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HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA E L’IMPEGNO DELLA REGIONE
Elena Marri
IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA
Danila Valenti
L’HOSPICE BELLARIA
Rosanna Favato
Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano
Anno 3 Numero 5 - V/2008
LUCIO DALLA IN CONCERTO PER LA FONDAZIONE HOSPICE E PER BOLOGNA AIL CULTURA IN HOSPICE: MARIO GIACOMELLI
R I O S O M M
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E D I TO R I A L E
LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTE PER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE di Vera Negri Zamagni
/pag. 3
I N P R I M O PI A N O
HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA E L’IMPEGNO DELLA REGIONE di Elena Marri
/pag. 4
R I F L E S S I O N I E A P P RO F O N D I M E N T I
IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA di Danila Valenti
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S T U D I E R I C E RC H E
IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIA di Antonio Danieli
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C O N F RO N T I E R E S O C O N T I
L’HOSPICE BELLARIA di Rosanna Favato
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La seconda edizione del Master in “Organizzazione, gestione, e assistenza in Hospice” di Piero Muciarelli
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I N C O N T R I : LU C I O D A L L A
IL CONTRARIO DI ME di Simona Poli
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LIBRI IN VETRINA
LA POESIA È IL TEMPO di Nicola Bedogni
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C U LT U R A I N H O S PI C E : L A M O S T R A F OTO G R A F I C A D I M A R I O G I AC O M E L L I
QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI, DI SIMBOLI, DI FERITE, DI COSE NASCOSTE di Simona Poli
/pag. 13
LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ
L'ESEMPIO DI G.D: 24 AZIENDE RISPONDONO ALL’APPELLO PRO HOSPICE di Nicola Bedogni
/pag. 14
DICONO DI NOI
a cura di Sara Simonetti
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HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 3 Numero 5 - V/2008
Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)
Fotografie Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano, Federico Sanavio, Jacob Wackerausen, Scott Liddell
Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni
Progetto grafico Carré Noir
Per informazioni Tel. 051 271060 segreteria.amici@hospiceseragnoli.org
Direttore Responsabile Giancarlo Roversi
Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004
EDITORIALE
LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTE PER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE Carissimi lettori, c’è un pensiero che si è fatto strada sopra a tutti gli altri quando mi accingevo a scrivere questo editoriale: fortunati coloro che hanno il coraggio e l’equilibrio per vivere il quotidiano come una straordinaria opportunità. Infatti, si trovano molte persone capaci di slanci anche eroici, ma una tantum. È molto più difficile trovare chi ha voglia tutti i giorni di rendersi disponibile ai nuovi incontri - nuovi pazienti come nuovi studenti, nuovi parenti dei pazienti come nuovi compagni di strada - con attenzione all’ascolto e alla soluzione di problemi, vecchi e nuovi, senza lasciarsi sopraffare né dalla routine né dall’apparente immodificabilità di certe situazioni dolorose. L’hospice ha una sua missione precisa, che in questo numero della nostra rivista viene analizzata a livello nazionale, regionale e locale (il nuovo hospice del Bellaria gestito dalla Fondazione Hospice Seràgnoli). Poiché si parla di pazienti, di strutture, di terapie e di letti, qualcuno potrebbe pensare che si tratti semplicemente di un ospedale un po’ particolare, ma non è così, anzi non deve essere così. Infatti, l’hospice ha una responsabilità unica: accompagnare il paziente nell’ultimo periodo della vita. Ecco perché necessita di una sintonia fra molte professionalità, ma soprattutto necessita che ciascuna di queste professionalità venga esercitata con una modalità distintiva, ossia con un tatto, un rispetto e una simpatia che sono parte integrante e qualificante di un approccio volto a far risaltare che è la persona del paziente che conta sopra ogni altra cosa. Anche la terapia del dolore ha questo stesso significato: non lasciare che il dolore si porti via la dignità dei pazienti negli ultimi giorni di vita. Sarebbe naturalmente auspicabile che dappertutto ci fosse questa sensibilità alla dignità delle persone, ma la Fondazione Hospice Seràgnoli è lì a garantire che almeno tale sensibilità non manchi nell’ultimo tratto di vita. Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli
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IN PRIMO PIANO
HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA E L’IMPEGNO DELLA REGIONE Elena Marri*
Attualmente sono operativi 17 Hospice con 203 posti letto e un indice d’offerta superiore a quello nazionale. Le cure palliative occupano un ruolo importante nella programmazione regionale per il grande impatto sociale e sanitario, per gli aspetti etici e perchè rappresentano l’opportunità di sviluppare modelli assistenziali più vicini alle persone. La Regione Emilia-Romagna, con il 3° Piano sanitario e con il nuovo Piano sociale e sanitario 2008-2010, ha promosso e sostiene l’attuazione di un programma di cambiamento culturale e organizzativo per lo sviluppo di una rete di servizi clinico-assistenziali attenti a prendersi cura delle persone inguaribili e delle persone colpite da patologie dolorose. Con le cure palliative si diffonde un approccio terapeutico che considera la malattia non solo un evento biologico, ma un’esperienza vissuta, restituendo importanza agli aspetti
psicologici, emozionali e relazionali. Con questa visione olistica si è sviluppata una maggiore attenzione a prendersi carico dell’ammalato, nel senso più ampio del prendersi cura della persona nella sua globalità. Gli hospice sono centri residenziali di cure palliative destinati al ricovero e all’accoglienza delle persone in fase avanzata di malattia, soprattutto malate di tumore. Negli hospice si controllano il dolore e gli altri sintomi e si affrontano le complesse problematiche psicologiche, sociali e spirituali che si presentano in questa difficile fase della vita offrendo supporto e sollievo, anche ai familiari. In ogni hospice è presente un’équipe esperta composta di professionisti di molteplici discipline: medici palliativisti e oncologi, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi,
Gli Hospice in Emilia-Romagna (centri residenziali per le cure palliative) AZIENDA
DENOMINAZIONE
Azienda Usl di Piacenza
Hospice di Borgonovo Valtidone Hospice di Fidenza Hospice La valle del sole
Azienda Usl di Parma
Hospice Piccole Figlie Hospice di Langhirano
Azienda Usl di Reggio-Emilia
Hospice Casa Madonna dell'Uliveto
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
Hospice di Modena
Azienda Usl di Bologna
Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli (Bentivoglio) Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli (Ospedale Bellaria)
Azienda Usl di Imola
Hospice di Castel S. Pietro
Azienda Usl di Ferrara
Hospice Casa della Solidarietà (ADO) Hospice Le onde e il mare (Codigoro)
Azienda Usl di Forlì
Hospice di Forlimpopoli Hospice di Dovadola
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Azienda Usl di Cesena
Hospice S.Colomba
Azienda Usl di Ravenna
Hospice S. Domenico di Lugo
Azienda Usl di Rimini
Hospice di Rimini
IN PRIMO PIANO
assistente sociale, volontari e altre figure professionali. L’hospice è parte integrante della rete dei servizi ospedalieri e territoriali e si integra con l’assistenza domiciliare sociale e sanitaria (ADI); l’assistenza a domicilio, da anni consolidata in Emilia-Romagna e luogo privilegiato delle cure palliative, è erogata attraverso l’intervento dei professionisti delle cure primarie, medico di medicina generale e infermiere, e del medico consulente palliativista, con possibilità di utilizzare, anche a domicilio, farmaci di derivazione oppiacea. In Regione Emilia-Romagna l’investimento complessivo per la realizzazione del programma hospice è stato di oltre 17 milioni di euro (ex Legge 39/99). Allo stato attuale sono operativi 17 hospice, con 203 posti letto e indice d’offerta di 0,48 pl/10.000 abitanti, superiore all’offerta nazionale di 0,21 (Libro Bianco Hospice). Nel prossimo biennio, con l’apertura d’ulteriori strutture, si prevede di giungere a una dotazione complessiva di circa 300 posti letto, con indice di 0,7 pl/10.000 ab., il più elevato nel panorama nazionale. In Emilia-Romagna le cure palliative rappresentano un livello essenziale d’assistenza e un diritto esigibile dai cittadini. Regione ed Enti locali hanno valorizzato la partecipazione del volontariato sociale, integrandolo nella rete dei servizi di cure palliative. Il volontariato, nelle sue varie forme organizzative, svolge un ruolo importante in particolare nella relazione d’aiuto. La formazione e la ricerca sostengono il processo di cambiamento verso il miglioramento continuo: l’attivazione del Master della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli in collaborazione con l’Università degli Studi di Bologna è un esempio importante, con ricadute positive in Emilia-Romagna e a livello nazionale. La peculiarità del modello dell’Emilia-Romagna è di aver organizzato attorno all’hospice, con il sostegno delle comunità locali, servizi clinico - assistenziali attenti alla qualità della vita e al rispetto della dignità e dell’autonomia personale. L’integrazione dell’hospice nel tessuto sociale crea sentimenti di vicinanza, di solidarietà e partecipazione, ed evita il rischio dell’abbandono, motivo di aggravamento della solitudine e della sofferenza. I prossimi due anni saranno decisivi per progredire insieme, a livello regionale e nazionale, nella direzione già tracciata, passo dopo passo, per l’affermazione di un principio di civiltà e umanità.
* Responsabile regionale rete hospice-cure palliative e ospedale senza dolore
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RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI
IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA Danila Valenti*
L’Italia compare al penultimo posto in Europa per quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei per uso terapeutico, davanti solo alla Grecia. Sono numerose le persone che si ammalano di tumore. Nel mondo annualmente sono circa 11 milioni. In Italia negli ultimi 30 anni è progressivamente aumentato il numero dei malati oncologici, passando dai circa 150.000 nuovi malati del 1970, agli attuali quasi 300.000 nuovi pazienti all’anno. Il dolore può accompagnare il malato in tutto il corso della malattia. Al momento della diagnosi presentano dolore di intensità moderata e severa il 30-40% di chi si ammala di
tumore. Nella fase avanzata della malattia la percentuale di persone con dolore raggiunge il 70-80%. Ed è questo un dolore inutile, che non ha più la valenza positiva “di allerta” per sollecitare l’allontanamento da una potenziale fonte di pericolo, ma è un dolore che diventa di per sè malattia che accompagna la malattia tumore. Il giuramento di Ippocrate assegnava alla medicina due compiti fondamentali : quello di “sanare” cioè di guarire dalle malattie curando la malattia, e quello di “sedare dolorem” di dare cioè sollievo dalle sofferenze, curando il dolore. La medicina moderna si è concentrata sulla cura della malattia, tralasciando molto spesso la cura del dolore percependolo (la classe medica) come problema secondario e come “ineluttabile compagno di sventura”. Ma la malattia dolore può essere curata con una adeguata strategia terapeutica che l’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda come strumento efficace per il controllo del dolore oncologico: la strategia a tre gradini, basata sull’utilizzo di una sequenza di tre categorie di farmaci progressivamente più potenti: farmaci non oppioidi (paracetamolo e antinfiammatori), oppioidi deboli (codeina e tramadolo), oppioidi forti (morfina e altri farmaci morfinosimili). Tuttavia la sensibilità al problema dolore è ancora molto scarsa. Nel mondo e in Italia in particolare vi è uno scarso utilizzo degli oppiacei. Il consumo pro-capite di morfina e oppiacei è, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, un indicatore primario della qualità della terapia del dolore da tumore. È una sorta di indicatore di civiltà. Purtoppo l’Italia è ancora un paese “incivile”.
WHO pain relief ladder
L’International Narcotics Control Board (INCB, 2005) ha evidenziato che nel 2003, data dell’ultima rilevazione, l’Italia compare al penultimo (14°) posto in Europa per quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei per uso terapeutico, davanti solo alla Grecia. Nella classifica internazionale siamo superati persino dal Senegal. Sulla base di tali dati sconcertanti, in Italia il Ministero della Sanità ha portato avanti una serie di iniziative per la promozione dell’utilizzo di oppiacei nel dolore oncologico, rimovendo parte delle barriere legislative e burocratiche che contribuivano alla scarsa prescrizione di farmaci per il dolore severo. La Legge dell’8 febbraio 2001 n. 12 e i
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RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI
controllare il dolore fino al 90% dei casi. Da un recente studio eseguito presso l’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli riferito agli anni di attività 2005-2006 è emerso che circa il 60% dei malati che entrano in Hospice, hanno problemi di dolore. Di questi malati ben il 62,9% presenta sofferenza nonostante la terapia in corso, impostata in altra sede. Con una adeguata strategia terapeutica, il controllo totale del dolore ha raggiunto valori in frequenza percentuale del 92% al 28° giorno di ricovero, e del 92,5% nei pazienti dimessi. È importante legittimare culturalmente l’importanza del controllo del dolore e tale azione culturale e terapeutica andrebbe intrapresa sin dalle prime presentazioni del sintomo, in qualunque fase della malattia. L’implementazione di nuovi programmi di formazione del personale sanitario, medici e infermieri, ma anche la promozione di momenti di incontro e di confronto con la popolazione, percorsi informativi e culturali in senso lato, permetteranno di superare i pregiudizi legati all’utilizzo della morfina e degli altri farmaci oppiacei nel dolore cronico oncologico in tutte le fasi della malattia e di vincere questa importante battaglia nella lotta contro il dolore.
* Direttore medico Hospice MT. C. Seràgnoli 7
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successivi decreti, fra cui il Decreto Ministeriale del 4 aprile 2003, ha semplificato le modalità prescrittive per 10 farmaci ritenuti essenziali per la terapia del dolore, e ha depenalizzato gli errori di prescrizione del medico. Dal 2001 il medico non deve più trascrivere la stessa ricetta tre volte, in stampatello maiuscolo, specificando e trascrivendo dosaggio e modalità di somministrazione sempre in lettere e in stampatello e solo per 8 giorni (e non un giorno di più era concesso, a discapito dei pazienti e dei familiari che dovevano sempre correre fra medico e farmacia). Oggi è sempre utilizzato un ricettario speciale, ma a ricalco, potendo scrivere le dosi in corsivo e in cifre e, soprattutto, prescrivere la terapia per un mese. Anche questa semplificazione, tuttavia, non ha sortito i risultati sperati. Era in discussione al parlamento, prima della caduta del governo, la proposta di legge appoggiata da una petizione con una raccolta firme organizzata a Bologna in occasione del XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, che avrebbe permesso di prescrivere gli oppiacei sul ricettario normale del SSN. Tuttavia non solo la complessità prescrittiva, ma spesso pregiudizi e altre barriere culturali, più resistenti, nei medici (non sempre con una adeguata formazione al moderno trattamento del dolore da tumore) ma anche nei pazienti e nei familiari stessi - la cosiddetta “oppiofobia”- talora ritardano e ostacolano l’utilizzo di questi farmaci che, in mani esperte, possono
STUDI E RICERCHE
IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIA Antonio Danieli*
Realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e promosso in partnership dalla Società Italiana di Cure Palliative, dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani.
In occasione della cerimonia inaugurale del XIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), svoltasi il 13 novembre dello scorso anno, è stato presentato a Perugia il volume: “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione ufficiale”, realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e promosso in partnership dalla SICP, dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani. L’opera ha fotografato per la prima volta ufficialmente lo stato dell’arte della rete degli hospice in Italia, regione per regione, sulla base di una rilevazione effettuata con il contributo di tutti gli attori della rete per le cure palliative. Il lavoro di ricerca, durato circa 18 mesi, ha visto il coinvolgimento di 57 assessorati regionali competenti in materia sanitaria e sociale, dei 192 direttori generali delle aziende sanitarie italiane, oltre ovviamente al supporto dei responsabili legali e/o referenti degli stessi hospice. Il risultato testimonia oggi una crescita costante del numero di hospice attivi, avvenuta principalmente nell’ultimo decennio, grazie allo sforzo congiunto delle istituzioni, della SICP e del mondo del non profit. I dati ufficiali indicano che gli hospice attivi sono al momento 114 con più di 1.300 posti letto operativi. Questo risultato significa che ci sono in Italia 0,22 posti letto operativi ogni 10.000 abitanti, ma che siamo ancora lontani rispetto alle reali necessità che si attestano ad un valore pari almeno a 0,6. Nonostante la notevole spinta del “movimento hospice” anche le stime previste per il 2011, che prevedono 243 hospice per oltre 2.700 posti letto (0,47 posti letto ogni 10.000 residenti), confermano che il cammino è ancora lungo. La prima rilevazione ufficiale ha peraltro dimostrato una notevole diversità interregionale nella rete per le cure palliative e tale differenza è dovuta principalmente al fatto che ogni regione ha un suo modello di sviluppo. Inoltre, vi è un andamento decrescente da Nord a Sud sia nel numero degli hospice attivi e da attivare, sia nel numero dei posti letto.
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Ad esempio, si ricorda che al 31 dicembre 2006 la Lombardia aveva il maggior tasso di posti letto in hospice, mentre ben quattro regioni non ne avevano nessuno in funzione (Abruzzo, Campania, Umbria e Valle D’Aosta). L’attesa per lo studio era alta in quanto i risultati hanno sicuramente colmato un vuoto di conoscenza sullo stato dell’arte delle strutture di tipo hospice esistenti ed ha fornito un’occasione di riflessione propositiva sui differenti modelli regionali e sui passi futuri necessari per uno sviluppo più omogeneo della rete. L’opera ha dunque costituito un ulteriore sprone per poter affrontare le prossime sfide. Non a caso il Ministro della Salute Livia Turco (rappresentata per l’occasione dal Dottor Stefano Inglese) ha dichiarato che appena insediata nel suo incarico di Ministro, oltre a condurre una ricognizione sull’utilizzazione dei fondi destinati alla realizzazione di queste strutture, ha rimesso in circolo le risorse ancora non spese ed ha provveduto a finanziare con ulteriori 100 milioni di euro gli investimenti necessari. L’obiettivo è quello di raddoppiare l’entità dei finanziamenti per permettere la realizzazione di nuovi hospice soprattutto nelle regioni che più ne hanno bisogno, nel Sud del Paese. La sera del 13 novembre il Teatro Morlacchi era colmo in ogni ordine di posto e si percepiva la sensazione che la rete delle cure palliative fosse tutta presente in platea. I soci della SICP, convenuti per inaugurare il loro Congresso, hanno accolto l’opera “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione ufficiale” con il fragore discreto di un applauso che ha omaggiato pubblicamente l’importanza di un lavoro quotidiano ed estremamente prezioso, condotto nel rispetto della qualità della vita di noi tutti in ogni momento
* Responsabile Operativo e dello Sviluppo Fondazione Nomisma Terzo Settore
CONFRONTI E RESOCONTI
L’HOSPICE BELLARIA Rosanna Favato*
Ad un anno dall’apertura sono stati ricoverati circa 220 pazienti per complessive 4.200 giornate di degenza.
IL PROGETTO In primo luogo l’obiettivo del progetto è stato di riproporre un modello di assistenza di qualità, come era stato possibile a Bentivoglio. D’altro canto era necessario calarsi nella situazione peculiare di un hospice situato all’interno di un ospedale, il quale per ovvi motivi logistici e di opportunità resta punto di riferimento per tutta una serie di servizi. Infatti la Fondazione Hospice assiste direttamente i pazienti dell’Hospice Bellaria utilizzando il proprio personale, mentre i servizi di supporto (sistema informativo, cucina, pulizie, etc.) vengono forniti dall’ospedale.
CARATTERISTICHE DELL’HOSPICE BELLARIA L’Hospice Bellaria è situato al 2° piano del Padiglione Tinozzi, all’Ospedale Bellaria. Ha 13 posti letto, essendo costituito da 9 stanze singole e da due stanze doppie. Il paziente dispone di una poltrona letto per il pernottamento di un accompagnatore. ORGANICO La Fondazione Hospice è intervenuta al Bellaria proponendo un servizio assistenziale con proprio personale, adeguatamente selezionato e formato presso l’Hospice di Bentivoglio e poi inserito nella nuova struttura, dove oggi sono presenti: 2 medici, 1 capo-sala, 7 infermieri, 7 operatori socio-sanitari, 1 fisioterapista, 1 psicologa, 1 psicologo supervisore, 1 impiegata amministrativa. Il medico supervisore e la capo-sala sono professionisti dell’ASL distaccati all’hospice. CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI Vengono accolti pazienti in fase avanzata e avanzatissima di malattia, quando mancano le condizioni per l’assistenza a domicilio. Non è la gravità clinica del paziente il requisito prioritario per l’accesso in Hospice, bensì la complessità della gestione del paziente al domicilio (complessità clinica, psicologica, gestionale, organizzativa, etc.) che determina la necessità di un ricovero, sia esso transitorio o definitivo. 9
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La Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus il 4 aprile ha festeggiato il primo anno di attività presso l’Hospice Bellaria, dove nel 2007 ha aperto – a seguito di uno specifico accordo con la Azienda USL di Bologna – anche la seconda struttura hospice di Bologna, aggiungendo alla gestione dei propri 30 posti letto i 13 dell’Hospice Bellaria. Ad un anno dall’apertura, tentiamo un primo bilancio del lavoro svolto. La programmazione regionale aveva previsto per Bologna e provincia 58 posti letto Hospice, in modo da assicurare l’offerta di posti residenziali di cure palliative alla ex AUSL Bologna Città (presso l’Ospedale Bellaria, con 13 posti letto), alla ex AUSL Bologna Nord (Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli, con 30 posti letto), alla ex AUSL Bologna Sud (a Casalecchio, con ulteriori 15 posti letto, oggi in via di realizzazione). L’ASL di Bologna ha proposto alla Fondazione Hospice Seràgnoli di gestire anche l’Hospice Bellaria, vista la positiva esperienza realizzata a Bentivoglio. L’idea ispiratrice di tale progetto è stata la percezione comune, dell’ASL e della Fondazione Hospice, che solo tramite una gestione unica da parte della Fondazione Hospice delle strutture Hospice Seràgnoli ed Hospice Bellaria fosse possibile erogare un servizio equo ed omogeneo per tutta la popolazione di riferimento dell’ASL. È stato perciò istituito un gruppo di lavoro misto, composto da rappresentanti dei due enti, con il compito di individuare le migliori modalità di gestione e di integrazione tra la Fondazione Hospice e l’ASL di Bologna.
CONFRONTI E RESOCONTI
MODALITÀ DI ACCESSO Sono le stesse valide per l’Hospice di Bentivoglio. Il paziente viene inserito in una lista di attesa aziendale che è unica. Può trovare posto in uno dei 43 posti letto su cui conta attualmente la rete hospice (30 posti a Bentivoglio, 13 al Bellaria). PRIMI RISULTATI Ad un anno dall’apertura, all’Hospice Bellaria sono stati ricoverati circa 220 pazienti, realizzando circa 4.200 giornate di
degenza. La durata media della degenza dei pazienti è intorno ai 19 giorni. Al di là di una fredda enunciazione di numeri, pensiamo sia stato raggiunto l’obiettivo più importante, quello di riuscire a proporre la modalità assistenziale dell’approccio palliativo anche all’Hospice Bellaria, realizzando nel contempo una efficace integrazione con il servizio sanitario pubblico, fattore che ha permesso a sua volta di rafforzare la rete delle cure palliative di Bologna e provincia.
La seconda edizione del Master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice” Piero Muciarelli Sono iniziate a fine gennaio le lezioni del secondo ciclo di Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice, attivato in collaborazione con l’Università di Bologna. In aula 23 discenti, di cui 12 infermieri, 8 medici, 2 psicologi ed 1 sociologo, provenienti da diverse regioni italiane. Di questi soltanto 6 uomini, mentre la quota rosa è rappresentata da 17 unità. L’estrazione e la provenienza degli studenti rivelano varietà di competenze e preparazione, ma nello stesso tempo un’importante esperienza professionale sia per ciò che concerne i centri residenziali di cure palliative, sia per l’assistenza domiciliare. Il percorso formativo prevede l’articolazione delle lezioni su due anni per un totale di 70 crediti, 416 ore di didattica in aula e 400 ore di tirocinio, da svolgersi in parte presso l’Hospice MT. C. Seràgnoli, l’Hospice Bellaria e nella altre strutture hospice accreditate dal Consiglio Scientifico. La formula part-time consente la frequenza anche a studenti impegnati in attività lavorative. Come per la scorsa edizione sono state assegnate ai discenti borse di studio che permetteranno di intraprendere e proseguire il percorso di studi con serenità. Un ringraziamento speciale va alle Aziende e alle Fondazioni che hanno sostenuto il progetto. Già dai primi incontri il clima d’aula si è rivelato gioviale e collaborativo, come dimostrano anche i numerosi eventi conviviali in programma: affiatamento, coinvolgimento, condivisione di obiettivi e scopi, sono tutte premesse per riconfermare il successo del Corso. Novità di questa seconda edizione è lo sviluppo di alcuni insegnamenti attraverso la modalità didattica e-learnig; in particolare grazie al supporto e alla collaborazione di Alma Graduate School, abbiamo la possibilità di inserire materiali didattici nella piattaforma dedicata per l’apprendimento a distanza, in modo che anche da casa gli studenti possano visionare e scaricare documenti utili alla loro preparazione. Un’opportunità importante che aggiunge valore alla didattica del Master.
* Direttore Hospice MT. C. Seràgnoli
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INCONTRI: LUCIO DALLA
IL CONTRARIO DI ME Simona Poli
Trascinante e poetico, Lucio Dalla ha intrattenuto per tre ore il suo pubblico più affezionato nella serata di beneficenza che si è svolta al Teatro Comunale di Bologna a fine gennaio. Un’esibizione il cui ricavato è stato interamente devoluto alla Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli e all’Associazione Italiana contro la Leucemia sede di Bologna, patrocinato dal Comune con il contributo della Fondazione Carisbo. Questa tappa straordinaria del tour “Il contrario di me” ha segnato anche l’apertura del momento più creativo dell’anno a Bologna, l’apertura di Arte Fiera, manifestazione dedicata all’arte contemporanea. A sancire il legame tra questi due momenti “la damigiana per le offerte” realizzata appositamente dall’artista Luigi Ontani e collocata nel foyer del teatro. In quest’occasione Lucio Dalla ha accettato di rispondere ad alcune domande per la nostra rivista. Lucio Dalla “Il contrario di me”: perché ha scelto questo titolo per il suo nuovo album? Ognuno di noi ha un suo contrario, un opposto “lui” con caratteristiche diverse, un serbatoio d’anima, un pozzo di sentimenti nascosti e misteriosi dai quali il più delle volte rifugge o semplicemente non considera ma che invece sono assolutamente vitali, efficienti e potrebbero aiutarlo a gestire lembi di vita in modo assolutamente più leggero di quanto il suo abitudinario e conosciuto istinto gli permetta… risposte, nuove idee o semplicemente nuove suggestioni che uscite sempre dalla stessa porta rischiano di andare a sporcare la sua vita di scorie d’abitudine e ripetitività che il più delle volte conducono alla noia, all’abitudine e, perché no, fino a qualche forma di leggera patologia depressiva.
Cosa pensa di realtà come quella dell’Hospice di Bentivoglio? Sono occasioni che ci offrono l’opportunità di confrontare con noi stessi il meglio del nostro lavoro per darlo a persone che hanno veramente bisogno e che purtroppo il più delle volte sono ignorate dalla parte istituzionale del nostro Paese. Quindi sono lusingato e onorato per aver contribuito insieme al grande artista Luigi Ontani al nostro incontroconcerto lo scorso 23 gennaio. Resto disponibile per continuare in futuro la nostra collaborazione.
Quali sono le impressioni che ha ricevuto dal suo recente tour teatrale in tante città italiane e in particolare sulla serata di beneficenza che si è svolta al Teatro Comunale di Bologna? Forse il tour che mi ha portato al Teatro Comunale di Bologna è stato quello più bello di tutta la mia storia di artista: per la sua teatralità, per il teatro che è tra i più belli del nostro paese, per la presenza dell’attore Marco Alemanno che recitava monologhi e testi delle mie canzoni e per aver rispolverato miei vecchi brani che non eseguivo più da anni o che addirittura non avevo mai eseguito dal vivo.
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LIBRI IN VETRINA
LA POESIA È IL TEMPO Nicola Bedogni*
Il volume, curato dal poeta Davide Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri sostenitori un dono natalizio prezioso, un segno concreto della nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a noi. Non si poteva scegliere strumento comunicativo più indicato della poesia e tematica più appropriata del tempo per rendere omaggio alla Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus, impegnata da anni nel difficile compito della diffusione delle Cure Palliative in Italia. Il volume “La Poesia è il Tempo”, curato dal poeta Davide Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri sostenitori un dono natalizio prezioso, un segno concreto della nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a noi. Una splendida raccolta di poesie. “Un libro strano.” - a detta dello stesso curatore - “Dolcissimo e drammatico. Umile e alto. Bellissime poesie, voci diverse, da secoli lontani ad anni vicini.” Uno spaccato di testimonianze scritte da diversi autori, ma che sembrano pronunciate dalle stesse labbra. Perché la poesia è una voce narrante senza tempo, che comunica esperienze, disvela la vita mostrandone le materie prime, dandone un’espressione memorabile. “Ogni poeta rende merito all’esistenza. La onora. Anche quando ne coglie i momenti più duri, o le ferite estreme.” Da Dante allo stesso Rondoni il volume percorre una raccolta di versi, una serie di accadimenti, di particolari, che necessariamente ci suonano familiari, che sentiamo nostri.
È qui che la poesia coincide con il tempo. In questo si risolve la grandezza del poeta: “dare rilievo, rendere memorabile, svelare nel valore infinito qualcosa che appartiene alla vita di tutti”. Questo libro infatti vuole ricordarci che la vita è un evento di cui non siamo padroni, ma che ognuno di noi può decidere come affrontare “in posizione di rivolta – come il gigante Capaneo nell’inferno dantesco – o in atteggiamento di domanda, come il Francesco del Cantico”. Il nostro ringraziamento più sentito va a tutti coloro che hanno reso possibile la pubblicazione del libro, non solo per il sostegno materiale e professionale, ma soprattutto per la forza di un gesto che testimonia il valore della nostra missione, che ad ogni nuova iniziativa trova nella propria Comunità di riferimento un consenso sempre più ampio. Grazie dunque a Davide Rondoni per il lavoro di ricerca e selezione dei testi, a Marcello Jori per le bellissime tavole pittoriche, a Marilena Ferrari, Flaminio Gualdoni e Marco Castelluzzo che hanno fatto di questo libro un prezioso volume FMR e a Paola Giubergia di Ersel che ha finanziato il progetto. Qualcuno ha scritto che dire a una persona “ti amo” è come dirle “tu non morirai”. La poesia fa questo di fronte alla vita di tutti.
Tavola di Marcello Iori per la poesia di Gabriele D’Annunzio “La sabbia del tempo”
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CULTURA IN HOSPICE: LA MOSTRA FOTOGRAFICA DI MARIO GIACOMELLI
QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI, DI SIMBOLI, DI FERITE, DI COSE NASCOSTE Simona Poli L’Hospice MT.C. Seràgnoli di Bentivoglio ha ospitato tra gennaio e febbraio, all’interno del corridoio panoramico, in occasione di Arte Fiera la mostra di Mario Giacomelli “Cose Mai viste”. Un’iniziativa per far conoscere un’esperienza e un’impresa di civiltà e speranza come quella portata avanti dagli hospice in Italia anche attraverso le immagini di un grande maestro della fotografia italiana riconosciuto a livello internazionale. La mostra ha presentato una selezione di 80 fotografie inedite provenienti dagli archivi storici dell’artista, dagli anni Sessanta agli anni Novanta, curata per Photology da Enzo Cucchi conterraneo e amico di Giacomelli, esponente di spicco della Transavanguardia la cui poetica trova esplicite consonanze con quella del fotografo. Ed è stata una scelta non casuale quella di presentare in Hospice un artista le cui immagini sembrano “parlare” una lingua molto particolare, emozionante e piena di suggestioni: la lingua dei segni, quelli che, come scrive Giacomelli, “fa l’uomo senza saperlo, ma senza far morire la terra. Solo allora hanno un significato per me, diventano emozione. In fondo fotografare è come scrivere: il paesaggio è pieno di segni, di simboli, di ferite, di cose nascoste. È un linguaggio sconosciuto che si comincia a leggere, a conoscere nel momento in cui si comincia ad amarlo, a fotografarlo. Così il segno viene a essere voce: chiarisce a me certe cose, per altri invece rimane una
Enzo Cucchi durante l’inaugurazione
macchia.” Ritratti, nudi, paesaggi disabitati o popolati da personaggi anomali, scene di vita quotidiana, autoritratti e doppie esposizioni, sono i soggetti preferiti dall’artista marchigiano scomparso sette anni fa. Il libro che racconta la mostra, edito da Photology e curato dallo stesso Cucchi, è l’essenza del puro “Libro d’artista”: libero spazio è dato alle immagini e alle emozioni, i testi sono pressoché inesistenti o insolitamente marginali. All’interno della pubblicazione sono presenti tre disegni originali creati dall’artista marchigiano appositamente per l’opera.
I cataloghi sono ancora in vendita ad un prezzo di 59 euro con il 30% del ricavato a favore dell'Hospice.
Fotografie, Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano
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LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ
L’ESEMPIO DI G.D : 24 AZIENDE RISPONDONO ALL’APPELLO PRO HOSPICE Nicola Bedogni Sono 24 le aziende che si sono affiancate a G.D nel sostegno delle attività dell'Hospice. Un gruppo di realtà economiche che hanno dato la loro disponibilità a sostenere un progetto di solidarietà comune e condiviso ottenendo un grande risultato non solo in termini economici ma anche per l’elevato numero di partecipanti al progetto. Ammontano a 47.660 euro i fondi raccolti, che permetteranno alla struttura sanitaria di coprire le spese di un medico in formazione. Iniziative come queste, dove un’azienda promuove tra i propri fornitori o tra aziende vicine un progetto di solidarietà comune è un’operazione di raccolta fondi che speriamo si possa ripetere in futuro. Se è vero infatti, che nel mondo delle imprese è in atto una tendenza a sviluppare una “cultura dell’investimento a fin di bene”, più raramente capita che un’azienda diventi capofila per un progetto di solidarietà e abbia la capacità di coinvolgere diverse realtà in un progetto comune. È auspicabile che siano sempre più numerose le aziende che desiderino concretizzare comportamenti e programmi operativi veramente utili alla società e al territorio promuovendo questo messaggio di solidarietà anche a fornitori e clienti.
Un ringraziamento a: Adriatic Air Cargo, Avola, C.N. Meccanica, Cecchini Service, Cima, Co.Me.Sca, Cogefrin, DHL Global Forwarding, Faram Modena, Fonderia Morini, Harting, Industrialtecnica, Meccanica F.lli Molinari, Nuova Italmatic, Packing Service, Sbarzaglia Giovanni, Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Servotecnica, Sgarzi, Sinterloy Sinterizzazione, Te.Co. Tecnologia Commerciale, Utensilnova, Zanini.
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DICONO DI NOI
M. Righi e Famiglia, Calderara di Reno
Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chi rimane Ieri mattina si è spento, dopo una lunga malattia, mio padre. Questa è la classica frase di rito che leggiamo sui giornali, ma forse qualche considerazione andrebbe fatta in merito. Mi sono reso conto […] che spesso la malattia viene vissuta con rabbia, senso di impotenza e addirittura senso di colpa e vergogna. Spesso ci si dimentica che invece andrebbe vissuta fino alla fine con estrema dignità, da parte del malato ma soprattutto da parte dei suoi familiari. Questo è ovviamente difficilissimo, ma nel caso di mio padre è successo. […] È riuscito a tirar fuori il meglio di se stesso, ma purtroppo si arriva ad un punto dove le forze vengono meno ed anche i familiari sono esausti ed incapaci di aiutare il malato. Nel nostro caso, fortunatamente in questa fase abbiamo scoperto l’Hospice MT. C. Seràgnoli. In questo luogo viene ricoverato il paziente, ma è come se fosse ospitata l’intera famiglia. Grazie ad una straordinaria équipe di medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti e psicologi si viene accolti in una realtà gradevole e confortevole, dove ci si sente “in famiglia” e il dolore e l’angoscia sono costantemente mitigati da un saluto, un sorriso o una stretta di mano, senza però fare mai venire meno un’altissima professionalità. Non credevo potesse capitarmi di assistere ad un gruppo di persone che opera in maniera affiatata e in un clima di grande serenità in un luogo che di per sè dovrebbe essere intriso di paure. […] Di questo periodo, nonostante il dolore, mi rimarrà per sempre un ricordo positivo ed una grande serenità: mio padre (e noi familiari con lui) è stato accompagnato e tenuto per mano nella fase terminale e più difficile della sua vita con attenzione e professionalità. Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chi rimane. Grazie di cuore […]
a cura di Sara Simonetti
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