Trods ulige odds by Epilepsiforeningen

og uvelkommen følgesvend, når diagnosens ejer skal finde sig en plads på arbejdsmarkedet. Epilepsi er forskellig fra person til person, og alle har utvivl somt – uden at opdage det – mødt et velbehandlet menneske med epilepsi i en krævende stilling. Måske en kollega. Man kan jo ikke se epilepsi, når der ikke er anfald. Man kan ikke høre og på anden måde opdage epilepsi, hvis personen ikke har problemer med hukommelsen og andre af de kognitive vanskeligheder, der ofte følger med. Det er ikke dem, vi fortæller om i denne bog. Den handler heller ikke om de personer, der er så præget af epilepsien, at en plads på arbejdsmarkedet er uden for rækkevidde. Dansk Epilepsiforening har i tre år fået støtte fra Arbejds markedsstyrelsen til et projekt om “Voksne med epilepsi – en plads på arbejdsmarkedet”. Det er i forbindelse med afslut ningen af projektet, at otte personer har sagt ja til at fortælle deres historier med de overvejelser, de hver især har.

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Titlen “Trods ulige odds” hentyder til, at epilepsi er en ubuden

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Trods ulige odds â&#x20AC;&#x201C; interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Af Helle Juhl

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Udgivet af Dansk Epilepsiforening Tak for støtte fra:

Redaktion: Jutta Houmøller og Ole Olesen Tekst: Helle Juhl, DJ Foto: © Steen Vedel Grafisk tilrettelæggelse: Drewsen Design A/S Tryk: Nofoprint as Forside: Jørgen Bech Jensen fotograferet af Steen Vedel 1. oplag 2007 ISBN 9788788017120 Det er tilladt at citere fra denne bog med tydelig angivelse af kilde

Tel.: 6611 9091 · Fax: 6611 7177 www.epilepsiforeningen.dk · epilepsi@epilepsiforeningen.dk

Indholdsfortegnelse “Jeg prøver på at se mine muligheder”

Når fodfæstet er usikkert

Gården solgt, men arbejdslivet ikke slut

Erika elsker at se noget gro

Jan og Hjem-IS’en

“Sig mig, ryger du hash?”

Carolas mange bolde

Marianne er sygeplejerske i psykiatrien

Mennesker og motion

Mit livs lussing

“Jeg prøver på at se mine muligheder”

Sådan siger 25-årige Carina Christensen, en af de otte epilepsi ramte, som i dette hæfte fortæller om, hvordan det er at have epilepsi og samtidig tackle uddannelse og arbejde. Eller prøve på det. For som det fremgår af Carinas og de øvriges fortæl linger, kan karrierevejen være fuld af bjergetaper, når man lever med en konstant risiko for anfald eller døjer med kogni“Og hvad laver så

tive problemer eller bivirkninger fra epilepsimedicin.

du?” Arbejdet er

en vigtig, hvis ikke

pludselig er sat på stand by af epilepsien. Andre befinder sig

den vigtigste, del

midt i en omstillingsproces, hvor målet er at finde den uddan-

af vores identitet.”

nelse eller det arbejde, der passer til en reduceret arbejdsevne.

Nogle af deltagerne kan se tilbage på travle arbejdsliv, der

Og endelig er der også eksempler på epilepsiramte, som trods svære odds har fundet netop det perfekte job. Det vil du erfare ved at læse hæftet til ende.

Noget af det første, vi danskere spørger hinanden om, er:

“Og hvad laver så du?” Arbejdet er en vigtig, hvis ikke den vigtigste, del af vores identitet. Sådan er det også for epilepsi ramte, men for dem gælder det i endnu højere grad end raske om at se på mulighederne – frem for på begrænsningerne.

Mulighederne forudsætter imidlertid åbenhed om og viden

om, hvad epilepsi er, samt om vilje til hele bordet rundt – på arbejdspladserne, uddannelsesinstitutionerne, hos kommu nerne, i fagforeningerne og hos den epilepsiramte – at tænke alternativt og gøre brug af støtteordningerne på arbejds

markedet.

Udgivelsen af dette hæfte markerer afslutningen på det

mest omfattende arbejdsmarkedsprojekt, Dansk Epilepsi forening hidtil har søsat. Det har været udfordrende, givende og lærerigt. For kursister og for forening. Ud over at lade nogle af deltagerne i projektet komme til orde med deres oplevelser og erfaringer rummer hæftet en faktuel gennemgang af problemstillingerne vedrørende epilepsi og arbejdsliv samt en nærmere omtale af delelementerne i projektet.

Det er foreningens håb, at projekt og hæfte kan nedbryde

nogle af de barrierer, som epilepsiramte kan opleve i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Vi tror ikke, der findes mennesker med fordomme over for epilepsi, men vi tror, der hersker stor uvidenhed om emnet. Derfor: God læselyst!

Lone Nørager Kristensen Landsformand

Når fodfæstet er usikkert

– fakta om epilepsi og Dansk Epilepsiforenings arbejdsmarkedsprojekt

Ca. 55.000 danskere lider af epilepsi. For 65 procents vedkommende kan sygdommen reguleres så godt med medicin, at de er fri for anfald. Men for de resterende, der er vanskeligere at Med projektet

behandle og derfor må leve med anfald og for manges ved-

“Voksne med epi-

kommende også kognitive problemer eller hæmmende bivirk-

lepsi – en plads på

ninger af medicin, kan det være svært at få eller bevare fodfæ-

arbejdsmarkedet”

stet på arbejdsmarkedet.

har Epilepsi-

foreningen taget et

skyld, at voksne med svært behandlelig epilepsi oplever van-

vigtigt skridt”.

skeligheder med uddannelse og erhverv. Uvidenhed og misfor-

Det er imidlertid ikke kun anfaldenes og bivirkningernes

ståelser om epilepsi spiller også ind. Samt manglende kendskab til de muligheder i form af løntilskud, fleksjob, skånejob mv., der er til rådighed. Desuden er der spørgsmålet om den enkelte epilepsiramtes egne ressourcer, såsom selvværd, kampgejst og evnen til at sætte sig velovervejede mål. For ikke at tale om de pårørende og det sociale netværks betydning.

Der er altså adskillige håndtag at skrue på i forhold til at

imødekomme ønsker om uddannelse og arbejde. Nogle steder lykkes det bedre end andre. Af det tidligere referenceprogram “God epilepsibehandling” fra begyndelsen af 1990’erne, frem-

gik, at der i Sverige blev førtidspensioneret knapt halvt så mange med baggrund i diagnosen epilepsi som i Danmark.

Problemer der går igen Dansk Epilepsiforening registrerer anonymt alle henvendelser til rådgivningen, og de handler i betydeligt omfang om problemer med uddannelse og job.

Spørgsmålene lyder typisk:

• Hvad kan jeg blive, når jeg har epilepsi? • Hvad skal jeg tage hensyn til ved uddannelsesvalg? • Skal jeg fortælle om min epilepsi ved en jobsamtale? • Hvad skal jeg sige om min epilepsi til en arbejdsgiver?

Og til kolleger?

• Hvordan skal jeg sige det? • Jeg er stresset og kan mærke, at jeg får mange flere

anfald, end jeg er vant til – hvad kan jeg gøre?

• Hvad hvis jeg har mange sygedage og fravær fra arbejde

på grund af min epilepsi?

• Jeg har haft et anfald på arbejde, og mine kolleger og

arbejdsgiver er skrækslagne. Hvad stiller jeg op?

• Jeg er ved at blive fyret, fordi jeg har fået epilepsi.

Hvad gør jeg?

• Må jeg køre bil? Kan jeg få kørekort? • Jeg synes, min arbejdsevne er påvirket – hvilken støtte

er der for mig og min arbejdsgiver?

• Hvordan får jeg fleksjob? Pension? Skånejob?

Relevante bekymringer, som kræver en grundig snak, der

især centrerer sig om: • Tackling af anfald på arbejdet. Hvad kan der ske, og

hvad siger og gør kollegerne?

• Kognitive problemer som indlærings- og hukommelses

vanskeligheder, vanskeligheder ved at overskue mange

processer på én gang samt tempoproblemer.

• Bivirkninger som træthed og øget behov for hvile. • Lav stresstærskel, som – hvis man ikke lytter til kroppen

– hos nogle kan give øget anfaldsfrekvens.

• Uvidenhed, myter og misforståelser. • Transportproblemer på grund af manglende kørekort. • At den enkelte med epilepsi selv mangler viden om sin

epilepsi, som kan videreformidles til andre.

Derudover spiller faktorer som alder, familieforhold, socialt

netværk, livserfaring, geografi mv. ind på mulighederne for at få opfyldt ønskerne om et arbejdsliv.

Vi ved fortsat for lidt om erhvervsproblemer for personer

med epilepsi, og hvad det betyder for den enkelte at blive hæmmet af lidelsen.

Beretningerne her bidrager til at give et større indblik.

Kurser viser vej Epilepsiforeningen har siden 2004 ved hjælp af midler fra Arbejdsmarkedsstyrelsen forsøgt at afdække og afhjælpe disse problemstillinger i det treårige projekt “Voksne med epilepsi – en plads på arbejdsmarkedet”.

Projektets kerneindsats har været tre kursusforløb for 52

deltagere. Formålet med kurserne har været gennem træning af jobsøgningsfærdigheder, kommunikation, sælg-dig-selv øvelser mv. at forbedre kursisternes muligheder for at begå sig på arbejdsmarkedet og i uddannelsessystemet. Rollespil og gruppeøvelser har været nogle af midlerne hertil.

Desuden har kurserne indeholdt en grundig gennemgang

af arbejdsmarkedets støtteordninger for personer med funk tionsnedsættelse. Endelig har den personlige erfarings udveksling blandt kursisterne haft høj prioritet.

På

Epilepsiforeningens

hjemmeside,

www.epilepsi

foreningen.dk, kan man læse mere om deltagernes baggrund og kursernes metodemæssige indhold. Derudover kommer flere af de personlige beretninger i hæftet også ind på kursernes indhold og afkast.

“Brainstorm” Et andet resultat af projektet er videoen/dvd’en “Brainstorm”, der gennem tre personhistorier sætter fokus på nogle af de problemer, som mennesker med epilepsi kan have i forhold til job og uddannelse.

Dvd’en indeholder også selvstændige blokke efter fortæl-

lingerne med råd om førstehjælp ved epilepsianfald og en beskrivelse af de forskellige anfaldstyper. Dvd’en kan rekvi reres fra Dansk Epilepsiforening.

Styr på kørekortreglerne For mange med epilepsi er spørgsmålet om kørekortreglerne af vital betydning for deres erhvervsmuligheder. Som led i

projektet har Epilepsiforeningen indsamlet og beskrevet de komplicerede regler for epilepsiramte, der allerede har eller ønsker at få kørekort. De foreligger nu let tilgængelige på www.epilepsiforeningen.dk. Reglerne er beskrevet for de forskellige typer kørekort, så materialet kan benyttes som en letlæselig opslagsbog.

Der har i denne regelgennemgang været involveret nøgle-

personer fra politiet, embedslægerne, Sundhedsstyrelsen, Rådet for Større Færdselssikkerhed, Forsikringsoplysningen samt praktiserende læger og neurologer.

Dansk Epilepsiforening stiller materialet til rådighed for

relevante samarbejdspartnere, der vil have det på deres hjemmeside – fx Specialrådgivning om Epilepsi i Dianalund og Videnscenter om Epilepsi.

To indgange til hjemmesiden Endelig har en væsentlig del af projektet drejet sig om at forbedre og forenkle informationerne vedrørende epilepsi og arbejdsliv. Det er sket ved at lave en to-sporet opbygning på foreningens hjemmeside, så der fremover er en ’arbejdstagerindgang’ og en ’arbejdsgiverindgang’.

Desuden er de eksisterende råd udbygget, så informations-

materialet er up to date. Det er sket i et tæt samarbejde med Specialrådgivning om Epilepsi.

4.000 nye om året De beskrevne fakta om epilepsi og erfaringerne fra det treårige arbejdsmarkedsprojekt vil danne afsæt for den indsats, Dansk Epilepsiforening fortsat vil yde og udvikle i forhold til at hjælpe

flere alvorligt epilepsiramte på vej i en aktiv, udadvendt og udviklende tilværelse. Hvad enten det er i et arbejde på almindelige betingelser eller med en eller anden form for støtte koblet på.

4.000 mennesker får hvert år stillet diagnosen epilepsi.

Mange kan heldigvis med effektiv medicin eller kirurgisk behandling gøres stort set symptomfri og leve et fuldstændig normalt liv. Men også selv om medicinsk og kirurgisk behandling hele tiden forbedres, vil der også fremover være en mindre gruppe, for hvem det at få fodfæste på arbejdsmarkedet – og ikke miste fæstet undervejs – er en livslang udfordring.

Med projektet “Voksne med epilepsi – en plads på arbejds-

markedet” har Epilepsiforeningen taget et vigtigt skridt. Det er foreningens håb, at virksomheder, uddannelsesinstitutioner, fagforeninger, kommuner og andre relevante parter vil slå følge med os.

Jutta Houmøller Direktør

Gården solgt, men: Arbejdslivet ikke slut Jørgen Bech Jensen var i 25 år selvstændig land-

mand. Epilepsi tvang ham til at sælge gården, men

den 53-årige landmand regner ikke med, at arbejdslivet

er slut og håber, en epilepsioperation vil forbedre hans muligheder

“En dag havnede

I mange år var tilværelsen som landmand ideel for 53-årige

jeg med bilen inde

Jørgen Bech Jensen, der har haft epilepsi, siden han var 15. De

i en have, og en

sporadiske og forholdsvis milde anfald generede ham ikke i

anden gang var jeg

arbejdet med at passe gården ved Hårlev på Stevns. Mærkede

nær forulykket med

han, et anfald var på vej, tog han sine forholdsregler. Men for

traktoren”

nogle år siden begyndte sygdommen at forværres, og så kom

Jørgen Bech Jensen

problemerne.

– Jeg fik flere og flere anfald og ingen varsler på forhånd.

Med det resultat, at jeg en dag havnede med bilen inde i en have, og en anden gang nær var forulykket med traktoren. Så blev jeg klar over, at der måtte en radikal ændring til. Landbrug er jo på mange måder et farligt erhverv med høj ulykkesfrekvens. Det harmonerer ikke med alvorlig epilepsi.

I dag er gården solgt, og Jørgen og hans familie flyttet i hus

i Fakse Ladeplads. Den beslutning har han det godt med, og landbruget savner han ikke.

– På sin vis stod vi i forvejen ved en skillevej. Skulle vi

have fortsat med landbrug, ville det kræve en udvidelse af produktionen til langt flere grise. Sådan er vilkårene i dag. Derfor var det heller ikke så svært at erkende, at nu måtte erhvervet underlægge sig epilepsien.

Jeg føler ikke, der er revet noget fra mig. Tværtimod kan jeg

se tilbage på et kapitel af mit liv, hvor epilepsien i mange år underlagde sig livsformen som landmand. Det har fungeret fint i 25 år, hvor mange erhvervsaktive med epilepsi kan sige det?

Har studentereksamen i bagagen At landbrugserhvervet er afviklet, er imidlertid ikke ensbe tydende med, at Jørgen Bech Jensen har afviklet sine arbejds ambitioner. Han vil meget gerne finde nyt arbejde, f.eks. som lagerekspedient eller i den pædagogiske verden. Han har overvejet at tage den korte merituddannelse som lærer, hvilket er muligt med en studentereksamen fra de unge år i bagagen, men beslutningen er sat på stand by, idet han p.t. afventer en epilepsi-operation.

– Jeg er nødt til at få overstået operationen, før jeg beslutter

mig for, hvad vej jeg vil gå. Hvis jeg bliver helt anfaldsfri, ser jeg adskillige muligheder. Mange forhenværende landmænd søger ind i de grønne erhverv med f.eks. anlægsarbejde, pasning af grønne områder, golfbaner osv., og det ville jeg også gerne, men det er ikke forsvarligt, så længe jeg får anfald. Under anfaldene er jeg væk i to-tre minutter og først helt klar i hovedet igen efter 5-10 minutter.

Vi har bevidst bosat os nær offentlige transportmidler, så

jeg kan klare mig uden kørekort, men det bedste ville selv

følgelig være, hvis jeg blev rask nok til igen at måtte køre bil og føre maskiner. Ellers er en fremtid som lærervikar her i Fakse måske en mulighed. Folkeskolen mangler jo efter sig ende mænd med livserfaring, griner Jørgen Bech Jensen, som bestemt ikke ser sit arbejdsliv slut.

I ro i mange år Jørgen Bech Jensens epilepsi stammer muligvis fra, at han som etårig fik tuberkuløs meningitis. Sygdommen brød dog først ud i teenageårene. Første anfald fik han som 15-årig, men der

efter faldt sygdommen til ro. Under en jordomrejse som ung nyuddannet landmand oplevede han et par nye anfald, men hjemme igen var han ikke betænkelig ved at blive i landbrugsfaget.

– Jeg kunne mærke, hvis et anfald var under opsejling, så

det var ikke noget problem at tage vare på mig selv. Desuden var anfaldene milde. Jeg var altid ved bevidsthed. Først da jeg kom op i midten af 40’erne, begyndte det at tage til i omfang og voldsomhed. Jeg kunne for eksempel mærke, at situationer, hvor jeg skulle op kl. 03-04 om morgenen for at levere grise til vognmanden, provokerede anfald. Desuden blev jeg mere “Jeg er nødt til at

sårbar for anfald i forbindelse med stressede perioder, typisk i

få overstået opera-

forlængelse af en travl høst.

tionen, før jeg

beslutter mig for,

brækkede benet – kunne jeg godt se skriften på væggen. Det

hvad vej jeg vil gå”

var på tide at sadle om, fortæller Jørgen Bech Jensen, der trods

Jørgen Bech Jensen

behandling med Deprakine og Keppra fortsat får anfald ca. tre

Da jeg en dag havnede i en have med bilen – og i øvrigt

gange om måneden.

Glad for erhvervskursus – Jeg har efterhånden prøvet 10-12 slags medicin uden bedring, og da man nu har lokaliseret, hvor epilepsien sidder – i den ene tindingelap – sætter jeg min lid til, at operationen vil bedre symptomerne.

Da jeg i fjor deltog i et af Epilepsiforeningens erhvervs

kurser, mødte jeg flere, som havde fået det meget bedre efter operation. I følge lægerne bliver 70 procent anfaldsfri, og de øvrige opnår bedring. Det tør jeg godt satse på, lyder det fra Jørgen Bech Jensen, der i øvrigt fremhæver udbyttet ved på

erhvervskurset at møde andre med samme problemer.

– Som landmand har jeg gået meget i min egen verden og

langt hen ad vejen kunnet indrette mit arbejde efter sygdommen. På kurset fik jeg indblik i, hvordan andre med epilepsi har måttet foretage mange flere karriereskift som følge af deres sygdom, men også i, at mulighederne ikke er udtømte, selv om epilepsien kræver sit.

Jeg fik gode input til min egen jobfremtid og kan se, at jeg

i hvert fald skal have lært at bruge computer. Så i første omgang vil jeg søge et eller andet computerkursus.

Det spændende er nu dels, hvad operationen fører til, dels

hvordan det sociale system vil håndtere sådan en som mig. Indtil videre er jeg på sygedagpenge. Jeg føler lidt, at socialkontoret gerne vil have mig tilbage til landbrugserhvervet, men det er vel et spørgsmål om, hvilken kasse der skal betale. Jeg er jo medlem af en privat A-kasse.

Selv tror jeg mere på noget andet end landbrug, men kom-

mer næppe uden om, at der skal puttes noget “computer på tanken”, hvis jeg skal have en chance på arbejdsmarkedet.

Erika elsker at se noget gro

Helst vil 31-årige Erika Strøjer Poulsen arbejde med planter, men den gartneruddannede Erika er også åben for andre fagområder

Erika Strøjer Poulsen kan sagtens beskrive sit drømmejob. Det må gerne handle om planter eller mennesker, i en tryg og tillidsfuld atmosfære og helst midt på dagen mellem f.eks. kl. 10 og 14. Endnu er jobbet ikke i sigte, men efter at hun for nylig er blevet visiteret til et fleksjob, håber hun, dørene vil begynde at åbne sig.

– Med fleksjobbet burde der være en arbejdsgiver, som kan

se fordelen i at ansætte mig. Så slemt er mit handicap jo heller ikke, fortæller 31-årige Erika, der hele livet har lidt af juvenil myoklon epilepsi. Sammen med kæresten Thomas bor Erika i Rudkøbing, men leder efter ny bolig i Svendborg, hvor der er bedre jobmuligheder end på Langeland.

For megen uvidenhed Erika Strøjer Poulsen kan godt lide at se noget gro. Om det er planter eller mennesker er ikke så afgørende. Når bare det sker i en tryg og tillidsfuld atmosfære. Det ved hun fra sig selv, hvor meget betyder.

– På grund af min epilepsi har jeg altid haft blik for dårlig

trivsel, du ved, når folk snakker bag ryggen af hinanden. Jeg har altid gjort meget ud af at afdramatisere min epilepsi, men har desværre oplevet, hvordan et lille anfald bliver pustet op til en stor sag på arbejdspladsen. Det bryder jeg mig ikke om.

Jeg har også haft problemer med at få ansvar. Det er lidt

som om, folk mener, man kun kan lave ufarligt idiotarbejde, når man lider af epilepsi. Der er alt for stor uvidenhed om lidelsen, fortæller Erika om sine tidligere arbejdserfaringer.

Hun er uddannet væksthusgartner fra 2002, men har ikke

haft fast arbejde siden. Hendes bedste arbejdssted var hos en økologisk tomatavler, hvor hun som gartnerelev havde ene ansvar for det halve af et stort tomathus.

– Det var lige mig, for jeg fik lov til at vise mit værd.

Jeg ville gerne tilbage til den branche, men har det problem, at jeg ikke kan holde til at møde så tidligt. Det giver for mange anfald, hvis jeg skal møde kl. 6 om morgenen. Jeg har brug for at sove ordentligt ud hver dag.

Træthed og hukommelsesbesvær Erika Strøjer Poulsens epilepsi ytrer sig som en blanding af krampeanfald, absencer (kortvarige fjernhedstilfælde) og myoklonier, dvs. små ryk i arme og ben. Hun bliver behandlet med Keppra, Deprakine, Frisium, Zonegran og Fenemal.

For tiden er hun næsten helt fri for myoklonier, som ellers

mest kommer om aftenen, når hun er træt. Krampeanfaldene, hvor hun er helt væk og udmattet bagefter, er ret sjældne, højst et par gange om året. Absencerne, der kommer tilfældigt i dagens løb, generer ikke så meget; er blot en følelse af kort at

miste orienteringen. Til gengæld hæmmer den kroniske træthed fra epilepsien og medicineringen Erika meget. Samt de forringede kognitive evner.

– Jeg har en korttidshukommelse som en si. Hvis jeg skal

huske noget, må jeg skrive det ned. Desuden har jeg indlæringsproblemer. På et tidspunkt prøvede jeg at læse hf-fag på VUC, men det gik ikke. Førhen drømte jeg om blive meteorolog, men det har jeg desværre måttet erkende ikke er realistisk.

Arbejdsprøvning i blomsterbutik Siden Erika Strøjer Poulsen blev færdiguddannet, har hun i

“Det betyder også

perioder været på sygedagpenge, i andre været på dagpenge.

meget af at være

Hun har prøvet lidt af hvert i årenes løb, bl.a. arbejdet i Bistro

i et godt psykisk

hos Bilka, men jobbet var for hårdt. Hun kan ikke klare et

arbejdsmiljø.

fuldtidsarbejde med tryk på fra morgen til aften.

Epilepsien forvær-

res, hvis jeg har det

Gennem det seneste halvandet år, hvor hun har været

under udredning i forhold til et fleksjob, har hun også været i

dårligt psykisk”

arbejdsprøvning i en blomsterbutik. Først i 30 timer om ugen,

Erika Strøjer Poulsen

senere kun 25, da seks timer om dagen var for hårdt.

– Jeg måtte nærmest gå direkte i seng, når jeg kom hjem

fra arbejde. Det optimale er 4-5 timer om dagen. Det skal helst være et arbejde, hvor jeg selv kan være med til at bestemme farten, dvs. lige trække mig lidt tilbage, hvis jeg mærker pres af en art.

Det betyder også meget at være i et godt psykisk arbejds-

miljø. Epilepsien forværres, hvis jeg har det dårligt psykisk, får for lidt søvn, i stress-situationer osv.

Jeg vil fortsat gerne beskæftige mig med noget grønt, men

er også begyndt at overveje noget med mennesker, måske at have med børn at gøre i en SFO. Arbejdstiderne der ville passe mig fint.

Kan begynde at se fremad Jobsamtaler har aldrig været Erika Strøjer Poulsens kop te, men hun er blevet bedre til det, efter at have deltaget i Dansk Epilepsiforenings erhvervskursus.

– Vi havde nogle rigtigt gode øvelser, hvor vi spillede job-

samtaler to og to samt i grupper. Det gav mig mange gode

input. Desværre har jeg ikke haft lejlighed til at afprøve teknikkerne i praksis, da jeg på grund af den lange sagsbehandling vedrørende fleksjobbet har været på stand by i halvandet år. Det er længe at gå og vente på en afklaring.

Men nu føler jeg omsider, jeg kan begynde at se fremad, og

jeg ved, at når jeg næste gang skal til en jobsamtale, vil jeg bruge det, jeg fik med fra kurset.

Kurset var i det hele taget godt til at få sat perspektiv på

ens situation. Man kan være tilbøjelig til at lulle sig ind i selvmedlidenhed, når det ene år tager det andet, uden at man kommer i gang med noget. Jeg fandt ud af, at mange har det værre end jeg.

En ting ved jeg: jeg skal bare i gang med noget. At gå her-

hjemme og bare vente på, at Thomas kommer hjem fra arbejde, kan jeg ikke holde ud.

Jan og Hjem-IS’en

Først bankmand, siden erhvervsfisker, og nu kører Jan Vestergaard som Hjem-IS sælger. Jan fandt et alternativ til førtidspensionen

Hver fredag kan man møde Jan Vestergaard og hans Hjem-IS bil på de nordfynske veje. Den 47-årige forhenværende bank mand, fisker mm. i Bogense har fundet sin ideelle jobhylde

“I januar 1981

trods mange års problemer med epilepsi.

kørte jeg galt, slog

hovedet meget

– Det er lige mig at være Hjem-IS mand. Jeg glæder mig til

hver fredag, hvor jeg skal ud at køre, når andre mennesker

kraftigt og lå bevidst

stempler ud til weekenden. Jeg kan især godt lide de menne-

løs på Odense

skelige kontakter ved at køre rundt og sælge is. Efterhånden

Universitetshospital

får man sine stamkunder, fortæller Jan Vestergaard, der har

i 16 døgn”

prøvet lidt af hvert i de senere år, men oplevet stigende proble-

Jan Vestergaard

mer med at kombinere epilepsi og arbejdsliv og derfor meldte sig til et erhvervskursus hos Dansk Epilepsiforening.

Det gav ham mod på at søge stillingen hos Hjem-IS, som

netop manglede en salgschauffør til ruterne omkring Otterup og Villestofte.

Sat ud af spillet af trafikulykke Oprindeligt er Jan Vestergaard uddannet bankassistent og havde netop taget hul på en bankkarriere, da en trafikulykke satte ham ud af spillet.

– I januar 1981 kørte jeg galt, slog hovedet meget kraftigt

og lå bevidstløs på Odense Universitetshospital i 16 døgn. Alle var meget spændte på, hvordan jeg ville have det, når jeg vågnede, og det var nærmest et helt mirakel. Jeg havde tilsyneladende ikke fået nogen hjerneskade. Efter en måneds rekreation vendte jeg tilbage til banken, fortæller Jan Vestergaard, der er gift og far til to børn.

Nøjagtigt et år og en uge efter ulykken viste det sig imid-

lertid, at ulykken alligevel havde skadet Jans hjerne. Han fik sit første krampeanfald, da han sad og spiste sammen med konen. En ret dramatisk historie med lægevagt og senere undersøgelse hos egen læge, der tolkede anfaldet som en fuldemandshistorie! Jan skiftede læge, kom til neurolog og fik konstateret epilepsi.

Fisker med egen kutter I de følgende år forsøgte Jan Vestergaard at håndtere bank arbejde og epilepsi, men måtte konstatere, at det var for belastende. Jo mere presset han blev af opgaverne i banken, des flere anfald fik han. Altid uvarslede krampeanfald, som varede i tre-fire minutter. Anfaldene kunne komme på alle tider af døgnet, men især i arbejdstiden, og bagefter var han som en klud.

I 1988 stoppede Jan i banken og besluttede sig i stedet for

at gøre sin fiskerihobby til levevej. Efter nogle få år som erhvervsfisker gav epilepsien imidlertid igen problemer. Han forsøgte at arbejde som afløser i Odense Kommunes renova tion, men oplevede yderligere forværring af epilepsien. Til sidst fik han tilkendt førtidspension samt status som bierhvervs

fisker. I de følgende mange år havde Jan Vestergaard egen kutter med hjemhavn i Bogense.

Det at være sin egen herre og selv bestemme farten pas

sede Jan perfekt, og siden 1988 har han kun fået anfald om natten. Han fik også lov til at køre bil igen. I banken måtte han vinke farvel til kørekortet på grund af for mange anfald om dagen.

Nye problemer Men så i 1999 dukkede nye problemer op. EU indførte skrappe restriktioner for fiskeriet, og det gav Jan Vestergaard økonomiske problemer.

“Det er ikke specielt

– Man skulle sejle længere og længere væk for at finde

morsomt at føle,

fiskeområder, og det magtede jeg ikke. Jeg kunne ikke ligge

man ikke duer til

mange døgn i fremmed havn med risiko for anfald. Men jeg

noget, når man kun

kunne heller ikke fiske nok fra Bogense, til at det kunne løbe

er i 40’erne”

rundt, så i 2000 blev jeg nødt til at sælge kutteren.

Jan Vestergaard

Siden har Jan haft svært ved at få fodfæste på arbejds

markedet.

– Det er ikke specielt morsomt at føle, man ikke duer til

noget, når man kun er i 40’erne. Ligesom alle andre vil jeg gerne kunne yde noget. Problemet er bare, at jeg ikke kan arbejde hver dag. Jeg har brug for hviledage, ellers tager anfaldene til.

På et tidspunkt kørte jeg varetur for en bager i et par timer

om dagen, men da det senere blev nødvendigt at køre tre-fire timer dagligt, blev det for meget. Det var nok til at stresse mig, så epilepsien blev værre.

Til sidst opgiver man næsten troen på, at der findes job

muligheder. Ens selvværd begynder at skrumpe.

Fik troen på sig selv tilbage I 2005 kom Jan Vestergaard med på erhvervskurset. Det vendte den negative spiral.

– Først og fremmest betød det meget at møde andre i

samme situation. Både nogle, der havde det værre og bedre. Jeg fik desuden afklaret, hvad jeg skulle gå efter rent job mæssigt, og sidst men ikke mindst fik jeg mod på at være aktivt jobsøgende. Bagerjobbet havde jeg fået via en god ven, men kurset gav mig mod til selv at være opsøgende. Jeg fik troen på mig selv tilbage, fortæller Jan Vestergaard.

Nogen tid senere så han, at Hjem-IS manglede en afløser-

chauffør i det nordfynske og lagde billet ind på jobbet.

– Jeg oplyste under jobsamtalen, at jeg led af epilepsi, men

at den var velreguleret. Det var ikke noget problem for HjemIS, når bare jeg havde lov til at køre bil, og vi aftalte, at jeg kunne starte på prøve. Det viste sig hurtigt at gå fint, og nu kører jeg fast for firmaet ved siden af min førtidspension.

Får det bedre og bedre Siden Jan Vestergaard begyndte at køre for Hjem-IS, har han kun fået det bedre. I 2005 havde han seks natlige krampe anfald, i 2006 blot to anfald – og i år har han endnu ikke haft anfald.

Jan kører fast otte timer hver fredag og ind imellem også

en dag midt i ugen. På den måde får han de fornødne hvile pauser.

– Jeg sørger for at tage den med ro dagen før og dagen efter

en arbejdsdag. På den måde kan jeg holde epilepsien i ro. Men selvfølgelig betyder det også noget, at medicinen er blevet bedre i de senere år. Jeg føler i det hele taget, at der er kommet en god balance i tilværelsen, som kommer hele familien til gavn. Min kone og mine børn er også glade for at have fået en Hjem-IS mandag i familien.

“Sig mig, ryger du hash?”

Epilepsi kan føre til mange misforståelser – men også til noget godt. 33-årige Marianne Møller Petersen har

ved at være åben om sin lidelse fået taget hånd om sit ansættelsesforhold. I dag er hun ansat i et fleksjob

Marianne Møller Petersen husker godt den dag, der fik hende “Kollegerne fandt

til at indse, at hun måske ikke længere helt var sig selv på

først ud af, at jeg

jobbet som kontorassistent i Coop Danmarks store centrallager

havde epilepsi, da

i Vejen.

jeg røg på syge

huset på grund af

nen. Han undrede sig lidt over min adfærd, og pludselig

et alvorligt krampe-

spurgte han: “Sig mig Marianne, ryger du hash?” Den

anfald”

bemærkning satte nogle tanker i gang hos mig. Jeg var måske

Marianne M. Petersen

mere præget af min epilepsi, end jeg troede. Og hvad betød det

– Det var en af mine faste kunder, som jeg havde i telefo-

mon for mit arbejde? Jeg begyndte at frygte for min ansættelse.

Sådan er det ikke længere. 33-årige Marianne Møller

Petersen arbejder stadig hos Coop Danmark, men til forskel fra dengang er hun nu på fleksjob. Møder kl. 12 og har fyraften kl. 16. Hun beskæftiger sig også med det samme, nemlig kundekontakt vedrørende service, reklamationer mm. Et job hun har bestridt gennem 13 år og er meget glad for. I dag rører det hende ikke længere, at kunden forvekslede hendes bivirk

ninger fra epilepsimedicinen med hash.

– Når jeg ser tilbage, har jeg været heldig. På andre arbejds-

pladser var jeg måske røget ud. Nu er der meget bedre balance i mit liv, og jeg er helt åben om min sygdom. Før gik jeg og puttede med det. Desuden har jeg fået glæde af ny medicin med færre bivirkninger, så alt i alt må jeg sige: Tak, jeg har det rigtigt godt.

Så mange tabuer Marianne Møller Petersen lider primært af simpel fokal epilepsi. Medicinen kan ikke holde hende helt anfaldsfri, men begrænse det til 10-20 daglige synsforstyrrelser og ind imellem også nogle lette bevidsthedspåvirkende anfald, hvor hun føler sig som “tilskuer til verden”. Hun har haft epilepsi hele livet.

Marianne er vokset op i Vejen, hvor hun blev handels

student. Senere kom hun ind hos FDB, det nuværende Coop Danmark, som kontorassistent, hvor hun også fik mulighed for at tage merkonomkurser i ledelse og samarbejde. Det gik bare derudad, og i de første år kendte chefen og kollegerne ikke noget til hendes epilepsi.

– Jeg nævnte det aldrig. Der er så mange tabuer omkring at

fejle noget i hovedet. Hvorimod jeg ikke lagde skjul på, at jeg led af astma. Kollegerne fandt først ud af, at jeg havde epilepsi, da jeg røg på sygehuset på grund af et alvorligt krampe anfald.

De blev chokerede over, at jeg ikke havde fortalt om det og

bebrejdede mig det. Det var da forfærdeligt, at jeg havde gået selv med det, syntes de, og jeg fik megen opbakning fra alle sider.

“Jeg kan ikke mere” Anfaldet og indlæggelsen ændrede dog ikke på Marianne Møller Petersens arbejde. Hun fortsatte på fuld tid i de følgende år. Men i 2000 begyndte hun at få problemer.

– Arbejdet tog simpelthen alle mine kræfter, så der var ikke

noget liv efter fyraften. Jeg gik direkte hen for at sove, når jeg kom hjem. Medicinen og anfaldene gjorde det også svært for mig at huske og at koncentrere mig, ligesom at jeg ind imellem kunne tale sort snak. Min “harddisk” var simpelthen på overarbejde.

I december kontaktede jeg min egen læge og sagde det,

“Jeg kan godt føle

som det var: Jeg kan bare ikke mere, fortæller hun

lidt, at jeg bare er

sådan en forkælet

Det førte til, at en lægekonsulent blev koblet på for at vur-

dere, hvor meget Marianne magtede, og hvad hendes proble-

en, der møder til

mer bestod i. Senere blev der arrangeret en såkaldt rundbords-

direktørtid”

samtale med kommunen, firmaet og fagforeningen, hvor det

Marianne M. Petersen

blev besluttet at lave en prøveordning de følgende måneder for at se, om Marianne kunne klare 25 eller 20 timer om ugen.

– Jeg kan huske, jeg var hamrende nervøs, da jeg skulle

snakke med min chef om det. Jeg hørte slet ikke, at han indledte med at sige, at han principielt ikke havde noget imod fleksjobs. Måske var det fordi, jeg selv havde lidt svært ved at erkende, at det var det, jeg havde brug for. Når man ikke engang er fyldt 30, er det lidt af en svær erkendelse at skulle igennem.

Meget mere ærlig om min situation Prøvetiden viste, at fire timer om dagen fra kl. 12-16 ville være

ideelt for Marianne, idet hun mærker mest til epilepsien om formiddagen. Hun har desuden mulighed for at blive hjemme en dag, hvis hun har ekstra mange anfald. Så får virksom heden refunderet udgiften til sygedagpenge fra kommunen. Selv om Marianne er lykkelig for sit fleksjob, ville hun dog ønske, hun kunne klare at arbejde på fuld tid.

– Jeg kan godt føle lidt, at jeg bare er sådan en forkælet en,

der møder til direktørtid. Hvad tænker kollegerne om det? Men på den anden side tager jeg mig jo af det samme som før. Jeg opfylder stadig min plads.

Til gengæld har jeg fået overskud til nye udfordringer i mit

privatliv, fortæller Marianne, som både er aktiv i De Sam virkende Invalideorganisationer og i Dansk Epilepsiforening og tager del i mange arrangementer.

Hun har bl.a. været med på ungdomslejr og også deltaget i

et erhvervskursus. – Det sidste gjorde jeg mest for min personlige udviklings skyld. Jeg kunne se nogle muligheder for at lære at tackle den svære samtale; det at være åben om sin lidelse i f.eks. en jobsamtale eller andre sammenhænge. I dag er jeg meget mere ærlig om min situation, når jeg møder nye mennesker.

Mariannes chef: Vi ser på personen – ikke på sygdommen – For os er det ikke sygdommen, der er afgørende, men per sonen. I Mariannes tilfælde kan vi se, at hun ved at være på

fleksjob kan fungere tilfredsstillende i jobbet, og så er det fint med os. Vi har i øvrigt tre andre medarbejdere, der ligesom Marianne er kommet på fleksjob, fortæller administrationschef Morten Hansen, som er Marianne Møller Petersens overord nede.

Coop Danmark Vejen Tørvarecenter, der beskæftiger 115

mand, har ikke en formuleret firmapolitik vedrørende med arbejdere med begrænsede erhvervsevner, men har taget sagerne efterhånden, som de er kommet. I et samarbejde med medarbejderen og dennes kommune.

– Det er dog ikke sådan, at vi tager nye fleksjobbere ind. Vi

“For os er det ikke

koncentrerer os om de allerede ansatte, der oplever at få pro-

sygdommen, der er

blemer med arbejdsevnen. Om det skyldes dårlig ryg, epilepsi

afgørende, men

eller noget tredje, er ikke det afgørende. Vi ser på, hvad med-

personen”

arbejderen kan, og hvordan dennes behov og evner kan ind-

Morten Hansen

passes i virksomhedens rutiner. På en større arbejdsplads vil der hele tiden være brug for at tilpasse medarbejdernes funk tioner og opgaver, og det er som led heri, at vi finder frem til passende modeller.

– Før arbejdede Marianne på fuld tid, nu er hun kun på

halv tid. Hvem fylder det hul ud?

– Det er der ikke nogen, der gør, men det hænger sammen

med, at vi har været inde i nogle omstruktureringer, som gjorde, at nogle af Mariannes funktioner i logistik/service- afdelingen kunne drosles ned. Hvis ikke hun var på fleks ordning, ville hun have fået pålagt nye funktioner som kompensation for disse ændringer. Det er ikke sådan, at Marianne nu laver det samme på den halve tid.

– Har der været nogen form for berøringsangst på arbejds

pladsen i forhold til Mariannes lidelse, epilepsi?

– Nej, det synes jeg ikke. Selv om jeg ærligt skal indrømme,

at min egen viden om sygdommen var begrænset til de “skrækhistorier”, man hører om, at personer med epilepsi bider sig selv i tungen osv. Vi har aldrig mærket meget til hendes sygdom, og hendes egen fortælling om en kunde, der troede hun røg hash, er faktisk helt ny for mig.

Hvordan de andre i afdelingen opfatter Mariannes sygdom,

kan jeg selvfølgelig ikke svare for, men det er mit indtryk, at alle tager det afslappet. Folk ved også godt, at det engang imellem kan være nødvendigt, at hun tager en dag hjemme for at kunne stå distancen. Det har vi taget en snak om i forbindelse med, at ordningen kom på plads.

Nu er vi kun en god håndfuld i afdelingen, så det er ikke

det store problem at få sat ord på tingene. Men ellers skal man selvfølgelig være opmærksom på, at der knytter sig et informationsbehov til indførelsen af den slags ordninger.

Carolas mange bolde

Som nybagt mor og i gang med et pædagogstudium har 23-årige Carola Dahl rigeligt af udfordringer.

Drømmen er at arbejde med voksne handicappede 23-årige Carola Dahl i Løgumkloster har mange bolde i luften for tiden. Hun er i gang med uddannelsen til pædagog, hun har for nylig købt hus sammen med sin mand, og så er hun lige

“Det var ikke

blevet mor til en lille dreng. To måneder gamle Lean har før-

meningen, vi skulle

steprioritet lige nu, men til august vender hun tilbage til stu-

have haft barn

diet igen.

allerede nu, men

pludselig var jeg

– Jeg vil ikke lægge skjul på, at det er en stor mundfuld for

mig, når jeg også har epilepsi. Heldigvis er jeg inde i en god

gravid, selv om jeg

periode, faktisk er det tæt på et år siden, jeg sidst har haft

tog p-piller”

et anfald. Lægerne mener, at graviditeten kan have dæmpet

Carola Dahl

epilepsien.

Om virkningen varer ved, ved jeg ikke, men under alle

omstændigheder er jeg glad for at have fået tilkendt handicaptillæg af SU-styrelsen på grund af epilepsien. Jeg har ikke som mange af mine andre medstuderende overskud til at have et job ved siden af studierne, og da slet ikke nu, hvor jeg også er blevet mor, fortæller Carola, der blev ramt af epilepsi som 17-årig og siden da har døjet med uforudsigelige anfald. Nogle gange anfald på op til tre kvarters varighed, andre gange var

det fokale anfald uden kramper men med bevidsthedstab i nogle få minutter.

Hørte om handicaptillægget på erhvervskursus Muligheden for at søge et handicaptillæg hos SU-styrelsen hørte Carola Dahl om på et af Dansk Epilepsiforenings erhvervskurser. Hun stod på det tidspunkt over for at skulle starte på pædagogseminariet i Aabenraa efter at have gået først et år på Social- og Sundhedsskolen samt have taget den halvandet år lange pædagogiske grunduddannelse.

– Jeg meldte mig mest til erhvervskurset for at møde andre

med epilepsi samt få hjælp til, hvordan man fortæller om sin epilepsi i forhold til arbejdsgivere, kolleger, studiekammerater osv. Det med SU’en havde jeg ikke været opmærksom på, så det var en ekstragevinst ved kurset, fortæller Carola.

Hun er vokset op på en gård i nærheden af Løgumkloster

og er ikke den eneste i familien med epilepsi. En bror er også ramt, og tilbage i slægten har der været flere med sygdommen. Carola har selv en fornemmelse af, at epilepsien hos hende er meget påvirkelig af psykiske faktorer. Jeg fik første anfald i en periode, hvor min mor var alvorligt syg. Også senere har jeg kunnet mærke en tendens til øgede anfald, hvis jeg er under pres af den ene eller anden art. I forbindelse med store forandringer i tilværelsen såsom studie start, køb af hus, ny praktikperiode osv., får jeg flere anfald end ellers. Derfor gør jeg mig også en del tanker om, hvad jeg vil i mit liv, og hvor meget jeg kan byde mig selv. Jeg vil ikke sætte mit helbred på spil for at nå et bestemt mål.

Vil gerne arbejde med handicappede Målet lige nu er at færdiggøre uddannelsen til pædagog. Men Carola Dahl lægger ikke skjul på, at det nogle gange kan være lidt for meget op ad bakke.

– Jeg er ikke ret boglig, og det giver mig problemer i forhold

til den teoretiske del af uddannelsen. Hvorimod jeg er god på det praktiske område. Både når jeg er i praktik – og tidligere hvor jeg i perioder har arbejdet som pædagogmedhjælper i børneinstitutioner – går det godt. Jeg egner mig til at arbejde med mennesker. Men det kniber som sagt med teorien og de skriftlige opgaver.

Hvis det lykkes mig at blive færdig til januar 2010, vil jeg

gerne ud at arbejde med handicappede. Da jeg begyndte på studiet, var det for at arbejde med børn, men så kom jeg i praktik på en institution for voksne handicappede, og det blev jeg meget glad for. Arbejdets karakter, hvor man forsøger at skabe så god og regelmæssig en hverdag for beboerne som muligt, tiltaler mig.

Jeg oplever desuden, at min egen lidelse glider i bag

grunden, når jeg er sammen med handicappede, som er meget hårdere ramt. Skulle jeg få et anfald på arbejdet, sker der heller ikke så meget ved det. Personalet panikker ikke over det, fordi de kender til epilepsi i forvejen, og der er i det hele taget gode muligheder for at håndtere problemet på grund af stedets og arbejdets karakter.

Ingen bivirkninger Carola Dahl har ikke problemer med bivirkninger fra epilepsimedicinen.

– Jeg får Keppra og Lamictal for at forebygge anfald.

Derudover får jeg Stesolid i forbindelse med anfald. Men eftersom der i så lang tid har været ro omkring epilepsien, får jeg kun meget lave doser. I begyndelsen, da jeg fik medicin, havde jeg lidt kvalme, men i dag trives jeg fint med medicinen, og det gjorde jeg også under graviditeten.

Den eneste “bivirkning”, jeg har oplevet, er, at epilepsi

medicinen muligvis har påvirket mine p-piller. Det var ikke meningen, vi skulle have haft barn allerede nu, men pludselig var jeg gravid, selv om jeg tog p-piller. Det koster mig et ekstra år på uddannelsen, men til gengæld har jeg fået en dejlig dreng, og som nævnt går det rent faktisk meget bedre med epilepsien, efter at jeg har været gravid og har født.

Håber på dispensation til kørekort Den lange anfaldsfrie periode har forøget Carolas håb om at få kørekort.

– Da jeg i sin tid blev ramt af epilepsi, var jeg ved at tage

kørekort, men måtte afbryde undervisningen på grund af sygdommen. Siden har jeg på grund af anfaldene ikke kunnet få lov. Jeg har netop forespurgt igen, men fået af vide af embeds lægen, at der skal gå endnu et år uden anfald, før jeg kan få dispensation.

Jeg håber meget, det lykkes, for jobmulighederne er ikke så

store i og omkring Løgumkloster, og den kollektive trafik heller ikke for god. Når jeg engang skal søge arbejde, vil det være en stor fordel at have bil.

Er åben om epilepsien

Carola har altid været meget åben om sin lidelse og ikke mødt negative reaktioner på den.

– Jeg har ikke skrevet om epilepsien i ansøgninger, men

altid nævnt det under den efterfølgende samtale. Det har folk taget pænt. Da jeg var pædagogmedhjælper i en børnehave, gjorde jeg også meget ud af at fortælle børnene om det på en afslappet måde. Bl.a. ved at læse nogle billedbøger for dem om mennesker med epilepsi. Både børn, forældre og personale har taget det stille og roligt.

Som regel kan jeg også nå at mærke, når et anfald er på

vej, men ikke altid. Engang fik jeg et større anfald, da vi var med en flok børn på koloni. Da var jeg nødt til at tage hjem bagefter. Jeg var simpelthen for udmattet.

På handicapinstitutionen oplevede jeg engang et mindre

anfald under et personalemøde, men klarede mig igennem ved at komme ned at ligge og slappe af i et andet rum. Hvis der kun er tale om et mindre anfald, kan jeg godt bagefter fortsætte med det, jeg var i gang med.

Må ikke blive for træt Noget af det, jeg skal være opmærksom på, er ikke at blive for træt. Jeg kan godt klare at arbejde både i dagskift og aftenskift, men har jeg været på aftenvagt, hvor man arbejder fra kl. 15-23, i nogle dage, kan jeg ikke bare skifte over til dagvagt fra kl. 7-15 næste dag. Jeg er nødt til at skifte i forbindelse med f.eks. en weekend, så det ikke bliver for brat en overgang.

Det blev jeg nødt til at gøre opmærksom på, da jeg var på

handicapinstitutionen, men det var heldigvis ikke noget problem. Det planlagte man vagterne efter.

Jeg synes, det er svært at sige, hvor meget arbejde, der vil

være optimalt for mig. Som jeg har det nu, tror jeg godt, jeg kan klare at arbejde på fuld tid, men hvis epilepsien forværres, ville det måske være bedst at komme ned på 30 timer.

I første omgang bliver den store udfordring dog at gennem-

føre uddannelsen. Så må vi tage den derfra, lyder det fra Carola Dahl.

Marianne er sygeplejerske i psykiatrien: En kultur med højt til loftet Selv om hun af og til får et anfald, har 41-årige

Marianne Nielsen ikke problemer med at passe sit job på en psykiatrisk skadestue

Stress, udbrændthed og for tidlig nedslidning er begreber, der i stigende grad lyder fra sundheds- og omsorgsområdet. Derfor spidser man ører ved at høre om en sygeplejerske, som på 16.

“Kollegerne joker

år trives i sit arbejde til trods for en svært behandlelig epilepsi,

nærmest lidt med

der fem-seks gange om året medfører et krampeanfald.

det og taler om, at

“Marianne kan

– Jeg har haft adskillige anfald, mens jeg har været på

arbejde, og også indimellem kommet til skade ved det, men det

rydde hele stuen”

er ikke noget, der præger afdelingen. Kollegerne joker nærmest

– med tanke på de

lidt med det og taler om, at “Marianne kan rydde hele stuen”

gange, hvor jeg har

– med tanke på de gange, hvor jeg har væltet møbler eller

væltet møbler eller

andet. Med hensyn til patienterne synes de vist mest, det er

andet.”

synd for mig. De er søde til at give udtryk for deres bekymring,

Marianne Nielsen

fortæller 41-årige Marianne Nielsen, der er ansat på Bispebjerg Hospitals psykiatriske skadestue. Højt til loftet Netop det, at hun er ansat i psykiatrien, peger Marianne Nielsen selv på som en vigtig faktor for, at hun trods epilepsi ikke har problemer med at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet.

– Der er en kultur af “højt til loftet” i psykiatrien. Det gæl-

der både på det kollegiale område og i forhold til patienterne. Man er vant til meget tunge og svære problemstillinger, så mine anfald fylder ikke særlig meget i sammenhængen.

Det burde de sådan set heller ikke gøre på en somatisk

afdeling, men min erfaring er, at man der ikke rigtigt kan håndtere en kollega med epilepsi. Heller ikke selv om det er en fredelig øjenafdeling eller dialyseafdeling. Det er klart, at jeg ikke skal være operationssygeplejerske eller arbejde på skadestue, men på mange andre somatiske afdelinger burde der ikke være nogen hindringer. Alligevel har det ikke fungeret optimalt for mig i somatikken. Præcist hvorfor er svært at sige.

Vendte tilbage Marianne Nielsen har haft epilepsi, siden hun var 12 år og forlod på et tidspunkt sygeplejefaget som følge af epilepsien.

– Det var inden, jeg kom til psykiatrien. Jeg prøvede for-

skellige somatiske afdelinger, men følte ikke, at der var plads til min epilepsi. Efterhånden tænkte jeg, at jeg hellere måtte opgive at være sygeplejerske og finde på noget andet. I halvandet år arbejdede jeg i en børnehave, men så søgte jeg tilbage, denne gang i psykiatrien.

Her fandt jeg hurtigt ud af, at det ikke gør noget, at jeg

engang imellem får et anfald. Men det skal også tilføjes, at selve fagområdet også viste sig at passe mig bedre. Med eller uden epilepsi foretrækker jeg psykiatrien.

De sidste tre år har jeg arbejdet med akutte opgaver.

Primært at tage imod patienter, der har brug for hjælp her og nu. Nogle kan klare sig med en kortvarig indsats, andre skal

videre op i huset, som vi siger. Nogle ser man kun en enkelt gang, andre kommer igen og igen.

Man skal kunne rumme alle typer mennesker og have god

dømmekraft og indlevelsesevne i en sådan funktion. Endelig skal man også have en bred psykiatrisk erfaring, hvilket jeg har efter en årrække på både en lukket afdeling og i arbejdet med retspsykiatriske patienter, fortæller Marianne Nielsen. En blind makker Marianne arbejder udelukkende i aften- og nattevagt, fordi hendes epilepsi gør, at hun har brug for langsomme morgener. Desuden får hun hyppigst anfald i dagtimerne, så det er mest

“Jeg ser sådan på

praktisk for hende at arbejde i de mørke timer. 30 timer om

det, at epilepsien

ugen.

er en blind makker,

jeg må forholde

– Får jeg et anfald, har jeg som regel brug for et par timers

hvile bagefter, men ikke altid. Det er sket, at jeg har arbejdet

mig til, men ikke

videre umiddelbart efter. Men nu er jeg nok også lidt stædigt

lade mig dominere

anlagt.

mig af”

Marianne Nielsen

Jeg har også oplevet at komme til skade under anfald.

Engang brækkede jeg kravebenet, en anden gang den ene tommelfinger, og jeg har også ødelagt det ene knæ i forbindelse med et anfald. Det er selvfølgelig ikke rart og har også bevirket sygemeldinger, men det er ikke noget, jeg går og bekymrer mig for til dagligt. Og det gør kollegerne heller ikke. Jeg har for længst “oplært” dem i, hvad de skal gøre, og det er så det.

Jeg ser sådan på det, at epilepsien er en blind makker, jeg

må forholde mig til, men ikke lade mig dominere mig af. Da jeg var yngre, kunne det godt stresse mig lidt at have dette livsvilkår, men sådan har jeg det ikke længere. Jeg er i det hele

taget ikke tilbøjelig til at få stress.

Jeg lever også med, at mine anfald ser ud til at komme hyp-

pigere med alderen. Dybest set kan jeg hverken gøre fra eller til, og alt det med medicinen overlader jeg til lægerne. Min opgave er at leve livet, selv om det er med nogle forhindringer undervejs.

I øjeblikket får jeg Topimax og Deprakine for at forebygge

anfald samt Rivotril i forbindelse med anfald. Det fungerer udmærket, bortset fra, at medicinen giver mig øget appetit og dermed vægtproblemer. Men det er der jo så mange, der har.

Jeg ser ikke noget til hinder for at arbejde frem til normal

pensionsalder. Så skal der i hvert fald ske en drastisk forværring med enten epilepsien eller psykiatrien.

Mennesker og motion

24-årige Carina Christensen er i gang med en revalideringsplan og er for øjeblikket er ansat med løntilskud på et stort omsorgscenter, hvor hun arbejder

med ældre demente. I fritiden bruger hun masser af

tid på motion. Den kombination vil hun gerne satse på fremover

“Lige da jeg

Der er to store M’er i Carina Christensen liv: Mennesker og

begyndte på Hede

Motion. Hun elsker at arbejde med mennesker – både store og

lunden, fandt jeg

små – og i fritiden står der motion på dagsordenen. 24-årige

det måske nok lidt

Carina leder et puslingehold i gymnastik og spiller selv fodbold.

tungt. Man ser ikke

Og så har hun for resten også epilepsi…

mange fremskridt

hos demente”

Epilepsien er en medspiller i Carinas liv, men den har aldrig

taget magten fra hende. Dels fordi hun altid har været åben om

Carina Christensen

den, dels fordi hun tager udgangspunkt i det, hun kan, og ikke i det modsatte.

– Jeg prøver på at se på mine muligheder frem for mine

begrænsninger. I øjeblikket arbejder jeg på Hedelunden, et stort omsorgscenter i Esbjerg. Jeg er på en afdeling for demente. Det har vist sig at være et meget tilfredsstillende arbejde, så aktuelt sigter jeg mod en uddannelse som social- og sundhedshjælper, fortæller Carina, der ellers i en del år har regnet med, at hun skulle arbejde med børn.

I løntilskud Efter 10. klasse arbejdede Carina Christensen som vikar i en børnehave og tog den pædagogiske grunduddannelse, PGU, der giver basis for at arbejde som pædagogmedhjælper og er adgangsgivende til pædagogseminariet.

– Jeg var overbevist om, at det var den vej, jeg skulle. Men

nu er jeg ved at skifte spor, fordi ledigheden inden for børneområdet er så stor. Jeg har ikke lyst til at læse i tre et halvt år, hvis der ikke er noget arbejde bagefter.

Via REVA i Esbjerg er jeg nu ude i en lønnet praktik, hvor

min arbejdsgiver får løntilskud i 29 timer om ugen, og det har jeg ikke fortrudt. Faktisk er det spørgsmålet, om arbejdet med ældre ikke er mere velegnet i forhold til min epilepsi. Jeg kan godt være lidt ømfindtlig over for højt tempo, og i børnehaver og SFO’er er der jo tit tryk på. På både den ene og anden måde. Med de ældre går det lidt roligere.

Jeg har netop fået en evaluering fra lederen af demens

afdelingen. Den er heldigvis god, og man anbefaler mig klart at fortsætte inden for ældreområdet.

Har søgt ind på Social- og Sundhedsskolen – Lige da jeg begyndte på Hedelunden, fandt jeg det måske nok lidt tungt. Man ser ikke mange fremskridt hos demente, og det var lidt grænseoverskridende at skifte ble på gamle mennesker. Men så alligevel: giver man en gammel kone et kram, kan hun pludselig bryde ud i sang. I dag synes jeg, det er meget givende at være på afdelingen. Også fordi der er et

rigtigt godt personale.

Faktisk har erfaringerne på Hedelunden bevirket, at jeg har

søgt ind på uddannelsen som social- og sundhedshjælper på skolen i Esbjerg. Min vejleder fra REVA er ved at undersøge mulighederne for, om jeg kan strække uddannelsen over et lidt længere forløb end de sædvanlige 14 måneder, fordi jeg som følge af epilepsien har brug for lidt mere “luft” i hverdagen.

Jeg tror, det kan blive lidt for presset at være fuldtids på

skolebænken/i praktik og klare hjemmearbejde ved siden af. Også fordi jeg sætter pris på at have overskud til mine fritidsaktiviteter. Det kan man vælge at kalde luksus, men jeg tror, det gavner både mig og samfundet, at jeg kan klare at dyrke

“Typisk har jeg

sport og være gymnastikleder, fortæller Carina, som i øvrigt

anfald ca. hver

også arbejder som frivillig i Dansk Epilepsiforening, hvor hun

tredje uge. Hvilket

sidder i ungdomsudvalget.

desværre gør, at jeg ikke kan få

For lidt kendskab til epilepsi

kørekort”

For et par år siden deltog Carina, der har lidt af kompleks fokal

Carina Christensen

epilepsi siden 7-års alderen, i et af foreningens erhvervskurser.

– Jeg syntes, det var rigtigt godt at møde andre med epi-

lepsi og høre om deres erfaringer fra arbejdsmarkedet, drøfte hvordan man kan informere om sin epilepsi, så omgivelserne ikke bliver alt for forskrækkede og ikke mindst få indblik i de støtteordninger, der findes på arbejdsmarkedet.

Vi var nogle stykker, der aftalte at deltage i kurset, og vi fik

alle rigtigt godt udbytte, ikke mindst fordi kursuslederen var meget inspirerende.

Jeg synes, det er vigtigt at få udbredt kendskabet til epi-

lepsi. De fleste ved ikke ret meget om lidelsen, og jeg tror, der hersker mange fordomme om den. Jeg har oplevet at sidde over for en socialrådgiver, som havde svært ved at sætte sig ind i min situation. “Jeg så jo helt almindelig ud”, som hun sagde.

Derfor støtter jeg Epilepsiforeningens informationsarbejde,

og desuden fortæller jeg gerne min egen epilepsihistorie, når jeg møder nye mennesker. Det betaler sig. Jeg har altid fået god opbakning i folkeskolen, og senere da jeg tog 9. og 10. klasse på Vandel Ungdomsskole – hvilket var en kanon oplevelse for mig – oplevede jeg også kun positiv tilgang til min situation.

Jeg har aldrig haft sociale problemer på grund af epilepsien,

men nu er jeg også selv en åben og udadvendt type.

Balance mellem arbejde og fritid I mange år havde Carina Christensen kun sporadiske anfald. Der kunne gå et par måneder imellem. Men i de sidste tre-fire år er anfaldene blevet mere hyppige.

– Jeg har oplevet bedring ved at skifte til et af de nyere

epilepsipræparater, men fri for anfald er jeg ikke. Typisk har jeg anfald ca. hver tredje uge. Hvilket desværre gør, at jeg ikke kan få kørekort. Men heldigvis er der gode togforbindelser fra Bramming, så i praksis er det ikke så stort et problem.

Jeg har heller ingen bivirkninger fra medicinen, ud over lidt

tendens til træthed. Jeg arbejder fra kl. 7.30-13.30, og når jeg kommer hjem, vil jeg gerne lige slappe af en halv time og eventuelt lægge mig, før jeg går videre med dagens aktiviteter. Sådan fungerer det godt for mig.

På længere sigt kan jeg godt forestille mig, at mit arbejdsliv

måske skal være et fleksjob. Så jeg kan bibeholde den balance, jeg har lige nu. Det afhænger selvfølgelig af, hvordan epilepsien udvikler sig.

Men uanset hvad, håber jeg meget på at få et liv, hvor det

handler meget om mennesker og motion, og hvor der er plads til både arbejde og fritidsinteresser. Det trives jeg med. Jeg synes også, at jeg får bredt viften mere ud og øger mine arbejdsmuligheder, hvis jeg kommer ind på Social- og Sundhedsskolen. Så har jeg kompetencer i forhold til både børn

og ældre. Det må være en god investering i fremtiden.

Teamleder: Godt gået, Carina Karen Gorritzen, teamleder på Omsorgscenter Hedelunden og chef for Carina Christensen, kan kun sige ’godt gået’ til den 25-årige Brammingpige.

– Carina har gjort det godt det halve år hos os og har klart

både de faglige evner og menneskelige egenskaber til at arbejde med ældre. I hvert fald når det er på inde-området som hos os. Hvordan det vil være for hende at arbejde på udeområdet, hvor man skal rundt i hjemmene, ved jeg ikke, men d e t

v i l

jo være en nødvendighed i forbindelse med uddannelsen til social- og sundhedshjælper, som Carina påtænker.

Jeg kan ikke andet end at anbefale hende at gå videre med

sine ønsker og få det prøvet af. Med den åbenhed om sin sygdom, som Carina lægger for dagen, tror jeg ikke, det bliver noget problem. Så syg er hun jo heller ikke. Vi har rent faktisk ikke mærket meget til Carinas epilepsi, siger Karen Gorritzen.

Det er første gang, Hedelunden har haft en medarbejder

med epilepsi ansat, og det har været uproblematisk.

– Carina fortalte allerede ved ansættelsessamtalen, hvor-

dan hendes epilepsi ytrer sig, og hvorledes det øvrige personale skal forholde sig i tilfælde af, at hun et anfald. Det er selvfølgelig blevet informeret ud til alle, og så er den faktisk ikke længere. Der har ikke været nogen problemer i den faste personalegruppe med at arbejde sammen med Carina.

Tværtimod.

Nu er det jo også meget lette anfald, der er tale om. Det ville

nok være vanskeligere, hvis hun faldt om med store krampeanfald. Vi har at gøre med beboere, som kræver megen personlig hjælp og pleje, dvs. diverse løfte- og forflytnings opgaver. Man kunne måske forestille sig en situation, der endte galt.

Bortset fra det ser jeg ikke noget til hinder for, at epilepsi

ramte i lighed med andre, der har en eller anden helbredsmæssig skavank, uddanner sig til og arbejder på ældreområdet. Her er der ofte mulighed for at arbejde i forholdsvis små enheder, og det kunne sikkert være en fordel for mange i Carinas situation.

Mit livs lussing

En fyreseddel har midlertidigt sat Marianne Nielsens arbejdsliv på stand by, men også skærpet hendes

krav til, hvordan hun fremover gerne vil yde en indsats på arbejdsmarkedet

Efter 18 år som værdsat og afholdt speditør var det hendes livs lussing, da Marianne Nielsen i marts 2005 blev fyret fra sit job,

“Jeg følte helt

fordi firmaet ikke kunne acceptere, at hun havde behov for

klart, at når ikke

nedsat arbejdstid.

jeg kunne præstere

hundrede procent,

– Jeg var vild med mit arbejde, som jeg også var god til, og

jeg ville meget gerne have fortsat på nedsat tid, men det fik jeg

var det bare yt”

ikke mulighed for. Tværtimod blev jeg i forbindelse med fyrin-

Marianne Nielsen

gen præsenteret for en række kritikpunkter, som var helt urimelige og uberettigede. Jeg følte helt klart, at når ikke jeg kunne præstere hundrede procent, var det bare yt, fortæller 40-årige Marianne Nielsen, der har lidt af epilepsi, siden hun var 16.

En drøj lære Historien med fyringen sidder to år efter endnu dybt i Marianne, men det har ikke afskrækket hende fra at ville tilbage på arbejdsmarkedet. Hun har siden fyring og efterfølg ende sygemelding fået afklaring på en række ønsker og forventninger til sine fremtidige jobønsker – bl.a. gennem del

tagelse i et erhvervskursus i Dansk Epilepsiforening – og hun vil ikke en anden gang være den, der skal tage imod lussinger.

– Selv om det formentlig ender med et fleksjob for mig – det

er den løsning, min sagsbehandler sigter imod – skal mit fremtidige arbejde også tilgodese mine præmisser. Jeg har som følge af de sidste års oplevelser fået en større bevidsthed omkring, hvad der er ret og rimeligt – både på arbejdsmarkedet og i den kommunale sagsbehandling. Det har været en drøj lære, lægger Marianne ikke skjul på.

Følte sig afholdt I mange år var epilepsien en forholdsvis blid partner i Marianne Nielsens liv.

– Da jeg fik sygdommen som 16-årig, blev den hurtigt

reguleret ind ved hjælp af medicin. Jeg tog både HH og speditøruddannelsen uden problemer. Efter læretiden blev jeg i det samme firma, hvor jeg i alt nåede at arbejde i 18 år.

Jeg har altid følt mig afholdt i mit job. Mange kunder bad

om at “få Marianne”, når de ringede. Jeg elsker kontakten til andre mennesker, og jeg er god til tysk, da jeg igennem alle mine arbejdsår har siddet i tysklandsafdelingen. Hvis ikke min epilepsi var forværret, havde jeg helt sikkert siddet som speditør endnu. Jeg var ikke træt af jobbet.

To akutte indlæggelser Epilepsien forværredes begge gange, Marianne var gravid, hvor hun måtte sættes op i medicin og aldrig kom ned på tidligere niveau igen. Alligevel påvirkede det ikke hendes arbejde. Hun vendte efter barselsorloverne tilbage på fuld tid igen.

Da Marianne var i midten af 30’erne, tog epilepsien imid-

lertid til. Hun måtte have mere medicin for at undertrykke anfald og oplevede stigende bivirkninger. I 2004 kulminerede det med en akut indlæggelse på intensivafdelingen i Vejle, hvor hun bor, som følge af 70 anfald på to døgn.

– Oven på det var jeg indlagt i ti dage, hvor der igen blev

reguleret på medicinen, hvorpå jeg mødte på arbejde igen. Min chef spurgte, om jeg kunne klare fuld tid, og jeg svarede, at det kunne jeg først svare på, når jeg var kommet tilbage i stolen.

Efter nogen tid måtte jeg dog melde tilbage, at fuld tid var

for meget. Jeg var intet værd, når jeg kom fra arbejde. Så jeg fik en halv sygemelding. Nogen tid efter måtte jeg igen akut indlægges på grund af en hel masse anfald. På ny vendte jeg tilbage til jobbet og i lighed med før på halv tid, men pga. de to indlæggelser måtte jeg tage hensyn til mig selv og min epilepsi. Jeg synes, jeg gjorde det godt i de timer, jeg var der. Derfor kom det som et chok, da jeg blev kaldt ind til fyring.

Vil gerne på den “anden side af bordet” I dag vil Marianne Nielsen ikke tilbage til speditionsbranchen. Set i bakspejlet er hun blevet klar over, at det er for stresset en branche. Hun vil hellere over på den “anden side af bordet”, dvs. have arbejde i en industrivirksomhed, som hun med sine service-, logistik- og sprogevner kan betjene.

– Det kan være i en kontorfunktion, i en reception eller

noget lignende. Jeg er god til at betjene mennesker. Men det skal ikke være mere end fire timer om dagen og helst om formiddagen, hvor jeg fungerer bedst. Et 9-13 job i faste rammer ville være ideelt.

Jeg håber på at finde noget i den nordlige ende af Vejle,

hvor jeg bor. På grund af epilepsien har jeg nemlig ikke kørekort og er afhængig af offentlig transport. Bybus til Vejle Syd tager med skift undervejs en time hver vej, og det er lige i overkanten. At cykle duer heller ikke, hvis jeg får anfald. Men heldigvis ligger der også mange virksomheder i den nordlige bydel, så jeg satser på noget lokalt.

Arbejdsprøvning ikke optimalt Siden fyringen og efterfølgende sygemelding har Marianne Nielsen været gennem en neuropsykologisk test, der blandt andet viser, at hun har en normal korttidshukommelse og taler normalt, men kan være lidt langsom til forskellige funktioner. Det sidste mener hun primært skyldes, at hun lægger vægt på at være grundig, og det tager lidt længere tid.

Kommunens initiativer i forbindelse med sygemeldingen

finder Marianne Nielsen ikke optimale. Hun har to gange været sendt i arbejdsprøvning, men synes ikke, det var særligt konstruktivt.

– Første gang var på et trykkeri, hvor der faktisk ikke var

“Godt nok har jeg

noget at lave for mig. Det hjalp ikke noget at gå til jobkon

fået en lussing,

sulenten om det, og det endte faktisk med, at jeg fik en ny

men jeg har også

jobkonsulent. Næste gang kom jeg i arbejdsprøvning i et firma,

fået øjnene op for

jeg kendte til fra min speditørtid. Men det var heller ikke opti-

nogle nye værdier i

malt. Jeg blev mest sat til arkivering og blev ikke for alvor ført

tilværelsen. Det har

ind i firmaets funktioner.

været godt at lære

andre epilepsi

Problemet med arbejdsprøvninger er, at firmaerne ofte ikke

har tid til at gribe det seriøst an. Man bliver bare en slags eks-

ramte i samme båd

tra hånd. Firmaerne sætter ikke de ressourcer af til at guide

at kende.”

personen i arbejdsprøvning, som de ville gøre med en ny med-

Marianne Nielsen

arbejder. Det er selvfølgelig ikke kommunens skyld, men det er med til at trække hele processen i langdrag. Man føler det som spildtid.

En gladere Marianne Lige nu venter Marianne Nielsen på at få afgjort, om hun kan visiteres til et fleksjob.

– Det håber jeg, for så kan jeg igen begynde at søge noget.

Jeg synes, det er enerverende at gå herhjemme og håber meget på, at det snart må lykkes at komme i arbejde.

Selv om arbejdsprøvningerne ikke var videre konstruktive,

var det trods alt rart at komme hjemmefra. Hvilket min familie også satte pris på. “Mor er gladere, når hun har noget”, siger de.

Men jeg vil som sagt også have visse præmisser opfyldt og

håber da, at man kan sige nej tak til et tilbud, selv om man søger et fleksjob. Jeg mener, der er jo ingen ide i at få et arbejde, som man på forhånd kan se er åbenlyst forkert.

Det er noget af det, erhvervskurset har gjort mig bevidst

om. Hvilke muligheder, man har i en situation som min, og hvor vigtigt det er med en personlig afklaring til sit jobliv. Godt nok har jeg fået en lussing, men jeg har også fået øjnene op for nogle nye værdier i tilværelsen. Det har været godt at lære andre epilepsiramte i samme båd at kende.

“Jeg synes at det har været et fantastisk kursus med udgangs punkt i vores sygdom. Vi har så meget til fælles eller ideer, vi kan give videre. Den charme og viden, I har udbredt, har været uvurderlig. Det at vi ved, at I bare er der for os”

“Jeg har lært meget om min sygdom til at komme positivt videre med”

“Det var godt, fordi det var over tre weekends, så man kan nå at fordøje alle informationerne mellem de enkelte weekends”

“Jeg har fået min dispensation til uddannelsen, men sam talen med studievejlederen gik, mere eller mindre, kun godt, fordi Rikke var med. Samme morgen havde jeg fået et anfald på badeværelset, hvor jeg var faldet ned i vasken”

“Det er godt at folk kommer af med nogle af deres frustra tioner gennem "jobsamtalerne" og diskussionerne og får en indgangsvinkel til deres problemer. Den sidste weekend har vist, at der er et hav af muligheder for at søge støtte, så man står bedre rustet på arbejdsmarkedet”

“Ikke alt passede til mig og min situation, men det er næsten også umuligt, når vi er 20 forskellige mennesker”

“Meget konstruktivt på en underholdende måde”

“Gennemgangen af de sociale støtteordninger og målskemaet var godt, samt det at lære og udveksle erfaringer med andre. Øvelsen af samtalen følte jeg ikke, at jeg havde så stort behov for”

“Jeg synes faktisk godt om holdspillene, som ellers er en hadeting for mig. Det var saglig alvor og givende og gik ikke op i hat og briller”

“At vi kom godt og grundigt omkring kronikertilskud”

“For mig var det godt at møde andre med epilepsi. At høre deres historier har virkelig givet mig et andet perspektiv med hensyn til mine “små-problemer””

“Den enkeltes krav og behov blev opfyldt. Nogle har fyldt rigtigt meget. Stor aldersforskel, men det er det eneste lidt trælse”

“Jeg takker for en bedre accept af mig selv og min epilepsi”

“Det der er det gode ved det er, at man får lov til at deltage i undervisningen (rollespillet), og at man ikke bare sidder og falder i søvn. Det sociale samvær – gæt & grimasser”

“Jeg har fået et spark bagi, men har et problem med at overskue det”

“Synes ikke der er noget der har været specielt skidt, men der har godt nok været meget snak om flexjob. Jeg synes at det har været godt at der også har været tid til lidt personlig vejledning”

“Det bedste har været at prøve den jobsamtale, den gav virkelig noget, som jeg kunne bruge senere”

“Fordi vi blandt andet har øvet, hvor meget og hvordan man siger, at man har epilepsi. Det har jeg haft lidt svært ved før til jobsamtaler”

“Fordi jeg blev nervøs for jobsamtalen, som hvis det var virkeligt, og det gjorde, at jeg følte, at jeg var til en slags eksamen, og jeg fik at vide, hvad der var godt, og hvad der var skidt”

“Her har man været sikker på, at de andre ved, hvad man taler om og forstår det”

“Rollespillet tog kegler! Al info om paragraffer er tør og hård kost, men utroligt vigtigt – og jeg er glad for den info, jeg har fået. Ved rollespillet var det lige før, man kunne mærke uroen, fordi det var så virkeligt, og man blev gjort opmærksom på nogle ting, som var heldigt og mindre heldigt at sige, sådan så man blev gjort opmærksom på nogle gode og dårlige formuleringer. Det var skide godt”

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Titlen “Trods ulige odds” hentyder til, at epilepsi er en ubuden

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv