UNGE FORTÆLLER OM EPILEPSI
Unge fortæller om epilepsi En række unge med epilepsi skrev personlige beretninger til det virtuelle netværk, kronisk-ung.dk. Dansk Epilepsiforening har trukket sig ud af sitet, men vi vil ikke lade alle beretningerne gå tabt. Derfor har vi samlet syv beretninger og en artikel, som vi præsenterer her. Alle beretningerne er sande, men de er gengivet under opdigtede navne. Ligesom alle billederne er arkiv- eller modelbilleder, der ikke har noget med personerne i artiklerne at gøre.
Indhold Jeg satser på åbenhed.. Side 4 Gymnasiet på godt og undt… Side 5 Epilepsi, sport og Rolf Sørensen… Side 7 Et liv med epilepsi er ikke let… side 9 Epilepsi – FEDT!.... Side 13 Hvad er epilepsi i udenforståendes øjne?... Side 15 Fra knus til knald… Side 17 At rejse er en gave - også med epilepsi!... Side 21
”Unge fortæller om epilepsi” er udgivet af Dansk Epilepsiforening. Men det er kun lavet til nettet, hvor alle frit kan downloade det. Hvis man vil støtte Dansk epilepsiforenings arbejde kan det gøres via foreningens hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk
Arkivifoto. Foto: Ukendt
Jeg satser på åbenhed Af Anonym Jeg er en pige på 26 år som bor på Fyn og fik først konstateret epilepsi da jeg var 18 år. Jeg har været uddannet som social- og sundhedshjælper siden 2006. Da jeg startede grundforløbet på Socialog Sundhedsskolen, stillede jeg mig op foran klassen og fortalte at jeg har epilepsi, og hvilken form for anfald jeg får. Det var en god oplevelse for mig, så da jeg startede på hjælperuddannelsen, gjorde jeg det samme igen. Jeg lider mest af abcenser, som betyder at jeg kan virke fraværende. Heldigvis har jeg kun haft alvorlige anfald 3-4 gange. Når jeg har været til jobsamtale, har jeg også været meget åben om at jeg har epilepsi og hvad det er, som blandt andet kan udløse mine anfald – det er stress Det er jo et sats, at fortælle om min epilepsi til jobsamtaler, men jeg har været heldig og fået de jobs, som jeg har søgt. Når jeg startede på nyt job, har jeg også altid fortalt mine kolleger, at jeg har epilepsi, så de ikke skulle blive bange, hvis jeg kunne virke fraværende pga abcencer eller fik et anfald på jobbet. Det har kun været positive oplevelser. Det, som jeg stadig er rigtig bange for, er at få en anfald på mit arbejde, da jeg jo arbejder med ældre mennesker, og det er ikke alle som ved, hvad deres kaldeapparat skal bruges til! Det er sket en gang, at jeg fik et anfald på arbejdet. Det skete til et møde, hvor
jeg lige pludselig fik et krampeanfald og faldt ned stolen og slog mit hoved ned i betongulvet. Min leder ringede til 112 og jeg blev indlagt til observation for hjernerystelse. Efter en fire dage lang frustrerende hospitalsindlæggelse og en måneds sygemelding startede jeg på arbejdet igen. Det var godt at komme tilbage igen, hvor der var nogle kolleger, som havde brug for at snakke forløbet igennem. De så mig stadig som mig og ikke som en med en sygdom, og det var dejligt! Mit vikariat sluttede i februar, og da det havde været en hektisk og stresset periode inden jeg stoppede, talte jeg med min læge og speciallæge om faren for anfald, og de ville sygemelde mig i tre-fire måneder. Jeg kunne godt se, at det nok var det bedste for mig, men da jeg ikke er så god til at gå hjemme, tænke jeg at jeg ville søge nogle stillinger. Jeg skrev en del ansøgninger og kom til samtale. Jeg har nu fået en fast fuldtidsstilling, og det har jeg ikke prøvet før. Det bliver rart, at jeg slipper for hele tiden at tænke på, at nu udløber mit vikariat og hvad skal jeg så! Det har givet en del usikkerhed. Jeg er spændt på, om jeg kan holde til fuldtidsjob, da jeg skal rigtig tidligt op for at møde kl. 7 og får fri de fleste dage kl. 15. Bivirkningerne af medicinen gør at jeg er kronisk træt. Jeg har snakket med min læge, og nu må det jo komme an på en prøve om jeg kan klare fuldtidsjob ellers må jeg gå ned i tid. Men jeg tror og håber på at jeg kan holde til det og jeg glæder mig til mit nye job.
Gymnasiet - på godt og ondt Af Amalie, 19 år Gymnasiet indeholder som bekendt masser af fester og masser af sprut, og det har virkelig været svært ikke at kunne drikke og at skulle passe mine sengetider, som om jeg " var 15 år. Så alle de Jeg nævnte ikke for dejlige fester og de alle lærerne, at jeg forfærdelige tømmermænd den følhavde epilepsi, og gende dag, har jeg set i bakspejlet kan aldrig oplevet fuldt jeg godt se, det var ud.
dumt. For selvfølgelig accepterede lærerne ikke bare, at jeg mødte uforberedt op, de brændte jo alle for hver deres fag. "
Min klasse var heldigvis en forstående klasse, og de vogtede over mig og sørgede for, at jeg ikke drak for meget, og at jeg fik min søvn. Specielt på de forskellige studieture vi havde; mens de andre kom til at starte brandalarmer i deres branderter, lå jeg bare og sov. Eller når klassen lavede specielle aftaler med vagten ved hotellet, om at han skulle lukke dem ind efter hotellets officielle lukketid, og når de næste morgen var trætte efter druk og for lidt søvn, var jeg jo frisk, for jeg havde jo fået min søvn, som min epilepsi "sagde", at jeg skulle have. Det var alle de små ting, der gjorde, at jeg ikke kunne undgå at blive irriteret og ærgerlig indimellem. Men alligevel følte jeg, at jeg måtte give lidt ekstra af mig
selv til det sociale fællesskab, da jeg ikke synes, at jeg bare kunne nøjes med at møde op til festerne. Fravær Sommetider mødte jeg uforberedt op til timerne, for når klokken blev 21.00, blev jeg nødt til at stoppe med at lave lektier, hvis jeg skulle have noget ud af den næste dag. Så det var svært at nå det hele, når jeg kom hjem klokken 16.00. I 3.g var det hårdt; mandag var altid den værste dag, for vi havde altid mange lektier for til om tirsdagen, og det var lige netop i de fag, hvor lærerne holdt meget af at give os mange lektier for. Så jeg måtte prioritere, om jeg ville lave mine lektier og dermed lade det blive senere end klokken 21.00 (hvilket betød, at jeg gik glip af de første to timer næste dag (engelsk)), eller om jeg skulle møde uforberedt op. Jeg valgte vist nok halvt om halvt. Det resulterede i et enormt fravær i engelsk, (og karakteren blev ikke så god), men alt i alt overskred jeg ikke den samlede fraværskvotient. Eksamener For mig var eksamenerne lig med mere eller mindre isolation. Og op til årsopgaverne og læseferien tog jeg simpelthen ikke i byen en måned før og heller ikke under. Jeg prioriterede og kom frem til, at det simpelthen ikke var en bytur værd. Efter min engelskeksamen i 3.G, som ikke gik særligt godt, mødte jeg en HF'er, som lige havde været oppe i religion,
Arkivfoto. Foto: Ukendt hvor han dumpede. Vi bandede det hele væk, og han spurgte, om vi to ikke skulle tage en ordentlig bytur for at glemme det hele ... hold op hvor ville jeg gerne med ham, men nej, jeg blev nødt til at afslå og følte mig igen som en 14 årig duks. Isolationen var dog ikke lig med, at jeg læste hele tiden, det tror jeg, ingen kan klare, og specielt ikke jeg. Jeg undlod at vælge længere forberedelsestid, for jeg mente ikke, at jeg på længere sigt, ville kunne lave særaftaler ude i det virkelige liv, på grund af min epilepsi. Hvad så nu? Med henblik på min kommende uddannelse har jeg mere eller mindre valgt journalistuddannelsen fra, selvom det
interesserer mig. Jeg snakkede med én, der er ved at tage uddannelsen, og den skulle være temmelig hektisk. Derudover er jobbet meget stressende og med forskellige arbejdstider, der godt kan blive gene. Stress er selvfølgelig ikke godt for nogen, men specielt ikke for mig. Dertil kommer, at jeg efter nøje overvejelse ikke tror, at jobbet helt lever op til den fascination, som jeg har af journalistikken. Jeg har meget lyst til en universitetsuddannelse, og jeg håber virkelig, at jeg vil kunne klare det. Lige nu overvejer jeg at læse historie eller medievidenskab.
" Jeg må sige, at for mig har epilepsien ikke været en blindgyde, men en forhindring, som nemt kunne overvindes. " Modelfoto. Foto: Agnete Schlichtkrull
Epilepsi, sport og Rolf Sørensen Af Thomas, 22 år Det var engang d. 20 oktober 2002, og min sportsmæssige sæson var overstået. Mit mål for denne sæson var nået, nemlig at gennemføre ½ ironman samt løbe en maraton. En lykkelig slutning på et godt eventyr, men som alle andre gode eventyr skal ”helten/heltinden” igennem flere prøvelser! Det var sensommer og et par uger hen i 3.g. Alt var som det skulle være, men så …BANG fik jeg konstateret Epilepsi, og udsigten til en ny hverdag kunne blive en relativitet. Det første ”chok” kom, da jeg ikke måtte
svømme i et halvt år, fordi den rigtige medicindosis ikke helt var fundet, og chancen for at få anfald i vandet herved var større. Betød dette et farvel til triathlon? Og kunne jeg i det hele taget dyrke nogen anden sport, uden det ville påvirke epilepsien? Hele måneden derefter var ét stor spørgsmålstegn. Hvad nu hvis, kan jeg gøre dette, og hvad med ... Rolf Pludselig, en grå efterårsdag, hvor trangen til at tage en pause fra diverse studieopgaver, blev det hele vendt til en stor glæde. I min pause tændte jeg for
tv’et og så tilfældigvis et interview med den tidligere dansk professionelle cykelrytter Rolf Sørensen. Hvis han til et cykelløb var gået ”kold” og godt vidste, at der endnu var langt til mål, satte han sig nogle delmål. Han så frem over styret på racercyklen og fokuserede på et bestemt punkt. Når dette punkt var passeret, var hans delmål opnået, og et nyt delmål kunne sættes. Herved opnåede han glæden ved at opnå sit mål og kunne samtidig opstille et nyt. Kunne jeg gøre kunsten efter og derved igen dyrke sport og få et ”normalt” liv? Delmål Det første mål, som skulle nås, var at indse mit handicap. Jeg måtte indse, at jeg havde epilepsi og ikke forsøge at fortrænge det. Derefter skulle mine omgivelser have forståelse for, hvad mit handicap var. Jeg måtte fortælle familie, venner og klassekammerater, hvad jeg fejler, og hvordan de skulle takle situationen, hvis jeg fik et anfald. Dette var den sværeste prøve, jeg indtil nu har oplevet. Følelsen af at stå helt nøgen og fortælle om ens handicap uden at vide, hvordan min familie og venner ville reagere. Til min store glæde kom tøjet hurtigt på igen og endda overtøjet også. Familie og venner fik en forståelse for, hvad jeg fejler. Og jeg fik en følelse af, at livet kunne gå videre, som om intet var hændt. Næste mål var sporten. Hele mit liv for-
inden havde været baseret på høj aktivitet med svømning, cykling, løb og meget andet, så jeg måtte finde en måde at genvinde noget af den nydelse, som sport og motion giver. Hvis bare jeg kunne løbe 5 eller cykle 10 km., ville det næste mål være nået. Som tiden gik, blev flere og flere mål nået, og hverdagen begyndte igen at ligne sig selv. Min frygt for, hvad dette handicap kunne betyde for min fremtid, fyldte mindre og mindre i hverdagens spekulationer. Planlægning Da nytåret kom, var hverdagen blevet så normal, at jeg kunne begynde at planlægge min sportslige fremtid igen. Jeg kunne planlægge træningen til bestemte stævner og sætte langsigtede mål. Overvejelser om at deltage i diverse stævner begyndte, og da min neurolog pga. min type af anfald sagde ja til, at jeg måtte prøve at svømme igen, blev overvejelserne til virkelighed. Foråret kom, og træningen til ”den store dag” var der igen, ligesom den havde ligget i tankerne lang tid før, jeg fik konstateret epilepsi. Målet var klart: At svømme 1,9 km, cykle 90 km og løbe 21 km i træk (½ ironman) samt at gennemføre et maratonløb. At nå i mål! Søndag d. 20. oktober 2002 kl. 15.00 var målet nået. Jeg havde overvundet alt! Følelsen af at være den sejeste og allermest glade i hele verden var der: Jeg havde overvundet mit handicap!
Et liv med epilepsi er ikke let Af Line, 24 år De 2 første år prøvede jeg bare at glemme sygdommen, og når det så gik galt, kunne jeg ikke " forstå, hvorfor Jeg fik først epilepsi som jeg lige skulle 17 årig, og de 7 år, jeg nu tage den med ro har haft sygdommen, har og lytte til, hvad min krop fortalændret alt for mig. Før te mig. Jeg prøjeg fik konstateret epivede så vidt mulepsi, var jeg en normal ligt at ignorere rask pige, der sjældent optræk til anfald fejlede noget, så jeg har og fortsatte med at lave, hvad jeg haft mange problemer med at lære at acceptere nu var i gang min sygdom og de konse- med, indtil anfaldet kom.
kvenser der følger med den. "
Langt om længe begyndte jeg efterhånden at indse, at jeg havde epilepsi, men ville stadig ikke acceptere, at jeg ikke havde kontrol over min krop. Jeg ”kæmpede” imod og fremprovokerede anfald, bare for at vise at jeg selvfølgelig havde kontrol over min egen krop. Men jeg fik mig en stor lærestreg, for anfaldene skulle nok komme. Jeg fik hjælp Efter nogle år med problemer på arbejdsmarkedet, privat og socialt begynd-
te jeg at se, at jeg havde brug for hjælp fra andre. Jeg fik efter en lang og meget besværlig sag med min kommune, bevilliget noget psykologhjælp. De 2 år jeg gik til psykolog var med til at ændre mit liv radikalt. Jeg lærte langsomt at indse, jeg havde en sygdom som jeg skulle leve med resten af livet og de konsekvenser, der følger med. Jeg har altid været lidt af et karrieremenneske, og da jeg fik epilepsi, fandt jeg ud af, at jeg ikke kunne være det under samme omstændigheder som tidligere. Min psykolog har været – og er stadig – en person, jeg har betroet mig utroligt meget til. Hun kan forstå mig på en helt anden måde end nogen anden, jeg har snakket med i forbindelse med mine tanker, følelser og reaktioner på sygdommen. Den dag i dag snakker jeg stadig med hende, på trods af at min behandling er overstået for længst. Hun vil meget gerne vide, hvordan det går med mig, og det at jeg ved jeg kan ringe til hende, hvis alt brænder på, er en utrolig stor støtte. Hun har fået mig til at se på livet med helt andre øjne, hun har lært mig, at man kommer længst med positive tanker, men samtidigt også lært mig at tænke over tingene 2 gange, inden jeg gik i panik, over at et anfald var under
optræk. Hun har givet mig så utroligt mange gode værktøjer at arbejde med. Jeg ved, at hvis det ikke havde været for hende, ville jeg ikke være kommet så meget over epilepsiens følger, som jeg er i dag. Alkohol Da jeg fik konstateret epilepsi, valgte jeg at stoppe med at drikke alkohol til fester og ved andre lejligheder. Efter 1½ år uden alkohol, begyndte jeg langsom at drikke igen, dog meget begrænset. Jeg har langsomt fundet ud af, hvor meget jeg kan tåle og i tilfælde af at jeg drikker for meget en aften, ved jeg også, hvad jeg skal gøre, inden jeg går i seng for at forhindre et anfald om morgenen. Job Jeg har for et år siden fået bevilliget et flexjob og skal nu - efter meget besvær begynde på mit første arbejde med en flex ordning- og jeg må ærligt indrømme, at jeg glæder mig meget til at komme i gang. Det tog mig lang tid at få en flexordning godkendt af kommunen, på trods af jeg har fået konstateret en varig nedsat arbejdsevne. Kommunen ville meget hellere tilbyde mig en førtidspension - i en alder af 21 år - noget jeg blev meget chokeret, sur, samt ked af det over. Omverdenens reaktion Min omgangskreds har faktisk taget det meget pænt. Mange anede ikke, hvad epilepsi var, før jeg fortalte om den. Hvis jeg har stødt ind i nogle mennesker, som har taget afstand fra mig på grund af uvidenhed, ja så har jeg lært, at de ikke er meget værd i situationer, hvor
jeg måske ville have brug for dem. Så vil jeg hellere trække på de få, men meget nære personer jeg kender, for dem ved jeg er til at stole på. Nu Den dag i dag har jeg været anfaldsfri i 2 år og føler, jeg har styr over min epilepsi. Jeg ved, hvad der skal til for at undgå anfald og lever så vidt muligt efter det. Jeg har været så heldig at finde mig en dejlig kæreste for 1½ år siden, og han har også været en utrolig stor støtte for mig, noget jeg ved med sikkerhed, har været med til at holde mig fri for anfald. Han giver mig en tryghed, som er alfa og omega, han kan få mig til at slappe af og bevare roen, når der er optræk til anfald – for det har der været nogle gange.
Modelfoto. Foto: Tao Lytzen
Arkivfoto. Foto: Frida Nedergaard Christensen
Arkivfoto. Foto: Ukendt
”Epilepsi – FEDT!” Af Caroline Jeg lyder måske mærkelig og ikke helt forståelig, men jeg er glad for min epilepsi. Når jeg tænker på den, overskygges de små negative ting, der er, fuldkomment af de gode, og det giver mig megen glæde i hverdagen. Den første tid Da jeg ikke selv kan huske, hvordan det var den første periode, har jeg fået lidt fortalt af min familie og venner. Jeg har fået fortalt, at jeg " var meget stille, Personer med epilepsi jeg lukkede mig har de største fordom- inde i mig selv me om personer med og havde nemt epilepsi, og jeg var ik- ved at græde. ke nogen undtagelse. Det var specielt Folk med epilepsi var slemt, når jeg skulle tage min unormale, dumme i medicin og fylde hovederne osv. Men så piller i min pillekom der et vendeæske. Jeg var nervøs over, punkt. hvordan jeg " skulle tackle det, jeg var betænkelig og syntes, at det var underligt og kunne ikke rigtigt forstå, hvorfor jeg skulle tage alle de piller. Alligevel var det, som om jeg var klar over, at det nu engang var sådan, og at jeg bare skulle få det bedste ud af det. Hukommelsesproblemer var også noget, der trak tænder ud. Det var svært at vænne sig til at skulle skrive alt ned. Jeg kan bl.a. ikke huske min storebrors bryllup, en barnedåb mm.
Fordomme Personer med epilepsi er de mennesker, der har de største fordomme om personer med epilepsi, og jeg var bestemt ikke nogen undtagelse. Folk med epilepsi var unormale, dumme i hovederne osv. Jeg var bange for at møde andre, for det kunne bare ikke passe, at jeg også var sådan, men jeg fik overvundet angsten og den barriere, jeg havde. Jeg tog med på tirsdagshyggeaftenerne i Århus og blev overtalt til at tage med på sommerlejren 2006, hvilket viste sig at være det bedste jeg har gjort! Vendepunktet Sommerlejren 2006, det var der, det hele skete. Det var det helt store vendepunkt! Jeg indså, at personer med epilepsi virkelig slet ikke er så underlige, som jeg gik og troede. Jeg fik en helt ny forståelse, og al angsten forsvandt. Jeg så for første gang et anfald og forstod virkelig, hvordan det hele var. Det var en enestående og fantastisk oplevelse. Der er en helt bestemt forståelse mellem folk med epilepsi, som har ledt til mange gode venskaber, og efter den tur blev jeg den gode gamle glade Caroline. Efterveerne Efter at havde fået sådan en dejlig oplevelse og indsigt i det hele, ville jeg gerne give folk den samme oplevelse, som jeg fik. Jeg mødte andre og fik dem overtalt til at overvinde angsten og fordommene. Derudover begyndte jeg på lidt frivilligt arbejde, hvilket jeg er meget glad for. Min hverdag. I dag er det meget positivt
for mig at have epilepsi. Jeg har haft så mange gode oplevelser, og der kommer helt bestemt endnu flere, men det bedste er nu min kæreste, som jeg har mødt igennem min epilepsi. Nu har jeg været anfaldsfri i to år og føler mig ikke specielt syg. Endnu engang har jeg svært ved fuldkomment at forstå, hvorfor jeg skal tage mine piller, men har lært at leve med det. Ligeledes har jeg lært at leve med min dårlige hukommelse, selv om det til tider kan være meget besværligt ikke at kunne huske. Epilepsien har gi-
Arkivfoto. Foto: Ukendt
vet mig så meget, og jeg ser det overvejende som noget godt. Tour de Danmark weekenden fik mig til at indse det for alvor og har fået mig til at føle mig meget heldig. Jeg bliver bestemt ved med det frivillige arbejde, da det at kunne gøre noget for andre, gør mig glad og får mig til at føle mig rigtig godt tilpas.
Modelfoto: Foto: anne-Dorthe
Hvad er epilepsi i udenforståendes øjne? Af Susanne Efter snart 13 års ”erfaring” med epilepsi, kan jeg godt skrive lidt omkring epilepsi set med omgivelsernes øjne. Det mener jeg er muligt efter mange kærlige og åbenhjertige samtaler med familie og venner om det emne. Andre har andre oplevelser. Min historie er udelukkende fortalt for at få mulighed for at forstå dem, der er tæt på en person med epilepsi. Mine forældre var paniske og skræmte, da det hele brød ud. De fortæller, at da lægen havde informeret dem om, at jeg havde epilepsi, stod de begge og kiggede på hinanden. Epilepsi? – det er jo det, hvor man falder om og går i kramper og bider sig i tungen. De anede ikke, hvad der foregik eller skulle foregå.
Når andre hørte om min tilstand spurgte de: Hvordan og hvorfor? . Min mor fortæller, at mine forældre søgte informationer om epilepsi fra alle steder og blev i ” stand til at svare på Efter at have snakket folks spørgsmål. med min familie og
venner om denne arti-
”Hvad kan vi lave kel, er det for alvor sammen?” Min bedste veninde gået op for mig, at de fortæller om det har haft det mindst første besøg på hos- ligeså svært som jeg pitalet. Hun kom selv. lige ind på stuen, ” da jeg havde et slemt anfald. Denne oplevelse skulle ligge til grund for hendes syn på epilepsi i lang tid. Der gik længe før hun spurgte direkte til
den. Hvad er det her egentlig? Bliver du nogensinde ”normal” igen? I starten forestillede hun sig en veninde, som ikke måtte noget som helst og mere eller mindre var dopet af medicin. Til sidst fik hun stillet spørgsmålet: ”Hvad kan vi nu lave sammen?” Jeg blev meget overrasket over spørgsmålet, men det var jo egentlig reelt nok. Vi havde en lang snak sammen med min mor, hvor hun primært fik fortalt min veninde om sygdommen, og at det ikke satte en stopper for mit liv. Min veninde fortæller, at det var svært for hende at acceptere, at jeg ikke kunne drikke særlig meget alkohol. Vi var begge 21 år, og vi havde altid gået til fester og i byen. Nu kunne jeg ikke drikke mere end et par øl, og jeg var ikke den, som hun tumlede hjem med meget tidlig om morgenen, og som hun kunne have tømmermænd sammen med dagen efter. Hun stillede sig dog aldrig spørgsmålet, om vi fortsat kunne være veninder. Det havde jo ikke ændret mig – det havde bare sat nogle begrænsninger for mine fysiske udskejelser. Hun accepterede hurtigt de fakta, der fulgte med min sygdom. Kampen mod mors kæreste Min mor er nok den person, som har været allermest berørt af min sygdom. Det var hun i hvert fald i starten. Jeg boede hjemme hos hende, og hun var mere eller mindre min babysitter, det første lange stykke tid. Hun fortæller, at hendes liv næsten blev sat på pause, idet hun ikke kunne koncentrere sig om andet end mig. Hun tilsidesatte min bror helt bevidst, men det var han meget for-
stående overfor. Da hendes nye kæreste flyttede ind i huset, måtte hun gå igennem meget med mig. Hun fortæller, at hun ikke kunne forstå, hvorfor jeg skulle sætte mig på tværs, når hun var lykkelig sammen med denne mand. Hvorfor skulle jeg gøre alt i min magt for at ødelægge deres forhold? Hun fortæller, at det næsten lykkedes for mig, men at det til sidst var gået op for mig, at det ikke ville ændre på hendes og mit forhold. Det gjorde hende ulykkelig, at jeg kunne forestille mig, at hun ville elske mig mindre, når nu kæresten flyttede ind. Hun måtte nærmest tvinge mig til en snak om emnet, og hun følte, at hun til sidst fik lavet hul i muren. Nu skulle den bare rives ned. Men hun følte det gik i den rigtige retning. Vi har siden snakket meget om den tid. Hun var klar over, at der foregik mange ting i mit hoved, og at jeg med stor sandsynlighed sagde og gjorde ting, som faktisk ikke lignede mig. Det var jo en endnu større omvæltning for mig. Det var frem for alt mit liv, der havde fået en dramatisk omdrejning. Det gjorde stadig ondt. Efter at have snakket med min familie og venner med henblik på denne artikel, er det for alvor gået op for mig, at de har haft det mindst ligeså svært som jeg selv. Jeg ved dog én ting – disse mennesker elsker mig, og efter en udfordring som denne ved jeg, at de altid vil elske mig.
Fra knus til knald Baghylere, besværlige forældre, alkohol, generte fyre, netdating og ungdomslejr. Man når vidt omkring, når man taler med unge med epilepsi om at score Vi har samlet en fyr og fire unge piger, alle i alderen 25-30 år, rundt om et bord til en snak om ensomhed, at score og have sex, når man er ung og har epilepsi. Dansk Epilepsiforenings undersøgelse ”Levevilkår for unge med epilepsi medlemsundersøgelse 2009”, hvor medlemmer af epilepsiforeningen i alderen 18 til 30 år har besvaret et spørgeskema om deres livsvilkår, siger bl.a., at foreningens unge med epilepsi har senere seksuel debut end unge i almindelighed. Fx er næsten hver fjerde af undersøgelsens unge jomfruer. Blandt 24-årige i befolkningen som helhed er det kun 6 %. ”De, der er hårdest ramt, er dem, der har haft epilepsi siden de var små,” siger en af de unge piger ved bordet. Hun henviser til undersøgelsen, der viser, at dem, der først har fået epilepsien som unge og er rimeligt velfungerende, ikke har så store problemer. Fyren ved bordet fik sin epilepsi som ung, og den giver ham ikke særlig mange problemer. Han siger, at en sen seksuel debut ikke behøver at have noget med epilepsi at gøre. I hans tilfælde var det lige omvendt: ”Jeg var fand’me sent ude. 19 år! Og det var faktisk epilepsien der hjalp mig,” afslører han. På grund af epilepsien blev han aktiv i epilepsiforeningens ungdomsgruppe og fik sin sek-
suelle debut der. De er enige om, at det er nemmere at score, hvis man møder en, der også har epilepsi. ”Man er mere modig,” siger en pige: ”Man slipper for at forklare, hvorfor man tager piller frem, og hvad han skal gøre, hvis man får et anfald.” Alkohol og forældre Gennemsnittet af de unge i epilepsiforeningens undersøgelse starter sent med både sex og alkohol, og der kan være en sammenhæng. 60 % af undersøgelsens piger var over 16 år, da de først drak alkohol. Hos unge i almindelighed er andelen 10%. ”Der er jo også det problem, at dem, der i undersøgelsen er ensomme, har sen seksuel debut, ikke drikker alkohol og alt det, de kommer jo slet ikke i byen i samme omfang som dem, der er mindre plaget af epilepsien. Så de får ikke mulighed for at få en lækker fyr med hjem, så det kan udvikle sig derfra – eller i det mindste få et godt knald,” mener en af pigerne: ”De bliver hellere hjemme. Der føler de sig mere trygge.” En anden pige fortæller: ”Jeg blev holdt uden for i klassen, fordi jeg ikke drak. Jeg havde fået fortalt af min neurolog, at jeg overhovedet ikke måtte drikke. Så var der en fest, som jeg ikke var blevet
Modelfoto. Foto: Anne-Dorthe Wilms
inviteret til, men hvor jeg dukkede op alligevel. Og så var der en, der sagde: ’Kommer du!? Jeg troede ikke, at du måtte drikke.’ På det tidspunkt havde jeg så hørt at jeg gerne måtte drikke et par enkelte genstande. Senere fik jeg så at vide, at jeg måtte prøve mig frem og finde min egen grænse.” En anden følger op: ”Det er også svært hvis neurologen fortæller ens forældre, at man ikke må drikke så meget. Så begynder forældrene at sige, at man slet ikke må drikke. Og det er ikke særlig sjovt at sidde til en fest inde i sin egen lille verden, hvor man er den eneste, der ikke drikker og midt i det hele må rejse sig og sige: ’Jeg bliver nødt til at gå nu for det kræver min mor.’ Så kan man sgu lige så godt lade være med at gå til fest.” En af pigerne har fundet sin egen løsning. ”Jeg har gjort sådan at jeg bare ikke drikker eller kun drikker en lille smule, og det må de andre så bare finde sig i. Og jeg kan udmærket feste igennem, selv om jeg er ædru.” Sommer, sol og sex For alle rundt om bordet er den ultimative løsning på problemer med at score: Sommerlejren for epilepsiforeningens unge! ”Mange skal drikke sig mod til og være åbne, men det behøver man ikke på sommerlejren. Der er man bare åben, fordi man har epilepsien til fælles, og så man tør noget mere.” Pigerne giver undersøgelsen ret i, at fyre
er mere generte end piger, men det problem løser ungdomslejren øjensynligt også: ”De generte fyre på sommerlejren er mere trygge og de blomstrer mere op,” siger en af dem. De er enige og begynder at udveksle sommerlejr-historier om fyre, der er mere seje dér end der hjemme. Og som en af pigerne siger om en af de generte fyre: ”Jeg kunne godt finde på at hoppe på ham.”
”
Forhold og tryghed Jeg har gjort sådan at Det kan måske nok jeg bare ikke drikker være nemmere at score på sommerlej- eller kun drikker en re, men det er som lille smule, og det må regel ikke forhold, de andre så bare finde der varer særlig lænsig i. Og jeg kan udge. Det kan der være mærket feste igenmange grunde til, forklarer de seks un- nem, selv om jeg er ge. Fx samler lejren ædru. unge fra hele landet, ” og det kan være svært at fastholde et forhold, hvis man bor langt fra hinanden. Selv om de i munden på hinanden siger ”Næe” på spørgsmålet om det er vigtigt at have en kæreste, så kan man, især lige når man er flyttet hjemmefra, savne en partner, fortæller de: ”Der er nok nogen, der gerne vil have en kæreste, der kan hjælpe en med at huske sine piller og være der, hvis man får et anfald.” ”Jeg kan huske en kollegiefest, hvor jeg helt klart havde fået mere at drikke end jeg kunne tåle. Der var jeg virkelig ked af, at min mor ikke var der,” fortæller en pige.
”Jeg havde meget med at hvis jeg havde været i byen, så ringede jeg til min søster, så hun næste morgen kunne tjekke, om jeg var der eller var faldet om,” fortæller en anden. Anfald Det kan godt være, at det er nemmere at score på ungdomslejren, men man kan vel ikke nøjes med kærester i en uge om året? Deres råd til dem der går i byen er: ”Man skal være åben og ikke være bange for at snakke, men epilepsien skal ikke være det første man fortæller om.” ”Hvis jeg var i byen og bare skulle have en med hjem, så ville jeg overhovedet ikke nævne det,” siger fyren og bliver bakket op af de andre. Talen falder herefter på angsten for at få anfald, mens man har sex. Det er der ingen rundt om bordet der frygter, selvom enkelte har oplevet det: ”Jeg fik et anfald, mens jeg blev taget bag fra. Det var ikke særlig sjovt. Man vågner op og tænker: Det var da ikke lige det her, jeg var i gang med,” fortæller en pige og ler sammen med de andre. Hun fik anfaldet med en kæreste, der tog det roligt og fortalte, hvad der var sket. Hendes historie er sjælden, og ingen af dem er bange for sex. Netdating ”De, der ikke tør tage i byen, de skal jo også have et knald en gang imellem. Der tror jeg, at mange bruger datingsider, men bare ikke vil ud med det,” mener fyren og støttes af de andre. Det gode
ved netdating er, at man kan gemme sig lidt, og man bestemmer selv, hvem man vil møde, mener de. De anbefaler dating.dk og netdating.dk. Og det viser sig, at tre at de seks om bordet har prøvet dating på nettet. Men det er med forskellige grader af succes.
” Jeg fik et anfald, mens jeg blev taget bag fra. Det var ikke særlig sjovt. Man vågner op og tænker: Det var da ikke lige det her, jeg var i gang med, ”Min første fyr var ” et flop, så jeg har ikke prøvet det siden. Men jeg vil ikke udelukke, at jeg gør det igen.” ”Jeg har prøvet det gennem KroniskUng. Dér var en, jeg talte godt med og så skulle vi begge til et arrangement i Århus, hvor vi aftalte at følges. Og så endte det med at vi blev kærester.” De unge omkring bordet synes at undersøgelsen peger på mange vigtige problemer for unge med epilepsi, og de ville ønske, at man kunne arrangere en konference, hvor der blev holdt opæg, og man kunne udveksle erfaringer.
At rejse er en gave - også med epilepsi! Af Tom. 27 år For langt de fleste af os er epilepsien ikke en undskyldning for at undlade at rejse og udforske verden. Epilepsien er individuel, så min lille rejsebeskrivelse bliver blot en påmindelse til dig om, at det kan være en god idé at vende nogle af sine rejseplaner med lægen for at få fif om, hvordan din epilepsi bør takles til der, hvor du skal hen. Jeg tog på vinterfjeld i Nordsverige i 2002 med ski, rygsæk, telt og 2 gode venner under armen. En herretur, hvor vi var mere eller mindre overladt til os selv ude på den smukke kolde sne, dog med få Fjeldsta" tioner indenfor Man kan læse sig til me- rækkevidde. get bl.a. at det er farligt at Dagsturene skulle planlæggå uden for en dør som epileptiker. Man kan og- ges, så vi altid var sikre i tilfælså forsøge at læse sig til det af, at uheldet skønheden og charmen skulle ramme ved det græske øhav. El- mig/os. Vi havler man kan lukke bogen de altid udstyr med, så vi kunog opleve det hele selv. ne klare os nat" ten over, væk fra teltet og soveposen. Ekstra arbejde blev det for os alle 3, men jeg tror i stedet, at vi valgte at se det hele som én stor udfordring. Eftersom at jeg får min medicin i form af kapsler, indebar det, at jeg var nødsaget til at beskytte kapslerne mod frost. Det havde været så simpelt, hvis bare vi
havde haft en fast base på en Fjeldstation, som vi kunne vende tilbage til, men eftersom vi altid var på farten, måtte jeg altid have medicinen tæt inde på kroppen, når vi besteg fjeldene og langt nede i soveposen, når vi lagde os til at sove. Turen blev et sandt hit uden anfald og med naturoplevelser, jeg aldrig havde drømt om. Efter endt tur må jeg indrømme, at pillerne og epilepsien var det mindste problem på turen. Jeg får hele tiden nye planer og drømme, som jeg vil realisere. Alt er i princippet muligt, jeg føler, at jeg kan drømme frit uden at være hæmmet. Glemme blot for en lille stund, at jeg har en skavank, som gør, at jeg sikkert skal tage højde for lidt flere ting end de fleste. At drømme frit er det bedste, jeg ved. En frihed, der giver mig lov til at brainstorme på mine drømme og ønsker, hvilket giver mig en håndfuld valgmuligheder, som jeg kan arbejde videre på. Alternativet er, at jeg stirrer mig blind på de ting, jeg ikke kan pga. min epilepsi. I stedet for at blive deprimeret over, at jeg ikke kan tage dykkercertifikat, føler jeg mig privilegeret over at kunne vandre i de svenske fjelde, flyve til Asien for at lære om gamle dynastier. Det hele handler om at dreje hovedet og se sig for. Som epileptiker skal jeg tænke tingene lidt mere igennem, men jeg skal heller ikke gøre tingene mere komplicerede, end de er. Der gemmer sig ofte noget lige om hjørnet, men det er sjældent farligere, end at vi tør og bør udforske det!
Bliv medlem af Dansk Epilepsiforening
Støt foreningens arbejde for at bedre vilkårene for personer med epilepsi og deres familier. Ligesom du støtter vores ulandsarbejde i Uganda
Få adgang til rådgivning
Bliv tilbudt kurser og lejrophold
Få medlemsbladet, Epilepsi, der udkommer fire gange om året
Mulighed for at leje billige ferieboliger
Deltage i kredsenes aktiviteter
Deltage i netværk
Deltage i ungdomsaktiviteterne
Mulighed for at gøre en indsats som frivillig
Se mere om medlemskab på vores hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk
www.epilepsiforeningen.dk