Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa
Mayo 2012 nº 30
Entrevista a Ion Fiz
«La industria de la moda genera riqueza, empleo y cultura» Inauguración en Bilbao de ‘Emlabs’ Primer espacio de rehabilitación virtual de EM en Europa
5 preguntas a ... DR. Alfredo AntigÜedad
Sumariomayo2012 04 Editorial / Agenda EM 05 Tribuna Abierta
Carta a Eugenia Epalza. Por Begoña Rueda C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
UNE-EN-ISO 9001
INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN
06 Entrevista a Ion Fiz, Por Marta Fernández Rivera
10 Salud General
Cómo controlar la respiración en un ataque de pánico Por el Dr. Santiago Otaduy
12 Actualidad EM 16 5 preguntas a...
Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto
18 Asociaciones de EM
País Vasco
22 Especial ‘EMLabs’, pri-
mer espacio de rehabilitación virtual de EM en Europa
26 1˚ Aniversario
Residencia Urizartorre
30 Sensibilización
Social
EMPRESA CERTIFICADA
pág. 32 34 Salud Neurología
Controversias en EM: Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsvi) y Esclerosis Multiple. Por la Dr. Mar Mendibe
36 Salud Rehabilitación
Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM. Por Eduardo Muñoz
38 Asistencia Social
Renta de Garantía de Ingresos. Por Olatz Zelaia
39 Sabías que... 40 Testimonio Vivir con EM, por Olatz Balerdi.
41 Ocio y Cultura
SGC-08-0231
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
Envoltorio Solidario Torneos de Golf EM EM teje
Con la colaboración de:
Marcha por la integración
42 Ficha de socio
de la Fundación Vasca EM / Listado FELEM
pág. 06
pág. 26
EDITORIAL
L
a Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple es una entidad
años de colaboración y de ‘mójate’… nuestro agradecimien-
dinámica e innovadora que busca siempre nuevos mo-
to a Kukuxumusu, es un ‘lujo’ contar con su apoyo. Por otro
delos para mejorar la calidad de vida de las personas con
lado, y como la salud tiene mucho que ver con el deporte,
EM y aumentar la presencia social de la EM. Fruto de este traba-
estamos ya trabajando en la 7ª Kosta Trail, la carrera de
jo es la inauguración en Bilbao del primer espacio de rehabilitación
montaña que organiza Forum Sport a beneficio de Esclerosis
virtual de Esclerosis Múltiple en Europa y la celebración del primer
Múltiple. Este año el litoral de Uribe Kosta será una gran
aniversario de nuestra Residencia Urizartorre. En estas páginas
marea solidaria amarilla. Gracias a Forum Sport por darnos
encontraréis amplia información de estos actos.
su confianza nuevamente.
La primavera nos trae la nueva imagen de la campaña
Y, por último, os recordamos nuestra presencia en RRSS
Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple, que Kukuxu-
y el mundo de posibilidades que se abre en ellas. Os animamos a seguirnos, participar e interactuar. [<]
musu diseña cada año para nuestra Fundación. Y ya son 15
Síguenos en: FundacionVascaEM
@emfundazioa
FundacionVascaEM
esclerosismultiple
AGENDA EM
Cena de Primavera a beneficio de ADEMGI, 11 de mayo
que recorrerá el litoral de Uribe – Kosta. La recaudación
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa
Esclerosis Múltiple. Toda la información e inscripciones
celebrará la V edición de la Cena de Primavera en el
en www.forumsport.com/kostatrail.
de las inscripciones se destinará a la Fundación Vasca
Restaurante Tenis de Ondarreta en Donostia.
Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 28 de mayo El Palacio Euskalduna de Bilbao será escenario de este encuentro científico en el que se abordarán aspectos últimos avances en tratamientos y la rehabilitación
MÓJATE – BUSTI ZAITEZ por la Esclerosis Múltiple, 8 de julio
virtual. Programa y más información próximamente en
La campaña más importante de la Esclerosis Múltiple
www.emfundazioa.org
celebra ya su 15ª edición. El 8 de julio, Euskadi tiene
sociosanitarios de la Esclerosis Múltiple, así como los
Exhibición de Aikido por la EM, 2 de junio El Club Aikido Tanabe Bilbao ha organizado una exhibición de Aikido, a beneficio de Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el día 2 de junio en el Polideportivo de Kabiezes (Santurtzi).
7ª KOSTA TRAIL Forum Sport a beneficio de EM, 10 de junio Forum Sport con la colaboración de la Fundación Lagun Aro-Mirada Social y Salomon, organizan esta prueba
04
una cita con el baño solidario del verano.
Tribuna abierta
Carta a Eugenia Epalza Eugenia Epalza fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple en el año 1979, con tan sólo 24 años. El impacto fue terrible en una joven a la que por sus condiciones intelectuales y sociales le esperaba un futuro muy prometedor. En 1984 junto a otras tres personas, entre ellas Begoña Rueda, creó ADEMBI con gran ilusión. Como primera presidenta de la entidad, realizó un gran trabajo con generosidad y entrega. Eugenia falleció prematuramente en 1998, pero su trabajo y su espíritu luchador, sigue vivo en el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza y en la Fundación Esclerosis Multiple Eugenia Epalza, que llevan su nombre en memoria de la mujer que tanto hizo por la EM en Euskadi. Begoña Rueda Vicepresidenta de ADEMBI y de la Fundación Vasca EM Eugenia Epalza Querida Eugeni a:
31 de diciembr e de 2011
El día 22 tuvim os la Fiesta de Navidad en el bre), con la ac Centro de Deu tuación de un sto (el que lleva C oro de Barakal tu nomla Residencia U do , lo pasamos m rizartorre un co uy bi en ; la y bo el ra día 28 en dor trajo una O muy bonitas y rquesta. Las do he recordado el s tardes han si camino recorrid primera sede. do o desde aquella Hay muchos so s Navidades en cios que no co nu nuestra Asociac es tr no a ci eron aquellos lo ión sigue crec cales y a ti tam iendo y crecie po co ... ndo... A quienes no te han conocido les digo que fu de ADEMBI en iste TÚ quien 1984, porque el promovió la cr nacimiento de eación como las setas, nu es tra Asociación fue el interés no fu y e tr es ab pontáneo, ajo de cuatro motivaste en personas a las este gran Proy que TÚ lideras ecto. Fuiste un sonriente. Tu di te y a gran luchad screción era no ora, siempre di table. sponible y Eugenia querid a, aquel ‘sueño ’ que comentá ¡conseguido! Po bamos mucha r las visitas qu s veces: la Res e ha cíamos juntas idencia rosis Múltiple o por separado severa, pronto a jóvenes con detectamos la Residencia ho Esclegran necesida y se llama Uri d de una Resid za rt or re encia. Esa y he visto sonr tiene mucha lu eír a los que al z y color y tam lí viven. La ca bién terrazas, no residentes... la sa le falta nada pa s ayudas técnic ra facilitar la vi as son ‘a la últi da de los ma’. Sonreía por de ntro pensando que fue ésta la Departamento primera necesi de Acción Soci dad que expusi al de nuestra Diputac mos al ya lo teníamos ión, porque el lo prestado. Evide cal para reunir ntemente, no Diputación Fo nos era el momento ral de Bizkaia . La sensibilida y nuestro tesó d rado (te eché en de n la ha hecho que, en falta aquel día. 2011, se haya .. y muchos). E in entrelazan sus au gus una casa dond vidas. Tienen cu e las personas idadores que le qu e nen en lo posibl vi ve n s CUIDAN y pr e sus capacida ofesionales qu des. Se les atie e m ño y cercanía. an tiende en todas su Las personas re s necesidades sponsables de co n hacen con entr ca riqu e sea así y de ega y capacida que ‘todo’ func d y como tú di io ne lo scretamente. Otro día te cuen to más cosas... Begoña
«Mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos» 2012 es el año de Ion Fiz. El joven y genial diseñador vasco, celebra el 10º aniversario de su firma y realiza una gran expansión nacional e internacional de la misma. Para conmemorar este aniversario celebró un espectacular desfile, el día 26 de marzo en el Museo Guggenheim de Bilbao, donde presentó ‘Fizzissimo’, 30 piezas únicas, que representan lo mejor de sus 20 colecciones. En este evento estuvieron presentes personas destacadas de la sociedad, que no quisieron perderse el acontecimiento. En primera fila vimos a la princesa Beatriz de Orleans; Sonsoles Díez de Rivera, presidenta de la Fundación Balenciaga; Anne Igartiburu, que ejerció de presentadora del acto; Carla Royo – Villanova, Carmen Lomana y Boris Izaguirre, entre otros muchos invitados. Juncal Rivero abrió y cerró el desfile.
iON FIZ
ENTREVISTA
Ion Fiz, fiel seguidor de Balenciaga, pone pasión y mucho detalle en cada creación, es muy perfeccionista e innovador en su trabajo. Su brillante trayectoria es fruto del esfuerzo porque «la constancia es la clave del éxito». Pero Ion tiene también una faceta solidaria, colabora con nuestra Fundación desde hace años y en este tiempo nos ha demostrado su gran calidad humana, sensibilidad y sencillez. Para la realización de esta entrevista nos trasladamos a su taller, donde nos recibieron Ion e Iñigo, con la amabilidad que los caracteriza, y fue toda una experiencia con la que disfrutamos de sus creaciones y explicaciones. Un ‘lujo’ contar con su amistad y apoyo.
Por ejemplo, este proximo otoño-invierno
celebración del 10º aniversario de mi
Estás en un momento dulce, has obtenido magníficas críticas en las pasarelas de Madrid y Valencia e inicias la expansión de la firma con la presencia de un corner-boutique en El Corte Inglés de Bilbao. ¿Cómo lo llevas?
firma, sino de muchos e importantes
Muy bien, estoy muy contento, y eso se
riqueza, empleo y cultura, aparte de la
logros de expasión nacional e
va a notar en mi próxima colección
imagen e identidad que da a un país.
internacional de la marca. Mi agenda
primavera-verano 2013, la cual ya estoy
Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel
Este año es muy especial, estáis celebrando el 10º aniversario de la firma... Sí, 2012 es mi año, no sólo de la
lanzo al mercado la colección de botas de lluvia Ion Fiz by Gioseppo.
¿Las instituciones apoyan la moda en España? Sí, pero deben apoyarla aún mucho más. Es una industria que genera
Corte Inglés de Bilbao y la colección de
¿La gente viste bien, regular o mal?
¿Qué balance haces de estos años?
camisas blancas Ion Fiz en el corner de
Hay de todo… El ‘low cost’ ha hecho
‘creadores’ de El Corte Inglés de la
mucho daño… (risas).
Positivo, de mucho trabajo y
Castellana en Madrid son una gran
crecimiento, parece que fue ayer
noticia y están funcionando muy bien.
¿En qué ciudades ves a la gente mejor vestida? Depende, en todas las ciudades
alta costura, 10 de la segunda línea,
¿Existe una moda con denominación de origen vasca?
licencias de productos, diversificación,
Sí, por supuesto, se trata de una moda
el norte generalmente se viste mejor.
enseñanza... Estos 10 primeros
bien hecha, con identidad de marca y
años han sido los del ‘estirón’ y
concepto: Balenciaga, Paco Rabanne,
¡estoy feliz!
Devota & Lomba, Miriam Ocariz,
¿Quién te gustaría que llevará tus diseños?
Miguel Palacio, Fernando Lemoniez,
Sonsoles Díez de Rivera, por ejemplo.
está llena de proyectos.
creando… El corner-boutique en El
cuando empecé, pero ha llovido mucho… 20 colecciones de pasarela
‘Fizzisimo’ es la colección que rinde homenaje a esos 10 años en el mundo de la moda. ¿Cómo la definirías?
Jota + Ge, Alicia Rueda, Ian Mosh,
‘Fizissimo’ es la colección más Ion Fiz
siempre hay alguien con gusto, pero en
Mercedes de Miguel, Carlos Díez, Ion
Tu referente en la moda es…
Fiz ¡somos muchos!
Cristóbal Balenciaga siempre.
hasta la fecha porque recoge los
¿Cómo se sobrevive en tiempos de crisis?
mejores diseños de mis 20 colecciones
A mí no me ha afectado porque mi firma
Una compra imprescindible para esta temporada primavera–verano.
desde 2002 hasta 2012. Es una de las
está en su mejor momento, estoy lleno de
Una prenda Ion Fiz sostenible y lujosa
colecciones más trabajadas y maduras
proyectos y licencias de productos Ion Fiz,
que mezcla seda y saco de la colección
que he creado.
no sólo ropa sino también complementos.
‘Ion Fiz moka’.
07
«
En la Fundación Vasca de EM estáis haciendo una gran labor social»
¿Qué es la elegancia? Ser natural, no forzar y tener buenos modales, no artificios ni agresividad estética.
Dime el nombre de algunas personas que te parecen elegantes. Isabel Preysler, las hermanas Koplowitz, Rosario Nadal…
[>] Ion Fiz con la modelo Juncal Rivero al término del desfile en el Museo Guggenheim. Fotografía: Begoña Castañón de Lolartestudio.
Tus próximos proyectos... La nueva colección primaveraverano 2013, el máster de moda intensivo que voy a dirigir como
Fiz en 6 puntadas
director en el IED de Madrid, mi nueva línea de muebles sostenibles y más que ahora no puedo contar aún…
•
Ion Fiz nació en Eibar en 1976 y reside en Bilbao.
•
Se graduó con matrícula de honor en la Escuela de
¿El mundo de la moda es solidario?
Moda Vasca.
Sí, por supuesto.
•
En 1997 crea su propia firma.
•
Su trabajo ha sido reconocido con varios premios:
Forma parte de la prestigiosa Asociación de Creadores
Colaboras y apoyas el trabajo de nuestra Fundación. ¿Cómo valoras la labor que realizamos?
de Moda Española (ACME).
Lo valoro mucho, es un orgullo que
Desde el 19 de marzo Ion Fiz está presente con una
existan Fundaciones como la
Boutique Colección Mujer en El Corte Inglés de Bilbao y
vuestra. Somos humanos y hay que
desde el mes de abril en la Boutique Creadores de Moda
tener corazón y ayudar a los más
en El Corte Inglés de Castellana en Madrid, con una
necesitados. Animo a la gente que
edición limitada de Camisa Blanca.
no conozca esta Fundación a que
L´Oreal Paris Cibeles (2004), El Prix de Mode Marie Claire y el premio FAD (2002). • •
colabore con vosotros porque estáis haciendo una gran labor social. [<]
08
¿Qué es mejor la realidad o el deseo? No lo sé... depende de la realidad que te toque vivir…
¿El día o la noche? Los dos porque son distintos.
¿Recuerdas cómo ganaste tu primer sueldo y en qué te lo gastaste? Sí, en una sastrería de ayudante y me lo gasté en tejidos.
Un color. El negro, el no color de todos los colores.
Un tejido. La seda.
Un y una modelo. Jon Kortajarena y Juncal Rivero.
Una película o un libro. ‘Barry Lindon’, de Kubrick.
¿Qué hace Ion Fiz para relajarse? Estar con mi familia y amigos.
Si no hubieras sido diseñador, te habrías dedicado a… Pintar, esculpir…
Un deseo. Tener más tiempo para mí.
Ion ¿quieres añadir algo más? Sí. Muchas gracias y os recomiendo mi web www.ionfiz.com, llena de novedades. [<]
de c e r c a
SALUD GENERAL
Cómo controlar la respiración en un ataque de pánico cierto, pero a nivel alveolar. Cuando expulsamos el aire en la
inconsciente ha sido más inteligente que el consciente.
espiración echamos todo el nitrógeno
Una buena medida para no caer
aspirado, porque no lo utilizamos, el
en esta situación es contar las respi-
Dr. Santiago Otaduy
anhídrido carbónico extraído de la
raciones por minuto que hacemos.
Especialista en Medicina
sangre, y la mayor parte del oxígeno
Normalmente, contando como respi-
Interna
inspirado porque nos ha sobrado.
ración el ciclo completo de meter y
Cuando hacemos el boca a boca a
echar aire, se hacen unas 10 o 12 por
una persona no la estamos envene-
minuto. Si pasan de 30 sí que nos
uando una persona está
nando con CO2 sino oxigenándola. Si
hemos pasado varios pueblos. Ese
nerviosa y no consigue con-
los glóbulos rojos ya están saturados
ritmo no se necesita en ninguna en-
trolar sus nervios, desenca-
de O2, por mucho que insistamos en
fermedad.
C
dena una serie de reacciones de sus
meterles más O2 no lo van a aceptar.
Cuando contenemos la respiración,
órganos corporales que le pueden
Lo que sí va a ocurrir es que en cada
lo que nos hace volver a abrir la boca
llevar a pensar que le está ocurriendo
respiración perderemos CO2, porque
no es la falta de O2 sino el exceso de
algo muy grave. Nunca lo relacionarán
siempre es mayor la concentración en
CO2, que nos hace expulsar el aire de
con su estado nervioso, aunque reco-
la sangre que en el aire inspirado. Igual
los pulmones. Hemos cogido aire, lo
nozcan que están alterados de los
que con el cambio climático esto lle-
tenemos bien guardado y no nos
nervios, porque saben, a ciencia cier-
gará un día a ser falso. Y el CO2 es
molesta, pero al cabo de 30 segundos
ta, qué es por los síntomas orgánicos
imprescindible, no es ningún veneno
empieza a hacerse opresivo. El aire no
que notan. Suelen ser: falta de aire
en la sangre y si lo perdemos en ex-
se ha multiplicado, sigue siendo la
con sensación de ahogo, opresión en
ceso empiezan los problemas. Se
misma cantidad, pero el contenido de
el pecho con sensación de muerte
desencadenan hormigueos y luego
CO2 ha aumentado y ya no hay dife-
inminente, dolores abdominales in-
convulsiones que ahora sí tienen una
rencia con el nivel sanguíneo, lo tene-
tensos, etc.
causa física.
mos que echar para que vuelva a
La reacción más común en un es-
Para recuperar el nivel de CO2
salir el CO2 sanguíneo que sobra. Si
tado de ansiedad no controlado y con
basta con respirar lentamente por la
vamos a bucear y hacemos una serie
sintomatología respiratoria, es la de
nariz, mejor con una fosa nasal tapa-
larga de respiraciones forzadas, para
respirar rápidamente para coger más
da con los dedos, o respirar el mismo
aguantar más, expulsaremos más CO2
aire. No lo necesita porque ya respira
aire expulsado, poniendo una bolsa
del debido sin oxigenar más. Dentro
bien, pero tiene la sensación de que
de papel que ocupe boca y nariz. Así
del agua pasa más tiempo del pru-
no es así. Es normal que piense que
recuperamos el CO2 perdido. En caso
dencial en saturarse la sangre de CO2,
debe respirar con más frecuencia por-
de no haber nadie que se lo remedie
ya está faltando el O2 y no nos damos
que tenemos imbuido desde la infancia
perderá el conocimiento, automática-
cuenta, hasta perder el conocimiento
que al respirar metemos oxígeno y
mente empezará a respirar lentamen-
y reencarnarnos en palmera, eso sí
expulsamos anhídrido carbónico. Y es
te y se recuperará. En este caso el
sin darnos cuenta.
10
SALUD PSICOLOGÍA
El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org
Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi
Os escribo para comentaros la desagradable experiencia que tuve hace un par de meses y para la que no encuentro explicación alguna. Estaba en casa tranquilamente y de repente sentí una oleada de miedo sin motivo, el corazón latía sin cesar, me dolía incluso el pecho y notaba que cada vez era más difícil respirar, pensaba que me moría… ¿Qué es lo que me ocurrió?¿Por qué?
En cuanto a estrategias para combatir el pánico: 1 Recuerda que aunque tus sentimientos son muy atemorizantes, no son peligrosos ni dañinos. 2 Comprende que lo que estás experimentando es sólo una exageración de tus reacciones normales ante el estrés.
l episodio que nos comentas y
E
Estos ataques constituyen una enfer-
3 No luches contra tus sentimientos, ni
otros muy similares al tuyo es lo
medad real e importante que puede
intentes alejarlos, cuanto menos te en-
que es lo que denominamos
afectar seriamente a la vida de la perso-
frentes a ellos, menos intensos serán.
‘crisis de angustia’ o ‘ataques de pánico’,
na que lo padece y aunque puede me-
4 No aumentes tu pánico pensando «qué
son sensaciones repentinas de miedo y
jorar ocasionalmente, no suelen desapa-
podría pasar». Si te encuentras pensán-
ansiedad que ocurren sin previo aviso, se
recer a menos que se reciba un
dolo, contéstate, «bueno ya está, sólo es
pueden dar incluso durante el sueño y la
tratamiento adecuado, que en estos
persona que lo ‘sufre’ puede llegar a
casos sería una combinación de psicote-
5 Permanece en el presente, date cuen-
pensar que está teniendo un ataque de
rapia y medicamentos (existen varios muy
ta de lo que realmente te está pasan-
corazón, el miedo que se experimenta en
eficaces).
do y oponlo a lo que piensas que podría
la crisis no es proporcional con la situación
El tratamiento, además de prevenir
real y puede tener o no relación con lo
las crisis posteriores, hace que sean cada
que sucede a su alrededor.
vez menos frecuentes e intensas.
Las crisis de angustia que pueden
El médico de familia es el profesional
revelar un trastorno de ansiedad, son más
indicado para valorar los posibles trata-
frecuentes en mujeres que en hombres,
mientos y el fármaco más adecuado, así
son inesperadas, sin previo aviso y a
como la derivación a otro especialista.
menudo sin causa aparente y la duración suele ser de unos diez minutos.
Y una vez que el nerviosismo ha bajado, habla con alguien o da un paseo.
esto».
pasar. 6 Gradúa tu nivel de miedo de 0 a 10 y mira si sube o baja, verás que no permanece en niveles muy altos más que unos segundos. 7 Cuando te encuentres pensando «qué te va a pasar» cambia tu pensamiento y lleva a cabo alguna tarea que distraiga tu atención, por ejemplo, contar
No existe una causa específica para
Para finalizar, la familia y los amigos
hacia atrás de 0 a 100 de tres en tres.
que ocurran; son una combinación de
también juegan un papel muy importan-
8 Se consciente de que cuando tú paras
factores: vulnerabilidad biológica, formas
te, por tanto se les recomienda:
de añadir sentimientos de temor a tu
de pensar y factores de estrés social.
• Intentar no trivializar sobre lo que está
situación, tu miedo comienza a ceder.
ocurriendo, hacer que la persona se
9 Cuando el pánico llega acéptalo. Espe-
Todos tenemos un sistema de alarma para responder ante una amenaza, en el
sienta comprendida.
caso del ataque de pánico, se activa la
• Escuchar sin ser críticos, no presionarles.
alarma sin que exista un peligro real,
• Informarse sobre el tipo de tratamiento,
aunque todavía se desconoce porqué sucede y porqué unas personas son más propensas que otras a padecerlos.
acompañarles al centro de salud... • Compartir actividades que puedan ser agradables. [<]
ra y dale tiempo a que pase, sin salir corriendo. 10 Siéntete orgulloso de ti mismo por tus progresos y piensa en lo bien que vas a sentirte cuando lo superes esta vez.
11
ACTUALIDAD EM
John Golding, presidente de la emsp visita los centros de esclerosis múltiple en bilbao El Centro de rehabilitación Eugenia Epalza y la Residencia Urizartorre son referentes en la calidad asistencial a
[>] Begoña Rueda, Ana Torredemer, John Golding, presidente de la EMSP, y Pedro Carrascal, en el Centro de EM Eugenia Epalza.
los pacientes
J
ohn Golding, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y afectado por la enfermedad
desde hace 25 años, viajó el día 24 de enero a Bilbao para conocer los Centros de la Fundación Vasca de EM y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI: el Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, inaugurado en Bilbao en el año 2000, y que dispone de 650 metros cuadrados, en los que se ofrecen servicios de rehabilitación y socia-
[>] El Dr. Alfredo Antigüedad, John Golding, la diputada Pilar Ardanza, Ana Torredemer y Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, en Urizartorre.
les a 150 pacientes a la semana; y la Re-
financiado por la Diputación Foral de
especialmente el de rehabilitación vir-
sidencia Urizartorre, de titularidad foral.
Bizkaia y gestionado por ADEMBI, que
tual». Además, afirmó que «estos
En la Residencia, el presidente de la
se ha convertido en un ejemplo de
Centros son maravillosos, pioneros y
EMSP, fue recibido por el presidente de
modelo innovador de servicio, pionero
productos únicos, ya que no son comu-
la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple,
en Euskadi y en España.
nes en otros países europeos».
Javier Ormazabal y la diputada foral
Golding manifestó tras el recorrido
Tanto la Residencia como el Centro
de Acción Social de Bizkaia, Pilar Ar-
sentirse «muy gratamente sorprendido
de Rehabilitación forman parte de la
danza, y realizaron un recorrido por las
e impresionado por las instalaciones y
Red de Centros Europeos del RIMS,
instalaciones interesándose por los ser-
la calidad asistencial profesional y hu-
(Rehabilitación in Multiple Sclerosis) y
vicios que reciben los residentes y cono-
mana que reciben los pacientes», así
son referentes internacionales, por la
ciendo de primera mano sus impresiones.
como de «los innovadores proyectos
Este Centro es un recurso asistencial
que la Fundación está desarrollando,
calidad asistencial y de rehabilitación que ofrecen. [<]
12
Pedro Carrascal, reelegido miembro de la MSIF La Fundación EM crece en las redes sociales
L
a Fundación Vasca de Esclerosis
fase beta, creando un grupo propio en Kronet.
Múltiple está cada vez más presen-
Esta red social y las plataformas digitales de
te en las redes sociales, un fenóme-
las Asociaciones, son el resultado de la gran
no social en continua evolución y una im-
labor que ha realizado la Secretaría Técnica
portante herramienta con la que comunicar
Salud 2.0, dentro de la estrategia de cronicidad
e interactuar con personas y organizaciones.
que está desarrollando el Departamento de
Fruto de esta evolución, la Fundación Eu-
Sanidad de Gobierno Vasco. Gracias a la
genia Epalza, se ha unido a dos nuevas
subvención recibida, la Fundación EM dispo-
redes: kronet.net y redpacientes.com
ne de una nueva plataforma www.emfun-
edro Carrascal, director
dos nuevos canales de comunicación inte-
dazioa.org, modelo de comunicación por
gerente de la Fundación
ractiva, que sumamos a facebook, twitter,
sus contenidos e imagen. Queremos destacar
Vasca de Esclerosis Múl-
youtube, flickr y teachertube.
y agradecer el gran trabajo realizado por Luis
P
tiple y FELEM, fue reelegido
Jaime Gómez en la Secretaría Técnica Salud
miembro de la junta directiva de
Kronet.net
2.0, y la profesionalidad, asesoramiento y
la Federación Internacional de
La Comunidad Vasca de Pacientes, Kronet.net
apoyo que nos ha dado para el desarrollo y
Esclerosis Múltiple (MSIF) en la
es la primera red de pacientes crónicos que
puesta en marcha de nuestra plataforma y
asamblea celebrada en el pasado
tiene en cuenta el pulso emocional de las
entrada en RRSS.
mes de noviembre en Nueva
personas adaptando sus contenidos a los es-
Delhi.
tados de ánimo de sus miembros, por lo
Redpacientes.com
La Federación Internacional
tanto se centra en las personas y no en las
La Fundación EM, forma parte también,
de Esclerosis Múltiple se creó en
patologías. Esta enfocada para que pacientes
desde el día 2 de febrero, de la comunidad
1967 como organismo interna-
y familiares compartan experiencias, informa-
de pacientes ‘on-line’ redpacientes.com
cional de enlace de las activida-
ciones y se apoyen. El día 23 de marzo, el
iniciativa pionera en castellano a la hora de
des llevadas a cabo por las dife-
consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, pre-
poner en contacto a personas con dolencias
rentes asociaciones nacionales
sentó oficialmente Kronet.
crónicas y ofrecerles la posibilidad de llevar
de Esclerosis Múltiple en todo el mundo. [<]
La Fundación Vasca de EM ha estado presente en esta red desde su inicio, en la
un seguimiento de su evolución, que cuenta ya con más de 1.400 miembros. [<]
13
ACTUALIDAD EM
El centro de rehabilitación Eugenia Epalza participa en el estudio europeo Walking Test
E
l Centro de Rehabilitación Eu-
Estas escalas valoran la velocidad y
genia Epalza forma parte del
resistencia durante la marcha, por lo
RIMS (Rehabilitation in Multiple
que es interesante para nosotros a la
Sclerosis), una plataforma a nivel eu-
hora de comparar resultados después
ropeo, que engloba centros de reha-
de la rehabilitación. El Centro de
bilitación que trabajan, con pacientes
ADEMBI ha participado con 30
afectados de Esclerosis Múltiple. Nu-
pacientes, a los que se ha valorado
merosas organizaciones se dedican a
antes y después de tres meses de
investigar, para ayudar a los centros de
rehabilitación.
rehabilitación a realizar valoraciones de
Otro objetivo de este estudio, es
pacientes y tratamientos más eficientes.
realizar un mapa con los diferentes
Desde la Hasselt University (PHL Uni-
tipos de rehabilitación que se practican
versity Collage) en Bélgica, propusieron
en cada parte de Europa, ya que
en el último Congreso, celebrado en
existen infinidad de técnicas, y cada
Turku (Finlandia) en mayo de 2011, un
país tiene sus preferencias.
estudio que compara la sensibilidad de
Los primeros resultados se presen-
los diferentes test de los que se utilizan
tarán en el Congreso del RIMS, que
en fisioterapia, para valorar la capacidad
se celebrará en Hamburgo a finales de mayo de este año.[<]
de marcha de los pacientes con EM.
‘Corta con las barreras’
N
ovartis pone en marcha la
entre los 20.000 y 500.000 habitantes.
iniciativa ‘Corta con las Barre-
Cada Ayuntamiento puede proponer
ras’, con el fin de mejorar la
un proyecto de rehabilitación y/o me-
calidad de vida de la población de
jora de un espacio público urbano para
nuestras ciudades, haciendo especial
mejorar su accesibilidad y movilidad
financiada por Novartis y los colabora-
hincapié en aspectos como la movilidad
para que de esta forma todas las per-
dores en el proyecto, Fomento de
y la autonomía personal.
sonas puedan disfrutar de él.
Construcciones y Contratas y Santa &
Su principal objetivo es el de reconocer
Del total de solicitudes inscritas para
Cole.
y fomentar el derecho de todas las per-
participar, un panel de expertos y un
‘Corta con las Barreras‘ es una iniciativa
sonas a desplazarse sin dificultades por
comité asesor realizarán una votación
de Novartis avalada por ‘Esclerosis Múl-
los espacios urbanos de su municipio.
para elegir los 10 mejores proyectos a
tiple España’ – FELEM, la Sociedad Es-
Los proyectos, que se podrán presentar
partir de unos criterios descritos en las
pañola de Neurología (SEN), la Fundación
hasta el día 23 de marzo de 2012, están
bases de participación. En una segunda
del Cerebro (FEEN) y el Ministerio de
abiertos a la participación de todos
fase, será una votación popular quien
Fomento.
aquellos ayuntamientos de los municipios
elija el municipio con la propuesta ga-
Más información en:
españoles cuya población esté situada
nadora, cuya obra será íntegramente
www.cortaconlasbarreras.com [<]
14
ACTUALIDAD EM
Gran acogida del libro ‘142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona’ en su presentación en Bilbao La autora María Paz Giambastiani está diagnosticada de EM desde hace 7 años
E
l día 14 de marzo tuvo lugar en el Hotel Meliá de Bilbao, la presentación en sociedad del libro ‘142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona’, ante un
gran número de personas que abarrotaron la sala y que acudieron para apoyar a su autora, la periodista María Paz
Giambastiani. En el acto, intervinieron Sabin Anuzita, concejal de Juventud y Deportes del Ayuntamiento de Bilbao; el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de neurología del Hospital de Basurto; Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y la periodista y amiga de María Paz, Silvia Carrizo. A Giambastiani, periodista argentina residente en Bilbao desde
[>] En la presentación María Paz Giambastiani, estuvo
hace 14 años, le diagnosticó Esclerosis Múltiple hace 7 años, el
acompañada del Dr. Alfredo Antigüedad, Sabin Anuzita y Pedro Carrascal.
Dr. Antigüedad. Es socia activa de ADEMBI y de la Fundación
incertidumbre. Es un libro realista, pero lleno de guiños a la ironía
Vasca de Esclerosis Múltiple. En este libro plasma sus vivencias y
y el humor. «Ojalá que sea una luz para todos los que tienen una
de su lucha diaria con una enfermedad crónica e incurable. Sus
discapacidad» ése es el deseo de María Paz y estamos seguros
páginas enganchan desde el inicio mostrándonos un mundo
de que será así, porque es una obra de lectura «obligada» para
rico de sensaciones en el que se impone el poder de la vida a
las personas relacionadas con la EM, pero también para todos aquellos que tengan cualquier enfermedad crónica. [<]
través de la voluntad, la perseverancia superando el dolor y la
‘Alma’, más que un documental Mikel, afectado de ELA, y su familia son los protagonistas de este canto a la vida
A
lma’ es el título de una emotiva historia, un documental de esos que llegan a lo más hondo de cada uno de nosotros. Es la historia de Mikel Trueba, un joven santurtziarra de 34 años que padece ELA, una enfermedad degene-
rativa de pronóstico mortal. Junto a su mujer, Rosana, y su hija, Anne, Mikel cuenta una historia de superación personal, un canto a la vida y un ejemplo para todos. El documental cuenta ya con numerosos galardones como el Premio RTVA al mejor documental en el Festival de Cine y Discapacidad de Málaga, primer premio documental del 17 Concurso Estatal de Cortometrajes de Ciutat de Valls y el primer premio del IV Picus-Sevilla Festival de Cine Europeo. Además, fue nominado a los Premios Goya 2012 en la Categoría Mejor Cortometraje Documental.[<]
[>] Mikel con su hija Anne. Foto: Victoriano Izquierdo.
15
5 PREGUNTAS A...
Dr. Alfredo Antigüedad jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto ‘ayudante de practicante’ en las vacaciones de verano en su primer año de estudiante de Medicina. Cursó la especialidad de neurología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Desde 1987 hasta el año 2000 ha
Profila / Perfil
Vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Vicepresidente de la FEEN (Fundación Española de Enfermedades Neurológicas). Miembro del Comité de Bioética, del
trabajado como neurólogo en el
Comité de Investigación y del Comité
Hospital de Cruces.
Científico de la SEN.
De 2000 a 2003 ostentó el cargo de
Coordinador del Grupo de Estudio
El Dr. Alfredo Rodríguez –
Director de Planificación y Evaluación
de Enfermedades Desmielinizantes
Antigüedad Zarranz, nacido en
Sanitaria del Departamento de
de la SEN.
Donostia aunque vizcaíno de
Sanidad de Gobierno Vasco.
adopción, es el neurólogo referente
En 2001 presentó su tesis ‘Esclerosis
Miembro del comité de expertos del Ministerio de Sanidad y Consumo
de Esclerosis Múltiple en Euskadi.
Múltiple, análisis clínico retrospectivo y
para el tratamiento con interferon
Cuenta con un impresionante
prospectivo de una serie hospitalaria
beta de EM.
currículum. A su reconocida calidad y
de base poblacional’ que fue
prestigio profesional, en constante
reconocida con la máxima calificación
participado como investigador
crecimiento, hay que unir su gran
cum laude.
principal de más de 20 ensayos
calidad y sensibilidad humana, y la
Desde el año 2003 es jefe de Servicio
Además, el Dr. Antigüedad ha
clínicos y proyectos de investigación.
entrega admirable a sus pacientes.
de Neurología en el Hospital de
Y muchas cosas más, pero sobre todo,
Inició su carrera profesional como
Basurto.
«sigo siendo un neurólogo clínico».
[1]
Por Marta Fdez. Rivera
rápido e innovador, hasta el punto de
pacientes ha sido continuo, intentando
que es, sin duda, la referencia en
movilizar a todos los que podían apoyar
cuanto al asociacionismo de pacientes a
la mejor atención de las personas con
nivel nacional e internacional. ADEMBI,
EM y el avance en la investigación. He
[1] Bizkaia se ha convertido en un lugar estratégico y referente estatal en Esclerosis Múltiple, que aúna un gran equipo, líder en cada sector, trabajando en red.
que creó en 2001 la Fundación Vasca
intentado que se creara un gran equipo
de Esclerosis Múltiple, ha sabido dar a
haciendo buena la frase: «si quieres ir
los pacientes los servicios que
rápido vete solo, pero si quieres ir lejos
precisaban y movilizar a la sociedad en
vete en equipo».
su conjunto y a la Administración. Un
La Unidad Mixta de Investigación entre
claro ejemplo es la Residencia
el Hospital Universitario de Basurto y el
Efectivamente, Bizkaia se encuentra en
Urizartorre de pacientes que ha sido
equipo del Dr. Carlos Matute de la UPV-
la vanguardia de la Esclerosis Múltiple
posible gracias a la Diputación Foral
EHU, o la colaboración estable con el
en relación con el resto del Estado. En
de Bizkaia.
responsable de la red europea de
mi opinión, esta situación es fruto de
Paralelamente, en febrero de 1987,
farcogenómica en Esclerosis Múltiple
un intenso y continuo trabajo iniciado
arranqué con una consulta monográfica
(Dr. Vardenbroeck) son buenos
hace más de 25 años. En aquella época
de Esclerosis Múltiple, un modelo que
ejemplos de ello. Además, hemos
los pacientes crearon la Asociación de
en ese momento sólo existía en otros
establecido una estrecha relación con
Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,
dos hospitales de España. Y, desde
otros neurólogos intensamente
que ha tenido un desarrollo imparable,
entonces, mi compromiso con los
implicados con esta enfermedad, en
16
5 PREGUNTAS A... concreto con la Dra. Mar Mendibe.
un enfermo puede representar toda
del hospital de Basurto es importante
Dentro del propio hospital de Basurto
una vida. Por ello, no podemos cesar
porque representa el reconocimiento
también hemos creado una Unidad de
en nuestro impulso de acelerar los
de muchos años de trabajo y de
Esclerosis Múltiple integrada por
acontecimientos.
muchas personas. Pero más lejos de los reconocimientos a nuestra Unidad
enfermeras específicas, médicos de la
creemos que está en el buen camino
médicos especialistas en medicina
[3] Acabamos de inaugurar EMLABS, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en Europa. ¿Cómo lo valoras?
familiar y comunitaria. Además, hemos
Es el futuro. Y Bizkaia ha sido el
avance, cuando seamos centro de
participado, y participamos, en los
primero. Las nuevas tecnologías nos
referencia estatal, ampliar nuestros
principales ensayos clínicos con los
invaden en todas las facetas de nuestra
límites con otros hospitales de
nuevos medicamente para la EM en
vida, todo es virtual: el contacto con el
Osakidetza y muy especialmente con la
colaboración con centros de todo el
banco, nuestro entorno social, el
Dra. Mar Mendibe, a semejanza de lo
mundo.
teléfono móvil, las redes sociales.
que sucede en otras CCAA como
La rehabilitación virtual no sustituirá la
Cataluña y Valencia.
unidad de genética, urología, oftalmología, rehabilitación, neurofisiología, radiología, enfermeras del hospital de día, y estamos en el camino de implicarnos también con los
para liderar la lucha contra la Esclerosis Múltiple, tanto a nivel asistencial, como en investigación. Nuestra visión y objetivo es abrirnos y sumar más apoyos. De hecho, sería un buen
[2] Desde el punto de vista médico, ¿cuál es la situación actual de la Esclerosis Múltiple?
fisioterapia convencional, pero la
El mundo de la Esclerosis Múltiple es
mayor. Además, la rehabilitación virtual
indiscutiblemente el más dinámico
es más ‘divertida’ y motivadora para la
dentro de la neurología. El incremento
mayoría de las personas, lo que
continuo de fármacos para su
redundará en una mayor adherencia.
[5] ¿Qué les decimos a las personas que tienen una Esclerosis Múltiple primaria o secundariamente progresiva, que no disponen todavía de medicación efectiva que frene el curso de su enfermedad?
tratamiento es la punta de un iceberg,
La rehabilitación virtual se está
Para estos pacientes no existe todavía
sin duda, muy grande. Pero la EM es
‘probando’ en muchos lugares del
ningún tratamiento para frenar la
todavía una enfermedad incurable y de
Estado y de Europa, pero el nuestro es
progresión y, desgraciadamente, no
causa desconocida por lo que no la
el único producto cerrado, aunque de
podemos ofrecerles un tratamiento
podemos prevenir. Y esos son nuestros
su utilización aprenderemos como
sintomático. Esta situación es
retos y hasta que los alcancemos
mejorarlo.
desesperante para los pacientes y para
complementará haciendo que los pacientes se puedan beneficiar de estos tratamientos y que el beneficio sea
tendremos que aprender a manejar los
los médicos. Pero también es cierto que hay expectativas fundadas de que
desde la perspectiva de los pacientes y
[4] Recientemente el Ministerio de Sanidad español ha reconocido como Unidades de referencia en EM a varios hospitales de diferentes comunidades. Nos sorprende que el hospital de Basurto, referente de EM en Euskadi, no tenga esta mención.
de quienes nos dedicamos a la
En la actualidad, hemos iniciado los
con un medicamento para regenerar
asistencia e investigación. 10 años en
trámites para conseguir este
los daños provocados por la
medicina es poco tiempo, pero para
reconocimiento. Para la Unidad de EM
enfermedad. [<]
medicamentos existentes y los que se van a comercializar en el futuro inmediato para intentar, no frenar, sino parar la evolución de la EM. Este último objetivo pensamos que ya no entra en la utopía sino, posiblemente, en una realidad próxima. De todos modos los tiempos que se manejan son diferentes
la situación pueda cambiar en plazos no muy lejanos. Por ejemplo, en la actualidad la Unidad de EM del HU Basurto está participando en dos ensayos clínicos con medicamentos para pacientes con este tipo de evolución y está previsto que participemos este año en un estudio
17
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Aemar en el Festival de Cometas lauhaizetara
L
a Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, participó los días 8 y 9 de octubre en el XIV Festival Internacional de Cometas Lauhaizetara, organizado
por la Asociación de Cometistas de Araba, que tuvo lugar en el parque de Garaio. AEMAR organizó en esta edición un concurso de dibujo entre los más jóvenes y contó con un ‘stand’ de información y de venta de ‘merchandising’. [<]
Xix Jornada de Esclerosis Múltiple de araba
E
l día 26 de noviembre, AEMAR celebró la XIX Jornada de Esclerosis Múltiple de Araba en el Gran Hotel Lakua. Afectados, familiares y profesionales
se dieron cita en esta jornada en la que intervino la Dra. Cristina Llarena, neuróloga del Hospital de Basurto, con la ponencia ‘Esclerosis Múltiple. Empieza una nueva épo-
ca’. Por su parte, el nutricionista, Iñigo Saiz Ibaibarriaga, abordó los aspectos relacionados con la nutrición en el paciente con Esclerosis Múltiple. [<]
Carrera san silvestre
E
l 31 de diciembre las calles de Vitoria – Gasteiz se llenaron con los participantes en la carrera lúdico-deportiva San Silvestre 2011. Miles de ciudadanos toma-
ron parte en esta popular prueba que tuvo un carácter solidario, y es que 3.000€ de la recaudación fueron destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR para ayudar a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece.[<]
El chocolate más solidario en vitoria
L
a chocolatada solidaria que celebró AEMAR el 28 de diciembre, endulzó a un buen número de vitorianos y turistas, que no dudaron en aportar su granito de
arena. En la céntrica plaza del Matxete y por 1,50 euros disfrutaron de una deliciosa taza de chocolate, ideal para la fría tarde, acompañada de un bollo. La diputada de Servicios Sociales, Marta Alaña, fue la
encargada de inaugurar y servir la primera taza de este evento, que contó con el apoyo de Naturgas, ‘El Correo’, la Asociación de Panaderos de Álava, Eroski, la Diputación Foral de Araba y el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz.[<]
18
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
XII subida al monte Oiz por la Esclerosis Múltiple
M
ás de un centenar de montañeros se dieron cita el día 26 de octubre en Berriz para coronar la cima del
monte Oiz. La tradicional marcha organizada por el
polideportivo Berrizburu y el Ayuntamiento de esta localidad partió a las 9 de la mañana con un estupendo día de sol. Al finalizar la ascensión, los participantes disfrutaron de un delicioso ‘hamaiketako’
Taller ‘Relaciones de buen trato: como prevenir la violencia de género’
E
n el mes de noviembre se celebró en la sede de ADEMBI este taller organizado por FEKOOR, dirigido a mujeres con diversidad funcional para
con el que recuperar fuerzas.
fomentar aspectos de igualdad entre mujeres y hombres.
Nuestro agradecimiento al polideportivo Berrizburu, Ayuntamiento de Berriz y Jaime Huarte.[<]
La experiencia ha sido muy enriquecedora y se han po-
Servicio de hipoterapia en adembi
dido intercambiar vivencias, que favorecen la seguridad, para poder afrontar ciertas circunstancias marcadas por la desigualdad entre hombres y mujeres. [<]
Adembi dispone de un nuevo vehículo de transporte
L
a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,
ha incorporado un vehículo que facilitará los traslados
L
de las personas con Esclerosis a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI co-
Múltiple en la Residencia de Esclerosis
menzó en el mes de octubre a ofrecer el servicio de hipote-
Múltiple Urizartorre y en el Centro de Rehabilitación
rapia. Esta terapia complementaria de rehabilitación utiliza
Integral Eugenia Epalza en Bilbao; en las salidas de ocio
como medio el movimiento del caballo al paso, con la finalidad de
que organiza cada mes ADEMBI, programas de respiro,
obtener una serie de beneficios tanto físicos como psicológicos.
actividades y campañas. La furgoneta cuenta con nueve
Semanalmente, se acude al Centro Ecuestre Zelai Alai de Iurreta
plazas y está adaptada con una plataforma elevadora
donde se realizan las sesiones, impartidas por Izaskun Yeregui, fisioterapeuta de ADEMBI, especializada en hipoterapia.[<]
para el acceso de sillas y un escalón eléctrico lateral para las personas con movilidad reducida. [<]
19
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Talleres de autosondaje intermitente en los centros de em de Bilbao y Donostia
S
Encesta por la Esclerosis Múltiple
A
DEMGI organizó el 3 de enero, una nueva edición de la campaña Encesta por la Es-
clerosis Múltiple. Durante el encuentro
disputado entre el Lagun Aro Gipuzkoa Basket y el Cajasol Banca Cívica, se realizó un sorteo de un lote de materiales de ‘merchandising’. Voluntarios de la
andra Martínez y Julia Montero, del laboratorio Astratech,
Asociación fueron los encargados de la venta de más
impartieron los días 26 y 28 de octubre en los Centros de
de 2.000 boletos entre los asistentes al partido.
rehabilitación de ADEMBI, en Bilbao y ADEMGI, en Donostia,
Nuestro agradecimiento a Lagun Aro GBC y a
un interesante y práctico taller sobre autosondaje intermitente dirigido
todas las personas que desinteresadamente han colaborado con ADEMGI en esta campaña. [<]
a pacientes, familiares y profesionales. En este encuentro informaron acerca de las patologías y situaciones en las que se produce la incontinencia, así como los diferentes tipos de sondaje. [<]
Pintxos y fotografía en ademgi
Xvi Jornada Médica de ademgi
B
ajo el título ‘Rehabilitación y nuevos avances’, se celebró el 25 de noviembre la XVI Jornada Médica sobre Esclerosis Múltiple en la
sede del Colegio Oficial de Odontólogos de Gipuzkoa. Pacientes con EM, familiares y profesionales se dieron cita en la jornada en la intervinieron el Dr. Javier Olascoaga, responsable de la unidad de Es-
clerosis Múltiple del Hospital Donostia; la Dra. Tamara Castillo, neuróloga del Hospital Donostia; y la Dra.
L
a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI
organizó el VII Concurso de Fotografía, y por primera vez el
Concurso de Pintxos, que se celebraron el 14 de octubre en el
Centro de Rehabilitación de Donostia. Entre todos los participantes en el concurso de fotografía se sorteó una videocámara cedida por el estudio de fotografía Ardanaz de Tolosa. Nuestro agradecimiento al Hotel Dolarea, Hotel Barceló, Hotel Krabelin, Hotel Irache y Hotel Niza, y a los Restaurantes Ikaitz y Petritegi Sagardotegia.[<]
20
María José Fernández Aguirre, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Donostia.[<]
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
El alcalde de Donostia visita ADEMGI
J
uan Karlos Izagirre, alcalde de Donostia, visitó el día 16 de enero las instalaciones del Centro de
Gabon Kontxapuzon
Rehabilitación de Esclerosis Múltiple y otras enfer-
medades neurológicas de Gipuzkoa, para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes y sus familias, y el trabajo que realiza ADEMGI. [<]
P
ese a que el termómetro marcaba 0º, más de 100 nadadores se bañaron en las aguas de la playa de La Concha, en la quinta edición del ‘Gabon Kontxapuzon’,
el chapuzón solidario organizado por el Club Deportivo Fortuna, que tuvo lugar el 25 de diciembre. La recaudación íntegra de las inscripciones fue destinada a la Asociación de
En imágenes
EM de Gipuzkoa. Nuestro agradecimiento al Club Fortuna y a Waterpolo Tximistarri Donostia. [<]
5 de diciembre. ADEMBI presente en el Día Internacional de la Discapacidad celebrado en Bilbao.
8 de marzo. ADEMBI también estuvo nuestro socio Luis Ángel.
en Manchester, gracias a
20 de diciembre. Socios de ADEMBI, junto a Ismael Urzaiz, durante un entrenamiento del Athletic Club en Lezama.
eo Balenciaga de 3 de noviembre. ADEMGI visitó el Mus Getaria.
21
ESPECIAL EMLABS
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple inaugura el primer espacio de rehabilitación virtual EMlabs de EM en Europa
virtual games
La Diputada Pilar Ardanza inauguró EMLABS en Bilbao El nuevo Centro será también un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías
L
a Fundación Vasca de Esclerosis
El acto, que tuvo una gran cobertura
Múltiple Eugenia Epalza, la en-
mediática, comenzó a las 11.30 horas con
tidad de referencia en España,
un aurresku de honor. A su término, la
por la calidad e innovación de los ser-
diputada de Acción Social, Pilar Ardanza,
vicios que ofrece a las personas con
procedió al descubrimiento de la placa
Esclerosis Múltiple, inauguró el día 7 de
inaugurando el Centro. Autoridades, invi-
marzo en Bilbao ‘EMLABS virtual games’,
tados y medios de comunicación hicieron
el primer espacio en Europa, de reha-
un recorrido por las instalaciones, en el que
bilitación virtual para personas con
pudieron ver demostraciones reales con
Esclerosis Múltiple.
pacientes de los nuevos productos de re-
22
[>] La diputada Pilar Ardanza y Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM.
habilitación virtual. Estuvieron presentes el director de Obra Social de BBK, Jorge Morquecho y Begoña Ortuondo; Iñigo Pombo, director de Dependencia de la Diputación Foral de Bizkaia; el presidente de la Fundación Vasca de EM, Javier Ormazabal, la vicepresidenta Begoña Rueda y el director gerente Pedro Carrascal; Alfredo Antigüedad, jefe del servicio
[>] Javier Ormazabal responde a los numerosos medios de comunicación que cubrieron la inauguración de EMLABS.
de neurología del Hospital de Basurto; la Dra. Mar Mendibe, responsable de la unidad de EM del Hospital de Cruces; Unai Extremo, CEO de Virtualware, y Julio Álvarez, eHealth Business Unit Manager; Montserrat Pardo Bayona, gerente de Relaciones Institucionales de Microsoft; Laura San Basilio, Public Affairs, y Ana Vankoninsglóo, Key Account Manager de Biogen Idec; Isabel Amo, gerente de Marketing Institucional, y Francisco Tomás, gerente de Producto de Almirall, Iñigo Fernández de Piérola, director de NeuronUP, Clara Fraile y el Dr. Marín de la Red Menni de Daño Cerebral, entre
[>] Berta Doncell, Ana Vankoningslóo, Rosa Maestre y Laura San Basilio de
otros.
Biogen Idec, colaborador de EMLABS con Mikel Antizar, Marta Fernández Rivera y Pedro Carrascal de la Fundación.
Todos los pacientes se pueden beneficiar de la rehabilitación virtual, ya que es
también NeuronUP, una novedosa
válido para todos los grados de discapa-
plataforma web con más de 6.000 ejer-
cidad, se programa y se adapta a las
cicios de rehabilitación y estimulación y
necesidades de cada usuario. Se trabajan
con simuladores de entornos reales ge-
diversos síntomas como el equilibrio, la
neradores de contenidos, que tiene como
espasticidad, la fuerza, la fatiga… con el
objetivo la rehabilitación neuropsicológi-
componente lúdico que aporta un video
ca y cognitiva de los pacientes con Escle-
juego. El terapeuta realiza un seguimien-
rosis Múltiple. Su uso es compatible
to personalizado de cada usuario a través
también con plataformas Kinect y utiliza
de análisis gráficos de progresos, evolución
tecnología ‘Cloud Computing’.
por cada extremidad tratada.
El nuevo Centro será, además, un labo-
Los beneficios más importantes que los
ratorio de pruebas de nuevas tecnologías,
pacientes consiguen con la rehabilitación
en el que trabajarán conjuntamente un
virtual son: mejoras en la marcha, la resis-
equipo interdisciplinar formado por in-
tencia, el equilibrio y la coordinación y for-
vestigadores, neurólogos, rehabilitadores
talecimiento muscular, que repercute en
y tecnólogos. Con el objetivo final de
donde se testarán nuevos productos y
una mejoría de la fatiga, síntoma común y
ayudar a mejorar la calidad de vida de
videojuegos enfocados a la rehabilitación
muy discapacitador en Esclerosis Múltiple.
los pacientes, se convertirá en un espacio
física y cognitiva para adaptarlos a las
EMLABS virtual games ha incorporado
con la innovación como eje central,
necesidades de los usuarios.
[>] Montserrat Pardo Bayona, gerente de Relaciones Institucionales de Microsoft, con Luis Jaime Gómez.
23
EMlabs
virtual games
VIRTUALREHAB ESCLEROSIS MÚLTIPLE Este innovador proyecto, basado en tecnología multimedia, se ha desarrollado en colaboración con la empresa Virtual ware, con el asesoramiento de terapeutas de la Fundación EM y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), expertos en neurología y rehabilitación. El producto desarrollado es VirtualRehab Esclerosis Múltiple, un sistema de rehabilitación virtual que combina entornos 3D y tecnología Kinect (Microsoft®). Mediante este sistema de captura de movimiento, los pacientes con Esclerosis Múltiple pueden ejercitar diferentes movimientos sin necesidad de ningún dispositivo o controlador. Esta herramienta dispone de un módulo de análisis e informes que permite al terapeuta hacer un seguimiento de los progresos de cada usuario, todo ello por medio de gráficos e informes detallados individualizados.
24
Primeras impresiones de los pacientes 20 personas con Esclerosis Múltiple de ADEMBI están participando en la primera parte de Virtualrehab, para probar y testar el videojuego, en colaboración con los terapeutas y tecnólogos. Las impresiones de los pacientes están siendo muy positivas, y más, a medida que han aumentado el número de sesiones, porque comiezan a ver los beneficios.
[>] Juan Antonio probando el paseo virtual.
Para Luis Ángel Bolaños:
«La rehabilitación virtual es una gran idea, todos los avances son bienvenidos» El uso del videojuego está siendo menos costoso de lo que me parecía en un primer momento. Es como un juego, una forma diferente y más divertida de hacer rehabilitación, aunque yo hago las dos y una no sustituye a la otra, a la tradicional (hago también fisioterapia en grupo). He notado mejorías en el movimiento, la coordinación y des-
[>] NeuronUP es una plataforma web muy útil para la
pués de un invierno duro… creo que me ha venido muy bien,
rehabilitación neuropsicológica y cognitiva de los pacientes con EM.
porque noto la mejoría
Para Nerea Aguiar:
«Me pareció una forma muy novedosa de hacer rehabilitación, en la que los pacientes participamos de forma activa» He notado mejoría sobre todo en la coordinación. Al principio me volvía un ‘poco loca’ con los brazos y las piernas, pero con la práctica, sale todo con más facilidad no sólo en el juego, sino y mucho más importante en las actividades de mi vida diaria. Me gustaría continuar con la rehabilitación virtual, ya que es una forma divertida de hacer terapia y engancha. Al componente rehabilitador de cualquier terapia se suma el componente lúdico, que también es importante.
[>] El equipo de trabajo de Virtualware, ADEMBI y la Fundación Vasca de EM que han participado en EMLABS.
Nuestro agradecimiento por su colaboración en EMLABS a: [>] Francisco Tomás e Isabel Amo de Almirall con Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM.
la e d ario re s r e v i or n t r a a r z i e Prim encia Ur d Resi
Un hogar para las personas con Esclerosis Múltiple
U
rizartorre, la primera Residencia
dando muy buenos resultados.
para personas con Esclerosis
Lo primero que llama la atención en
Múltiple de Euskadi, ha cumpli-
Urizartorre es su amplitud, tiene una
do su primer aniversario. El día 28 de
superficie de 1.300 metros cuadrados
marzo de 2011, José Luis Bilbao, diputa-
divididos en cuatro plantas, con dos te-
do general de Bizkaia, la inauguraba en el
rrazas; y la luz… todas las estancias son
barrio bilbaíno de Irala. Este recurso es una
exteriores y muy luminosas. En cuanto
realidad gracias a la sensibilidad de la Dipu-
entras en el edificio te reciben las sonrisas
Las personas que viven en la Resi-
tación Foral de Bizkaia de crear una residen-
de los residentes y las auxiliares, conver-
dencia reciben una atención integral
cia para mejorar la calidad asistencial de las
sando, llamándose por los nombres, con
y especializada, centrada en mejorar
personas jóvenes con gran discapacidad.
confianza en un ambiente de calidez y
su calidad de vida en todos los as-
Una necesidad por la que ADEMBI ha tra-
comodidad que te hace pensar en un
pectos físicos y psicológicos.
bajado durante años.
verdadero hogar.
Urizartorre, de titularidad foral, está ges-
Los 22 profesionales especializados, con
tionada por la Asociación de Esclerosis
amplia experiencia en Esclerosis Múltiple,
Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), mediante
trabajan para facilitar y ayudar a los resi-
• Lavandería
un convenio de colaboración siguiendo
dentes en sus actividades de la vida diaria
• Cocina (tres cocineras hacen
un modelo innovador de gestión que está
y en mejorar sus condiciones físicas y
diariamente la comida para los
Servicios sanitarios y de rehabilitación de Urizartorre
• Cuidado y apoyo personal y social
residentes) • Asistencia social • Servicio de enfermería • Atención psicológica • Fisioterapia • Logopedia • Terapia ocupacional • Yoga • Actividades de ocio y tiempo libre
ESPECIAL RESIDENCIA URIZARTORRE psicológicas a través de los servicios de rehabilitación. Como la salud es un tema prioritario, dado el grado de discapacidad de las personas que viven en la Residencia, el servicio de enfermería es fundamental. El equipo de trabajo en Urizartorre está liderado por Leire Moreno, su directora.
Pasado un año es un buen momento para charlar con los residentes para que nos cuenten cómo viven esta nueva situación. Jesús Mari Arza y María de la Rica, nos han ofrecido testimonios sinceros, vitales y duros que nos han dado una lección de vida. Jesús Mari Arza, residente de Urizartorre
«Urizartorre es mi hogar, tengo dos casas y dos familias»
J
esús Mari Arza tiene Esclerosis Múl-
el periodo de adaptación fue muy bueno
Respecto a cómo afrontó su familia esta
tiple desde el año 1995 y su gran
«las personas que están más tiempo con
importante decisión admite que «fue difí-
discapacidad no le ha afectado ni un
nosotros cuidándonos en las necesidades
cil, al principio cayó como un jarro de agua
ápice a su carácter afable, realista, sensato
básicas desde comer o el aseo que son
fría. Concienciarlos fue un trabajo largo y
y consciente de su enfermedad y de la
cosas muy íntimas, para una persona tími-
arduo que preparé con tiempo. Todavía
«suerte dentro de la desgracia de poder
da como yo, nos dan un trato súperco-
ahora cuando llego los viernes a casa,
contar con esta atención y trato especiali-
rrecto y cordial y en ningún momento he
después del primer abrazo me preguntan
zado». Hasta el año pasado, era su familia
tenido la sensación de apuro o he recibido
si estoy a gusto y que si quiero volver a
la que se encargaba de sus cuidados, espe-
un mal gesto y eso ayuda mucho».
casa no hay ningún problema... y yo les digo, ¿no me veis mejor?»
cialmente su madre. Cuando le informaron en ADEMBI de la posibilidad de optar a una
Valoración de este primer año
Para terminar nos cuenta una preocupación
plaza en la residencia lo tuvo clarísimo.
En tono alegre y muy asertivo hace su va-
derivada de los tiempos de crisis que vivimos
«La decisión de venir fue voluntaria, tenía
loración de este año como residente. «Mi
«uno es consciente de que este tipo de
claro que mi discapacidad iba en aumen-
valoración es muy positiva. A pesar de que
residencias son un gasto y te preocupa que
to, las necesidades cada vez eran mayores
la enfermedad sigue avanzando yo me
los recortes nos alcancen». Y antes de
y a pesar de todos los empeños en casa,
encuentro mejor físicamente. Hay un equi-
despedirse reconoce el trabajo de ADEMBI.
una persona con una tetraplejia severa
po multidisciplinar que está dedicado a una
«Quiero destacar el papel de ADEMBI en
como yo, necesita unos cuidados y unas
rehabilitación integral e individualizada de
que podamos tener esta calidad de vida. Si
atenciones muy especiales».
cada uno de los componentes de la resi-
hacemos memoria de donde parte la Aso-
Jesús Mari recuerda que no se había ima-
dencia». «Tengo la sensación de que hay
ciación, de un pequeño ‘cuarto’, gracias al
ginado cómo sería la Residencia, no tenía
personas que no llegan a valorar la suerte
impulso y trabajo que hacéis algunas per-
experiencia previa. «No sabía cómo fun-
que tenemos dentro de la desgracia, de
sonas, ahora somos una asociación pode-
cionaban las Residencias, ni siquiera había
estar en este primer mundo con acceso a
rosa, reconocida y puntera. Es un ejemplo,
tenido ayuda en el domicilio, así que mi
máquinas, tecnología, rehabilitación... Si
porque enfermedades discapacitantes hay
experiencia había sido siempre con fami-
estuviéramos en otros sitios nuestra situación
muchas, por desgracia, pero el conjunto de
liares muy directos. Sentía un poco de
sería penosa desgraciadamente». «Urizar-
personas que padecemos EM tenemos
prevención, por desconocimiento, de cómo
torre es mi hogar, ahora tengo 2 casas y 2
mucha suerte de que exista ADEMBI y
iba a ser aquí la convivencia». En cambio
familias prácticamente».
funcione como funciona».
27
María de la Rica, residente de Urizartorre
«El proceso de adaptación ha sido difícil, pero ha merecido la pena»
A
María la enfermedad le ha
Aunque para María el periodo de adaptación
hecho readaptar su vida conti-
sí fue difícil. «Me costó mucho adaptarme,
nuamente. La progresión de su
a las normas, a los horarios, pero al final
Esclerosis Múltiple, que le diagnosticaron
está bien que sea así», su valoración de
en 2001, le obligó a dejar una vida plena
este año es positiva. «Hoy puedo decir que
e independiente y su trabajo como profe-
es estupenda, porque poco a poco me he
nos, pasa temporadas en casa de sus
sora en Palma de Mallorca, y regresar con
ido adaptando y ahora me siento cómoda».
padres y de sus hermanas.
su familia a Getxo. Su hermana Marta ha
Aunque entre risas admite que «ha habido
Con gran emoción relata una anécdota
sido su «guía y apoyo» en todo este pro-
‘tormentas’, todavía las hay, así es la convi-
cuando su padre, recientemente fallecido,
ceso. Poco a poco empezó a plantearse,
vencia, pero ahora me encuentro integrada
visitó la Residencia «cuando entré en la
junto a su familia, la idea de vivir en la
y cómoda». Y, sobre todo, valora «la aten-
Residencia mi padre estaba ‘encantado’
Residencia de ADEMBI, aunque recuerda
ción y los servicios de rehabilitación que nos
porque él quería morir sabiendo que de-
que al principio «me provocaba rechazo,
ofrecen en la residencia y el trato, todos son
jaba a su hija bien instalada y cuidada en
no sabía cómo iba a ser la vida aquí»,
muy atentos».
un buen sitio. Mi padre vino a ver la Resi-
pero visto con perspectiva reconoce que
María destaca como muy positiva la ubi-
dencia y le gustó mucho, le pareció un
«ha sido mejor de lo que pensaba, porque
cación de Urizartorre en Bilbao, lo que le
lugar bonito para vivir, muy diferente a la
ahora somos como una familia». «Desde
permite «salir a la calle cuando quiera, a
idea que se tiene de estos centros».
que tengo EM estoy acostumbrada a
comer o tomar un café». Y también resal-
María concluye con una gran sonrisa. «Ha
prescindir de cosas antes imprescindibles
ta que la familia está muy presente en su
sido difícil el proceso, pero al final ha me-
y a adaptarme a lo que hay».
vida. Además de las visitas de sus herma-
recido la pena y estoy contenta».
Marta de la Rica, hermana de María
«María nos ha dado una lección de valentía y coraje»
E
l balance de estos primeros 12
sinceramente y nos iba dando a toda la
En la Residencia reciben también servicios
meses, de María en la Residencia
familia una lección de valentía y de coraje
de rehabilitación… Todo un lujo. Además
Urizartorre no puede ser mejor
que nos ha dejado pequeños a todos.
de salidas de ocio, que con el nuevo vehí-
para ella y para toda su familia.
Toda esta evolución no hubiera sido posible
culo de ADEMBI son más fáciles para los
Los inicios fueron muy duros para todos
sin los esfuerzos diarios de Leire, la directora
desplazamientos. Urizartorre es un lugar
nosotros, nos sentíamos un poco ‘desal-
de la Residencia, y de todo el equipo de
cercano y entrañable en el que todas las
mados’, angustiados por si nuestra her-
auxiliares a los que he visto, día a día, con
personas se llaman por su nombre, y en
mana se iba a sentir sola… ‘cómo se nos
cariño, paciencia y tesón dando el callo por
el que el trato profesional y personal es de
había ocurrido hacer semejante cosa’…
todos. No digamos nada de sus cocineras
calidad y humano.
Por otro lado, recordamos por qué lo hici-
que son de tres estrellas de la Guía Michelín.
Aprovecho estas líneas para agradecer a
mos y que ella estaba de acuerdo. Fueron
Mi hermana que es delgadita, pero siempre
ADEMBI y a la Diputación de Bizkaia, su
pasando los días y fuimos viendo cómo
le ha gustado comer bien y ha sido siempre
gran idea y la puesta en marcha de esta
María se socializaba, sacaba lo mejor de sí
muy buena cocinera dice que se come
Residencia para gente joven con discapa-
misma hacia sus compañeros, sonreía
mucho mejor que en mi casa (¡ya le vale!).
cidad, sin duda un recurso necesario.
28
ESPECIAL RESIDENCIA URIZARTORRE tener yoga, ahora, además, contar con una furgoneta, con la que podemos hacer salidas de ocio, que mantengamos el contacto con el Centro de Rehabilitacion de Deusto… yo creo que para ellos es una gozada y les ayuda a tener una mayor calidad de vida.
A lo largo de este año se han ido modificando y adaptando normas de convivencia y de funcionamiento escuchando las demandas de las personas que viven aquí.
Leire Moreno.
Sí, en principio, comenzamos a funcionar como todos los cen-
Directora de Urizartorre
las opiniones de nuestros residentes. Empiezas funcionando de
tros, con un reglamento interno, pero tenemos muy presentes una manera y el tiempo te va enseñando que hay cosas que
Leire, ¿es un buen momento para hacer balance?
pueden mejorar, hemos cambiado algunas y seguiremos me-
Sí, y, en general, el balance ha resultado muy positivo. Primero
jorando continuamente. Los residentes tienen la tranquilidad
porque se ha conseguido un recurso que había sido muy pe-
de que saben que participan y se les escucha.
leado y muy demandado por ADEMBI, familiares y residentes
nal, el funcionamiento de un edificio rehabilitado, pero yo creo
Las familias son una parte importante y fundamental en este proceso, ¿cómo lo han vivido y cómo es la relación con ellos?
que el balance es muy positivo y que la convivencia es cada vez
Este primer año ha sido para ellos lo más duro, por un lado
mejor, nos vamos adaptando todos, y el grado de satisfacción
conseguían que sus familiares estuvieran en un centro y bien
es muy alto.
atendidos, pero por otro, llegado el momento tenían la sensa-
y ya contamos con él. En este primer año, las dificultades han sido, sobre todo, en la adaptación de los residentes, del perso-
ción de que como en casa no iban a estar. Esa ‘pelea’ un poco
¿Ha sido más duro de lo que esperabas?
de exigir «lo que yo tenía en casa lo quiero igual», ha resultado
Más complicado, un poco como te comentaba por el tema de
lo más complicado. Pero con el paso de los días han compro-
la convivencia. Al personal lo conocíamos porque la mayoría
bado lo bien atendidos que están sus familiares, que ellos están
han trabajado y se han formado en el Centro EM, pero el
contentos y que los ven incluso mejor, más participativos, inte-
ámbito residencial es diferente, el trabajar a turnos y en equipo
grados, y con mejorías físicas y cognitivas.
las 24 horas. Y también ha sido difícil para los familiares, la nota el cambio de estar con tu familia, con tus normas, con tus
Urizartorre no es una Residencia al uso… los residentes me han dicho que es un ‘hogar’.
gustos... a quedarte a dormir aquí y vivir con un grupo de
Lo es, como dicen ellos somos una gran familia. Todos sabemos
gente con el que no sabes cómo vas a encajar.
los nombres conocemos a las familias, los gustos de cada uno…
mayoría de los residentes venían de sus casas, entonces se
Se tiene tiempo, se les escucha, se está con ellos, se atienden
¿Qué destacarías de la atención y de los servicios que reciben los residentes?
todas sus necesidades… Eso lo valoran mucho, tienen entre
Urizartorre ofrece unos servicios de gran calidad para ellos en
Quiero destacar también que todos los trabajadores ya venían
todos los sentidos, porque al final la atención es de 24 horas,
de estar con nosotros en la Asociación en otro momento y ya
en cualquier cosa que puedan necesitar. Una atención especia-
conocían a la mayoría de los residentes y eso ha sido muy
lizada e integral. Y, además, contamos con el complemento
bueno. El ver caras conocidas, relaja mucho cuando vas a entrar
fantástico de los servicios de rehabilitación, que ellos lo valoran
en un centro, saber que el personal te conoce. Ése es uno de
muchísimo. El que tengan todas las semanas una hora para
los puntos que más han destacado las familias, nos decían «como sé que sois vosotros estamos tranquilos». [<]
ellos con la fisioterapeuta, con la psicóloga, con la logopeda,
ellos también una relación muy buena.
sensibilización social
La Fundación Vasca de EM recauda más de 6.000 € en la campaña ‘Envoltorio Solidario’ realizada en las tiendas Forum Sport Los ingresos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple
[>] Voluntarios de la Fundación EM en las tiendas Forum Sport.
L
a campaña de sensibilización social ‘Envoltorio solidario’, organizada por Forum Sport con la colaboración de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, ha sido un éxito recaudando más de 6.000 €. Esta iniciativa se ha realizado desde el día 17 de diciembre de 2011 hasta el día 5 de enero de 2012, por cuarto año consecutivo, en cinco tiendas Forum Sport de Euskadi; en Bizkaia, en las tiendas de Artea y Bilbondo; en Araba, en Boulevard de Vitoria y en Gipuzkoa en los C.C. de Garbera y Urbil. La Fundación Eugenia Epalza habilitó ‘stands’ en cada una de las tiendas, en los que los voluntarios envolvieron los regalos de Navidad de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 € por regalo, ofreciendo también información sobre esta enfermedad.
30
Los ingresos obtenidos en esta campaña se han destinado íntegramente a financiar servicios de rehabilitación y sociales para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, necesarios para mejorar su calidad de vida. Se trata de una acción más de sensibilización de la Fundación Vasca, dirigida a luchar y paliar los efectos de esta enfermedad neurológica incurable que afecta a 2.200 personas en el País Vasco y que es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa, demostrando una vez más su compromiso con la Esclerosis Múltiple, a los voluntarios y a todos los clientes de Forum que han sido sensibles a nuestra causa. [<]
Torneos de Golf EM
L
a Fundación Vasca de EM y ADEMGI, en Gipuzkoa, celebraron nuevas ediciones de los Torneos de Golf EM en los campos de La Galea, Basozabal y Goiburu. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple. En los encuentros deportivos y de sensibilización social participaron cientos de jugadores, aportando su granito de arena. Al término de cada torneo, se realizó la entrega de trofeos y un sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. Nuestro más sincero agradecimiento a los clubs y a todos los jugadores y comercios que han colaborado.
Torneo Golf en Real Sociedad de Golf de Neguri 8 de octubre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Álvarez Joyeros, Codorníu – Euskal Exclusivas, Clínica Dental Ceid 10, Fineco, Floreta, Juan Bilbao, JR, Kabu, Le Room, Los Encajeros, Mima tus uñas, Pepita Corsetería, Piccola, Ricas y Famosas, Tutti, Virginia Zubiaga, Westerly Golf, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Jolastoki, Restaurante Aitor, Restaurante Cubita, Restaurante Itxasbide, Restaurante Kate Zaharra, Zubiri, Zuricalda y Las Arenas.
Torneo Golf en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal 12 de noviembre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal, Ainhoa Cosmetics, Altxerri Jatetxea, Bodegas Beramendi, Bodegas Grupo Berceo, Bodegas Inurrieta, Bodega Piedemonte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Ducray, Estée Lauder, Hostal Rural Arandigoien, Hotel Arantzazu, Hotel Du Palais (Biarritz), Idoki, Lacaste, La Perla, Lixoné, Mónica Vinader, Picabea Delicatessem, Pierre Fabré, Restaurante Abarka, Restaurante Aroa, Restaurante Josetxo, Restaurante Martín Berasategi, Tous.
Torneo Golf en Goiburu Golf Club 18 de diciembre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Atrezzo enmarcaciones, Bodega López Heredia, Bodegas Beramendi, Bodegas Conde Valdemar, Bodegas Piedemonte, Café Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Estée Lauder, Hotel Amara Plaza, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Nervión, Hotel Du Palais, Idoki, Kalitatea, La Perla, Lacoste, Lixoné, Pensión La Perla, Pierre Fabré, Restaurante Aroa Entregarnatxas, Restaurante Arzak, Restaurante Goiegi, Restaurante Vía For a, Skunfunk, The art company, Time Force.
31
Marcha por la integración de la Fundación Repsol La Fundación Vasca EM fue reconocida por su trabajo
E
l domingo 12 de febrero, Bilbao acogió la Marcha por la Integración, organizada por la Fundación Repsol. Este evento popular, con salida en el Museo Marítimo, recorrió el paseo de Abandoibarra bajo el lema ‘Participa y Reforesta’ con el objetivo de promover la plena integración de las personas con discapacidad y concienciar sobre la importancia de la igualdad de oportunidades y de los valores del deporte, contribuyendo a la recuperación y conservación del entorno. Al término de la marcha se reconoció la labor de cuatro entidades, entre ellas, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza que fue distinguida por el importante trabajo de sensibilización social que realiza. Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM recibió el galardón de manos de Juan María Lezcano de Petronor. Las otras tres entidades fueron: la Fundación Saiatu, BSR, Baloncesto en Silla de Ruedas, y el CEE Urbegi. En la marcha y en el acto posterior participaron: Victor Pérez de Guezuraga, director de Petronor; Javier Inclán, director del Área Social e Institucional de Fundación Repsol; Eduardo Maiz, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao; José Luis Arredondo, Juan Antonio Lezcano y María Gaztelu de Petronor; y Luisa Roldán de la Fundación Repsol. También estuvieron presentes un grupo de personas con EM, familiares, trabajadores y patronos de la Fundación Esclerosis Múltiple. Los participantes en esta marcha serán convocados
32
[>] Ibana Rica hizo el recorrido con su familia.
Amets, de 17 meses y actualmente el socio más joven de ADEMBI, hijo de Joana Castresana también socia, realizó la marcha con sus padres y fue distinguido con una medalla como el participante más joven. próximamente por la Fundación Repsol para que colaboren en una jornada de reforestación que se llevará a cabo en una zona de Bizkaia. Nuestro agradecimiento a la Fundación Repsol y a Petronor por esta iniciativa integradora y por su apoyo a la EM. [<]
sensibilización social
EMTEJE Preso en la red de la enfermedad… ¿Cómo salir?
E
MTEJE es un impactante montaje teatral de Esclerosis Múltiple, que surje de la idea y el trabajo de los actores Rubén Mateos Lima, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de ADEMBI, Verónica Más Checa y Axier García Saiz, con el asesoramiento del profesorado del Centro de Investigación BAI. El escenario elegido para su puesta en escena fue el atrio de la AlhóndigaBilbao, en el que se realizaron dos representaciones el día 10 de marzo, ante un numeroso e interesado público, al que lograron conmover. Una estructura metálica, una cuerda y la música muestran la telaraña que encierra a las personas con Esclerosis Múltiple y los momentos ‘agónicos’ por los que pasa Rubén hasta conseguir salir de la red. La pieza, que no dejará indiferente a nadie, narra una vivencia propia, la de Rubén, con su EM. Con
este espectáculo el grupo pretende visibilizar la enfermedad, con el objetivo de sensibilizar a las personas para que puedan llegar a entender lo que supone la convivencia con una enfermedad incurable e impredecible. «Queremos que se hable del tema, concienciar a la sociedad», afirman los integrantes del grupo Hamaikapalu Kultur Elkartea. «Defendemos la autonomía de la persona, la libre decisión sobre su cuerpo y salud e invitamos a reflexionar sobre el papel de cualquier enfermedad en la identidad del individuo». Con estos objetivos el grupo busca profundizar en el teatro crítico y en su capacidad para calar en el tejido social y también encontrar nuevas formas artísticas y poéticas para la expresión. Por la buena acogida que ha obtenido EMTEJE, ha sido seleccionado por el festival internacional de teatro ‘Act festival’ que se celebrará entre el 30 de mayo y el 2 de junio en Bilbao y Barakaldo [<]
33
SALUD NEUROLOGÍA
Controversias en EM: Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsvi) y esclerosis múltiple Dra. Mar Mendibe Neuróloga deL Hospital de Cruces
Este artículo nace de una preocupación personal y el asombro ante una noticia que a medida que suscita mayor repercusión en los medios de comunicación e internet pierde interés para la comunidad científica
E
34
n el año 2008 el Dr. Zamboni,
neurológicas. La hipótesis defiende
cirujano vascular de la univer-
que esta alteración provocaría una
sidad de Ferrara (Italia), publi-
incapacidad de las venas para drenar
có un estudio sobre la relación entre
al cerebro, alteraciones en la barrera
la insuficiencia venosa cerebroespinal
hemato-encefálica que hacen que las
(CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM).
partículas de hierro se depositen en el
Esta teoría ya había sido deshechada
cerebro, lo que ocasionaría una res-
hace muchos años, pero con este ar-
puesta inapropiada del sistema inmu-
tículo se reabrió el debate. En su tra-
ne desencadenante de la EM.
bajo sugería que la EM, una enferme-
Posteriormente investigadores de
dad que hoy en día todo el mundo
la universidad de Buffalo, liderados por
considera autoinmune, podía tener
el Dr. Zivadinov realizaron estudios con
relación con este problema vascular.
un grupo más amplio de pacientes con
Describió unas alteraciones en el dre-
el objetivo de seguir estudiando la
naje venoso del cerebro y médula
posible relación entre la EM y la insu-
caracterizados por estrechamientos o
ficiencia venosa cerebro-medular. Estos
estenosis, oclusiones venosas, altera-
trabajos presentan grandes limitaciones
ciones vasculares en las venas yugula-
científicas, adolecen de un método
res y ácigos. Hallazgos que también
científico y varios grupos de investiga-
se encuentran en otras enfermedades
dores han intentado replicar los resul-
SALUD NEUROLOGÍA tados sin conseguirlo. A partir de esta hipótesis vascular, han aparecido trabajos en pequeños grupos de pacientes, en los que se propone un tratamiento quirúrgico para la EM, mediante técnicas endovasculares (angioplastia transluminal percutánea o colocación de mallas o ‘stents’) en la vena yugular interna y la vena ácigos. Estas técnicas intentan abrir las venas obstruidas o insertar ‘stents’ para ayudar a que permanezcan abiertas. Estas intervenciones no están exentas de efectos secundarios o complicaciones, como problemas circulatorios o la migración de uno de los ‘stents’ hasta el corazón, hecho que ha ocurrido en uno de los enfermos intervenidos, con el consiguiente riesgo vital. En el congreso internacional de EM (ECTRIMS y ACTRIMS) celebrado en Ámsterdam en octubre de 2011, una de las reuniones de mayor nivel científico, hubo una sesión dedicada a este controvertido tema. Se concluye que actualmente existen argumentos sólidos para NO recomendar este tratamiento a nuestros pacientes de
No existe evidencia científica que relacione la EM con la CCSVI ni demuestre la eficacia de este tratamiento, por tanto, no se lo recomendamos a nuestros pacientes
una forma sistemática, ya que carece de toda base científica. La CCSVI no
CCSVI ni demuestre la eficacia de
Es comprensible que está hipóte-
parece ser la causa ni la consecuencia
dichos tratamientos. Es totalmente
sis genere mucha expectación en los
de la EM. No está presente en todos
desaconsejable la práctica de dichas
pacientes; la difusión en los medios
los afectados. En muchos pacientes
intervenciones fuera de un ensayo
de comunicación e internet ha fo-
en los que se ha realizado la inter-
clínico controlado que cumpla los
mentado esta circunstancia. Es res-
vención no se han obtenido mejorías
pertinentes requisitos legales. Sólo se
ponsabilidad nuestra que, entre todos,
o han sido transitorias, posiblemente
recomendaría dentro de un protoco-
(médicos, pacientes, asociaciones…)
relacionadas con el efecto placebo,
lo de investigación riguroso, multi-
contribuyamos a aportar una infor-
que como se sabe es más fuerte
céntrico, clínica y metodológicamen-
mación fiable y veraz sobre la EM.
cuanto más invasivo es el procedi-
te aprobado por los comités de ética,
Esto nos ayudará a avanzar en la
miento, e incluso puede contribuir a
que cuente con las protecciones de
investigación. En los últimos años la
mejorar algunos parámetros en los
seguros complementarios pertinentes
relación médico paciente está cam-
análisis clínicos. No existe ningún
y responsabilidades del gasto a costa
biando pero se sigue basando en el
grado de evidencia científica que
de los investigadores y promotores
respeto y confianza mutua. Cada cual
relacione la causa de la EM con la
del estudio.
elige. [<]
35
SALUD REHABILITACIÓN
Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM
Eduardo Muñoz Fisioterapeuta de ADEMBI
É
Uno de los problemas habituales con el que nos encontramos en el servicio de fisioterapia, cuando una persona afectada de EM acude a nosotros, es la dificultad para la marcha. Ésta se caracteriza, entre otros aspectos, por la dificultad de realizar una flexión dorsal del antepié (levantar la parte delantera del pie), o lo que se denomina un pie equino.
ste es uno de los problemas
punta, dando así inestabilidad a la marcha.
el pie en una posición lo más funcional
iniciales que nos encontramos
Como consecuencia, los pacientes con
posible utilizando ortesis u otro tipo de
en esta enfermedad, aunque
pie equino se tropiezan con elementos
ayudas técnicas. Actualmente, en el
también es muy característico de las
comunes, como alfombras, bordillos,
mercado, hay una serie de ortesis que
hemiplejías y en otras patologías de
baldosas, les cuesta subir escaleras y se
nos ayudan a mitigar los efectos de la
origen neurológico. Denominamos
observa un desgaste muy característico
marcha con el pie equino, como por
marcha a la serie de movimientos alter-
en las punteras del calzado.
ejemplo:
nantes, rítmicos de las extremidades y el
Esta imposibilidad a la flexión dorsal
tronco que determinan un desplazamien-
del pie está causada, en EM, por la
El rancho de los amigos
to hacia delante del centro de gravedad
desmielinización de los nervios periféricos
Desde hace tiempo era una de las
con el mínimo gasto de energía posible.
que inervan a los músculos que hacen
ortesis antiequinas más utilizadas y
El ciclo de la marcha se compone de dos
que levanten el pie. Por ejemplo, los
recomendadas. Es una ortesis pasiva
fases: la fase de apoyo, cuando la pierna
peroneos y el tibial anterior y posterior
que evita la caída del pie; al dar el
y el pie está en contacto contra el suelo,
que imposibilitan que levanten el pie de
paso, la ortesis impide que el pie se
y la fase de balanceo cuando la pierna
una forma correcta y eficaz.
caiga hacia abajo, manteniendo el pie
El trabajo de fisioterapia es funda-
en todo momento en una posición de
mental e importante para el tratamien-
90º. Este tipo de ortesis están fabrica-
Con el pie equino la marcha es poco
to del pie equino, así como paliar los
das en un material plástico y tienen
eficiente e insegura, ya que se arrastra la
daños causados por las compensaciones
una cincha que se fija a la pierna a la
puntera al caminar. Para no arrastrar la
que se dan por llevar una marcha errá-
altura de los gemelos; se coloca entre
puntera se levanta exageradamente la
tica. Por tanto, además del trabajo rea-
el pie y el calzado. Actualmente, este
rodilla, se eleva la cadera e inclina el
lizado en sesión de fisioterapia, la higie-
tipo de ortesis están siendo fabricadas
tronco para compensar el déficit de flexión.
ne postural es un aspecto fundamental
con otro tipo de materiales que las
Al apoyar el pie, lo hace primero con la
en el día a día, que consiste en colocar
hacen más ligeras y más cómodas de
no contacta con el suelo y se levanta la parte anterior del pie.
36
SALUD REHABILITACIÓN utilizar como puede ser la fibra de
los que trabajamos, desde el momento
que se fijan al calzado y a la pierna
carbono.
que se lo ponen.
mediante unas cinchas que controlan y corrigen el pie equino durante la marcha,
Ortesis D.A.F.O
Dispositivo HFAD
esta ortesis consta de una articulación
Sus iniciales significan ‘Ortesis Tobillo Pie
Esta nueva ortesis es un dispositivo que
de tobillo con un dispositivo en forma
Dinámico’, es una ortesis pasiva hecha
facilita la flexión de cadera durante la
de muelle que obliga al pie a la posición
a medida con materiales termoplásticos,
marcha, ayudando a la flexión de rodilla
de flexión dorsal.
y añadiendo un tipo de goma-espuma
y a que el pie se levante. Se fija a la ca-
flexible y moldeable en las zonas donde
dera con un tipo de arnés-cinturón y
se requiera para corregir las anomalías
mediante unas gomas en las piernas
que se puedan dar en el pie hacia la
hace que se flexione la cadera, rodilla y
Dispositivos neuroestimuladores o neuroprótesis
pronación o la supinación del pie, dan-
pie. Se fija al calzado de cordones por
Se tratan de una serie de dispositivos que
do una sensación constante de agarre
medio de una cincha regulable para
estimulan el nervio dañado mediante
del pie y facilitando la elevación del
hacer mayor o menor tensión sobre las
corrientes, el paciente hace la función de
antepié durante la marcha. Esta ortesis
gomas. Se puede utilizar en una pierna
andar y el dispositivo, mediante corrientes,
se coloca entre el pie y el calzado.
o en las dos según requiera la persona.
lo estimula haciendo que el pie se levante pasivamente. El dispositivo se coloca con
Dictus o Boxia
Dispositivo Matrix Max
una cincha justo por debajo de la rodilla
Estos dispositivos antiequinos constan
Ortesis dinámica fabricada con materiales
para estimular los nervios peroneos. El
de dos componentes, una cincha en el
termoplásticos y fibra de carbono que la
comercializado WalkAide dispone de
tobillo, unos ganchos o un anclaje que
hacen muy poco pesada, se coloca por
sensores que envían los datos de la marcha,
se coloca en la parte superior del calza-
delante de la tibia y se fija por medio de
a un ordenador, que analiza y programa
do. Estas dos partes se unen por una
una cincha en la parte posterior de la
el funcionamiento de la neuroprótesis
goma elástica que es la que hace la
pierna. El pie tiene que quedar sujeto por
personalizado para cada marcha.
tracción suficiente para elevar el antepié,
una especie de plantilla que hace que el
Todas las ortesis descritas anterior-
permitiendo la flexión plantar en el
antepié no caiga en la fase de despegue
mente son una pequeña muestra de las
apoyo del talón, inmediatamente des-
y da un suave impulso al levantar el pie.
diferentes herramientas de las que
pués de la fase de despegue. Evita el
Este dispositivo se coloca dentro del cal-
disponemos para mitigar en la medida
riesgo de tropiezos. Es regulable, discre-
zado, siendo muy discreto.
de lo posible los efectos adversos de la EM. En el departamento de fisioterapia
to, confortable, flexible y no ocupa espacio en el calzado. Desde el depar-
Dispositivo Klenzack
de ADEMBI estaremos encantados de
tamento de fisioterapia vemos que es
Este tipo de ortesis consta de unos bi-
muy eficaz en muchos pacientes con
tutores metálicos de diferentes medidas
informaros de cualquier duda que surja en este aspecto. [<]
Dispositivo HFAD
Dispositivo Dictus
Dispositivo WalkAide
Dispositivo Matrix Max
asistencia social Olatz ZELAIA Trabajadora Social de ADEMBI
Renta de Garantía de Ingresos
Cada vez se habla más de las prestaciones económicas que el sistema público pone a disposición de los ciudadanos. Lo que antes se sentía como un tema ‘tabú’ pasa a estar en nuestro día a día ya que muchas personas no pueden hacer frente a sus gastos debido a trabajos con sueldos precarios, pensiones ínfimas o imposibilidad de acceso al mercado laboral por diferentes circunstancias.
L
a prestación que actualmente está en boca de
la Protección Social que pudiera corresponder.
todos es la Renta de Garantía de Ingresos, ya que
Hasta ahora esta prestación se solicitaba y tramitaba
se han producido cambios al respecto, que deben
desde los servicios sociales de base del Ayuntamiento.
estar en conocimiento de todas las personas beneficiarias
Desde diciembre de 2011 se tramita desde Lanbide
y aquellas que, sin serlo, podrían solicitarla.
–servicio vasco de empleo–.
La Renta de Garantía de Ingresos es una prestación
Este cambio de competencias se ha llevado a cabo
económica, periódica, que pretende atender las necesi-
con la intención de que las ayudas formen parte de la
dades básicas de las personas y familias que no disponen
inclusión activa y se alivie la carga de trabajo que el
de recursos suficientes.
trámite de las mismas generaba en los servicios sociales
Esta prestación puede cubrir necesidades económicas
municipales. Para impulsar la inclusión activa, que ante-
en diferentes niveles. Por una parte se podrán comple-
riormente mencionaba, las personas beneficiarias firma-
mentar ingresos de la unidad de convivencia que cuen-
rán un convenio de inclusión. Este convenio es una
tan con un nivel mensual de ingresos inferior al importe
forma de marcar pautas para la inclusión social y laboral
de la Renta Básica para la Inclusión y la Protección Social
de la persona titular y del resto de los miembros de la
que pudiera corresponder. Estos ingresos pueden ser
unidad de convivencia. Se definirá de mutuo acuerdo
provenientes de un trabajo o de alguna pensión de
entre la persona titular y Lanbide, y en su caso se cola-
discapacidad, jubilación, pensiones no contributivas, por
borará con los servicios sociales.
hijo a cargo…
Los titulares de la RGI y las personas miembros de su
Por otra parte también pueden acceder a esta pres-
unidad convivencial que se encuentren en edad laboral,
tación personas que no dispongan de ningún tipo de
tienen que estar disponibles para el empleo a no ser que
ingreso y su nivel mensual de recursos computables no
sean titulares de pensiones de: incapacidad laboral per-
alcance el importe de la Renta Básica para la Inclusión y
manente absoluta, gran invalidez o pensión no contri-
38
¿SABÍAS QUÉ?
Más vigilancia para los rayos UVA
U
butiva por discapacidad. Para solicitar la RGI hay que pedir una cita con antelación llamando a cualquiera de estos dos teléfonos: 901 222 901 / 945 160 600 o personándose en la oficina que corresponda al lugar en el que se esté empadronado. En el caso de que se cumplan ciertos requisitos se facilitará otra cita donde se informará acerca de la documentación a entregar para presentar la solicitud. La personas que ya cobraban la RGI anteriormente,
na de cada siete cabinas de rayos UVA excede los límites de radiación considerados saludables, según la Comisión Europea, que ha puesto en marcha una operación en doce países miembros para formar inspectores y mejorar la información que reciben los consumidores. Según la CE, los centros que ofrecen estos servicios de bronceado no informan de forma adecuada a sus clientes sobre el uso que deben hacer de las cabinas ni los riesgos que entraña la exposición excesiva a los rayos ultravioleta, como quemaduras o, a largo plazo, cáncer de piel, cuya incidencia se duplica cada dos décadas. [<] Revista ‘On’
seguirán cobrándola sin tener que hacer ninguna gestión. Para poner en sobre aviso a todas las personas beneficiarias de la RGI, se han enviado cartas a los domicilios donde aparecen empadronadas las personas beneficiarias. Es importante tener en cuenta que cualquier cambio en su situación deberá ser comunicado a Lanbide en un plazo de 15 días, a partir del día en el que se produce el cambio. No comunicar estos cambios dentro del plazo estimado, puede ser causa de suspensión del pago. Los beneficiarios de la RGI, que cumplan unos requisitos predeterminados, podrán percibir una pensión complementaria de vivienda, que es un complemento dirigido a la cobertura de los gastos de alquiler de la vivienda o del alojamiento habitual, que se tramita, igualmente desde Lanbide. [<] Más información en: www.lanbide.net Para cualquier duda o aportación llamar al 94 476 51 38 (ADEMBI) o escribir un correo a: social@emfundazioa.org
Las ranas, una clave para combatir infecciones resistentes a antibióticos
L
a piel de algunas ranas contiene sustancias naturales que pueden servir para producir un nuevo tipo de antibióticos efectivos contra las infecciones resistentes a los medicamentos actuales, que amenazan a millones de personas en el mundo. [<] Revista ‘Mujer hoy’
39
testimonio
«Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía»
[>] Olatz realizó el año pasado el Camino de Santiago en bici.
[Olatz Balerdi] Diagnosticada de EM Socia de ADEMGI
un mes después del diagnóstico me dio el
a una estática... a comprarme una bici el
brote más fuerte que he tenido y el que
año pasado y un mes después irme a hacer
me ha dejado secuelas en las piernas. Fue
el Camino de Santiago sola, ¡sí, sola!
cuando le vi las orejas al lobo, duro golpe
Salí pensando que me tendría que
Me llamo Olatz Balerdi, tengo 34 años y
sí, pero la vida sigue y ¿qué hice? Pues
volver cualquier día a mi casa, pero para
hace tres años y medio que me diagnos-
intentar seguir haciendo mi vida lo más
mi sorpresa llegué y acompañada de seis
ticaron Esclerosis Múltiple. Quien me iba
normal posible, seguí haciendo deporte
personas increíbles. La mejor experiencia
a decir que aquella consulta (a la que
adaptándome a mi nueva situación y mi
de mi vida. Quién me lo iba a decir hace
casi no fui...) iba a ser el inicio de una
gran aliada fue la piscina, allí no apoyaba
tres años, cuando sólo veía sillas de
nueva etapa de mi vida, visitas al neuró-
los pies y era donde mejor me sentía.
ruedas...
logo, pruebas y un resultado para nada
Mi hermano me animó a que hiciera
Todo esto me ha enseñado a valorar
esperado. Pero eso sí, la respuesta a
una prueba visto las horas que metía y la
las pequeñas cosas y a vivir el día a día.
todo lo que me pasaba y no relacionaba...
hicimos los dos. A partir de ahí, empecé a
Muchas veces nos metemos en un ritmo
cosas de la edad pensaba yo...
hacer más pruebas, era y es mi motivación.
de vida que hace que pasemos por encima
La cara de mi familia y mis amigos
Quien me iba a decir entonces que iba a ser
muchas cosas, pequeños detalles que
era un poema: pero si tú, si tú con el
la campeona de Euskadi de la Liga de Gran
pueden sacarnos una sonrisa de la cara y
deporte que haces... si no paras... difícil
Fondo con aletas de Euskadi de 2011. No
es una pena porque es el mejor cargador
de creer, si...
soy buena, pero para mí es un premio a la
de energía.
No voy a decir que fue fácil asumirlo
constancia. Nadé mucho, sí, pero no dejé
Estoy convencida de que, con lo que
porque no lo fue, pero seguí llevando el
de hacer aeróbicos en las máquinas del
se está investigando, muy pronto lograrán,
mismo ritmo de vida que llevaba, hasta que
polideportivo, y pasé de no poder subirme
si no curarla, sí pararla. [<]
40
OCIO Y CULTURA
Vitoria – Gasteiz, European Green Capital 2012
7ª edición del festival que cuenta en su cartel con las bandas ‘The cure’, ‘Snow Patrol’, ‘Radiohead’ y ‘Lori Meyers’, entre otros.
Vitoria es este año la Capital Verde
que pasear, de hecho es la ciudad
Europea, una distinción que la Comisión
española con más árboles y metros
Europea concedió a esta ciudad el 21 de
cuadrados de jardín por persona (46 m2/
octubre de 2011, por sus planes contra el
persona). El Anillo Verde es un proyecto
cambio climático, la calidad del aire, el
incluido por Naciones Unidas entre las
Anillo Verde, la gestión de residuos, los
100 mejores actuaciones mundiales de
parques y jardines, los carriles bici o el
buenas prácticas. El resultado es un
sistema de transporte público. Una ciudad
escenario ideal para el senderismo, rutas
verde que tiene mucho que ver y mucho
en bicicleta o avistamiento de aves.
Hasta el 2 de septiembre Museo Guggenheim
El espejo invertido
Obras de 52 artistas procedentes de los
ARABA
BIZKAIA
fondos de dos de las colecciones de arte contemporáneo más importantes de Europa, que por primera vez se presentan
1 de junio Sala Jimmy Jazz
4 de junio Palacio Euskalduna
Después de 5 años, llegan con su último
Presenta las canciones de su último trabajo,
momento actual incluye pintura, escultura,
trabajo ‘En este mundo raro’.
‘Los días intactos’, un álbum que ya es
fotografía y vídeo.
Los Secretos
Manolo García
de manera conjunta fuera de sus respectivas sedes. Este recorrido desde finales de los años cuarenta hasta el
triple disco de platino y se halla entre los
8 de junio Teatro Principal Antzokia
Txirri, Mirri eta Txiribiton
más vendidos.
23 al 27 de junio Teatro Arriaga
Entre Sevilla y Triana
GIPUZKOA 2 de junio Estadio Anoeta
innovador para su época, donde la figura
Bruce Springsteen & The e street band
de la mujer se destaca con carácter y
Éxitos de su dilatada carrera como las
voluntad propia, al margen de las
canciones de su nuevo trabajo ‘Wrecking Ball’.
Su argumento es muy moderno e
costumbres y la moral imperantes. El conocido grupo de payasos cumple 40 años en los escenarios y lo celebra con un espectáculo en colaboración con la Orquesta de Euskadi.
12, 13 y 14 de julio Kobetamendi, Bilbao
Bilbao bbk Live 2012
12 de julio Estadio Anoeta
Serrat & Sabina ‘Dos Pájaros Contraatacan’ una nueva aventura que aúna dos de los mejores
Hasta el 10 de junio Artrium
‘Catástrofes’
repertorios de la música española para crear un espectáculo único.
Esta exposición trata de reflexionar sobre el concepto de catástrofe en la sociedad contemporánea.
41
colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección
Localidad
Código Postal
Teléfono
Provincia
Soy afectado/a
Sí
No
Deseo recibir correspondencia
Sí
D. N. I. No
Deseo ser… Socio/a ORDINARIO/A (90 € al año) Socio/a PROTECTOR/A (señalar una opción)
95 €/año
150 €/año
300 €/año
Donativo LIBRE
€/año
Datos bancarios Entidad
Oficina
Control
de
de
N° de cuenta
En
a
✃
Firma
Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos con el número 2042170210, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org
REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380
c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59
Listado de entidades de la Federación para la lucha contra la EM (FELEM)
ARAGÓN
País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2 01007- VITORIA Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org
FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67
CATALUÑA
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99
ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67
ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
ISLAS BALEARES
ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10
FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCA Plaza Biosfera, 3. 07703 Mahón Tel.: 971 35 77 50 ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46
CANTABRIA
ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22
ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24
COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20
CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23
ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556
CASTILLA Y LEÓN
LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204
MADRID
FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45
MURCIA ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202
Uztailak
8
Busti zaitez!
2012
Julio
15. edizioa 15ª. Edición
¡Mójate
por la ESCLEROSIS
MÚLTIPLE!
Euskadiko 80 igerilekuetan eta hondartzetan 80 puntos en Euskadi, piscinas y playas Informazio gehiago ∕ Más info: www.emfundazioa.org www.mojate.net www.facebook.com∕FundacionVascaEM @emfundazioa Antolatzailea ∕ Organiza:
Fundación Vasca Esclerosis Múltiple
Laguntzailea/Colabora: