ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI
2015
MEMORIA TXOSTENA
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI
ASPECTOS GENERALES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica e incurable del sistema nervioso central (SNC) que afecta a la mielina (sustancia blanca que recubre las fibras nerviosas de nervios y mielina). La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre los 20 y 40 años. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes,
por detrás de los accidentes de tráfico y afecta más a mujeres que a hombres. Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM provoca un gran impacto en el ámbito familiar, social y económico–laboral.
EZ DA KUTSAKORRA, SAIHESTEZINA DA ETA EZ DA HILKORRA. 2.200 PERSONAS TIENEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN EUSKADI. 47.000 PERSONAS EN ESPAÑA. LA PREVALENCIA ES DE 100 CASOS POR CADA 100.000 HABITANTES. CADA 5 HORAS SE DIAGNOSTICA UN NUEVO CASO EN EL ESTADO. 2
MEMORIA ANUAL 2015
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI
La Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi nació en el año 2001 por iniciativa de ADEMBI – Asociación de EM de Bizkaia, para aunar las fuerzas del colectivo y trabajar en Euskadi, promoviendo el conocimiento de la enfermedad, la sensibilización social y el interés en esta enfermedad.
MISIÓN: Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi, a través de la sensibilización social y la defensa de derechos de nuestro colectivo para favorecer un cambio social en pro de la igualdad de todas las personas.
Es una entidad benéfico–asistencial, sin ánimo de lucro, registrada en el Departamento de Justicia del Gobierno Vasco con el nº F-115 (BOPV/65/8.4.2002), que desarrolla su trabajo en el territorio de la Comunidad Autónoma Vasca.
PATRONATO
RR.HH.
Presidente: Javier Ormazabal Vicepresidenta: Begoña Rueda Secretario: Luciano Zubiría Patronos: Alfonso Castresana, Clara López (hasta abril), Emilio de Ybarra, Gorka Villar, Juan José Zarranz, Leire Avellanal, Luis Alba, Mª Ángeles Lara, Mª Luisa Ustarroz, Mitxel Unzueta, Sabina Núñez, Luisa Victoria Barcelo
Dirección y gestión: Pedro Carrascal (Director Gerente) Departamento de Comunicación: Karmele Zubizarreta (Responsable), Mikel Antizar (hasta Junio 2015), Ainara Antxia Administración y proyectos: Karmele Garro, Mari Angeles Lara
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FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI
ASOCIACIONES AEMAR, Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba Presidente: Gorka Villar | Fecha de creación: 1992 | Direccion: Avda. Derechos Humanos, 37. 01015 Vitoria-Gasteiz | www.asociacionaemar.com La Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR es una asociación sin ánimo de lucro cuyo cometido es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y la de sus familiares, ofreciendo servicios de rehabilitación y sociales. AEMAR está declarada como entidad de utilidad pública por el Gobierno Vasco BOPV nº 144/157/2011
AEMAR cuenta con un Centro de Rehabilitación inaugurado en el año 2012 que se encuentra en el barrio de Zabalgana y ha sido cedido por el Ayuntamiento de Vitoria –Gasteiz.
ADEMGI, Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa Presidente: Mª Luisa Ustarroz | Fecha de creación: 1994 | Direccion: Paseo Zarategi 68 trasera. 20015 Donostia | www.ademgi.org La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Gipuzkoa. La asociación está declarada de utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 2005. (BOPV/106/24.5.2005).
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa inauguró en 2007 un Centro de Rehabilitación Integral, donde ofrece servicios de rehabilitación y sociales a las personas que padecen EM en Gipuzkoa.
ADEMBI, Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia Presidente: Javier Ormazabal | Fecha de creación: 1984 | Direccion: Ibarrekolanda 17 trasera 48015 Bilbao | www.esclerosismultipleeuskadi.org/adembi
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Asociación declarada de Utilidad Pública por el Gobierno Vasco en el año 1997 (BOPV /70/15.4/97). ADEMBI es una entidad de referencia por la amplia oferta de servicios y la atención a los afectados y familiares de EM de Bizkaia. En 2005, ADEMBI fue la primera entidad en el estado en obtener el certificado ISO 9001.
sociales.ADEMBI gestiona la Residencia Urizartorre para personas con Esclerosis Múltiple desde el año 2011. De titularidad foral, es la primera residencia de estas características en Euskadi y es el hogar de 16 personas con gran nivel de dependencia. La residencia ofrece un modelo de atención basado en el principio de rehabilitación integral.
ADEMBI inauguró en el año 2000 el primer Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Euskadi. En el centro se ofrecen servicios de rehabilitación y
En 2012 se inauguró EMlabs, primer espacio en Europa de rehabilitación Virtual para personas con EM.
MEMORIA ANUAL 2015
LA FUNDACIÓN EN 2015 1. XVIII BUSTI ZAITEZ-MOJATE 2015
Más de 100.000 personas se “mojaron” el Día 12 Julio, en un acto simbólico de apoyo a las personas con EM de Euskadi. La 18ª edición de esta cita solidaria del verano tuvo lugar en 80 localidades. Los tres Territorios contaron con un acto central en el que miles de personas mostraron su apoyo a las personas con EM: En Bizkaia en la playa de Ereaga, en Gipuzkoa en la playa de la Concha y en Araba en la Fundación Estadio. Más de 500 voluntarios fueron los encargados durante la Jornada de sensibilizar e informar sobre la EM, vender el merchandising realizado para la campaña y recaudar fondos para las asociaciones. Un año más, el Parlamento Vasco también se “mojó” por la Esclerosis Múltiple.
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FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUSKADI
2. ENCUENTROS CIENTIFICOS El 27 de mayo, Euskadi se ha sumado al movimiento global para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esclerosis Multiple Euskadi organizó para este día, una Jornada Científica y Social, que reunió a más de 300 personas de todo Euskadi, en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Bajo el lema Juntos somos
3. EVENTOS SOLIDARIOS A BENEFICIO DE EM EUSKADI Diferentes grupos, asociaciones o empresas han organizado eventos con el objetivo de sensibilizar y recaudar fondos para la EM Euskadi: Partidos de baloncesto organizados por la asociación Bizit Santutxu Eduardo Martínez y Roberto Gómez corren el Maratón de Roma 2015 Ideus Vita organiza un duathlon en Gordexola Ayuntamiento de Berriz ha organizado la Subida al Monte Oiz Torneo Golf en La Galea Torneo Golf en el Club de Ganguren Golf Torneo Golf en el Club de Campo Laukariz Maratón de Spinning Polideportivo de Durango
320 personas nos han visitado:
instituciones, asociaciones, centros educativos, etc. 6
más fuertes que la EM, neurólogos referentes en EM; pacientes, familiares y profesionales sanitarios han analizado la actualidad de la Esclerosis Múltiple. Se pudo comprobar el avance que se ha producido en los últimos 25 años en investigaciones y tratamientos.
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4. CAMPAÑA #YomemuevoporlaEM
6. CENA DE OTOÑO
El movimiento #yomemuevoporlaEM, una forma innovadora de captar recursos y dar a conocer la EM a través de un Símbolo reconocible; los cordones solidarios a la venta en los centros de EM de Euskadi y comercios que se han adherido a la campaña.
El día 27 de noviembre en el Torre Iberdrola se ha celebradola 14ª edición de la Cena de Otoño a Beneficio de Esclerosis Múltiple, con el objetivo de obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen a las personas con EM en el centro de rehabilitación de Bizkaia.
Dos mensajes; Muevete por la EM: se pide que compre cordones solidarios y Muevelo; se invita a que hagan una foto con sus cordones y lo muevan por las redes sociales, otra forma de dar a conocer la EM. #yomemuevoporlaem ¿Cómo? Comprando cordones y compartiendo en redes sociales.
Acudieron cerca de 200 personas; representación médica, laboratorios, empresa vasca, trabajadores de la Asociación… todos fueron recibidos por personajes caracterizados en personajes típicos de Bilbao. La velada estuvo amenizada por los actores Maribel Salas, Asier Hormaza, Sol Maguna y el mago Jon Zabal y como broche final la actuación del grupo Mocedades.
Así, sensibilizamos a la sociedad con esta causa, tenemos presencia en las redes y vamos creando una comunidad que perdure a lo largo del tiempo con contenidos de interés que vayamos haciendo en torno a ella. www.yomemuevoporlaem.com
5. ENVOLTORIO SOLIDARIO FORUM SPORT Forum Sport colabora a favor de la Esclerosis Múltiple con la campaña navideña “Envoltorio Solidario”. Envolver regalos al precio simbólico de 1 € durante la Navidad en las tienda de Forum Sport.
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8. NUEVA IMAGEN PARA ESCLEROSIS MULTIPLE EUSKADI
7. EXPO 1.000 CARAS
Una exposición de 18 fotografías con 20 personas con EM, una forma innovadora de reflejar la Esclerosis Múltiple, realizada por el Fotógrafo Bilbaíno Enrique Moreno Esquibel. La Exposición ha seguido recorriendo distintos puntos de la geografía vasca, con el objetivo de dar a conocer la EM a través de sus protagonistas.
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Aeropuerto de Bilbao
19 DIC - 15 ENE
Parque tecnológico de Zamudio
15 ENE - 27 FEB
Estación de Abando Adif Indalecio Prieto
02 FEB - 16 MAR
Hospitales Universitarios ( Basurto - Cruces)
23 MAR - 01 ABR
Hospital Universitario Txagorritxu
14 - 30 ABR
Aula de cultura de Getxo
04 - 26 MAY
Palacio de Euskaduna
27 MAY
Palacio Euskaduna Festival El SOL
28 - 30 MAY
Estaciones de Metro Bilbao
15 MAY
Estación de Abando Adif Indalecio Prieto
14 - 28 SEP
Aquarium Donosti
04 NOV - 09 DIC
Hospital Universitario Hospital Donostia
DIC
Esclerosis Múltiple Euskadi, ha actualizado su imagen dando un nuevo impulso y poniendo de manifiesto que seguimos luchando con fuerza en favor de las personas con EM. Coincidiendo con este cambio de imagen, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, cambia su marca y pasa a llamarse Esclerosis Múltiple Euskadi que tiene como vocación aunar las fuerzas del colectivo en Euskadi e impulsar la actividad de ADEMGI (Asociación de Esclerosis Múltiple Gipuzkoa), AEMAR (Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava) y ADEMBI ( Asociación de Esclerosis Multiple de Bizkaia).
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9. PUBLICACIONES
10. COMUNICACIÓN ONLINE
Revista Panorama EM
411.789 1.570 4.000 180 5.072.692
“Panorama EM” es una publicación de interés general editada por Esclerosis Múltiple Euskadi. La revista se distribuye de forma gratuita en el Estado y mayoritariamente en Euskadi entre las instituciones, centros sanitarios, entidades financieras, empresas, universidades, patrocinadores, familiares y personas con EM, entre otros.
Sexo, intimidad y Relaciones. Consejos para las personas que viven con EM. Esclerosis Múltiple Euskadi ha traducido al español y a euskera la guía ‘Sex, Intimacy and Relationships’, publicada por la Asociación de Esclerosis Múltiple del Reino Unido (MS Society UK). La publicación fué presentada en el marco de la Jornada del Día Mundial de la EM. “Sexo, Intimidad y relaciones: consejos para personas que viven con EM” es la primera publicación sobre Esclerosis Múltiple editada en euskera.
VISITAS RECIBIDAS EN LA WEB www.esclerosismultipleeuskadi.org SEGUIDORES EN FACEBOOK facebook.com/EsclerosisMultipleEuskadi/ SEGUIDORES DE TWITTER @emeuskadi APARICIONES EN MEDIOS ESCRITOS Y ONLINE ALCANCE DE #StrongerthanMS DURANTE EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
11. INNOVACIÓN Esclerosis Múltiple Euskadi ha apostado por la innovación INNOVACIÓN en captación de recursos. INNOVACIÓN en divulgación y sensibilización de la sociedad. Participamos en numerosas jornadas y foros para compartir nuestra experiencia y aprender de otras organizaciones y profesionales. 9
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CUENTAS 2015 GASTOS 2015 PORCENTAJE
CONCEPTO Servicios exteriores
16%
Gastos de personal
23%
Otros gastos de gestión
30%
Dotaciones para amortizaciones
31% 100%
TOTAL
INGRESOS 2015 CONCEPTO
PORCENTAJE
PROMOCIONES CAPTACION DE RECURSOS
52%
INGRESOS DE PATROCINADORES Y COLABORADORES
8%
SUBVENCIONES OFICIALES A LA ACTIVIDAD
11%
DONACIONES Y LEGADOS
13%
SUBVENCIONES, DONACIONES Y LEGADOS CAP. TRANSF. RES.
9%
INGRESOS FINANCIEROS
5%
OTROS INGRESOS DE GESTIÓN
1%
TOTAL
100%
Más información en: www.esclerosismultipleeuskadi.org 10
Las Cuentas Anuales han sido auditadas para validar la gestión económica y su compromiso de transparencia.
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OBJETIVOS 2016 La Sensibilización Social para fomentar el interés en la enfermedad. El apoyo a las Asociaciones de EM de Euskadi. La organización de eventos científicos El desarrollo de acciones para la captación de fondos La colaboración con los especialistas en EM de Euskadi, trabajando conjuntamente en proyectos El apoyo a la investigación en EM que se realiza en Euskadi Trabajar en red con los agentes implicados en la EM, siendo el nexo de todos ellos.
AGRADECIMIENTOS Pertsona guztiei, kideei, erekunde publikoei eta pribatuei, osasun profesionaleei eta boluntarioei gure esker beroenak. Zuen laguntasuna, Esklerosi Anizkoitza duten bizi kalitatea hobetzeko laguntzen digu. ESKERRIK ASKO. Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, socios, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales sanitarios y voluntarios por vuestras aportaciones, apoyando nuestro trabajo, para conseguir que las personas con Esclerosis Múltiple de Bizkaia dispongan cada año de una mejor calidad de vida.
Los importantes avances solo se consiguen con esfuerzo y perseverancia, pero sin duda, también con vuestra sensibilidad y generosidad. Este apoyo, cada vez mayor, nos anima a seguir con más ilusión en nuestro firme compromiso de trabajo para conseguir mayores avances sanitarios y sociales y una calidad de vida mejor y más digna de las personas con EM y sus familias.
MUCHAS GRACIAS Nuestro agradecimiento a Torre Iberdrola, presentadores, actores de Txamuskina, Catering Iruña, Bodegas Pieróla, Distribuciones Ostolaza, Pastelerias Arrese Mercedes de Miguel, Alicia Rueda, Jesús Lizaso, Cri Cri Dama, Hotel Arrizul Urumea, Clínica Dra. Margarita Esteban, Hotel Gran Bilbao, Abao, El Corte Ingles, Restaurante Argiñano, Forum Sport, EITB, EL Correo, BBK OBra Social, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Bizkaia, Eroski, Coca Cola, Emtesport, Petronor, Metro Bilbao, Kukuxumusu. Virtualware, Vital obra Soial, Diputación Foral de Araba, Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, Estadio Fundazioa, Kutxa Gizarte Ekintza, Gipuzkoako Foru Aldundia, Donostiako Udala, Pesa, TST Irizar, Laboral Kutxa, Lebigott, Queseria Santi, Zubiri, Virginia Zubiaga, Solo en casa, MÜr, Zuricalday, Driguería y Pefumeria Jose, Frágola, Le Room , Floreta, Hebe, La Vajilla, Joyeria Roaldo, Joyeria Suarez-Goicoechea, Juan Bilbao.
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www.esclerosismultipleeuskadi.org EsclerosisMultipleEuskadi @emeuskadi Ibarrekolanda, 17 - Trasera. 48015 BILBAO