UNG med epilepsi du styrer selv dit liv
Det kan være svært at være ung, blandt andet fordi kroppen og psyken forandrer sig meget på kort tid. Du føler dig usikker på mange ting – dig selv, fremtiden og kærligheden. Hvis du også har epilepsi, bliver usikkerheden måske endnu større.
Usikkerhed Måske er det mere følelsen af at være ”anderledes” end selve sygdommen, det er svært at leve med. I virkeligheden er der jo mange, der er ”anderledes”. Nogen er det ufrivilligt, fx fordi de er ekstremt tykke eller tynde, har sukkersyge eller astma, er handicappet eller har en anden hudfarve end din. Andre gør hvad de kan for at skille sig ud fra mængden – enten ved at farve håret blåt, klæde sig outreret eller opføre sig ”anderledes”. De synes, det er kedeligt at være som alle andre! Hvis du føler dig usikker og ”anderledes” på grund af epilepsi, er det vigtigt at få talt med fx dine forældre, venner eller andre unge. Hvis du bliver meget ked af det, skal du måske tale med din læge.
Nogle gør hvad de kan for at skille sig ud fra mængden
Epilepsi
SvĂŚrt eller sjovt at vĂŚre anderledes?
Når du husker at tage din medicin, styrer DU dit liv, hvis du ikke tager medicinen, En forudsætning for at du kan leve som alle andre er, at du tager medicinen fuldstændigt som ordineret af din læge. Prøv også at finde styrer epilepsien dit liv! ud af hvordan du selv bedst håndterer sygdommen. Måske skal du bare sove lidt længere end dine kammerater og leve lidt mere regelmæssigt.
Hvert år får 4500 danskere epilepsi – de fleste er børn og unge. Ingen anden sygdom er så omgærdet med myter og fordomme, som epilepsi. Godt nok er epilepsi en alvorlig sygdom, men den er sjældent så slem, som mange tror. Et epileptisk anfald ser ofte mere voldsomt ud end det er, og mellem anfaldene fungerer de fleste helt som raske personer.
Dosering
Medicinen kan ikke helbrede epilepsi, men i bedste fald få anfaldene til at forsvinde. Selv med medicin vil 1 ud af 4 patienter med epilepsi stadig få anfald. Uanset om du er blevet helt anfaldsfri eller må acceptere at få anfald en gang imellem, er det vigtigt, at du hver dag tager medicinen, som lægen har anbefalet. Derfor er det en god idé at have sine tabletter i en doseringsæske. Men alle kan glemme. Hvis du glemmer en enkelt dosis, skal du skynde dig at tage tabletten, så snart du kommer i tanke om det. Du må ikke selv lave om på doseringen af din medicin. Hvis du ikke føler dig godt tilpas med den dosis, du får, eller har fået flere anfald, skal du snakke med din læge.
Medicin kan IKKE helbrede epilepsi, men i bedste fald kan anfaldene forsvinde...
De vigtigste kvindelige hormoner hedder østrogen og progesteron. Begge typer hormoner påvirker hjernen direkte, men de virker forskelligt: Østrogen fremmer anfald, progesteron modvirker anfald. For mange piger spiller kønshormonerne overhovedet ingen rolle for deres epilepsi – men hormonerne kan øge risikoen for at få anfald. Problemet opstår omkring puberteten, hvor der kan opstå nye typer af anfald eller måske flere anfald. Begge hormoner er i blodet hele tiden, men i forskellige mængder under menstruationscyklus. Forholdet imellem de to hormoner er afgørende for, hvor stor risikoen er for at få anfald. Mellem menstruationerne er der mest progesteron i blodet, og derfor er der mindst risiko for anfald på dette tidspunkt. Lige før menstruationen er der mere østrogen i blodet, så her er risikoen for anfald størst.
Hormoner
Når du tager medicin (herunder også p-piller), kommer medicinen ud i blodet og bliver ført til leveren, der arbejder som en slags ”afgiftningscentral”, det vil sige, at leveren renser blodet – også for medicin. Visse typer af epilepsimedicin får leveren til at arbejde mere effektivt. Tager du epilepsimedicin, er mange af de mest almindelige p-piller ikke Østrogen fremmer ansikre. Det drejer sig om piller med indhold af: fenemal, fenytoin, primidon, carbamazepin, oxcarbazepin eller topiramat. fald, progesteron mod-
virker anfald
Tager du epilepsimedicin, er mange af de mest almindelige p-piller ikke sikre Selvom du tager de nævnte typer af epilepsimedicin, kan du godt bruge p-piller – men så skal du have p-piller med et indhold af østrogen på mindst 50 mikrogram per pille. Pletblødningen mellem de forventede menstruationer kan være tegn på, at p-pillerne ikke virker, som de skal. Men selv om der ikke er pletblødninger, er der ingen garanti for, at de virker 100%. Når/hvis du planlægger at blive gravid, skal du tale med lægen. Der sker mange ændringer i kroppen under en graviditet. Dit forbrug af medicin skal derfor – både før og under graviditeten – tilrettelægges bedst muligt for både dig og dit barn.
Det er dejligt at have en kæreste – én man kan snakke med om alting; både det sjove og det svære. Epilepsi bør ikke forhindre dig i at få en kæreste. Når I har lært hinanden at kende, er det vigtigt, at du fortæller kæresten om din sygdom. Ved at fortælle det hele – også om anfaldene og medicinen – bliver du selv mere tryg. I får det bedre sammen, og din kæreste kan hjælpe dig, hvis du får et anfald. Hvis din kæreste vil vide mere, kan du låne ham/hende denne folder om epilepsi. Mange unge med epilepsi er tilbageholdende med at have sex. For nogles vedkommende fordi de ikke har lyst, andre fordi de ikke tør. Det gælder i øvrigt også mange voksne. Lysten til sex kan være naturligt mindre hos nogen. Det skyldes, at både anfaldene og epilepsimedicinen kan påvirke de hormoner, der styrer sexlysten. Nogle unge er bange for at få anfald, mens de har sex. Det kan selvfølgelig ske, men hører absolut til sjældenhederne. Andre igen holder sig fra sex, fordi de ikke føler sig så attraktive, som deres kammerater uden epilepsi. Det er ikke anderledes at dyrke sex, fordi man har epilepsi. Det vigtigste er, at du ligesom alle andre unge lærer at beskytte dig selv og din partner mod kønssygdomme og uønsket graviditet. Søg eventuelt oplysninger i bøger eller på internettet om de forskellige former for prævention (kondomer, pessar, p-piller osv.). Du kan også få brochurer om emnet på apoteket eller biblioteket. Hvis du er pige og gerne vil bruge p-piller, skal du tale med din læge. Se afsnittet om p-piller og epilepsi.
Uddannelse og job - hvad skal man vælge? Det er vigtigt at få en uddannelse og et arbejde – også når man har epilepsi. For de fleste unge med epilepsi er det ikke sygdommen, men interesser og evner, der bør bestemme hvilken uddannelse, man vælger. Bortset fra nogle ganske få jobs som fx pilot, dykker, soldat og langturschauffør, kan du blive, hvad du har lyst og evner til. Det er en god idé at tale med din erhvervsvejleder og måske også din læge, inden du vælger uddannelse. Det er jo en stor beslutning, som du helst skal være glad for resten af livet. Nogle mennesker med epilepsi kan have lidt sværere ved at lære fx matematik i skolen. Måske skal de bare bruge lidt længere tid eller have ekstra hjælp. Det er derfor vigtigt, at du fortæller dine lærere, at du har epilepsi, så han/hun på et tidligt tidspunkt kan hjælpe dig, hvis du har behov for det.
Selv om du har epilepsi og af og til får et anfald, skal du deltage i alle de aktiviteter, du har lyst til både i skolen og under videreuddannelse. Det gælder f.eks. lejrture, studiebesøg i udlandet, sportskonkurrencer og fester
Fortæl dine venner og klassekammerater om epilepsi Når de ved, hvorfor du tager tabletter, måske drikker lidt mindre eller går lidt tidligere i seng, slipper du for, at de snakker om dig bag din ryg. Hvis du fortæller dem om sygdommen, kan de også bedre hjælpe dig, hvis du får et anfald.
Kan jeg få kørekort? Sundhedsstyrelsen kræver 1 års anfalds-frihed, før der udstedes nyt køre-kort til almindelig personbil, forudsat at man tager sin epilepsi-medicin. Gør man ikke det, skal Sundhedstyrelsen tage stilling til sagen. Kørekortet udstedes i første omgang for 2 år ad gangen.
Sikkerhed Kan jeg dyrke sport? Sport er sundt af mange årsager. Man får mere energi, det er en god måde at være sammen med andre på, og så er det godt at få styrket musklerne. Desværre afholder mange unge med epilepsi sig fra sport, fordi de mener, at det er farligt for dem. Eller måske fordi deres forældre mener, at det er for farligt. Om det er farligt eller ej afhænger af, hvilken sport der er tale om og hvilken form for epilepsi, man har. Svæveflyvning og dykning kan indebære en vis risiko, hvis der kommer anfald på et uheldigt tidspunkt. Men som regel gælder de samme forholdsregler for unge med epilepsi, som for alle andre: Sørg for at sikkerheden er i orden og vær opmærksom og koncentreret, så undgår du mange dumme skader.
Som udgangspunkt er epilepsi en d책rlig undskyldning for ikke at dyrke sport1
Rusmidler som hash, ecstasy og kokain er generelt farlige for alle unge, men de er ekstra farlige for personer, som lider af epilepi
Det er vigtigt at more sig og have det sjovt, mens man er ung – også når man har epilepsi. Derfor skal du selvfølgelig gå til fester. Der er bare et par ting, du skal huske: Blinkende diskotekslys, TV og computerspil kan i meget sjældne tilfælde fremprovokere et anfald. Det skal ikke afholde dig fra at gå til fest, men det er en god idé at fortælle en af dem, du følges med, at du har epilepsi. Sørg også for at sidde mindst 2 m fra TV-skærmen og at der er lys i lokalet, hvor du ser TV eller bruger computer. På den måde kan du forebygge anfald på en videoaften. Din læge har sikkert fortalt dig, at alkohol og for lidt søvn kan fremprovokere anfald. Det er forskelligt fra person til person, hvor meget alkohol og/eller for lidt søvn, der fremprovokerer et anfald. Du må derfor prøve dig forsigtigt frem og finde din grænse for, hvor meget eller hvor lidt alkohol du kan tåle, og hvor meget søvn og hvile, du har brug for. Jo mere du ved om dine symptomer, jo lettere er det at sige stop i tide. Mange unge ryger cigaretter. Rygning er meget usundt, uanset om man har epilepsi eller ej, men der er ingen dokumentation for, at medicin påvirker epilepsi.
M책 man feste?
Sociale arrangementer
Ungdomsudvalget
Dansk Epilepsiforenings Ungdomsudvalg arrangerer hvert år en række arrangementer, hvor du har mulighed for at møde andre unge med epilepsi. For mange er det en befrielse at møde jævnaldrende, som er i samme situation, som en selv, og som forstår hvordan man har det.
Dansk Epilepsiforenings ungdomsudvalg blev oprettet i 2003 efter ønske fra foreningens unge.
På Ungdomsudvalgets sommerlejr er der mange forskellige aktiviteter på programmet. Nogle er meget fysiske og udfordrende, men der er også aktiviteter for dem, som hellere vil hygge sig i mere rolige omgivelser. Der er både sport, socialt samvær samt faglige indslag om epilepsi fra fx en socialrådgiver eller en sygeplejerske. De sociale weekender er et andet tilbud til unge med epilepsi. Temaet for weekenderne kan variere mellem det sociale og det faglige, men fælles for arrangementerne er den hyggelige atmosfære. Deltagerne har mulighed for selv at være med til at bestemme weekendens program.
I udvalget sidder 6 unge medlemmer samt to suppleanter. De er alle valgt af de unge medlemmer til det årlige valg. Udvalget udvikler og afholder landsdækkende aktiviteter for unge, herunder den årlige sommerlejr. Medlemmerne af udvalget arbejder desuden på at få indflydelse på sager af betydning for unge med epilepsi nationalt såvel som internationalt. Udvalget afholder møder 4-6 gange om året, men alle udvalgets medlemmer arbejder aktivt med forskellige opgaver og projekter mellem møderne.
www.cafekrampen.dk Cafekrampen er en hjemmeside, udviklet og drevet af unge og for unge med epilepsi. På CafeKrampen kan du læse personlige beretninger samt artikler om unge med epilepsi. Du kan læse om Dansk Epilepsiforenings Ungdomsudvalg og de landsdækkende arrangementer, og du kan finde kredsenes lokale arrangementer. Du kan også deltage i chatten eller i debatten sammen med de mange aktive brugere på siden. På sitet berøres mange aspekter af epilepsi, men også ikke-epilepsirelaterede emner, som interesserer brugerne. Siden holdes kørende af en gruppe frivillige samt af de mange aktive brugere.
Tour de Danmark Få mere information om tilbudene til unge: www.cafekrampen.dk www.epilepsiforeningen.dk Eller ring til Landskontoret på 66 11 90 91
Tour de Danmark (TDK) er et projekt, hvor unge frivillige i Dansk Epilepsiforening tager rundt i landet og fortæller deres historie om livet med epilepsi. Til TDK-foredragene kan du møde andre unge med epilepsi og høre, hvordan de tackler deres hverdag. Du kan derfor bruge Tour de Danmark på to måder. Du kan komme til et foredrag for at høre en epilepsihistorie, eller du kan kontakte Ungdomsudvalget og høre om mulighederne for selv at deltage i TDK og fortælle din egen historie. Deltagerne i TDK får uddannelse og vejledning i, hvordan man bedst fortæller sin historie. Du er derfor langtfra alene i forløbet, men møder tværtimod andre unge i samme situation, som dig selv, og får samtidig en række nyttige kompetencer med dig. Uanset om du vælger at deltage i Tour de Danmark som tilhører eller deltager, lover vi at det ikke bliver kedeligt!
DREWSEN DESIGN A/S
www.epilepsiforeningen.dk www.cafekrampen.dk
Telefon: 6611 9091
Forfattere: Karen Taudorf og overlรฆge Bjarke รก Rogvi Hansen (faglige tekster) Dansk Epilepsiforening (tekster om ungdomsaktiviteter). Pjecen er sponsoreret af