Раскрытие диагноза ребенку г.Екатеринбург – Свердловская область Губанова Галина Ивановна – руководитель социальной службы ГБУЗ СО «ОЦ СПИД»
Проблемы 2 года назад • Срывы с терапии детей подрастающих (с 6 лет, с 9-10 лет) • Педиатры: родители отказываются раскрывать диагноз. Срывы с АРВТ совпадают с кризисом подросткового возраста (протесты). • Как говорить с подростком о необходимости и значимости лечения, если он не знает о том, что у него за болезнь. • Круговорот замалчивания и лжи.
Мифы о раскрытии диагноза ребенку • Создают сами специалисты: - Миф 1.Раскрытие статуса ребенку может привести к суициду, побегу из дома, к депрессии, протестам, конфликтам, а значит, к срыву с терапии. - Миф 2. Подростки уже взрослые. Им можно сообщать диагноз как взрослым. - Миф 3. Если родители отказываются сообщать диагноз, специалисты ничего не могут с этим сделать.
Страхи родителей по раскрытию статуса • тревога родителей за эмоциональное благополучие своих детей, • страх, что дети не смогут сохранить эту информацию в тайне, • материнская боязнь чувства вины за то, что сама мать передала вирус ребенку
Мифы появляются в отсутствие: • Знаний • Подготовленных специалистов • Фокуса на проблеме работы с подростками у специалистов
Что необходимо сделать? • Организация семинара и обучение у специалистов, имеющих опыт работы по раскрытию статуса подросткам (мы приглашали из Киева Олю Панфилову и Яну). В настоящее время мы сами обучаем специалистов в городах Свердловской области (медицинских и немедицинских учреждений). • Создание команды специалистов (психологов, специалистов по социальной работе, равных консультантов), работающих с ВИЧ-положительными детьми • Кто-то должен взять на себя координирующую роль в городе или в регионе (лучше НКО)
Как организовать работу после обучения специалистов Врачи-педиатры • обсуждают с родителями подростка необходимость раскрытия статуса • направляют родителей к психологу (НКО, Центра СПИД, учреждения соц.защиты) для проработки страхов и обсуждения конкретных вопросов Психолог • либо помогает родителям подготовиться к разговору с ребенком • Либо (по договоренности с родителями) сам сообщает диагноз - в присутствии родителей желательно • Берет семью на сопровождение
Раскрытие статуса - полдела • Подростки, узнавшие о своем диагнозе, нуждаются в поддержке, чтобы не было негативных последствий(подростковый кризис+ кризис узнавания диагноза). • Мировой опыт: группы поддержки для подростков
Опыт Свердловской области • Раскрытие статуса: Центр СПИД • Подготовка родителей к раскрытию диагноза в разных городах проводят обученные специалисты: Екатеринбург: центр СПИДа, Центр социальной помощи семье и детям «Отрада», НКО «Новое время», Краснотурьинск: НКО «Дом», Центр социальной помощи семье и детям г. Краснотурьинск, равные консультанты.
Опыт Свердловской области • Группа поддержки для подростков и группа для их РОДИТЕЛЕЙ на базе ОЦ СПИД – ведут ( дет. группу – психолог ОЦ СПИД, родит. группу – психолог НКО и соц.работник Центра СПИД) • •
1 раз в месяц по субботам Действует с января 2014 года – планируется по декабрь 2014 г.8 занятий прошло.
Раскрытие статуса - полдела Цель группы: предоставить поддержку в принятии своего ВИЧ статуса, в том числе и от равного себе. Задачи: -Предоставить детям возможность проанализировать и поделиться своими чувствами , отношение к ВИЧ инфекции; -Информировать участников группы об аспектах, связанных с ВИЧ; - Обучить социальным и коммуникативным навыкам взаимодействия с окружающими людьми; - Повысить знания о путях решения ТЖС - Формировать полезные навыки и уверенность в себе.
Как проводить группы – обучение в ОЦ СПИД
Опыт Свердловской области Использование литературы (выдаем родителям, если они сами решают открывать статус ребенку): «Раскрытие ВИЧ-позитивного статуса вашему ребенку», «Знать, чтобы жить», «ВИЧ-вирус иммунодефицита человека», «Как поговорить с подростком о ВИЧ-инфекции», «У Бренды в крови живет дракон».
Опыт Свердловской области • Подготовка детей к осознанной приверженности к АРВТ (когда с подростком работает психолог ОЦ СПИД):
Этапы 1. «Фея Витаминка», «У Бренды в крови маленький дракон», «Путешествие а Арвитию». 2. Раскрытие статуса ребенку 3. Участие в группе поддержки
Контакты • ГБУЗ Свердловской области «ОЦ СПИД» Г.Екатеринбург, Ясная, 46 • Т. 8 (343) 286 30 13 • Сайты: для специалистов и взрослых пациентов: www.livehiv.ru для подростков, детей, их родителей и специалистов,
www.teensplus.ru • Эл.почта: Gubanova@livehiv.ru работающих с детьми: