Hospes 4 by Fondazione Hospice Seràgnoli Onlus

Anno 2 Numero 4 - IV/2007

A WOMAN OF PARIS

“GIVING”: UNA BUSSOLA PER ADDENTRARSI NEL MONDO DELLA FILANTROPIA Giuliana Gemelli

L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA IN HOSPICE: L’ATTENZIONE AL PARTICOLARE Catia Franceschini

VIVERE BENE TRA ARMONIA E CREATIVITÀ Cecilia Sgherza

In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.

Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna.

I nostri incontri: una grande serata con Chaplin al Teatro Comunale

R I O S O M M

E D I TO R I A L E

IL NOSTRO IMPEGNO PROSEGUE... di Vera Negri Zamagni

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I N O S T R I EV E N T I

VIVERE BENE TRA ARMONIA E CREATIVITÀ di Cecilia Sgherza

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A P P RO F O N D I M E N T I E D I B AT T I T I

AGENZIA PER LE ONLUS: INIZIA L’ “ERA ZAMAGNI” a cura di Giancarlo Roversi

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N OV I T À E D I TO R I A L I

“GIVING”: UNA BUSSOLA PER ADDENTRARSI NEL MONDO DELLA FILANTROPIA di Giuliana Gemelli /pag. 8 I N O S T R I I N C O N T R I : G R A N D E S E R ATA C O N C H A P L I N A L T E AT RO C O M U N A L E

A WOMAN OF PARIS di Vera Negri Zamagni

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RIFLESSIONI

L’ATTENZIONE AL PARTICOLARE di Catia Franceschini

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I L C A M M I N O D E L L E C U R E PA L L I AT I V E I N I TA L I A

UNA SFIDA DA VINCERE CON IL CONTRIBUTO DI TUTTI di Furio Zucco

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U N I N N O A L L A L I B E RT À D I S C E LTA D E I C I T TA D I N I PE R I L N O N P RO F I T

LUNGA VITA AL 5 PER MILLE! di Nicola Bedogni

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DICONO DI NOI

a cura di Sara Simonetti

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HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 2 Numero 4 - IV/2007

Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Copertina: Roy Export Company Establishment. Concessa dall’Archivio Chaplin/Cineteca di Bologna www.charliechaplinarchive.org

Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni

Progetto grafico Carré Noir

Per informazioni Tel. 051 271060 segreteria.amici@hospiceseragnoli.org

Direttore Responsabile Giancarlo Roversi

Stampatore Grafiche Damiani S.r.l. Fotografie Mauro Zaghi, Federico Sanavio.

Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004

EDITORIALE

IL NOSTRO IMPEGNO PROSEGUE ... Carissimi lettori, questo numero della nostra rivista rappresenta bene lo stato di effervescenza delle iniziative legate all’Hospice MT.C. Seràgnoli, che si dipartono ormai in una pluralità di direzioni. Alla base di tutto sta il lavoro in Hospice, di cui qui ci offre una testimonianza la nostra capo-infermieri Catia Franceschini. A sostegno di tale lavoro sta la riflessione sul modello di Hospice, con un articolo sul nuovo Libro bianco degli Hospice e un altro sulle conferenze promosse dall’Accademia per diffondere la cultura della cura della persona in tutte le circostanze di vita. Ma poiché nulla si potrebbe fare senza risorse, segue una rassegna delle azioni di fund raising, così tante nel periodo trascorso che quasi ci mancava lo spazio per darne compiutamente conto. Continua anche l’attenzione alle tematiche del ruolo della società civile, con la seconda parte dell’intervista a Stefano Zamagni sull’Agenzia per le onlus e con l’articolo di Giuliana Gemelli che ci presenta un numero dedicato agli Hospice della sua nuova rivista “Giving”. È raro trovare una capacità di promuovere la realtà di un Hospice in modo così multiforme e riflessivo, ma la qualità dell’Hospice MT.C. Seràgnoli lo richiede. Ci auguriamo di assicurarne così la sostenibilità e di diffonderne al meglio il prezioso messaggio.

Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

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I NOSTRI EVENTI

VIVERE BENE TRA ARMONIA E CREATIVITÀ Cecilia Sgherza

Gli incontri dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa Umberto Galimberti ha parlato di Malattia e potere nel primo appuntamento del ciclo di Incontri a tema di cultura sanitaria che si sono svolti presso il Centro San Domenico di Bologna con il patrocinio dell’Alma Mater, organizzati dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa. Mentre Gianluca Bocchi ed Enzo Soresi hanno approfondito il concetto di Cervello anarchico. Oggi, più che mai, è necessario farsi carico della medicina pensando ai valori della persona, nel segno della cura responsabile. Questo è il tema su cui si sono confrontati anche altri esponenti della cultura: Remo Bodei si è soffermato su La cognizione del dolore mentre Haim Baharier sui Fini ultimi.

Il vivere non è un mestiere, o almeno non dovrebbe esserlo: è un insieme di armonia, creatività, emozioni, estetica, biologia… E perciò sopporta male tutto ciò che non è armonico, naturale e positivo. D’altra parte, le sorgenti dell’attuale commedia umana sono tutt’altro che poetiche e ci conducono nel vortice della quotidianità con le sue problematiche. Forse si dovrebbe vivere “come ci pare”, senza codici né precetti o forse sarebbe sufficiente volersi un po’ più di bene ispirandosi al sapere degli antichi. Non solo per vivere, ma anche “per morire bene, bisogna diventare greci” afferma Umberto Galimberti, professore all’Università Cà Foscari di Venezia. Il noto filosofo e psicoanalista spiega come la cultura degli antichi greci fosse caratterizzata da una “visione mortale”, dalla consapevolezza della morte intrecciata alla vita stessa e connaturata all’essere umano. “Anche noi – continua Galimberti - dovremmo recuperare questa dimensione greca del morire partendo dal presupposto che l’essenza della malattia è una “scissione schizofrenica”: l’Io si separa dal corpo e la sofferenza sta nel guardare e concentrarsi sul proprio corpo e non più sul mondo circostante”. Ma accanto alla malattia c’è il “potere”: “quello che conferiamo ai medici, nei quali riversiamo tutte le nostre aspettative sacrali avendo fede nella cultura organicistica e nel carattere salvifico del metodo adottato”. A proposito di malattia, Antifonte (V secolo a.C.) così scriveva: “In tutti gli uomini è la mente che dirige il corpo verso la salute o verso la malattia, come verso tutto il resto”.

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Partendo proprio dall’intuizione del filosofo greco, Enzo Soresi, Primario emerito di Pneumologia presso l’Ospedale Niguarda di Milano, riconosce l’influenza della coscienza, della memoria e del desiderio nell’insorgere di patologie gravi, circoscrivendo le sue ricerche nell’ambito della PNEI (psico-neuro-endocrinoimmunologica). Questa scienza spiega come il sistema immunitario comunichi con quello nervoso centrale: una condizione di profondo disagio psichico o di stress, ad esempio, libera dalle cellule cerebrali particolari tipi di interleuchine che hanno attività infiammatoria e immunodepressiva. Una condizione invece di ottimismo o di felicità, stimola positivamente il sistema immunitario. La mente non risiede nella testa ma permea il nostro corpo, e precisamente sta nel sistema neuroendocrino come Soresi spiega ampiamente nel suo libro, Il cervello anarchico (2005). In realtà il cervello di cui parla l’autore, proprio anarchico non è: quando noi nasciamo, biologicamente siamo molto armonici, per cui, se il cervello fosse realmente anarchico, l’armonia dovrebbe rimanere invariata nel tempo. Invece, il cervello si “modella” relazionandosi con l’ambiente esterno e lo stress, in particolare, determina una alterazione dell’asse endocrino e lo sviluppo di malattie psico-somatiche. Secondo Gianluca Bocchi, Professore di Filosofia della scienza all’Università di Bergamo, “Tutta la storia degli esseri umani ha rilevanza cognitiva e le interazioni con l’ambiente sono decisive per la nostra mente. È il prodotto di una rete fatta di percorsi

I NOSTRI EVENTI

materiali e chimici ma anche di reti percettive che ci legano al mondo esterno”. Se pensiamo, quindi, alla salute e alla malattia come emergenza di una rete, ci rendiamo conto che gli elementi ambientali non sono alla periferia ma costitutivi. Forse la nostra società è antibiologica? Forse esprime valori opposti a quelli che la nostra psiche desidera? Questi i quesiti che si pone Bocchi sottolineando l’importanza, per gli studi attuali, di considerare gli esseri umani come tante e differenti “storie”. Qualunque tipo di cura deve avere una componente psichiatrica o antropologica, tuttavia si rende conto che questo tipo di approccio non può riguardare solo il medico perché è necessario attivare un cambiamento culturale che coinvolga diversi “attori” (il manager, l’architetto, il politico, ecc.). Si tratta di una sfida affascinante che da una parte Soresi e dall’altra Galimberti hanno già avviato aprendoci un mondo ignoto o forse solo dimenticato…

DA SINISTRA

Pierluigi Celli, Umberto Galimberti e Guido Basco.

DA SINISTRA

Enzo Soresi, Gianluca Bocchi e Guido Basco.

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APPROFONDIMENTI E DIBATTITI - 2

AGENZIA PER LE O.N.L.U.S.: INIZIA L’«ERA ZAMAGNI» Priorità, obiettivi e prospettive nei programmi del nuovo Presidente intervista a cura di Giancarlo Roversi (seconda parte articolo) Lei è un convinto sostenitore della sinergia del non profit italiano con le altre realtà europee e internazionali. Può precisare meglio gli scenari che possono prefigurarsi? Si tratta di una funzione propriamente promozionale dell’Agenzia, quale ente facilitatore delle plurime espressioni del non profit italiano. Aprire quest’ultimo all’Europa, e più in generale al contesto internazionale, è il primo compito da assolvere. Le istituzioni europee pongono da tempo particolare attenzione a proposte e progetti relativi al “settore non lucrativo”, importante “attore” della vita di un Paese, espressione autentica di una matura e creativa società civile, e ciò anche in vista degli orientamenti sociali nell’ottica di una sempre maggiore coesione economica e sociale (Trattato di Amsterdam). Si pensi altresì all’importante contributo fornito dal Terzo settore alla promozione dell’occupazione (il Fondo Sociale Europeo è destinato in parte alla “valorizzazione dei nuovi giacimenti occupazionali, in particolare nell’economia sociale (terzo settore)”. A questo si aggiunga la progressiva ridefinizione dei sistemi di welfare, che aprirà nuovi e maggiori spazi di azione alle numerose e diversificate realtà del Terzo settore. Sotto il profilo dell’internazionalizzazione, vi sono altri obiettivi, sicuramente impegnativi ma necessari, che si cercherà di raggiungere con slancio: innanzitutto, l’affermazione di un ruolo dell’Agenzia in seno alla comunità internazionale. Penso in particolare al CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), nel cui ambito l’Agenzia per le ONLUS deve poter svolgere un ruolo da protagonista. L’Agenzia deve poter essere coinvolta in modo più decisivo, in virtù della sua specifica conoscenza del settore non profit, nella attività di supporto informativo e consulenza giuridica. Inoltre la cooperazione in materia di monitoraggio e controllo delle organizzazioni non profit, al fine di prevenire l’impiego strumentale delle stesse per sostenere il terrorismo internazionale, non può non coinvolgere in maniera adeguata questa Agenzia, proprio per le competenze specifiche che essa è in grado di esprimere. Durante i lavori della Commissione per la revisione del codice civile lei si è battuto per l’inserimento di un nuovo tipo d’impresa, quella sociale. Quali sono i nuovi orizzonti che si potranno aprire per il terzo settore? E quale influenza avrà nell’attività dell’Agenzia ONLUS? La figura giuridica dell’impresa sociale, “nuovo soggetto” introdotto nel nostro ordinamento dal recente decreto

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Stefano Zamagni

legislativo 155 del 24 marzo 2006 (attuativo della Legge delega 228/2005) è un’altra questione cui l’Agenzia dovrà dedicare particolare attenzione. Il dibattito è ancora aperto. Avendo stabilito che “possono acquisire la qualifica di impresa sociale tutte le organizzazioni private, ivi compresi gli enti di cui al libro V del codice civile, che esercitano in via stabile e principale un'attività economica organizzata al fine della produzione o dello scambio di beni o servizi di utilità sociale, diretta a realizzare finalità di interesse generali”, tale decreto viene a riconoscere soggettività economica e autonomia organizzativa a quelle realtà che, pur essendo titolari di un proprio patrimonio, non operano secondo la logica del profitto. Ciò costituisce un ulteriore e importante passo avanti verso quel modo di guardare e di considerare il terzo settore secondo un’ottica più “civilistica” che “tributarista”. Nell’azione che intende portare avanti come nuovo presidente dell’Agenzia ONLUS ci sono altri obiettivi promozionali? Per paradossale che ciò possa apparire, è un fatto che il nostro paese, pur vantando un Terzo Settore che, in termini relativi, non è secondo a quello dei paesi dell’Occidente avanzato, non possiede ancora alcun dottorato di ricerca specificamente rivolto ad esso. E dire che nei paesi nostri “competitori” da parecchi anni esistono, presso le più prestigiose università,

APPROFONDIMENTI E DIBATTITI - 2

il “pensiero calcolante”, ma non può certo delegare ad essi il compito di generare il proprio pensiero pensante. Sarebbe questa la strada certa per una lenta eutanasia oppure per un insignificante isomorfismo. Ecco perché c’è urgente bisogno di coinvolgere in tale impresa il mondo dell’Università, che è pur sempre il luogo privilegiato e ideale tipico per la produzione e la diffusione del sapere. L’Agenzia per le ONLUS saprà attivarsi in modo adeguato. All’inizio di questo nuovo cammino cosa la preoccupa di più? Più che l’utopia temo la distopia ossia l’atteggiamento tipico del cinico, di chi ritiene che non ci sia molto da fare, perché nulla potrà mai essere mutato in meglio. La distopia è la malattia che prende chi è dominato da quelle che Spinoza chiamava “le passioni tristi” – non però la tristezza del pianto o della fatica, ma quella della delusione o della frammentazione. Il Terzo Settore del nostro paese non può dare spazio – perché non lo merita davvero – a disposizioni d’animo distopiche.

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Ph.D. specificamente dedicati ai temi delle organizzazioni non profit, secondo approcci di studio propriamente transdisciplinari. L’Italia possiede bensì taluni corsi di laurea e diversi Master universitari rivolti al Terzo Settore – peraltro in essere da appena dieci anni; per l’esattezza dal novembre 1996. Ma ancora nessun dottorato di ricerca. Sono dell’idea che ciò rappresenti il vincolo più serio alla piena legittimazione culturale del Terzo Settore e, di conseguenza, alla sua espansione e diffusione. Fino a che il mondo del non profit non si autonomizzerà anche sotto il profilo cultural-scientifico, mai esso potrà sperare di ricoprire il ruolo di protagonista nel processo di sviluppo e di progresso civile del paese. Non bastano, a tal fine, né l’autonomia organizzativa né quella economico-finanziaria. Autonomia culturale significa che il Terzo Settore deve essere in grado di produrre al proprio interno quel “pensiero pensante” che vale ad orientare la sua azione. Non può continuare a vivere di luce riflessa; deve iniziare a produrre la sua propria luce. Dagli altri due settori, il Terzo Settore può bensì ricavare, adattandolo opportunamente,

NOVITÀ EDITORIALI

“GIVING”: UNA BUSSOLA PER ADDENTRARSI NEL MONDO DELLA FILANTROPIA Giuliana Gemelli*

Negli ultimi anni la filantropia è emersa come una modalità dell’agire sociale condivisa da diversi tipi di istituzioni pubbliche e private, individuali e collettive. Il modus operandi che caratterizzava in passato la realtà filantropica sta entrando in una fase di trasformazione profonda. Da forma di lenimento caritatevole dei mali che affliggono le società, l’agire altruistico sta recuperando la dimensione di un’imprenditorialità volta a generare innovazione sociale. Il numero dei corsi di formazione per gli esperti e gli operatori del settore é cresciuto in modo esponenziale negli Stati Uniti ed in Europa, nell’ambito di autorevoli università. Il progetto cui abbiamo pensato era quello di creare una rivista, in italiano ed in inglese, con una forte caratterizzazione accademica. Una rivista con l’ambizione di rivolgersi ad un pubblico di ampie dimensioni comprendente esperti del settore, opinionisti, manager delle organizzazioni non- profit e delle Fondazioni e, non da ultimo, imprenditori e business leader - centrata su temi che sono oggetto di approfondimenti di ricerca. Il progetto nasce dall’esperienza di lungo periodo di un Master Internazionale sulla Filantropia e l’Imprenditorialità Socialmente Responsabile (MISP) dell’Università di Bologna, in collaborazione col Center on Philanthropy dell’Università di Indiana e con altri partner europei, africani e nord americani. Alla sua base sta l’esigenza di capitalizzare le risorse create dalla circolazione nell’ambito dell’attività del Master - di studiosi, esperti e protagonisti di un agire filantropico ad alto potenziale di impegno, in quanto animato da una visione imprenditoriale focalizzata sull’investimento come leva dell’innovazione e del cambiamento sociale. Il primo numero della rivista -

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disponibile in libreria ed acquistabile on line www.buponline.com, link Giving - è dedicato al tema della “Responsabilità sociale della ricchezza”. Il secondo fascicolo in uscita a fine anno, affronterà il tema degli Hospice come risorse olistica per la persona. A fare da supporto sono i risultati di uno studio condotto dal MISP che ha esplorato i diversi modelli di hospice nel contesto internazionale con la finalità di avviare una ricerca-azione volta a promuovere un approccio strategico che integri aspetti economici, medico assistenziali ed antropologici. Il tutto esaminato nella prospettiva di evoluzione di queste organizzazioni che hanno al centro non più il “paziente” ma la persona, non più la “cura” ma il “prendersi cura”, nel passaggio da una visione puramente bio-medica ad un approccio che abbiamo definito di “medicina sostenibile”. L’intento di questo nuovo veicolo di ricerca e di comunicazione è anche quello di mostrare come l’automatica applicazione dei modelli scaturiti dall’esperienza occidentale ad altre realtà nel contesto internazionale corre un rischio: quello di non considerare adeguatamente il fatto che in altre culture la malattia è considerata attraverso categorie concettuali ed approcci antropologici diversi da quelli della medicina occidentale. In tal senso, gli Hospice rappresentano uno spazio di potenziamento dei valori universali della tolleranza, del rispetto e dell’integrazione di culture diverse.

* Direttore del Master International Studies in Philanthropy, Università degli Studi di Bologna e Indiana University

I NOSTRI INCONTRI: UNA GRANDE SERATA CON CHAPLIN AL TEATRO COMUNALE

A WOMAN OF PARIS Vera Negri Zamagni compreso con grande sensibilità quanto importante sia l’Hospice di Bentivoglio, non solo come realtà in sé, ma come modello da proporre alla nostra società. È il secondo anno che realizziamo un felice connubio con la Cineteca: un grazie caloroso va al suo direttore Farinelli, per la disponibilità e la creatività con cui progetta con noi l’evento. Questa volta, anche il Teatro Comunale è stato coinvolto e di questa speciale occasione siamo veramente orgogliosi; grazie dunque anche a tutti coloro che nel Teatro e per il Teatro hanno operato. Ma è al pubblico che ha affollato tutti gli ordini di posti che va il nostro ringraziamento speciale: si è potuto toccare con mano che la realtà dell’Hospice MT.C. Seràgnoli è ormai stata adottata dalla cittadinanza bolognese. Questa consapevolezza ci rafforza nel continuare a perseguire sempre meglio le finalità che l’apertura dell’Hospice qualche anno fa aveva prefigurato: la cura della dignità della persona umana al di là della speranza della sua guarigione. Lo staff dell’Hospice di Bentivoglio gestisce ora anche un altro Hospice al Bellaria, con la stessa professionalità e la stessa autorevolezza; ad essi va la nostra gratitudine. Inoltre, è funzionante a pieno ritmo il Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice ed è stata avviata l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa. Bologna si avvia a diventare un polo all’avanguardia in questo settore e ciò non può che tornare a vantaggio della nostra comunità.

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Incontrarsi a Teatro è sempre una bella occasione. Ma lo scorso 28 settembre lo è stata ancora di più perché il teatro era gremito di gente che, oltre a partecipare ad un evento artistico, testimoniava un comune impegno a rendere la nostra società migliore e veramente più umana attraverso il loro sostegno all’Hospice MT. C. Seràgnoli. La Cineteca di Bologna ci ha fatto il grande regalo di inserirci nella loro programmazione delle “Chapliniane” per la visione di un lavoro poco noto di Chaplin che si è rivelato assai godibile nel suo dipanarsi in quadri finemente caratterizzati, dal ritmo incalzante e con un finale del tutto sorprendente in sintonia con la serata. La Camst ha poi offerto il tocco finale con un buffet come al solito di qualità, occasione per incontri e commenti. Si respirava l’atmosfera che si vorrebbe predominasse nella nostra società: la serata si sostanziava in un evento artistico ed era dedicata ad un nobile obiettivo – sostenere l’Hospice di Bentivoglio e il suo eccezionale messaggio di umanità – con il concorso generale dei partecipanti ad offrire il proprio contributo. In particolare, desidero ricordare le consigliere che hanno realizzato la parte più faticosa del lavoro, Veronica, Francesca, Idina, Elisa, Paola, e tutto lo staff organizzativo dell’Associazione Amici dell’Hospice; i giovani che si sono prodigati con tanta grazia nell’assistenza agli ospiti; Banca Esperia e gli altri sponsor (Umberto Cesari, Romanò, Grafiche Damiani, Francesca Barbara Studio, Accadrà) per avere

RIFLESSIONI

L’ATTENZIONE AL PARTICOLARE L’assistenza infermieristica in Hospice Catia Franceschini* Nelle cure palliative il concetto di assistenza infermieristica racchiude in sé il “prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute e della libertà dell’individuo anche quando non è più possibile guarire”. È essenziale quindi il principio secondo il quale in Hospice l’infermiere fornisce alla persona e alla famiglia un’assistenza qualificata superando il concetto di assistenza e cura alla malattia e sostituendolo con l’assistenza e cura alla persona. L’infermiere in hospice deve essere preparato a: prendersi cura della persona: significa avere come soggetto della propria azione la persona, in una dimensione non solo biologica, ma anche spirituale, relazionale, psicologica. Questo prendersi cura accetta la vulnerabilità, ma si propone di mobilitare le risorse e le capacità di risposta del paziente, senza sostituirsi a lui, aiutandolo a esprimere le proprie emozioni e ad apprendere nuove capacità per affrontare i problemi; ascoltare la persona: la capacità di ascoltare è una competenza complessa ma importantissima perché consente di instaurare un rapporto costruttivo con la persona, che si sentirà capita e aiutata nella sua sofferenza e malattia. In questo contesto, l’ascolto è anche uno strumento di cambiamento che aiuta il paziente a percepirsi non come malato ma come persona, con un proprio valore intrinseco; ispirare fiducia: l’infermiere deve favorire un atteggiamento di fiducia da parte del paziente con la propria correttezza, trasparenza e coerenza; utilizzare ritmi lenti: il tempo è una variabile essenziale per poter instaurare una relazione umana significativa. Anche ogni relazione d’aiuto ha bisogno di tempo affinché possa attuarsi. Bisogna considerare che, per poter entrare in contatto con gli altri in modo autentico ed efficace, è indispensabile dedicare del tempo. Questo non significa necessariamente utilizzare “frequenti e lunghi periodi di intensa conversazione”, bensì fare anche brevi chiacchierate e fornire informazioni che lascino il paziente con la sensazione di essere considerato e rassicurato; informare ed educare: l’infermiere deve tenere in considerazione quelli che sono i bisogni di conoscenza del malato e deve saper dare le risposte nel momento e nel modo più adeguato. Fondamentale è confrontarsi continuamente con la complessità di ogni situazione da gestire: complessità che riguarda sia il mondo del paziente che quello dell’operatore. La personalizzazione dell’assistenza, punto focale per l’infermiere nelle cure palliative, non può prescindere dalla capacità dell’operatore di rispondere con empatia e con una

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comunicazione attiva alle complesse domande che il malato e la famiglia quotidianamente pongono. Affinché si riesca a realizzare questo “progetto”, il mondo del paziente e quello dell’operatore devono incontrarsi sia nella dimensione della relazione professionale sia in quella della dimensione umana. È questa duplicità di relazione che comporta la gestione di un mondo complesso in cui gli attori sono molteplici ed interagiscono su più livelli, come ben delineato in questo diagramma.

Il mondo dell’operatore deve avvicinarsi a quello del paziente sia dal punto di vista professionale che umano e per farlo è necessaria una seria preparazione, ma anche e soprattutto un sistema organizzativo, di supporto e di formazione interna all’hospice che includa, come nel caso dell’Hospice Seràgnoli, periodiche riunioni d’équipe, supporto psicologico agli operatori e formazione specialistica. La complessità di questa relazione può essere schematizzata nell’avvicinare il mondo del paziente che include varie dimensioni quali: - la persona-paziente con i suoi bisogni, capacità, sogni; - il paziente e la propria consapevolezza, i propri momenti di crisi e la ricerca di un senso a tutto quello che sta accadendo; - la malattia; - la famiglia come anima e luogo dei principali affetti del passato, del presente e del futuro;

RIFLESSIONI

- l’ambiente inteso sia come spazio, tempo e nuovo ruolo e identità del paziente in questo percorso temporale; - la società in cui tutto il processo si svolge; con il mondo dell’operatore che, a sua volta, è composto da una molteplicità di altre dimensioni: - la persona-operatore con tutte le sue valenze affettive; - il professionista come persona che si traduce in pensieri, sentimenti, affetti e qualità; - l’operatore come sintesi più o meno armonica di persona e professionalità - l’équipe come famiglia e corpo curante; - l’Hospice come ambiente che rimanda alla propria casa ma anche al mondo degli affetti; - e la società in cui questo processo ha luogo. Gestire la complessità significa pertanto riuscire ad essere consapevoli di questa molteplicità di variabili, facendo attenzione ad ognuna – e perciò ad ogni particolare – mantenendo una visione d’insieme che porti l’infermiere a fornire un’ assistenza globale, fondata su competenze tecniche ed umane tali da poter coniugare gli obiettivi assistenziali all’interesse ed al rispetto per la persona nella sua unicità e totalità.

Un master ricco di stimoli Guido Biasco Il master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice” è arrivato al secondo semestre con un bilancio molto incoraggiante. Gli iscritti hanno seguito tutte le lezioni e sostenuto con esito positivo gli esami. Sono state aperte convenzioni con altri Hospice in modo da garantire la possibilità di seguire periodi di specializzazione anche al di fuori dell’Hospice di Bentivoglio, che rimane comunque la sede principale delle attività formative sul campo. Uno degli aspetti più incoraggianti è stato il notevole livello di soddisfazione sia dei docenti e dei discenti con particolare riguardo all’elevato taglio scientifico delle lezioni, svolte spesso in forma di seminario, pienamente in linea con l’intento di offrire una formazione all’altezza di una professione di indubbia delicatezza come quella svolta all’interno degli Hospice. Tra l’altro si è prodotta una armonia molto forte tra gli allievi, un clima quasi da college, che ha contribuito a stabilire legami di solidarietà e amicizia, creando le migliori premesse per il prossimo ciclo di lezioni. Nel nuovo master sono previste poche variazioni rispetto a quello in corso. La principale sarà l’inserimento di moduli di insegnamento a distanza. Questa operazione, svolta in collaborazione con la Fondazione Alma Web, viene incontro alle esigenze degli allievi, quasi tutti impegnati in attività lavorative, spesso in sedi lontane da Bentivoglio e ha lo scopo di rendere il master più competitivo e stimolante.

*Direttore Infermieristico Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli

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IL CAMMINO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA - 2

UNA SFIDA DA VINCERE CON IL CONTRIBUTO DI TUTTI Furio Zucco* Come sottolineavo nel numero scorso di Hospes, al termine della prima parte di questo mio intervento, un momento fondamentale nello sviluppo delle cure palliative italiane è stata la fondazione della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) avvenuta a Milano, nel 1986, grazie alla felice intuizione di Vittorio Ventafridda, che l’ha presieduta sino al 1994. Si tratta infatti dell’unica Società Scientifica Italiana che ha come obiettivo statutario principale quello di promuovere la conoscenza, il progresso e la diffusione delle cure palliative in campo scientifico, clinico e sociale. È ospitata a Milano presso la Fondazione Floriani (via Bonnet 2) e ad essa fanno riferimento 18 sedi regionali, ciascuna con un proprio Consiglio direttivo e un coordinatore. La SICP è multidisciplinare, aperta quindi all’iscrizione di tutte le professionalità sanitarie e non, e conta attualmente 2.125 iscritti. Sono al lavoro sei Commissioni permanenti (Infermieristica, Formazione, Ricerca, Hospice, Pediatrica) e alcuni Gruppi di Studio-GdS finalizzati all’approfondimento di tematiche specifiche e all’elaborazione di documenti ufficiali e linee guida. La SICP opera in stretta cooperazione con la

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Federazione Cure Palliative specialmente nell’ambito della partecipazione a organismi istituzionali a livello nazionale e regionale, nei quali i rispettivi rappresentanti esprimono, da anni, una linea comune. A fronte dei risultati di straordinaria rilevanza già conseguiti la SICP si prepara a nuove sfide per il futuro? Innanzitutto la crescita numerica delle Strutture di cure palliative: si contano ormai 360 Centri di cure palliative, di differente complessità, modello organizzativo e gestione; ciò rappresenta sì un fatto positivo, ma nello stesso tempo una preoccupazione sulla possibilità di mantenimento dei livelli di qualità necessari per un settore così delicato. In assenza di un modello quanto meno omogeneo, ogni Regione sta sviluppando un proprio modello di rete di cure palliative con definizioni, standard, criteri gestionali, tariffe, investimenti che, di fatto, rappresentano una Babele “dialettale”. L’assenza di un modello di riferimento ha quale conseguenza l’assenza di standard organizzativi comuni: ciò significa, ad esempio, che ogni servizio domiciliare e ogni hospice hanno numeri differenti di medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, psicologi, ecc. in rapporto ai malati in assistenza.

IL CAMMINO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA - 2

In particolare FCP/SICP ritengono che le ONP che decidono di erogare attività diretta in hospice o nell’assistenza domiciliare non debbano assolutamente essere strumentalizzati quali soggetti erogatori “a minor costo”. Ciò nuocerebbe innanzitutto alla possibilità di garantire adeguati livelli assistenziali, soprattutto da un punto di vista qualitativo. Senza un miglioramento del livello informativo generale, la crescita culturale sul diritto a non soffrire inutilmente tarderà a svilupparsi nonostante gli sforzi profusi. Soprattutto tarderà ad essere compresa la potenzialità dell’offerta delle cure palliative, che non deve essere rivolta solo ai malati oncologici ma anche agli oltre 100.000 malati che, ogni anno, attraversano la fase terminale di malattie quali le cardiomiopatie intrattabili, l’insufficienza respiratoria, patologie neuro-motorie, la sclerosi multipla, l’insufficienza renale, le alterazioni metaboliche, il diabete, ecc. Come si può notare, grandi sono le sfide per il futuro, tutte volte a far sì che, in modo equilibrato, allo sviluppo quantitativo sia connesso uno sviluppo qualitativo. Perciò chiunque sia interessato allo sviluppo del movimento delle cure palliative è invitato ad iscriversi alla SICP. SICP Società Italiana Cure Palliative www.sicp.it - sicpmail@tin.it FEDCP Federazione Cure Palliative www.fedcp.org - fedcp@tin.it

* Past President Società Italiana Cure Palliative 13

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Significa inoltre che, in assenza di dotazioni comuni, variano inevitabilmente i costi dell’assistenza e, quindi, anche la sua qualità. Certo, la qualità assistenziale non dipende solamente dal numero di medici e infermieri presenti in rapporto al numero di malati assistiti, ma il non garantire neppure standard minimi impedisce il raggiungimento della qualità assistenziale necessaria. Un’altra criticità già prevista da anni ma ormai “al calor bianco” è rappresentata dall’assenza di un iter formativo specifico in cure palliative per ciascuna figura professionale e di una precisa definizione dei ruoli e delle carriere: non sono rari gli esempi di Hospice o di servizi di assistenza domiciliare in cure palliative nei quali, in modo disinvolto e pur di inaugurare al più presto l’attività, sono stati inseriti operatori non solo senza alcuna esperienza ma anche senza alcun percorso formativo e senza alcuna valutazione di attitudine/motivazione. Non si improvvisano e non si inventano le competenze necessarie per assistere i malati inguaribili e morenti e le loro famiglie! Non si tratta di capacità di poco conto: si pensi all’essere capaci di lavorare in équipe, al vivere costantemente l’esperienza della morte, del morire e della sofferenza degli altri, al dover affrontare decisioni cariche di significati etici e di forti valenze emotive, alla necessità di possedere e imparare a manifestare costantemente l’empatia comunicazionale anche nel caso di essere chiamati a dare notizie e informazioni negative, al dover acquisire e al saper mettere in pratica precise competenze tecniche multidisciplinari. Un altro settore fondamentale nel quale è necessario un “colpo d’ala” è quello della ricerca: negli scorsi anni solo limitate risorse sono state messe a disposizione della ricerca clinica in cure palliative e sulle tematiche della fine della vita. Globalmente, si può stimare che, negli ultimi 5 anni, le Istituzioni pubbliche nazionali deputate al finanziamento di Progetti finalizzati (ad es. Ministero della Università e della Ricerca, Ministero della Salute) non abbiano messo a disposizione più di 1 milione di Euro per la ricerca clinica in questo settore. È evidente la necessità che fosse riconosciuta l’importanza di destinare fondi adeguati al settore della ricerca clinica in un’area che ogni anno, purtroppo, riguarda almeno il 45% dei malati oncologici, con oltre 160.000 decessi. L’assenza di finanziamenti pubblici determina un fenomeno ormai ineluttabile: senza il supporto dell’Industria Farmaceutica la ricerca nel settore delle cure palliative e della terapia del dolore sarebbe pressoché inesistente. Un’altra tematica essenziale per lo sviluppo futuro delle cure palliative è quella relativa al ruolo futuro delle Organizzazioni Non Profit (ONP).

Un inno alla libertà di scelta dei cittadini per il non profit LUNGA VITA AL 5 PER MILLE! Nicola Bedogni

Ancora una volta lo strumento del 5 per mille a sostegno del mondo non profit si dimostra il più apprezzato dai cittadini. Nel 2006, il 60% dei contribuenti ha deciso di destinare il 5 per mille a questo settore, dando vita al suo meritato riscatto, e per il 2007 il dato non solo è confermato ma aumenta fino a raggiungere quota 70%. Il solo fatto che ben 2 italiani su 3 abbiano preso parte alla destinazione del 5 per mille è di per sè eccezionale, ma risulta ancora più clamoroso se paragonato all’8 per mille, il quale, nonostante la facilitazione della sola firma, senza codici fiscali da riportare con precisione, si assesta intorno al 40%. Il 5 per mille è diventato così, nel giro di soli 2 anni, una inconfutabile dimostrazione di cittadinanza attiva, un ottimo esempio di democrazia reale, non solo per avere dato ampio spazio alla libertà dei contribuenti nella destinazione di una piccola parte delle proprie tasse, ma per averli resi contemporaneamente capaci di una destinazione estremamente mirata. È forse per queste ragioni che La Repubblica lo ha recentemente definito un “inno alla libertà di scelta”. Ma c’è di

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più, ci sono le organizzazioni non profit che si trovano a bilancio una voce nuova e indispensabile nella realizzazione di progetti specifici, il cui primo motore dovrebbe essere non il marketing sociale, ma la possibilità meritocratica di farsi premiare da chi quella realtà la conosce direttamente, non tramite l’interfaccia di un invito a donare cartaceo, televisivo o via mail, ma per esperienza personale, per averne usufruito, visto e apprezzato le attività. È questo forse l’aspetto più importante del 5 per mille. La possibilità di indicare in piena coscienza come destinare una piccola parte dei propri contributi, scegliendo appositamente una realtà in cui ci si identifica o della quale si riconosce la pubblica utilità, trasforma infatti il 5 per mille in uno strumento che trascende il semplice atto di donazione, per divenire una modalità pubblica con cui esprimere e sostenere i propri valori. Lunga vita quindi al 5 per mille, con l’augurio che da semplice iniziativa precaria si trasformi presto in una norma ordinaria della fiscalità.

DICONO DI NOI

A. Carbotti, Taranto Un senso di pace e di carità …Sono trascorsi tre anni...un’amica cara, come poche, non c’è più. È incredibile come i ricordi non siano sfumati per niente. Merito di questa giovane e amabile donna, sicuramente. Ma forse anche un po’ merito della struttura che l’ha ospitata durante l’ultimo mese della malattia, l’Hospice di Bentivoglio. Sono partita da casa […] poche ore dopo aver ricevuto la notizia, con il cuore a pezzi, un senso di vuoto e di angoscia […]. Ma è bastato arrivare a Bentivoglio e varcare la soglia dell’Hospice, perchè l’angoscia venisse alleviata. Certo, nessuno poteva sottrarci al dolore […]. Ma il senso di pace e di carità che si respira nella struttura, lo spessore umano e professionale degli operatori, hanno reso sicuramente meno angustiante la sua incolmabile perdita […] . Un grazie, quindi, a chi ha fatto propria una visione della cura olistica e conforme alla natura umana, l’impegno per il miglioramento della qualità della vita, assicurando ai malati e alle loro famiglie un’assistenza completa sotto ogni aspetto: medico, assistenziale, psicologico, spirituale… a cura di Sara Simonetti

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