sådan et anfald som oftest kun varer 1-2 minutter, kan de, der ser på, opleve det meget voldsomt og langvarigt. Personen udstøder måske et skrig ved indledningen til anfaldet, bliver fuldstændig stiv, holder op med at trække vejret i kort tid, får rytmiske trækninger og falder i søvn umiddelbart efter anfaldet. Under anfaldet kan personen bide sig i tungen eller have ufrivillig vandladning.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5

KAN MAN FOREBYGGE EPILEPSI? Hvis man ved epilepsi forstår en øget tilbøjelighed til epileptiske anfald, er der ikke noget, der tyder på, at man kan forebygge epilepsiens opståen. Men hvis man har epilepsi, kan risikoen for at få anfald nedsættes ved, at man så vidt muligt undgår provokerende faktorer som: At glemme epilepsimedicinen, mangel på søvn, umådeholdent indtag af alkohol og længerevarende stress – og for nogles vedkommende blinkende lys.

HVORDAN STILLES DIAGNOSEN EPILEPSI? OG AF HVEM? Diagnosen epilepsi stilles ved en kombination af oplysninger om forløbet af anfald og undersøgelser i form af EEG (elektroencephalografi: Måling af den elektriske aktivitet i hjernen.)

Oplysninger om anfaldet er det vigtigste, og selv små detaljer kan have betydning. Da patienten ofte ikke selv oplever sine anfald, er det vigtigt, at eventuelle vidner over for lægen beskriver deres iagttagelser. Man kan eventuelt optage anfaldet med et kamera eller en mobiltelefon, og medbringe optagelserne til lægen. Diagnosen epilepsi skal helst stilles af en specialist. Det vil sige en neurolog eller pædiater (børnelæge) med erfaring i epilepsi. Skanning af hjernen bruges til at belyse årsagen til epilepsien, og bruges især ved fokal epilepsi, hvor anfaldene udgår fra et afgrænset sted i hjernen.

KAN MAN HELBREDE EPILEPSI?

Epilepsi kan forsvinde igen. Chancen afhænger af, hvilken type det drejer sig om. F.eks. forsvinder børneabsenceepilepsi næsten altid, mens juvenil myoklon epilepsi sjældent gør det. Hvis epilepsien skyldes en forandring et sted i hjernen, f.eks. en karmisdannelse, kan epilepsien somme tider fjernes ved at fjerne forandringen. Som regel vil man dog foretrække at behandle epilepsien med medicin, hvis det kan lade sig gøre.

SIDE 6 | SVAR PÅ EPILEPSI

Som regel vil man dog foretrække at behandle epilepsien med medicin, hvis det kan lade sig gøre.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7

Man vil som regel ikke anbefale en kirurgisk behandling, hvis risikoen ved operationen er større end 1 %.

SIDE 8 | SVAR PĂ… EPILEPSI

KAN MAN DØ AF EPILEPSI?

I sjældne tilfælde kan man dø i forbindelse med et epileptisk anfald, hvis det finder sted under uheldige omstændigheder.

Langt de fleste, der dør i forbindelse med epilepsi, gør det dog på grund af årsagen til epilepsien, f.eks. en ondartet svulst. Andre årsager kan være relateret til selve epilepsien og følger af denne og hvis man samtidig har andre sygdomme.

For personer med epilepsi, som er anfaldsfri og som ikke samtidig har andre sygdomme, synes der at være tale om en ganske lille øgning i dødeligheden.

Det er vigtigt at få drøftet individuelle faktorer med epilepsilægen, så man selv kan være opmærksom på, hvordan man om muligt kan forebygge evt. risikofaktorer i dagligdagen.

HVORDAN BEHANDLES EPILEPSI? Behandlingen af epilepsi sigter mod at undgå eller mindske risikoen for epileptiske anfald. Der er en række behandlingsformer, hvor man har påvist en forebyggende effekt: »» Medicin »» Kirurgi »» VNS (Vagus Nerve Stimulation) »» Ketogene diæter Det vigtigste er imidlertid, at man er klar over livsstilens betydning. Anfald kan provokeres af søvnmangel, manglende medicinindtag, umådeholdent alkoholindtag og længerevarende stress. For den enkelte kan der være andre forhold, såsom blinkende lys eller hormonelle forandringer. Det er vigtigt, at man diskuterer disse forhold med sin læge eller epilepsisygeplejerske.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9

MEDICIN Der findes forskellige former for medicin, der kan forebygge epileptiske anfald. Den vigtigste forudsætning, for at medicinen kan virke, er, at man tager den præcist, som lægen har ordineret. Hvis man springer over en dosis eller tager mindre end anbefalet, kan det betyde, at behandlingen ikke virker i flere dage derefter. Hvis medicinen giver bivirkninger, skal man ikke stoppe med medicinen, før man har talt med den læge, som har iværksat behandlingen, eller den læge, man går til kontrol hos.

KIRURGI Epilepsi kan skyldes en lokaliseret skade i hjernen. Hvis man ikke kan gøres anfaldsfri med medicin, kan man i visse tilfælde fjerne epilepsien ved at bortoperere skaden. Det kræver grundige undersøgelser at vurdere, om operation kan anbefales.

VAGUS NERVE STIMULATION Epileptiske anfald kan også behandles med en form for pacemaker, der stimulerer en nerve på halsen (Vagusnerven), som har forbindelse til en række hjernecentre. Behandlingen kan hos nogle patienter nedsætte hyppigheden af anfald eller forkorte varigheden af det enkelte anfald, men kan kun sjældent gøre patienten anfaldsfri. Behandlingen tilbydes typisk til patienter, hvor den medicinske behandling ikke er acceptabel, og kirurgisk behandling er udelukket.

DIÆT I nogle tilfælde kan man behandle epilepsi med særlige diæter, de såkaldte ketogene diæter. Diæterne findes i flere varianter, som har det tilfælles, at de har et lavt indhold af kulhydrater.

Diæten skal tilrettelægges i et tæt samarbejde med behandlingsstedet.

Det er særligt specialiserede behandlingssteder som varetager behandling med diæt. Tal med din epilepsilæge eller Dansk Epilepsiforening, hvis du gerne vil høre mere om diætbehandling eller øvrige behandlingsformer.

SIDE 10 | SVAR PÅ EPILEPSI

ALTERNATIV BEHANDLING Der findes en del patienter, som har gode erfaringer med forskellige former for alternativ behandling; men det er ikke lykkedes at bevise effekten ved videnskabelige undersøgelser. Hvis man vil forsøge alternativ behandling, anbefales det, at man først diskuterer det med sin epilepsilæge, (man vil som regel møde forståelse for ønsket, men lægen vil naturligvis give udtryk for eventuelle forbehold). Under alle omstændigheder er den alternative behandling et supplement til den lægeordinerede behandling, ikke en erstatning for den.

ER DER BIVIRKNINGER VED BEHANDLING FOR EPILEPSI? De fleste, der får medicin for deres epilepsi, mærker ingen bivirkninger til medicinen. Al medicin kan dog have bivirkninger.

Langt de fleste er godartede i den forstand, at de svinder af sig selv, eller ved at man sætter dosis ned. Alvorlige, livstruende bivirkninger er meget sjældne. De forskellige former for medicin har forskellig typer af bivirkninger, f.eks. træthed, hovedpine, kvalme og dobbeltsyn. Før man starter på en medicin, skal man sørge for at få oplysning om, hvad man specielt skal være på vagt overfor med midlet. Hvis man i forbindelse med en ny medicin oplever noget, der kunne være bivirkninger, skal man snarest muligt kontakte sin læge og få afklaret dette.

Man vil som regel ikke anbefale en kirurgisk behandling, hvis risikoen ved operationen er større end 1 %. Man vil blive orienteret om den konkrete risiko i det enkelte tilfælde, hvis man bliver tilbudt en operation. Det kan dreje sig om påvirkning af synsfeltet, talen eller lammelser. Kun hvis risikoen for dette er lille i forhold til sværhedsgraden af epilepsien, vil man blive tilbudt operation.

Som ved al anden behandling, kan behandling med Vagus Nerve Stimulator og diæt også have bivirkninger, men da det drejer sig specialiserede behandlingsformer, tilknyttes man særlige behandlingsteams med specialiseret viden om, hvordan bivirkninger til lige netop disse behandlingsformer bedst undgås.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 11

Epileptiske anfald er forskellige fra person til person, og samme person kan have mere end ĂŠn anfaldstype.

SIDE 12 | SVAR PĂ… EPILEPSI

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 13

HVORFOR ER DET VIGTIGT AT TAGE MEDICINEN, SOM LÆGEN ANGIVER? Hvis man ikke tager medicinen, som lægen har angivet, kan det betyde, at mængden af medicin i blodet bliver lavere (eventuelt højere) eller svinger mere, end lægen regner med. Det kan betyde, at den ikke virker efter hensigten, eller det kan give uforudsete bivirkninger. Hvis man alligevel ikke har taget medicinen som anbefalet, er det vigtigt, at man så hurtigt som muligt orienterer lægen om det og om baggrunden for det. Lægen kan kun hjælpe med at finde den rigtige behandling, hvis vedkommende får alle relevante oplysninger.

HVAD SKER DER, HVIS MAN GLEMMER EN DOSIS? Hvis man glemmer en dosis, falder mængden af medicin i blodet til et lavere niveau end tilsigtet med behandlingen. Man når først tilbage på det sædvanlige niveau efter to til tre dage, så i det tidsrum øges risikoen for anfald betydeligt. Det gælder også, selv om det tidligere er gået godt. Det er derfor vigtigt, at man tager den glemte dosis så snart som muligt, eventuelt tager dobbelt dosis næste gang man tager sin medicin. Hvis man synes, at dosis bliver for stor, kan man dele den i to med 1 til 2 timers mellemrum.

HVOR LÆNGE SKAL MAN TAGE MEDICIN? Det kommer an på, hvilken epilepsi det drejer sig om. Visse epilepsier forsvinder aldrig og behandlingen vil derfor være livslang. Andre epilepsier forsvinder efter få år. Typisk kan man overveje aftrapning af medicinen efter 1-2 års anfaldsfrihed hos børn og 4-5 års anfaldsfrihed hos voksne. Men epilepsilægen kan give dig mere præcise oplysninger i det tilfælde.

SIDE 14 | SVAR PÅ EPILEPSI

HVIS MAN FÅR MEDICIN MOD FORSKELLIGE LIDELSER, HVORDAN KAN LÆGEN SÅ STYRE EPILEPSIMEDICINEN? Hvis man får flere forskellige former for medicin, kan det være svært at gennemskue, hvordan de virker på hinanden. I sådanne tilfælde kan det være en fordel at vælge et af de epilepsimidler, der ikke har en vekselvirkning med anden medicin. Hvis det ikke er muligt, kan man ved en kendt vekselvirkning kompensere ved at justere dosis. Ved at måle mængden af medicin i blodet før og efter tillægget af anden medicin, kan lægen regne sig frem til, hvor meget dosis skal ændres. Det vigtigste er dog, at patienten er opmærksom på ændringer i tilstanden efter start på anden medicin, og at vedkommende kontakter sin læge, hvis det er tilfældet.

HVILKE FØLGER KAN DET FÅ, HVIS ANFALD IKKE KAN KONTROLLERES? Der vil, i forbindelse med et anfald, hvor man mister kontrollen over sig selv eller falder om, være en lille risiko for, at man kommer til skade. I de fleste tilfælde vil det dreje sig om overfladiske skrammer, men i sjældne tilfælde kan man komme mere alvorligt til skade. Hvis man har mange anfald, vil denne risiko naturligvis være større. De enkelte anfald skader ikke hjernen, med mindre de varer mere end en time. Men hvis man gennem 10 til 20 år har mange, det vil sige flere månedlige krampeanfald eller langvarige fjernhedsanfald, kan det skade hjernens funktion. Oftest i form af en dårligere hukommelse.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 15

HVORFOR ER DET VIGTIGT AT BRUGE EN ANFALDSKALENDER? Jo længere tilbage anfaldene ligger, jo sværere er det at huske. For at gøre det muligt at sammenligne hyppigheden af anfald med ændringer i behandlingen, anden medicin, menstruationscyklus osv., er det derfor vigtigt at have en præcis optegnelse over anfaldene. Det opnår man med en anfalds­ kalender.

HVOR TIT SKAL MAN GÅ TIL KONTROL HOS NEUROLOGEN ELLER BØRNELÆGEN? Det kommer an på, om der er problemer med epilepsien. Hvis der er problemer, kan det være nødvendigt med kontroller med én til få måneders mellemrum. Hvis det går godt, kan der gå et år eller mere mellem kontrollerne. Det vigtigste er, at man kontakter epilepsiambulatoriet eller den læge, der kontrollerer epilepsien, hvis der er problemer med behandlingen. Det kan være en god ide at bede en pårørende, f.eks. et familiemedlem eller en nær ven om at tage med til kontrol, så man er to, der hører, hvad der bliver sagt.

HVAD SKAL MAN SPØRGE OM, NÅR MAN ER TIL KONTROL? Når man sidder med lægen eller epilepsisygeplejersken, kan det være svært at huske de spørgsmål, man har haft derhjemme. Det er derfor en god ide at skrive alle spørgsmål ned hjemmefra. Man skal først og fremmest huske at nævne de problemer, man har med epilepsien. Det er ikke sikkert, man kan få svar på det hele, men som regel kan man få at vide, hvor man så kan gå hen med sine spørgsmål.

SIDE 16 | SVAR PÅ EPILEPSI

Man må lære at indrette sit liv efter, hvornår risikoen for anfald er størst.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 17

Hvis der er problemer, kan det være nødvendigt med kontroller med én til få måneders mellemrum.

SIDE 18 | SVAR PÅ EPILEPSI

HVAD GØR MAN, HVIS MAN IKKE ER TILFREDS MED SIN BEHANDLING? Man skal, som det første, sige det til lægen eller sygeplejersken det sted, hvor man går til kontrol. Ofte beror det på misforståelser, som let kan afklares. Hvis det drejer sig om manglende kemi med den læge, man har fået tildelt, kan man som regel få tilbudt en anden. Hvis det ikke løser problemerne, må man tage dem op med sin praktiserende læge, som har mulighed for at henvise én til vurdering et andet sted.

HVAD SKAL MAN VÆRE OPMÆRKSOM PÅ, NÅR MAN GERNE VIL HAVE BØRN? Hvis man har en meget svært behandlelig epilepsi, skal man naturligvis overveje, om man kan tage vare på et barn på forsvarlig vis, men i de fleste tilfælde er der ingen større problemer i at få børn, selv om man har epilepsi. Der er imidlertid en øget hyppighed af misdannelser hos børn født af mødre med epilepsi. Årsagen til dette kan være epilepsimedicinen, de epileptiske anfald eller måske årsagen til epilepsien. Den risiko kan mindskes ved valg af den rigtige medicin, bedst mulig kontrol af epilepsien og ved vitamintilskud. Derfor skal man i god tid inden graviditeten tage spørgsmålet op med sin epilepsilæge.

For mænd er der ingen kendt risiko.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 19

KAN EPILEPSIANFALD FORVEKSLES MED ANDRE ANFALD? Mange tilstande kan forveksles med epilepsi, f.eks. besvimelse, hjertesygdomme og psykisk udløste anfald. Sidstnævnte kaldes også PNES, som er den engelske forkortelse af Psychogenic Non-Epileptic Seizures. På dansk kaldes det psykogene non– epileptiske anfald eller funktionelle anfald. Disse anfald kan være næsten umulige at skelne fra epilepsianfald og er lige så ufrivillige. Anfaldene har en psykisk baggrund og er en behandlingskrævende lidelse som ses hos både børn og voksne samt hos personer med og uden epilepsi. Det er derfor altid vigtigt med grundige undersøgelser af anfaldstilstande, for at udelukke andre årsager til anfald end epilepsi af hensyn til den rette behandling.

PÅVIRKES SEXLIVET AF EPILEPSIEN ELLER BEHANDLINGEN? Epilepsien i sig selv påvirker som regel ikke sexlivet, men hvis der er problemer med epilepsien, kan bekymringer herover nedsætte lysten til sex. Patienter rapporterer af og til, at sexlysten er faldet i forbindelse med start på et epilepsimiddel, andre kan f.eks. opleve potensproblemer eller manglende evne til udløsning.

Hvis man oplever at have eller at få seksuelle problemer og man mener, at det kan have sammenhæng med epilepsi, bør man tale med sin neurolog om det.

SIDE 20 | SVAR PÅ EPILEPSI

Patienter rapporterer af og til, at sexlysten er faldet i forbindelse med start p책 et epilepsimiddel.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 21

HVORDAN FÅR MAN FORTALT ANDRE, AT MAN HAR EPILEPSI? Familie, venner, arbejdskolleger og personale i institutioner, som kan komme til at overvære et epileptisk anfald, bør orienteres om risikoen for det og specielt, hvordan de i givet fald skal forholde sig. Det bedste er formentligt at fortælle, at man under visse omstændigheder kan få en form for anfald. At anfaldene forløber sådan og sådan (kramper, fjernhed, underlig opførsel eller hvad det nu drejer sig om). Hvis det sker, skal vedkommende først og fremmest bevare roen og så videre i henhold til råd ved epileptiske anfald. Dansk Epilepsiforening har en lille folder om førstehjælp ved epilepsi. Rådene kan også læses på: www.epilepsiforeningen.dk.

HVILKE BEGRÆNSNINGER KAN EPILEPSIEN GIVE OG HVORDAN LEVER MAN MED EPILEPSI? Hvis det epileptiske anfald betyder, at man uvarslet mister kontrollen over sig selv, kan det være et stort problem, hvis man er blandt fremmede eller har et arbejde med personkontakt. Det kan også betyde, at man ikke kan få kørekort eller – hvis anfaldene er hyppige, at man kan have problemer med at færdes alene. På den anden side har de fleste med epilepsi enten kontrol over anfaldene med medicin eller har anfald så sjældent eller på tidspunkter, hvor det ikke umiddelbart er til det store besvær.

Man må lære at indrette sit liv efter, hvornår risikoen for anfald er størst. Hvis anfaldene f.eks. specielt kommer om morgenen, må man undgå at have for travlt om morgenen. Det vil sige: Gå i seng i ordentlig tid, så man kan stå tidligt op og ikke fare af sted.

Man må acceptere risikoen for anfald, men også forsøge at leve et så normalt liv som muligt. Det betyder, at man også sommetider må tage en chance, og hvis det drejer sig om ens barn, så må man undgå at overbeskytte det.

SIDE 22 | SVAR PÅ EPILEPSI

KAN MAN DYRKE SPORT?

Personer, der dyrker sport, får færre anfald end dem, der ikke gør. God kondition er vigtig. Dog bør man udvise forsigtighed og undlade visse former for ekstrem sport.

Som for alle er det vigtigt at anvende cykelhjelm, når man cykler.

Ved svømning/vandsport bør man altid være sammen med en, som kan hjælpe, hvis man får anfald, ligesom det kan anbefales at informere en eventuel livredder.

Vælg brusebad frem for karbad – også selv om du ikke har dyrket sport.

KAN MAN FÅ KØREKORT?

Der er særlige regler for kørekort til personer med epilepsi.

HVOR KAN JEG LÆSE MERE?

På Dansk Epilepsiforenings hjemmeside kan du bl.a. læse om behandlingsmuligheder, kørekort, graviditet, arbejde og uddannelse. Der findes også et samtaleforum og et link til foreningens Facebook, hvor man kan finde andre i samme situation, hvis man leder efter netværk.

Læs derudover om foreningens mange øvrige medlemstilbud, eksempelvis: - Rådgivning ved sygeplejerske og socialrådgiver.

- Sociale aktiviteter landet rundt og året rundt - Kurser - Materialer - Medlemsblad - Nyhedsbrev Læs mere på www.epilepsiforeningen.dk

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 23

Tlf. 66 11 90 91 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk