Panorama Esclerosis Múltiple nº33 by Esclerosis Múltiple Euskadi

2013 nº 33

Diciembre Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Aitor Ocio

«Admiro a las personas que se han hecho un hueco a base de su trabajo y constancia» Día Mundial Esclerosis Múltiple Apoyo social masivo a la EM

La Fundación Vasca EM recibe el premio social de la SEN

El busti zaitez – mójate llega a lo más alto, Torre Iberdrola. Éxito de la campaña

BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeeiâ&#x20AC;Ś Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana. Queremos lo que tĂş quieres.

SumarioDiciembre2013 04 Editorial/Agenda C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

05 Tribuna Abierta

Siente, conoce y comparte. Por Carolina Rubio

06 Entrevista a Aitor Ocio

22 Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Jornada Científica en el Palacio Euskalduna  EMfighter, jugar para sensibilizar  Experience Cube 

Por Marta Fernández Rivera

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

27 Sensibilización Social

Busti zaitez – Mójate por la EM Cena de primavera a beneficio de ADEMGI  Kosta Trail  Camisetas viajeras del Mójate  

38 Salud Neurología

La Unidad de EM de Hospital de Basurto en la fase final de los CSUR. Por el Dr. Alfredo Antigüedad



10 Salud General

Ataques de pánico. Por el Dr. Santiago Otaduy

11 El psicólogo responde Por Arrate Jauregi Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

Con la colaboración de:

12 Salud Rehabilitación Deterioro cognitivo en EM. Por Soraya Vázquez

 La EM y el embarazo. Por la Dra. Mar Mendibe

42 Sabías que… 43 Asistencia social Por Olatz Zelaia

44 Testimonio Por Asier de la Iglesia

14 Actualidad EM

45 Ocio y Cultura

18 Asociaciones de EM de

46 Ficha socio de la Fundación

Euskadi

Pág. 14 Presentación EMovimiento

Vasca EM – Listado FELEM

Pág. 32

EDITORIAL

Un año lleno de reconocimientos para la Esclerosis Múltiple en Euskadi

inaliza un gran año para nuestra entidad y lleno de

vimos, hemos impulsado nuevas acciones innovadoras como

reconocimientos para la Esclerosis Múltiple en Euska-

el Cube Experience y potenciado nuestra campaña estrella

di. En mayo la Sociedad Española de Neurología (SEN)

el Busti zaitez – Mójate batiendo récords de participación e

nos hizo entrega a la Fundación Vasca de EM del premio a la

ingresos.

mejor entidad social por nuestro trabajo en sensibilización y

En este número de ‘Panorama EM’ encontraréis amplia in-

divulgación de la enfermedad; en el mes de octubre el servicio

formación del imparable trabajo y avance de la Esclerosis

de neurología del Hospital de Basurto, liderado por el Dr.

Múltiple en servicios, investigación, sensibilización y una

Alfredo Antigüedad, ha sido distinguido con el premio ‘Best

cada vez mayor presencia y apoyo sociales. Uno de los ejes

in Class’ como mejor servicio de neurología de España. Y una

de nuestras líneas de actuación es la innovación como motor

última gran noticia nos llegó el día 22 de noviembre, con el

necesario para que nuestra organización siga evolucionando,

nombramiento del Dr. Alfredo Antigüedad como presidente

con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas,

de la Sociedad Española de Neurología.

utilizando todas las herramientas necesarias, como la tecno-

Un año más, a pesar de la situación actual de crisis que vi-

logía, al servicio de la salud. [<]

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

Campaña Envoltorio Solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple

LOTERIA DE NAVIDAD nº 74.108 y nº 92.482

Forum Sport y la Fundación Vasca EM ponen en marcha la Campaña de Navidad en las tiendas de: Campuzano, Artea y Bilbondo en Bizkaia; Boulevard en Vitoria; y Garbera y Urbil en Gipuzkoa. Durante las fechas navideñas, voluntarios de la Fundación EM envolverán los regalos de Navidad, al precio simbólico de 1€ destinado íntegramente a financiar los servicios de rehabilitación.

Participación 5€ (2€ a cada número y 1€ donativo).

A la venta en la sede de la Fundación Vasca EM

Jornada Esclerosis Múltiple 13 de diciembre, Donostia. ADEMGI ha organizado la XVII Jornada Médica Esclerosis Múltiple que tendrá lugar en el Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Gipuzkoa. www.ademgi.org

Tribuna abierta

‘Siente, conoce y comparte’ y de la que acabaréis profundamente agotados. Es así como acabé yo la mañana del Cubo y es así como entendí un poco más lo que debe ser vivir con Esclerosis Múltiple. Es sumamente importante conocer y sentir lo que viven otras personas para poder entenderlas y llegar a empatizar con ellas. Hasta hace muy poco transmitir estas sensaciones sólo era posible a través de la palabra y las imágenes. Hay ciertas sensaciones o experiencias que todos hemos vivido en mayor o menor medida y que somos capaces de expresar a otros verbalmente y que estos nos entiendan. Pero Carolina Rubio Miner

hay otras que, hasta hace bien poco, eran imposi-

Directora de Programas. Dinámica de

bles de transmitir en toda su esencia y gracias a la

Sociedad Efi-Saludable en Innobasque

tecnología, hoy es posible hacerlo. No se trata únicamente de sentir las dificultades físicas, se trata de entender las consecuencias emocionales que aca-

Nunca imaginé que el paso por el Cube Experience

rrea enfrentarte por un tiempo, por corto que sea,

de Abando, el 29 del pasado mes de mayo, me iba

a esas dificultades físicas. Pues bien, lo pudimos

a llevar a experimentar semejantes sensaciones. El

experimentar por un pequeño espacio de tiempo y

Cube Experience, es una innovadora campaña de

darnos cuenta de que requiere un esfuerzo muy

marketing experiencial de la Fundación Vasca de

superior al que imaginábamos.

Esclererosis Múltiple, con el objetivo de dar a cono-

Es, sin duda, la mejor forma de sensibilizar a la

cer la enfermedad.

sociedad e invitarla a solidarizarse y participar en la

Se trata de un espacio cubicular formado por rinco-

lucha diaria por mejorar la calidad de vida de las

nes en los que a través de tecnología de simulación

personas que viven con Esclerosis Múltiple.

de diversos tipos podemos experimentar las dificul-

¡Felicidades a la Fundación Vasca EM por esta inno-

tades a las que se enfrenta una persona con

vadora iniciativa! [<]

Esclerosis Múltiple en las típicas labores que hacemos todos los días. La verdad es que entré sin ninguna intención premeditada, no sabía si iba a recorrer un rincón, dos o tres. El caso es que la primera prueba me llevó a la segunda y ésta a la tercera, así hasta completar el circuito completo. Imagino que experimentar con cada una de las ‘pruebas’ de forma aislada puede resultar curioso, anecdótico y hasta planteárselo uno como un juego. Pero os aseguro que realizar el circuito completo y de forma consecutiva dejará de pareceros un juego y pasará a ser una tarea que requiere toda vuestra concentración, en la que otros

El Cube Experience es una innovadora campaña de marketing experiencial para dar a conocer la EM. Es muy importante conocer y sentir lo que viven otras personas para llegar a empatizar con ellas

ruidos y personas de alrededor os resultan molestos

El 14 de junio de 2012 Aitor Ocio Carrión decía adios al fútbol y se despedía entre lágrimas tras una gran trayectoria como futbolista, fundamentalmente, en el Athletic Club de Bilbao. Sin mirar atrás y sin nostalgia, Aitor sacó su espíritu emprendedor y se 'reinventó' con valentía comenzando una nueva etapa, la de empresario como socio en la Clínica Henao y más recientemente de Spa Oriental, ambos en Bilbao y dedicados al cuidado y al bienestar personal ‘lifestyle’. Aitor, que es imagen de nuestra campaña Busti zaitez – Mójate, se confiesa centrado en su nueva etapa profesional y huye de que se ‘frivolice’ con su presencia en medios de comunicación si no es por trabajo.

ENTREVISTA Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel

n la Clínica Henao, marco ideal para la relajación, con grandes profesionales al servicio de la belleza y la salud (lo he comprobado personalmente), nos recibió con una gran sonrisa un Aitor encantador, familiar, educado, solidario y con un punto de timidez que aún lo hace más atractivo. Del centro de su vida, su hija Nahia; de la ciudad que ha elegido para vivir, Bilbao; y de su estado actual, que califica de ‘pleno’, conversamos en esta entrevista. Lo dicho, un auténtico placer.

Llevas más de un año retirado del fútbol y sin síndrome ni trauma... ¿Acabaste una etapa y ya está? Sí, el fútbol me dio y le di. Estoy muy agradecido porque mucho de lo que soy se lo debo al fútbol. Ha sido muy importante, pero era el momento de buscar ilusiones en otras facetas. He recibido propuestas de temas vinculados al fútbol como comentarista, como colaborador... pero tenía que ser honesto conmigo mismo y para mí el fútbol ya es un hobbie, ya no me veo de una forma profesional en ese mundo en el que he estado desde los 15 años. Y como he visto que tenía otras aptitudes y otras capacidades para desarrollar y empezar de cero con nuevos proyectos, pues esa es mi línea actual. ¿Qué te han aportado todos estos años de carrera? La disciplina, el trabajo en equipo, la solidaridad... Cuando oigo que en empresas hablan de jornadas para fomentar esto me sorprende, claro yo lo he vivido desde siempre en diferentes vestuarios y creo que el deporte va más allá de una condición física. Yo estoy encantado con todo lo que es el deporte y estoy encantado de que a mi hija le guste el deporte porque hay muchos valores dentro. Creo que a nivel humano, mucho de lo que tengo ha sido por mi experiencia como jugador. ¿Te dió pena la demolición de San Mamés?

Sí, fui con mi hija a la despedida y al salir del campo se puso a llorar y pensé que se había hecho daño y no, era porque le daba pena. Yo creo que a todos en mayor o menor medida nos da pena. San Mamés Berria está adaptado al momento y era necesario, pero hay cierta nostalgia de lo que era el San Mamés que yo visité de niño cuando llegué de Vitoria. Ahora es mucho más cómodo, pero el otro era más especial. ¿Cómo decidiste hacerte empresario? Siempre he tenido una mente emprendedora, pero mi profesión me requería tener los cinco sentidos en ello... Conocía a Amaia (la Dra. Fernández) de años atrás y como creía en ella, en todo momento a nivel profesional y a nivel humano, pues surgió empezar con la Clínica Henao. El proyecto de la clínica se empezó a gestar antes de retirarme, pero la inauguración se hace un mes después de esto. Así que en el tiempo fue perfecto. Y ahora tenéis también un spa... Sí, es un centro de masaje tailandés, balinés... Lleva un año funcionando pero yo me incorporé hace cuatro meses. Me mandaron una invitación y me gustó, me pareció un buen modelo en el que poder colaborar porque creo que es un buen producto, pero los primeros meses estaba un tanto desconocido, se encuentra en Rampas de Uribitarte 2.

Es complicado emprender en tiempo de crisis aunque también es tiempo de oportunidades, ¿no? Es tiempo de hacer selección. Antes lo mediocre servía y funcionaba, pero ahora la gente mira más lo que escoge. Esto hace que se cuiden más los detalles. Se han tenido que reinventar los negocios y la actividad. También la comunicación ha cambiado, se acercan las cosas a casa de manera diferente. Antes uno abría su local en ese horario y ya está. El marketing también ha evolucionado. Ahora hay que emocionar... Efectivamente y una de las cosas claves en Oriental Spa es que nosotros vendemos experiencia. Ahora el lujo yo lo vinculo mucho más a una sensación a algo que uno pueda vivir que a algo material que antes se apreciaba más. Por ese motivo mis negocios los he encajado más en el ‘lifestyle’. ¿Qué significa Bilbao para ti? Es el centro de mi vida. Donde me establecí, donde vine a jugar al fútbol y donde me he ido asentando. Me siento bien, uno más. No tengo la sensación de ser de fuera. Mi hija a los pocos meses ya estaba en Bilbao, es donde ha vivido sus primeros años. Y yo es donde terminé una etapa y empecé otra. Cuando viajas o cuando estás con gente de fuera, ¿qué destacas de Bilbao? Me parece ideal para un padre, para que sus hijos crezcan. Es una ciudad muy cómoda, muy bien comunicada, con una oferta cultural importan-

te. Hay de todo y está cerca de cualquier destino europeo que también es importante. Tu hermana te define como familiar, soñador, perseverante y un trozo de pan… Por lo que te conozco añadiría educadísimo, y a cualquiera que le preguntes habla bien de ti, ¡di algo malo! (Risas)…No sé, habrá opiniones para todo. Yo sólo trato de ir por la vida con los valores que me han transmitido, con la máxima honradez. En la medida que pueda ayudando a los que están a mi alrededor... No creo que sea nada especial igual es la imagen que tienen desde fuera. Entonces lo has hecho muy bien, si la imagen que proyectas es tan buena... Sí, aunque a veces esos rasgos de personalidad de timidez pueden dar la sensación de distancia y no, yo soy una persona muy cercana, pero no con todo el mundo has podido compartir una mesa, una charla... Pero dime algo ‘malo’, ¿eres desordenado? Uy..., a veces soy excesivamente meticuloso con el orden y eso según para quien puede ser malo. Yo trato de crecer como persona en distintas facetas, a nivel profesional. Intento ser cada vez mejor padre, todo lo que esté a mi alcance procuro aprovecharlo...

Hablas constantemente de tu hija. ¿Ella es lo más importante de tu vida? Sí, sin duda. Desde hace 7 años, creo que para cualquier padre o madre se les cambia la escala de valores. ¿Sois una familia unida? Sí, siempre que tenemos ocasión y lo hacemos a menudo compartimos momentos. Amaia está en clínica Henao, Itziar en Oriental Spa... Estás en Redes Sociales en Instagram, pero no en Facebook ni Twitter. Sí. De hecho, una vez tuve que denunciar porque alguien haciéndose pasar por mí intentaba quedar con menores. Creo que las redes están muy bien, pero hay un vacío legal complicado. Y a veces uno es como es y saber que hay alguien que ha suplantado tu identidad y que se puede manifestar de manera diferente a como lo harías tú... Por eso sólo tengo Instagram porque al final son fotos y me entretiene y nadie te da consejos sobre modos de vida que luego nadie sigue. Una temporada tuve perfil de Facebook porque me aconsejaron que era la manera de que no hubiera otros falsos pero lo acabé eliminando. (Posteriormente a esta entrevista Aitor se abrió una cuenta en Twitter). Las personas conocidas también aprovechan Twitter para lanzar mensajes.

Eres adicto a... El deporte. ¿El día o la noche? Día, a las 6:30 suena el despertador…

Sí, pero a veces hay una doble moral, no sabes si es lo que piensan o lo que queda bien que digan. ¿Te sientes cómodo cuando te ves en las revistas? Si es estrictamente profesional, bueno… Cuando esa noticia se acompaña de valoraciones subjetivas y se hacen desde el desconocimiento, pues no… No me queda otra que aceptarlo, pero mi comportamiento en el día a día es como el de cualquier otra persona. No es malo salir en revistas de corazón, pero tampoco es bueno. Yo prefiero no salir porque no vivo de ello, vivo de mi trabajo. Hay gente que de la imagen pública tiene una rentabilidad pero mi día a día esta basado en otra cosa. ¿Eres tan tímido como dices?

Si, soy muy tímido (sonriendo)… Con los años y al estar expuesto, uno va evolucionando y va ganando en seguridad, pero mi forma de ser es de una persona tímida. Por ejemplo, nunca he hecho series de televisión ni he desfilado porque no disfruto. Colaboras con nuestra Fundación en la campaña Busti zaitez - Mójate, ¿te consideras una persona solidaria? En la medida que puedo ayudar pues colaboro. A veces de una manera económica que es lo más sencillo y en otras con otra implicación. Porque la expectación que generas saliendo en bañador en la playa, saliendo detrás de una pancarta también ayuda. [<]

¿A quién admira Aitor Ocio? A todas las personas que se han hecho un hueco a base de su trabajo y su constancia. A todas las personas trabajadoras que, además de eso, son padres, son madres y, día a día, trabajan para sacar adelante a una familia. ¿Ves el vaso medio lleno o medio vacío? Medio lleno. ¿Eres muy presumido? Lo justo. Lo único es que cuando estás de cara al público pues hay que estar en base a eso. No soy un esclavo de las tendencias voy con mi propio estilo, pero sí le dedico cierto tiempo. ¿Tu look para este otoño? Depende del momento, soy bastante funcional. ¿Cómo definirías tu estado actual? Pleno, en todas las facetas.

SALUD general

Ataques de pánico Cuando una persona está nerviosa y no consigue controlar sus nervios, desencadena una serie de reacciones de sus órganos corporales que le pueden llevar a pensar que le está ocurriendo algo muy grave.

unca lo relacionarán con

Cómo respirar bien

su estado nervioso, aunque

Una buena medida para no caer en

reconozcan que están al-

esta situación es contar las respira-

terados de los nervios, porque saben,

ciones por minuto que hacemos.

a ciencia cierta que es por los sínto-

Normalmente, contando como res-

mas orgánico que notan. Suelen ser:

piración el ciclo completo de meter

falta de aire con sensación de ahogo,

y echar aire, se hacen unas 10 o 12

opresión en el pecho con sensación

por minuto. Si pasan de 30 sí que

de muerte inminente, dolores abdo-

nos hemos pasado varios pueblos.

minales intensos, etc.

Ese ritmo no se necesita en ninguna

La reacción más común en un esta-

enfermedad.

do de ansiedad no controlado y con

Cuando contenemos la respiración,

sintomatología respiratoria es la de

DR. Santiago Otaduy

lo que nos hace volver a abrir la

respirar rápidamente para coger más

Especialista en

boca no es la falta de O2 sino el

aire. No lo necesita porque ya res-

medicina interna

exceso de CO2, que nos hace ex-

pira bien, pero tiene la sensación

pulsar el aire de los pulmones.

de que no es así. Es normal que

CO2, porque siempre es mayor la

Hemos cogido aire, lo tenemos bien

piense que debe respirar con más

concentración en la sangre que en

guardado y no nos molesta, pero al

frecuencia porque tenemos imbuido

el aire inspirado. Igual con el cambio

cabo de 30 segundos empieza a

desde la infancia que al respirar

climático esto llegará un día a ser

hacerse opresivo. El aire no se ha

metemos oxígeno y expulsamos

falso. Y el CO2 es imprescindible,

multiplicado, sigue siendo la misma

anhídrido carbónico. Y es cierto,

no es ningún veneno en la sangre

cantidad, pero el contenido de CO2

pero a nivel alveolar. Cuando expul-

y si lo perdemos en exceso empiezan

ha aumentado y ya no hay diferen-

samos el aire en la expiración echa-

los problemas. Se desencadenan

cia con el nivel sanguíneo, lo tene-

mos todo el nitrógeno aspirado,

hormigueos y luego convulsiones

mos que echar para que vuelva a

porque no lo utilizamos, el anhídri-

que ahora sí tienen una causa física.

salir el CO2 sanguíneo que sobra.

do carbónico extraído de la sangre,

Para recuperar el nivel de CO2 bas-

Si vamos a bucear y hacemos una

y la mayor parte del oxígeno inspi-

ta con respirar lentamente por la

serie larga de respiraciones forzadas,

rado porque nos ha sobrado. Cuan-

nariz, mejor con una fosa nasal

para aguantar más, expulsaremos

do hacemos el boca a boca a una

tapada con los dedos, o respirar el

más CO2 del debido sin oxigenar

persona no la estamos envenenan-

mismo aire expulsado, poniendo

más. Dentro del agua pasa más

do con CO2 sino oxigenándola. Si

una bolsa de papel que ocupe boca

tiempo del prudencial en saturarse

los glóbulos rojos ya están saturados

y nariz.

la sangre de CO2, ya está faltando

de O2, por mucho que insistamos

En caso de no haber nadie que se lo

el O2 y no nos damos cuenta, has-

en meterles más O2 no lo van a

remedie perderá el conocimiento,

ta perder el conocimiento y reen-

aceptar. Lo que sí va a ocurrir es

automáticamente empezará a respi-

carnarnos en palmera, eso sí sin

que en cada respiración perderemos

rar lentamente y se recuperará.

darnos cuenta. [<]

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Desde hace tiempo llevo arrastrando diversos problemas de ansiedad que he ido sobrellevando pero poco a poco va a más, así que, lo he consultado con mi médico y me ha recetado un antidepresivo… pero yo no me siento deprimido.

ansiolítico, elevador del ánimo, antiimpulsivo, suavizador de las rumiaciones (pensamientos obsesivos circulares, generalmente ansiógenos), regulador del apetito y de que se hace uso incluso de alguno de sus efectos secundarios más comunes, como es el retardo de la eyaculación para tratar el problema de la eyaculación precoz.

a mayor parte de los antidepresivos están indicados

Con frecuencia las personas creen que ha fallado un trata-

también para otros problemas distintos de la depresión.

miento o que no les funcionó, cuando en realidad el medi-

Los antidepresivos del grupo ISRS (inhibidores de la

camento no se suministró por un periodo adecuado de

recaptación de serotonina, porque esa es la sustancia que

tiempo o fue administrado incorrectamente; a veces hay que

regulan) alteran los niveles del neurotransmisor de serotonina

probar varios tipos diferentes de tratamientos o combinacio-

en el cerebro el cual al igual que otros neurotrasmisores ayu-

nes de los mismos antes de poder encontrar uno que fun-

da a las células del cerebro a comunicarse entre si.

cione; con un tratamiento adecuado muchas personas con

Los más utilizados son: luoxetina, paroxetina, sertralina,

crisis de ansiedad pueden llevar una vida normal y plena.

fluvoxalina, citalopram, duloxetina...

Estos medicamentos comienzan a alterar la química del ce-

Estos medicamentos, además de para la depresión, tienen

rebro desde la primera dosis, pero su efecto total requiere

otros usos terapéuticos:

que ocurran una serie de cambios. Normalmente entre cua-

•

El tratamiento de distintos estados de ansiedad

tro y seis semanas hacen falta para que los síntomas empie-

como los ataques de pánico, el trastorno de ansiedad

cen a desaparecer, pero es importante seguir tomándolos el

generalizado, el estrés postraumático, la fobia social y

tiempo suficiente para permitirles que funcionen.

la agorafobia con la ventaja de que previenen la apa-

El abordaje más idóneo de los trastornos de ansiedad es

rición de las crisis sin causar dependencia y sin sensa-

combinar el tratamiento farmacológico con la psicoterapia

ción de sedación o de enlentecimiento mental y con

y esta combinación es la que hará el resultado más exitoso.

el inconveniente de que requieren varias semanas

La terapia cognitivo-conductual es muy útil para el tratamiento

para aliviar inicialmente el estado de angustia.

de los trastornos de ansiedad, la parte cognitiva ayuda a la per-

El abordaje terapéutico del trastorno obsesivo-com-

sona a cambiar los patrones de pensamiento que dan lugar a

pulsivo.

sus temores y la parte conductual ayuda a la persona a cambiar

Como terapia farmacológica en los trastornos de

la manera en que reacciona ante las situaciones que provocan

conducta alimentaria (bulimia o anorexia).

ansiedad. Como ejemplo, esta terapia puede ayudar a una

El tratamiento del síndrome pre-menstrual o la

persona que sufre un trastorno de pánico a darse cuenta de que

eyaculación precoz.

en realidad ese ataque de pánico no es un ataque cardiaco.

• • •

La razón por la que este tipo de medicaciones sea útil para

La medicación por sí sola ‘no cura’ estos trastornos, pero

tratar diferentes trastornos es que se le han atribuido en di-

los puede tener bajo control mientras la persona hace

versos estudios distintos efectos a nivel del sistema nervioso:

psicoterapia. [<]

salud rehabilitación

Deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple Hace ya décadas que se conoce el hecho de que el deterioro cognitivo es uno de los síntomas que puede provocar la Esclerosis Múltiple.

Soraya Vazquez Neuropsicóloga de ADEMBI

lrededor del 60% de las personas afectadas pueden notar cambios de

distinta intensidad y en diferentes funciones. Estos déficit cognitivos se abordan desde la neuropsicología, para mejorar las capacidades y ralentizar el deterioro cognitivo. Las funciones cognititivas son procesos mentales que nos permiten: razonar, pensar, comprender y utilizar el lenguaje, focalizar, mantener y dividir la atención, reconocer ob-

incrementan las necesidades y hacen

síntoma (el DC, en conjunto); temien-

jetos, clasificarlos y ubicarlos en el

decrecer los recursos.

do incluso ‘perder la cabeza’.

espacio, aprender y recordar infor-

El patrón del deterioro cognitivo es

Se le suele restar importancia a la

mación nueva, planificar, ejecutar y

variable, así como lo son la severidad

gravedad de un paciente afectado de

supervisar nuestras propias activida-

de los síntomas, la probabilidad de

EM, en el caso de que no presente

des. Varían de forma natural entre

desarrollar estos síntomas y el mo-

apenas déficit en el examen neuroló-

las diferentes personas. Entre los

mento de sufrir DC.

gico, pero no debemos olvidar el im-

factores que pueden afectar la acti-

En algunos casos, un examen neuro-

pacto adverso de este deterioro neu-

vidad del cerebro se encuentran el

lógico revela una ambulación normal,

ropsicológico en diferentes áreas de la

estrés, la fatiga, la depresión, el

y la evaluación neuropsicológica, un

vida diaria de los pacientes; laboral,

consumo elevado de alcohol, una

deterioro en las funciones cognitivas.

puesto que es una de las principales

nutrición insuficiente, algunas enfer-

Estos síntomas cognitivos generan una

causas de desempleo, social, vocacio-

medades, algunos fármacos...

enorme incomprensión, tanto por

nal (ocio)... Además puede obstaculizar

Los déficit cognitivos no correlacionan

parte del propio afectado como de su

la capacidad de beneficiarse de otras

con el nivel de deterioro físico, pero

entorno. A esto se le suma el miedo

terapias rehabilitadoras. De ahí la ne-

sí lo hacen con el grado de discapa-

que supone pensar que los demás

cesidad de una detección, evaluación

cidad, el hándicap, el desempleo,

puedan creer que quiere eludir respon-

y entrenamiento precoces.

una mayor necesidad de asistencia

sabilidades. Además de la angustia por

La valoración cognitiva nos permite

en AVDs, y un menor apoyo social;

no saber cómo va a evolucionar este

objetivar esos deterioros de cara al

salud rehabilitación

Los síntomas cognitivos generan una enorme incomprensión, tanto por parte del propio afectado, como de su entorno

nificación y organización, la elaboración

trata de una plataforma web que amplía

de juicios, la toma de decisiones...

y mejora las herramientas de los terapeu-

En este servicio se trabaja el aprendi-

tas, para atender a los pacientes con

zaje de estrategias o técnicas para

deterioro cognitivo. Incluye más de 6.000

mejorar capacidades o funciones su-

ejercicios de rehabilitación y estimulación;

periores, y se realizan ejercicios para

ejercicios, juegos, simuladores y fichas,

trabajarlas con el objetivo de que los

que nos permiten trabajar, tanto las

usuarios puedan sacar el mayor rendi-

funciones cognitivas superiores, como las

miento posible a sus facultades cogni-

actividades de la vida diaria, así como

tivas, logrando así ralentizar el deterio-

hacerlo de forma específica, con cada

ro global, ya que aunque, en ocasiones,

uno de los subprocesos, dentro de todas

no podamos hablar de una rehabilita-

las funciones cognitivas; orientación

propio paciente; puesto que en algunos

ción, sí podemos hacerlo de un entre-

(velocidad de procesamiento, atención

casos ellos mismos no son conscientes

namiento o estimulación.

sostenida, atención selectiva...), lenguaje,

de estas alteraciones su naturaleza (qué

memoria (semántica, episódica, procedi-

Proyectos de ridad, y de cara al entorno más cerca- rehabilitación cognitiva

mental), praxias, gnosias (visuales, audi-

no, para que puedan comprender qué

En los últimos años, sí ha comenzado

ma corporal), habilidades viso-espaciales

es lo que les está sucediendo realmen-

a concedérsele la relevancia que mere-

(relación espacial, flexibilidad cognitiva,

te, cómo se sienten por todo ello, y por

ce. Y se están llevando a cabo diferen-

planificación, razonamiento, toma de

qué se comportan, por tanto, como lo

tes estudios y proyectos, centrados en

decisiones...). Está fundamentado en un

hacen. Cuando empiezan a percibir

diversos aspectos del funcionamiento

modelo teórico estable y avalado por un

estos síntomas, éstos generan senti-

cognitivo en Esclerosis Múltiple. Actual-

comité científico con personalidades de

mientos de miedo; a estar sufriendo

mente, estamos participando en dos

reconocido prestigio. Y podemos presu-

una enfermedad neurológica añadida,

estudios de la Universidad de Deusto,

mir de haber sido pioneros, junto con

angustia, ansiedad... Entonces necesi-

colaborando también con uno de ellos

Aita-Menni, de poder emplear esta he-

tan una explicación aclaratoria de en

los Hospitales de Cruces, Basurto y

rramienta con nuestros pacientes.

qué pueden consistir esos síntomas

Galdakao. Uno es una investigación de

Todos los ejercicios tienen diferentes

neurocognitivos, por qué se dan; para

corte transversal que tiene como obje-

niveles de dificultad, y dentro de cada

que puedan comprender por qué están

tivo medir el reconocimiento de expre-

uno, se van superando o completando

teniendo esas dificultades en su vida

siones de emociones faciales en pacien-

fases. No es necesario pasar por todas

diaria. Se les debe, por tanto, tranqui-

tes con EM y Miastenia Gravis. Y el otro

esas fases cada vez que lleva a cabo un

lizar cuando piensen que pueden estar

proyecto recibe el título de ‘cambios

ejercicio, sino que en cualquier momen-

sufriendo, además, alguna demencia.

cerebrales estructurales y funcionales

to podemos elegir, en que fase o nivel

El Servicio de Neuropsicología se en-

asociados a la rehabilitación cognititva

de dificultad queremos trabajar; de ahí

carga de la valoración y entrenamiento

en enfermedades neurodegenerativas’,

también su gran adaptabilidad.

de facultades cognitivas, como son la

llevado a cabo con afectados de EM y

Entre las Actividades de la Vida Diaria

atención, concentración, la capacidad

Parkinson.

que podemos trabajar se encuentran

funciones resultan alteradas) y su seve-

tivas, táctiles, olfativas, gustativas, esque-

algunas instrumentales, en formato bien

de alerta, de vigilancia, la atención dividida, la memoria; inmediata, a

Plataforma Neuron - Up

de simulador, bien de juego, relacionadas

corto y largo plazo, memoria de traba-

En la Asociación de Esclerosis Múltiple de

con la autonomía social, como son el

jo, la velocidad de procesamiento de

Bizkaia hemos sido pioneros en implantar

manejo del móvil y de un cajero banca-

la información, el lenguaje; tanto en la

Neuron - UP como herramienta para la

rio; y otras habilidades domésticas como

expresión, como en la comprensión,

rehabilitación neuropsicológica de los

el manejo del microondas, del lavavajillas,

así como funciones ejecutivas; la pla-

pacientes con Esclerosis Múltiple. Se

y el colocar la compra. [<]

ACTUALIDAD EM

Territorios Solidarios premia a la Fundación Vasca EM

Nuevo espacio de colaboración entre empresas y Tercer Sector La Fundación EDE ha puesto en marcha un nuevo espacio virtual para favorecer la interrelación entre empre-

[>] A cto de entrega en Bilbao de ‘Territorios Solidarios’ de BBVA.

sas y entidades del Tercer Sector que quie-

[>] P onentes en la jornada de la Fundación EDE.

ran establecer canales

El programa Territorios Solidarios desarro-

de colaboración entre sí (vía patrocinio, mecenazgo, voluntariado corporativo,

llado por el BBVA otorgó en su II edición la

alianzas para el desarrollo de proyectos sociales innovadores, etc.).

cantidad de 10.000 euros a la Fundación

La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, entidad con amplia experiencia en el

Vasca EM.

campo de la RS y las empresas, participó en la jornada de presentación de

Territorios solidarios II es un programa pione-

este nuevo espacio. Marta Fernández Rivera, directora de comunicación y

ro de BBVA que ofrece a sus empleados la

marketing de la Fundación EM, expuso en su intervención ejemplos prácticos

oportunidad de participar de forma activa en

diferentes formas de colaboración que mantiene la Fundación EM y empresas

la selección y concesión de ayudas a proyec-

como Forum Sport o Vidrala, entre otras, claros ejemplos de RS. [<]

tos sociales desarrollados por entidades sin

www.tercersectorempresa.net

ánimo de lucro de ámbito nacional. [<]

Presentación en Euskadi de EMovimiento

Nace la Neuroalianza Por primera vez en España, cinco asociaciones de pacientes se han unido para crear Neuroalianza, una platafor-

La Fundación Vasca EM presentó el 13 de

ma que velará por los derechos de

febrero en el Hotel Carlton de Bilbao la

los afectados por enfermedades neu-

plataforma EMovimiento, un proyecto de

rodegenerativas y que representa la voz

Esclerosis Múltiple España – FELEM, con

de más de 1.150.000 personas, entre

la colaboración de Biogen Idec. EMovi-

familias y enfermos.

miento.es tiene como objetivo principal

Neuroalianza está formada por Escle-

que «en el marco actual es necesario

sensibilizar a la sociedad en general, y a

rosis Múltiple España, la Confederación

defender los derechos de los afectados

los más cercanos a la enfermedad en

Española de Asociaciones de Familiares

con uniones como ésta, con la que

particular, sobre la importancia y los efec-

de Personas con Alzheimer y otras

pretendemos sumar esfuerzos para que

tos que tiene la pérdida de movilidad en

Demencias, la Federación Española de

no se limiten los recursos y apoyos de los

las personas con Esclerosis Múltiple. Está

Parkinson, la Federación Española de

afectados y se tengan en cuenta la rea-

dirigida tanto a afectados y familiares,

Enfermedades Neuromusculares y la

lidad de estas enfermedades, además de

como a los profesionales sanitarios. [<]

Asociación Española de Esclerosis Late-

velar para que la implementación de las

Más información en http://emovimiento.es

ral Amiotrófica.

políticas sanitarias no afecte a la seguridad

Ana Torredemer, presidenta de la

e intereses de estas poblaciones». [<]

Neuroalianza, explicó en la presentación

www.neuroalianza.com

[>] E sclerosis Múltiple España y otras 4 asociaciones neurológicas han creado la Neuroalianza.

ACTUALIDAD EM

La Sociedad Española de Neurología concede el premio Social a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple La Sociedad Española de Neurología, SEN, concedió el 23 de mayo el premio Esclerosis Múltiple 2012 a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, en su versión social, como reconocimiento a sus esfuerzos y gran trabajo que realiza promoviendo el conocimiento, la defensa y el interés en la enfermedad y por su eficaz y exitosa labor de sensibilización social. Javier Ormazabal, presidente de la Funda-

[>] J erónimo Sancho, presidente de la SEN, hizo entrega del premio a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM.

ción EM, recogió el galardón en la ceremonia celebrada en Salamanca y agradeció a la Sociedad Española de Neurología por este reconocimiento que «nos anima a seguir trabajando con más fuerza e ilusión». Este prestigioso premio es fruto del trabajo conjunto de la Fundación con las personas con EM, ellas son nuestra razón de ser; de los neurólogos de EM en Euskadi, especialmente los Dres. Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe, grandes profesionales, y de todas las entidades, personas y voluntarios que nos apoyan. [<]

[>] J avier Ormazabal, la Dra. Mar Mendibe, Pedro Carrascal y el Dr. Alfredo Antigüedad posan con el galardón como mejor entidad social de EM.

Achucarro Forum: los escultores del cerebro

l 23 de mayo, tuvo lugar

investigación del cerebro y sus

en Bilbao, bajo el título

enfermedades.

‘Los escultores del Cere-

En su intervención, Mara realizó

bro’, una interesante conferencia

una visión global sobre el desa-

impartida por la investigadora, y

rrollo del cerebro en diferentes

presidenta electa de la Sociedad

etapas de la vida, y sobre los

Española de Neurociencia, Mara

escultores genéticos y ambienta-

Dierssen. Esta iniciativa, organi-

les del cerebro y la relación entre

zada por el Centro Achucarro pa-

la plasticidad neuronal y la crea-

ra apoyar la difusión y sensibili-

tividad o el pensamiento innova-

zación

dor y divergente. [<]

re l a c i ó n

[>] Los investigadores Mara Dierssen y Carlos Matute.

ACTUALIDAD EM

Proyecto M1

‘Un solo click puede cambiar muchas vidas’

Alfredo Antigüedad, nuevo presidente de la Sociedad Española de Neurología

Esclerosis Múltiple España (EME) ha pues-

Nuestro admirado y querido

to en marcha, con la colaboración de No-

neurólogo el Dr. Alfredo

vartis, el Proyecto M1, una iniciativa que

Antigüedad, jefe del servicio

tiene como objetivo sensibilizar a la socie-

de neurología del Hospital

dad sobre la EM y recaudar fondos que se

Universitario de Basurto

destinarán a la investigación de esta en-

ha sido elegido nuevo

fermedad.

presidente de la Sociedad

A través de la plataforma www.eme1.es,

Española de Neurología

particulares y empresas pueden realizar de

(SEN), en la Reunión Anual

forma cómoda y segura microdonaciones a

de la sociedad científica

partir de 1 euro. El objetivo es alcanzar la

celebrada entre el 19 y el 23 de noviembre en Barcelona.

cifra de 120.000 euros, que se destinarán

El Dr. Antigüedad, actual vicepresidente segundo de la SEN

de forma íntegra al Programa de Investiga-

y responsable de su área científica, tomará posesión de su

ción desarrollado por la Federación Inter-

cargo en enero de 2014, con los objetivos de «mejorar aún

nacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). Este

más la comunicación entre los socios y la transparencia

programa cuenta con los mejores neurólo-

de la sociedad científica».

gos a nivel mundial, que están estudiando

Nuestra enhorabuena por este merecido nombramiento

la forma progresiva de la EM, que afecta a

que, sin duda, reconoce la magnífica trayectoria profesional

un 30% de los 2 millones de personas que

del Dr. Antigüedad y que supone una alegría para el

padecen EM en el mundo. [<]

movimiento de la Esclerosis Múltiple. [<]

Nuevos fármacos para Esclerosis Múltiple

La Dra. Mendibe 'Cum Laude' en su tesis de Esclerosis Múltiple

La Comisión Europea ha concedido la autorización

El día 8 de noviembre la Dra. Mar Mendibe, neuróloga, responsable

de comercialización de teriflunomida, registrado

de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de

por Genzyme como ‘Aubagio’, una nueva tera-

Cruces, defendió su tesis con el título ‘Estudio observacional,

pia oral administrada una vez al día, indicada

prospectivo y retrospectivo, de la Es-

para el tratamiento de pacientes adultos con

clerosis Múltiple, en el área de referen-

Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.

cia del Hospital Universitario de Cruces

El Ministerio de Sanidad ha autorizado la co-

(2000- 2012) con especial referencia a

mercialización del primer fármaco que mejora

la EM pediátrica’, obteniendo la máxima

la movilidad, en concreto la marcha, de los

calificación Cum Laude.

pacientes con Esclerosis Múltiple. Se trata de

Felicidades a la Dra. Mendibe y nuestro

‘Fampyra’ (fampridina), de la farmacéutica

agradecimiento por su trabajo y dedicación

Biogen Idec. [<]

con los pacientes de EM. [<]

Fuente: Europa Press

ACTUALIDAD EM

El servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto recibe el premio ‘Best in Class’ al mejor servicio de Neurología de España El 23 de octubre se entregaron en el Hospital La Fe de Valencia, en el marco del XXXI Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asitencial, los 36 premios sujetos al índice ICAP, que determinan quienes son los mejores centros en calidad de atención al paciente en España. Y fue un gran día para la Esclerosis Múltiple en Euskadi ya que el servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto fue premiado como mejor servicio de

po multidisciplinar formado por

del hospital de día, los radiólogos,

Neurología. Un merecidísimo reco-

neurólogos, con la imprescindible

rehabilitadores, farmacéuticos, y

nocimiento al gran trabajo inno-

colaboración de la Dra. Cristina

un largo etcétera de colaboradores

vador, asistencial de gran calidad

Llarena; consulta de enfermería de

de gran calidad profesional, que

y de investigación que realizan,

neurología, a cargo de Carmen

dedican una atención personaliza-

liderado por el Dr. Alfredo Anti-

Sebastián, una neurofisióloga,

da y protocolizada a los afectados

güedad, jefe del servicio.

técnicos de laboratorio, una bió-

de EM y colaboran en diferentes

El servicio del H.U. Basurto está

loga, una genetista, una oftalmó-

líneas de investigación contra esta

compuesto por un fantástico equi-

loga, una uróloga, y el personal

enfermedad. [<]

La Fundación Vasca EM lleva la Rehabilitación Virtual a los Centros de AEMAR y ADEMGI Las Asociaciones de Esclerosis

terapeutas de la Fundación EM, y ex-

Múltiple de Araba y Gipuzkoa

pertos en neurología y rehabilitación,

disponen desde el mes de junio del

permite la rehabilitación de los pacien-

producto VirtualRehab, gracias al

tes con EM, a través de un sistema de

Programa de I+D+i de la Fundación

rehabilitación virtual que combina

Vasca Esclerosis Múltiple.

entornos 3D y tecnología Kinect (Mi-

Este innovador proyecto basado en

crosoft®).

tecnología multimedia, desarrollado

Para ello, los Centros de Rehabilitación

terapia, que mejora la marcha, la re-

en colaboración con la empresa Vir-

de Vitoria y Donostia han habilitado

sistencia y la coordinación, entre otros

tualware, con el asesoramiento de

nuevos espacios para desarrollar esta

síntomas. [<]

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

ARABA

Encesta por la Esclerosis Múltiple

l pabellón Buesa Arena de Vitoria acogió el día 20 de abril, la 8ª edición de ‘En-

cesta por la Esclerosis Múltiple’ en el partido de la liga Endesa que enfrentó al Caja Laboral contra Assignia Manresa, organizado por

[>] P resentación en rueda de prensa de la campaña ‘Encesta por la Esclerosis Múltiple’.

la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava.

pudieron adquirir boletos al precio

descanso del partido se procedió al

La campaña contó con la participación

de dos euros cuyo importe se desti-

sorteo ante notario de un amplio

del presentador Julian Iantzi que

nó a la financiación de servicios de

listado de regalos, entre ellos un

ejerció de padrino. Durante el en-

rehabilitación y sociales que ofrece

viaje a Londres y abonos para ver al

cuentro deportivo los aficionados

AEMAR a los afectado de EM. En el

Caja Laboral. [<]

La actriz Loles León, madrina del proyecto audiovisual de aemar

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, junto a la productora Emperactriz Films y la actriz Loles León presentaron en

Vitoria el cortometraje ‘Inmóvil’, en el que también actúan Mariano Peña y el Gran Wyoming. Du-

rante la muestra celebrada en el Hotel Jardines de Uleta, se expuso el proyecto audiovisual que dirigirá Emperactriz Films y que se llevará a cabo en los próximos meses sobre la Esclerosis Múltiple y la asociación AEMAR.

[>] R esponsables de AEMAR posan con la actriz Loles León.

El cortometraje ‘Inmóvil’, que ya ha sido galardonado con más de 8 premios, se financió a través del

En el evento la actriz Loles León, aprovechó la opor-

Crowdfunding o financiación colectiva ‘on line’, al

tunidad para animar a participar y apoyar el proyec-

igual que se hará con el documental de AEMAR

to a través de microdonaciones. [<]

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

BIZKAIA

El Ayuntamiento de Bilbao reconoce la labor de las entidades sociosanitarias de la villa

l Ayuntamiento de Bilbao, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, reconoció el día 8

de abril el trabajo de cinco asociaciones y 2 personas de Bilbao por su labor en el campo

de la salud comunitaria. Entre los galardonados se encontraba, Antonio Vinagre, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de ADEMBI, y Giorgina Sastre de ACAMBI en representación de los afectados de las 130 Asociaciones de Pacientes de Bilbao, que recibieron un obsequio de manos de Mariano Gómez, concejal de

[>] M ariano Gómez, concejal de salud del Ayuntamiento

Salud y Consumo. [<]

de Bilbao con los representantes de las asociaciones.

Programa de ocio adaptado de ADEMBI en Huesca

DEMBI organizó del 24 de junio al 2 de julio

Elena en la localidad de Biescas. También tuvieron la

un viaje a Huesca a través del Programa de

oportunidad de conocer la ciudad de Jaca a través de

Vacaciones Adaptadas. Durante la estancia

una divertida visita guiada teatralizada y lugares em-

pudieron disfrutar de paseos adaptados en plena

blemáticos como la Estación de Canfranc, entre otros.

naturaleza destacando la visita al Parque Nacional de

Un viaje lleno de sensaciones y experiencias en plena

Ordesa y el paseo por el Sendero Accesible de Santa

naturaleza. [<]

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

GIPUZKOA

Ademgi inaugura una nueva sala de rehabilitación virtual

[>] El grupo de políticos y profesionales sanitarios con [>] U na paciente con EM probando la rehabilitación virtual.

representantes de ADEMGI, Fundación Vasca EM y Virtualware, que asistieron a la inauguración.

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

Luis Madrazo, director de política familiar y comunitaria de

gracias al programa de I+D de la Fundación Vasca

GV; Txelo Pérez, directora de dependencia de la DFG; los

de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, inauguró el

parlamentarios, Kerman Orbegozo, Jon Aiartza y Félix

día 11 de junio el nuevo espacio de Rehabilitación Virtual

Urcola; los junteros, Asun Guerra y Txema Murguiondo;

– Birgaitze Birtuala, para las personas con EM.

Aitziber San Román, Susana García Chueca, Maravi

En el acto intervinieron Aida Otaola de Virtualware; Pedro

Dafauce, Miguel Ángel Díez e Iciar Aguilera de Juan,

Carrascal, gerente de la Fundación Vasca y Mª Luisa Usta-

concejales del Ayuntamiento de Donostia. También estuvieron

rroz, presidenta de ADEMGI. Los asistentes pudieron conocer

Sandra Movilla y Arrate García de Fundación ADECCO y

de primera mano los beneficios de la rehabilitación virtual,

el campeón Nascar Europea, Ander Vilariño. Del Instituto

con una demostración de su funcionamiento.

de Investigación Biodonostia, contamos con la presencia de

Estuvieron presentes el director de aseguramiento y contra-

la Dra. Tamara Castillo-Triviño y del Dr. Matías Sáenz,

tación sanitaria de Gobierno Vasco, Iñaki Berraondo; José

inmunólogo. [<]

Marcha cicloturista por la em

l 17 de marzo, El Colegio Sagrado Corazón – Mundaiz de Donostia organizó una nueva

edición de la Marcha Cicloturista en la que participaron 200 personas. En esta ocasión, se homenajeó a Marino Lejarreta excicilista profesional, quien recibió una placa de manos del presidente de la APYMA. [<]

[>] M ª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI, con Marino Lejarreta.

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Canastas por la Esclerosis Múltiple

Campaña Día Mundial de la em Con motivo del Día Mundial de la EM, ADEMGI celebró una campaña informativa y de cuestación en Donostia, Bergara, Irún, Tolosa y Zarautz. La presentadora de EITB, Oihane Mateos y el cocinero Karlos Arguiñano apoyaron la campaña y el trabajo de la Asociación. [<]

El 23 de febrero, gracias al Club de Baloncesto Natra Oñati se realizó una Jornada deportivo – solidaria de apoyo a la EM. Esta iniciativa estuvo promovida por el jugador Asier de la Iglesia, diagnosticado recientemente de EM. Por la mañana tuvo lugar una charla-coloquio sobre la EM en la que intervinieron el Dr. David Otaegui y el biólogo Haritz Irizar, de la Unidad de EM del Instituto Biodonostia, y el propio Asier y Juan Antonio Unzurrunzaga, socio de ADEMGI, que aportaron sus testimonios y experiencias. Por la tarde, se celebró en ambiente festivo el encuentro

Ademgi estrena web

que enfrentó al Natra Oñate y el Zornotza. Lo recaudado

ADEMGI presentó durante la Cena de Primavera,

con la venta de una taza de chocolate y un bollo a un

su nuevo portal web con nuevos contenidos y

euro, cedidos por Chocolates Natra y Eroski, la recaudación

secciones, con un diseño dinámico e intuitivo. El

de la taquilla, junto a la habitual rifa del jamón que realiza

portal ha sido desarrollado con la colaboración de

el club en cada encuentro, han sido destinados a la Aso-

DoImg Collective y Estudio Fotográfico JR García.

ciación de EM de Gipuzkoa. [<]

www.ademgi.org [<]

NE ÁGE

▲ ‘ALIMENTACIÓN

SANA PARA LA EM’ AEMAR presentó el 21 de febrero el libro, que se puede adquirir en Vitoria en: Cocina Su Alai, 220º, la Escuela de Cocina de Egibide y Gamarra, Eroski y Caype. Y en www.elkar.com

EN DONOSTIA ▲ LABEL SOLIDARIO lugar la Fiesta del vo tu El 16 de febrero, n Eusko Label a Cordero Lechal co ganizada por la beneficio de EM or ea. Fundación Kalitat

M E.N I .. TE

▲ VUELO EN PARAPEN de

cios En el mes de junio so frutar dis ron die ADEMBI pu Sopelana. de sta co la r po volando

▲ Sonrisas por la em

Festival de Porrotx mayores disfrutaron del El 26 de mayo, niños y disfrutó del o blic de ADEMGI. El pú eta Porrotxin a beneficio aforo en las dos el ó llen e eta dantza’ qu espectáculo ‘Jolas, kantu sesiones que ofrecieron. n taldea, a Irrien laguna elkartasu Nuestro agradecimiento ri Urdin, Txiki Txu ier, eria, Brioche pasqu Ayuntamiento de Errent r kultur denda. ela np Xe y , ián – San Sebast Kaia, Aquarium Donostia

especial día mundial de la em

‘Los imposibles de hoy serán los posibles de mañana’

[>] E l Consejero de Políticas Sociales Juan Mª Aburto; el consejero de Salud, Jon Darpón, los viceconsejeros Iñigo Pombo y Guillermo Viñegra; la diputada de Acción Social Pilar Ardanza; el concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao, Mariano Gómez; el parlamentario Jon Aiartza; y los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe con el presidente de la Fundación Vasca EM, Javier Ormazabal.

on motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple,

1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de

la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epal-

EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

za organizó dos importantes actos en Bilbao: el

Experience Cube, una innovadora y pionera acción de mar-

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances

keting experiencial para dar a conocer la Esclerosis Múltiple y

en investigación y tratamientos han sido espectaculares,

una Jornada Científico-Social en el Palacio Euskalduna.

todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica incurable que se diagnostica habitualmente entre los

Jornada científica en el Palacio Euskalduna

18 y los 40 años y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebró también el

en personas jóvenes por detrás de los accidentes de

día 29 de mayo, una Jornada Científica – social en el Pa-

tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con

lacio Euskalduna de Bilbao, con el lema ‘Los imposibles de

esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan

hoy son los posibles de mañana’ porque la EM sigue

especial día mundial de la em

[>] M esa redonda 'Esclerosis Múltiple 360º'.

[>] A pertura de la jornada 'Día Mundial de la EM' en el Palacio Euskalduna.

[>] M arta Fernández Rivera, directora de comunicación de Fundación EM con Ana Vankoningslóo, de Biogen y Mikel Franco de Novartis.

[>] L a Dra. Cristina Llarena, con Rosa Maestre y Berta Doncel de Biogen Idec patrocinador de la Jornada.

siendo una enfermedad incurable, pero los avances en la in-

En la jornada se debatió y reflexionó también sobre el

vestigación y tratamientos son imparables. 300 personas

espacio sociosanitario en Euskadi, con la presencia y

participaron en la Jornada organizada por la Fundación Vasca

participación de los viceconsejeros de Salud y Políticas

EM, en colaboración con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe

Sociales, Guillermo Viñegra e Iñigo Pombo; Sergio

del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto y patroci-

Murillo, director para la promoción de la Autonomía

nada por Biogen Idec.

Personal de DFB, el Dr. Alfredo Antigüedad y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM.

En la apertura del encuentro, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM dio la bienvenida a todos los

El Dr. Alfredo Antigüedad también abordó los últimos

asistentes y agradeció la presencia de las autoridades. El avances en los tratamientos para la Esclerosis Múltiple, con Consejero de Políticas Sociales, Juan Mª Aburto, inaugu-

el estudio de 7 nuevos medicamentos para tratar la EM.

ró la Jornada, en presencia de Jon Darpón, Consejero de Salud; Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social; Ma-

La gastronomía y la salud estuvieron presentes de la

riano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayunta-

mano del prestigioso cocinero Fernando Canales del

miento de Bilbao; y Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio

Restaurante Etxanobe, que analizó las claves de ‘Por qué

de Neurología del Hospital de Basurto.

pudiendo comer tan bien, comemos tan mal’. El Dr.

Especial día mundial de la em Javier Olascoaga, por su parte analizó la importancia de una buena alimentación en la Esclerosis Múltiple. La última parte de la jornada contó con una mesa redonda, que bajo el título ‘Esclerosis Múltiple 360º’, la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces; la Dra. Cristina Llarena, neuróloga de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Basurto; Carmen Sebastián, enfermera especializada en EM; la Dra. Leire Avellanal, médico y afectada de EM, y Paula

[>] L a sala con el aforo completo.

Bornachea, bloguera diagnosticada de EM, expusieron todos los puntos de vista sobre la Esclerosis Múltiple. El encuentro terminó con una gran sonrisa entre todos los asistentes con la divertídisima actuación de las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna que interpretaron ‘Enfermeras sin fronteras’. Nuestro agradecimiento a Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Teva, Merck, Almirall, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno Vasco y BBK. Se pueden ver los vídeos de las ponencias en: www.emfundazioa.org

[>] M anu Gómez de Cadiñanos [>] E l prestigioso cocinero de Genzyme con Marta Fernández Rivera.

Fernando Canales en un momento de su intervención.

EMFIGHTER, JUGAR PARA SENSIBILIZAR Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y EME, con la colaboración de Genzyme, A Sanofi Company, lanzó el lunes 20 de mayo la aplicación ‘EM Fighter’ con el objetivo de informar a la sociedad, de una manera innovadora acerca de la realidad de esta enfermedad y la necesidad de una mayor concienciación social. Bajo el lema 'Sumemos puntos para la lucha contra la Esclerosis Múltiple', esta iniciativa ha sido diseñada gráficamente por Kukuxumusu y desarrollada por La Factoria d´Imatges sobre una idea original de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. ¡Reto conseguido! 2.500.000 de puntos, uno por cada persona con Esclerosis Múltiple en el mundo.

Especial día mundial de la em

Cube Experience, todo un éxito

[>] L a Fundació n

al Parlamento

[>] P olíticos, neurólogos, rostros conocidos de nuestra sociedad vivieron la experiencia 'siente, conoce, comparte'.

Vasca EM tam bién llevo el 'C ube Experienc Vasco para se e' nsibilizar sobr e la EM.

a plaza Circular de Bilbao fue el escenario elegido para instalar el Cube Experience con el eslogan ‘Siente, conoce, comparte’, desarrollado por la

Fundación Vasca EM con la colaboración de Novartis. El objetivo de esta campaña de sensibilización social es mostrar la realidad de una enfermedad, la Esclerosis Múltiple, de una manera diferente, sintiéndola en primera persona, siendo los propios ciudadanos los que nos cuenten cómo perciben la Esclerosis Múltiple porque ‘la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla’.

Políticos, personas conocidas de nuestra sociedad y un gran número de ciudadanos entraron al Cubo a sentir las

El Cube Experience está compuesto por 5 ‘pruebas’ con

sensaciones y dificultades que viven los enfermos de Es-

diversos grados de dificultad, al realizarlas los ciudadanos

clerosis Múltiple, mediante las pruebas planteadas.

sintieron diferentes síntomas de la enfermedad (falta de sensibilidad, pérdida de fuerza, dificultad para coordinar,

Además blogueros especializados en el ámbito de la salud,

problemas de visión, etc.) y experimentaron sensaciones

entraron al Cube Experience y contaron sus sensaciones,

como impotencia, rabia, asombro, tensión…

emociones y sentimientos a través de las Redes Sociales.

Las impresiones del Cube Experience Cientos de personas se acercaron al Cube Experience y ‘sintieron’ en primera persona algunos de los síntomas de la EM. Bakartxo Tejeria, Presidenta del Parlamento Vasco:

[>] L a presidenta del Parlamento, Bakartxo Tejeria; Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de Salud; y otros parlamentarios con representantes de la Fundación Vasca EM y Novartis.

«He sentido impotencia. Una cosa tan simple como encestar un balón y no poder hacerlo. Y eso, todos los días…

[>] Iñigo Pombo con Mª Luisa Ustarroz y

[>] E l equipo de Novartis en la presentación

Zuriñe López.

social del Cube Experience en Bilbao.

De verdad, tiene que ser muy difícil vivir con la enfermedad». Pilar Ardanza, Diputada de Acción Social: «Habéis conseguido impresionarme con el Cubo EM, una manera innovadora de dar a conocer la enfermedad». Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces:

[>] J osé Antonio Nielfa, La Otxoa, la concejal Beatriz Marcos, Carol Rubio de Innobasque y Jorge Canivell de Bilbaoclick también entraron al Cubo.

«Como neuróloga estoy acostumbrada a escuchar, a que me cuenten los pacientes sus sensaciones. Pero otra cosa es experi-

El Cube Experience llega al Parlamento Vasco

mentar que tu cuerpo no responde, que

Tras el éxito de su lanzamiento en Bilbao, la Fundación

tus manos no van donde quieren ir».

Vasca EM traslado el 6 de junio el Experience Cube hasta el Parlamento Vasco, donde los parlamentarios de

Fernando Canales, cocinero Estrella

todas las formaciones políticas entraron para experimen-

Michelin del Restaurante Etxanobe:

tar algunos de los síntomas que tienen las personas con

«Cuando estaba haciendo la prueba (de

EM y ponerse por unos minutos en su ‘piel’.

visión) era una situación absolutamente angustiosa, y decía para mí, esto se arregla

A lo largo de la mañana plenaria numerosos representantes

con gafas. Veía qué no podía hacer, que

políticos y miembros del parlamento se acercaron para

no tenía visión, que no tenía profundidad.

‘sentir’ la EM, entre ellos la misma Bakartxo Tejeria; el

Y luego me han dicho que no se puede

presidente de la Comisión de Salud, Carmelo Barrio; el

arreglar. Me he quedado perplejo».

exlehendakari, Patxi López; los parlamentarios Joseba Egibar, Arantza Quiroga, José Antonio Pastor, Laura

Beatriz Marcos, concejal del Ayuntamien-

Mintegi, Jon Aiartza, Amaia Arregi, Laura Garrido,

to de Bilbao: «Me he quedado impactada.

Antonio Damborenea, Dani Maeztu, Txaro Sarasua,

Te das cuenta de la vida tan dificil que

e Iñigo Iturrate, entre otros.

tienen algunas personas con EM». www.esclerosismultipleexperience.com

El Busti zaitez – Mójate bate todos los récords

a Todos a un

a ‘mojarse’

le en Ereag

sis Múltip or la Esclero

e conocidas d y personas te’ en Ereaga. s o ri a it n sa fesionales al del ‘Mója Políticos, proedad en el acto centr ci nuestra so

El baño solidario en la playa de la Concha.

l estilo crol, mariposa, braza, espalda y hasta haciendo el perrito, el 14 de julio 100.000 personas nadaron por la Esclerosis Múltiple alcanzando la cifra de 1.345.000 metros solidarios en las playas y piscinas de Euskadi. Un nuevo récord de participación, en una jornada en la que también fue noticia la presencia del sol.

Sin duda, el lema de esta edición ‘queremos llegar a lo más alto’ se hizo realidad y la sociedad vasca respondió de forma masiva a la llamada de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. La repercusión mediática del ‘Mójate’ ha alcanzado más de 100 impactos. Euskadi se ‘mojó’ por la EM en 83 localidades, en un acto simbólico de apoyo a las personas que padecen EM, jóvenes en su mayoría. 500 voluntarios de la Fundación estuvieron distribuidos en todos los puntos ‘mójate’.

sensibilización social

Acto central multitudinario y divertido de la campaña en la Playa de Ereaga en Getxo El acto central de la campaña tuvo lugar en la playa de Ereaga, en un ambiente festivo, divertido y cálido, en el que políticos y personas destacadas de todos los ámbitos sociales acudieron a apoyar la Esclerosis Múltiple. El acto comenzó a las 12.00 horas con la llegada de las autoridades a la playa en coches eléctricos. El actor Asier Hormaza puso la nota de humor al llegar por mar en una zodiac de Salvamento y Socorrismo con una botella que se había encontrado en el mar y leer un mensaje para todos los presentes del dios de los mares Neptuno. El dios de la mitología griega también quiso sumarse a la campaña alegando «que no hay nadie que se moje más que yo». Asimismo ha emplazado a la organización a que el año que viene le ‘inviten’.

El consejero de salud Jon Darpón; la concejal Beatriz Marcos, el viceconsejero Iñigo Pombo y el Dr. Antigüedad, entre otros, tras el chapuzón por la EM.

Los parlamentarios Jon Aiartza y Reb eca Ubera con representantes de la Fundación EM y colaboradores. . cejales del ron’ los con nda Diez y Alfonso Gil ja o ‘m se n la o Y , o Tambié a b to de Bil Ayuntamien

Raúl Aguirre de Fekoor y José Angel Sanz de Merck nadaron por la EM.

Fieles a la cita del ‘B Jesús Beamonte e usti zaitez’, Asier Hormaza, Beatriz M Izaskun Casas de Fo ar rum Sport y Txetxu cos, Ugalde.

En el acto central en Ereaga, políticos y personas conocidas de nuestra sociedad se dieron el chapuzón solidario del verano 28

Ana Vankoningslóo y Rosa Maestre de Biogen Idec con el Dr. Antigüedad y Marta Fernández Rivera.

sensibilización reportaje social Los Dres. Ma Llarena con r Mendibe, Alfredo Anti Marta y Mik güedad y Cri el, en ‘007 lic st encia para mina ojar’.

La Dra. Cristina Llarena en su primer ‘Mójate’ con Mikel Franco de Novartis con su hija Paula.

o de políticos y Imanol Landa, alcalde de Getxo con el grup za. Epal nia Euge ación Fund la de representantes

En las piscinas de Ug ao – Miraballes el Mentxaka, y conceja les se ‘mojaron’ po alcalde, Ekaitz r primera vez.

El ‘Mójate’ ha llegado a lo más alto con 100.000 participantes

Al ‘Busti zaitez’ a ritmo de txistu en la plaza Solobarria de Basauri se sumó el Alcalde Andoni Busquet

Solidaridad en estado puro en las aguas de la playa de Ereaga.

sensibilización social

La presidenta del Pa neurólogos en la plarlamento Vasco y otros políticos, deporti ya de La Concha ap oyando a la EM. stas y

entre r Vilariño, e d n A to o il ADEMGI. oaga, el p vier Olascrroz, presidenta de Ja o g lo ró Usta El neu Mª Luisa otros, con

Voluntarios en

Oñati.

Carla Royo-Villanova se ‘moja’ Cada año sumamos rostros conocidos a la campaña Busti zaitez – Mójate que muestra su apoyo a la Esclerosis Múltiple. Nuestro agradecimiento a Carla Royo-Villanova que se ‘ha mojado’ y ‘remojado’ a través de las redes sociales y su blog www.carlabulgaria.com

Divertida se ‘mojó’ y bonita imagen: el con las ca misetas deequipo de la revista l Busti zait ‘G ez en Mad razia’ rid.

ojaron’.

ritxu también se ‘m

Hospital de Txagor Los neurólogos del

El Mojate en lo más alto, Torre Iberdrola

sensibilización reportaje social

El 8 de julio la Fundación EM presentó el ‘Mójate’ en rueda de prensa en la Torre Iberdrola. Siguiendo el lema de la campaña, llegamos a lo más alto de Euskadi y rostros conocidos de la sociedad, neurólogos y colaboradores subieron al helipuerto de la torre para apoyar a la Esclerosis Múltiple.

El Parlamento Vasco se ‘moja’ por la EM La presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejeria y parlamentarios de todas las formaciones políticas recibieron el 12 de julio, a representantes de la Fundación Vasca EM y se ‘mojaron’ en un acto simbólico de apoyo a las personas con EM. La presidenta felicitó a la Fundación por su trabajo y la gran repercusión de la campaña que acerca la EM a la sociedad.

En Vitoria rostros conocidos apoyaron a la EM en las piscinas de Bakh.

agun s, Sol M la a S l ójate’. Maribe rmaza, che elétrico m o H r ie ores As n el ‘co Los act a Martínez e Gemm

Alfons volunt o Castresana arios e n las p , patrono de iscinas la de Sop Fundación, uerta. con su fam

ilia,

Los participantes en el campeonato de waterpolo organizado por Urbat Eibar nadaron por la EM.

Mª C

ny arme

rkina

volun

en arios

Ma as de

iscin

las p

sensibilización social

Cena de Primavera a beneficio de Esclerosis Múltiple

[>] E l consejero de Políticas Sociales, Juan Mª Aburto, con Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI; Iñigo Pombo y José Luis Madrazo.

[>] L a presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejeria; Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de salud, y los parlamentarios Ion Aiartza y Gorka Maneiro apoyando a la EM.

[>] C oncejales del Ayuntamiento de Donostia Eneko Goia, Aitziber San Román, Martín Ibabe e Iñaki Gurrutxaga junto a miembros del GBB.

[>] E l diputado de Política Social, Ander Rodríguez, y el concejal de Servicios Sociales Jon Albizu, con Mª Luisa Ustarroz, Zuriñe López y Jon Barriola.

l 3 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa celebró la sexta edición de la Cena de Primavera a beneficio de EM en Donostia. Numerosas personalidades de la sociedad guipuzcoana acudieron a la cita en el emblemático Hotel de Londres y de Inglaterra.

El presentador de la gala, Kepa Odriozola dio la bienvenida a los asistentes, junto a Mª Luisa Ustarroz, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, quien agradeció la asistencia y las donaciones recibidas a través de las ‘mesas cero’.

[>] M arta Fernández Rivera y Mikel Antizar, de la Fundación Vasca EM, con Mª Luisa Ustarroz; Carmen Sebastián y representantes de Novartis, Biogen Idec y Merck.

sensibilización reportaje social

[>] N o faltaron a la Cena de Primavera la presentadora Laura

[>] I tziar Aguilera de Juan, Ángel Alesón, Asunción Guerra y Txema

Chamorro y el deportista Asier de la Iglesia.

Murguiondo con Carmelo Barrio, Mª Luisa Ustarroz y Zuriñe López.

[>] S iempre fiel a la cita, Bixente Zaragüeta, presidente de la Sociedad [>] L a Junta Directiva de ADEMGI.

Oceanográfica de Gipuzkoa, posa con representantes de Adecco, Gráficas Lankorpe y Mikelan.

[>] A mplia representación de la Unidad de EM del Instituto Biodonostia.

[>] R epresentantes de la Real Sociedad una vez más colaborando con la EM.

[>] J osé Mari Beguiristain, dtor. Territorial de Sanidad de Gipuzkoa, e Isabel Larrañaga, subdirectora de salud pública, con el Dr. Javier Olascoaga y representantes de ADEMGI.

Nuestro agradecimiento a: Hotel de Londres y de Inglaterra, Amaya Arzuaga, Aquarium SS, Bernardo Atxaga, Bodegas Pazo de Señorans, Consejo Regulador del Cava, Estée Lauder, Hotel María Cristina, Joyería González Larrauri, La Perla Centro Talaso Sport, Real Sociedad S.A.D., Restaurante Mugaritz, Styl Modas. [<]

sensibilización social

La 08. Kosta Trail recauda 12.500 euros para la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

[>] J avier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM recibe el talón con la recaudación de la Kosta Trail de manos de Jesús Beamonte, de Forum Sport y José Ramón Taranco de Laboral Kutxa.

l día 9 de septiembre Forum Sport hizo entrega a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza del cheque por valor de 12.500 euros de la recaudación obtenida en la octava edición de la Kosta Trail celebrada el 9 de junio en la costa vizcaína. En el acto celebrado en la sede de la Fundación en Bilbao participaron Jesús Beamonte, director de Comunicación y Publicidad de Forum Sport; Jose Ramón Taranco, jefe de Patrocinios y Acción Social de Laboral Kutxa; y Gorka Ansuategui, director Comercial, Marketing y Comunicación de Seguros Lagun Aro, que en representación de todos los patrocinadores, hicieron entrega del

cheque a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, quien agradeció a Forum Sport, Salomon y Laboral Kutxa, su sensibilidad a la Esclerosis Múltiple. El dinero recaudado en la carrera Kosta trail se destinará a financiar los servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece a las personas con esta enfermedad. Tofol Castanyer y Oihana Kortazar se hicieron con el triunfo de una carrera marcada por la lluvia, las rachas de viento e incluso la niebla. Las malas condiciones meteorológicas aumentaron la espectacularidad de las pruebas entre Sopelana

sensibilización reportaje social

[>] L os ganadores de la Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple. [>] J avier Lacalle llegó en un meritorio 15º puesto.

[>] L os voluntarios de la Fundación Vasca EM en meta, entre

[>] O ihana Cortazar se impuso en la categoría femenina de

ellos, la jovencísima Naia Carrascal.

la Kosta Trail.

y Plentzia, y no impidió que tomaran parte un total de 4.000 personas en la carrera (30 km) y en las Marchas de montaña y familiar (20 y 12 km).

persona con Esclerosis Múltiple, que ya es un veterano en la Kosta Trail, mejoró su marcha consiguiendo un meritorio 15º puesto en la carrera.

El objetivo de la Kosta Trail es fomentar el deporte al aire libre y el disfrute de la naturaleza, contribuyendo a su vez a una buena causa como es la lucha contra la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que afecta principalmente a adultos jóvenes. Y es que la recaudación se destinará a la financiación de servicios de rehabilitación y sociales, necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su apoyo y compromiso con la Esclerosis Múltiple, a los patrocinadores y a todos voluntarios. [<]

[>] J osé Ángel Sa

nz participó en la carrera de 30 km.

[>] L a Dra . Cri

Voluntarios de la Fundación Vasca EM colaboraron en la señalización y avituallamientos de la carrera para facilitar el recorrido a los corredores y marchistas. Profesionales sanitarios como la Dra. Cristina Llarena, neuróloga del Hospital de Basurto completaron la marcha de 20 km. Destacamos también a Javier Lacalle, marido de una

s del temp tina Llarena com oral, la m p archa de letó a pesar 20 km.

sensibilización social

S A T E S I CAM S A R E J VIA Las camisetas viajeras llegaron hasta Marruecos.

a China.

n Murall

la Gra Olalla en

Lorea y Rikar en Panmukale, Turquía. Mª Jesus, Gar azi, Bego, Asi

er e Idoia en B

enicarló.

Maialen y su familia en Venta de Baños, Palencia. Lac Laia en Ainara y as Landas. ,L de Leon

años en Venta de B Markel y Lier Palencia.

sensibilización social

La familia

Miguel R ocha en T

imanfaya

Jesús y Nerea en

arote.

Timanfaya, Lanz

Maribel y Clari de

, Lanzaro

te.

Cris en Te

nerife.

Andoni, Ainara,

ago de en Santi camino. s é r d n A el Isabel y tras finalizar la te s o p m Co

Ibon en Islas Maldivas.

crucero por el At

lántico.

n en Berlín.

Xoana y Adriá

Goizalde Zu

loaga en San Pedro del Pinatar.

Maite y su familia en Colombiers, Francia.

Lorena

en Port

ugal.

SALUD NEUROLOGÍA

La Unidad de EM del Hospital Universitario Basurto, en la fase final de los CSUR El Hospital Universitario Basurto (HU Basurto) lleva años intentando dar la mejor atención a los pacientes con Esclerosis Múltiple y potenciar la investigación sobre esta enfermedad

Dr. Alfredo Antigüedad ruto de este continuado

Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto

esfuerzo, la Unidad de Esclerosis Múltiple (U-EM) del

HU Basurto se encuentra en la

El optar a esta acreditación supone

lación con ciertos tratamientos con

fase final de evaluación para ser

un reconocimiento al esfuerzo de

el natalizumab).

acreditada como Unidad de Refe-

numerosos profesionales que tra-

Desde el punto de la investigación

rencia a nivel estatal (Centro,

bajan en el HU Basurto y de los

la U-EM es una referencia estatal

Servicios, y Unidades de Referencia

resultados obtenidos. Para la mayo-

en la investigación con nuevos

del Sistema Nacional de Salud-

ría de los enfermos esta actividad y

medicamentos: por ejemplo, en

CSUR). En la actualidad existen tan

esfuerzos son ocultos o les resulta

los próximos días iniciaremos el

solo otros 7 CSUR de EM.

normales: por ejemplo, algunas

estudio con el primer medicamen-

Para poder optar a CSUR se deben

exploraciones complementarias

to para regenerar la mielina.

de acreditar unos exigentes niveles

novedosas son ya rutinarias en el

Además hemos establecido rela-

de calidad en la atención médica,

HU Basurto, como la tomografía de

ciones estables con investigadores

medios diagnósticos, y una impor-

coherencia óptica (OCT) o la deter-

básicos de referencia internacional

tante actividad clínica e investiga-

minación de bandas oligoclonales

que desarrollan su actividad en

dora. Puesto que la U-EM del HU

de IgM en el líquido cefalorraquídeo;

Bizkaia (Dr. Vandenbroeck de

Basurto cumplía dichos criterios el

la realización de la resonancias está

Ikerbasque y Prof. Matute de la

Departamento de Salud de Gobier-

protocolizada, y este protocolo se

UPV-EHU).

no Vasco nos ha presentado a

modifica de acuerdo a los nuevos

Pero la verdad es que ser CSUR o

CSUR.

conocimientos (por ejemplo en re-

las metas alcanzadas no supone

SALUD NEUROLOGÍA para nosotros más que un impulso para iniciar nuevos proyectos que puedan beneficiar a los pacientes, como la recientemente iniciada consulta de enfermería a cargo de Carmen Sebastián u

En la actualidad existen tan solo 7 CSUR de Esclerosis Múltiple en España

al poco de establecerse. Por ello concentrar el conocimiento y los recursos puede ser beneficioso para aquellos pacientes con una evolución más compleja. En los próximos pocos años está

ofrecer una vía de acceso de los

prevista la incorporación de varios

pacientes más directa a través de

nuevos medicamentos y se está

un teléfono móvil de la U-EM, etc.

tíficos y la incorporación de nue-

avanzando de manera muy im-

además de otros proyectos que

vos tratamientos se suceden de

portante en el conocimiento de

nos gustaría desarrollar.

manera rápida (por ejemplo, la

la EM. Espero con ansía poder

La existencia de centros de refe-

fampridina y la teriflunomida

comunicar dentro de poco que

rencia para los pacientes con

estarán disponibles en las próximas

las Unidades de EM no son nece-

Esclerosis Múltiple probablemen-

semanas-meses). En un escenario,

sarias porque la enfermedad ya

te es necesaria en el momento

afortunadamente, tan cambiante,

actual en el que los avances cien-

los protocolos y las reglas caducan

se puede controlar o curar de manera sencilla. [<]

La consulta de Neurología de enfermería del HU Basurto Hace pocas semanas se ha iniciado la consulta de enfermería del servicio de Neurología con el objetivo de mejorar la atención sanitaria y la salud de nuestros pacientes

fermería para los afectados por EM,

modelo de atención sanitaria en

buscando mejorar la adherencia a los

nuestro entorno cultural. Nuestro

tratamientos auto-inyectados y la

reto es adecuar de la manera más

seguridad de los mismos.

efectiva y eficiente este modelo

Este trabajo silencioso no ha podido

asistencial a nuestra realidad.

ser más efectivo: la adherencia a los

El objetivo inicial de esta consulta

tratamientos de los pacientes con

de enfermería es orientarla a los

EM del HU Basurto supera de media

pacientes con enfermedades neuro-

el 95%, una cifra récord donde las

lógicas crónicas y progresivas, en

haya.

concreto a pacientes con Esclerosis

Con la inauguración de la nueva

Múltiple (EM) y con Esclerosis Late-

consulta de enfermería queremos

ral Amiotrófica (ELA), potenciando

a enfermera que se ha hecho

aflorar y consolidar esta actividad

las funciones de ‘gestor de casos’,

cargo de este proyecto es

de enfermería que ya se estaba

y haciendo que asuma paulatina-

Carmen Sebastián. Carmen

realizando, y ampliar sus competen-

mente competencias asistenciales

cuenta con una amplia experiencia,

cias. Aunque las consultas de enfer-

más allá de las que habitualmente

ya que realizaba desde hace más de

mería hospitalaria están ampliamen-

desempeñan las(-os) DUE. El objeti-

10 años y, en muchas ocasiones

te implantadas en otros países sobre

vo final es mejorar la atención sani-

fuera de su horario laboral, activida-

todo anglosajones, como el Reino

des propias de una consulta de en-

Unido y Canadá, son un nuevo

taria, la salud y la calidad de vida de estos enfermos. [<]

SALUD NEUROLOGÍA

La EM y el embarazo Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces

a Esclerosis Múltiple (EM) es una

general’ sobre este tema, pero una vez

enfermedad neurológica crónica

en la consulta, es el neurólogo o profe-

que afecta a adultos jóvenes.

sional que atiende a la persona afectada

Típicamente se describe como una pato-

de EM quien puede asesorarle de una

logía de origen autoinmune que cursa

manera ‘personalizada’.

con afectación del Sistema Nervioso

A continuación, resumo las cuestiones

Central (Cerebro y Médula Espinal). La

que más interés suscitaron.

mayoría de las enfermedades autoinmu-

nes (Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis

¿Cómo influye la EM en el embarazo

Reumatoide, Tiroiditis autoinmune…) son

y el puerperio?

más frecuentes en las mujeres. Hoy sa-

Sabemos que las pacientes sufren cambios

bemos que el género (masculino o feme-

en relación con los ciclos hormonales,

nino) juega un papel fundamental en la

sobre todo con el embarazo y el puerpe-

evolución y pronóstico de la enfermedad,

rio (fase posterior al parto).

probablemente por la interacción entre

Se ha investigado ampliamente la in-

el sistema nervioso central, inmunológico

fluencia del embarazo y el puerperio

y el sistema endocrino (hormonal). En

sobre la evolución de la enfermedad. El

nuestro medio tenemos una proporción

estudio de referencia es el PRIMS (Preg-

de 3 mujeres afectadas por cada varón

nancy and Múltiple Sclerosis Study),

(3:1) y en muchos casos la enfermedad

publicado en el ‘New England Journal’

comienza en la etapa fértil, en un mo-

en 1998 y en el ‘Brain 2004’. Se con-

mento de la vida en el que se toman

cluye que durante el embarazo se redu-

decisiones personales importantes.

ce la tasa de recaídas, sobre todo en el

En marzo de 2013, en Londres y organi-

tercer trimestre de gestación, fundamen-

zado por el Comité Europeo para el

talmente debido a los niveles altos de

Tratamiento e Investigación de la EM

unas hormonas llamadas estrógenos. En

(ECTRIMS), se celebró una reunión inter-

cambio, en la fase puerperal (los tres

nacional de consenso en la que se pro-

meses posteriores al parto), cuando

fundizó en cuestiones relacionadas con

disminuyen estos niveles hormonales, la

el género: el embarazo, los cambios

probabilidad de sufrir un brote es mayor.

hormonales y la Esclerosis Múltiple. De

Aquellas mujeres que han sufrido recaí-

esta reunión monográfica se espera que

das en el año anterior al embarazo tienen

en los próximos meses se publique un

más riesgo de sufrir recaídas tras el

trabajo de consenso sobre buenas prác-

parto. Aproximadamente, un 30% de

ticas clínicas. Se abordaron las últimas

las mujeres sufren brotes en los 3 pri-

novedades sobre todas estas cuestiones:

meros meses tras el parto. Pasado este

embarazo, puerperio, lactancia, trata-

periodo de tiempo, la enfermedad vuel-

mientos anticonceptivos, técnicas de

ve a comportarse como los años ante-

fecundación, tratamientos sustitutivos

riores al embarazo. El estudio PRIMS

hormonales, menopausia.

demostró también que no se apreciaron

En este trabajo se aporta ‘información

un mayor número de abortos o compli-

SALUD NEUROLOGÍA

El embarazo no modifica el pronóstico de la Esclerosis Múltiple, a largo plazo

¿Se debe suspender la medicación modificadora de la evolución de la enfermedad durante el embarazo? En general, se aconseja suspender el tratamiento durante el embarazo pues se ignoran los efectos que puede tener sobre el feto. Cuando una paciente decide planificar el

No existe contraindicación neurológica en la administración de cualquier tipo de anestesia

embarazo se le recomienda que se encaciones en el parto en las pacientes con

cuentre estable de la EM, que no haya

EM respecto a la población general.

sufrido brotes recientes o no se encuentre

sia general, local o epidural no existe

Con esta información general luego

en una fase progresiva. Se recomienda

contraindicación neurológica. El tipo de

se debe valorar cada caso en particu-

suspender el tratamiento inmunosupresor

anestesia NO influye en el riesgo de sufrir

lar. No es igual asesorar a una pacien-

o inmunomodulador antes de la gestación

recaídas posteriores. Lo mismo ocurre en

te con una enfermedad EM secunda-

y reanudarlo, cuanto antes, tras el parto.

otro tipo de intervenciones quirúrgicas

riamente progresiva con cierta

En algunos casos concretos, dependiendo

que requieran anestesia.

discapacidad, que a una paciente con

del tipo de tratamiento inmunosupresor,

una EM remitente–recidivante, que se

será necesario esperar un intervalo de

Anticoncepción en pacientes con EM

haya mantenido estable, asintomática,

tiempo prudencial entre la suspensión del

El uso de anticonceptivos en la mujer

sin brotes en los años previos a la

fármaco y la planificación del embarazo.

tratada con fármacos modificadores de

gestación y que no haya requerido

En otros casos, con algunos fármacos

la evolución de la enfermedad es ne-

tratamiento. Recomendamos tomar

inmunomoduladores, no es necesario

cesario, si ésta mantiene relaciones

decisiones realistas.

este intervalo de espera. Hoy en día se

sexuales, pues como se ha comentado

No obstante, algunas mujeres debido

están llevando a cabo registros de farma-

con anterioridad no se recomienda

a distintos factores, como la gravedad

covigilancia y seguimiento de las pacientes

mantener el tratamiento inmunomo-

de la enfermedad, el hecho de tener

que hayan estado embarazadas y se han

dulador durante la gestación, al no

que abandonar el tratamiento o por

sometido previamente a la mayoría de los

existir datos sobre los posibles efectos

cuestiones personales, prefieren evitar

fármacos de última generación.

de éste sobre el feto. No existe contraindicación para el uso

la maternidad o valoran otras alternativas como la adopción. En caso de

¿Se han realizado ensayos clínicos

de anticonceptivos hormonales en

que se decida planificar un embarazo,

con tratamientos hormonales con

pacientes con Esclerosis Múltiple, aun-

se recomienda consultar con su neu-

estrógenos?

que debe considerarse el hecho de que

rólogo correspondiente previamente.

Se han realizando ensayos clínicos en

cuando éstos son orales, en general se

fase experimental, con fármacos cuyo

requiere un tiempo más o menos largo

¿El embarazo modifica el pronóstico

componente fundamental son los estró-

tras su suspensión antes de recuperar

de la EM a largo plazo?

genos, pero por el momento debemos

la función ovárica y por lo tanto esto

El embarazo NO modifica el pronóstico

mantener cierta cautela, pues estos me-

puede comportar un tiempo prolonga-

de la enfermedad a largo plazo. Es decir,

dicamentos tomados a largo plazo y a

do de suspensión del tratamiento antes

que si una mujer está destinada a sufrir

altas dosis, pueden incrementar el riesgo

de conseguir quedarse embarazada. El

una forma progresiva de EM, tenga o no

de enfermedades cardiovasculares y

uso del anillo mensual vaginal (al tener

tenga hijos, la sufrirá. En cambio, si está

cánceres ginecológicos.

este una dosis hormonal muy baja) permite recobrar tras su retirada la

destinada a padecer una EM con un pronóstico favorable seguirá comportán-

¿Se puede administrar cualquier tipo

función ovárica en muy poco tiempo y

dose así, independientemente de los

de anestesia durante el parto?

puede ser una buena alternativa a los

embarazos.

En cuanto a la administración de aneste-

anticonceptivos orales. [<]

¿Sabías que...?

Adicción a nuevas tecnologías

Pecas y lunares: qué los diferencia Ambos se deben a una alteración genética que hace aumentar los

Las nuevas tecnologías facilitan el día a

melanocitos (que son las células que dan el color a nuestra piel). Las

día de gran parte de la población. Móviles,

pecas son pequeñas manchas pigmentarias marrones, grises o rosa-

Internet, videoconsolas... permiten comu-

das que se acentúan con el sol y suelen aparecer en personas de tez

nicarse mejor, obtener mucha información

blanca. Por otra parte, los lunares o nevos son áreas con una alta

a sólo un clic de distancia o entretener de

concentración de pigmento, que originan puntos de color marrón

múltiples maneras sin necesidad de salir

claro u oscuro, casi negro, en cualquier parte del cuerpo.

de casa. Sin embargo, también son un

La mayoría son benignos, pero siempre se dice que mejor prevenir que

riesgo para la salud de muchas personas.

curar, así que hay que examinar periódicamente si han cambiado de

Las adicciones a las nuevas tecnologías

color, tamaño, textura o volumen, para prevenir un melanoma. [<]

son un problema grave que puede repercutir de manera negativa en la vida de

Fuente: www.saludenvidiable.com

una persona que, a veces, descuida sus obligaciones laborales y familiares. Un adicto a las nuevas tecnologías puede entrar en una espiral de aislamiento, gasto incontrolado, depresión y ansiedad. Según Alicia López de Fez, psicóloga en Valencia, las señales de alarma que nos avisan de que una persona puede sufrir un trastorno de este tipo son el descuido de sus tareas, que descienda el rendimiento académico o laboral, que reac-

Cuidado con las lentes cosméticas

cione con irritación si se le interrumpe o que se pongan limitaciones horarias al

Los optometristas advierten de que el uso de lentes de contacto

uso de la nueva tecnología, así como que

cosméticas sin control como complemento para disfraces, o de uso

abandone aficiones u otras actividades

creciente en determinadas fiestas, puede acarrear daños graves para

propias del tiempo libre para pasar más

la visión. Sin la supervisión y las instrucciones proporcionadas por un

tiempo con la nueva máquina. [<]

profesional, las personas que utilicen este tipo de lentes de contacto pueden sufrir una infección, conjuntivitis, inflamación, reacción alér-

Fuente: Revista Consumer

gica y abrasión de la cornea derivada de una mala adaptación de las lentes de contacto, problemas que pueden derivar en reducción de la agudeza visual, sensibilidad al contraste y otras discapacidades visuales y oculares. Hablamos de lentes no correctoras, diseñadas únicamente para modificar la apariencia de los ojos, que resultan fácilmente asequibles en lugares no autorizados, en especial a través de Internet, en bazares, centros de belleza y otros establecimientos en donde no existe ningún tipo de control y seguridad. [<] Fuente: Revista ON

asistencia social

REVISIÓN GRADO DE DISCAPACIDAD

Olatz Zelaia Trabajadora social de ADEMBI

B ilbao: Marcelino Oreja nº 3-5 Bajo D onostia: Plaza Saralegui,99 G asteiz: Manuel Iradier, 27 Bajo.

TARJETA EUROPEA DE ESTACIONAMIENTO Hace 10 años que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde entonces la gente me hablaba de sacarme el ‘certificado del grado

 Válida en todo Europa

de discapacidad’ y no lo hice hasta hace un año. Me reconocieron 34 puntos. Desde entonces mi situación ha cambiado, estoy dejan-

 Sólo será válida cuando la

do de utilizar el coche porque me cuesta más desplazarme, y según

persona con discapacidad

donde consiga aparcar luego me resulta imposible llegar a mi des-

conduzca el coche o vaya

tino. Debido a esto cada vez salgo menos a la calle, no voy a hacer

en el mismo

las compras, he dejado de hacer actividades y siento que me estoy aislando de mi entorno.

 Se solicita en el ayuntamiento donde se reside

stá claro que ahora no podrás

denominado baremo de movilidad,

 En algunos ayuntamientos

llevar el mismo ritmo de

si en este presentas más de 7 puntos

el hecho de tener esta tar-

vida que antes, y que te

o una de las letras A B C, cumplirías

jeta permite aparcar en

tendrás que adaptar y buscar formas

el requisito para obtener la tarjeta

zona OTA incluso da opción

de que tu vida siga siendo igual de

de estacionamiento, que se tramita

a tener otras tarjetas.

rica que antes, es precisamente

en el Ayuntamiento del pueblo en

ahora cuando necesitas más apoyo

el que resides. Si no cumples el

de la gente que te rodea y no te

baremo de movilidad, pero conside-

olvides de los recursos que hay a tu

ras que tu situación ha variado

ir a hacer compras… ya que es fácil

alrededor que podrían en alguna

puedes revisar tu valoración en Di-

encontrar plazas de aparcamiento

medida mejorar tu calidad de vida.

putación, aunque no haya pasado

reservadas para las personas que

Existen alternativas para pasar los

el tiempo especificado por ellos,

tienen la tarjeta, pero no olvides que

obstáculos con los que te encuentras.

SIEMPRE entregando informes mé-

tienes el transporte público para

Comentabas que hace un año que

dicos que demuestren ese cambio,

poder desplazarte. Te animo a probar

desde Diputación te reconocieron

y tus actuales dificultades de movi-

cosas diferentes, te harás un gran

34 puntos en la valoración de dis-

lidad.

favor si te adaptas de una forma u

capacidad, deberías saber que en el

Con esta tarjeta se te podría facilitar

otra, pero con el objetivo de seguir

mismo certificado hay otro punto

el hecho de viajar, ir a visitar sitios,

manteniendo una vida activa. [<]

testimonio Asier de la Iglesia Diagnosticado de EM. Socio de ADEMGI Me llamo Asier de la Iglesia y soy de Zumarraga. Hace unos meses, con 29 años, y después de diferentes pruebas, me diagnosticaron EM. Es verdad, que al principio no sabía mucho sobre ella, pero por muy fuerte que pareciese la palabra, decidí afrontarla con optimismo, con alegría, con una sonrisa, como siempre he solido afrontar los problemas de mi vida. Y así, de un día para otro, de repente, pasamos a ser dos. Se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada, no se quie-

[>] Asier, en la radio.

re perder ni un detalle de mi vida, se empeña en llevarme las maletas allá donde vaya. Pero bueno, por el momento no me quejo, se podría decir que nos llevamos bastante bien, salvando las diferencias. Por ello, voy a intentar demostrarle que se ha equivocado de compañero de viaje. A la vida, como a mi gran pasión, que seguro ya muchos conoceréis, sí que me hace llegar algo más cansado, más fatigado, porque además de tener que

«Decidí afrontar mi EM con una sonrisa, como he afrontado los problemas en mi vida y así de un día para otro pasamos a ser dos. Se ha convertido en una ‘compañera’ de viaje inesperada»

cargar con mis 105 kg, también tengo que llevarla a ella, y eso ya son muchos

rifas y torneos de todo tipo.

medios de comunicación me han brin-

Además de intentar ayudar de una

dado la oportunidad de poder dar a

De todos modos no paro, sigo disfru-

manera material, el deporte, como mi

conocer la enfermedad y al mismo

tando del basket, y gracias a él, no

actitud, también me ha permitido llegar

tiempo conocer a mucha gente afec-

dejo de intentar ayudar a ADEMGI. Al

a la gente de una manera algo más

tada con la que he podido compartir

ponerme en contacto con la asociación,

simbólica, más afectiva, ya que diversos

experiencias, sensaciones o incluso es-

kilos, la verdad.

me di cuenta que no tenían los recur-

tados de ánimo, sin duda es lo que más

sos necesarios y me propuse conseguir

satisfacción me produce, poder ayudar

dinero para que la rehabilitación pudiese ser algo más asequible para los afectados. Así, y aprovechando las amistades que gracias al deporte he conseguido, he organizado, y de hecho sigo organizando, distintas actividades para recaudar dinero, como partidos,

El mundo del deporte se ha volcado con Asier desde su diagnóstico

o alegrar a alguien con una simple frase, con una simple sonrisa. Me gustaría aprovechar para agradecer a todos mis amigos y conocidos que de manera voluntaria y desinteresada estén haciendo posible que todos los eventos e iniciativas se puedan llevar a cabo. [<]

OCIO Y CULTURA

‘Comer de Cine’

Del objeto a la escultura

por ENBOGA nominado al Premio

Hasta el 19 de enero Museo Guggemheim

Nacional de Gastronomía 2013 a

Una muestra con obra poco conocida de

la Mejor Publicación.

un artista muy popular, Antoni Tàpies.

El libro ‘Comer de Cine’ editado

Pepe Barrena, gran especialista y

Paloma San Basilio

pionero en fusionar el cine y la

actualidad del universo culinario y

gastronomía, nos propone en

sus hechos tangenciales. Actores,

‘Comer de Cine’ un original e

directores y películas imprescindibles

30 de enero Teatro Arriaga

irónico análisis del panorama

de este suculento género

‘Hasta siempre’ es el nombre de esta gira

gastronómico, seleccionando

cinematográfico se mezclan en este

emblemática con la que la gran artista

aquellas secuencias vertidas sobre la

libro con los mejores manjares,

rinde homenaje a su público que tantos

pantalla a lo largo de la historia que,

teorías sobre sus rituales,

momentos emocionantes e inolvidables

de una u otra forma, dan pie a

confidencias críticas y demás

le han dado sobre los escenarios.

comentarios y reflexiones sobre la

asuntos que están en boca de todos.

ARABA

Estrella Morente

Su Ta Gar

30 de enero Teatro Principal

20 de diciembre Sala Jimmy Jazz

Abre el ciclo Flamenco Siglo XXI de la red

Presentan su décimo trabajo ‘Ez etsi

homenaje a su padre Enrique Morente.

orain’ con canciones que llaman a no rendirse, a defender los ideales, la amistad, el amor y la solidaridad.

Luis Piedrahita

GIPUZKOA

de teatros, con este concierto que rinde

BIZKAIA Cantajuego

26 de diciembre Palacio Euskalduna

24 de enero Kubik Vitoria

Nuevas canciones, nuevos personajes y

Este mago del humor de lo cotidiano, del

una historia llena de ensueño, ritmo y

humor blanco, en ocasiones surrealista y

mucha diversión para toda la familia.

Dover

21 diciembre Sala Tunk de Irun

El cuarteto llega con su gira conmemorativa del disco ‘Devil Came To Me’, que ha cumplido 15 años.

Coro, Ballet y Orquesta, Ejército Ruso de San Petersburgo

siempre familiar llega a Vitoria para

21 de diciembre Kursaal

llevarnos a ese mundo suyo tan divertido

Un centenar de artistas interpretan

y peculiar.

canciones populares rusas acompañadas de espectaculares coreografías y deslumbrantes vestuarios.

Mississippi Gospel Choir 1 de enero Leidor Antzokia

Las grandes voces de la música negra llegan con su mezcla de vitalidad y espiritualidad con ritmos del funk y blues.

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ISLAS BALEARES

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ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

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ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó

CANTABRIA

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202