Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa
Julio 2010 nº 25
El campeón David Meca se ‘moja’ por la EM
[CENA DE PRIMAVERA A BENEFICIO DE ademGi]
[DÍA mundial de la Esclerosis múltiple]
[5. Forum KOSTA tRAIL]
48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96
14 Día Mundial de la em
05 Cartas abiertas
20 Asociaciones de EM
Por Laura Barrio.
País Vasco
06 ENTREVISTA
24 SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
David Meca, nadador. Por Marta Fernández Rivera.
E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org)
Cena de Primavera en Donostia
Coordinan: Mikel Antizar y Zuriñe López Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Marta Becerra Traducciones: Mikel Antizar Imprime: Elkar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
David Meca
Sumariojulio2010
C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)
04 Editorial – Agenda EM
• Busti zaitez - Mójate por la EM • Maratón solidario de Javi Conde a beneficio de EM • La Feria de los buenos sabores a beneficio de EM • 5. Kosta Trail a beneficio de EM
10 Salud General
32 S alud Psicología
Lesiones lumbares. Por el Dr. Santiago Otaduy.
El psicólogo responde. Por Arrate Jauregi.
12 5 preguntas a…
33 Salud Rehabilitación ¿Conoces la Boccia? Por Itziar García Ramírez.
UNE-EN-ISO 9001
34 Asistencia Social
INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN
EMPRESA CERTIFICADA
SGC-08-0231
Prestación complementaria de vivienda. Por Leire Moreno.
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
35 Testimonio 36 Sabías qué
Con la colaboración de:
Dr. Jorge Oksenberg, Director del Laboratorio de Inmunogenética molecular de la Universidad de California
37 Ocio y Cultura 38 Listado de FELEM / Ficha socio de la Fundación EM
15
EDITORIAL
E
n este número de ‘Panorama EM’ encontraréis
investigadores, profesionales sanitarios, instituciones, medios
amplia información del Día Mundial de la Esclero-
de comunicación, etc., para seguir obteniendo pequeños
sis Múltiple, que hemos celebrado el 26 de mayo.
éxitos y mejorando la calidad de vida de todas las personas
Euskadi se convirtió en el escenario de importantes en-
que padecen esta enfermedad incurable. También hay que
cuentros y acciones informativas y de sensibilización sobre
destacar, porque es algo que nos produce satisfacción y
Esclerosis Múltiple, que demuestran que somos un colec-
nos ilusiona, que en nuestro camino cada vez recibimos
tivo muy activo.
más apoyos y sumamos activos a nuestro proyecto.
También en estas páginas comprobaréis que se repiten
Citando a Lori Schneider, la primera persona con
conceptos como la actitud positiva, participar, disfrutar de
Esclerosis Múltiple que alcanzó la cumbre del Everest,
la vida, esperanza,… esos son los mensajes que queremos
«tener Esclerosis Múltiple no es una decisión de cada uno,
transmitir para que la sociedad nos vea como personas que
pero si lo es, lo que hagas con tu vida y con la enferme-
trabajan, implicadas, buscando soluciones y estimulando a
dad». Tomar la decisión adecuada es nuestra responsabilidad. [<]
todos los agentes relacionados con la Esclerosis Múltiple:
«Panorama EM zenbaki honetan, Esklerosi Anizkoitza Munduko Egunaren informazio ugari aurkituko duzue, maiatzaren 26an ospatu genuen. Euskadi, Esklerosi Anizkoitzari buruzko sensibilizazio eta informazio ekintzen leku bihurtu zen, kolektibo oso gogotsua garela adierazten du».
AGENDA EM
13 al 16 de octubre ECTRIMS en Göteborg
5 de noviembre, Cena de Otoño en Bilbao
Cena de
Otoño
EUROPEAN COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS
La ciudad sueca de Göteborg acogerá este año la reunión
La IX edición de la Cena de Otoño organizada por la
anual del ECTRIMS, Comité Europeo para el Tratamiento e
Fundación Vasca Eugenia Epalza tendrá lugar el día 5 de
Investigación en Esclerosis Múltiple, con la participación de
noviembre en el Hotel Carlton de Bilbao.
los mejores especialistas en EM.
Torneos de Golf EM 4 de septiembre, en el Club de Golf Artxanda • 11 de septiembre, en Meaztegi Golf.
04
cartas abiertas
Disfruta de la vida, tu salud te lo agradecerá [Por Laura Barrio] Diagnosticada de EM. Socia de ADEMBI. Psicóloga. Blog: http://blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma/posts rancia a la incertidumbre. La EM
Desde que tengo esta enfermedad
da mucho poder. «No podemos evitar
impredecible y caprichosa, cuajada de
que los pájaros de la tristeza vuelen
síntomas no visibles y a menudo incom-
sobre nuestras cabezas, pero sí pode-
prendidos, me doy cuenta de que:
mos impedir que hagan su nido en
Se estropean planes, posibilidades de
ella».
disfrute, se pierden trabajos, se sien-
NO TENGO CONTROL sobre su evolución más allá de la rehabilitación
Está claro que la manera de valo-
en ADEMBI y el tratamiento que me
rar algo es perderlo. Perdida la salud,
ofrece mi neuróloga.
o con una espada de Damocles enci-
es totalmente imprevisible. ●
También de tolerancia a la frustración.
te dolor físico… La autoestima se enfrenta a un duro trance. Para todo ello es importante la utiliza-
SÍ TENGO CONTROL sobre mi ac-
ma, (hablamos de una enfermedad
ción de:
titud ante la vida y sobre el optimismo
crónica y degenerativa) una empieza
●
o pesimismo que muestro ante ella.
no sólo a valorar la salud, sino también
Habida cuenta de que desde hace
a valorar lo que tiene.
Técnicas psicológicas básicas: relajación, visualización, manejo del estrés...
●
Técnicas cognitivas varias, por
mucho tiempo, y cada vez más, la
Volvamos a nuestra ‘tesis inicial’:
ejemplo: manejo de los pensamientos
ciencia empírica (medicina, psicología,
todo este empeño en disfrutar de la
distorsionados o creencias irraciona-
neuropsicología, neurociencias…) de-
vida requiere un trabajo psicológico muy
les, los virus de nuestro pensamiento
muestra e insiste en que la actitud ante
importante. Todos los días, todo el rato.
(generalización excesiva, descalifica-
la vida, el optimismo y el manejo del
A veces no sale bien, se sigue intentan-
ción de lo positivo, maximización de
estrés aportan grandes beneficios a la
do. La botella medio llena, siempre.
lo negativo y minimización de lo
salud de las personas; no puedo por
●
Hay que desarrollar estrategias de
positivo, conclusiones apresuradas,
más que hacer todo lo posible para
adaptación a la enfermedad. Tarea
deberías ser-hacer-conseguir…).
entrenar lo que pueda estas maneras
difícil y desalentadora cuando los
de afrontar la vida.
cambios son tan frecuentes e impre-
hacen ver las cosas desde otra pers-
Mi formación y experiencia como
visibles como en nuestro caso. La
pectiva. Ríete, ríete, ríete.
psicóloga me ayudan y me llevan por
adaptación a una realidad cambiante
buena dirección. Siempre estuve con-
(cambian los síntomas, cambia su in-
tenimiento de una red social que nos
vencida de que éste era el camino.
tensidad, las adaptaciones que hasta
proporcione contacto y comunicación.
Ahora más si cabe.
ahora valían ya no valen y hay que
La expresión de los sentimientos es
inventar nuevas formas…) requiere
necesaria.
Todas las personas tenemos la posibilidad de elegir y desarrollar una actitud positiva ante la vida y eso nos
una gran cantidad de energía. ●
Es necesaria una gran dosis de tole-
No podemos evitar que los pájaros de la tristeza vuelen sobre nuestras cabezas, pero sí podemos impedir que hagan su nido en ella)
●
●
●
La risa y el sentido del humor nos
Es importantísimo también el man-
El mantenimiento de la actividad física que se pueda realizar es fundamental. Tiene, además, efectos psicológicos muy beneficiosos. Todos hacemos un máster en
esta materia todos los días. Así que ¡ADELANTE!
05
David MECA 06
David MECA
Foto: Marta Becerra
Campeón del mundo de natación
ENTREVISTA
Campeón del Mundo de Natación
«Ningún lugar está lejos, si existe voluntad por alcanzarlo»
Al ver en persona a David Meca sorprende su aparente fragilidad física, está muy delgado, una característica propia de los nadadores de largas distancias. Sin embargo, al escucharle (es un gran comunicador) te transmite su fuerza y un carácter inconformista que le empuja a superarse cada vez más. Por Marta Fernández Rivera
espíritu de superación me ha llevado a convertirme en una persona
Has llegado a lo más alto en el mundo de la natación. ¿Qué te impulsa a seguir? ¿Por qué ese afán de competir, de superarte?
Meca ha sido el primer nadador de la
luchadora, tremendamente positiva.
historia en ganar cuatro medallas en un palmarés impresionante de premios,
Esa vivencia, ¿te ha hecho más sensible con las personas enfermas?
retos conseguidos, reconocimientos…
Creo que ha influido, indudablemente.
un sueño, una ilusión que quieres
pero él sigue con una férrea disciplina
Pienso también que todo el mundo
conseguir por ti mismo y por todas las
de entrenamiento, que comienza a las
debería tomar ejemplo de ellos, el
personas que te rodean a los que no
5 de la mañana, preparando el que
hecho de tener que enfrentarse a
quieres defraudar. La vida es un
será «el mayor reto de mi carrera».
adversidades hace que tengan una
constante reto para todos los seres
Además, cultiva su faceta solidaria,
grandeza interior y un espíritu de lucha
humanos. Pienso que cada persona
sumándose en esta edición a los
necesario en nuestra sociedad.
debe intentar emplear todos los medios
famosos que se ‘mojan’ apoyando la
Empiezas a entrenar a las 5.00 h de la mañana. ¿Cómo ‘sobrevives’ a un horario tan duro de entrenamiento? ¿Te queda tiempo para divertirte?
que tiene a su alcance, e incluso buscar
Con algo fundamental, la ilusión.
Siempre. Mi equipo es fundamental,
Debemos esforzarnos para enfrentar la
todos y cada uno de ellos son
Siendo muy niño presentaba graves
vida con grandes dosis de positivismo.
imprescindibles en su labor específica
problemas de salud, tenía asma, escoliosis
Poder es querer. Me queda poco
orquestada conjuntamente. Además, la
y malformaciones en las piernas. Tenía
tiempo, pero lo aprovecho y disfruto al
confianza mutua y recíproca constituye
que llevar botas ortopédicas. Mis
máximo con mi familia y amigos.
la base de toda relación.
compañeros progresaban, mientras que
¿El momento más duro de tu vida fue la acusación de dopaje?
problemas desaparecieran. No quería
Has sido campeón del mundo 28 veces y has realizado una serie de retos que parecían imposibles. ¿Unir la Península con Baleares a nado, ha sido el más importante para ti?
defraudarles y me esforzaba para que
Ha tenido un significado especial, un
acusado de algo que no es cierto. Pero
se sintieran orgullosos de mí. Además
sueño de la infancia hecho realidad.
esta injusticia me hizo mucho más
de corregir mis anomalías físicas, ese
Fue realmente duro, más de 26 horas
fuerte, para luchar y demostrar mi
nadando. Los últimos kilómetros fueron
inocencia. Nunca pensé en tirar la toalla.
interminables. Aunque el reto ya se
En ese momento mi reacción fue
había conseguido llegando a la isla, yo
entrenar más que nunca para volver a la
quería continuar y llegar a puerto. El
competición y ganar medallas para mi
apoyo de todas las personas que me
país. Y así fue, en Hawai me convertí
esperaban en San Antonio de Ibiza fue
por primera vez en Campeón del
fundamental para alcanzarlo.
Mundo, siendo el nadador, por primera
Campeonato del Mundo, tiene un
campaña ‘Busti zaitez’ organizada por la Fundación Vasca Eugenia Epalza.
Comenzaste a nadar de pequeño porque tenías problemas de salud. ¿Cómo recuerdas esa etapa?
yo seguía en el grupo de principiantes. Pero gracias a la constancia y dedicación que me inculcaron mis padres conseguí que con el paso del tiempo mis
La solidaridad es una muestra de amor por los demás)
Un reto es un objetivo que constituye un estímulo. Es algo mucho más profundo,
obtener otros medios con los que no cuenta para llevar a cabo sus deseos.
Detrás de un gran campeón, ¿hay un gran equipo?
Fue un momento muy duro en mi vida. En un primer momento te sientes muy mal por la impotencia que supone ser
07
Perfil David Meca, 1 de febrero de 1974, Sabadell, Barcelona. Desde muy pequeño sus problemas de salud le obligaron a practicar natación. En 1993 se marcha a Estados Unidos para estudiar interpretación y a la vez entrenar. Allí se convierte en nadador de largas distancias. Ganó su primera medalla de bronce en 1.500 en el OPEN USA, por lo que tuvo una variada oferta de becas y se decidió por la Universidad del
Foto: Sergio Hanquet
Sur de California (USC). En junio de 1999 se graduó con
famosos’. ¿Cómo fue la experiencia?
honores.
Dice el psiquiatra Rojas Marcos, que el sufrimiento no te hace más fuerte, pero luchar contra él te puede hacer sentir orgulloso de ti mismo. ¿Estás de acuerdo?
En ‘la Granja’ estuve sólo unos días. Donde
años 1998, 2000 y 2005.
sí llegue a la final fue en ‘Mira quien baila’.
Número 1 en el Ranking
La verdad es que el poco tiempo que tenía
Mundial de Natación en Larga
para ensayar lo aprovechaba al máximo.
Distancia en 1998, 1999 y 2000.
Guardo un grato recuerdo de mi paso por
Lider en el Ranking Mundial en
En mi caso los sentimientos son ambos,
el programa, en el que disfruté mucho.
2001, 2002 y 2003.
yo me crezco ante las adversidades y las
En los últimos años ha realizado
dificultades porque me hacen sentir una
¿Cómo te llevas con la prensa del corazón?
enorme necesidad de luchar contra ellas
La verdad es que, salvo excepciones,
Camino de Santiago a nado
y superarlas, es entonces cuando te
siempre me han respetado, ya que he
(enero 2010), Estrecho de
sientes inmensamente orgulloso de
querido mantener la privacidad en mi
Gibraltar (julio 2009), Ascenso
haberlo conseguido.
vida personal.
del Guadalquivir (abril 2007),
¿Cómo superas las decepciones?
En este momento de tu vida, ¿cambiarías la natación por la televisión o el cine?
Península – Baleares (enero
Has hecho declaraciones apoyando la fiesta de los toros, afición que te viene por tu padre. ¿Qué opinas del debate que se ha abierto en Cataluña?
La natación nunca la cambiaría, pero he
(septiembre 1999).
trabajado en televisión presentando
Actualmente combina los retos
distintos programas y me siento muy
con conferencias y trabajos de
cómodo ante las cámaras. Es una faceta
interpretación.
Que tiene un trasfondo político y que en
USA y que compaginaré en breve.
realidad es una minoría anti-taurina. Es un
Colaboras con muchas entidades sociales y ONGs, entre ellas Esclerosis Múltiple. ¿Qué es para ti la solidaridad?
vez en la historia, en conseguir cuatro medallas en un mismo campeonato.
Combatiéndolas, poniendo todo mi esfuerzo en pasar por encima de ellas.
arte que forma parte de nuestra tradición y patrimonio y que debemos conservar.
Has participado en dos concursos de televisión muy famosos: ‘Mira quien baila’ y ‘La granja de los
08
Campeón del Mundo en los
y superado importantes retos:
2006), Tenerife – Gran Canaria (junio 2002), Fuga de Alcatraz
profesional para la que me preparé en
Es una muestra de amor por los demás y de generosidad espiritual.
¿En qué te veremos próximamente? Estamos preparando un reto que será el mayor de mi carrera. También hay algún proyecto en televisión muy interesante, pero por el momento no puedo desvelarlo. [<]
ENTREVISTA
de cerca
¿Qué te sugieren las palabras? Presión…Lucha Suerte…Esfuerzo Ganar…Recompensa Agua…Vida Viento…Obstáculo Tierra…Esencia
¿A quién admira David Meca? En el ámbito del deporte a Michael Schumacher, uno de los grandes deportistas de la historia, al que conozco personalmente y con el que he compartido mi pasión por el mar.
Haciendo anuncios en televisión a los
Si quieres dedicar unas palabras al colectivo de personas con Esclerosis Múltiple…
trece años.
Que en los momentos difíciles hay que
¿Cómo ganaste tu primer sueldo?
mantener siempre un espíritu positivo y
Tres cosas sin las que no podrías vivir.
luchar para seguir adelante, es
Amor, amor y amor...
fundamental para conseguir progresar y ¡se logra! No es la distancia la que sirve
¿Es mejor la realidad o el deseo?
para medir la lejanía, sino el esfuerzo,
El deseo es un estímulo y la realidad su
ningún lugar está lejos si existe voluntad
recompensa.
de alcanzarlo.
El capricho más caro que te has permitido.
Suerte y enhorabuena por toda vuestra labor. Un abrazo.
Las antigüedades que tengo en mi casa. Me apasionan y yo mismo he restaurado muchas de ellas.
Un lugar para desconectar.
El mejor del mundo: mi casa, un antiguo convento Foto: Marta Becerra
restaurado.
El deseo es un estímulo y la realidad una recompensa) 09
SALUD GENERAL
Lesiones lumbares Dr. Santiago Otaduy Especialista en Medicina Interna
Las lesiones que afectan a la columna lumbar y/o a la musculatura paravertebral, producen dolores de espalda y rigidez muscular. Consecuencia de ello es la imposibilidad o dificultad para desarrollar las actividades de la vida diaria.
A
unque toda la columna sufre
zona lumbar. Generalmente, es sufi-
el desgaste ocasionado por
ciente ponerse una faja de neopreno
el paso de los años y por las
en la cintura. Es cómoda de llevar y
agresiones de las enfermedades reumá-
actúa conservando el calor que produ-
ticas y traumáticas, la región lumbar es
ce el cuerpo. Es una tira ancha de as-
la más afectada. La columna cervical
pecto de goma que se pone alrededor
soporta el peso de la cabeza; la colum-
de la cintura, sin apretar, encima de la
na dorsal, la cabeza, los brazos y el
ropa interior. Se sujeta por el velcro que
tórax; y la columna lumbar todo lo
lleva en uno de los extremos. El precio
anterior y el abdomen. Sufre más des-
de la misma en una farmacia o en la
gaste la base que la cima, aunque la
ortopedia es mucho mayor que en un
gente se queja más de la columna
gran almacén o en una tienda de de-
cervical, equivocadamente.
portes. La calidad tiene que ver en
Durante la fase aguda de una lum-
parte con el precio, pero es suficiente
balgia es necesario el reposo y la inmo-
con la barata. Suelen venir etiquetadas,
vilidad. El reposo absoluto no suele ser
muchas veces, como fajas de fitness,
necesario más allá de las 24 o 48 horas
contraproducente para ello, o de adel-
ya que una inmovilidad prolongada hace
gazar, lo que es totalmente falso.
que la musculatura que soporta a la
También se puede aplicar calor exter-
columna se debilite, (atrofia muscular) y
no por medio de una manta eléctrica. En
las vértebras, por la falta del estímulo del
este caso se debe poner en el nivel míni-
ejercicio muscular, pierden calcio, (osteo-
mo, desde el primer momento, y nunca
porosis). Así pues, pasada esta fase
directamente sobre la piel. Tanto la faja
aguda, hay que tratar de fortalecer la
de neopreno como la manta eléctrica
zona y hacerla más segura y resistente.
pueden sustituir a las famosas ‘corrientes’
Además del reposo, es muy recomendable la aplicación de calor en la
10
que habría que dejar para casos resistentes, y ser prescritas por el especialista.
SALUD GENERAL
Los ejercicios de rehabilitación disminuyen el dolor y fortalecen los músculos debilitados)
mientos de calentamiento antes de ponerse de pie. • No sentarse en ningún momento en sofá bajo. • No colocar las piernas estiradas sobre una banqueta.
Las tan ponderadas ‘corrientes’:
zados en toda su amplitud, forzando, no
• La altura de la silla debe permitir
ultrasonidos, onda corta, microondas
son buenos y son la causa de contractu-
los cambios de postura y que los
y láser se utilizan para aliviar el dolor,
ras de esfuerzo. En la gimnasia, incluso
pies descansen en el suelo.
favorecer la circulación sanguínea en la
en las personas sanas, se producen lesio-
• La espalda debe estar apoyada, en
zona y disminuir la contractura muscu-
nes por sobreesfuerzo, sin que, muchas
su mayor parte en el respaldo de
lar. Producen una relajación que favo-
veces, el interesado se dé cuenta en el
la silla.
rece la movilización de la columna y
momento. No siempre ocurren por la
• Debajo de la mesa debe haber
que permite al paciente desarrollar un
sobrecarga de los músculos que realizan
espacio suficiente para que las
programa de ejercicios y actividades.
activamente el movimiento, sino por el
piernas estén en ángulo recto.
Estos agentes físicos, por sí solos,
estiramiento inadecuado de los destina-
• Al conducir el coche desplazar el
no tienen un valor significativo a la
dos a hacer el movimiento contrario, y
asiento un poco más adelante que
hora de resolver el problema, si la lum-
que deben estar relajados cuando traba-
su posición habitual.
balgia es crónica. La fisioterapia o
jan los opuestos. Al cabo de uno o dos
masaje, la acupuntura, la manipulación
días se notarán los efectos de la lesión,
El paciente debe repasar todas sus
vertebral y la aplicación de calor son
que puede tardar semanas en curar. Por
actividades diarias para, adaptarlas una
también útiles para preparar la zona
eso está indicado el calentamiento previo
correcta higiene postural y funcional.
para los ejercicios.
y el enfriamiento posterior.
Tiene que procurar mantener la postu-
La columna vertebral por sí sola no es capaz de sostener nada, ni tan siquie-
Consejos higiénico-posturales
ra a sí misma. Lo que hace que sea el
• El sobrepeso es altamente perjudi-
sostén del cuerpo es, fundamentalmen-
cial, por lo que hay que corregir la
te, la musculatura paravertebral. Dicho
obesidad.
en lenguaje vulgar los lomos. Si conseguimos que se fortalezcan, la columna estará bien soportada, y los discos intervertebrales no sufrirán una presión desproporcionada que los altere, aplaste y los empuje fuera de su sitio. Los ejercicios se realizan sobre una superficie dura, el suelo, una mesa, o una camilla. La mayoría tumbado, unas veces boca arriba y otras, boca abajo, según sean de flexión o de extensión. Se deben hacer todos los días, durante 15 minutos, aproximadamente, 2 o 3 veces al día.
• Descartar calzados inadecuados y tacones altos. • No coger pesos que estén delante de uno. • Evitar en lo posible agacharse y levantarse. • Procurar no estar mucho tiempo de pie. • Dormir en cama firme de lado con las rodillas flexionadas. • No dormir nunca boca abajo. • Si la cama no es grande es mejor dormir solo.
ra correcta y una marcha fisiológica.
Beneficios de los ejercicios de tratamiento y rehabilitación • Disminuyen el dolor mediante la descarga temporal de la presión y por la liberación de endorfinas y cortisona producidas por el ejercicio. • Fortalecen los músculos debilitados. (Imprescindible para el restablecimiento de la función. • Mejoran el nivel de aptitud, gracias a lo cual disminuye la incidencia de lesiones y éstas, cuando ocurren, producen un daño menor. • Disminuyen el estrés mecánico al mejorar la estabilidad espinal. • Mejoran la postura y la movilidad.
• Para levantarse de la cama hacerlo
La intensidad de los mismos, así como
girando hacia un lado con las piernas
Es fundamental la realización, todos
la duración de cada sesión, tiene que ser
flexionadas. Sentarse en el borde de
progresiva. Los ejercicios intensos y reali-
la cama. Luego hacer unos movi-
los días, de los ejercicios de rehabilitación y mantenimiento. [<]
11
5 PREGUNTAS A...
Dr. Jorge Oksenberg Director del Laboratorio de Inmunogenética molecular de la Universidad de California
Perfil El Dr. Oksenberg, de origen argentino, es una de las principales referencias mundiales en la investigación en genética de Esclerosis Múltiple. Catedrático de neurología de la Universidad de California en San Francisco (UCSF). Titular de la cátedra de neurología G. Zimmermann . Director del Laboratorio de Inmunogenética molecular de la UCSF. Investigador del
«Necesitamos pacientes activos, que nos estimulen y exijan respuestas»
Consorcio Internacional sobre Por Marta Fernández Rivera
mación no solamente para predecir el
mecanismos inmunológicos,
[1]
riesgo, sino también para tratarlo. Si
moleculares y genéticos que
debemos quedarnos es que la EM es
[2] ¿Cómo actuan los genes?
afectan a la EM.
una enfermedad multifactorial y com-
Los genes son módulos de información,
pleja. Aunque conocemos la enferme-
simplemente, nada mítico, nada ex-
dad desde hace 200 años no conse-
traordinario, son un manual de infor-
guimos todavía prevenirla, ni terapias
mación. Los genes son polimórficos, te-
que la curen, precisamente por su
nemos los mismos genes, pero en cada
complejidad.
persona son diferentes y ciertas varian-
Los estudios genéticos nos ayudan a
tes juegan un papel determinante para
entender mucho mejor la enferme-
saber quien tiene riesgo de tener EM,
dad. Tenemos genes en una variante
cómo va a progresar y cómo el pacien-
más susceptible a un entorno ambien-
te responde al tratamiento. Conocien-
tal determinado que crea unas condi-
do las leyes de la genética humana va-
ciones para que se desarrolle la Escle-
mos a aprender mucho de la Esclerosis
rosis Múltiple y estamos empezando
Múltiple, cuestiones muy importantes
a entender cómo trasladar esa infor-
como el riesgo, progresión y respuesta
genética de la Esclerosis Múltiple. El laboratorio del Dr. Oksenberg dirige la investigación en Esclerosis Múltiple centrada en los
12
¿Es la investigación genética la esperanza en la EM?
lo logramos podremos desarrollar nuevos tratamientos y tal vez prevenir y curar.
El mensaje más importante con el que
5 PREGUNTAS A...
El tabaco es un factor que influye en el desarrollo y en la evolución de la EM)
can efectos secundarios. Lo ideal sería
pacientes. Es un proceso largo y costo-
aprender a manipular el sistema inmu-
so. Pero a corto, medio y largo plazo
nológico de una forma que podamos
soy optimista, depende de nosotros: los
defendernos de virus y bacterias y al
científicos, el apoyo de las instituciones,
mismo tiempo mantener la enferme-
que es fundamental porque son expe-
dad controlada.
rimentos muy caros, y el apoyo de los pacientes.
[3] ¿Cuáles son los factores [5] ¿Qué le diría a un paciente
mos intervenir, manipularlo y de alguna
ambientales que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad?
con EM para que participase en estudios?
forma cambiar la respuesta inmunoló-
Hoy por hoy, la comunidad científica
Necesitamos pacientes activos, que ayu-
gica en los pacientes con EM.
que ha estudiado los posibles factores
den, nos estimulen y exijan respuestas.
Los humanos tenemos aproximada-
ambientales ha llegado a la conclusión
El paciente indiferente no nos ayuda ni
mente 25.000 genes, es un número
de que hay tres factores que posible-
se ayuda. Es verdad que les pedimos
bastante grande, pero no somos
mente participen para que la enferme-
mucho, su información genética, nos
muy diferentes del resto del reino
dad aparezca, sólo en aquellas perso-
abren su Genoma, pero lo necesitamos.
animal y vegetal.
nas que tengan predisposición
Cuando alguien les pida participar en
Estructuralmente el Genoma está
genética, esos genes.
un estudio por favor digan que sí. La
compuesto simplemente por cuatro
Los factores son el virus de Epstein
responsabilidad está en todos los níveles
unidades químicas básicas. Las llama-
Barr, conocido vulgarmente como mo-
y cada uno debe cumplir con la suya.
mos Adenina (A), Timina (T), Citosina
nonucleosis; el tabaco y quiero recor-
En los cinco días que he pasado en
(C) y Guanina (G). Toda información
dar especialmente en España que se
Bilbao, he tenido la oportunidad de
que el genoma contiene para explicar
fuma tanto, que el tabaco está real-
hablar con muchos colegas y, particu-
la forma de cómo somos, cómo pen-
mente considerado como un factor que
larmente, este tipo de investigación
samos, la susceptibilidad a enferme-
puede empezar la enfermedad e inclu-
que están haciendo el Dr. Antigüedad
dades como por ejemplo, la EM, toda
so hacerla un poco más progresiva. Así
y sus colegas, Ikerbasque, etc., está
esa información esta dada simple-
que no fumen y no dejen que fumen a
realmente en primera línea de los es-
mente por 4 unidades básicas las lla-
su lado. Las personas con EM son un
tudios genéticos para poder predecir
mamos A, T, C y G, las letras del alfa-
poco más susceptibles a los efectos da-
quienes son los que van a responder
beto del genoma humano, pero hay
ñinos del tabaco, no solo en relación a
bien, quienes van a responder mal y
muchas, tenemos 3.000 millones. Es
cáncer o enfermedades cardiovasculares
aquellos que van a tener efectos se-
un número casi imposible de enten-
sino particularmente a la forma en que
cundarios graves a los tratamientos
der pero entre esos 3.000 millones de
la enfermedad se manifiesta. Y por últi-
que tenemos. Los pacientes saben
elementos básicos se encuentran tal
mo el sol, aparentemente la exposición
mejor que yo, que actualmente el
vez 100 o 200 que participan en el
al sol en la infancia es protectora en el
neurólogo va a sugerir un tratamiento
desarrollo de la EM. Lo que queremos
desarrollo de la EM.
y si no funciona cambia. No es un
al tratamiento. Y si conocemos el gen, conocemos el producto y tal vez poda-
hacer es encontrarlos para saber más
método de tratamiento muy racional, esperamos que con la ayuda de los
ple es el resultado de cómo está orga-
[4] Los avances científicos tardan en llegar a la vida de los pacientes…
nizado nuestro genoma.
Sí, siempre tardan porque los conoci-
tes indicados para cada tratamiento,
Todos los tratamientos que hoy tene-
mientos son parciales y hay que ser
es decir, personalizar las terapias y pa-
mos tratan de manipular el sistema in-
prudente para que los tratamientos no
munológico, el problema es que provo-
produzcan efectos más adversos en los
ra eso necesitamos el apoyo de los pacientes.[<]
de la enfermedad. El desarrollo de enfermedades como la Esclerosis Múlti-
estudios genéticos podamos predecir con exactitud quienes son los pacien-
13
Por segundo año consecutivo se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. 156 países se han sumado a este movimiento global, organizando actos para sensibilizar y aunar fuerzas, en la lucha contra esta enfermedad neurológica, degenerativa y todavía incurable que afecta en el mundo a 2.500.000 personas, 50.000 en España y 2.200 en Euskadi
C
Conferencia del Dr. Oksenberg en el Guggenheim
quien a continuación realizó
vertido en el escenario de
El Dr. Jorge Oksenberg, re-
enfermedad, bajo el título
numerosos actos (confe-
ferencia mundial en la in-
‘Medicina Genómica:
rencia en el Guggenheim,
vestigación genética impar-
Enseñanzas en investiga-
jornada científica en el
tió una conferencia el 20 de
ción en Esclerosis Múlti-
Palacio Euskalduna, en-
mayo en el Museo Guggen-
ple’. Oksenberg destacó
cuentros, entrevistas,
heim de Bilbao, organizada
cómo la genética puede
etc.), que se han llevado
por Ikerbasque, con motivo
ayudar a explicar el proceso
a cabo en diferentes días
del Día Mundial de la Escle-
de destrucción del sistema
en torno a esta fecha.
rosis Múltiple.
nervioso central.
on motivo de esta celebración, Bilbao se ha con-
una interesante exposición sobre la evolución de la
El profesor Koen Van-
En la conferencia dirigi-
debroeck, director del La-
da a sanitarios estuvieron
sis Múltiple de Bizkaia (AD-
boratorio Neurogenomiks,
presentes 14 profesionales
EMBI) y de la Fundación
presentó al Dr. Oksenberg,
de la Asociación de Esclero-
Vasca Eugenia Epalza.
El equipo profesional de ADEMBI se ‘viste’ del Día Mundial de la EM Los trabajadores del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza de Bilbao trabajaron durante toda la jornada vistiendo los polos con el logo del Día Mundial, distribuidos por el Laboratorio Biogen. Ha sido un acto simbólico para hacer visible este día, que se vio aumentado por los medios de comunicación que grabaron imágenes en el Centro.
Novartis celebra el Día Mundial en Bilbao ‘mojándose’ por la Esclerosis Múltiple El equipo directivo de Novartis se reunió en Bilbao el día 26 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Como muestra de apoyo a nuestro colectivo, se unieron a la celebración ‘mojándose’ por la EM. Los asistentes se vistieron con las camisetas de la campaña Busti zaitez – Mójate en un gesto muy significativo de colaboración.
JORNADA CIENTÍFICA EN BILBAO
Jornada científica Día Mundial de la EM, en Bilbao Especialistas en Esclerosis Múltiple debatieron sobre investigación y tratamientos en el encuentro organizado por la Fundación Eugenia Epalza on motivo del Día Mundial
C
Bajo el lema ‘avanzamos juntos’
bienvenida y agradeció a los asistentes
de la Esclerosis Múltiple,
participaron 350 personas entre pro-
su participación y la colaboración de
los especialistas más des-
fesionales sanitarios, afectados y
los patrocinadores para la realización
tacados de Euskadi se reunieron
familiares, en las sesiones centradas
de esta importante jornada. Por su
el día 24 de mayo en Bilbao, en
en investigación genética y tratamien-
parte, Begoña Ortuondo, de Obra
una jornada organizada por la
tos.
Social de BBK, reiteró el apoyo de la
Fundación Vasca de Esclerosis
La jornada comenzó con la pro-
caja con la Esclerosis Múltiple y el
Múltiple Eugenia Epalza, en cola-
yección del vídeo del Día Mundial de
Diputado de Acción Social de Bizkaia,
boración con el Dr. Alfredo Anti-
la EM, editado por la MSIF (Federación
Juan M.ª Aburto, la inauguró expre-
güedad, jefe del servicio de neu-
Internacional de EM), que en cuatro
sando el compromiso y la colaboración
rología del Hospital de Basurto. El
minutos hace una descripción muy
de su departamento con el trabajo de
encuentro contó con dos invitados
acertada de esta enfermedad ofrecien-
ADEMBI y de la Fundación.
de lujo, el Dr. Jorge Oksenberg,
do las 1.000 caras de la EM, con
genetista y profesor de la Univer-
música del grupo irlandés U2 (se
sidad de California en San Francis-
puede ver en la página web de la
co (UCSF); y la escaladora, afecta-
Fundación: www.emfundazioa.org).
Sesiones Científicas Las sesiones científicas comenzarón con la esperada intervención del Dr.
da de Esclerosis Múltiple, Lori
Posteriormente en la apertura in-
Jorge Oksenberg, quien impartió
Schneider, que aportó su testimo-
tervinieron Begoña Rueda, presiden-
una excelente conferencia amena y
nio de coraje y esperanza.
ta de la Fundación EM, que dio la
didáctica con el título ‘El código
15
JORNADA CIENTÍFICA EN BILBAO
[>] Imagen de la sala con el aforo completo.
genético en la EM’. En su exposición planteó tres preguntas esenciales que se hacen los pacientes recién diagnosticados «¿Por qué a mí? ¿Cuánto tiempo va a pasar hasta que necesite una silla de ruedas? ¿Mis hijos tienen riesgo de padecer EM?» La genética aseguró «puede ayudar muchísimo a contestarlas y ayudarles». Oksenberg afirmó que «la EM es una enfermedad compleja y la genética es una parte que influye en el desarro-
[>] Grupo de la Asociación de EM de Araba, que participó en la jornada.
llo de la enfermedad, pero la otra parte importante es el entorno ambiental».
El prestigioso investigador afirmó
enfermedad multifactorial, y que cada
El experto explicó que «todos tenemos
también que hay factores ambientales
factor contribuye pero no es determi-
los mismos genes pero en cada uno son
como el sol, que apuntan que «una
nante por sí solo».
diferentes y ciertas variantes juegan un
mayor exposición en la infancia puede
El Dr. Oksenberg se mostró opti-
papel determinante para saber quien
ser protectora frente a la Esclerosis
mista a corto plazo con los avances en
tiene riesgo de padecer EM, como
Múltiple, por eso hay más casos en los
genética que se están realizando e
progresa la enfermedad y como respon-
países nórdicos». Para explicar que los
informó de los resultados positivos que
de el paciente al tratamiento». Por este
rayos ultravioleta son esenciales para
se están consiguiendo con las estatinas
motivo, «si conocemos el gen y cono-
la síntesis de la vitamina D, hay datos
y se refirió a uno de los experimentos
cemos el producto, tal vez podamos
que relacionan el mes de nacimiento
en los que trabajan, cuyos resultados
intervenir y manipularlo para cambiar
con el riesgo de padecer esta enferme-
sugieren que en «un futuro próximo
la respuesta inmunológica de las perso-
dad neurológica. Sin embargo, insistió
cuando la persona con el primer brote
nas con Esclerosis Múltiple».
en que «la Esclerosis Múltiple es una
vaya a su neurólogo, un simple test de
16
JORNADA CIENTÍFICA EN BILBAO
[>] De izda. a dcha.: Dr. Javier Olascoaga, Dra. Mar Mendibe, Dr. Jorge Oksenberg, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya y el Dr. Alfredo Antigüedad.
en fase de comercialización’. Aclaró que no modifican la evolución de la enfermedad, pero hacen algo muy importante, «mejoran la calidad de vida del paciente». La Dra. Mendibe, neuróloga del Hospital de Cruces, se centró en dos nuevos medicamentos que ya han sido aprobados en EEUU y próximamente serán aprobados por la agencia europea. [>] De izda. a dcha.: Dra. Cristina Llarena, Arrate Jauregi, Marta Fernández Rivera, el Dr. Alfredo Antigüedad, Lori Schneider, Mikel Franco, de Novartis y Carmen Sebastián.
El Sativex, que procede del cannabis y se administra en forma de spray debajo de la lengua, ha demostrado
sangre podrá, con ciertas garantías,
ga, neurólogo del Hospital Donostia
eficacia en la rigidez muscular y puede
pronosticar quienes van a tener el se-
habló sobre los ‘Futuros fármacos
ayudar a las personas que tienen es-
gundo brote en un año, en dos o en
en investigación en fase III’ expli-
pasticidad.
20, es decir, dará pistas sobre la evo-
cando el proceso que siguen los me-
Sin embargo, la Dra. Mendibe
lución de la enfermedad».
dicamentos en las distintas fases hasta
quiso matizar que hay que distinguir
su comercialización.
entre este medicamento y fumar can-
A continuación intervino la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, neuró-
nabis, «bajo ningún concepto reco-
ces en el conocimiento de la EM’,
Tratamientos sintomáticos y orales en fase de comercialización
repasando los acontecimientos más
En la segunda parte de la jornada, la
importantes de los últimos años.
Dra. Mar Mendibe informó sobre los
El otro medicamento que destacó
‘Nuevos tratamientos sintomáticos
es la Fampridina, un fármaco oral
loga del Hospital de Txagorritxu, con una ponencia sobre los ‘Nuevos avan-
Por su parte el Dr. Javier Olascoa-
miendo fumar cannabis a las personas con EM porque no está demostrada su eficacia y fumar es nocivo, cancerígeno y provoca dependencia».
17
JORNADA CIENTÍFICA EN BILBAO
muy novedoso que ayuda a mantener
de Basurto realizó la ponencia de clau-
son dos nuevos medicamentos orales
la resistencia de los pacientes para
sura centrada en los ‘Nuevos trata-
de alta eficacia que han concluido la
caminar y facilita la deambulación. Su
mientos orales en fase de comer-
fase de investigación y queda pen-
efecto es independiente del tipo de EM
cialización’. Antes de entrar en
diente su evaluación para que se co-
que tenga el afectado y aún está pen-
materia quiso destacar el alto nivel de
mercialicen.
diente de aprobación en la agencia
la jornada y agradecer muy especial-
En cuanto a la Cladibrina precisó
europea, aunque este año ha sido
mente la presencia del Dr. Jorge Ok-
que «se toma en forma de pastillas
aprobado en EEUU.
senberg y de Lori Schneider.
durante 4 o 5 días consecutivos, al mes
El Dr. Alfredo Antigüedad, jefe
A continuación informó que tanto
siguiente otra vez y se acabó ya hasta
del servicio de neurología del Hospital
la Cladibrina como el Fingolimod
el año siguiente». Su acción se dirige a
Lori Schneider ofreció un emotivo testimonio de superación
L
a nota humana de la jornada
Lori tenía 43 años, trabajaba
la puso la escaladora america-
como profesora y en su tiempo
na Lori Schneider, la primera
libre practicaba escalada, atletis-
persona con Esclerosis Múltiple en
mo y viajaba, cuando en 1999 le
alcanzar la cima del Everest, en mayo
comunicaron que tenía una Es-
de 2009. Ofreció un emotivo testimo-
clerosis Múltiple que progresaba
nio de coraje y esperanza y reconoció
rápidamente y probablemente
que «hace 10 años la Esclerosis Múl-
estaría en una silla de ruedas muy
tiple era la montaña de mi vida, hoy
pronto.
me siento muy afortunada de vencer
Cambió la vida que había llevado
ese obstáculo y ahora estoy descen-
durante 20 años en Colorado,
diendo del dolor y del miedo».
decidida a hacer todas las cosas
lar las ‘Siete Cumbres’ y una de
Lori afirmó que «fue un privilegio
que le gustaban mientras pudie-
las cinco mujeres mayores de 50
llevar la esperanza y los sueños de
ra. Siguió entrenándose y en un
años en lograrlo. Al alcanzar la
todas las personas con EM a la cima
año subió a la cumbre del Acon-
cumbre del monte Everest el 23
del mundo».
cagua, la montaña más alta de
de mayo de 2009, se convirtió en
Concluyó su intervención manifestan-
América. Conquistar montañas le
la primera persona con Esclerosis
do que «escalé el Everest por vo-
ayudó a atajar su miedo ante la
Múltiple en completar las ‘Siete
sotros, por las 2.500.000 de perso-
incertidumbre por la evolución
Cumbres’.
nas con Esclerosis Múltiple en el
de la enfermedad. Desde su diag-
Ahora lleva una vida activa en
mundo». Asimismo, dió un mensaje
nóstico ha subido a seis de las
Bayfield, Wisconsin, EEUU. Se
a todos los afectados afirmando que
siete cumbres (el pico más alto
dedica a dar conferencias sobre
«tener Esclerosis Múltiple no es una
en cada uno de los continen-
montañismo y ofrece su apoyo a
decisión de cada uno, pero sí lo es lo
tes).
las personas recién diagnosticadas
que hagas con tu vida y con la enfer-
Es una de las 37 mujeres en el
medad».
mundo que ha conseguido esca-
dando un mensaje de esperanza a través de su experiencia. [<]
18
[>] Lori Schneider en la cumbre del Everest con la bandera del Día Mundial de la EM.
JORNADA CIENTÍFICA EN BILBAO
bajar los linfocitos T, que son los responsables de las placas. Respecto al Fingolimod, el Dr. Antigüedad explicó que tiene un mecanismo de acción muy peculiar, «retiene a los linfocitos en los ganglios linfáticos y, por tanto, les impide ir al cerebro y crear nuevas placas y reduce el número de recaídas en un 55%».
Nuestro agradecimiento a: Biogen Idec, patrocinador de la Jornada Y a los colaboradores: Merck Serono, Novartis, Sanofi Aventis, Teva, Bayer, Diputación Foral de Bizkaia, Ayuntamiento de Bilbao, Gobierno Vasco. [<]
La jornada en titulares l
‘El desarrollo de enfermedades como la EM
es el resultado de cómo está organizado nuestro genoma’ l ‘En un futuro el tratamiento de la EM será personalizado, cada paciente tendrá su propio menú’ l ‘El Fingolimod y la Cladibrina son dos nuevos medicamentos orales de alta eficacia que han concluido la fase de investigación y próximamente se comercializarán’ l ‘El Sativex y la Fampridina mejorarán la calidad de vida de muchos pacientes’ l ‘En un futuro próximo un simple test de sangre ayudará a pronosticar el número de brotes de los pacientes’
[>] Los Dres. Antigüedad y Oksenberg con Begoña Rueda, Juan M.ª Aburto, Lori Schneider y la Dra. Mar Mendibe.
[>] El Dr. Oksenberg y Antonio de Benito, de Biogen Idec con las Dras. Amaya Álvarez de Arcaya y Mar Mendibe.
[>] Pedro Carrascal, Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar posan con Lori Schneider.
19
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
E
l pasado 11 de mayo se celebró la IV edición del Campeonato de Boccia de Bizkaia
en el Polideportivo de Etxebarri organizado por la Federación de Deporte Adaptado de Bizkaia y la Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia. El equipo de jugadores de Boccia de la Asociación tuvo un papel destacado, ya que consiguió llegar a dos de las cuatro finales disputadas, obteniendo tres medallas de plata en las categorías BC4 y BC5. Estos resultados han sido muy satisfactorios, ya que en ADEMBI se está realizando la práctica de este deporte desde hace sólo cuatro meses.
[>] Mariñe Zabala, Octavio Sánchez y Miguel Gálvez posan con sus medallas
Tres medallas en Boccia para ADEMBI
Iniciativas de sensibilización de EM
El subcampeón de la categoría individual BC4 fue Miguel Gálvez
La pareja de deportistas que lo-
cesaria para tu buena marcha».
Torres quien afirmó: «Para mí ha
graron la plata en la categoría BC5
Mariñe por su parte añadió: «Pensé
sido un éxito participar en el Cam-
fueron Octavio Sánchez González
que era gratificante asistir al Cam-
peonato de Boccia y hacerme con la
y Mariñe Zabala Hormaetxea.
peonato y cuando me vi subcam-
medalla de plata, ya que nunca había
Para Octavio fue «una experiencia
peona me pareció que era algo es-
ganado nada».
agradable, emotiva y un tanto ne-
tupendo». [<]
Ayuntamiento de Santurtzi
E
l Servicio de la Mujer del Área de Acción Social e Igualdad del Ayuntamiento de Santurtzi ha realizado diversas acciones de
sensibilización social sobre mujer y discapacidad. En enero editó un calendario, cuyas protagonistas han sido mujeres con discapacidad, en el que ha participado Nieves Alcubilla, socia de ADEMBI. En el mes de marzo organizaron un Ciclo de Vídeo Forum ‘Mujer y discapacidad’ que sirvió de reflexión para el debate posterior que moderó Xoana Garea, animadora sociocultural de ADEMBI. [<]
20
Fiesta de la Salud de Mungia
U
n año más el Ayuntamiento de Mungia organizó la Fiesta de la Salud, para promover los hábitos saludables entre los
ciudadanos. En la actividad que tuvo lugar el día 29 de mayo también estuvo presente ADEMBI. [<]
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
5.ª Edición Encesta por la EM: ‘Compartimos ilusiones’
[>] En la presentación de la campaña: Jesús Vázquez, gerente de la Fundación Baskonia; Juan José Ortiz de La Caixa; Jorge Fernando Magán de AEMAR; el presentador Julian Iantzi; Peio López de Munain, concejal del Ayuntamiento de Vitoria; y Covadonga Solaguren, diputada de Bienestar Social de Álava.
B
ajo el eslogan ‘Compartimos ilusiones’ la Aso-
acceso se encargaron de vender boletos, que daban op-
ciación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR,
ción al sorteo de tres importantes premios, entre ellos dos
ha organizado diferentes actos para sensibilizar
abonos para la Final Four de París, con viaje incluido.
a la población sobre esta enfermedad y recaudar fondos
AEMAR y su Junta Directiva agradece a todos los que
para financiar el mantenimiento de los servicios y acti-
han apoyado esta campaña.
vidades que ofrece.
Nuestro agradecimiento también, un año más, a la
El acto central tuvo lugar el 25 de abril en el interior
Fundación Baskonia, a la Diputación Foral de Álava, al
del pabellón Buesa Arena, en el partido de la liga ACB
Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, a nuestro patrocinador
que el Caja Laboral Baskonia disputó con el Suzuki
la Obra Social de ‘La Caixa’, y a Julian Iantzi Mitxelena,
Manresa.
socio de honor de AEMAR, por su colaboración incondi-
Se colocaron folletos divulgativos de sensibilización y 24 voluntarios de AEMAR distribuidos en las puertas de
cional para que la 5.ª edición del Encesta por la Esclerosis Múltiple haya resultado un completo éxito. [<]
21
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
ADEMGI celebra el Día Mundial de la EM
[>] Participantes en la marcha cicloturista en Donostia.
L
a Asociación de Esclerosis
Al final de la marcha se sortearon
una campaña informativa y de
Múltiple de Gipuzkoa celebró
regalos cedidos por la Federación
cuestación para sensibilizar a la
el Día Mundial de la EM con
Guipuzcoana de Ciclismo, Aquarium
sociedad sobre la problemática que
SS, Txuri Urdin, Coca Cola, Kaiku,
presenta esta enfermedad neuroló-
La marcha cicloturista a bene-
Futuroscope, Port Aventura, Funda-
gica incurable y captar fondos
ficio de EM se celebró el día 23 de
ción Euskaltel Euskadi, Donosti Bike,
destinados a financiar los servicios
mayo organizada por la Asociación
Katxiporreta, Ardilatxa, Bicicletas
de rehabilitación que se ofrecen en
de Padres de Alumnos del Colegio
Jaia, Fundación Kalitatea, Kutxaes-
ADEMGI. Esta actividad se desarro-
Sagrado Corazón Mundaiz de Do-
pacio de la Ciencia y Kutxa.
lló en Donostia, Irún, Bergara y Tolosa. [<]
dos actividades:
nostia. La marcha estaba dirigida a
El día 26 de mayo, se celebró
padres, familiares y alumnos de Mundaiz y al público en general, que partieron desde el Colegio y hasta el Peine de los Vientos para regresar posteriormente al punto de partida. En esta actividad, participaron más de 300 personas que aportaron 2 euros por tomar parte. También estuvo presente el ciclista Mikel Astarloza. El dinero recaudado se destinó a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa.
22
[>] ‘Stand’ informativo y de cuestación de ADEMGI.
Festival Pirritx eta Porrotx a beneficio de EM
E
l 14 de marzo, se celebró el Festival Pirritx, Porrotx eta Marimotots ‘Irrien Laguna’ a beneficio de Esclerosis Múltiple en el polideportivo de Galtzara-
borda de Errenteria. El espectáculo fue un éxito que con-
En imágenes
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
ia AEMAR en la cancha del Baskon
volvieron a Un grupo de personas de AEMAR peo al asistir al euro to nces balo disfrutar del mejor L BASKONIA ORA LAB CAJA a utab disp partido que contra la CIBONA de ZAGREB.
San ADEMGI visita el Aquarium de Sebastián
MGI en el Espectacular imagen de socios de ADE Aquarium de Donostia.
gregó a más de 1.400 personas, niños en su mayoría, que disfrutaron cantando y bailando durante la actuación. Los fondos obtenidos con esta actividad se destinarán a financiar parte de los servicios de rehabilitación que se ofrecen en ADEMGI. Nuestro agradecimiento a: Ayuntamiento de Errenteria, Patronato Municipal de Deportes de Errenteria, Protección Civil de Errenteria, Xenpelar Kultur Denda y GRS Decoradores. [<]
Excursión a La Rioja
Un grupo de la Asociación de EM de Araba disfrutó de una salida a las bodegas de Dinastía Vivanco en La Rioja.
ADEMBI en la FTSI
La Asociación de EM de Bizkaia organizó una visita guiada a la Fundac ión de Trabajadores de la Siderurgia Integral (FTSI).
23
Cena dePrimavera de La Asociación de Esclerosis Múltiple ión Gipuzkoa, ADEMGI, celebró la 3ª edic de de la Cena de Primavera el día 7 mayo, en el restaurante Real Club de Tenis de San Sebastián.
tel, En el acto que comenzó con un cóc el presentador Urko Odriozola las agradeció la numerosa asistencia y s, aportaciones económicas que empresa ho hec instituciones y particulares habían a la ‘fila cero’. Durante la velada, el Otxote Ertizika amenizó la cena cantando canciones típicas de folklore en vasco. También estuvieron presentes esta cena solidaria Ane Mendizabal, Miss Euskadi; Sandra Martín, Miss oa. Gipuzkoa; y Odei Torres, Mr. Gipuzk
[>] De izda. a dcha.: Pedro Carrascal, gerente de la Fundación EM; Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de Sanidad de Gobierno Vasco; Montserrat Auzmendi, letrada mayor del Parlamento Vasco; M.ª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI; la diputada Maite Etxaniz; Blanca Roncal, vicepresidenta de la Mesa del Parlamento Vasco; e Igor Iturain, alcalde de Aia, representando a EUDEL.
Al final de la velada se sortearon importantes regalos entre todos los asistentes. Los ingresos obtenidos se s han destinado a financiar los servicio el de rehabilitación que se ofrecen en Centro de ADEMGI. Fotos: Juan Antonio Unzurrunzaga [>] Luis Ansa, de Calvin Klein Gipuzkoa; Ane Mendizabal, Miss Euskadi 2009, Odei Torres, Mr. Gipuzkoa y Sandra Martín, Miss Gipuzkoa.
, fieles a su cita [>] El grupo de Marta G estilistas a beneficio de EM.
con la cena
[>] Miss Gipuzk oa entregó un o de los premio s del sorteo.
[>] Mikel Antizar, Marta Fernández Rivera y Pedro Carrascal, de la Fundación Vasca Eugenia Epalza, con M.ª Luisa Ustarroz, Zuriñe López e Idoia López.
[>] Idoia López; Xabat Casado y Edurne Andueza, del Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco, y María Jesús Zapirain, del Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa, con M.ª Luisa Ustarroz y Zuriñe López. EMGI. [>] Trabajadores de AD
sis Múltip ro le c s E e d io c fi e n e b a
arroz, lo Barrio, M.ª Luisa Ust i, Blanca Roncal, Carme ura. Seg s dré An n Jua [>] Montserrat Auzmend y ko; rte nández, adjunta al Ara Her a Juli a, err Gu ón Asunci
[>] Asistentes del Gipuzko Buru Batzar.
le
[>] Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación de la Fundación Vasca EM y Zuriñe López, responsable de Comunicación de ADEMGI.
[>] Luis Murguía, vicepresidente del Real Automóvil Club Vasco Navarro; Vicente Zaragüeta, presidente de la Sociedad Oceanográfica; Xabier Lasaga y Esther Irigaray, del Aquarium, con M.ª Luisa Ustarroz.
[>] Representantes de CE Consulting Gipuzkoa, Gráficas Lankorpe y Fundación Adecco.
d de EM del [>] El grupo de la Unida
Hospital Donostia
[>] El Otxote Ertikiza amenizó la Cena de Primavera.
[>] Igor Iturain, Maite Etxaniz y M.ª Luisa Ustarroz.
26
oa, Mikelan Ayudas presentes ONCE Gipuzk [>] También estuvieron PRD informática. Técnicas, Matz Erreka, y
[>] Xabier Ezeizabarrena, Alberto Unamunzaga, Aitziber San Román, Juan Andrés Segura y Ricardo Burutarán, concejales del Ayuntamiento de Donostia.
[>] Integrantes de la Junta Directiva de ADEMGI.
Nuestro Agradecimiento a: > Amaya Arzuaga > Elena Benarroch > Estée Lauder > Joyería – relojería Chopeitia > Perfumería Urbieta >H otel Luxury Collection María Cristina > Joyería Ayestarán
> Confitería Gorrotxategi > Conservas Anko >A ceites Ecológicos León y Cambra > Bodegas Piedemonte > Aquarium San Sebastián > Autocares Gure Bus
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple 2010 El día 11 de julio se celebrará la 13ª edición de la campaña
L
a campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple se ha convertido en la cita solidaria del verano. Miles de ciudadanos vascos se ‘mo-
jarán’ en la 13ª edición que tendrá lugar el día 11 de julio, organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. En las localidades de Mungia se celebrará el día 14 de julio, en Fruiz el día 12 de julio y en Mutriku el día 17 de julio. Más de 80 puntos de Euskadi entre piscinas y playas acogerán esta actividad, gracias a la colaboración de los Ayuntamientos y polideportivos municipales que se han adherido. 500 voluntarios de la Fundación estarán presentes en cada
de julio a la localidad de
En Araba tendrá lugar en las piscinas de la Fundación Estadio
Mutriku en una actividad
y en Gipuzkoa en la playa de la Concha.
organizada con el Club
Forum Sport se ‘moja’ por la EM
Eibarko Urbat Igeriketa Kirol Elkartea Waterpolo.
Un año más gracias a la colaboración de Forum Sport,
El campeonato de water-
patrocinador de la campaña, se pueden adquirir las cami-
polo en el que participarán
setas del Busti zaitez – Mójate en las tiendas de:
16 equipos, tendrá lugar el
IV. WATERPOLO HONDARTZA TXAPELKETA
BUSTI ZAITEZ ESKLEROSI ANIKOITZA FUNDAZIOAREN ALDE ALDE • óBjuast e ti za j a t eM i t ez Mó
UTRIKU UZTAILAK 17 JULIO
a las 12.00 horas en la playa de Ereaga, Getxo en Bizkaia.
ta
– Mójate llegará el día 17
h o n d art z
p el k e
El acto central de la campaña será el día 11 de julio
o
tx a
La campaña Busti zaitez
a
superar el 1.150.000 de la pasada edición.
. w a t e r p ol IV
la jornada se sumarán todos los metros nadados esperando
El IV waterpolo Hondartza Txapelketa de Mutriku se suma al ‘Busti zaitez’
EIBARKO URBAT IGERIKETA KIROL ELKARTEAK ANTOLATZEN DU
creado por Kukuxumusu para el ‘Busti zaitez’. Al término de
0
naden. También estará a la venta el material de ‘merchandising’
[>] Las camisetas del Busti zaitez – Mójate en la tienda Forum de Megapark.
T R IK U 2 0 1
sobre la EM y entregar los diplomas a todas las personas que
MU
punto con ‘stands’ informativos, para ofrecer información
LAGUNTZAILEAK ETA BABESLEAK: ALZOLA ura
BM SUPERMERCADOS
C .C. Artea (Leioa)
sábado, día 17. A las 12.00
C .C. Bilbondo (Basauri)
horas se efectuará un descanso entre partidos para nadar
C .C. Megapark (Barakaldo)
por la Esclerosis Múltiple. (El año pasado consiguieron 36.300
T ienda de Campuzano en Bilbao
metros). A continuación, hacia las 12.45 horas, se celebra-
T ienda de Gernika
rá un sorteo a beneficio de la Fundación Eugenia Epalza.
C .C. Garbera (Donostia)
Gracias al Club Eibarko Urbat por sumarse al Busti zaitez – Mójate. [<]
El importe íntegro se destinará a la financiación de los
”la Caixa”
INTERSPORT
servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece a las personas con Esclerosis Múltiple. Nuestro agradecimiento una vez más a Forum Sport
Más información en: www.mojate.net / www.emfundazioa.org
por su apoyo a nuestro trabajo.
27
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
[>] Joserra Fernández, de Coauto Bilbao y Javi Conde hacen entrega del talón a Begoña Rueda, presidenta de la Fundación EM.
Maratón solidario a beneficio de Esclerosis Múltiple
E
Perfil
l popular atleta paralímpi-
Nuestro agradecimiento a Javi
co Javi Conde se ha plantea-
Conde, por su iniciativa y a Coauto
Javi Conde, Bilbao 1964.
do para este año cumplir un
Bilbao por apoyar su esfuerzo a beneficio de Esclerosis Múltiple. [<]
Casado, un hijo.
reto: completar maratones solidarios
Laureado atleta paralímpico
en todas las ciudades que han sido
que ha participado en cinco
sedes de los Juegos Olímpicos y Pa-
paralimpiadas logrando siete
ralímpicos, donando 1.000 € en cada
medallas de oro y dos de plata.
uno, gracias a las aportaciones de sus
Inició su carrera en Barcelona en
patrocinadores.
el año 1992, obteniendo cuatro
Conde participó en el primero de
oros. Ha conseguido, además,
estos 28 maratones el día 7 de marzo
numerosos campeonatos
en Barcelona y los ingresos se destinaron
mundiales y europeos en la
a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple
media y larga distancia.
Eugenia Epalza, gracias a la colaboración
Actualmente, dirige en Basauri el
de Citroën Coauto de Bizkaia.
Club de Atletismo adaptado y
El acto de entrega tuvo lugar en la
entrena para conseguir finalizar
sede de la Fundación. Los ingresos
los 28 maratones, el objetivo que
obtenidos se han destinado a financiar
se ha marcado para este año.
servicios de rehabilitación.
28
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Feria Kalitatea a beneficio de Esclerosis Múltiple [>] Ina, responsable de los asados, a la derecha de la imagen, posa con los voluntarios.
L
a Fundación Kalitatea organizó la ‘Feria de los Buenos Sabores’ a beneficio de Esclerosis Múltiple, que tuvo lugar desde el día 30
de abril al 2 de mayo en la Plaza Nueva de Bilbao, con gran afluencia de público y medios de comunicación. Por primera vez se reunieron en un recinto ferial todos los productos hortícolas, ganaderos y pesqueros de calidad como Eusko Label, Euskal Baserri, Denominaciones de Origen, etc., con el objetivo de dar a conocer la importante variedad de alimentos de calidad superior existentes
[>] Udane Alzola de la Fundación Kalitatea con Marta Fernández Rivera, Karmele Garro y Mikel Antizar de la Fundación EM.
gracias al trabajo que realizan nuestros baserritarras. Entre las numerosas actividades que se celebraron destacaron las degustaciones de productos de carácter solidario a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. Voluntarios de la Fundación sirvieron, al numeroso público que visitó los stands, suculentas raciones de Pollo de caserío Vasco con Pimiento de Gernika con Eusko Label, alubias de Tolosa y Araba, Ternera con Eusko Label y el último día Cordero Lechal del País Vasco con Txakoli de Getaria. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kalitatea, Departamento de Medio Ambiente, Agricultura y Pesca de Gobierno Vasco, Diputación Foral de Bizkaia, Ayunta-
[>] Grupo de voluntarios preparados para servir la degustación de alubias de Tolosa y Araba.
miento de Bilbao y a la Asociación de Comerciantes del Casco Viejo. [<]
29
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Éxito de la 5.ª Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple
[>] Los ganadores de la 5. Kosta Trail con sus trofeos.
La prueba organizada por Forum Sport reúne a cerca de 2.000 personas
U
llegó el número 21 en la carrera de montaña y Josu Zabalbeaskoa, que tiene una hermana con EM, que también
na marea humana recorrió el
trabajadores y colaboradores de la
completó el recorrido. En la marcha
día 13 de junio el bello litoral
Fundación participaron como voluntarios
familiar queremos reseñar la participación
de la costa vizcaína, entre
y numerosos familiares y amigos com-
de la Dra. Cristina Llarena, neuróloga
Arrigunaga y Plentzia, en la 5. Kosta
pletaron las marchas y la carrera de
del Hospital de Basurto.
Trail. La prueba solidaria patrocinada
montaña, destacando Javier Lacalle,
400 personas tomaron parte en la
por Forum Sport, Fundación Lagun
marido de una socia de ADEMBI, que
carrera de 31 kilómetros, cuyo ven-
Aro-Mirada Social y Salomon, ha congregado a casi 2.000 personas entre la carrera de montaña y las marchas reguladas, batiendo el récord de participantes de ediciones anteriores. El dinero recaudado en las inscripciones de las tres modalidades de la Kosta Trail se ha destinado íntegramente a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación. La unión del colectivo de la EM se ha demostrado una vez más apoyando esta prueba:
30
[>] En la rueda de prensa en el Surf Camp de Barrika. De izda. a dcha.: Coque Salvan, de Salomon; Gorka Ansuategui, de Lagun Aro; Jesús Beamonte, de Forum Sport; y Pedro Carrascal de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.
[>] Imagen de la salida de las marchas.
[>] Los corredores atravesaron diferentes terrenos por montaña y a nivel del mar.
[>] El vencedor de la prueba, Fernando Etxegarai, cruza la línea de meta.
[>] Naiara Egimendia, de Arista; Izaskun Casas, de Forum Sport; Marta Fernández Rivera, de la Fundación EM y Arrate Jauregi, de ADEMBI.
cedor ha sido el corredor Fernando Etxegarai, con un tiempo de 2 horas 15 minutos. El segundo mejor corredor fue Javier Olabarria Etxebarria y el tercer clasificado Jesús Mari Perurena. En la categoría femenina, Montse Vázquez Rodríguez, Olga Gasset y Agurtzane Argiarro García han sido las tres primeras clasificadas en la prueba de montaña. El cambio y la ampliación del re-
[>] Grupo de voluntarios de la Fundación Vasca de EM, con Endika de Atlon.
corrido de la carrera, el desnivel acumulado de 1.900 metros, y la menor
personas se han reunido en ambas.
coincidido en el camino con niños y
presencia de asfalto respecto a edi-
En la Marcha Familiar se dieron cita
adultos de todas las edades que los
ciones anteriores, han intensificado,
personas de todas las edades en un
animaban a su paso. Hay que desta-
si cabe, la espectacularidad de esta
trayecto de menor dificultad.
car el buen ambiente reinante entre
prueba.
Marchas populares multitudinarias
La convivencia entre el deporte de alta exigencia y los retos más ac-
todos los participantes, organizadores y voluntarios.
cesibles de los aficionados en las
Nuestro agradecimiento a Forum
marchas ha sido una de las caracte-
Sport por su apoyo constante a la
En las Marchas de Montaña y Fa-
rísticas más destacadas de la 5.ª
Esclerosis Múltiple y a la Fundación
miliar, de 20 y 12 kilómetros, res-
Kosta Trail. Y es que, deportistas bien
Lagun Aro Mirada Solidaria y Salo-
pectivamente, también ha destacado
entrenados y habituados a participar
la alta participación, más de 1.500
en competiciones de alto nivel, han
mon por esta magnífica iniciativa deportiva solidaria. [<]
31
SALUD PSICOLOGÍA
El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org
Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi
¿Qué es el eneagrama? Es un sistema o mapa de la personalidad que distingue nueve patrones de carácter o estilos de personalidad básicos y sus interrelaciones. Sus orígenes se remontan a Oriente Próximo y se transmitió oralmente por los maestros sufíes hasta principios del siglo XX.
P
ese a que Dante y filósofos
iniciar un camino de transformación
cias erróneas de cada uno, de modo
como Pitágoras y Aristóteles
y desarrollo individual. El eneagrama
que podamos aligerar el automatismo
lo utilizaron en su obra y
nos permite conocer profundamente
del carácter y responder ante las
nuestro funcionamiento interno.
circunstancias vitales nuevas de forma
enseñanzas, su máximo represen-
creativa y espontánea.
tante fue Gurdjieff quien introdujo
Según el eneagrama se distinguen
el término por primera vez y lo po-
nueve tipos de personalidad o enea-
pularizó en Occidente; sin embargo,
tipos: el reformador, el ayudador, el
¿El eneagrama es para todos?
fueron sus discípulos Ouspensky y
triunfador, el individualista, el inves-
No, no lo es. Puede que exista quien
los psiquiatras Ichazo y Naranjo
tigador, el leal, el entusiasta, el desa-
no desea cuestionarse ciertas cosas
quienes aportaron nuevos descubri-
fiante y el mediador. Aplicada al
sobre sí mismo o querer admitir su
mientos. Naranjo fue quien lo vin-
ámbito de la psicología distingue
estilo de personalidad, ése es su
culó al estudio de la personalidad y
nueve estructuras caracteriales en
derecho y está perfecto que así sea.
lo integró en el conocimiento psico-
función de nueve emociones básicas
Puede que alguien no esté preparado
lógico moderno.
que combinadas con otras tantas
para oír ciertas verdades o hacerse
Actualmente, el eneagrama está
creencias se constituyen en pasiones;
cargo de algunos aspectos de su
considerado como el sistema de
en cada individuo una de esas pasio-
experiencia. No se puede forzar a las
identificación de personalidad más
nes adquiere relevancia sobre las
personas a acercarse a este conoci-
completo, sofisticado, práctico y útil
demás y determina su forma de sen-
miento. El eneagrama de la persona-
jamás descubierto. El objetivo del
tir, de ver el mundo. En definitiva, su
lidad es individual y sólo funciona en
eneagrama apunta a que podamos
peculiar manera de ser.
aquellas personas que desean hacer
conocernos lo más clara y nítidamen-
El eneagrama no se limita a una
algún cambio en sí mismas, que se
te posible, para que, a través de
descripción detallada de cada tipo
cuestionan su propia experiencia o
nuestra aceptación y el reconocimien-
de carácter, sino que propone antí-
que buscan encontrar el núcleo cen-
to de nuestras potencialidades y los
dotos para superar tanto las emo-
aspectos que las opacan, podamos
ciones apasionadas como las creen-
tral del profundo significado de la vida. [<]
32
SALUD REHABILITACIÓN
¿Conoces la Boccia? Itziar García RamÍrez Logopeda de ADEMBI
La Boccia es un deporte Paralímpico que tiene su origen en la Grecia Clásica del siglo XVI, se cree que el juego se originó con los competidores lanzando grandes piedras a un blanco de piedra. Fue recuperado en los años 70 por los países nórdicos con el fin de adaptarlo a las personas con discapacidad. Este deporte se convirtió en Paralímpico en 1988 en los Juegos de Seúl.
C
uenta con gran desarrollo en
aproximadamente 270 g.
Boccia en concreto, ayuda a menudo
más de 30 países, reflejado
En cada partido, el objetivo de
a que se les valore más por lo que
tanto por el número de li-
cada deportista es acercar sus bolas
saben y pueden hacer, cuando casi
cencias deportivas existentes en la
a la ‘bola diana’ intentando sacar la
siempre se les valora por lo que no
actualidad como por los resultados
máxima ventaja (puntuación) a los
pueden hacer. En consecuencia, la
alcanzados en las Paraolimpiadas. Es
contrincantes. Los partidos constan
actividad deportiva, sea de tiempo
un deporte similar a la petanca y en
de 4 o 6 parciales en función de si se
libre o de competición, es una buena
él únicamente participan personas en
juega de forma individual, pareja o
herramienta que ayuda a la inserción
silla de ruedas, con discapacidades
equipos. Es un deporte mixto en el
social de quien lo practica.
físicas severas. Es un juego de precisión
que los hombres y las mujeres com-
y de estrategia, con sus propias reglas
piten entre sí.
Otro factor atractivo de la Boccia es que los jugadores pueden desarro-
recogidas en un Reglamento Interna-
Existen varias categorías que se
llar un juego competitivo en cuestión
cional. Lo más significativo en la
establecen en función del grado de
de minutos, sin necesidad de conoci-
Boccia como juego y actividad depor-
discapacidad de los deportistas. Todos
mientos especializados, la habilidad o
tiva es la posibilidad que ofrece a
ellos, con algún tipo de afectación fí-
el equipo.
personas con discapacidad a acercar-
sica y consecuentemente sentados en
¿Por qué está especialmente indi-
se a la práctica deportiva, no sólo
sillas de ruedas, lanzan las bolas con
cado para aquellas personas con dis-
como disfrute de su ocio y tiempo
sus manos o pies, excepto los de la
capacidad? Porque es un deporte que
libre, sino también al máximo nivel de
categoría correspondiente a la disca-
se basa en la habilidad y precisión, en
competición.
pacidad más severa, que juegan con
lugar del tamaño, fuerza o velocidad.
Los elementos de este deporte
la ayuda de una canaleta o rampa
son seis bolas rojas y seis azules (un
sobre la que su auxiliar deposita la
color por competidor) y otra blanca
bola una vez escogida la dirección por
(o también llamada ‘bola diana’) de
el deportista.
8’3 cm de diámetro y un peso de
La actividad deportiva en sí, y la
Esta actividad deportiva ayuda a la inserción social de las personas que lo practican 33
ASISTENCIA SOCIAL
Prestación Complementaria de Vivienda Leire Moreno Trabajadora Social de ADEMBI
La prestación complementaria de vivienda es una prestación periódica, de naturaleza económica, articulada como un complemento de la Renta de Garantía de Ingresos (RGI) que se dirige a cubrir las necesidades relacionadas con la vivienda o alojamiento habitual, en cualquiera de sus modalidades de arrendamiento, subarriendo, coarriendo, hospedaje y alquiler de habitaciones. 1. Ser titular de la RGI y reunir los re-
la cobertura de gastos de alquiler de
quisitos exigidos para el acceso a
otra vivienda, aun cuando ésta última
dicha prestación.
sea su residencia habitual, salvo causas
2. Encontrarse en situación de hacer frente a los gastos periódicos de una
como desahucio, divorcio, etc.
vivienda, verificando esta necesidad
Cuantía máxima
a los servicios sociales municipales
La cuantía máxima de la prestación
del municipio.
será de 250 euros mensuales, que
3. Estar inscrita o haber solicitado la
podrá elevarse a 320 euros cuando la
inscripción como solicitante de vi-
unidad de convivencia de la persona
vienda de alquiler en Etxebide.
titular de la prestación sea una unidad
(salvo algunos casos).
familiar con 2 o más hijos/as a su cargo, o la persona titular de la pres-
No podrán acceder a la prestación
tación o alguno de los miembros de
de vivienda las personas solicitantes
su unidad realice una actividad laboral
que ellas mismas o cualquiera de los
remunerada, ya sea por cuenta propia o ajena. [<]
miembros de su unidad de convivencia tengan una vivienda en propiedad o en alquiler que este incluida en al-
34
guno de los tipos de vivienda de
Más información:
protección pública o que dispongan
BOPV-martes 19 enero de 2010 (DECRE-
de una vivienda en propiedad o en
TO 2/2010 DE 12 de enero, de la pres-
usufructo y solicitar la prestación para
tación complementaria de vivienda).
TESTIMONIO
¿
La actitud ante la adversidad
Cuál es tu actitud frente a las adversidades de la vida? Si me hubieran preguntado esto hace más de dos años mi respuesta hubiera sido totalmente diferente a la que daría ahora. Me llamo Mertxe, tengo 34 años y en 2008 me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. ¿Y cómo te quedas ante eso? Pues para mí
fue incluso un alivio en un primer momento, dado que había estado viviendo un infierno continuo… Me volvían loca: me decían que tenía depresión, ansiedad,
y cuando me fallaba la pierna derecha que eran ‘cosas mías’. Estaba muy cansada y lo peor era que no me entendían (joven, fuerte, aparentemente sana…). A veces me costaba orinar y, cada día iba a peor, porque al final acabas creyendo que todo está en tu cabeza y no veía la forma de poder salir de ahí. Lo que más sufrimiento me producía era cuando, por ejemplo, no tenía fuerzas para llevar a mi hija de ahora 6 años al colegio. Todo giró cuando un día me levanté y veía borroso de un ojo, y después de muchas pruebas llegó el diagnóstico. Tras aquel calvario, no sabría cómo describir mis sentimientos cuando me dieron la noticia. Por fin sabía que algo no iba bien
ros y compañeras, el grupo en el que nos ayudamos, enten-
y que no eran ‘cosas mías’. Desde entonces he llorado mucho,
demos, lloramos y reímos juntos. Idoia, la psicóloga del centro,
y siempre con la misma pregunta: ¿por qué a mí? ¿por qué a
que me ha enseñado a quererme. Y, auque es duro aprender
mí? Nadie me lo ha podido ni podrá contestar nunca. Pero
a vivir y a disfrutar de la vida de otra manera, tal y como
nadie dijo que la vida fuera fácil, así que hay que luchar.
viene, lo que está claro es que no podemos estar pensando
Lo que en principio parecía simplemente una respuesta a
‘antes podía y ahora no’.
mis preguntas, tomó forma cuando descubrí el significado de
Quiero dar las gracias a cada una de las personas que me
las palabras ‘Esclerosis Múltiple’. Oyes ‘enfermedad degene-
acompañan en el camino, me quieren y me apoyan. A mi
rativa’ y eso te asusta, no sabes qué va a ser de tu vida… Te
familia, que es muy importante para mí. Y no puedo dejar de
dicen que puedes tener ‘brotes’, pero, ¿qué es eso de brotes?,
dar las gracias a la persona más importante en mi vida, antes
te preguntas, ¿qué voy a sentir?
de mi enfermedad, ahora y siempre. La verdad es que no sé
Y pronto lo supe. En ese primer año tuve tres brotes bastante seguidos, y entonces llegó la hora de medicarme. Me
que haría sin ella, mi pilar, mi luz, la mano que siempre me sujeta en el camino… mi madre.
pincho Copaxone todos los días desde hace un año. No me
Con mi experiencia simplemente me gustaría animar a
resultó fácil, pero confiaba en el médico… al fin y al cabo no
que la gente que lo necesite, dé ese primer paso de ir a la
quedaban muchas más opciones. Hoy es el día en el que
Asociación. No se va a arrepentir. Y al resto ¿qué pediría? Pues
estoy estable. ¿Mañana? No lo sé pero, ¿quién lo sabe? Yo
que nos apoyen, que nos hace mucha falta.
intento hacer una vida normal y mantener la vida ocupada,
Y termino como empezaba, hablando de la actitud ante
ver cada día como un nuevo reto. Y esto no se consigue sola.
la vida. He aquí una posible respuesta: «que ante la adver-
Es importante aprender a pedir ayuda….
sidad exista siempre una luz que ilumine tu camino y el
Así, siguiendo un consejo y sin saber muy bien qué me
de todas las personas que te rodean».
encontraría crucé un día las puertas de AEMAR y conocí a lo que es hoy mi segunda familia: las trabajadoras de AEMAR,
[Mertxe Fernández]
que siempre me han hecho sentir que tienen tiempo para
Diagnosticada de Esclerosis Múltiple
escucharnos y ayudarnos si así lo necesitamos. Mis compañe-
Socia de AEMAR
35
¿SABÍAS QUÉ?
Comienza el servicio de baño asistido en las playas de Bizkaia y Gipuzkoa
E
La tanorexia, una nueva enfermedad de los adictos al bronceado
L
a tanorexia es una enfermedad
l Departamento de Medio Am-
especiales, grúas eléctricas facilitadoras
biente de la Diputación de
de movilidad, juegos de bastones y sillas
Bizkaia ha puesto en funciona-
flotantes, así como monitores especiali-
por estar morenas. El perfil de esta
zados y asistencia personal.
enfermedad lo presentan en una
miento por sexto año consecutivo el
que padecen aquellas personas que tienen una obsesión
programa ‘Hondartza Denontzat’. Las
Las entidades Bidaideak en Bizkaia
mayor medida mujeres, con edades
playas vizcaínas de La Arena en Zierbe-
y Cruz Roja de Gipuzkoa han organiza-
comprendidas entre los 20 a los 40
na, Ereaga en Getxo, Plentzia, Isuntza
do un servicio especial de transporte
años. Aunque el porcentaje de hom-
en Lekeitio y Laida en Ibarrangelu, aco-
que podrán demandar en el mismo
bres ha aumentado en los últimos
gen este programa durante el verano.
punto de coordinación tanto las perso-
años de forma significativa.
Por su parte, la Cruz Roja de Gi-
nas particulares como las asociaciones
Los expertos recomiendan pro-
puzkoa ha comenzado este servicio en
o las entidades de atención a personas
tegerse del sol y alertan sobre el
las playas de Hondarribia, La Concha,
mayores y con discapacidad.
alto índice de cáncer de piel que
Teléfonos de información:
provoca 50.000 muertes en el mundo al año. [<]
Zarautz, Getaria y Deba. El programa de baño adaptado pone a disposición de las personas con disca-
Bidaideak 94 476 62 00
pacidad sillas de ruedas anfibias, duchas
Cruz Roja Gipuzkoa 943 297 189.
Fuente: http://salud.elcorreo.com
El estilo de vida es el factor que más influye en nuestra salud
M
ás que la genética, el estilo
la obesidad o las dietas altas en grasas
de vida es el factor que en
y pobres en fibras.
mayor medida determina
Los problemas de salud crónicos o
nuestra salud, con un peso específico que
de larga evolución diagnosticadas por
representa el 43%, seguido de la heren-
los médicos con mayor frecuencia son
cia genética (27%), el medio ambiente o
la artrosis y los problemas reumáticos
entorno en que se vive (19%) y el sistema
(21,3%), la hipertensión arterial (20,7%),
sanitario (11%), según los datos recogidos
el colesterol alto (16,1%) y las alergias
También se destaca la influencia del
por el Libro de la Salud de la Fundación
(12,3%), según los últimos datos de la
medio ambiente sobre la salud, la acu-
BBVA y el Hospital Clinic de Barcelona.
Encuesta Nacional de Salud. En cuanto
mulación de contaminantes en el agua,
El libro recuerda que tanto las en-
a las principales causas de mortalidad
el aire o los alimentos, los riesgos del
fermedades cardiovasculares como el
están las enfermedades del sistema cir-
conocido síndrome del edificio enfermo
cáncer se han relacionado con determi-
culatorio (33%) y los tumores (27%),
(SEE) y los derivados de la presencia de
nados factores de riesgo, algunos de
seguidas de las enfermedades del siste-
contaminantes biológicos (hongos, bac-
ellos modificables, entre los que figuran
ma respiratorio (10,5%). Además, seña-
terias y virus) que pueden ser responsables
el consumo excesivo de alcohol, el
la que los accidentes domésticos son
de enfermedades infecciosas o alergias.
humo del tabaco, la inactividad física y
responsables de una muerte cada cinco
Fuente: www.obsym.org [<]
36
minutos en los países de la UE.
OCIO Y CULTURA Del 26 de agosto al 4 de septiembre Palacio Euskalduna
3 de octubre BEC- Bizkaia Arena
Joaquín Sabina.
‘Forever-King of pop’
Espectáculo tributo al Rey del Pop: Michael Jackson. Un intenso recorrido por todos sus éxitos en solitario y con los Jackson 5. También, por primera vez en un escenario, los videos más importantes: Thriller, Smooth Criminal, escenificados en directo. Un gran espectáculo, con más de 40 artistas en escena, en la
Con ‘Vinagre y Rosas’ su último trabajo, de los más vendidos en España.
11 de octubre
Festividad de la Virgen de Begoña mejor producción hecha hasta el momento en España. El alma, el espíritu y la voz de Michael sobre un escenario con increíbles efectos especiales.
Cada año se celebra una popular romería en honor a la patrona de Bizkaia: la Virgen de Begoña.
GIPUZKOA ARABA
BIZKAIA
11 al 17 de julio Polideportivo de Mendizorroza
11 de julio Palacio Euskalduna
34º Festival de Jazz de Vitoria
73 conciertos, 56 de ellos gratuitos. A destacar el concierto del maestro Paco de Lucía.
4 y 5 de agosto Teatro Principal
Norah Jones. ‘The Fall’
El primero de los tres únicos conciertos que ofrecerá en el Estado, para presentar su último disco, ‘The Fall’.
Del 31 de agosto al 5 de sept. Teatro Principal y Cines Guridi
II Festival de televisión y radio de VitoriaGasteiz
La capital alavesa acoge de nuevo este festival donde se presentarán nuevos proyectos, televisivos y radiofónicos.
Del 13 al 19 de septiembre Zona centro
Magialdia
Mirando a San Sebastián
Exposición que repasa los 800 años de la historia de la ciudad desde sus orígenes.
Del 29 de julio al 1 de agosto Kursaal
Mamma Mia!
El musical recrea las famosas canciones del mítico grupo ABBA.
‘Ser o no ser’
La popular comedia ha sido recuperada con Amparo Larrañaga y Jose Luis Gil como protagonistas.
Del 2 de mayo al 14 de sept. Urgull - Castillo de la Mota
18 de agosto Plaza Sagües 9, 10 y 11 de septiembre Palacio Euskalduna
Isabel Pantoja
La popular tonadillera presenta ‘Así es la vida’, el espectáculo musical que recoge sus canciones más conocidas.
17 de septiembre Bizkaia Arena - BEC
Supertramp
El mítico grupo británico de pop celebra los 40 años de la grabación de su primer álbum con la gira ‘70-10 Tour’.
Maldita Nerea
En la Aste Nagusia donostiarra con su último trabajo ‘Es un secreto… No se lo digas a nadie’.
21 de agosto Plaza de Sagües
Kiko Veneno
Pionero en fusionar, de manera renovadora, el flamenco, el pop y el rock.
4 de septiembre Palacio Kursaal
Andrés Calamaro
Calamaro vuelve con un nuevo trabajo, ‘On the rock’ cuyo primer single es ‘Los divinos’.
37
CATALUÑA
FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Carlos Saura, 4, bajos. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99
ISLAS BALEARES
ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
FUNDACIÓN EMBAT EM Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2 01007- VITORIA Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com
ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10
ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88
ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915
ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCA Plaza Biosfera, 3. 07703 Mahón Tel.: 971 35 00 70
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64
ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46
ASOCIACIÓN DE EM DE REUS C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24
CANTABRIA
ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org
COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12
CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23
CASTILLA Y LEÓN
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA DE EM Apdo: 60 46800 Xátiva (Valencia) Tel.: 626 58 60 87
MADRID
ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50
FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58
MURCIA ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53
ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204
colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección
Localidad
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Sí
D. N. I. No
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150 €/año
300 €/año
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