tipsEM para sortear

Siete principios para mejorar la calidad de vida de personas con EM

La Federación Internacional de EM (MSIF), con el consenso de todas las organizaciones que pertenecen a la Federación (Entre ellas Esclerosis Múltiple España) y con la colaboración de personas afectadas de más de 30 países, ha creado los 7 principios (#tipsEM) para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Estos principios identifican las principales áreas de la vida en las que un pequeño avance puede suponer un verdadero cambio para las personas con EM, reconociendo a su vez que el concepto de calidad de vida es muy personal y variable.

1 #tipsEM para ser independiente • Acepta la enfermedad y sé realista con tus circunstancias. • Implícate en la toma de decisiones respecto a tu enfermedad, no te quedes al margen.

• Vive día a día, pero intenta planificar tus acciones para regular tu energía. • Tú eres la o el protagonista de tu vida. No dejes de hacer lo que te gusta, sólo tienes que adaptarlo a las circunstancias de tu EM. • Sé consciente de tus capacidades y limitaciones. • Las dificultades nos ayudan a conocernos mejor, descubre nuevas facetas tuyas. • Busca la ayuda que necesites.

2 Salud física y mental La EM no sólo nos afecta a la salud física, está claro que también incide en nuestros sentimientos y emociones.

#tipsEM para abordar mejor los síntomas de la enfermedad y los tratamientos • No te guardes ninguna duda. Pregunta todo a los profesionales que te atienden. • Todos necesitamos un período de adaptación, pero si ves que estas emociones no desaparecen o te cuesta afrontarlas no dudes en acudir a un psicólogo. • Cuéntale al neurólogo todos los síntomas que vayas sintiendo, aunque pienses que son muy leves o insignificantes. • Prepara bien las citas con tu neurólogo u otro especialista. Puedes preparar una lista con tus dudas, tus síntomas y si mejoran o empeoran en según qué circunstancias. • Toma parte de las decisiones sobre tu tratamiento, habla con tu equipo médico para conocer las distintas opciones, sus expectativas y sus respectivos posibles efectos. • Recuerda siempre tomar tu tratamiento farmacológico, ponte alarmas o adopta la rutina de tomarlo siempre a la misma hora. • La rehabilitación es importante desde el principio. Sé constante. • A veces la fatiga no te permite llevar el ritmo que te gustaría. Descansa todo lo que necesites y planifica en qué quieres invertir tu energía. • Incorpora ya hábitos saludables a tu vida. • Vigila especialmente las altas temperaturas, la sensibilidad al calor. • Los ensayos clínicos hacen avanzar la investigación. Si deseas participar en alguno, consulta a tu médico.

3 #tipsEM para nuestras relaciones • Habla con tu familia y amigos, cuéntales abiertamente cómo te sientes y cuáles son tus limitaciones. • No ocultes la enfermedad a tus círculos cercanos. • Ten con los niños una comunicación abierta, clara y continua. • Si tenías pensado crear una familia o ampliarla, háblalo con tu pareja y valoradlo juntos teniendo en cuenta las nuevas circunstancias. • Recuerda que los familiares también tienen su espacio en las organizaciones de pacientes.

4#tipsEM para mejorar el aspecto sociolaboral • Continúa tu formación y reflexiona sobre si deberías reorientar tu perfil profesional. • Sé realista sobre tus aptitudes y tus limitaciones. • Infórmate sobre las medidas de apoyo disponibles en tu centro de estudios o trabajo. • El teletrabajo puede ser una buena opción si tienes problemas de movilidad. • El voluntariado en las organizaciones de pacientes y otras ONG puede ser una fuente de crecimiento, realización y aprendizaje. • Infórmate sobre prestaciones económicas, ayudas, trámites y legislación vigente, y consulta a los profesionales para que te orienten en este terreno.

5 #tipsEM para sortear barreras • Las aplicaciones móviles e internet son un buen recurso para conocer de antemano si un espacio es accesible. • Las redes sociales e internet nos conectan a todos, y te servirán para compartir experiencias con otras personas con EM. • Internet puede darte amplia información sobre la EM, pero vigila que la fuente sea fiable y esté avalada por profesionales. • Usa los dispositivos electrónicos para llevar la agenda o comunicarte con tu entorno y equipo médico. • Planifica bien los viajes. • Los Centros de Día suelen ofrecer un transporte adaptado. • Existen ayudas económicas para personas con discapacidad para el transporte público.

6 #tipsEM para mejorar la economía Puedes acceder a: • prestaciones por Incapacidad Temporal e Incapacidad Permanente Laboral • ayudas para el transporte público • servicios de transporte adaptado para los Centros de Día • posibles deducciones en la matrícula de tus estudios • otras ayudas para personas con un grado de discapacidad igual o superior al 33% • prestaciones ortoprotésicas • posibilidad de servicios a domicilio gratuitos (o de copago) de información, fisioterapia, psicología y trabajo social • Derecho a solicitar y obtener la reserva de espacio para aparcamiento de tu vehículo en una zona próxima a tu domicilio si tienes la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida

7 #tipsEM para reducir el estigma y la discriminación y fomentar la participación activa • Conoce tus derechos y obligaciones • Una sola persona no puede concienciar a todos, pero sí a su entorno. Da el primer paso. • Las organizaciones de pacientes te facilitan recursos y te acompañan en el día a día, y además representan tus intereses y defienden tus derechos frente a las instituciones y poderes públicos y contribuyen a la divulgación y concienciación de la EM en la sociedad. Formar parte de ellas ayuda a sumar voces y fuerzas. ¡Anímate a conocerlas! • Los profesionales de la salud, empleadores, educadores y las personas afectadas por la EM debemos trabajar en red. Hay un mismo objetivo que nos une a todos: mejorar la calidad de vida de las personas con EM hasta que encontremos la cura definitiva de la enfermedad.

**Texto adaptado de la publicación “TIPS para vivir mejor con Esclerosis Múltiple” de Esclerosis Múltiple España y Fundación Más Que Ideas, con la colaboración de SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) y publicado por Merck.