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L’hommage à MaÍl Maubourguet b La famille Pedebidou-El Mankouch raconte

Le village rĂŠuni autour de la famille MaĂŤl Pedebidou est dĂŠcĂŠdĂŠ ce mardi 22 novembre. Depuis, amis, membres de l’association, ĂŠlus‌ tous ont tenu Ă apporter leur soutien Ă sa famille. Des gestes qui les ont tous particulièrement touchĂŠs.

J

e l’aimais de tout mon cĹ“ur, il restera gravĂŠ dans ma mĂŠmoire jusqu’à la fin de mes jours. C’Êtait un petit garçon formidable. Les gens qui ne le savaient pas, n’auraient jamais pensĂŠ qu’il ĂŠtait malade Âť, confie Fatima, la grand-mère de MaĂŤl Pedebidou. Martine, sa deuxième grandmère soupire: ÂŤ c’est une ĂŠnorme peine, un chagrin dont on ne se remettra jamais. Âť Sa gorge se serre, elle ne peut en dire davantage. Leur petit-fils avait cinq ans et ĂŠtait atteint d’HTAP (Hypertension artĂŠrielle pulmonaire). Il est dĂŠcĂŠdĂŠ mardi 22 novembre dans les bras de son papa, Yannick, Ă l’hĂ´pital Necker, Ă Paris. Il devait se faire opĂŠrer du cĹ“ur le jeudi suivant.

ÂŤ Un formidable ĂŠlan d’humanitĂŠ Âť Que dire Ă sa famille, Ă ses grands-mères, Ă son père, Ă sa mère? Les mots sont dĂŠrisoires et c’est encore plus vrai quand on parle de la famille Pedebidou -El Mankouch. Plus que des mots c’est un vĂŠritable cri d’amour qu’a souhaitĂŠ lancer Maubourguet Ă la famille. Younce et Marie, son oncle et sa tante racontent: ÂŤ tant de gens sont venus nous voir, de Maubourguet et des alentours. L’ensemble de la population a ĂŠtĂŠ lĂ pour nous, on a eu des tĂŠmoignages de soutien de partout, mĂŞme de gens qu’on ne connaissait pas. Les gens du voyage sont venus faire une veillĂŠe dans la nuit de jeudi Ă vendredi et ils ĂŠtaient aussi aux obsèques et sont restĂŠs jusqu’à ce que MaĂŤl parte. Le curĂŠ, Jean-Jacques Barrère a ĂŠtĂŠ parfait. Il a toujours ĂŠtĂŠ lĂ pour MaĂŤl, il venait souvent voir le petit. Les membres du club de rugby, le charcutier de Maubourguet nous

ont fait Ă manger‌ on ne s’attendait pas Ă tout ça. Âť Chacun a tenu, Ă sa manière, Ă partager une part de la douleur de la famille, Ă ĂŞtre lĂ tout simplement. Les commerçants ont baissĂŠ leurs rideaux, ce vendredi. Les motards ont accompagnĂŠ le cortège, toute la caserne de Maubourguet ĂŠtait lĂ , les parents d’enfants malades, les membres de l’association HTAP France‌ Environ 1000 personnes se sont rĂŠunies autour de Malika et Yannick, les parents de MaĂŤl, pendant les obsèques. Jean-Jacques Barrère, le curĂŠ du village sourit : ÂŤ l’Êglise ĂŠtait bondĂŠe, je n’avais jamais vu autant de monde. Il y avait mĂŞme de très nombreuses personnes dehors. C’est un message de vie, d’espoir qu’ont apportĂŠ ces gens. Un ĂŠlan d’humanitĂŠ tout simplement. Âť Une gĂŠnĂŠrositĂŠ sans borne qui ne cesse de surprendre la famille. Yannick, son papa confie: ÂŤ tellement de gens sont passĂŠs Ă la maison pour le voir, nous ont appelĂŠs, ça serait impossible de remercier tout le monde. Quand Jean-Jacques Barrère est venu le voir, il s’est mis Ă genoux pour dire une prière et sous le coup de l’Êmotion a eu du mal Ă se relever. Il connaissait très bien MaĂŤl et a beaucoup de peine. Jean Guilhas et son ĂŠquipe ĂŠtaient Ă Paris pour le congrès des maires, ils voulaient nous faire la surprise de venir nous voir après l’opĂŠration. Elle n’a jamais eu lieu, mais ils sont venus quand mĂŞme le matin et ont passĂŠ un moment avec nous. Âť MaĂŤl avait rĂŠussi Ă fĂŠdĂŠrer tellement de gens autour de lui, il ĂŠtait aimĂŠ de tous. Hanane, une de ses tantes, lâche: ÂŤ je l’aimais ĂŠnormĂŠment Âť. Ça a toujours ĂŠtĂŠ ainsi. DĂŠjĂ quand Elodie et les autres tatas avaient dĂŠcidĂŠ

d’organiser le dÊfilÊ à Estirac, elles avaient ÊtÊ surprises du nombre de personnes qui Êtaient venues, de l’engouement des gens vis-à -vis de leur cause.

ÂŤ Je n’avais jamais vu autant de monde Âť Elodie se rappelle, ĂŠmue. ÂŤ On a servi 400 repas, on a rĂŠcoltĂŠ entre 8000 et 9000 â‚Ź pour l’association ce soir-lĂ , c’Êtait ĂŠnorme. On a eu raison de le faire, de faire cette soirĂŠe pour qu’il vive ça. Toute la solidaritĂŠ, toute la joie qu’on a ressentie ce soirlĂ , on a pensĂŠ que ça suffirait, que ça ferait avancer les choses. Malheureusement, la maladie l’a emportĂŠ, mais il serait toujours lĂ , dans nos cĹ“urs et on continuera de se battre pour lui. On va faire un calendrier pour 2012 qu’on va vendre pour rĂŠcolter des fonds. Lors de la messe, Marie Goupil, la coordinatrice rĂŠgionale de l’association, a fait un ĂŠmouvant discours. Ensuite, elle nous a demandĂŠ si on souhaitait continuer Ă Ĺ“uvrer pour l’association. On a tous dit oui, on veut aider les autres personnes qui souffrent de cette maladie, que les gens n’oublient pas, nous, on pensera toujours Ă lui. Âť

La famille continue le combat aux cĂ´tĂŠs de l’association La famille a mĂŞme dĂŠcidĂŠ d’aller encore plus loin. Alexia et Patrick racontent. ÂŤ Un match de rugby va ĂŞtre organisĂŠ au profit de l’association. Toute la famille, les amis de la famille vont participer Ă l’ultramarathon qui a lieu chaque annĂŠe entre Toulouse et Port-La-Nouvelle.Âť Avec derrière ces actions, un

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La leçon de courage, c’est MaĂŤl qui nous l’a donnĂŠe. Âť

seul but, faire connaĂŽtre la maladie et rendre un hommage Ă MaĂŤl. ÂŤ c’Êtait un petit bonhomme qui ne s’est jamais plaint, il ĂŠtait si courageux. Quand on le voyait jouer avec les autres enfants, on voyait un enfant comme les autres pas un petit malade. On n’aurait jamais pensĂŠ que ça

arriverait aussi vite. C’est la pire chose qui puisse arriver Ă des parents. MaĂŤl laisse un vide immense derrière lui. On doit soutenir sa mère, son père, son frère Thibault, et tous les parents d’enfants malades. Ce n’est pas parce qu’il n’est plus lĂ qu’il faut arrĂŞter de lutter. Pour le courage que

MaĂŤl a eu, on continuera Ă se souvenir de lui. La vraie leçon de courage, c’est lui qui nous l’a donnĂŠe mĂŞme si on ne dira jamais assez qu’il est parti trop tĂ´t. Âť ) )"), !," ),$$,# % % % $ ),

ÂŤ Le plus grand parmi nous, c’Êtait lui Âť, des mots qui rĂŠsument au mieux ce que ressent JeanJacques Barrère. Le curĂŠ du village connaissait bien MaĂŤl. ÂŤ C’Êtait son copain Âť comme racontent les oncles du jeune garçon. Jean-Jacques Barrère confie : ÂŤ je me sentais concernĂŠ par la maladie de MaĂŤl, la paroisse a essayĂŠ de participer au soutien de l’association HTAP France Ă sa manière. J’allais souvent le voir, j’aimais passer du temps avec lui. J’ai toujours eu beaucoup d’affection pour toute sa famille, pour Malika, notamment qui est tout sauf une femme ordinaire. C’est une famille extraordinaire. Quand je l’ai vu sur son lit, je l’ai embrassĂŠ, j’ai pleurĂŠ et j’ai essayĂŠ de prier pour lui, pour la famille, et pour avoir la force de prononcer le sermon. C’est la famille de MaĂŤl qui me l’a donnĂŠe, les voir se serrer les coudes avec une telle force, une telle dignitĂŠ, m’a donnĂŠ ce dont j’avais besoin. J’ai refusĂŠ de choisir des chants tristes, je l’ai bĂŠni avec une branche de laurier, j’ai voulu adresser un message de vie. Âť

 MaÍl a construit une grande maison‌ à nous de la faire vivre 

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4 • Jeudi 1er dÊcembre 2011

L’Êlan de solidaritĂŠ autour de la famille a bouleversĂŠ le prĂŞtre. ÂŤ Depuis, le mardi soir, j’ai reçu ĂŠnormĂŠment de coups de fils de gens qui me demandaient : “ mais comment va-t-on faire ? â€? Et, le jour des obsèques l’Êglise ĂŠtait pleine. Les enseignants de son ĂŠcole avaient fait faire aux enfants des fleurs de toutes les couleurs et leur avaient fait planter leur prĂŠnom dans deux jardinières. J’ai trouvĂŠ ça très beau. Ils avaient ĂŠgalement apportĂŠ une guirlande lumineuse dont ils se sont servis pour entourer le cercueil, pour que MaĂŤl reste dans la lumière. Je n’oublierai jamais ce moment-lĂ , il s’est fixĂŠ en moi.Âť Il a particulièrement ĂŠtĂŠ ĂŠmu par la beautĂŠ des textes lus par Jacky, l’assistante maternelle de l’Êcole : ÂŤ tu avais peur de la souffrance, tu la supportais pourtant avec courage. Tu nous as pris tout simplement la vie Âť, ou encore celui de Lucette, une amie de MaĂŤl. ÂŤ Tu avais tant de choses Ă nous dire. Tu ĂŠtais avide de voir et d’entendre, comme si tu savais que tu avais peu de temps pour apprendre et comprendre. Tout cela, c’Êtait toi, MaĂŤl, et ta richesse c’est la nĂ´tre maintenant, Ă nous de la garder et de la faire vivre Âť. Jean-Jacques Barrère sourit. Il y aura mille et une façons de parler de MaĂŤl mais celle qu’il prĂŠfère, c’est avec une chanson. ÂŤ Il ĂŠtait un petit homme, pirouette‌ Âť. ÂŤMaĂŤl a demandĂŠ Ă son père de lui chanter la chanson juste avant de mourir. Pour moi, le petit homme c’Êtait lui. En appelant Ă tous ses gestes, Ă toute cette fraternitĂŠ, il a construit une grande maison. Elle est encore en carton parce qu’elle est fragile, qu’elle peut toujours se briser, mais Ă nous de nous battre pour la faire vivre cette maison. Lui, l’a fait, avec sa simplicitĂŠ d’enfant, comme une pirouette. Son temps de vie a ĂŠtĂŠ très court, ça n’empĂŞche qu’il ĂŠtait grand, grand par ce qu’il a fait rayonner, ici, par ce formidable ĂŠlan d’humanitĂŠ qu’il a crĂŠĂŠ au-delĂ de ce qu’on peut imaginer. Âť

La Semaine des PyrĂŠnĂŠes

L’hommage à MaÍl De Maubourguet à Toulouse b Un combat contre la maladie

ÂŤ On n’a pas le droit d’abandonner Âť Marie Goupil est coordinatrice rĂŠgionale de l’association HTAP France. Elle connaĂŽt très bien les parents de MaĂŤl. Au fil du temps, elle est devenue une amie, presque un membre de la famille.

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’ HTAP est une maladie rare. Ils sont quelques milliers de patients en France à souffrir de cette pathologie. Dans le Sud-Ouest, ils ne sont que 30 à faire partie de l’association HTAP France. Marie-Goupil est l’une d’entre-eux.

La Semaine des PyrĂŠnĂŠes : Comment avez-vous connu MaĂŤl et sa famille ? Marie Goupil: Malika m’a appelĂŠe un jour, elle ĂŠtait Ă l’hĂ´pital avec son fils, Ă Toulouse et je l’ai immĂŠdiatement rejointe. Pourtant, j’ai longtemps attendu avant de rencontrer des enfants malades. L’HTAP m’a enlevĂŠ le droit d’en avoir et je pensais que ça serait trop dur d’aller voir un petit bout de chou avec une pompe. Mais, quand Malika m’a appelĂŠe j’ai dĂŠcidĂŠ d’arrĂŞter de me poser des questions. MaĂŤl m’a apportĂŠ une force ĂŠnorme, une envie de lutter pour lui, tellement que j’en oubliais ma maladie pour ne penser qu’à lui. C’Êtait ma lueur d’espoir. Elle s’est ĂŠteinte aujourd’hui mais ça ne doit pas nous empĂŞcher de continuer encore pour que son combat ne soit pas vain.

toyer une famille comme cellelĂ nous donne une telle force, on n’a pas le droit d’abandonner face Ă eux. Cette famille est un exemple pour nous tous. Chacun de ses membres nous a donnĂŠ une leçon de vie. Malika et Yannick se sont battus tout le temps. Malika ĂŠtait très souvent Ă l’hĂ´pital, c’est du temps qu’elle n’a pas pu donner Ă Thibault par exemple. Mais Malika et Yannick ont et pourront toujours compter sur les membres de leur famille. Ils sont tous extrĂŞmement soudĂŠs. Le lien qu’ils ont entre eux leur permet d’affronter ce fardeau Ă plusieurs. Il y a 3 000 maladies rares en France et seulement 600 associations, il y a de nombreuses personnes qui vivent ces moments seules. Ça ne sera pas le cas de Malika et Yannick.

Continuer pour que le combat ne soit pas vain La maladie de MaĂŤl a touchĂŠ ĂŠnormĂŠment de personnes Ă Maubourguet ? Oui. MaĂŤl ĂŠtait malade depuis trois ans dĂŠjĂ . Cependant, il ne s’est jamais arrĂŞtĂŠ de sourire, ne s’est jamais plaint. Sa joie de vive a touchĂŠ ĂŠnormĂŠment de personnes. Le plus gros combat d’HTAP France après le soutien aux malades et Ă leur famille, c’est de rĂŠussir Ă faire connaĂŽtre notre maladie pour que la recherche avance. Ă€ Maubourguet, beaucoup de gens ont compris ce qu’Êtait cette maladie. Ils ont ĂŠtĂŠ lĂ pour soutenir la famille, c’est admirable parce que l’HTAP est une maladie invisible. Bien souvent les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est, de la souffrance qui nous habite. Pourtant, les MaubourguĂŠtois l’ont compris. MaĂŤl et sa famille nous ont permis de sensibiliser ĂŠnormĂŠment de personnes. La famille a rĂŠussi Ă l’Êlever comme les autres. Il jouait quand il en avait envie, il riait, ils ont insistĂŠ pour l’emmener Ă Disneyland avec son frère Thibault. D’autres ne l’auraient pas fait. Certains parents, et je le comprends tout Ă fait, gar-

Particulièrement touchĂŠ par le dĂŠcès du petit, le prĂŠsident du club Eric Dantin a souhaitĂŠ adresser quelques mots Ă la famille. ÂŤ La famille de MaĂŤl compte beaucoup au sein du club, sa grandmère et sa tante font partie des dirigeants, ses oncles jouent au club, son père y a longtemps jouĂŠ. C’Êtait normal de lui rendre hommage on a souhaitĂŠ le faire avec les plus jeunes dès ce weekend et on le fera Ă nouveau cette semaine avec les seniors lors du prochain match. On voyait quasiment MaĂŤl tous les weekends que ce soit sur le bord du terrain ou au club. On a suivi sa maladie de près, on a essayĂŠ de l’accompagner le mieux tout du long et aujourd’hui encore, on essaye d’être lĂ au maximum pour sa famille, de les soutenir le mieux possible, d’être le plus prĂŠsents. On a voulu ĂŞtre lĂ , tout simplement. Âť

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La Semaine des PyrĂŠnĂŠes

ÂŤ J’ai fait une promesse Ă MaĂŤl Âť ,: 3<;8<675<:-2;*<,:42;< 79123. dent leurs enfants chez eux, parce qu’ils ont peur tout simplement, peur de la suite, mais pas Malika et Yannick. Ils ont permis Ă MaĂŤl de vivre des moments extraordinaires et ça, ça n’a pas de prix. La soirĂŠe Ă Estirac par exemple‌ Un grand oui. Ce qui s’est passĂŠ Ă Maubourguet, le 24 septembre, c’Êtait incroyable. Je n’avais jamais vu autant de dons rĂŠcoltĂŠs en une soirĂŠe, ni autant de gens. Elodie et les autres tatas ont eu raison de foncer, d’organiser le dĂŠfilĂŠ Ă Estirac quand elles en ont eu envie. Quand on est atteint d’une HTAP, le temps presse, la moitiĂŠ des patients ont une espĂŠrance de vie de 5 ans, c’est horrible Ă dire mais c’est notre rĂŠalitĂŠ. Chaque jour, chaque moment, chaque instant de vie compte. La soirĂŠe a ĂŠtĂŠ un de ces mo-

ments-lĂ . Elle a donnĂŠ Ă Malika, Ă Yannick et Ă tous les autres membres de la famille une force incroyable. Une force dans laquelle ils puisent aujourd’hui pour continuer. Quand on traverse de dures pĂŠriodes comme c’est le cas en ce moment c’est très important de ne pas avoir de regrets. Ils n’ont pas Ă en avoir.

ÂŤ Cette grande famille nous a donnĂŠ une leçon de vie Âť Ce n’est pas une famille comme les autres. Ça, c’est une ĂŠvidence. Ce sont des gens admirables, très gĂŠnĂŠreux, très attentionnĂŠs, pendant les obsèques, ils sont venus voir les parents des autres enfants malades qui assistaient Ă la cĂŠrĂŠmonie, ils m’ont consolĂŠe. Pouvoir cĂ´-

Comment avez-vous rÊagi quand vous avez appris qu’ils souhaitaient continuer à se battre aux côtÊs de l’association ? Je leur ai posÊ la question parce qu’on ne sait jamais comment les gens vont rÊagir j’avais peur qu’ils me rejettent. Mais au fond de moi je savais. Ils m’ont tous dit que je fai-

sais partie de la famille, ça fait chaud au cĹ“ur. On est peu de malades et au-delĂ de l’association, j’ai toujours considĂŠrĂŠ tout le monde comme ma famille. Ă€ Toulouse, le dĂŠcès de MaĂŤl nous a tous ĂŠnormĂŠment affectĂŠs, on a couru pour lui lors du marathon. C’Êtait notre mascotte, on avait toujours un geste pour lui, on lui faisait des cadeaux. C’est comme un tsunami ici. J’ai l’impression d’avoir perdu un petit-neveu. Mais mĂŞme si c’est inacceptable, j’ai fait une promesse Ă MaĂŤl vendredi, celle de continuer. Continuer Ă soutenir les malades, leur famille, son combat contre la maladie doit nous faire dĂŠplacer des montagnes. Aujourd’hui, les actions qui ont eu lieu pour lui Ă Maubourguet, ont donnĂŠ Ă une autre famille, Ă Caussade, l’envie de se battre aussi, pour que la maladie de leurs enfants soit reconnue. Je ne peux pas dire le bien que ça peut faire de penser que Malika, Yannick, Elodie, Younce, et tous les autres seront encore avec nous. 0 0 0+ ,+ 0+%%+*< $ $ $ % 0+ 794<":24;<95<'75<79<1794<8798;6 :984;6<';-:5';6*<4;5'; 796 694<3;<628; #<(881# !!!.(8:1 "4:5&;.&7-<79<1:4<8/3/1(75;<:9# ) ) ) ))

Yannick, Malika, Thibault et toute la famille Pedebidou-El Mankouch tiennent Ă adresser tous leurs remerciements aux MaubourguĂŠtois. ÂŤ Nous tenons Ă remercier toutes les personnes qui sont venues voir MaĂŤl Ă la maison, tous les commerçants maubourguĂŠtois, le club de rugby, les joueurs, les dirigeants, et Éric Dantin particulièrement. L’hĂ´tel de France, le charcutier de Maubourguet, nos proches, nos amis, les motards, les gens du voyage, l’Êcole du Bouscaret, l’association de lutte de Thibault, l’ensemble du conseil municipal de Maubourguet....On pense ĂŠgalement aux pompiers qui sont tous venus veiller MaĂŤl Ă la maison. Face Ă tous les coups de fils, les lettres et tous les tĂŠmoignages de remerciements nous ne pouvons pas vous remercier un par un mais nous tenons Ă tous, amis et anonymes Ă vous dire : Merci ! Âť

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Maubourguet b MaÍl Pedebidou est atteint d’une maladie rare

Le combat d’une famille MaÍl a cinq ans et demi et est atteint d’HTAP, une maladie rare et incurable. Loin de s’avouer vaincue, sa famille organise un dÊfilÊ pour rÊcolter des fonds, au profit de l’association HTAP France.

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errière ses boucles brunes, ses yeux rieurs et son grand sourire, se cache un petit garçon de 5 ans et demi, plein de vie. MaĂŤl rit aux ĂŠclats dès qu’il grimpe sur son petit tracteur ou qu’il joue avec son grandfrère, Thibault. Le seul problème est que les moments de jeu de MaĂŤl sont limitĂŠs dans le temps. Il ne peut pas non plus pratiquer d’activitĂŠs sportives collectives, courir dans la cour de rĂŠcrĂŠation‌ Son quotidien, Ă lui, soupire sa mère, Malika El-Mankouch, c’est les mĂŠdicaments qu’il prend tous les jours, la visite des infirmières tous les trois jours et une petite pompe permettant Ă son sang de mieux circuler dans ses poumons, sans laquelle il ne peut pas vivre Âť. MaĂŤl est atteint d’HTAP (Hyper tension artĂŠrielle pulmonaire) une maladie rare et surtout incurable. Malika raconte : ÂŤ la maladie s’est dĂŠclarĂŠe il y a trois ans. On s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas car il ĂŠtait toujours essoufflĂŠ, il transpirait beaucoup. Ses lèvres devenaient bleues. Âť Malika et Yannick, le papa,

nelle. ÂŤ Il s’y sent bien, il voit d’autres enfants de son âge, avant il n’avait pas de copains, ne connaissait pas les autres enfants il restait toujours avec moi Âť, confie Malika.

Un dĂŠfilĂŠ pour ne pas perdre espoir

$768 ,83078.768+5664-068.78"5 1) dĂŠcident d’aller voir un cardiologue Ă Tarbes, puis un professeur spĂŠcialisĂŠ en cardiologie Ă Toulouse. Le couperet tombe. ÂŤ Le premier cardiologue nous avait annoncĂŠ que MaĂŤl avait un ventricule très dilatĂŠ. Son confrère de Toulouse nous a dit que si on ne soignait pas MaĂŤl immĂŠdiatement, il ne s’en remettrait pas. Âť Une horrible nouvelle. Pourtant, tous dĂŠcident de se battre pour le petit.

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ÂŤ On vit au jour le jour Âť ÂŤ MaĂŤl a ĂŠtĂŠ hospitalisĂŠ Ă Toulouse, il y est restĂŠ quatre mois en continu. Puis, il a dĂť ĂŞtre transfĂŠrĂŠ d’urgence en hĂŠlicoptère, Ă La Timone, Ă Marseille. Il a ĂŠgalement dĂŠjĂ subi trois opĂŠrations, deux pour lui placer une pompe qu’il ne supportait pas (avant celle qu’il a actuellement), la troisième ĂŠtait du cĹ“ur. Il est suivi tous les mois Ă Purpan, Ă Toulouse. Âť Depuis, malgrĂŠ plusieurs rechutes, MaĂŤl va mieux. Il va Ă l’Êcole et entrera cette annĂŠe en troisième annĂŠe de mater-

MalgrĂŠ tout, Malika et Yannick restent prudents. ÂŤ On vit au jour le jour, tant qu’il se lève le matin, nous sommes heureux. Sa maladie est ĂŠvolutive et n’Êvoluera pas dans le bon sens. Elle peut rester stable ou aller en s’aggravant et lĂ , il ne restera plus qu’une seule solution faire une greffe. Il s’agit d’une greffe multiple poumon plus cĹ“ur et ce n ‘est pas sans risque. Toutefois, ça ne nous empĂŞche pas de garder espoir: la recherche ĂŠvolue. Certains mĂŠdicaments qu’il prend n’existent que depuis cinq ans, on peut espĂŠrer qu’il y en aura encore d’autres et des plus efficaces encore. Âť Ainsi, pour faire avancer la recherche, l’association HTAP France dont fait partie la famille El-Mankouch/Pedibou organise de multiples actions pour rĂŠcolter de l’argent. Aussi, les belles-sĹ“urs de Malika organisent un dĂŠfilĂŠ et une tombola aux profits d’HTAP France. ÂŤ Nous souhaitons qu’il y ait le maximum de monde, qu’on puisse informer les gens sur

ÂŤ Son quotidien: ses mĂŠdicaments et sa pompe sans qui il ne peut pas vivre Âť

la maladie et surtout rĂŠcolter des fonds. Âť ! ! !' "' !'$$'

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L’association ÂŤ HTAP France Âť, a ĂŠtĂŠ fondĂŠe en 1996 par une patiente parisienne, dĂŠcĂŠdĂŠe depuis et un mĂŠdecin.Elle regroupe aujourd’hui 705 adhĂŠrents tous atteints d’HTAP. L’HTAP est une maladie rare qui touche environ 2 personnes pour un million chaque annĂŠe. Elle se caractĂŠrise par une pression anormalement ĂŠlevĂŠe dans les vaisseaux pulmonaires trop ĂŠtroits. Le cĹ“ur droit s’Êpuise pour pomper le sang vers les poumons. Fatigue, essoufflement inexpliquĂŠ sont les premiers symptĂ´mes de la maladie. Celle-ci est ĂŠvolutive, incurable et ne se voit pas. Très invalidante, elle est très handicapante au quotidien. Les traitements lourds et pĂŠnibles ne permettent pas de soulager les symptĂ´mes. Aussi, Ă terme, les patients sont obligĂŠs de passer par une greffe du coeur et des poumons qui entraĂŽne une autre pathologie tout aussi invalidante. L’association offre une aide aux patients atteints de la maladie notamment Ă l’amĂŠlioration de leur vie quotidienne, un soutien Ă leurs familles,.. HTAP France organise une sĂŠrie de manifestations visant Ă faire connaĂŽtre la maladie. Un congrès rĂŠunissant tous les patients a lieu tous les deux ans, des rencontres rĂŠgionales faisant le point sur l’avancĂŠe des recherches, etc. ont lieu tous les trois ans. ÂŤ Chaque annĂŠe, nous organisons l’ultra-marathon Ă plein poumons. Cette course de 205 km relie Toulouse Ă Port-La Nouvelle. Chaque coureur court pour un patient. Cette annĂŠe, le père de MaĂŤl a fait la course, il a fait les 205 km sans s’arrĂŞter. Voir un père faire ça pour son fils c’est merveilleux ! Nous rĂŞvons tous que notre père fasse ça pour lui. Âť, confie Marie-AndrĂŠe Goupil, correspondante HTAP, Sud-Ouest.

Rabastens-de-Bigorre b Trois questions au groupe ÂŤ Sangria gratuite Âť

La passion de la musique propre groupe, comment pourrait-on l’appeler. Laurent a rÊpondu : Sangria gratuite. Ca nous a fait rire mais quand on a dÊcidÊ de se lancer le nom nous est immÊdiatement revenu.

Ils sont trois sur scène: Pascal, Laurent, David. Ce groupe a un côtÊ populaire, une vision bien à eux du Rock et une Ênergie communicative. La Semaine des PyrÊnÊes : Comment est nÊ votre groupe ? David: Avec mon ami Laurent, qui joue de la batterie, on se connaÎt depuis toujours. Nous partageons la même passion pour la musique. Nous avons commencÊ à travailler avec des groupes de musiciens, fait quelques concerts puis nous avons rencontrÊ Pascal qui joue de la basse. Le courant est tout de suite passÊ. On a montÊ notre groupe en 1999. Depuis nous avons sorti 6 albums en  DVD  et nous prÊ-

$78 2-3+78%/54/863286* 078 8 5#56/706) parons pour la rentrĂŠe un best of audio-vidĂŠo qui devrait sortir courant octobre. Nous avons la chance d’avoir une superbe ĂŠquipe avec nous. Entre le dĂŠcor, la sono, les jeux de lumière etc., nous sommes

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10 en tout. Pourquoi avoir appelÊ le groupe  Sangria gratuite ? C’est toute une histoire. Avec Laurent, on se disait, si un jour on monte notre

Arrivez-vous Ă concilier votre vie d’artiste avec votre famille ? La famille, c’est un peu compliquĂŠ pour nos ĂŠpouses et les enfants. On fait quand mĂŞme des concerts, mais sans dĂŠplacements très ĂŠloignĂŠs. Le reste du temps nous composons de nouvelles chansons, il faut toujours trouver de nouvelles mĂŠlodies. -32870865 -428+136,8270.7 ( -36863281732864/7 8 )650 245( 25/34/7)*-&

Val d’Adour Maubourguet b Un match en hommage à MaÍl

 Continuer le combat  Le club de rugby de Maubourguet a dÊcidÊ de dÊdier sa journÊe du 14 janvier à MaÍl et à l’HTAP. Explications du prÊsident.

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aĂŤl Pedebidou s’en est allĂŠ, il y a un mois, laissant derrière lui un vide immense dans tout le village. Pourtant, les MaubourguĂŠtois ne baissent pas les bras. Ils continuent de soutenir l’association HTAP France dont la famille de MaĂŤl fait partie. Un match de rugby au profit de l’association aura lieu le 14 janvier prochain.

La Semaine des PyrĂŠnĂŠes : Pourquoi avoir dĂŠcidĂŠ d’organiser ce match ? Éric Dantin : Nous cherchions Ă rendre hommage Ă MaĂŤl et comme nous avions prĂŠvu d’organiser un repas Ă l’issue du match contre Castelnau-Magnoac, nous avons saisi l’occasion. Cette journĂŠe sera dĂŠdiĂŠe Ă MaĂŤl et sera au profit de l’association HTAP France qui regroupe les personnes souffrant de la mĂŞme maladie que lui (hypertension artĂŠrielle pulmonaire). La famille de MaĂŤl est très impliquĂŠe dans la vie du club, ses oncles font partie des joueurs. Son père est un ancien joueur, d’autres font partie des dirigeants. Ils ont tous dĂŠcidĂŠ de continuer le combat pour l’association. C’Êtait logique que le SOM en fasse autant.

Deux enfants atteints d’HTAP vont Êgalement participer au match Comment va se dÊrouler la journÊe ? Elle va dÊbuter par le match de l’Êquipe rÊserve à 14 h 00. Ensuite, les enfants de l’Êcole de rugby vont

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lui rendre un hommage. Les moins de 7 ans parmi lesquels on retrouve les copains d’Êcole de MaĂŤl, mais aussi les moins de 9 ans et les moins de 11 ans, ceux de son frère Thibault, seront lĂ aussi. Ils seront 70 environ. Thibault sera ĂŠgalement prĂŠsent, ĂŠvidemment. Nous avons invitĂŠ deux garçons atteints d’HTAP et fans de rugby Ă venir donner le coup d’envoi. Leur participation ne s’arrĂŞtera pas lĂ , nous souhaitons ĂŠgalement les inviter pour un avant match, Ă venir dans les vestiaires avec nous‌ Ă€ 15 h 30, ce sera au tour de l’Êquipe première.

core pire. Cette journÊe a lieu pendant une rencontre Armagnac-Bigorre. Nous devions jouer le dimanche, j’ai demandÊ au prÊsident si on pouvait dÊcaler au samedi pour toucher le maximum de monde, il a tout de suite dit oui. Le prÊsident du comitÊ, Tony Marin, sera prÊsent lors

des matchs. Nous allons lui prĂŠsenter la coordinatrice rĂŠgionale d’HTAP France, Marie Goupil. On espère ainsi que notre initiative pourra donner l’envie Ă d’autres de rejoindre le combat. % % %& !& %& & /* 1$01/-,.) 1 (0/1,./ *+*,-/1.0 /-,.) 1 *')+/* - (0)1.01+. 1$01 0# 1(01)0/1".1,".+-1$0 .0 (0/# 1(01)0/ ,".+- 11

Comment le club de Castelnau a rĂŠagi quand vous lui avez prĂŠsentĂŠ le projet ? Très bien. Le prĂŠsident s’y est immĂŠdiatement montrĂŠ très favorable. Il a su pour MaĂŤl et ça l’a touchĂŠ. La mort de quelqu’un est toujours triste mais quand c’est un enfant, c’est en-

Cette journĂŠe va apporter du bonheur Ă deux enfants Âť.

Maubourguet Sainte CÊcile de l’harmonie

Dimanche 18 dĂŠcembre, en l’Êglise de Maubourguet, avait lieu la fĂŞte de la Sainte CĂŠcile de l’harmonie des enfants de Maubourguet prĂŠsidĂŠe par Jean Nadal, et sous la direction de JeanPierre Barthes. Ă€ noter que l’harmonie est une des plus anciennes associations maubourguĂŠtoises. L’office religieux a ĂŠtĂŠ cĂŠlĂŠbrĂŠ par l’abbĂŠ Gidon, qui remplaçait Jean-Jacques Barrère, officiant Ă Montfaucon pour la messe. Il a rendu un vibrant hommage aux enfants de Maubourguet dans l’Êglise avant l’ouverture en musique de la messe, en prĂŠsence du maire Jean Ghilhas. L’harmonie a interprĂŠtĂŠ en entrĂŠe de la messe Notturno, une oeuvre moderne de Flavio Bar. Ont suivi La Brosse, pièce de musique Renaissance composĂŠe par Pierre Attaingnant puis Andante, un chant sacrĂŠ que l’on doit au talentueux W.A. Mozart. Pour la sortie de la messe l’harmonie a jouĂŠ Romanesque, une composition de l’amĂŠricain James Swearingen.

Le père NoĂŤl ĂŠquipe les benjamines du SOM basket Dernièrement le club du SOM basket, sous la prĂŠsidence de Mlle Cathy Lafeuillade, a vu l’arrivĂŠe du père NoĂŤl, en provenance de Bordères sur l’Echez. Le père NoĂŤl a remis aux benjamines un magnifique ĂŠquipement complet, offert par JeanChristophe Gonzalez, PDG de l’entreprise Center Menuiserie (bois-pvc-alu). Les ĂŠducatrices, Marie, France, Monique et Nadège ĂŠtaient aussi prĂŠsentes.

ÂŤ Toucher un maximum de personnes Âť C’est important pour vous ? Oui. Plus on parlera de l’association, mieux ça sera pour les malades. Ils ont besoin de reconnaissance, si elle ne peut pas ĂŞtre mĂŠdiatique, qu’elle soit au moins populaire. Ils ont ĂŠgalement besoin d’argent : nous espĂŠrons en rĂŠcolter un maximum. Nous allons installer une bourriche Ă l’entrĂŠe du stade pour que chacun donne ce qu’il veut et peut. Le soir, nous organisons un repas poule-au-pot Ă la salle polyvalente, nous allons reverser 1 â‚Ź sur chaque repas servi Ă l’association. Nous espĂŠrons accueillir 250 personnes environ.

En bref

Marie Goupil, coordinatrice rĂŠgionale de l’association HTAP France se fĂŠlicite. ÂŤ Le dĂŠpart de MaĂŤl nous a tous mis en colère, nous a ĂŠnormĂŠment touchĂŠs. Pouvoir apporter du soutien Ă Malika et Yannick, ses parents, grâce Ă cette journĂŠe, me fait très plaisir. Je suis très admirative des gens du village, ils ont tout compris, c’est très bien qu’ils aient envie de continuer Ă en parler. Ils sont tous tellement parfaits, que je me demande si je ne vais pas dĂŠmĂŠnager. Pour que la maladie ne soit plus rare, il faut qu’on la connaisse. Je prends un exemple : beaucoup de patients atteints d’HTAP ont ĂŠtĂŠ victimes du MĂŠdiator; grâce Ă la mĂŠdiation de l’affaire, 40 nouveaux patients ont ĂŠtĂŠ dĂŠtectĂŠs rien que sur la rĂŠgion toulousaine. C’est une reconnaissance pour nous. Cette journĂŠe me touche ĂŠgalement parce qu’elle va apporter du bonheur Ă deux enfants. Avec notre maladie, nous ne pouvons vivre que dans le moment prĂŠsent et savoir que je vais voir leurs yeux briller, me remplit de joie ! Mathis et Tom, 10 et 14 ans sont de vrais fans de rugby, la maladie les a privĂŠs de leur passion, pouvoir voir un match, passer du temps avec des joueurs, pour eux, c’est comme s’ils rencontraient l’Êquipe de France. Je suis contente parce que ça va ĂŠgalement faire du bien Ă leurs familles. On fait un pas de plus, grâce Ă MaĂŤl, on continue son combat et ça, ça n’a pas de prix !Âť

VeillĂŠe de la Saint Sylvestre Ă la caserne

Après une journĂŠe quelques peu agitĂŠe en ce 31 dĂŠcembre avec 3 sorties (deux en VSAV et une en FPTGP), les soldats du feu maubourguetois de garde pour la nuit du rĂŠveillon se sont retrouvĂŠ Ă la caserne du centre de secours Michel Lamothe pour un repas en compagnie de leurs ĂŠpouses. Histoire de bien finir l’annĂŠe. Le commandement ĂŠtait fait par le sergent chef Christophe Vergez et par l’adjudant chef Philippe Estangoy (chef de groupe du Val d’Adour). Le lieutenant Guerra est venu partager le pot de l’amitiĂŠ avec son personnel de garde avant de rejoindre son rĂŠveillon. Les sapeurs pompiers adressent tous leurs voeux de bonheur aux habitants de Maubourguet et de Castelnau-Rivière Basse. La rĂŠdaction de La Semaine adresse ses voeux chaleureux aux soldats du feu maubourguetois.

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La Semaine des PyrĂŠnĂŠes

Jeudi 5 janvier 2012 • 15

Maubourguet • Le SOM Rugby rend hommage à MaÍl

Tennis b 30ème tournoi des Petits As

JournÊe pour l’HTAP

Les futurs grands arrivent

La disparition de MaÍl a suscitÊ une vive Êmotion dans tout le village et plus particulièrement au SOM qui lui a rendu hommage.

M

aÍl Pedebidou, 5 ans Êtait atteint Hyper tension artÊrielle pulmonaire. Il est dÊcÊdÊ il y a un mois. Sa disparition a profondÊment touchÊ le SOM oÚ sa famille est quasiment comme chez elle. Le prÊsident, Eric Dantin, a souhaitÊ lui rendre hommage lors du match contre Castelnau de ce samedi et Êgalement rÊcolter des fonds pour l’association HTAP France dont fait partie la famille de MaÍl.

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La 30e ĂŠdition du tournoi des Petits As dĂŠbute ce jeudi 19 janvier. Pour Michel Renaux, juge arbitre international et prĂŠsent aux Petits As depuis leurs dĂŠbuts, on se dirige vers ÂŤun tournoi serrĂŠ chez les filles, il est difficile de mettre en avant une favorite. En revanche, chez les garçons, quelques joueurs me semblent ĂŞtre au-dessus du lot : il y a l’AmĂŠricain Francis Tiafoe, l’Estonien Kenneth Raisma, et Artem Dubrivniy. Du 19 au 20 janvier auront lieu les matches de prĂŠqualifications nationales donnant accès au 1er tour de qualifications internationales. Les grandes finales auront lieu le 29 janvier en après-midi, on connaĂŽtra alors le nom des vainqueurs fille et garçon 2012 des Petits As, destinĂŠs sans doute, Ă devenir de grands joueurs.

Sur notre site internet : une vidĂŠo sur Francis Tiafoe, jeune joueur amĂŠricain prĂŠsent aux Petits As

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La Semaine des PyrĂŠnĂŠes

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52 nations sur les courts

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Les pays invitÊs Afrique du Sud, Allemagne, Argentine, Australie, Autriche, Belgique, BiÊlorussie, Bosnie, BrÊsil, Bulgarie, Canada, Chypre, CorÊe du Sud, Croatie, Cuba (FÊdÊration), Danemark, Egypte, Espagne, Estonie, Etats-Unis, Finlande, France, GÊorgie, Grande-Bretagne, Grèce, Hongrie, Inde, , Irlande, IsraÍl, Italie, Japon, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Maroc, Mexique, MontÊnÊgro, Norvège, Nouvelle-ZÊlande, Pays-Bas, PÊrou, Pologne, Portugal, PrincipautÊ de Monaco, RÊpublique du Kazakhstan, RÊpublique de Madagascar, RÊpublique Moldave, RÊpublique Populaire de Chine, RÊpublique Slovaque, RÊpublique Slovaque, RÊpublique Tchèque, Roumanie, Russie, Serbie, SlovÊnie, Suède, Suisse, Tunisie, Turquie, Ukraine, OuzbÊkistan, VÊnÊzuela. Tennis en fauteuil : 9 pays sÊlectionnÊs Argentine, BrÊsil, Colombie, Grande-Bretagne, Irak, PaysBas, Turquie, USA, Zimbabwe.

Jeudi 19 janvier 2012 • 27

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