Ung med epilepsi

UNG MED EPILEPSI

”Ung med epilepsi” er skrevet af neuropsykolog Karin Nørgaard og sygeplejerske Dorthe Møller Schmidt, Epilepsiklinikken i Glostrup i samarbejde med Dansk Epilepsiforening.

Afsnittet ” Dansk Epilepsiforenings tilbud til dig” er skrevet af ungdomskoordinator i Dansk Epilepsiforening, Elena Faddersbøll Boe. Udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra Eisai 1.udgave 2013 ISBN 978-87-88017-01-4 ISBN elektronisk udgave 978-87-88017-03-8 Pjecen er trykt i 6000 eksemplarer.

Producent: dtpNORD Grafisk, Aalborg

www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk

SIDE 2 | UNG MED EPILEPSI

UNG MED EPILEPSI Først vil vi gerne slå fast: At have epilepsi betyder ikke, at du får et dårligt ungdomsliv.

Denne folder handler om at være ung med epilepsi.

Som alle unge er du i en fase i livet, hvor sociale, følelsesmæssige og uddannelsesmæssige muligheder skal udfoldes. I nogle tilfælde vil du have større udfordringer end dine jævnaldrende uden epilepsi – på grund af epilepsien og behandlingen af den. Ofte er det sådan, at jo større viden og kendskab, du har til din epilepsi, jo mere tryg vil du føle dig. Når du lærer at håndtere din sygdom på den bedst mulige måde, vil du opdage, at du kan leve et liv stort set som dine jævnaldrende.

HVAD ER EPILEPSI? Epilepsi er ikke en egentlig sygdom, men en samling af symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede anfald, hvor bevidstheden kan være påvirket. Under et epilepsianfald kan du miste kontrol over dele af kroppen eller hele kroppen.

Epilepsianfald er meget forskellige, opleves meget forskelligt og ser meget forskellige ud. Det kan for eksempel være diskrete, kortvarige tilfælde af fjernhed, pludselig ændring af adfærd eller krampeanfald, hvor hele kroppen ryster. Årsagerne til epilepsi er også meget forskellige. I ca.

30 % af tilfældene skyldes epilepsien arvelige forhold.

I omkring 40 % af tilfældene skyldes det en skade på hjernen, måske på grund af hjernebetændelse, en blodprop i hjernen, en hjerneblødning, en medfødt misdannelse eller andet.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3

Ved de sidste 30 % af dem der har epilepsi, ved man ikke, hvorfor de har f책et det.

Scan QR - koden og se mere om hvad epilepsi er.

SIDE 4 | UNG MED EPILEPSI

FØLELSER OMKRING EPILEPSI Epilepsi opleves forskelligt. Det kan være, at du oplever, at dit liv ikke bliver påvirket af epilepsi. Det kan også være, at du oplever, at din epilepsi påvirker dig.

Under alle omstændigheder er det en rigtig god idé at tale med din nærmeste familie og venner om din epilepsi. Det er vigtigt at fortælle, hvad epilepsien betyder for dig. Din familie og dine venner kan jo kun gætte på, hvordan du har det, hvis du ikke fortæller det. Det er derfor vigtigt, at du med dine egne ord gør opmærksom på, hvilken hjælp du ønsker fra dine omgivelser.

Det er lige så vigtigt, at venner og familie også fortæller, hvordan de har det, og hvordan de oplever din epilepsi.

Det giver en større forståelse og tryghed imellem jer.

LIVET MED EPILEPSI Ungdomslivet er en spændende periode fyldt med nye udfordringer for alle, uanset om man har epilepsi eller ej. Epilepsien kan dog betyde, at der er nogle enkelte hensyn, du bør være opmærksom på og forholde dig til.

SKOLE OG VENNER Informer dine skolelærere, skolekammerater og venner om, at du har epilepsi, og hvad det betyder for dig.

På denne måde er du med til at fjerne mystikken og måske en utryghed hos dem og dig selv. Alle ved herefter, hvad der kan ske – og hvad de skal gøre, hvis du får anfald i skolen eller blandt dine venner.

Du kan f.eks. få hjælp til det fra Dansk Epilepsiforening, som har forskellige informationsmaterialer og et tilbud DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5

til medlemmer, hvor en informatør gratis kommer ud og fortæller om epilepsi.

MOTION Det er altid sundt at dyrke motion – også når man har epilepsi. Angsten for anfald skal ikke afholde dig fra at dyrke motion. Det er vigtigt, at du får fortalt, at du har epilepsi, og at du sammen med dine omgivelser bliver enige om, hvad der skal gøres, hvis du får et anfald.

Ved svømning skal du altid svømme sammen med en, som kan hjælpe dig, hvis du får anfald. Fortæl livredderen, at du har epilepsi.

KÆRESTER OG SEX Din epilepsi skal ikke afholde dig fra at få en kæreste eller dyrke sex. Fortæl din kæreste om, at du har epilepsi. Det giver et åbent og trygt forhold. Nogle unge er bange for at få anfald, når de dyrker sex – eller partneren kan være bange for anfald. Det sker dog yderst sjældent.

SIDE 6 | UNG MED EPILEPSI

PRÆVENTION Ligesom alle andre bør du bruge prævention mod uønsket graviditet og kønssygdomme. Hvis du ønsker at bruge P-piller, skal du være opmærksom på, at P-piller og epilepsimedicin kan påvirke hinandens virkning, sådan at du ikke får den optimale effekt af enten P-piller eller epilepsimedicin.

Derfor skal du tale med din epilepsilæge, hvis du ønsker at starte på P-piller. Hvis uheldet er ude, og du vil benytte dig af en ”Fortrydelsespille”, skal du tale med din epilepsilæge om, hvilken dosis du skal tage.

GRAVIDITET Hvis du ønsker at blive gravid, bør du planlægge det i samråd med din epilepsilæge, da epilepsimedicinen skal justeres under graviditeten – og din læge skal tage stilling til, om du får den rigtige medicin i den rigtige dosering. Graviditet og fødsel forløber ganske normalt for langt de fleste kvinder med epilepsi.

UDDANNELSE Uanset om man har epilepsi eller ej, er der mange overvejelser ved valg af uddannelse. Et godt sted at starte er at søge uddannelse efter lyst. Derefter skal du som alle andre finde ud af, om det overhovedet er muligt at komme i gang med din drømmeuddannelse.

Der er gode muligheder for at få hjælp og vejledning til valg af uddannelse. Hvis du har behov for støtte undervejs i din uddannelse, findes der love og regler, som skal sikre, at flest mulige unge – også dem, som for eksempel har epilepsi – kan gennemføre en uddannelse.

Du kan få rådgivning hos Dansk Epilepsiforening (se www.epilepsiforeningen.dk), Specialrådgivning om Epilepsi (se www.soe.filadelfia.dk) og Børneskolen Filadelfia (se www.boerneskolen.dk).

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7

FORÆLDRE Forældre kan indimellem have tendens til at blive overbeskyttende og kontrollerende. Det kan være irriterende. Du skal hen ad vejen selv lære at tage hånd om din epilepsi – og dine forældre skal samtidig lære at give slip og tro på, at du selv kan finde ud af det.

AT FLYTTE HJEMMEFRA Måske er du begyndt at tænke på at flytte hjemmefra. Nogle unge tænker, at det vil være en fordel at bo sammen med andre unge, så man ikke er alene, hvis man får anfald. Andre har ingen problemer med at bo alene. Hvis det giver større tryghed, kan du altid lave aftaler med familie eller venner om, at I har daglig telefonkontakt f.eks. 1 – 2 gange om dagen. Tal også med dit behandlingssted, hvis du går med overvejelser om at flytte hjemmefra.

DRØMMER DU OM KØREKORT? I følge færdselsloven har alle pligt til at gøre op med sig selv om de kan færdes på betryggende måde – epilepsi eller ej! Drømmen om kørekort kan måske gå i opfyldelse, også selvom du har epilepsi. Det kræver dog, at du er helt anfaldsfri. Anfald i trafikken er meget farlige, og derfor må man som udgangspunkt ikke køre, med mindre anfaldene er fuldstændig under kontrol.

Det er derfor helt afgørende, at du har en god dialog med din epilepsilæge om effekten af din epilepsibehandling, så I sammen kan arbejde hen imod anfaldsfrihed.

Der findes lidt forskellige regler alt afhængig af, hvilket kørekort du ønsker og hvilken situation du befinder dig i. Din epilepsiklinik/epilepsilæge vil typisk kunne vejlede dig om de muligheder, du har, ligesom Dansk Epilepsiforening har lavet et særligt afsnit på foreningens hjemmeside om emnet.

SIDE 8 | UNG MED EPILEPSI

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9

BEHANDLING AF EPILEPSI AMBULANT KONTROL For at du kan få den bedste behandling og føle dig tryg, er det vigtigt, at du møder op til de aftalte ambulante kontroller ved epilepsiklinikken/epilepsilægen. Det er også en god idé at føre dine anfald ind i en anfaldskalender. Du kan få en anfaldskalender på dit behandlingssted eller hos Dansk Epilepsiforening, eller du kan registrere dine anfald på din telefon eller på en computer. På den måde kan du og din epilepsilæge nemt og hurtigt få et overblik over dine anfald, og kalenderen er også med til at give et indtryk af, om den medicinske behandling er effektiv.

I forbindelse med den ambulante kontrol vil det ofte være nødvendigt at tage en blodprøve for at måle medicinmængden i blodet. Det kan være for at se, om du får den rigtige mængde medicin.

MEDICIN Medicinsk behandling er den mest almindelige måde at behandle epilepsi på. De fleste bliver anfaldsfri med medicin.

Behandlingens formål er at forebygge anfald. Man fjerner ikke årsagen til epilepsien, men man kan fjerne anfaldene og dermed mindske risikoen for skadelig påvirkning af hjernen.

Valget af epilepsimedicin er altid en helt individuel vurdering, hvor anfaldenes type og hyppighed, bivirkninger, alder, køn og andet tages med i overvejelserne.

Husk altid at følge den behandlingsvejledning, som du har fået. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer på medicinen, men at det gøres i samråd med din epilepsikli-

SIDE 10 | UNG MED EPILEPSI

nik/epilepsilæge. Det gælder også, hvis du har spørgsmål til din behandling eller føler ubehag i forbindelse med din medicin. Måske oplever du bivirkninger til medicinen, som f.eks. træthed, svimmelhed, hovedpine, irritabilitet, hukommelsesproblemer m.m.

Nogen kan føle sig fristet til ”at glemme” deres medicin – i håbet om at epilepsien mirakuløst er forsvundet. Epilepsien er højst sandsynlig ikke forsvundet og melder sig med anfald. Derfor kan det være en god idé at bruge en doseringsæske, når man dagligt skal huske sin medicin. Vi anbefaler også, at du tilmelder dig apotekets sms-tjeneste på www.apoteket.dk, så vil du modtage en sms hver gang, du skal tage din medicin.

Se i øvrigt ”Gør selv noget for at undgå anfald”.

KIRURGI, VNS OG DIÆT Omkring 3 ud af 10 personer, som har epilepsi, kan ikke blive anfaldsfri med epilepsimedicin. I nogle tilfælde bliver de tilbudt en epilepsioperation.

Hvis man har tindingelapsepilepsi kan man i nogle tilfælde få en epilepsioperation. En del personer, som opereres, bliver anfaldsfri og andre får betydeligt færre anfald.

Epilepsianfald kan også behandles med en Vagus Nerve Stimulator, kaldet VNS. Det er en lille form for pacemaker, der stimulerer en nerve på halsen, som har forbindelse til en række nervecentre. Hvis en operation ikke kan lade sig gøre, er en Vagus Nerve Stimulator måske en mulighed.

I nogle tilfælde kan man behandle epilepsi med særlige diæter, de såkaldte ketogene diæter. Diæterne findes i flere varianter, som har det tilfælles, at de tilrettelæg­ ges i et tæt samarbejde med ens behandlingssted.

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 11

Det er særligt specialiserede behandlingssteder som varetager behandling med kirurgi, VNS og diæt. Desværre er det langt fra alle, der kan have glæde af disse behandlingsformer.

Tal med din epilepsilæge eller Dansk Epilepsiforening, hvis du gerne vil høre mere om behandling med kirurgi, VNS eller diæt.

ALTERNATIV BEHANDLING Der findes personer, som har god erfaring med forskellige former for alternativ behandling. Hvis du vil forsøge dig med alternativ behandling, skal du tale med din epilepsiklinik/epilepsilæge om det, før du går i gang, da ikke al alternativ behandling er lige gavnlig for epilepsien.

SIDE 12 | UNG MED EPILEPSI

ANDRE ASPEKTER AF EPILEPSI Der er en stigende opmærksomhed på, at epilepsi ikke ”kun” er anfald. Der kan optræde andre følgetilstande, som du skal være opmærksom på. Det er ikke sikkert, at du har eller får andre problemer, men hvis du gør, er det vigtigt, at du fortæller det til din epilepsilæge. Det kan være, at du skal have ændret din epilepsimedicin eller have hjælp til psykiske problemer i form af samtale, medicin eller begge dele. Det kan også være, du har brug for anden hjælp. Det er vigtigt, at du som ung har de bedste forudsætninger for at danne din egen identitet og tilegne dig ny viden.

KOGNITIVE FØLGER AF EPILEPSI Kognition er en samlebetegnelse for alle de områder i hjernen, som har med tænkning, indlæring, koncentration, hukommelse, sprog, problemløsning, genkendelse mv. at gøre. Mange med epilepsi oplever kognitive problemer som en konsekvens af deres epilepsi og dens behandling. Særligt klager mange over problemer med koncentration, hukommelse, indlæring og at finde de rette ord i samtalen.

For nogle handler de kognitive problemer om, at de kan have indlærings- og hukommelsesproblemer som led i deres epilepsi, fordi epilepsien udspringer fra de områder i hjernen, som har med sprog, indlæring og hukommelse at gøre.

For andre er de kognitive udfordringer bivirkninger til medicin. Nogle medicintyper har desværre den bivirkning, at de forringer de kognitive funktioner. Imidlertid kan det enkelte specifikke stof være den bedste vej til anfaldsfrihed. Man kalder dette forbigående kognitive vanskeligheder, fordi funktionerne kan vende tilbage, hvis man ophører med at bruge medicinen. Der er altså

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 13

ikke sket permanente skader. Kunsten kan så være at finde en anden medicin uden bivirkninger, som kan give anfaldskontrol.

PSYKISKE FØLGER For nogle er det at få epilepsianfald forbundet med et psykisk traume. Nogle oplever krisereaktioner som vrede, frustration, sorg mv. i tiden efter diagnosen.

Men med tiden falder der ofte mere ro på, i takt med at den medicinske behandling virker og fordi man lærer at leve med sine anfald.

DEPRESSIONSSYMPTOMER Depressionssymptomer kan opstå på et eller andet tidspunkt i livet. Jo mere man ved om sin sygdom, desto bedre kan man tage vare på sig selv i tide. Man kan måske være tilbøjelig til at opfatte symptomerne som en naturlig reaktion på et liv med pludselige og uforudsigelige anfald eller som bivirkning til epilepsimedicinen.

Det er imidlertid ikke nødvendigvis tilfældet. De depressionssymptomer, man skal være opmærksom på, og som er karakteristiske for personer med epilepsi, er blandt andet: nedstemthed, følelse af håbløshed, hyppig gråd, lav selvfølelse, irritabilitet m.m. Nævn det for epilepsilægen, hvis du oplever nogle af disse symptomer.

ANGSTSYMPTOMER Angst er mere udbredt blandt mennesker med epilepsi end i befolkningen som helhed. Som ved depression kan der være flere årsager.

Angst kan optræde som en reaktion på diagnosen epilepsi. Nogle udvikler ofte angst i forbindelse med, at epilepsidiagnosen er stillet eller efter at have oplevet det første anfald. Den usikkerhed, det medfører, at et anfald kan komme på et hvilken som helst tidspunkt og ethvert sted uden megen advarsel, er et centralt punkt for angst. Især unge bliver bekymrede for social afvisning på grund af deres tilstand.

SIDE 14 | UNG MED EPILEPSI

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 15

GØR SELV NOGET FOR AT UNDGÅ ANFALD HUSK DIN MEDICIN Husk altid at tage medicinen, som epilepsilægen har ordineret. I værste fald kan en glemt dosis være årsag til anfald. Har du glemt en dosis, skal du tage den, så snart du opdager det – og ikke springe den over! Hvis du kaster op inden for ½ time efter, at du har taget din medicin, skal du tage din medicin igen.

Se i øvrigt afsnittet ”behandling af epilepsi – medicin” FÅ TILSTRÆKKELIG SØVN For nogle unge kan søvnmangel udløse anfald. Det er vigtig at få en sammenhængende god nattesøvn. Sørg for at være udhvilet. Tag eventuelt en lur midt på dagen, hvis din nattesøvn har været dårlig.

Går du til fester og kommer meget sent hjem, er det en god idé at tage din morgenmedicin, når du går i seng.

På den måde skal du ikke stå op for at tage medicinen, men kan i stedet få en sammenhængende ”tiltrængt” søvn. Vær gerne udhvilet op til festen, og læg ikke store planer for dagen efter festen, hvor du skal have mulighed for at hvile ud og slappe af.

VIS MÅDEHOLD MED ALKOHOL Om man kan tåle alkohol er forskelligt fra menneske til menneske, også inden for gruppen af mennesker med epilepsi. Det er således meget individuelt, hvordan man reagerer på alkohol. Generelt kan man sige, at for det store flertal af mennesker med epilepsi plejer alkohol i små mængder ikke at medføre en større risiko for anfald, så det en god ide at holde sig fra at drikke store mængder på én gang.

Ved nogle typer epilepsi, især juvenil myoklon epilepsi,

SIDE 16 | UNG MED EPILEPSI

er man særlig følsom for at få anfald i forbindelse med indtagelse af alkohol, særligt når det er i kombination med manglende søvn.

Derfor er det altid en god ide at du spørger din epilepsiklinik/epilepsilæge til råds.

BRUG IKKE STOFFER Kokain kan forårsage krampeanfald hos mennesker, der aldrig har haft krampeanfald før.

Epilepsianfald kan forværres ved brug af amfetamin, stesolid, heroin, visse smertestillende midler eller ”ecstasy”. Virkningerne af disse stoffer på epilepsi er ikke kendt med sikkerhed, men de kan give anfald og kan få dig til at glemme at tage din epilepsimedicin.

ER DU LYSFØLSOM Fotosensitivitet i forbindelse med epilepsi betyder, at nogle epilepsianfald bliver fremprovokeret af blinkende lys eller særlige mønstre. Det gælder dog langt fra alle.

Gå gerne på diskotek, men undgå stroboskoplys og mærk efter på dig selv, hvor meget det blinkende diskotekslys generer dig. Kig ikke direkte på lyset og stå ikke lige foran, hvor det er skarpest. Hold gerne kortere pauser, når du ser TV, spiller playstation/Wii og andet og når du sidder foran computeren. Lyset herfra og den vedvarende koncentration kan i nogle tilfælde give anfald. Sørg for, at rummet, du sidder i, er oplyst, så du ikke sidder i mørke foran TV og computer.

SPØRG Brug din epilepsiklinik/epilepsilæge til at rådgive dig; det er dem, som kender dig og din epilepsi bedst.

Du kan også få rådgivning ved Dansk Epilepsiforenings rådgivere på www. epilepsiforeningen.dk og hos Specialrådgivning om Epilepsi på www.soe.filadelfia.dk

DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 17

DANSK EPILEPSIFORENINGS TILBUD TIL DIG Mange synes, at det er en fantastisk oplevelse at møde andre unge med epilepsi. De finder ud af, at de ikke er så anderledes, som de troede, og at de bestemt ikke er alene om at have epilepsi. Det kan give et nyt syn på, hvad man kan og hvem man er, hvordan forskellige situationer kan gribes an og meget mere.

Hvert år afholder Dansk Epilepsiforening forskellige arrangementer. Der har gennem længere tid f.eks. været afholdt en sommerlejr for unge mellem 18 og 35 år.

Det er en uge, hvor vi mødes for at have det sjovt og få nye venner. Vi udveksler erfaringer og støtter hinanden. Det handler ikke kun om epilepsi, men mindst ligeså meget om at have det sjovt og hygge sig. På lejren er alle med i fællesskabet fra dag ét, for alle er på forhånd i samme båd.

Dagene har haft forskellige aktiviteter, der henvender sig til alle, men der er også rig mulighed for at være social og det er altid okay at trække sig tilbage, hvis det er nødvendigt. Desuden har vi flere gange afholdt en social weekend for 16-30 årige i begyndelsen af året.

Det er en weekend med en lille skare, som råhygger.

Weekenden er meget ligetil – vi snakker, spiller spil og måske lidt bold. Det er den perfekte mulighed for at møde andre unge med epilepsi, uden at det bliver for mange på én gang.

Vi har også jævnligt afholdt julefrokost for unge. Udover den typiske julemad har den bl.a. stået på pakkeleg og juleklip og nogle gange har festen fortsat til først på natten – også uden alkohol.

SIDE 18 | UNG MED EPILEPSI

Kommende arrangementer for unge kan ”følges på www.epilepsiforeningen.dk og dem kan du jo være med til at sætte dit præg på ”

Ses vi

på Fac

”Epile

psi for

ebook?

unge” Her er der og andre så mu lig u foregå nge og følge hed for at f å r lige f or tide med i hvilke kontakt me n. d aktivit eter, d er

se mere Scan QR - koden og i kan ps om hvordan epile er ung. opleves når man

Bliv medlem af Dansk Epilepsiforening:

- gå ind på www.epilepsiforeningen.d k - eller ring på 66 11 90 91.

Tlf. 66 11 90 91 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk