2014 nº 35
Diciembre Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa
Unai Basurko
«No hay que negar el miedo, hay que superarlo» Jornada Científica Esclerosis Múltiple 'La meta está cada vez más cerca'
Cena de Otoño a Beneficio de la EM
Exposición: Las mil caras de la Esclerosis Múltiple
BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.
Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei‌ Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.
Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana. Queremos lo que tĂş quieres.
SumarioDiciembre2014 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO
04 Editorial/ Agenda EM 05 Tribuna Abierta
24 Asociaciones de EM Euskadi
Gracias a los voluntarios. Por Alfonso Castresana.
Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza
28 Sensibilización Social
Coordinan: Mikel Antizar, Ainara Aintxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ 1 900
I
SO
Calidad
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
06 Entrevista a Unai Basurko 10 Salud Neurología Nuevos equipos de Resonancia Magnética.
Por los Dres. Mar Sarmiento y Juan José Gómez.
12 Salud General
Podemos y debemos controlar nuestros pensamientos. Por el Dr. Santiago Otaduy.
13 Actualidad EM 16 E special Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
18 5 Preguntas a ….
Nerea Aguiar, trabajadora y voluntaria de ADEMBI.
• Cena de otoño a beneficio de EM. • Exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’. • Euskadi se ‘mojó’ por la Esclerosis Múltiple. • IX Kosta Trail a beneficio de EM. • Cena solidaria Santurtzi Gastronómica. • Golf a beneficio de EM. • Correr a favor de la EM. • ADEMBI en el Palco de San Mamés.
36 Salud neurológica
• La Esclerosis Múltiple: mucho más que una enfermedad en brotes. Por la Dra. Mar Mendibe.
• NEDA: el nuevo objetivo terapéutico. Por el Dr. Alfredo Antigüedad.
39 Salud rehabilitación
• Punción Seca y su aplicación en fisioterapia neurológica. Por Eduardo Muñoz.
• ‘La hipoterapia puede convertirse en deporte para personas con discapacidad’. Por Izaskun Yeregui.
• Infecciones urinarias en Esclerosis Múltiple. Por Cristina Ferreiro.
• Las ventajas del método pilates para personas con EM. Por Begoña Cantero.
Con la colaboración de:
43 El psicólogo responde Por Idoia Fernández Lopetegui.
44 Asistencia Social
Una vida independiente mediante la figura del asistente personal. Por Olatz Zelaia.
45 Ocio y cultura 20 Entrevista a Asier de la Iglesia
46 Ficha de socio de la
Fundación Vasca EM Listado FELEM
EDITORIAL
Tanto hecho, tanto por hacer
¡
Cómo pasa el tiempo! ADEMBI cumple 30 años y
sociedad, los servicios que prestamos las asociaciones, etc…
ADEMGI, 20 años. Han cambiado tantas cosas….
han cambiado enormemente. Algunas campañas como el
Veámoslo desde el punto de vista positivo: las investi-
‘Mójate-Busti Zaitez’ se han convertido en un ‘clásico’ (¡casi
gaciones han avanzado y avanzan, los tratamientos que
nada!).
entonces se aprobaron han conseguido cambiar la historia
Sin embargo, y siendo también realista, el día a día de quienes
natural de la enfermedad, y el futuro cercano nos muestra
vivimos la EM de cerca sigue teniendo esos elementos de in-
nuevas aprobaciones para este año y otras cuantas bien
certidumbre, desesperanza muchas veces, de luchar cada
prometedoras para los próximos.
nuevo día. Sólo cuando sacamos un poco la cabeza somos
Vemos con ilusión cómo nos cuentan nuestros neurólogos en
capaces de disfrutar de estos avances. Porque es complicado,
este número de Panorama EM la cantidad de novedades que
mucho, gestionar esas expectativas alentadoras con la dura
han visto en los congresos científicos y cómo existe un nuevo
realidad de una enfermedad como es la EM, aún desconocida
‘paradigma’ en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, donde
en muchos aspectos y con demasiadas incógnitas. Como lo son
fármacos cada vez más eficaces se van a ir haciendo hueco.
todas las formas progresivas, que siguen esperando un avance
Hemos abierto un par de números de nuestra revista de hace
en su tratamiento que arroje un poco de luz en el horizonte.
unos cuantos años para compararlos con éste y con una
Un objetivo que las personas con EM a nivel mundial han
sonrisa podemos apreciar cómo la presencia de la EM en la
puesto en su agenda como ‘gran prioridad’. [<]
AGENDA EM
Exposición itinerante ‘Las Mil Caras de la Esclerosis Múltiple’
27 de mayo. DIA MUNDIAL DE LA EM
La muestra fotográfica realizada por el prestigioso fotográfo Enrique Moreno Esquibel está recorriendo diferentes lugares emblemáticos de todo Euskadi. Consulta las próximas fechas y lugares en www.emfundazioa.org
El movimiento global de la EM unirá de nuevo sus fuerzas para celebrar este día, bajo el lema de la Accesibilidad universal.
27 de marzo. CENA DE PRIMAVERA a beneficio de ADEMGI La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa celebrará una nueva noche solidaria en el Hotel de Londres y de Inglaterra. Información y reservas en 943 245 600.
9 al 11 de abril. XX Conferencian Anual RIMS Milán acogerá la 20ª edición del mayor encuentro de profesionales de la rehabilitación en Esclerosis Múltiple, organizado por el Sociedad Italiana de EM y la Fundación Neurológica Instituto C. Besta.
26 de abril. Marcha Cicloturista a beneficio de ADEMGI Organizada por la AMPA Colegio Mundaiz.
Síguenos en: FundacionVascaEM
@emfundazioa
FundacionVascaEM
esclerosismultiple
Tribuna abierta
Gracias a los Voluntarios los demás queda grabada en todos sus actos. Han quedado contaminados por el veneno de ayudar a los otros. Y jirones de su corazón han quedado enganchados en los de aquellos que necesitaban de su ayuda. Lo pasos de los voluntarios caminan no para ganar la carrera, sino para que lleguen otros a la meta. Su recompensa es lo más preciado, porque es única e irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda o cuando éste no se puede expresar las de su sus seres queridos y si estos han quedado mudos por tanto dolor sufrido, las de la humanidad que formaAlfonso Castresana
mos todos.
Vicepresidente de la Asociación de
Y nosotros en Adembi los tenemos y muchos.
Esclerosis Múltiple de Bizkaia – ADEMBI
Gracias a ellos podemos hacer lo que con nuestros escasos recursos nunca alcanzaríamos. Aparecen cuando hacen falta y reaparecen como un bello
Cuando durante toda la historia de la humanidad se
disco rayado que nos marca a los demás el ritmo de
ha hecho la pregunta fatídica de quién se presenta
trabajo que no nos deja abandonar el proyecto.
como voluntario, siempre ha habido alguien que ha
Nuestros voluntarios son la sal de nuestra asociación
dado el paso al frente que le separaba del resto del
y sin ellos el servicio que prestamos no tendría el
cuerpo de sus compañeros, pero que le unía a los
sabor de lo participativo, de lo vivo, de lo que supe-
sueños de sus almas en vela.
ra el simple trabajo.
Qué irresponsables son, piensan todos los que se
A ellos alzamos nuestra voz de agradecimiento,
quedan atrás: los cobardes que esconden su envidia
porque permanecen callados y con la pregunta
de no ser como ellos; los egoístas que solo piensan
siempre anidada en sus ojos: ¿en qué podemos
en cuidar de sí mismos; los pusilánimes que se estre-
ayudar? Nuestra respuesta ya la sabéis: hay trabajo
mecen por el miedo de perder lo que no tienen, que
para todos y queda mucho por hacer.
es valor; incluso los valientes que no pueden dar el
Gracias de nuevo. Eskerrik asko. [<]
paso, porque ya lo han hecho muchas veces en la vida y no pueden hacerlo y recuerdan con miedo lo que llegaron a hacer. Y ciertamente, esos voluntarios por unos instantes o por toda una vida, dejan de ser responsables de ellos, para convertirse en responsables de los otros. Cuando se ofrecen como voluntarios, su cara se transforma y se llena de alegría al fijar su mirada en el espejo ajeno y recogerla paz que da al ser humano encontrarse con los otros. Hacer algo como voluntario es regalarse a los demás durante un tiempo, corto o largo, eso no importa, porque la marca de su voluntad de hacer algo por
Lo pasos de los voluntarios caminan no para ganar la carrera, sino para que lleguen otros a la meta. Su recompensa es lo más preciado, porque es única e irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda 05
entrevista
Unai Basurko 6
entrevista
«En la mar es donde mejor te encuentras, en el plano físico y emocional»
D
espués de participar en nume-
la humildad, el amor a la naturaleza, la
Traducida al medio marino, debes inten-
rosas competiciones como la
perseverancia o el coraje, hacen que la
tar minimizar la incertidumbre lo máximo
prestigiosa Velux 5 Oceans,
entrevista con este ‘lobo de mar’ nos
posible para poder afrontarla con garan-
vuelta al mundo en solitario con dos es-
deje huella y nos despierte las ganas de
tías. En una travesía oceánica de este tipo
calas en la que alcanzó el pódium; o la
seguir haciendo proyectos juntos.
te tienes que preocupar y ocupar del día a día, del aquí y del ahora. Preocúpate,
Vendée Globe, la vuelta al mundo en solitario y sin escalas; obtener destacados
¿Cómo empezaste a navegar?
por ejemplo, de que el barco esté en
reconocimientos, como el Premio Nacio-
He tenido la fortuna de empezar a nave-
buenas condiciones para la navegación,
nal de Vela al mejor patrón oceánico en
gar de niño; con tres o cuatro años, mis
de tener comida para alimentarte, de
2006; y navegar miles de millas alrededor
aitas compraron un barco pequeño de
tener tus horas de sueño, de mirar la
del mundo, Unai Basurko (Portugalete,
ochos metros, el ‘Viking’, y empecé a
meteorología, de reparar cuando se es-
1970), preocupado por el estado de la
jugar con mis hermanos mayores, a mo-
tropea algo... Y todo eso hacerlo con una
mar, decidió poner en marcha en 2010
do de juegos de aventuras. Al principio
buena actitud, disfrutando de cada mo-
el proyecto socioeducativo ‘Pakea Bizkaia’.
era un juego, te llevaban de aquí para
mento, poniendo amor y pasión en lo
Su principal objetivo es difundir un men-
allá, no eras muy consciente; pero después
que haces y hacia las personas que te
saje de concienciación social, especial-
me apuntaron a clases en la escuela de
rodean. Y, desde luego, afrontar con
mente entre los más jóvenes, sobre la
Getaria.
buena actitud lo que vaya surgiendo.
y ayudar a la sostenibilidad del medio
Al igual que en alta mar, las personas
¿Sientes miedo cuando navegas en
marino. Un proyecto que, a pesar de ser
con EM, se enfrentan a un alto grado
solitario? ¿Cómo afrontas las situa-
joven, también ha recibido reconocimien-
de incertidumbre. ¿Cómo se gestiona
ciones comprometidas y el estrés que
tos como el premio al Mejor Proyecto del
esta inseguridad en el día a día?
generan?
Año 2012 en la última edición de los
La incertidumbre no sólo la tienen los
El miedo es muy difícil de afrontar, pero
Premios Nacionales de Vela.
pacientes de EM, la padecemos todos de
existe. No hay que negarlo, hay que su-
Unai Basurko lleva navegando toda la
una manera u otra en la vida. Al final, la
perarlo. En el barco es importante inten-
vida y desde hace ocho años está embar-
mejor manera de enfrentarla es con una
tar anticiparte en el tiempo a lo que va a
cado en esta ambiciosa singladura. Ha
buena filosofía de vida: vive el presente
ocurrir. Prever y planificar en función de
vivido infinidad de experiencias que le han
lo mejor que puedas, con la mayor calidad
las circunstancias. Tienes que tener una
dejado huella y de las que ha aprendido
de vida posible y de la forma más ilusio-
gran la capacidad de previsión. Además,
valores que ahora quiere transmitir a
nante. Es una actitud muy útil no solo
claro está, hay que ser ordenado y metó-
través de ‘Pakea Bizkaia’.
para la EM, si no en general para todos
dico con las rutinas diarias: comer, dor-
La preparación y vivencia de este tipo de
en la vida.
mir…
necesidad de respetar el medio ambiente
Hay que conseguir transformar ese miedo
experiencias, contadas por alguien cercano, de apariencia bondadosa y perma-
¿Cómo has afrontado esa incertidum-
en una actitud positiva y activa. El miedo
nente sonrisa, que proclama valores como
bre en solitario en la mar?
nos amenaza a todos, nos deja inmóviles
7
entrevista y cuanto más pensamos en él, más fuer-
¿Por qué hay tanta solidaridad entre
salida de la vuelta al mundo en el Golfo
te se hace y más nos bloquea. Por eso,
los navegantes?
de Vizcaya. Ese mes de octubre, con
creo que hay que tener, en la medida de
La mar y la navegación a vela son muy
vientos de 70 y 80 nudos y olas de 12
lo posible, una actitud activa y positiva.
solidarias, es verdad. Cuando hay dificul-
metros fue horrible. Definitivamente, no
La mar y la navegación te dan calma,
tades en el mar hay que ayudarse, es una
me gustaría volver a experimentarlo.
tranquilidad y conciencia de estar en el
regla no escrita. Lo mismo te puede
planeta donde quieres y como quieres.
ocurrir hoy a ti y mañana a tu compañe-
¿Y en tierra?
Personalmente, es la mejor de las terapias
ro. He vivido capítulos muy emotivos en
Claramente, la pelea por intentar conven-
para combatir ese estrés ‘terrícola’ con el
este aspecto. Recuerdo en la vuelta al
cer a gente con responsabilidad de que
que solemos vivir.
mundo a dos navegantes que se habían
tenemos un compromiso con el planeta
En la mar es donde mejor te encuentras,
enfadado y tenían muy mal rollo entre
y con las futuras generaciones.
en el plano físico y emocional.
ellos. Navegando, uno le tuvo que salvar
El trabajo constante y a veces desespe-
al otro y el destino los puso en el mismo
rante por conseguir desarrollar proyectos
¿Y la soledad? ¿Cómo la llevas?
barco durante diez días. Se diluyeron
a medio y largo plazo, por no hablar del
En mi caso la soledad es buscada. En
todas las diferencias. Las experiencias
ritmo de Tierra, la falta de comunica-
estas travesías era consciente de que iba
fuertes unen mucho.
ción…
a ser algo temporal. No es una soledad
El mar genera estas cosas. Mismamente,
en el peor sentido del término: estás con
es muy bonito ver cómo te recibe la
¿Cuál será la siguiente expedición?
tu barco en el mar, el medio, para mí, más
gente de tierra o de otros barcos cuando
¿Qué hace falta para ponerla en
maravilloso del planeta, con la seguridad
llegas a un puerto. Nos choca porque en
marcha?
de saber que en tierra te están esperando
tierra no ocurre lo mismo. En la mar
Ahora mismo estamos luchando por
los amigos y la familia. Lo difícil es la so-
siempre ha sido así y sigue siendo así.
conseguir continuar con el proyecto educativo, ampliando su radio de acción
ledad no voluntaria a la que se enfrenta la gente que no tiene a nadie en el día a
¿Cuál ha sido el momento más crítico
y con muchas novedades interesantes.
día, pero la soledad buscada es una sen-
de estos años?
Para continuar con el mismo, buscamos
sación muy placentera. A veces ciertos
En la mar hemos vivido muchos, aunque
compromisos tanto de empresas privadas,
periodos de soledad son necesarios para
siempre hemos tenido más momentos
instituciones y por supuesto centros edu-
conocernos mejor nosotros mismos.
bonitos. Si tuviera que elegir uno, sería la
cativos.
El ‘Pakea’ da la vuelta al mundo con tripulación con EM
en autoestima.En estas experiencias, «la calidad de vida aumenta y la satisfacción de verlo en las personas es enorme. La realidad es tozuda, hay
Actualmente el ‘Pakea’, el velero con el
Unai Basurko está en contacto con
cosas que no podemos hacer, pero
que Unai Basurko navegó por el Planeta
ellos. Quién mejor que él para trans-
otras muchas sí», recuerda el navegan-
en sus expediciones, está inmerso en otra
mitirles el conocimiento del ‘Pakea’.
te vasco.
apasionante aventura: ‘Oceans of Hope’.
En su opinión, con ‘Oceans of Hope’
De hecho, para participar en estas
Una tripulación afectada de Esclerosis
se consigue que «alguien que tiene
iniciativas no es necesario tener cono-
Múltiple, acompañada por médicos y
limitaciones físicas se plantee un reto
cimientos previos de navegación ya
navegantes profesionales, está dando la
y vea que tiene capacidad para hacer-
que se trata de barcos escuela. Quien
vuelta al mundo, demostrando que, a
lo, que puede ser tripulante de un
tenga interés en este proyecto puede
pesar de la enfermedad, se pueden
barco, trabajar en equipo, aprender
consultar la web:
afrontar retos de este tipo.
solidaridad...». Ganan en confianza y
www.sailing-sclerosis.org
¿Cuál es para ti el rincón más bonito del planeta? El ritmo al que navegas en un velero y la oportunidad de llegar a lugares a los que no se puede acceder ni por tierra ni por aire te permite vivir experiencias únicas. Desde estar con una familia de Inuits celebrando un cumpleaños en un pueblo de 30 personas en Groenlandía, único y maravilloso, donde no entiendes ni una palabra de lo que dicen; a estar en un sitio inhóspito de la Antártida
Pakea Bizkaia: aprendiendo a cuidar el planeta desde pequeños
rodeado de focas y de ballenas. Más de 30.000 niños y niñas han
Después de cada expedición ofrecen
¿Qué tiene la Antártida?
participado en el proyecto socioedu-
visitas educativas con centros escolares,
La Antártida es especial por su lejanía de
cativo ‘Pakea Bizkaia’ impulsado por
en las que, además de visitar el velero
todo y el nivel de conservación que tiene.
Unai Basurko, que aborda la educación
de las expediciones, visualizan el do-
Con el tratado antártico se ha consegui-
para la sostenibilidad, el respeto entre
cumental que recoge las imágenes y
do que este lugar del planeta se conser-
los seres vivos y hacia la biodiversidad,
las vivencias de la expedición.
ve prácticamente puro. No se hasta
el medio ambiente y los recursos na-
El proyecto se completa con Pakea
cuando pero, desde luego, la Antártida
turales.
Getxo Bela Eskola, una escuela de
es un sitio realmente especial.
El velero que ha dado la fama al
vela situada en el puerto deportivo de
Pero lo mismo que te digo la Antártida,
navegante vizcaíno es hoy el baluar-
Getxo, donde cualquiera con interés
a otro nivel puedo nombrar cualquier
te de la sostenibilidad y el cuidado
por aprender a navegar puede apun-
sitio aquí cerca: Ogoño, Guetaria... Para
del medio marino. Hasta el momen-
tarse a sus diferentes cursos, donde el
ver un amanecer bonito no hay necesidad
to ha realizado travesías por el Cabo
navegante vizcaíno pone en práctica
de irse muy lejos. Todos los meses, aquí
Norte, Terranova y el Hemisferio Sur,
un estilo de enseñanza propio, fruto
mismo, hacemos salidas con luna llena
difundiendo su mensaje de amor y
de los más de 30 años de experiencia
y la gente se queda sorprendida.
respeto al mar, enseñando los valores
en la mar.
La luna llena está todos lo meses, sólo
que se aprenden en navegación y
hay que pararse a encontrarla. Hay que
recogiendo material para el proyecto
Más información:
pararse a reencontrarse con la naturale-
socioeducativo.
www.pakeabizkaia.com
za y su plenitud. En el barco, ¿cómo te organizas para comer?
llegas a tierra... ¡Una buena chuleta!
¿Cuando vas solo, qué medidas de
Tengo una olla a presión pequeña. Pas-
Para combatir el esfuerzo, el frío y el
seguridad utilizas?
ta, arroz, lentejas... Comes y desayunas
sueño hay que ingerir una media de
Los barcos son muy seguros y potentes.
muchas veces lo mismo. El comer no es
8.000 calorías al día, porque en la nave-
Tenemos un arnés para movernos por el
problema, disfrutas de todo. Pero es muy
gación en solitario sólo puedes dormir
barco. En caso de que se ponga feo, te-
monótono porque la variedad es escasa.
periodos de 30 minutos, pero un total
nemos una balsa salvavidas con un
Si vamos más gente, pescamos bonitos,
de ocho horas al día. Nos ponemos un
equipo de supervivencia, con medicinas,
te encuentras con un pesquero que te
despertador, pero con entrenamiento
un anzuelo para pescar peces y un botiquín.
regala lo que han pescado... la solidaridad
nos despertamos solos. El despertador
Hasta ahora nunca lo he tenido que uti-
de la que hablábamos antes. Y cuando
biológico es increíble.
lizar. [<]
9
salud Neurología
«Con los nuevos equipos de Resonancia Magnética se reduce el número de pacientes que no toleran la exploración»
L
Mar Sarmiento y Juan José Gómez.
a Resonancia Magnética es la
Médicos adjuntos especialistas en radiodiagnóstico del
técnica más sensible para el diag-
Hospital Universitario de Basurto
nóstico precoz de la Esclerosis
Múltiple. Inocua, sin efectos secundarios, pero un infierno para muchas personas, debido a la sensación de claustrofobia que produce meterse en el tubo de este aparato. Las novedades en esta técnica son todas buenas: los nuevos criterios de examen permiten el diagnóstico con una sola prueba, sin necesidad de esperar a que haya nuevos brotes. Y los nuevos aparatos, con un diámetro de túnel más amplio, son más asequibles para quienes hasta ahora no toleraban la exploración. La resonancia magnética es una de las pruebas clave para el diagnóstico de la EM ¿Por qué? ¿Qué información
aporta? La resonancia magnética (RM) es la técnica más sensible en la detección de lesiones desmielinizantes en los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM). Aunque en ocasiones es difícil diferenciar con certeza lesiones desmielinizantes de otras lesiones de origen distinto, si en una resonancia magnética ya se detectan determinadas lesiones en localizaciones
¿Qué avances se han conseguido en
primera y única resonancia, lo que cons-
concretas, la RM permite establecer el
los últimos años?
tituye un avance importante en el ma-
diagnóstico de la enfermedad y plantear
El desarrollo de nuevos criterios en 2010
nejo de la enfermedad. Supone una
el inicio de un tratamiento con seguri-
permite establecer un diagnóstico de
ventaja, al no tener que esperar otros
dad.
Esclerosis Múltiple partiendo de una
brotes de la enfermedad y nuevas prue-
10
Salud Neurología
Los nuevos equipos de RM presentan algunas mejoras que los hacen más confortables como la ampliación del túnel
sustancialmente, haciendo que se reduz-
El desarrollo tecnológico es constante
ca el número de pacientes que no tole-
en el campo de la RM. Se esta inves-
ran la exploración.
tigando la utilidad de secuencias como la espectroscopia, el tensor de difusión,
¿La RM tiene efectos secundarios?
RM-funcional. Las secuencias 3D se
Hasta la fecha, no se han descrito efec-
están generalizando, lo que nos per-
tos secundarios sobre el organismo por
mite realizar estudios de volumetría y
el uso de la RM. Al utilizar un imán muy
detectar un mayor número de lesiones.
potente hay que ser muy cuidadoso con
El desarrollo de equipos de muy alto
los objetos que puedan interaccionar
campo, de 7T, permite estudiar el
como el mismo, como las prótesis me-
cerebro con una gran resolución ana-
tálicas, los marcapasos y otros tipos de
tómica y aportar información hasta
implantes metálicos. También se ha
ahora desconocida que nos ayuda a
bas de imagen para establecer un diag-
descrito quemaduras en el caso de ta-
comprender mejor la enfermedad.
nóstico y el consiguiente tratamiento.
tuajes y productos cosméticos. En los últimos tiempos se está
En el Hospital de Basurto la realización
¿En qué casos está contraindicada?
alertando del excesivo número de
de resonancias está protocolarizada
Los pacientes que sean portadores de
RM que se realizan en sustitución
¿qué supone esto para los pacien-
determinados implantes metálicos como
del diagnóstico por rayos ¿están
tes?
marcapasos, implantes cocleares o ciertas
de acuerdo? ¿es necesario limitar-
Es necesario que los estudios estén pro-
válvulas cardíacas tendrían contraindica-
las? ¿Es sólo una cuestión econó-
tocolizados de cara a poder realizar una
da la exploración por RM.
mica o también tiene que ver con la salud?
comparación adecuada de las diferentes resonancias de un mismo paciente. El
¿Se puede hacer a mujeres embara-
El problema es mayor con las técnicas
control radiológico de la enfermedad se
zadas?
que utilizan rayos X, porque en éstas
basa en la aparición o no de nuevas le-
La RM se puede realizar a pacientes
sí que está demostrado efectos perju-
siones. La detección de nuevas lesiones
embarazadas o a quienes tienen deter-
diciales sobre el organismo, funda-
es posible al comparar una resonancia
minadas enfermedades. Constituye una
mentalmente el riesgo a desarrollar
con la prueba previa de ese paciente y,
alternativa a pruebas que utilizan radia-
cáncer en el futuro. Esto no ocurre
para ello, ambas deben ser parecidas. El
ciones ionizantes como el TAC o la ga-
con la RM. La resonancia utiliza imanes
hecho de que siempre se utilice un mis-
mmagrafía. Sin embargo, se debe reali-
muy potentes y ondas de radiofre-
mo protocolo de exploración es lo que
zar
sea
cuencia, pero no se han demostrado
hace que los estudios se parezcan entre
estrictamente necesario y si es posible
efectos perjudiciales sobre el organis-
si y se puedan comparar.
demorar su realización hasta la finalización
mo hasta la fecha y se lleva utilizando
del embarazo. La RM produce determi-
durante más 30 años. Sin embargo,
Hay personas que se duermen du-
nados efectos como calor o ruido que,
conviene ser prudentes y tratar de
rante la RM y otras que necesitan
aunque no se ha demostrado que tengan
evitar las exploraciones innecesarias.
sedación porque no lo soportan ¿hay
efectos perjudiciales sobre el feto, es
Es necesario hacer un uso racional de
alguna forma de mejorar la toleran-
razonable evitarlos en la medida de lo
los recursos de los que disponemos y
cia a este procedimiento? ¿hay alter-
posible.
la resonancia es un recurso limitado,
únicamente
cuando
nativas?
por el alto coste de los aparatos y
Los nuevos equipos de RM presentan
¿Cuáles son las novedades con res-
porque la larga duración de la prueba,
algunas mejoras que los hacen más
pecto a este tipo de diagnóstico? ¿En
por lo general, limita el número de
confortables. Es especialmente destaca-
qué se trabaja para mejorar la RM
exploraciones que se pueden llevar a
ble que el túnel ha ido ampliándose
relacionada con la EM?
cabo. [<]
11
SALUD general
Podemos y debemos controlar nuestros pensamientos y cuando se deja de trabajar, si no hay
cinco, la bronca será mayúscula. Bron-
un equilibrio emocional, los nervios, al
ca que no hubiera ocurrido si la madre
estar desocupados se encabritan. Por
hubiera estado entretenida haciendo
eso, muchos buscan el remedio en
sus cosas, sin mirar el reloj. ¿Quién le
seguir trabajando los fines de sema-
ha dado el disgusto a la madre, sino
na.
ella misma? Preocupación, miedo, cansancio
El subconsciente
La preocupación es una de las muchas
Cuando las personas se encuentran
formas del miedo y el miedo produce
agobiadas por pensamientos desagra-
tensión muscular, taquicardia, en re-
dables y recurrentes, se quejan de lo
sumen, cansancio. Cuando nos vienen
DR. Santiago Otaduy
mucho que eso les hace sufrir y de que
ideas que nos preocupan procuramos
Especialista en
no pueden evitarlo. Los pensamientos
evitarlas pensando en algo distinto, lo
medicina interna
no vienen del cielo, vienen de uno
que es un error. Le damos una impor-
U
mismo, de su subconsciente.
tancia exagerada y una carga emocio-
na gran cantidad de hombres
En el subconsciente tenemos una serie
nal. Va a quedarse grabado en nuestro
y mujeres son incapaces de
de pensamientos con mucha carga
subconsciente y volverá a salir, segu-
controlar sus pensamientos.
emocional, que en un momento an-
ro.
No pueden dejar de preocuparse por
terior han pertenecido a la parte
Decir que no se pueden evitar esos
asuntos en los que no pueden hacer
consciente. Después se archivaron en
pensamientos, «que vienen sin que yo
nada. Se llevan los problemas del
lo más profundo del cerebro.
lo quiera» no es verdad. Somos los
trabajo a la cama y durante la noche,
Las pesadillas de la noche se quitan
creadores de nuestros pensamientos,
cuando deberían recuperar fuerzas con
por la mañana, pero no del día siguien-
nadie nos los mete en la cabeza. Si no
el sueño, no paran de dar vueltas en
te sino del día anterior. Si no se afron-
quieres que aparezcan no los guardes.
la cabeza a esos problemas. El día si-
tan los problemas y se esconden en el
No busques remedios rápidos y mila-
guiente, al no haber dormido lo sufi-
cerebro, tarde o temprano, aparece-
grosos para el olvido, como el alcohol
ciente, tienen la cabeza embotada,
rán.
y las drogas. No se destruye así el mal
están de mal humor y se enfadan
Nos buscamos preocupaciones y ten-
pensamiento sino que se destruye la
ante la primera dificultad que se les
siones de la manera más gratuita.
capacidad de afrontarlo.
presenta.
Decía Quevedo: «cuantas más veces
Ten cuidado con tus pensamientos, se
El cansancio más importante es el
se asoma la madre a la ventana, antes
volverán palabras. Ten cuidado con tus
emocional. El cansancio físico produ-
llega el hijo a casa». Sabiendo desde
palabras, se volverán actos. Ten cuida-
cido por el esfuerzo, y el intelectual,
hace siglos que no debemos actuar
do con tus actos, se volverán costum-
por haber estado haciendo cálculos
así, ¿por qué lo seguimos haciendo
bres. Ten cuidado con tus costumbres,
todo el día, se quita durmiendo. La
hoy? ¿Por qué la madre se asoma a la
harán tu carácter.
queja de insomnio por exceso de tra-
ventana a las dos menos cuarto, para
bajo no es real. Las causas de ese in-
ver si viene el hijo, si ha quedado con
*Extracto del artículo ‘Podemos y
somnio son la ansiedad y la angustia
él que esté en casa a las dos? Cuantas
debemos controlar nuestros pensa-
emocional que impiden dormir bien.
más veces se asome, más nerviosa se
mientos’ publicado en la web
El trabajo tiene ocupados los nervios
pondrá. Y si el hijo llega a las dos y
www.emfundazioa.org [<]
12
ACTUALIDAD EM
EMLabs incorpora una mesa interactiva con tecnología multitouch ruedas. «Su pantalla profesional de 55” LED, combinada con un PC potente, la convierte en el formato ideal para mostrar e interactuar con contenidos multitouch», describen desde Virtualware. La gran precisión de la pantalla, protegida por una lámina de vidrio templado antirreflejo, permite, con hasta 32 toques simultáneos, «divertirse con gestos sencillos e intuitivos, de una forma diferente», describen desde la empresa vizcaína. EMLabs es el espacio de rehabilitación virtual que puso en marcha hace más de dos años ADEMBI dentro de su Centro de Rehabilitación gracias a la
El nuevo dispositivo utiliza la tecnología táctil para la rehabilitación cognitiva a través del juego y el entretenimiento, siendo la primera vez que se utiliza un dispositivo así para estos fines
colaboración de la Fundación Esclero-
A
rapias de recuperación física y cogni-
sis Múltiple Eugenia Epalza que fue quien creo el espacio.Un espacio que utiliza los entornos 3D y la tecnología Kinect (Microsoft®) para realizar te-
DEMBI, la Asociación de Escle-
creado Kukuxumusu para las campañas
tiva en personas con Esclerosis Múlti-
rosis Múltiple de Bizkaia,
solidarias de ‘Mójate-Busti zaitez’.
ple.
cuenta con una nueva herra-
A través de esta nueva tecnología se
A través de videojuegos desarrollados
mienta dentro del espacio EMLabs el
puede trabajar las habilidades cogniti-
específicamente para el tratamiento
Centro de Rehabilitación Eugenia Epal-
vas de una forma amena y entretenida.
de las secuelas de la EM, las personas
za de Deusto. Se trata de la Atouch
La tecnología multitáctil permite de
con esta enfermedad pueden realizar
Interactive Table, una mesa interactiva,
manera colaborativa y motivadora,
terapias para recuperar el equilibrio,
con tecnología multitouch, que permite
jugar y competir, aportando así el be-
la elasticidad o la fuerza de los mús-
interactuar a varias personas a la vez.
neficio social del
culos, complementando otros trata-
Esta nueva herramienta para la rehabi-
trabajo en grupo.
mientos tradicionales. El factor lúdico favorece la adhesión a este tipo de
litación y el ocio, cuenta con varios juegos creados por ADEMBI junto con
Sencilla e intuitiva
terapias. Desde hace un año también
Virtualware, con la colaboración de
Se trata de una mesa de línea moder-
pueden acceder a esta tecnología los
Merck, y basados en los dibujos que ha
na y adaptada a personas en silla de
socios de ADEMGI y AEMAR. [<]
13
ACTUALIDAD EM
La Declaración para el Acceso universal a la Medicina Asequible alcanza las 75.000 firmas La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple anima a todos los afectados por la EM a firmar la declaración
2014 con motivo del Día Mundial,
Desde el lanzamiento de la declaración
pretende sensibilizar y demandar el
en abril de 2014, esta iniciativa ha
acceso universal y asequible a los me-
recogido firmas de personas y organi-
dicamentos.
zaciones de 148 países. El objetivo final
En palabras de Peer Baneke, director
es recoger 100.000 firmas y luego
L
ejecutivo de la Federación Internacional
presentar la declaración, en el Día
a Declaración lanzada a nivel
de EM, el alto costo de los medicamen-
Mundial de la Salud, el 7 de abril de
internacional para el acceso
tos supone todo un desafío para muchas
2015.
universal a medicamentos ase-
entidades miembro de la Federación y
La MS Federación Internacional nos
quibles ya ha acumulado 75.000 firmas.
organizaciones en países emergen-
anima a firmar y apoyar esta declaración
Esta iniciativa, impulsada en el año
tes.
en www.accessourmedicine.com. [<]
La SEN estima que el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la EM es de entre uno y dos años
E
l retraso medio en el diagnóstico de la EM en España es de entre uno y dos años, según la
[>] N ueve botones de gran tamaño permiten acceder a diferentes aplicaciones.
ADEMGI participa en el desarrollo de ‘ Smartplaphooms’
Sociedad Española de Neurología. El pronóstico
a medio y a largo plazo de los pacientes que han sido tratados en fases iniciales «mejora sustancialmente». Desde la SEN se asegura también que los fármacos actuales pueden cambiar el curso de la patología y prevenir la discapacidad.
Smartplaphooms es un innovador sofware que logra
En 2012, La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple,
reducir la pantalla del ordenador a nueve botones de
impulsó junto con los profesionales implicados en la
gran tamaño y permite acceder a diferentes aplicaciones
salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple en Bizkaia
con precisión y de forma rápida y funcional, desarrolla-
el ‘Protocolo Bilbao’, con el objetivo de realizar un
do por la empresa Irisbond, con la colaboración y
diagnostico precoz de la enfermedad y mejorar la co-
asesoramiento de la Asociación de Esclerosis de Gipuzkoa
ordinación en el trabajo entre los profesionales de
– ADEMGI. Esta herramienta, combinada con el sistema
neurología y de atención primaria.
Eye Tracking, permite al usuario, con un número menor
La aplicación de este Protocolo ha obtenido muy buenos
de ‘clicks’ realizado con los ojos, escribir e-mails, nave-
resultados, y en la actualidad se encuentra en su III
gar por Internet y trabajar en el entorno ofimática,
Fase, y cuenta con la colaboración de la Fundación
entre otras funciones.
Genzyme.
14
ACTUALIDAD EM
ADEMBI y la Fundación Vasca EM participan en el XI Foro de Innovación Social
U
na docena de entidades sociales, entre las que se encuentran ADEMBI y la Funda-
ción Vasca EM, participaron el 27 y 28 de noviembre en el XI Foro de Innovación Social, organizado en esta ocasión en Huesca por ATADES-Asociación Tutelar Asistencial de Discapacitados Intelectuales. Un encuentro que bajo el lema ‘Piensa
[>] P edro Carrascal y Karmele Garro, de ADEMBI; José Luis Laguna, gerente de Atades; y Borja Cazalis y Martín Muñoz, de Lantegi Batuak.
Diferente’ se centró en la creatividad y la innovación en el sentido más am-
Mireia Serrano de la Asociación Publi-
competitivo en el mercado actual, gene-
plio. Sobre estas cuestiones hablaron
citarios Implicados.
rando así mejores servicios a las personas
ponentes de diferentes ámbitos como
para las que trabajan y un mayor com-
Sergio Bernués, director de Marketing
Mayor compromiso social
promiso social y desarrollo sostenible.
de Pymes Consultores; Ana Marcén,
Este foro nació hace cinco años con el
En esta edición han participado entidades
directora gerente de Economengros
objetivo de compartir experiencias, crear
de diferentes puntos del Estado como la
0,3; Laura Carrera, fundadora de Flores
complicidades y cooperar en red para
Fundación San Cebrián (Palencia), FEAPS
en la mesa; Susana Azanza, cofunda-
innovar al servicio de un pleno desarro-
Aragón, ASPROSEAT (Hospitalet de Llo-
dora de Mermeladas Bubub; Conxi
llo humano y social.
bregat), Fundación Auria (Igualada),
Malavia, directora de Semonia (Atades
Se trata de promover e impulsar inicia-
Ampros Cantabria, ATAM, Alter Civities,
Huesca); Diego Romero, responsable
tivas innovadoras, que permitan el de-
Shalom Taller (Lérida), ATADI Teruel, CEDES
de la División de Tecnologías Multime-
sarrollo y la evolución de las entidades
(Zaragoza), ADEMBI (Bizkaia) y Lantegi
dia de ITA Innova; y Tere Crespo y
del tercer sector hacia un modelo más
Batuak (Bilbao), entre otros. [<]
Eneko Van Horenbeke dona 2.000 euros a la Fundación Vasca EM
E
neko Van Horenbeke, remero, Mister Euskadi, ganador de ‘El Conquistador
del fin del mundo’ (ETB) y participante de ‘Gran Hermano 9’ (Telecinco), también ha resultado ganador en el programa de ETB ‘El impostor’. En esta ocasión ha donado los dos mil euros del premio a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. [<]
[>] Momento del programa en el que se le entregó el cheque.
15
especial día mundial de la em
‘la meta está cada vez más cerca’
[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Basurto; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB; el parlamentario vasco, Jon Aiartza; Guillermo Viñegra, viceconsejero de salud de Gobierno Vasco; Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM; Pilar Ardanza, diputada de acción social de la DFB; Iñigo Pombo, viceconsejero de asuntos sociales de GV; la concejala de Bilbao, Beatriz Marcos y la neuróloga Mar Mendibe, del Hospital de Cruces.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple conmemoró el Día Mundial de la EM con un evento científico y otro de sensibilización social para informar a la población sobre esta enfermedad
L
gación, y la mejora de los tratamientos y servicios, implicando a todos los agentes sanitarios, sociales, políticos e investigadores que sean necesarios. Este camino continúa y todavía quedan metas que alcanzar. Una de las
a Fundación Vasca de Esclero-
de personas que sufren EM en todo
más importantes la constituyen los
sis Múltiple eligió el lema ‘La
el mundo. Un slogan que representa
pacientes con formas progresivas de
meta está cada vez más cerca’
el espíritu de lucha de este colectivo,
la enfermedad para las que aún no
para recordar, en el Día Mundial de
tanto para seguir adelante en el día
existe ningún tratamiento. Por eso,
la Esclerosis Múltiple, a los millones
a día, como para impulsar la investi-
se insiste en el fomento de la inves-
16
especial día mundial de la em
[>] J on Aiartza, las neurólogas Cristina Llarena y Mar Mendibe, y Laura San Basilio de Biogen Idec.
[>] E l ironman, Ramón Arroyo ofreciendo su testimonio motivador.
[>] S e expusieron los últimos avances en el conocimiento de la enfermedad.
tigación. De hecho, la Fundación
co o lo que supone el deterioro cog-
Historias de la EM en todo el mundo
Vasca EM apoya activamente la inves-
nitivo en el caso de las mujeres.
tigación en proyectos de la Federación
Ramón Arroyo ‘Ironman’, diagnostica-
Internacional de Esclerosis Múltiple
do de Esclerosis Múltiple, explicó su
(MSIF).
experiencia ofreciendo un mensaje de
Además de estas acciones, la
superación y motivación «porque
Fundación se sumó 28 de ma-
rendirse no es una opción».
yo al movimiento global a
Jornada Científica
favor de la EM. Este año el
De los avances y de los retos en la EM se habló en la jornada científica que
Sensibilidad social
tema propuesto a nivel inter-
la Fundación celebró el 23 de mayo
El otro gran evento con motivo del Día
nacional ha sido la ‘Accesibili-
en Palacio Euskalduna de Bilbao, or-
Mundial de la Esclerosis Múltiple tuvo
dad’, con el objetivo de sensi-
ganizada en colaboración con el Dr.
lugar en el Museo de Bellas Artes de
bilizar e informar acerca de los
Alfredo Antigüedad, jefe de neurología
Bilbao, donde se presentó la última
problemas de acceso en dife-
del Hospital Universitario de Basurto,
campaña de sensibilización social de
rentes ámbitos, a los que se
y a la que asistieron más de 400 per-
la Fundación: la exposición ‘Las 1.000
enfrentan cada día las personas
sonas.
caras de la Esclerosis Múltiple’.
con esta enfermedad. En la
Referentes en Euskadi y en el Estado
Una forma innovadora de presentar la
web www.worldmsday.com se
en la investigación y el tratamiento de
realidad de esta enfermedad, que
pueden ver y compartir histo-
la EM como el doctor Alfredo Anti-
actualmente se muestra en la Univer-
rias de personas con EM de
güedad, la doctora Mar Mendibe, Koen
sidad de Deusto y que a lo largo de
todo el mundo, en las que se
Vandenbroeck y David Otaegui, expli-
2015 recorrerá otros espacios de gran
cuenta cómo ven el acceso a
caron los últimos avances que se han
afluencia pública.
los tratamientos, a los servicios para la movilidad o al ocio.
producido en estos campos. También se profundizó en cuestiones funda-
Los videos de las ponencias están en
mentales como el abordaje psicológi-
www.emfundazioa.org
17
5 PREGUNTAS A...
Nerea Aguiar Trabajadora y voluntaria de ADEMBI AFECTADA DE EM
Las entidades las hacen las personas y los 30 años de ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la asociación. Especialmente a los recién llegados, que con el diagnóstico debajo del brazo, necesitan que les guíen en esta nueva etapa de su vida. Nerea Aguiar recibe a muchos de ellos en la sede de ADEMBI. Esta joven vitalista, de 42 años y diagnosticada de la EM hace una década, trabaja en la recepción del centro donde les ofrece el primer mensaje positivo: EM no es siempre silla de ruedas. Nerea les cuenta que está casada con un afectado de EM, que tiene un bebe de siete meses, nacido de un parto natural, y que su vida es prácticamente la misma de cualquier persona, «sólo tengo Esclerosis Múltiple».
1.
¿Qué sentiste cuando te dieron el diagnóstico? ¿La verdad? ¡Alivio! Antes del diagnóstico tuve
dos brotes que me llevaron a hacer las pruebas: la resonancia y la punción lumbar. No sabía lo que podía ser, pero al ver que en sólo dos días me llamaban para consulta pensé que tenía un tumor cerebral mortal. Así que cuando el Doctor Antigüedad me lo dijo pensé: bueno, 'sólo' es Esclerosis Múltiple. Entonces no se conocía mucho de esta enfermedad y, como todos, mi imagen era la de la silla de ruedas, así que te asusta lo que va a pasar. Lo primero que hice es venir a la asociación a informarme. Aquí me ayudaron en todos los sentidos: tanto a entender
2.
¿Es difícil encontrar pareja en esta situación?
A partir del diagnóstico, la relación con los chicos
la enfermedad como a encaminar mi vida laboral. Gracias a
es diferente. Si empiezas una relación tienes que buscar el
las orientaciones de la trabajadora social encontré un pues-
momento para decirle que tienes Esclerosis Múltiple y tienes
to de trabajo estable, primero en una empresa de taxis y
miedo a su reacción. No sabes cómo va a evolucionar la
ahora aquí, en la recepción de ADEMBI. Y aquí también
enfermedad, cómo va a acabar, a qué futuro le estás abocan-
encontré a mi pareja, también con EM, con la que me casé
do... Cuando te diagnostican teniendo pareja es diferente, es
y con la que tengo un niño de ocho meses.
una circunstancia que ha surgido durante la relación y es cosa de los dos.
18
5 PREGUNTAS A...
vo que el físico. El embarazo fue estupendo, con los cuidados de una gestación de riesgo pero sin seguimientos especiales por la EM y sin un brote. Yo creo que en ese momento el cuerpo está a otra cosa (risas). Sí es verdad que en el postparto estuve unos meses más cansada pero nada más.
4.
¿Qué le dirías a quien piensa que con EM no puedo cumplir su plan de vida?
Que no es verdad. Con 32 años no me había planteado cuál sería el mío. Pero gracias a la EM tengo ¡la mejor pareja y el mejor hijo del mundo! Hay que vivir la vida según viene, en el presente y en el momento. No puedes estar pensando en el próximo brote o en las secuelas, porque cada persona evoluciona de forma diferente. Es verdad que tenemos limitaciones, que muchas veces no podemos hacer todo lo que nos apetece porque tenemos que descansar, cuidarnos... La gente te ve tan bien que no entiende porqué no llevas su ritmo o porqué, en un momento determinado, no te sale una palabra o por qué tienes que ir corriendo al baño. Por eso, creo que es mejor contárselo a tu entorno, que sepan lo que te pasa, tienen derecho a saberlo. Aunque también es una decisión personal que hay que respetar. Mucha gente no lo dice por no preocupar, pero yo lo hice y mi madre está más tranquila sabiendo lo que me pasa. Mi marido, por ejemplo, es más reacio a contarlo.
¿Cómo fue la decisión de tener un hijo?
5.
Muy meditada y con dudas diferentes. A
acabar en una silla de ruedas. Es verdad que la gente
pesar de que no es hereditaria, la EM sí tiene
llega cada vez mejor informada, pero sigue habiendo
un componente genético importante y yo tenía mucho
estereotipos. Quienes peor lo llevan son los padres y las
miedo a que el niño la tenga. A mi marido le preocupa
madres de gente joven. Es fundamental que vengan
más cómo vamos a acabar y si podremos atenderle
porque aquí ven que hay más personas afectadas como
bien. Yo no pienso tanto en eso. Hoy en día, pocas
ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y
personas llegan a una gran discapacidad. Y mi proceso
que le pueden ayudar. Incluso, aunque sea en una silla
me lleva a pensar que no seré una persona muy depen-
de ruedas, aquí hay personas totalmente autónomas.
diente. En realidad, me asusta más el deterioro cogniti-
Pero, si se quedan en casa, no las ven. [<]
¿Qué les dices a quienes cruzan la puerta por primera vez?
3.
Tranquilo, yo también tengo Esclerosis
Múltiple. Es una enfermedad dura pero no tiene porqué
19
entrevista
Asier de la Iglesia
«Valoro mucho más cada día» 20
entrevista
A
sier de la Iglesia es una de las ‘Mil Caras de la Esclerosis Múltiple’. Su inclusión
en esta exposición, que itinera estos meses por Euskadi, es claramente paradigmática, porque representa la realidad de esta enfermedad. Deportista desde que tiene uso de razón, ha probado muchas disciplinas hasta acabar en el baloncesto. Ha sido el mejor jugador de la Liga EBA de Baloncesto y su diagnóstico de Esclerosis Múltiple hace dos años ha sido un motivo más de superación en la vida. Ha asumido que esta enfermedad te puede quitar de un día para otro lo que más deseas hacer, así que sigue jugando al baloncesto como si fuera el último día. En su currículo deportivo abundan los títulos y las menciones a su coraje en los medios de comunicación. En el personal le avala haberse volcado con las personas que sufren como él Esclerosis Múltiple. A todas
ellas, en las actividades que organiza ADEMGI o a través de las redes sociales, les envía un mensaje en posi-
21
entrevista tivo. Parafraseando al malogrado comentarista deportivo Andrés Montes recuerda: la vida puede ser maravillosa. En esta entrevista, con los Peines del Viento de Chillida como telón de fondo, muestra su agradecimiento a la familia y a la Asociación que le ha acogido para ayudarle a llevar su enfermedad. ¿Cómo empezó tu pasión por el baloncesto? Siempre he sido un apasionado de los deportes en general ya que he practicado federado diferentes disciplinas: fútbol, balonmano, béisbol... Pero fue el baloncesto el que más me enganchó. Yo no recuerdo tener juguetes de pequeño, siempre he sido un niño con una pelota o un balón en mis manos. ¿En qué equipos has jugado? Soy de culo inquieto (risas), así que han sido muchos: Zamora, Atlético San Sebastián, Iraurgi, Murcia, Castellón, Santander, Goierri... El último, y donde posiblemente me retiraré, Oñati. Y llegaste a ser el mejor de la
© FOTO ANTONIO UNZURRUNZAGA
[>] Z uriñe López, de ADEMGI, con Asier de la Iglesia, en un momento de la entrevista.
liga EBA jugadores de baloncesto alemana.
Nunca me he considerado el mejor
running... Así que abrí una tienda
jugador, pero estadísticamente sí he
en mi pueblo, en Zumarraga, pero
sido el mejor de toda España.
la cerré tres años después. Como te
¿Cuándo te diagnosticaron Escle-
he dicho, soy muy inquieto y ahora
rosis Múltiple?
tengo otros proyectos en mente.
En octubre de 2012.
¿Ahora a qué te dedicas, a parte
¿Cuál fue tu reacción ante la noticia?
del baloncesto?
Aunque parezca raro, reaccioné como
También has sido empresario
He empezado a trabajar de jefe de
si me hubiesen dicho que tenía un
Bueno empresario suena muy fuerte
línea en Gureak, pero en mi mente
catarro. No sabía muy bien lo que era
(risas). Siempre me gustaron las za-
está el deporte en todo momento.
así que preferí no preocuparme antes
patillas, ya sean de baloncesto, de
También trabajo con una agencia de
de tiempo.
¿Cuántos años? El mejor un año, pero más de uno he estado arriba en la clasificación.
22
«Siempre he sido un niño con una pelota o un balón en mis manos»
«No creo que merezca la pena preocuparse antes de que pasen las cosas»
¿Ha cambiado en algo tu vida?
está en mi situación y ver cómo su-
De momento puedo seguir haciendo
peran sus brotes. Es muy importante
vida normal. Sí me levanto mucho más
hablar con gente que te pueda llegar
cansado y con las manos y las plantas
a entender, ya que son situaciones
de los pies dormidas. Ha cambiado más
muy difíciles de comprender.
mi forma de ver la vida. Valoro mucho más cada día que puedo hacer depor-
¿En qué proyectos has colaborado
te, porque no sé si será el último que
u organizado con la asociación?
pueda hacerlo en plenas condiciones.
Unos pocos, me gustaría tener más tiempo para organizar más. Un par-
¿De dónde sacas esa fuerza para
tido benéfico, rifas, 3x3 de balonces-
afrontar la enfermedad con tanto
to...
optimismo?
De cerca…
Serán mis genes, de mis aitas. Siempre
Tienes muchos seguidores en las
me he quejado de ellos, por no haber
redes sociales y me consta que
crecido más, pero me han dado una
les ayudas a sobrellevar sus
fortaleza muy buena para llevar los
problemas ¿Por qué crees que
Eres adicto a…
problemas hacia adelante.
la gente te pide ayuda o
Deporte y a la competición
consejos? ¿Has tenido algún momento de
Creo que es porque hablo de una
¿Qué te gusta más el día o la
´bajón´?
manera muy natural de los problemas.
noche?
Pues de momento no, no creo que
Los afronto con alegría y la gente ve
El día
merezca la pena preocuparse antes de
que, aun teniendo el mismo proble-
que pasen las cosas.
ma que yo, se puede ser feliz en
¿A quién admira Asier de la Igle-
esta vida. Recordando a mi gran
sia?
Estás ayudando mucho a ADEMGI,
amigo Andrés Montes quiero decir
A todos los afectados con EM
¿Cómo conociste la asociación y
que «la vida puede ser maravillo-
cómo te recibieron?
sa».
En cuanto me diagnosticaron la enfer-
El mejor consejo te lo dio… Un jugador de baloncesto, Gallego
medad empecé a investigar y ensegui-
¿Qué significa para ti la familia y
da me puse en contacto con la asocia-
los amigos? ¿Cómo han respon-
Una ciudad para vivir…
ción. Me recibieron muy bien y
dido con tu enfermedad?
Es pueblo, me quedo con Zumarra-
rápidamente empezamos a tener ideas
Ellos son los más importantes en mi
ga
para organizar eventos.
vida pero, por ahora, no he necesitado demasiado de su apoyo, pues
Y una cancha de basket para
¿Te ayudó acudir a ADEMGI?
he sabido gestionar personalmente
jugar…
Me ayudaron a conocer a gente que
mi problema.
La del patio de mi colegio, La Salle
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
VII Cena de primavera de ADEMGI
[>] C oncejales del Ayuntamiento de Donostia y miembros del GBB, no faltaron a la cita.
[>] E l viceconsejero de asuntos sociales, Iñigo Pombo; Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI; Bakartxo Tejeria, presidenta del Parlamento Vasco; Jose Luis Madrazo, director de política familiar y desarrollo comunitario y Zuriñe López.
[>] A mplia representación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto Biodonostia.
[>] I doia Fernández, Uxue Urkiola y Zuriñe López de ADEMGI; la periodista Laura Chamorro de El Diario Vasco y Teledonosti; Laura y Nora Iruretagoiena de Styl Boutique y Borja Luna.
DEMGI celebró el 16 de mayo, en el Hotel de
A
Al evento presentado por Urko Odriozola y la presiden-
Londres y de Inglaterra la séptima edición de
ta de ADEMGI, María Luisa Ustarroz, acudieron, entre
la Cena de Primavera. Un centenar de perso-
otros, Bakartxo Tejería, presidenta del Parlamento Vasco;
nas acudió a esta cita solidaria en la que se recaudan
Iñigo Pombo, viceconsejero de Políticas Sociales de Go-
cada año fondos para financiar los servicios de rehabili-
bierno Vasco; Lide Amilibia, directora de Servicios Socia-
tación que se ofrecen a las personas afectadas de Escle-
les de Gobierno Vasco, José Luis Madrazo, director de
rosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas. Una
Política Familiar y Comunitaria de Gobierno Vasco; los
reunión llena de emociones y buen ambiente que espe-
parlamentarios Maribel Vaquero y Kerman Orbegozo;
ramos siga teniendo el mismo éxito en futuras ocasio-
Rafael Uribarren, delegado de Salud de Gipuzkoa y la
nes.
subdirectora Isabel Larrañaga. [<]
24
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Vacaciones adaptadas en Murcia La Costa del Mar Menor en Murcia, fue el destino elegido para disfrutar de unos días de descanso y ocio con el Programa de Vacaciones adaptadas de ADEMBI. Del 11 al 20 de septiembre, una treintena de socios tuvieron la oportunidad de conocer lugares emblemáticos de la comunidad murciana y aprovechar sus espectaculares playas. [<]
▲ Concurso de pintxos en ADEMGI n’ ibia Elkarlanea ▲ Feria ‘Hondarr de septiembre en el 29 ADEMGI participó Elkarlanean’ y el 15 bia rri da la Feria ‘Hon zkoa el ‘Jaialdi’ de Gipu de noviembre en la de jo ba tra el r ca pli Solidarioa para ex asociación.
ADEMGI celebró el 21 de noviembre el tradicional concurso de pintxos. Este año han ganado el certamen Mayi Telletxea y Nerea Mujika.
▲ Primer encuen tro de socios jóvenes de ADEM GI Se celebró el 27 de junio en el Centro de Esclerosis Múltiple y Otras Enfermed ades Neurológicas de Do nostia.
▲ Tolosa Goxua
la el 25 de octubre en ADEMGI participó te ola oc ch o a’, ofreciend Feria ‘Tolosa Goxu . ro eu un de simbólico y pastas al precio
▲ fiesta de la al ubia La popular fiesta tolosarra apoyó a la Asociación de EM de Gipuzkoa recaudan do fondos para la en tidad.
▲ Exposición de fo tos Exposición de Anto nio Unzurrunzaga, afectado de EM, en la Sociedad Fotográfica de Gipu zkoa.
ES
EN MÁG
E.N I ..s
▲ Excursione
visitaron Los socios de AEMAR el Museo y io jun de 25 el Zarauz guardia), (La del Vino y Villalucía . el 15 de octubre
Todas estas actividades y muchas más que se realizan todos los meses, las puedes ver en las webs de ADEMGI (www.ademgi.org), AEMAR (www.asociacionaemar.com) y ADEMBI (www.emfundazioa.org/adembi)
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
ADEMGI, Cascabel de oro de la ONCE
A
DEMGI recogió el 14 de junio el Cascabel de Oro que anualmente otorga
la ONCE, en reconocimiento al trabajo que realizamos por mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Gipuzkoa desde hace 20 años. La entrega se realizo tras la ‘XIII Carrera de Cascabeles por una sociedad inclusiva’ que cerró la Semana de la ONCE en Euskadi. En
esta prueba por parejas, una de las personas lleva un antifaz para ponerse en la piel de las personas ciegas, y portan un cascabel de manera simbólica y como señal auditiva para este colectivo. [<]
Siluetas solidarias a favor de la Esclerosis Múltiple El 16 de noviembre se celebró en el polideportivo Ispilla de Zuma-
‘Camina por la Esclerosis Múltiple’
rraga la competición ‘Siluetas Solidarias’, organizada por la
El 19 de octubre se celebró en
lias.
AFTE (Asociación de Field Target
Zumarraga el acto solidario
Organizado por NER GROUP
de Euskadi). Se trata de una
‘Camina por la Esclerosis Múl-
(asociación de diversas orga-
prueba con carabinas de aire
tiple’. Alrededor de mil perso-
nizaciones unidas por un
comprimido, enmarcada dentro
nas participaron en esta marcha
nuevo estilo de relaciones) y
de una campaña de movimiento
de dos kilómetros, desde la
ADEMGI, también contamos
solidario de esta organización, a
Trinchera de Zumarraga hasta
con la presencia del joven
favor de la lucha contra enfer-
la ermita de La Antigua, para
deportista y afectado por Es-
medades como la Esclerosis
apoyar a los afectados de Es-
clerosis Múltiple, Asier de la
Múltiple. [<]
clerosis Múltiple y sus fami-
Iglesia.[<]
26
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Pirritx, Porrotx y Marimotots colaboraron con ADEMGI y AEMAR
P
irritx, Porrotx y Marimotots han ofrecido
en los últimos meses dos actuaciones a favor de las personas con Esclerosis Múl-
tiple.
El 6 de septiembre actuaron en el Polideportivo Galtzaraborda de Errenteria, con su espectáculo ‘Bizipoza’, para recaudar fondos que financien los servicios de rehabilitación que ofrece ADEMGI, tanto a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple como a afectados ELA - Esclerosis Lateral Amiotrófica o enfermedades neuromusculares. El 23 de noviembre se presentó en Gasteiz este nuevo espectáculo en colaboración con AEMAR. Parte de la recaudación de este evento se ha destinado a la asociación, quien contribuyó con la venta de entradas, difusión del acto y tareas de control de accesos el día del espectáculo. [<]
Spinning solidario en el aire en Vitoria
[>] M omento de la presentación del programa.
Festival solidario en Aretxabaleta
El Gimnasio Go Gym organizó el 21 de junio en Vitoria un maratón de Spinning desde la terraza del
El 16 de noviembre se celebró en el Polideportivo de Aretxa-
restaurante Aldaia, que ese día ofreció un menú
baleta el festival solidario ‘Ademgi, Ane eta Piratak Aretxa-
solidario. En las tres sesiones, 120 personas pedalea-
baletako lagunekin parrandan’ organizado por Irrien Laguna
ron a beneficio de la EM.[<]
Gizartegintza Elkartea. [<]
sensibilización social
[>] P edro Carrascal, Dra. Mar Mendibe, Xabier Sánchez, Miren Josune Gorospe y Nerea Llanos, Iñígo Pombo, Juan María Aburto, Jon Darpón, Javier Ormazabal, Fátima Ansotegi, Jon Aiartza y el Dr. Alfredo Antigüedad.
Cena de otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple
[>] A lain Arteagabeitia, Arrate Jauregui, Eneko Van Horenbeke,
[>] A ndoni Rekagorri y Jon Etxebarria, de la Diputación Foral de
Karmele Garro, Leire Moreno , Mª Ángeles Lara y Joseba Ramos.
L
a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple celebró el pasado 14 de noviembre la tradicional Cena de Otoño en el Hotel Carlton de Bilbao. 180 personas acudieron a esta cita en la que fueron recibidas por personajes de cómic. La risa ha sido la temática de la cena de este año, para olvidar por unos momentos los problemas del día a día y acordarnos de la importancia y los beneficios que tiene la risa en nuestras vidas. Asistieron representantes de la política como los consejeros del Gobierno Vasco Jon Darpón y Juan María
28
Bizkaia; junto a Pedro Carrascal y Javier Ormazabal.
Aburto; los parlamentarios Nerea Llanos y Jon Aiartza, concejales de diferentes municipios como Alfonso Gil y Yolanda Diez, de Bilbao o Marisa Arrue, de Getxo. También estuvieron médicos e investigadores como Alfredo Antigüedad, Mar Mendibe, Cristina Llanera, Juan José Zarranz y Koen Vandenbroek; del mundo deportivo como Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Juanjo Elgezabal; del mundo de la moda, como Alicia Rueda, Julio y Carla Alegría y María Jesús Briongos; y hasta de la televisión, como el concursante del Conquistador del fin del mundo,
sensibilización reportaje social
[>] L uis Sousa, Isabel Amo, Paolo Manzi y Juan Llorente de Almirall.
[>] P edro Carrascal con Laura San Basilio, de Biogen Idec.
[>] Juanjo Elguezabal, Javier Ormazabal, Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Pedro Carrascal.
[>] N o faltaron a la cita el alcalde de Muskiz, Borja Liaño
[>] C arla Alegria, Alicia Rueda y Julio Alegria.
y concejales de la localidad.
[>] E l escultor Jesús Lizaso, con los presentadores del acto: Gemma Martínez, Sol Maguna y Txetxu Ugalde.
Eneko Van Horenbeke. En la velada, presentada por Gemma Martínez, Jon Zabal, Sol Maguna y Txetxu Ugalde, los representantes de la Fundación recordaron la importancia de este encuentro anual con la sociedad vasca, para sensibilizar a la población sobre lo que supone la Esclerosis Múltiple y para obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen desde la Fundación Eugenia Epalza. Durante la cena se celebró el sorteo de premios, gracias a
[>] E l equipo de ADEMBI con los personajes de tebeo que amenizaron la cena.
la colaboración de una decena de marcas comerciales. Contamos también con regalos muy especiales, como la ilustración que Purita Campos, dibujante de las historietas de ‘Esther y su mundo’, realizó ex profeso para la Cena de Otoño, y el grabado que nos envío también el dibujante Francisco Ibáñez, ‘padre’ de muchos de los personajes que amenizaron la cena. Puedes ver todas las fotografías de la cena en www.emfundazioa.org
29
sensibilización social
[>] L os consejeros de Asuntos Sociales y Salud, Juan Mª Aburto y Jon Darpón; el Dputado General de Bizkaia, Jose Luis Bilbao; el presidente de la Fundación EM, Javier Ormazabal y los patronos Emilio de Ybarra y Mitxel Unzueta.
La exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ rompe con los estereotipos de la enfermedad
L
a exposición 'Las Mil caras de la Esclerosis Múltiple' recorre Euskadi desde el pasado mes de mayo. La muestra está compuesta por 18 imágenes de 20 personas con EM, realizadas por el fotógrafo vizcaíno Enrique Moreno Esquibel. El título de la exposición alude a las diferentes formas de evolución que tiene esta dolencia, mostrando qué es y rompiendo con los estereotipos de la EM. Moreno Esquibel ha captado magistralmente con su cámara la esencia de las personas, el ‘alma’ que no se puede ver en la resonancia magnética, la prueba para el diagnóstico de esta patología. Las
30
instantáneas muestran a las personas con Esclerosis Múltiple en sus entornos, de trabajo, familiar, de ocio, en los centros de salud…En algunos casos acompañados de sus familias o de los neurólogos, reflejando, de forma innovadora y veraz, la realidad de esta enfermedad en todos los grados de discapacidad.
Por todo Euskadi Tras su inauguración en el Museo de Bellas Artes de Bilbao, ante más de 250 representantes de la sociedad vasca, las imágenes se han expuesto en espacios públicos de gran afluencia como las esta-
[>] E l atrio de Edificio del Ensanche acogió en octubre la muestra, con la colaboración de Bilbao Ekintza.
[>] L a presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejería, junto otros miembros de la cámara, recibió a representantes de la Fundación EM en la presentación de la exposición en el Parlamento en el mes de noviembre.
[>] J avier Martínez, Silvia Estévez y Rosa Maestre de Biogen Idec, junto al autor de la muestra fotográfica, Enrique Moreno Esquibel.
[>] A ntonia Álvarez, de la Facultad de Medicina de la UPV, junto a la Dra. Leire Avellanal, uno de los rostros de la exposición.
[>] L as galerías de diferentes estaciones de Metro Bilbao acogieron la muestra.
ciones de Metro Bilbao de Ariz, Basarrate, Santutxu, Abando, Deusto, San Mamés, Indautxu, Moyua y Casco Viejo; el Aeropuerto de Bilbao y el Mercado del Ensanche. También se han mostrado en la Facultad de Medicina de la UPV/EHU, donde se celebraron las conferencias ‘La esclerosis Múltiple. Una enfermedad entre la inflamación y la neurodegeneración’ e ‘Investigación en Esclerosis Múltiple: sus consecuencias’, impartidas por Mar Mendibe Bilbao, profesora y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces; Alfredo Antigüedad Zarranz, profesor y Jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto; y
Leire Avellanal, licenciada en medicina y diagnosticada de EM. La muestra fotográfica también se ha llevado a la sede del Parlamento Vasco, a la Biblioteca de la UPV/ EHU y a la Universidad de Deusto. Un periplo que continuará a lo largo de 2015. Para lleva a cabo esta acción de sensibilización hemos contado con la colaboración de las instituciones que acogerán la muestra así como de los protagonistas que han accedido a mostrar una parte de su vida con la Esclerosis Múltiple y el fotógrafo, Enrique Moreno Ezquibel, que ha sabido plasmarlas artísticamente en esta muestra.
31
sensibilización social
Euskadi se 'mojó' un año más por la Esclerosis Múltiple Participaron más de 110.000 personas y se recaudaron cien mil euros
1
10.000 personas nadaron el 13 de julio en más de 80 playas y piscinas del País Vasco para
mostrar su apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple en la 17ª edición del ‘Mójate-Busti Zaitez’. Las 500 personas voluntarias apostadas en arenales y piscinas registraron 1.400.000 metros nadados como acto simbólico de apoyo a quienes sufren esta enfermedad. El acto central tuvo lugar en la playa de Ereaga, en Getxo, a la que acudieron un año más representantes de la política como Jon Darpón, Consejero de Salud de Gobierno Vasco o Juan María Aburto, Consejero de Empleo y Asuntos Sociales; la Diputada de Acción Social, Pilar Ardanza; o el Alcalde de Getxo, Imanol Landa; y concejales y concejalas de los Ayuntamientos de Getxo y Bilbao. También se mojaron personas del mundo de la cul-
El Parlamento Vasco se mojó
el 11 de julio.
tura y el deporte como José Mª Argoitia y Koldo Aguirre, del Athletic de Bilbao;
dación Esclerosis Múltiple de Euskadi,
servicios socio sanitarios de calidad e in-
José Antonio Nielfa, la Otxoa; el director
recordó que con las diecisiete ediciones
novadores para mejorar la calidad de
de cine Koldo Serra, o los ciclistas Rober-
del ‘Mójate-Busti Zaitez’ «hemos conse-
vida de quienes padecen esta dolencia.
to Laiseka y David Etxebarria.
guido movilizar e implicar a la sociedad
Desde la Fundación Vasca de Esclerosis
De la Fundación acudieron, entre otros,
y hacer que esta enfermedad sea social-
Múltiple, se agradece el apoyo y el cariño
la Presidenta de Honor, Begoña Rueda;
mente aceptada, con una imagen posi-
aportado por políticos, profesionales
los patronos Alfonso Castresana, María
tiva».
sanitarios, patrocinadores, voluntarios,
Ángeles Lara y Leire Avellanal, y el direc-
Con los donativos y la venta del merchan-
medios de comunicación, sociedad en
tor gerente, Pedro Carrascal.
dising de esta campaña se han recauda-
general. El éxito del mójate es la suma
Javier Ormazabal, Presidente de la Fun-
do 100.000€ destinados a financiar
de todos.
32
sensibilización reportaje social d se dieron cita en cidos de la socieda ga. no co os str ro y s Erea Político ña, en la playa de central de la campa
el acto
ticipación.
bién hubo mucha par En las piscinas de Álava tam
Presentación de la campaña en el Mercado
de la Ribera.
Imagen de los apoyos recibidos en Donostia.
33
sensibilización social
9ª Kosta Trail a favor de la EM
E
l 15 de junio se celebró la novena edición de Kosta Trail. Por séptima vez, los patroci-
[>] J avier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, recibe el cheque de la recaudación.
nadores de la prueba -Forum Sport, Salomon y Laboral Kutxa- han dona-
Esta carrera, que ha cumplido su
cuenta con alternativas como la
do 13.500 euros de la recaudación a
novena edición, transcurre por los
Marcha Familiar, por senderos del
la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-
caminos y senderos de los acantilados
entorno del municipio de Sopela; y
tiple Eugenia Epalza. Este dinero se
de la costa vizcaína, en un recorrido
con la marcha de Montaña, 20 ki-
destinará a financiar los servicios de
que empieza y acaba en Sopela, a
lómetros de dificultad media a la
rehabilitación y sociales, así como la
través de Munarrikolanda, Barrika y
que se sumaron los aficionados al
atención psicológica a las personas
Plentzia. La cita, que este año ha re-
treking. [<]
afectadas por esta enfermedad.
unido a más de tres mil participantes,
Santurtzi, un pueblo muy solidario y comprometido
S
anturtzi Gastronomika organizó en octubre la sexta edición de su cena benéfica, que este año se ha celebrado a beneficio de la
ción municipal al completo, acompañados por Josu
Esclerosis Múltiple.
Erkoreka, portavoz del Gobierno Vasco; Itxaso Atu-
A la cita en el Palacio Oriol acudieron más de 300
txa, presidenta del Bizkai Buru Batzar; y Pilar Ardan-
personas entre las que se encontraban los presiden-
za, Diputada de Acción Social de Bizkaia.
tes de las asociaciones de comercio de Santurtzi,
La banda de Gaitas de la Casa de Galicia, el Coro
Portugalete, Barakaldo y Sestao; representantes de
Lagun Zaharrak y la banda de Música de Santurtzi,
colectivos deportivos del municipio como los equipos
no quisieron faltar a esta cita que ha ido ganando
de fútbol CD Santurtzi y Dínamo San Juan, el Itsasoko
adeptos a lo largo de los años.
Ama, de remo; el Club Atletismo Santurtzi o el Club
Días después, la organización entregó a la Fundación
de Baloncesto; y de entidades como ADISA, la Aso-
Vasca de Esclerosis Múltiple los 8.277 euros recau-
ciación de Discapacitad@s de Santurtzi.
dados que demuestran la gran sensibilización del
También asistieron representantes políticos como el
pueblo de Santurtzi por las personas afectadas por
alcalde de la localidad, Ricardo Ituarte y la corpora-
esta enfermedad. [<]
34
Golf a beneficio de la EM
U
n año más, la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa ha organizado diferentes Torneos benéficos de Golf con
gran respuesta por parte de los aficionados. Un cen-
[>] L os participantes recibieron diversos obsequios.
tenar de personas han participado en estos eventos benéficos para aportar fondos destinados a financiar
(18 de octubre), el RNCGSS Basozabal (22 de noviem-
los servicios de fisioterapia y logopedia que ofrece la
bre) y en el Goiburu Golf Club de Gipuzkoa (14 de
Fundación.
diciembre).
Los Torneos han tenido lugar en la Real Sociedad de
Todas las competiciones finalizaron con la entrega de
Golf de Neguri (17 de mayo), el Real Golf Club de
trofeos y un sorteo de premios entre los participantes,
San Sebastián (7 de junio), Ganguren Golf, de Artxan-
gracias a la colaboración de más de 65 firmas comer-
da (13 de septiembre), el Club de Campo de Laukariz
ciales a las que les agradecemos su apoyo. [<]
[>] C orriendo por la
Esclerosis Múl tiple.
ADEMBI en el Palco de San Mamés
C
on motivo del 30 aniversario de la Asociación
Correr a favor de la EM
de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) el Athletic Club de Bilbao, invitó el 11 de mayo
a una representación de la entidad a ver el Derby entre el Athletic y la Real Sociedad. El presidente de la entidad, Josu Urrutia, recibió en
Urbiko Triatloi Taldea ha entregado a la Fundación de
el Palco de San Mamés a Javier Ormazabal, presiden-
Esclerosis Múltiple parte de la recaudación de la Mendi
te de ADEMBI y Begoña Rueda, presidenta de Honor
Trail Asteburua, que se celebró el 4 y 5 de octubre en
de la Asociación y a su marido, José Mª Carrascal.
Arrigorriaga; y de la la 15ª edición de la X-treme Finaga,
Agradecemos al Athletic Club de Bilbao este gesto y
que tuvo lugar el 8 de noviembre en Basauri. [<]
el apoyo que nos presenta desde hace años. [<]
35 35
SALUD NEUROLOGÍA
La Esclerosis Múltiple: mucho más que una enfermedad en brotes Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces
L
a Esclerosis Múltiple (EM) es mucho más que una enfermedad que cursa en brotes.
Es una patología compleja con un componente inflamatorio y neurodegenerativo. Quizás los brotes sólo representen ‘la punta del iceberg’ en esta enfermedad tan heterogénea. En los estudios sobre historia natural se describe que en el 80-86% de los pacientes, la enfermedad se inicia con brotes, que se denomina remitente recurrente (EMRR). En la fase inicial, la tasa anual de brotes es de 0,5. Con el paso del tiempo la tendencia de los brotes es a espaciarse, por el fenómeno de ‘regresión a la media’, pero en un porcentaje considerable de pacientes la enfermedad puede evolucionar a una forma progresiva. El ‘brote’, también llamado recaída o exacerbación, se define como la
suelen mejorar con tendencia a re-
síntomas previos o de los signos
aparición de nuevos síntomas o el
mitir. Un brote refleja la aparición de
residuales en relación con la fiebre,
empeoramiento de alguno previo,
una nueva lesión o la reactivación y
las infecciones, el incremento de la
de más de 24 horas de duración. El
crecimiento de alguna existente. Los
temperatura o el estrés.
comienzo es subagudo y, tras un
'pseudobrotes' se definen como el
Cuando un paciente con una EM
período estacionario, los síntomas
empeoramiento transitorio de los
remitente-recurrente (EMRR) presen-
36
SALUD NEUROLOGÍA
El mejor conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad abre las puertas a la esperanza y a la utilización más eficaz de los tratamientos
Nos dirigimos hacia una medicina personalizada: ‘Un fármaco para cada paciente’
se están extendiendo términos como ‘paciente libre de enfermedad’ o el concepto NEDA (Not Evidence Disease Activity), que se centran en un intento de controlar la actividad de la EM medida tanto en clínica como en resonancia magnética. Se tienen en cuenta varios aspectos claves: los brotes, la actividad medida por resonancia, la progresión de la disca-
etapa temprana de la enfermedad.
pacidad y la pérdida de volumen
Una vez iniciada la fase progresiva
cerebral. Cuando se consigue el
esta es homogénea e independiente
control de estos parámetros, es decir
de las características previas de la
que no exista actividad de la enfer-
ta una progresión continua de los
enfermedad (Confavreux et al, 2003,
medad (NEDA), se confirma que el
síntomas durante más de 6 meses
Leray et. al, 2010).
paciente está siendo controlado con
se considera que la evolución es
El tratamiento de la EM abarca al
el tratamiento adecuado.
progresiva. Se sabe que la discapa-
menos tres aspectos fundamentales:
Varios fármacos han demostrado que
cidad en esta enfermedad está rela-
el tratamiento de los brotes, las te-
pueden mejorar el porcentaje de
cionada sobre todo con el cambio a
rapias modificadoras de la evolución
pacientes ‘libres de enfermedad’, lo
una evolución secundariamente
de la enfermedad y el sintomático.
cual indica que el control de la pa-
progresiva.
Los fármacos modificadores de la
tología desde el inicio mejora los
Existen algunos factores predictivos
evolución de la enfermedad son la
datos a medio plazo, tanto en brotes
que nos orientan en el pronóstico
piedra angular sobre la que se fun-
como en progresión, haya o no una
de la enfermedad: la recuperación
damenta el manejo de los pacientes
relación causa – efecto entre ambas.
incompleta del primer brote, la se-
con EM. No debemos olvidarnos
Se estima que actualmente podemos
veridad de los brotes, un corto in-
nunca del tratamiento de los brotes
lograr que entre un 50 y un 60% de
tervalo entre el primero y el segundo
y el sintomático (espasticidad, afec-
los pacientes estén bien controla-
brote. Estos factores deben alertar-
tación esfinteriana, astenia, trastor-
dos.
nos de un posible peor curso de la
nos del ánimo...) que ayudan a
En conclusión, el mejor conocimien-
enfermedad (Ebers et al, 2010). El
mejorar mucho la calidad de vida de
to de la fisiopatología de la enfer-
número de brotes durante los pri-
los afectados.
medad abren las puertas a la espe-
meros dos años tiene un valor pre-
Hoy en día tenemos al menos 10
ranza y hacia la posibilidad de utilizar
dictivo de discapacidad (Weinshenker
fármacos modificadores de la evolu-
apropiadamente los tratamientos
et al.,1989). Además los brotes
ción de la enfermedad autorizados
encaminados a controlar de forma
tienden a repetirse en las mismas
por la EMA (agencia europea del
más eficaz tanto la actividad de la
localizaciones aumentando la pro
medicamento) y 11 por la FDA
enfermedad como los efectos secun-
babilidad de secuela cuando ocurre
(agencia americana) y otros muchos
darios derivados de los tratamientos.
así (Mowry et al, 2009). Se han
en fase de desarrollo clínico.
Nos dirigimos hacia una medicina
asociado a un peor pronóstico los
Para medir la eficacia de los nuevos
personalizada: ‘Un fármaco para
brotes cerebelosos, motores, de
fármacos utilizamos objetivos más
cada paciente’. Tengo la certeza de
troncoencéfalo o con afectación
ambiciosos y complejos que los que
que en pocos años lograremos cro-
esfinteriana (Langer-Gould et al,
utilizábamos hace 20 años, con la
nificar esta enfermedad en un por-
2006). El impacto de los brotes, no
primera generación de fármacos
centaje más alto de los afectados y
obstante parece estar confinado a la
inmunomoduladores. Actualmente
mejorar su calidad de vida.[<]
37
SALUD NEUROLOGÍA
NEDA: el nuevo objetivo terapéutico
E
n el año 2009 una neuróloga publicó un artículo en el que, reanalizando los
resultados del ensayo clínico con natalizumab, acuñaba por primera vez el concepto ‘libre de enfermedad’ como objetivo del tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM), a semejanza de cómo se utiliza en los pacientes oncológicos o con enfer-
medades reumatológicas. Pero no ha sido hasta este mismo año cuando este concepto, rebautizado con
Dr. Alfredo Antigüedad
las siglas NEDA (del inglés: ‘no evi-
Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto
dencia de actividad de la enfermedad’), se ha consensuado y asumido en el mundo de la EM. NEDA sig-
decir, un medicamento por muy
sonancia parece claro que no esta-
nifica que el paciente no tiene datos
eficaz que sea, puede resultar in-
ría indicado cambiar de medicamen-
de actividad de la enfermedad ni en
efectivo para un paciente concreto,
to. O, en el caso contrario, la
forma de brotes, ni de progresión
y viceversa. Sin embargo, cuantos
decisión de cambio también es
de la discapacidad neurológica, ni
más medicamentos haya, mayores
sencilla cuando un afectado continua
aparecen nuevas lesiones en la re-
son las probabilidades de encontrar
teniendo brotes al cabo un año de
sonancia magnética. El concepto de
el más adecuado para cada perso-
iniciar el tratamiento. Pero, entre
NEDA, como comentaré más ade-
na.
ambos extremos se sitúan las deci-
lante, no es sin embargo un con-
El concepto de libre de enfermedad
siones complejas para las que hoy
cepto tan ‘claro’ como podría pa-
o NEDA y la existencia de diferentes
por hoy no existen criterios consen-
recer a simple vista.
medicamentos nos arrastra a la idea
suados de actuación. Es probable
Tras esta publicación se ha reanali-
de ir cambiando de tratamiento en
que en el futuro aprendamos a
zando la experiencia con interferon
cuanto que demostremos la más
marcar con mayor precisión los lí-
beta y acetato de glatiramero y se
leve actividad de la EM. Sin embar-
mites tolerables de actividad de la
ha comprobado que hay un porcen-
go, ningún medicamento es capaz
EM y la estrategia terapéutica a
taje de pacientes que llevan años
de curar la EM, y por ello es com-
seguir.
con estos medicamentos y están
plejo en ocasiones establecer cuan-
Realmente el tratamiento de la EM
‘libres de enfermedad’. Este porcen-
do no está siendo eficaz. Por ejem-
con brotes ha avanzado de manera
taje es lógicamente superior con los
plo, si un paciente al cabo de 10
muy importante, como lo refleja el
nuevos y más efectivos fármacos
años de estar en tratamiento con
número de medicamentos disponi-
comercializados posteriormente. Sin
un determinado fármaco no ha
bles y los objetivos terapéuticos que
embargo, con los medicamentos
tenido ningún brote, y ha perma-
nos planteamos, lo que hace augu-
para la EM sucede como con los de
necido estable desde el punto de
rar un excelente futuro para esos
otras enfermedades: su eficacia no
vista de la discapacidad, pero le
pacientes. Y, aún más importante,
es igual en todas las personas. Es
aparece una nueva lesión en la re-
los avances continúan.[<]
38
Salud Rehabilitación
Punción Seca y su aplicación en fisioterapia neurológica Eduardo Muñoz
forma inmediata el dolor, producien-
cada en pacientes con lesión del
Fisioterapeuta de ADEMBI
do una relajación muscular refleja,
sistema nervioso central -Esclerosis
con aumento de la elasticidad mus-
Múltiple, Parálisis Cerebral y Acciden-
cular, y creando un proceso de repa-
te Cardiovascular, entre otras-, para
La Punción Seca es una técnica em-
ración y restablecimiento de la es-
mejorar la hipertonía, la espasticidad
pleada por los fisioterapeutas para
tructura interna del músculo.
y las alteraciones del movimiento y
el tratamiento de los Puntos Gatillo
Se trata de una técnica local, inocua
la funcionalidad de origen central.
Miofasciales (PGM), puntos dolorosos
y sin efectos secundarios, salvo pe-
En la DNHS® se utilizan agujas son
que aparecen en lesiones musculares
queñas rojeces en personas alérgicas
similares a las de acupuntura, sin
y/o fasciales del cuerpo, donde las
al metal de las agujas. Aunque no
introducir ninguna sustancia, en el
estructuras que participan en la con-
está indicada en personas que tienen
punto gatillo miofascial, más concre-
tracción muscular se bloquean,
miedo a las agujas, niños, embara-
tamente las placas motoras disfun-
provocando una contracción muscu-
zadas y personas con problemas de
cionales responsables de la contrac-
lar localizada y generando dolor
coagulación, o que tomen antiepi-
ción mantenida del músculo. Esto
además de limitación en el movimien-
lépticos.
produce una relajación muscular que baja la espasticidad.
to.
Se recomienda realizar no realizar
con una aguja estéril de acupuntura
Técnica DNHS (Dry Needling for Hiypertonia and Spasticity)
para desactivar la placa motora y
La DNHS® es una técnica de Punción
cular se estima entere siete y diez
estimular el receptor muscular (huso
Seca que se aplica desde 2007 en
neuromuscular). Así se disminuye de
algunos centros sanitarios. Está indi-
días, y se pueden pinchar un máximo de tres músculos por sesión. [<]
La técnica consiste en una punción en un punto concreto del músculo,
más de una sesión por semana, ya que el tiempo de regeneración mus-
39
SALUD REHABILITACIÓN
«La hipoterapia puede convertirse en deporte para personas con discapacidad» Izaskun Yeregui Prieto
poder manejar a un animal de 400 kg,
Fisioterapeuta de ADEMBI
le miman, se ayudan unos a otros
ESPECIALISTA EN HIPOTERAPIA
cuando les pides ciertas tareas... Aun-
L
que puedan terminar fatigados, se van a fisioterapeuta de la Fundación
satisfechos por lo que han hecho, algo
dirige desde hace tres años
que quizás, en otras circunstancias,
esta terapia que se realiza a
sería más complicado. Yo vigilo lo que
lomos de un caballo, con importantes
hacen, pero tampoco les pongo de-
beneficios físicos y emocionales.
masiados límites.
¿Qué es para ti la hipoterapia?
¿Qué es lo que más te gusta de
Satisfacción. Te podría decir que faci-
esta terapia?
lita la relajación muscular, que favore-
La manera de llevarla a cabo y los
ce el equilibrio, que ayuda a mejorar
tienes que dejar que tu cuerpo respon-
objetivos alcanzados. En el gimnasio
la estabilidad del tronco, que una sesión
da, sentir el movimiento del caballo,
tienes un espacio limitado que habi-
de 45 minutos supone que tu cuerpo
interactuar con él y disfrutar del en-
tualmente compartes con otros fisio-
recibe entre 3.000 y 5.000 estímulos...
torno.
terapeutas, tienes que guiar más la sesión para conseguir un objetivo. Con
Pero estaría omitiendo algo muy importante: que no se percibe como una
¿Qué aporta a la rehabilitación?
la hipoterapia el caballo te proporcio-
terapia, porque no estás sujeto a un
Es una manera totalmente diferente
na lo necesario para conseguir los
gimnasio, al material de fisioterapia, a
de conseguir objetivos físicos. Los
objetivos y tú, como fisioterapeuta,
pedir repeticiones. En hipoterapia,
enfermos disfrutan, se sorprenden de
decides cómo quieres conseguirlos: un
Beatriz Barruetabeña Diagnosticada de EM en 2000. Realiza hipoterapia desde 2011
sus movimientos al paso se van trasmitiendo a los músculos de mis caderas, piernas, espalda...y éstos se van relajando de tal manera que cuando les pido que se activen para realizar los movimientos que indica
«Llevo ya unos cuantos años ‘yendo
Izaskun siento que responden, sien-
al caballito’ como me gusta llamar
to que sujetan mi esqueleto y me
es una actividad muy beneficiosa en
a la hipoterapia. Para mí es una
veo más erguida y liberada de esa
muchos aspectos y me gustaría des-
actividad de esparcimiento, relajación
especie de ataduras a las que me
de aquí agradecer a todas las perso-
y ejercicio físico. El calor de ‘Perla’ y
someten habitualmente. Creo que
nas que la hacen posible». [<]
40
SALUD REHABILITACIÓN paso más lento para relajar, un paso más rápido para estimular, de pie sobre los estribos para trabajar el equilibrio y la fuerza, de espaldas al caballo
Infecciones urinarias en Esclerosis Múltiple
para cambiar la perspectiva, ahora sostienes una pelota con tu codo y tu
orina o dificultades para vaciar por
cuerpo... Hoy con cinchuelo (utensilio
completo la vejiga, originando las in-
que dispone de agarraderos), mañana
fecciones urinarias.
con silla y, si no llueve… ¡Te vas de
Bacterias
paseo!
Las ITU (Infecciones del Tracto Urinario) ¿Qué es lo que le falta?
son causadas por gérmenes, habitual-
Que se entienda lo que realmente es.
mente bacterias, que ingresan a través
Para el paciente es ‘ir al caballo’ pero
Cristina Ferreiro
de la uretra hasta la vejiga. De ahí
hay que entender tanto la anatomía
Enfermera de la Residencia
pueden alcanzar a los riñones y provo-
del animal y su carácter, como la pa-
Urizartorre de ADEMBI
car una infección renal o pielonefritis.
tología que estás tratando. El caballo
importante de la terapia. Y debe tener
U
Las mujeres tienden a contraerla con
desecho que se crean en el cuerpo.
Las ITU se suelen provocar ardor al
un movimiento rítmico, con una am-
Este sistema está formado principal-
orinar, fiebre, dolor abdominal y de
plitud concreta, uniforme en todos los
mente por riñones, encargados de
espalda, necesidad más frecuente de
ejes de movimiento. Además, debe ser
filtrar la sangre y eliminar los desechos;
orinar, olor fétido y color oscuro en la
un caballo de carácter tranquilo, tole-
uréteres, los conductos que transportan
orina. En algunos casos son asintomá-
rante con las personas y objetos que
la orina de los riñones a la vejiga uri-
ticas pero el cansancio, el decaimiento
tiene a su alrededor, que no se asuste
naria; vejiga urinaria, el órgano encar-
y/o la apatía pueden ser clave para
con facilidad y que inspire confianza.
gado de recibir y almacenar la orina; y
identificar este tipo de infección.
La hipoterapia no es solo montar a
uretra, el conducto por el que la orina
caballo, es rehabilitación y, por tanto,
es expulsada al exterior durante la
Tratamiento
hay que entender todos los elementos
micción.
Las infecciones urinarias se tratan con
que se van a manejar.
En una micción normal, la orina se
antibióticos, diferentes según el tipo
recoge en la vejiga hasta que se acu-
de infección y su gravedad. Y siempre
¿Hasta dónde te gustaría llegar?
mulan unos 250-500 mililitros. Este
es necesario realizar el tratamiento
Me gustaría que alguno de los usuarios
órgano se ensancha hasta que alcanza
prescrito de forma completa, porque
pasara a la equitación paraecuestre.
su capacidad, provocando la necesidad
los síntomas pueden desaparecer en
Sería el paso siguiente a la terapia: el
de orinar.
pocos días pero la infección puede
deporte. Afortunadamente es una
La micción es un acto voluntario: es la
persistir.
disciplina en la que pueden tomar
persona la que decide el momento y
Se pueden prevenir las infecciones
parte la mayoría de las personas con
el lugar apropiado para expulsar la
bebiendo mucha agua, que ayuda a
problemas de movilidad o visión. Lle-
orina. Pero, en el caso de las personas
limpiar e impide que las bacterias as-
vamos desde 2011 con la actividad de
Esclerosis Múltiple, esta decisión cons-
ciendan y se reproduzcan; y cuidando
hipoterapia y cada año hay más gente
ciente se puede ver alterada por la
la higiene, ya que la uretra está muy
interesada así que ¡quién sabe si este
falta de información al cerebro, oca-
cerca del ano y expuesta a la contami-
año alguno me da la sorpresa! [<]
sionando problemas para retener la
nación por las heces.
debe tener el dorso sano, que no cojee, que tenga buenas condiciones de salud, ya que es el miembro más
na de las principales funcio-
más frecuencia, porque su uretra es
nes del sistema urinario es
más corta y el camino que tienen que
eliminar los productos de
recorrer las bacterias es menor.
41
SALUD REHABILITACIÓN
Las ventajas del Método Pilates para personas con Esclerosis Múltiple Principios del Pilates A lineación: correcta posición de la columna para obtener la mejor postura mecánica para el cuerpo. Centralización: activación y control de la musculatura estabilizadora lumbopélvica. C ontrol: es fundamental
Estos ejercicios mejoran el equilibrio, estimulan el sistema inmunológico y ayudan a reducir el estrés fisiológico
que cada movimiento sea controlado por la mente. P recisión: la precisión en la ejecución de los movimientos es clave porque cada movimiento tiene un propósito.
BEGOÑA CANTERO
de la columna vertebral y de cada
FISIOTERAPEUTA DE ADEMBI
extremidad, produciendo una acti-
F luidez: se trabaja siempre
vación completa de todo el cuerpo.
de forma lenta, fluida y
E
elegante, semejante al
l método Pilates es una forma de entrenamiento físico y
Beneficio para la EM
funcionamiento natural del
mental creado a principios
Este tipo de ejercicios reportan impor-
cuerpo.
del siglo XX por Joseph Pilates. Ba-
tantes beneficios para las personas
sado en la gimnasia, la traumatología
con Esclerosis Múltiple. El trabajo del
respiración es clave en
y el yoga, esta disciplina aúna el di-
suelo pélvico mejora la incontinencia
Pilates y forma parte
namismo y la fuerza muscular con el
urinaria y fecal. Además, la concen-
integral en la coordinación
control mental, la respiración y la
tración y la lentitud en la ejecución
de cada movimiento.
relajación.
de los ejercicios ayudan a integrar
El método se centra en el desarrollo
mejor el movimiento en el esquema
de la musculatura profunda para
cerebral, mejorando el equilibrio. El
ejercicios especialmente indicados
mantener el equilibrio corporal, dan-
Método Pilates aumenta la tolerancia
para personas con EM porque se
do estabilidad y firmeza a la colum-
al ejercicio al disminuir la fatiga.
realizan en posición tumbada y son
na. En Pilates, lo importante es
El trabajo de tonificación generaliza-
de bajo impacto.
mantener la ‘faja abdominal’ activa,
do ayuda a reducir el estrés fisiológi-
Los grupos de Pilates han de ser ho-
lo que se denomina ‘powerhouse’,
co, aumenta el umbral de fatiga y
mogéneos y reducidos, dirigidos por
ubicada alrededor de la zona del
mejora la resistencia a los ejercicios.
un fisioterapeuta con experiencia en
ombligo (musculatura abdominal,
Además, el ejercicio estimula el siste-
el ámbito neurológico, y siempre
lumbar, glútea, pélvica y esfinteriana).
ma inmunológico, y mejora la circu-
adaptando los ejercicios a las circuns-
Al mismo se realiza el estiramiento
lación y la densidad ósea. Se trata de
tancias de cada persona. [<]
42
R espiración: la correcta
SALUD PSICOLOGÍA
El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: psicologia@ademgi.org
Idoia Fernández Lopetegui Psicóloga-Coordinadora Servicios Rehabilitación Integral de ADEMGI
M
uchas personas dedican,
situación que se vive, sin sentimien-
amor que todo lo puede.
a lo largo de su vida,
to de culpa, para poderlos expresar
Creerse indispensable para la persona
una parte importante
con facilidad y controlarlos.
con EM, no fiarse de otros cuidadores
de su tiempo al cuidado de un fami-
¿Cómo cuidarse? Pidiendo ayuda a
ni estar dispuesto a delegar el cuidado
liar. Una tarea que puede suponer
familiares y amistades. Pero también
en otras personas, no aceptar los lí-
una experiencia muy satisfactoria,
a través de servicios, instituciones y
mites propios, ni comprender que es
pero que, a menudo, se trata de una
asociaciones. Es importante poner
normal cansarse o hartarse de mane-
labor solitaria, difícil y muy pocas
límites a la cantidad de cuidado que
jar situaciones difíciles, y descuidar la
veces reconocida.
se presta y atender a la propia sa-
salud propia son algunos de los indi-
Cuidar de una persona conlleva es-
lud.
cadores de este síndrome.
fuerzo y dedicación. Generalmente
Y siempre que sea necesario, solici-
Para evitarlo, es preciso mantener la
es una experiencia duradera, que
tar ayuda de los profesionales para
distancia. Hay que aprender a delegar,
exige reorganizar la vida familiar, la-
afrontar los sentimientos negativos
dejar a otros participar en los cuidados,
boral y social. Este esfuerzo provoca
y controlar el estrés que produce
ventilar las emociones con libertad,
en muchas ocasiones problemas de
esta situación.
hablar de la enfermedad, aceptar la propia impotencia y la rabia y expresar
salud, psicológicos y sociales. Detec-
las necesidades y los sentimientos. No
para prevenir problemas mayores y
La codependencia, una consecuencia del cuidado
solucionar en la medida de lo posible
Los familiares o cuidadores de la per-
actividades agradables, a las relaciones
esta situación.
sona diagnosticada de EM u otras
sociales y, sobre todo, cuidar la sa-
enfermedades pueden desarrollar
lud.
tar las señales de alarma es la clave
hay que renunciar a experiencias y
Reconocer las emociones
codependencia. Es decir, terminar
Cansancio, agotamiento físico, in-
dependiendo de la persona a la que
somnio, aislamiento social, ansiedad...
se cuida. El sentimiento de culpabilidad,
El cuidado de otra persona puede
impotencia e incertidumbre ante la
Recuerda, tú como persona cuidadora tienes tus propios derechos:
hacer mella en la vida propia. Las
enfermedad, hacen que el familiar
derecho a dedicarte tiempo, a expe-
personas cuidadoras que se cuidan
caiga en la codependencia como
rimentar sentimientos negativos, a ser
están en mejores condiciones físicas
única respuesta compensatoria ante
tratado con respeto, a cometer errores,
y psicológicas para enfrentarse a
tal situación.
a quererte, a decir no, a admitir y
dicha situación, mantener su bien-
En estos casos, el único objetivo de
expresar sentimientos, a tener en
estar y poder seguir atendiendo a su
vida del cuidador es la persona que
cuenta tu vida propia, a resolver por
familiar.
cuida. En la codependencia se con-
nosotros mismos lo que seamos ca-
Es lógico tener pensamientos o
funde la ‘obsesión’ y la ‘adicción’ que
paces, a preguntar lo que no sepamos
emociones negativas respecto a la
siente por el otro, con un inmenso
y a pedir ayuda a los demás. [<]
43
SALUD REHABILITACIÓN
Una vida independiente mediante la figura del asistente personal se en casa y salir a realizar las actividades
casos, un mínimo.
diarias: trabajo, estudios, rehabilitación, ocio…
Servicios complementarios
Los recursos y apoyos a la vida indepen-
Como complemento a esta prestación,
diente, se regulan de manera diferente
insuficiente la mayoría de los casos, se
en los tres territorios de la Comunidad
han creado servicios complementarios.
Olatz Zelaia
Autónoma Vasca, aunque se espera un
En Gipuzkoa, el programa Etxean ga-
Trabajadora social
avance importante debido a la nueva
rantiza desde 2004 ayudas económicas
regulación en Bizkaia y Araba.
para favorecer la vida independiente de
En 2013, más de mil personas tuvieron
personas mayores de 18 años que re-
oy en día se está impulsando
la prestación de asistente personal en
nuncien a utilizar recursos residenciales
cada vez más la igualdad de
Gipuzkoa, mientras que en Bizkaia y en
y opten por vivir solos o formando su
oportunidades de las perso-
Álava apenas había personas que la
propia unidad familiar.
nas con discapacidad. La normalización
percibían. En Bizkaia se ha dado un
En 2014 la Diputación Foral de Bizkaia
de la independencia supone un cambio
vuelco a la prestación y desde 2014 es
ha puesto en marcha un nuevo servicio
de enfoque para el empoderamiento y
más accesible, individualizada y está
de vida indepediente (SAVI) gestionado
el control de la propia vida.
dirigida a personas con cualquier grado
por FEKOOR, que orienta respecto a la
En este contexto, la figura del asistente
de dependencia que contraten. Para
función del asistente personal, al apoyo
personal es un apoyo clave y ha supues-
calcular la cuantía de la subvención se
en el plan de vida independiente y
to un cambio en la forma de ver la
tiene en cuenta el grado de dependen-
complementa la prestación económica
dependencia. Es un facilitador de esa
cia, otras prestaciones y los ingresos
de Diputación, mediante la contratación
vida autónoma que permite organizar-
personales, garantizando, en todos los
de asistentes personales. [<]
de ADEMBI
H
Plaza temporal en la Residencia Urizartorre La residencia Urizartorre de titularidad foral y gestionada por ADEMBI cuenta con 16 plazas, 15 en régimen de estancia permanente y una de estancia temporal. Solicitud La plaza temporal se puede solicitar al departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, aportando certificado de empadronamiento, fotocopia del DNI e incapacitación legal, si la hubiera. Hay que presentarla entre dos y seis meses antes de la fecha propuesta para la estancia.
Motivos para solicitarla: • Descanso • Fallecimiento de la persona cuidadora • Enfermedad de la persona cuidadora principal • Necesidad de la persona cuidadora principal de atender a otros familiares • Fallecimiento de familiares de la persona cuidadora
Información y ayuda en la tramitación: Teléfono: 94 476 51 38 / Correo electrónico: social@emfundazioa.org
• Motivos laborales de la persona cuidadora • Traslado u obras importantes en el domicilio • Vacaciones de usuarios de residencias de fuera de Bizkaia Duración de la estancia Un máximo de tres meses al año, salvo situación extraordinaria que deberá valorar la Diputación.
OCIO Y CULTURA
La sal de la vida Más información: www.vallesalado.com reservas@vallesalado.com A 30 kilómetros de Vitoria-Gasteiz se encuentra el Salinas de Añana, una de las ‘fábricas’ de sal más antiguas del mundo, en la que se produce este ‘oro blanco’ desde hace más de 6.500 años. El Valle Salado de Añana conforma uno de los conjuntos
se pueden realizar en este paraje
el proceso de recuperación de las
arquitectónicos, paisajísticos,
destaca la visita adaptada que
salinas, comprender por qué y cómo
arqueológicos, geológicos e
permite a personas con algún tipo
se produce sal, apreciar su singular
históricos más singulares del
de discapacidad realizar un recorrido
fauna y flora, y disfrutar en el Spa
mundo.
especialmente diseñado que ofrece
salino de los beneficios terapéuticos
Entre las múltiples actividades que
una experiencia completa: conocer
del agua salada.
ARABA
Bizkaia
Ibilaldia de 2015
31 de mayo de 2015
Diseño publicitario creativo
Bilbao
Gipuzkoa
Hasta el 27 de abril de 2015 ARTIUM
Suturak // Cerca a lo próximo
Sala Seminario
Hasta el 25 de enero de 2015 San Telmo Museoa
El desarreglo
Hasta el 30 de agosto de 2015 Sala Sur
Exposición
El curioso caso del arte despeinado. Colección Artium
Muro de maravillas
Hasta el 30 de agosto de 2015 Antesala
'Friendly Floatees'
Piratas. Los ladrones del mar Hasta el 1 de marzo Museo Marítimo Ría de Bilbao
Del 20 de enero al 8 de marzo Ataria Centro de interpretación de los humedales de Salburua
El arte de nuestro tiempo.
Exposición. Arte con botellas de plástico
Guggenheim
Hasta el 3 de mayo Museo Guggenheim Bilbao
Obras maestras de las Colecciones
XIII Festival de Cine y Derechos Humanos
Del 17 al 24 de abril de 2015 Teatro Victoria Eugenia
45
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Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380
País vasco
ARAGÓN FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67
CATALUÑA FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
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ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67
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ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó
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ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658 MADRID FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45 MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202 navarra Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra C/ Lerín, 25 31013 Ansoain Tel. 948 384 396
La Esclerosis Múltiple
es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, discapacitante, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto familiar, social y económico – laboral.
www.emfundazioa.org
Servicios que ofrecemos: > Información > Psicología > Neuropsicología > Consulta de Sexología > Fisioterapia > Hidroterapia > Logopedia > Terapia Ocupacional > Hipoterapia > Yoga > Tai Chi > Trabajo Social > Orientación Laboral > Ocio y Actividades culturales > Servicios de Rehabilitación a domicilio > Servicio de Ayuda a Domicilio > Comunicación y Publicaciones
Exposición itinerante
Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple Arte para ‘emocionar’ La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha organizado la Exposición ‘las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’, realizada por nuestro colaborador y prestigioso fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel, que con gran sensibilidad ha sabido captar el ‘alma’ en cada imagen. La muestra está formada por 18 fotografías con 20 personas con EM, en sus entornos de trabajo, familiar, ocio, centros de sanitarios…y en algunos casos acompañados de sus familias o neurólogos, reflejando de forma innovadora y veraz la realidad de esta enfermedad, rompiendo estereotipos. ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ es una manera diferente de comunicar qué es la Esclerosis Múltiple, sensibilizar y emocionar, a través de los rostros de sus protagonistas las personas que viven con esta enfermedad. La exposición está recorriendo lugares emblemáticos de toda Euskadi. Consulta los próximos sitios en www.emfundazioa.org Fotografías realizadas por Enrique Moreno Esquibel @morenoesquibel
#1000em @emfundazioa
Organiza:
Colabora:
Fundación Vasca Esclerosis Múltiple