Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance.
L’appel à projets diffusé en 2017 a permis le financement de ce concept inédit intitulé « Enzo et le syndrome de QT long», dont l’intérêt est d’aider l’enfant atteint de ce syndrome à être autonome et responsable dans sa prise en charge et à s’approprier des savoirs et des compétences pour communiquer avec son entourage proche plus aisément, en employant un vocabulaire adapté à sa compréhension d’enfant.
Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce livret attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long à vivre mieux et à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti.
