Hospes 12 by Fondazione Hospice Seràgnoli Onlus

Anno 6 Numero 12 - II/201i

QUATTRO DOMANDE A... UMBERTO VERONESI Simona Poli

UN SALTO CULTURALE NECESSARIO: DALLA COMPASSIONE ALLA CONSOLAZIONE Stefano Zamagni

LA RIVINCITA DI PALLIATIVO Giancarlo Roversi e Danila Valenti

R I O S O M M

EDITORIALE

DUE MESSAGGI FORTI PER GUARDARE CON FIDUCIA AL FUTURO di Vera Negri Zamagni

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I N P R I M O PI A N O

QUATTRO DOMANDE A UMBERTO VERONESI di Simona Poli

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A P P RO F O N D I M E N T I

LA DEFINIZIONE DEI MODELLI E DELLA GESTIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA di Deborah Bolognesi, Monica Bravi, Paolo Palenzona

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A P P RO F O N D I M E N T I

CULTURA E CURE PALLIATIVE di Guido Biasco

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A P P RO F O N D I M E N T I

UN SALTO CULTURALE NECESSARIO: DALLA COMPASSIONE ALLA CONSOLAZIONE di Stefano Zamagni

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G LO S S A R I O

LA RIVINCITA DI PALLIATIVO di Giancarlo Roversi e Danila Valenti

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RINGRAZIAMENTI

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DICONO DI NOI

a cura di Sara Simonetti

HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 6 Numero 12 - II/2011

Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni

Progetto grafico Humus Design

Direttore Responsabile Giancarlo Roversi

Stampa Digigraf

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Per informazioni Tel. 051 271060 amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004

Stampato su carta con fibre riciclate

EDITORIALE

DUE MESSAGGI FORTI PER GUARDARE CON FIDUCIA AL FUTURO Cari amici lettori, come sapete, con la legge 38 del 15 marzo 2010 le cure palliative sono state promosse a dimensione costitutiva dell’assistenza al malato, in qualunque forma e a qualunque stadio la malattia si manifesti. È dunque ora possibile, anche se ancora lontano dalla piena realizzazione, attuare un approccio al malato che, come si è felicemente espresso Umberto Veronesi nella sua intervista qui pubblicata, non preveda più un “vero e proprio «passaggio» tra la fase del controllo della malattia e quella del controllo dei sintomi e della sofferenza. I due aspetti fanno parte della continuità dell’assistenza e se arriva il momento in cui il secondo prevale sul primo, ciò accade in modo graduale e naturale”. È questo il primo dei messaggi forti che ci vengono veicolati da questo numero della nostra rivista, che come al solito è molto informativo (i risultati della ricerca sugli hospice di eccellenza; la formazione degli operatori), ma anche ricco di riflessioni. Il secondo messaggio forte è quello di Stefano Zamagni, quando richiama alla necessità della “consolazione” del malato terminale, che “non è un numero… ma ha un nome e cognome” e va accompagnato e protetto, “coperto” (come da un pallium), contro le avversità. Ma forse tra tutti gli articoli di questo numero il più sorprendente e fresco è la Rivincita di palliativo, “una parola leggera come l’aria” che da una sorte meschina di definire un’azione compassionevole ma inutile è stata finalmente riconosciuta come “garanzia indispensabile per la qualità di vita del malato”. Parole autentiche, che toccano le corde dell’animo di tutti e danno garanzia di non essere lasciati soli davanti alle prove più dure della vita. Buona lettura! Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

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IN PRIMO PIANO

Quattro domande a...

Umberto Veronesi di Simona Poli

Cure palliative e diritto di non soffrire

A marzo del 2010 è stata approvata la legge che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, cosa ne pensa di questa legge? Penso che questa legge costituisca un ulteriore e importante passo avanti nel rendere le cure palliative sempre più accessibili poiché finalmente le riconosce come un diritto per assicurare la dignità della persona umana. D’ora in poi in ogni cartella clinica, accanto alla pressione e ai valori del sangue, medici e infermieri dovranno sempre indicare il livello del dolore dei propri pazienti, la terapia antidolore utilizzata e il risultato ottenuto. La nuova legge prevede, con il concorso delle singole regioni, l’istituzione di una rete omogenea per l’assistenza ai pazienti e ai familiari negli hospice e per l’assistenza a domicilio. Inoltre rende più semplice prescrivere farmaci antidolore: il medico non deve più utilizzare un ricettario speciale, e alcuni oppiacei e derivati della cannabis, che sono importanti per molte malattie, sono stati definitivamente eliminati dalla lista degli stupefacenti e inseriti nell’elenco dei farmaci. Infine viene disciplinata la formazione e l’aggiornamento del personale sanitario, con percorsi universitari specifici e l'istituzione di master.

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Il tutto sotto il controllo di uno specifico Osservatorio nazionale permanente, incaricato tra l’altro di redigere un rapporto annuale sull'andamento delle prescrizioni. L’attenzione che l’oncologia medica ha dedicato alle cure palliative in diverse occasioni, i più recenti dati di letteratura, mostrano un riconoscimento da più parti dell’importanza e dell’efficacia delle cure palliative. Qual è la sua opinione in proposito? Indubbiamente, rispetto a qualche decina d’anni fa, l’attenzione dell’oncologia medica verso il problema della sofferenza del paziente è molto cresciuta. Un fenomeno che è stato sollecitato anche dalle cifre della sofferenza. Dal 70 al 90% dei malati di cancro in fase avanzata ha dolore d’intensità medio-alta; inoltre ogni anno in Italia muoiono di cancro centocinquantamila malati, ma se si conta anche chi sta loro accanto – familiari, parenti, amici – le persone coinvolte in questo passaggio estremo sono più di mezzo milione, un esercito di afflitti bisognosi di aiuto. Bisogna anche considerare una caratteristica originale e drammatica del cancro: l’inutilità del dolore. Mentre in altre patologie il dolore può non essere gratuito o inutile ma ha lo scopo di accendere un allarme

IN PRIMO PIANO

Lei ha parlato del “diritto di non soffrire” del malato, un principio che nelle strutture ospedaliere non sempre viene rispettato. Qual è la ragione, secondo lei, di questa scarsa attenzione ad un problema così rilevante? È possibile secondo lei un vero “ospedale senza dolore”? Nel nostro Paese in molte situazioni permane un atteggiamento nei confronti del dolore che deve essere smantellato: accade ancora che il malato e i suoi familiari accettino il dolore come una punizione o una catarsi contro la quale non bisogna ribellarsi, mentre c’è ancora il medico che lo vive come una sconfitta della sua persona e della sua professionalità. Questo atteggiamento ha come conseguenza la disattenzione della società e lo scetticismo di molti medici. È questo il motivo per cui un tempo il diritto a non soffrire non era contemplato negli ospedali; ancora pochi anni fa un’inchiesta dimostrò che soltanto nel venti per cento degli ospedali italiani si sapeva trattare il dolore in modo efficace. Ma nel tempo si è fatta strada la convinzione che il dolore non è una condizione inevitabile della malattia, e che se del dolore ci si occupa sin dal suo esordio, utilizzando i farmaci che oggi la ricerca mette a disposizione, è possibile controllarlo, restituendo al paziente una migliore qualità di vita. All’Istituto Europeo di Oncologia abbiamo investito tempo e risorse per cambiare l’approccio al

dolore: abbiamo voluto che l’attenzione alla qualità della vita ispirasse tutte le attività cliniche e di ricerca e considerasse il dolore un sintomo da debellare sempre e comunque, integrando gli aspetti psicologici in tutti i piani di cura. Siamo dunque approdati, ispirandoci anche all’esperienze già in atto in altri Paesi, a disegnare un vero e proprio progetto, sul quale mi sono basato per la stesura delle linee guida per la realizzazione dell’“Ospedale senza Dolore”, che ho elaborato nel 2001 quando ero Ministro della Sanità; sono così stati fissati gli strumenti per la rilevazione e il monitoraggio del dolore, e i processi applicativi per il trattamento. Oggi anche in Italia un ospedale che voglia ritenersi al passo con i tempi è “senza dolore”, nel senso che effettua in modo sistematico, cioè per tutti i pazienti trattati, la valutazione ed il controllo terapeutico del dolore, sia acuto che cronico. In questo ospedale vengono messe in atto tutte le misure possibili per contrastare il dolore, indipendentemente dal tipo, dalle cause che lo originano e dal contesto di cura. Questo implica che la rilevazione del dolore sia una prassi costante nella valutazione clinica della persona, proprio come avviene per segni vitali come la frequenza cardiaca, la temperatura corporea e la pressione arteriosa. L’obiettivo degli Hospice e delle cure domiciliari è quello di “curare quando non si può più guarire”: di prendersi cura del paziente e della sua famiglia quando la malattia non è più controllabile nella sua progressione ma controllabili sono i sintomi e la sofferenza, con il fine di migliorare la qualità della vita. Comprendere il momento della malattia in cui è opportuno accompagnare il paziente e la sua famiglia verso una terapia palliativa che preveda anche un adeguato supporto psicologico è un compito molto delicato per il medico oncologo, nella sua esperienza come ha affrontato questo passaggio? Ho sempre cercato di stabilire con ognuno dei miei pazienti una relazione olistica, cioè considerando la persona malata nella sua globalità, sofferenza inclusa. La mia preoccupazione è sempre stata quella non solo di curare la malattia, ma di prendermi cura del malato, mantenendo con lui un rapporto di continuità. Seguendo quindi da vicino i miei pazienti in tutte le fasi della malattia, non c’è mai stato un vero e proprio “passaggio” tra la fase del controllo della malattia e quella del controllo dei sintomi e della sofferenza. I due aspetti fanno parte della continuità dell’assistenza e se arriva il momento in cui il secondo prevale sul primo, questo accade in modo graduale e naturale. 5

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o fare scattare un sistema di protezione, nel cancro avviene l’opposto. Solo nella sua fase avanzata causa un dolore insopportabile sia sul piano fisico sia su quello psicologico. È un dolore ingiusto, senza plausibilità. Non è un campanello d’allarme, non ci offre segni di salvezza e non ci stimola a strategie di vita differenti, neppure a costo di sacrifici e rinunce. Negli ultimi anni i passi avanti sono tanti: sono stati studiati nuovi farmaci neurologici, o nuove forme di somministrazione dei farmaci antidolore più tradizionali, studiate per ridurre gli effetti collaterali (cerotti transdermici al posto delle fleboclisi). C’è un impegno anche di tipo interdisciplinare: la radiologia interventistica ha sperimentato con buoni risultati la tecnica delle radiofrequenze per la cure delle metastasi epatiche, l’ortopedia ha letteralmente inventato un intervento chirurgico palliativo per le metastasi ossee e la radioterapia, nelle sue forme tecnologicamente più avanzate, come la stereotassica, viene sempre più estesamente utilizzata per la cura del dolore. La stessa chirurgia oncologica è oggi orientata a interventi che riducano il dolore post-operatorio.

APPROFONDIMENTI

Analisi comparativa a campione sugli hospice

LA DEFINIZIONE DEI MODELLI E DELLA GESTIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA di Deborah Bolognesi, Monica Bravi, Paolo Palenzona

In occasione della ricorrenza del decennale della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli è stata condotta un’analisi comparativa sui modelli organizzativi adottati da un campione di hospice italiani. Lo studio1, che si inserisce in un progetto di ricerca esteso, implementato annualmente con l’obiettivo di contribuire al miglioramento della qualità assistenziale, ha visto la partecipazione dei responsabili di alcuni hospice considerati strutture di eccellenza, attive da almeno quattro anni. Il campione di strutture oggetto di indagine2, è stato composto selettivamente prendendo a riferimento parametri assistenziali e gestionali quali, tra gli altri, l’elevato livello di qualità (assistenziale) percepita, i volumi di attività, la sensibilità ed il grado di consapevolezza del contesto socio-normativo di riferimento rispetto a tematiche inerenti alle cure palliative3. L’analisi si articola in quattro macroaree tematiche, dedicate all’approfondimento di aspetti assistenziali, di integrazione assistenziale, organizzativi e gestionali.

OFFERTA ASSISTENZIALE DELLE STRUTTURE

100% 69,23%

61,53% Aspetti Assistenziali Nonostante la recente legge 38 del 15 marzo 20104 identifichi nelle cure palliative la risposta adeguata anche per i malati terminali affetti da altre patologie oltre a quelle oncologiche, ad oggi il numero di pazienti non oncologici accolti in hospice incide solo in minima parte sul totale dei ricoveri. Un dato legato all’aumento di complessità della gestione di esigenze cliniche e terapeutiche disomogenee dovuto al decorso delle varie patologie. Le maggiori criticità rilevate, sulle quali alcune strutture stanno attivamente intervenendo, riguardano appunto la gestione della presa in carico di pazienti non

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30,77%

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oncologici e la mancanza di formazione specifica delle équipe degli hospice. Un ulteriore aspetto sul quale si è soffermata la ricerca riguarda l’inclinazione – con diversi gradi di attuazione –

L’attività di reperimento ed elaborazione dati è stata condotta nel corso dei mesi di febbraio e marzo 2011. Si desidera ringraziare per la collaborazione e l’interesse le strutture che hanno partecipato alla realizzazione della ricerca: Hospice Casa di Cura Domus Salutis (BS), Hospice Casa Vidas (MI), Hospice Virgilio Floriani (MI), Hospice MariaChigine (GE), Hospice casa dei Gelsi – Advar (TV), Hospice Via di Natale (PD), Hospice Centro di Cure Progressive “P. Coruzzi” (PR), Hospice “Valerio Grassi” e “Opera Pia Zauli” (FC), Hospice Villa Speranza SCAI-SPA – Università Cattolica del Sacro Cuore (RM). Le regioni Liguria, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio hanno un numero di posti letto a disposizione per l’assistenza superiore alla media nazionale che si attesta su 0,31 pl/10.000 ab. “Cure palliative: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

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APPROFONDIMENTI

MEDIA TASSO DI OCCUPAZIONE NELLE STRUTTURE OGGETTO D’INDAGINE

+4,63%

92%

91,39%

91% 90% 89% 88%

86,76% 87% 86% 85% 84%

Tasso di occupazione negli Hospice che erogano prevalentemente il setting residenziale - Valori Medi

Aspetti d’Integrazione Assistenziale Lo studio ha posto l’accento anche sulle capacità e le caratteristiche fondanti di alcune strutture hospice, in particolare quelle che hanno investito sull’erogazione di più setting assistenziali, generando forme d’integrazione con altre strutture sanitarie di riferimento. Questo tipo di strutture hanno generalmente una maggiore legittimazione istituzionale nel contesto di riferimento ed appaiano più integrate nel tessuto sociale. Questo riconoscimento da parte della comunità e delle istituzioni garantisce indirettamente un migliore flusso di ingresso dei pazienti. Aspetti Organizzativi L’indagine sulle modalità organizzative ha rilevato come le peculiarità delle varie tipologie gestionali e di governance incidano sulla capacità di realizzare programmi di sviluppo delle attività di supporto all’assistenza, quali

la formazione e l’utilizzo di volontari. In generale, le strutture a gestione privata non profit, godendo di maggiore autonomia gestionale, hanno sviluppato modalità di formazione ed impiego dei volontari estremamente efficaci, riuscendo a coinvolgere la comunità nelle attività di raccolta fondi e promozione della struttura sul territorio. D’altro canto, anche le strutture pubbliche mostrano una crescente consapevolezza rispetto all’importanza, di implementare qualitativamente e quantitativamente la leva del volontariato. Per quanto riguarda invece le attività di formazione e ricerca in ambito palliativista, le strutture prese in considerazione appaiono focalizzate principalmente sull’organizzazione di corsi di formazione continua riservati al personale interno e all’approfondimento di tematiche di sviluppo, quali ad esempio l’assistenza ai malati non oncologici. Aspetti Gestionali A livello gestionale, lo studio ha sottolineato che una maggiore massa critica in termini di collegamento funzionale con altre strutture, determini generalmente una riduzione dei costi di gestione. Il raggiungimento dell’equilibrio economico appare invece svincolato, dal dimensionamento strutturale, anche in considerazione del

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ad erogare più setting assistenziali. Oltre al ricovero in hospice, molte strutture sono in grado di provvedere a diverse modalità assistenziali, in regime semi-residenziale e/o domiciliare ed il servizio ambulatoriale, impiegando il personale interno, adeguatamente formato per operare una presa in carico continuativa e multidimensionale del paziente.

Tasso di occupazione negli Hospice che erogano più setting assistenziali - Valori Medi

APPROFONDIMENTI

fatto che il limite massimo di 30 posti letto, non consente la realizzazione di sistemi efficienti quanto ad abbattimento dei costi5. A conferma di questi dati, gli hospice a gestione pubblica e mista presentano mediamente dimensioni più contenute e costi di gestione inferiori, grazie alla possibilità di utilizzare risorse umane afferenti al settore pubblico6 e, in generale, di attuare economie di scala con le strutture di riferimento. Nel dettaglio, l’analisi ha mostrato che, mediamente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) copre il 68% dei costi gestionali delle strutture, con significative divergenze riconducibili alla tipologia di assistenza erogata: nelle strutture che offrono solo assistenza residenziale, la percentuale di copertura dei costi a carico del SSN è pari al 61% mentre in quelle che erogano più setting assistenziali, la percentuale dei costi di gestione coperta dal SSN si aggira attorno al 74%. Infine, diverse strutture private hanno implementato – anche mediante il sistematico impiego dei volontari nelle campagne di raccolta fondi – modalità di fundraising che consentono un aumento dei ricavi sufficiente al raggiungimento della sostenibilità economica7. Conclusioni L’analisi svolta, primo atto di una serie di studi tematici, ha evidenziato alcuni degli aspetti che concorrono a determinare le caratteristiche gestionali ed organizzative degli hospice, ponendosi come contributo all’implementazione di strumenti di lavoro condivisi a beneficio dei professionisti del settore. In linea con la convinzione che la pratica clinica alimenti e sia, a sua volta, sostenuta dalla ricerca scientifica, dalla condivisione e dal trasferimento di conoscenze, la Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli terrà conto delle indicazioni emerse dallo studio sinteticamente esposto nel perseguimento della propria missione istituzionale e nella realizzazione dei progetti di sviluppo in corso8.

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Il valore incrementale del costo medio annuo per posto letto presenta un range di variabilità molto ampio tra gli hospice che compongono il sample. La voce di costo che incide maggiormente sul bilancio delle strutture prese in considerazione è relativa al costo del personale che rappresenta mediamente il 70% dei costi gestionali. In media, la raccolta fondi contribuisce alla copertura dei costi in misura del 27%. La Fondazione Hospice è in procinto di inaugurare una terza struttura hospice che amplierà l’offerta assistenziale - già totalmente coperta dalle strutture gestite dalla Fondazione - nel territorio dell’Azienda USL di Bologna. Inoltre, a conferma della determinazione di mantenere inalterati gli elevatissimi standard qualitativi, la Fondazione ha recentemente intrapreso i lavori di ristrutturazione dell’Hospice Seràgnoli.

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Convegni internazionali: Sessione Educazionale della Società Americana di Oncologia Medica (ASCO)

CULTURA E CURE PALLIATIVE di Guido Biasco*

Il tema della differenza culturale è argomento di grande attualità nel campo delle cure palliative. In un mondo in cui le migrazioni tendono a globalizzare sempre più il profilo delle società, la presenza di aree culturali dalle dimensioni variabili pone problemi di inserimento, di ricerca di equilibri economici e di integrazione. Alle dinamiche culturali nelle cure palliative è stata dedicata una Sessione Educazionale nell’ambito della riunione annuale della Società Americana di Oncologia Medica (ASCO) che si è tenuta a Chicago il 5-7 giugno. I docenti sono stati Antonella Surbone, Docente alla New York University e Presidente della Sessione, Guido Biasco, Direttore Scientifico della Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, Marjorie Kagawa-Singer, Docente di Sociologia presso l’Università della California. La scelta dell’argomento ne sottolinea l’importanza, soprattutto in un contesto di grande rilievo come la riunione annuale dell’ASCO considerato il momento di incontro tra gli oncologi di tutto il mondo più importante dell’anno, che ha registrato nell’edizione del 2011 oltre 30.000. Alla luce dei recenti studi che hanno evidenziato l’efficacia di un intervento di cure palliative anticipate, l’oncologia medica internazionale si sta sempre più avvicinando all’argomento della palliazione. In questo contesto è emersa l’importanza dell’aspetto culturale sia sotto il profilo individuale sia collettivo, quale elemento che si amplifica e si definisce nella sua peculiarità nel momento in cui la prospettiva della guarigione da una malattia si spegne per lasciare il posto alla riflessione sulla qualità della vita che rimane e alla preparazione dell’arrivo della fine. Per questo motivo è necessario analizzare l’impostazione culturale di un individuo o di un gruppo sociale per poter disegnare piani di intervento flessibili e basati su adeguati programmi educazionali per gli operatori sanitari e i caregivers.

APPROFONDIMENTI

di determinati assetti culturali e sociali. La discussione ha portato anche alla valutazione che la disponibilità di strutture adeguate possa cambiare le abitudini socioculturali, così come avvenuto in Inghilterra, una nazione con tradizioni molto conservatrici ma nella quale il movimento hospice ha gradualmente cambiato le preferenze sul luogo in cui ricevere cure palliative e morire. Dalla casa all’hospice. Strettamente connesso a questo è la preparazione degli operatori sanitari e la loro capacità di comunicare, elemento che si configura come indispensabile per una scelta consapevole sulle aspettative e sul luogo di cura. È stata richiamata una posizione dell’ASCO, pubblicata all’inizio di questo anno, in cui si identifica in una “chiara comunicazione” la base per arrivare ad una scelta di modalità di cura individualizzata per ogni paziente. Un’adeguata comunicazione, che significa attento ascolto e capacità di interpretare i bisogni, è in grado di chiarire lo stato oggettivo delle cose e le opportunità che hanno il paziente e la famiglia per poter decidere al meglio su dove essere curati nel fine vita. L’auspicio è che si continui a lavorare per una corretta formazione degli operatori sanitari perchè possano avere quella “cross cultural competence” necessaria per una terapia palliativa personalizzata ed efficiente.

*Docente e Direttore del Master di I livello in “Medicina Palliativa: organizzazione, gestione, assistenza e leadership” dell’Università di Bologna. 9

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Nella Sessione, particolare rilievo ha avuto la parte sulla situazione in Italia presa come esempio di Paese con una base culturale, religiosa e di tradizioni comune ma con forti differenze regionali, specialmente tra il Nord ed il Sud. Inoltre l’Italia presenta aree di minoranza culturale come quelle che derivano dalle migrazioni dal Sud verso il Nord o dalle migrazioni da Paesi del Nord Africa e dei paesi dell’Est Europa. La differenza culturale tra Nord e Sud del Paese si esprime soprattutto con un assetto sociale diverso in termini di famiglia, comunità, valori religiosi. La maggior parte dei malati di tumore in fase non più guaribile desiderano morire a casa, in famiglia. Però questo avviene al Sud. Al Nord la maggior parte delle persone muore in ospedale o in hospice. Questa differenza dipende prevalentemente dalla struttura della comunità che nel nostro meridione è più solida rispetto al settentrione. La famiglia è inserita in un contesto relazionale in grado di sostenere l’organizzazione della cura delle sofferenze e del fine vita. Al contrario al Nord è difficile che la famiglia, con uno stile di vita dinamico e con i suoi membri spesso coinvolti in lavoro fuori casa, riesca ad imbastire un tessuto solido per una gestione assistenziale ed emotiva efficiente. Da queste considerazioni, nasce l’ipotesi di una maggiore attenzione per lo sviluppo organizzativo di cure domiciliari o di cure in ambiente residenziale in funzione

APPROFONDIMENTI

Il Bilancio di Missione 2010 della Fondazione Hospice Seràgnoli

UN SALTO CULTURALE NECESSARIO: DALLA COMPASSIONE ALLA CONSOLAZIONE di Stefano Zamagni

Il Bilancio di Missione 2010 della Fondazione Hospice Seràgnoli che ora viene portato al giudizio del lettore narra di una storia straordinaria, la storia di un’idea forte e vincente che unendosi simbioticamente ad una non comune capacità organizzativa ha finito con l’imporsi nel dibattito pubblico italiano fino a guadagnarsi consenso e rispetto unanimi. In queste poche righe posso solo dirigere la mia attenzione all’idea che ha fatto nascere la Fondazione e ne ha guidato, passo a passo, l’azione. Delle realizzazioni conseguite nel corso del 2010 – dall’attività assistenziale alla formazione e alla ricerca scientifica – e del modus operandi di tutti coloro che le hanno poste in essere, dà esaurientemente conto questo Bilancio che soddisfa ampiamente quanto oggi viene richiesto alla rendicontazione sociale degli enti non profit sul fronte dell’accountability. Nessuno potrà mai porre in dubbio che se, dopo un iter parlamentare tortuoso e irto di ostacoli, si è finalmente giunti il 15 marzo 2010 all’approvazione della legge 38/10 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), un merito certo non secondario è della Fondazione Hospice, per la lungimiranza e la tenacia con cui, nell’ultimo decennio, ha saputo portare innanzi una battaglia culturale difficile e insidiosa. Sorge spontanea la domanda: perché mai nel nostro paese le cure palliative sono state così a lungo osteggiate? Per un doppio ordine di circostanze. Per un verso, per la prevalenza di una concezione neo-positivista della scienza medica che “vede” bensì la

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malattia ma non il malato; che comprende assai bene la sofferenza, ma assai meno bene il sofferente. Una tale concezione porta, in fine, a considerare la sofferenza come qualcosa di “osceno”, nel senso etimologico del termine: se di essa si può e si deve parlare, la sua esibizione individuale pubblica è inaccettabile. All’opposto, l’esibizione mediatica della sofferenza è ampiamente praticata e dà origine a quel che Luc Boltansky (La soufrance a distance, Paris, 2007) ha efficacemente descritto con il sorgere nel nostro tempo di “una morale umanitaria”, non più autentica e personale, ma politica e impersonale. Per l’altro verso, perché è entrata di forza nella pratica medica la ragion utilitaristica secondo cui è il risultato (o conseguenza) dell’azione ciò che rileva ai fini della valutazione morale della stessa. Si tratta del cosiddetto consequenzialismo etico. Il combinato disposto di questi due principi è immediato: il paziente inguaribile proprio perché tale non può vantare pretese alla cura, con il che le cure palliative, in quanto inutili perché incapaci di portare alla guarigione, sarebbero solamente un fastidioso spreco di risorse. “Meglio essere morti che vivere tra i dolori”, è il grido che, in nome di tutto il genere umano, Euripide fa esclamare alla sua eroina Andromaca (Troiane, v.657) – un grido che, sia pure in modi spesso camuffati, si sente ancor’oggi ripetere dai detrattori della palliazione. Ebbene, la battaglia culturale che con encomiabile determinazione la Fondazione Hospice ha condotto su più fronti in questo tempo è valsa a dare una robusta spallata all’edificio di

APPROFONDIMENTI

cui sopra, aprendo così la strada alla approvazione della L. 38/10. È questo un merito della Fondazione che, per onestà intellettuale, non si può, in alcun modo, passare sotto silenzio. Qual è stata, per così dire, la strategia di pensiero che ha condotto a tale risultato? Come a dire, qual è la cifra che ha caratterizzato fin dal suo nascere l’opera della Fondazione Hospice? Non esito a rispondere che l’idea forza è consistita nel superamento della logica della compassione nel modo di vedere, cioè di concettualizzare la condizione del malato terminale. La compassione, infatti, non esaurisce le esigenze più autentiche dell’essere umano, il quale è basicamente un ente relazionale ed ha quindi bisogno di essere riconosciuto in quanto tale. Cioè ha bisogno della consolazione. Al malato terminale non basta la compassione – il che invece è quanto basta all’animale. Ha bisogno, in più, di essere consolato, cioè, letteralmente, di non essere lasciato solo. Ecco allora la cifra che definisce l’identità dell’Hospice Seràgnoli: aver sempre respinto e combattuto, anche presso le Autorità Sanitarie, l’idea dell’abbandono alla solitudine del morente; un abbandono non solo terapeutico ma soprattutto relazionale. L’anno prossimo la Fondazione Hospice celebrerà il suo primo decennio di attività. L’auspicio che formulo è che essa voglia dare corpo ad un insieme di iniziative che,

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I VALORI INDICANO IL NUMERO DI ORE LAVORATIVE DEGLI OPERATORI SANITARI NELL’ARCO DI UN ANNO.

fuori da ogni facile retorica, propongano all’attenzione generale i temi di cui questo Bilancio di Missione tratta da angolature diverse. Infatti, quanto è in gioco è una vera e propria sfida di civiltà. Il nuovo welfare di cui si va parlando con insistenza crescente in questi anni non può non prendere in considerazione una prospettiva di discorso di questo genere; non può ridursi a mero calcolo di costi e ricavi, a mera contabilità finanziaria. La Fondazione Hospice non si sottrarrà – ne sono certo – al compito di proporre, non solo alla società civile organizzata, ma anche (e forse soprattutto) agli enti pubblici che si occupano di sanità e salute, una nuova risemantizzazione del dolore e, per questa via, all’impegno di avanzare proposte concrete per la diffusione nel nostro paese della cultura delle cure palliative e degli hospice. Sia lode dunque a tutti coloro che, a vario titolo e in forme varie, hanno operato e operano con intelligenza e passione nella Fondazione Seràgnoli e a quanti vorranno ripercorrerne le tracce per dimostrare con i fatti che è possibile accorciare quel sentiero di cui parla Martin Heidegger quando scrive: “Come è lungo ogni sentiero che passa per la prossimità”.

GLOSSARIO

Riflessioni scientifiche tra il serio e il faceto

LA RIVINCITA DI PALLIATIVO di Giancarlo Roversi e Danila Valenti

C’era una volta una parola leggera come l’aria, inconsistente, che solo a pronunciarla faceva atteggiare la bocca in un flebile sorriso. E pensare che le sue radici etimologiche erano nobili, di sangue blu. Ma nessuno lo sapeva. Anche perché la nostra parola aveva una natura molto schiva e riservata e non amava entrare nei bla bla bla della gente. Tutt’al più si rassegnava se a pronunciare il suo nome era un medico, magari un cattedratico, di quelli con la C maiuscola, anche se lo scandiva con un tono sornione, accompagnandolo con un mezzo sorrisetto. Tutto questo perché nella percezione comune, in quello che aulicamente si chiama oggi l’immaginario collettivo, indicava rimedi, azioni di poco spessore, che danno solo l’illusione di servire a qualcosa mentre in realtà sfruttano solo un effetto psicologico. Il suo significato era strettamente collegato a quello di un’altra parola, effimero, anch’essa sua compagna di tante amarezze. Per questo palliativo ed effimero si sentivano legate da un comune meschino destino. Un provvedimento, una decisione, una cura, un intervento potevano essere dei palliativi, avere effetti effimeri, ossia limitati nel tempo e di scarsa consistenza. Ma palliativo aveva per fortuna un altro compagno di sventura col quale poteva consolarsi, anche se limitatamente al campo della medicina: placebo. Seppure di origini più colte come rivelava il nome, placebo non

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era spocchioso, non amava tenere le distanze anche se sapeva di svolgere una funzione ben precisa e a volte risolutiva in certe terapie. Palliativo e placebo spesso camminavano a braccetto e, pur facendo buon viso a cattivo gioco, riuscivano anche a divertirsi quando sentivano ricollegare i loro nomi, specie se entrava in campo anche l’amico effimero: “questo è un placebo, è solo un palliativo che serve come l’acqua calda, offre solo un sollievo effimero”. Palliativo e placebo andavano molto d’accordo, nella consapevolezza di essere accomunati da una misera sorte, quella di essere due paria. Poi all’improvviso è avvenuta una svolta, davvero “epocale”. Palliativo è riuscito a darsi una nuova identità, un nuovo ruolo che gli permette di marciare a testa alta nel mondo del lessico non soltanto medico. È salito di rango e ha abbandonato al suo destino l’amico placebo e anche l’amico effimero. Palliativo è entrato nel Gotha non dell’araldica, ma della medicina. Il guaio è che di tutta questa storia di emancipazione quasi nessuno sa qualcosa e sono molti quelli che continuano a crederlo una sorta di ectoplasma, un’entità evanescente sotto il profilo linguistico e scientifico. Ma quando è avvenuto questo salto di qualità, che ha portato allo sdoganamento della parola? Prima di parlare del momento in cui si è verificato è bene fare un passo indietro per agganciarci alla storia

GLOSSARIO

umano e psicologico, sollievo dal dolore e da tutti i sintomi che impediscono una buona qualità di vita e rispetto per ciò che il malato intende per propria qualità di vita che diventa l’obiettivo principale di tutta l’equipe di Cure Palliative, come recita la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1991): “le cure palliative sono l’assistenza (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non risponda ai trattamenti guaritivi (cure). È fondamentale affrontare e controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita per i Pazienti e per le loro famiglie.” Anche nelle leggi il termine palliativo oggi è di casa. Nel 1999 in Italia è stata pubblicata la legge n° 39/99, s.g. n° 55: “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000”, e nel D. Min. San. 28 settembre 1999, G.U. 7 marzo 2000: “Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”.

Nel 2003, il Consiglio d’Europa pubblica: Raccomandazione del Consiglio d’Europa n. 24 (“The organisation of palliative care and explanatory memorandum”/ “Raccomandazioni sull’organizzazione delle cure palliative”). Nel 2010, il parlamento italiano ha emanato la legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”. Ecco la rivincita del palliativo, ora garanzia indispensabile per la qualità di vita del malato. Ecco questa è la storia della fortunata palingenesi di un termine che ha cambiato il nostro modo di pensare. 13

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e all’etimologia del termine così si potrà meglio comprendere la sua assoluta aderenza al significato che oggi gli viene attribuito. Palliativo deriva dal latino “pallium” che significa panno, coperta, mantello. Il mantello metaforicamente avvolge, scalda, abbraccia e protegge, offrendo un conforto che non è solo “fisico”. San Martino, giovane soldato di Pannonia, divise con la spada il suo mantello per donarne una parte al viandante provato dalla pioggia e dal freddo. Condividendo il suo mantello aiutò il pellegrino a difendersi dalle intemperie, ma supportò anche chi si trovava, solo, in una situazione di estremo disagio. Ecco che il mantello protegge il pellegrino che può avere bisogno di essere anche “ospitato” nel corso del suo viaggio. Nell’antichità il rapporto di ospitalità garantiva protezione ed era considerato sacro. Il legame che si creava tra l’ospite e l’ospitante era assimilabile ad un rapporto di parentela, la cui forza derivava dal fatto che era voluto dagli dei. Omero nell’Odissea fece dire a Eumeo, il vecchio pastore che ospitò inconsapevole nella sua casa Ulisse, il suo re al ritorno a Itaca “che gli stranieri tutti […] vengon da Giove…”. L’hospes che aveva inizialmente il significato di “forestiero” e successivamente acquisì il significato di ospite è metaforicamente il pellegrino, in un viaggio da un luogo verso un altro, o da una vita verso l’altra, che viene avvolto dal mantello, dal pallium, preso in cura, aiutato fisicamente e psicologicamente e accolto e onorato, come se fosse a casa sua, presso l’Hospice. Il Malato spesso si trova catapultato in un viaggio subito e non voluto, colpito da una serie di intemperie improvvise. Dare aiuto fisico (controllo del dolore e di tutti gli altri disturbi che la malattia porta con sé), supporto psicologico, spirituale e condivisione umana è il compito delle Cure Palliative. Il primo Hospice moderno, il Saint Cristopher’s Hospice, nasce nel 1967, vicino a Londra, dallo spirito innovatore e pionieristico di Cicely Saunders, un medico, già infermiera e assistente sociale, che negli anni ’50 portò avanti studi sul dolore della fase terminale della malattia. Il termine e la definizione cure palliative venne utilizzata per la prima volta qualche anno più tardi, in Canada, dal Professor Balfour Mount, nel 1978, riferita ad un programma di assistenza ospedaliera domiciliare in cure palliative presso il Royal Victoria Hospital di Montreal. Da allora “palliativo” è diventato un termine riconosciuto: cura dei disturbi legati alla malattia, aiuto

RINGRAZIAMENTI

16-17 aprile, 7-8 maggio 2011

19 maggio 2011

MANIFESTAZIONI SPORTIVE FIDS Emilia-Romagna

TORNEO DI BURRACO “Amici dell’Hospice”

Il Consiglio Regionale Emilia-Romagna della Federazione Italiana Danza Sportiva ha devoluto in beneficenza alla Fondazione Hospice parte dell’incasso di due manifestazioni sportive: la Coppa Italia di Danza Jazz e Freestyle e il Campionato Regionale Emilia-Romagna di Danze a squadre.

L’Associazione Amici dell’Hospice ha organizzato la quinta edizione del torneo presso l’Agriturismo Ca’ Bianca. SI RINGRAZIA

L’Agriturismo Ca’ Bianca, la Consigliera Ida Toschi Bersani per aver sostenuto l’iniziativa. www.agriturismo-cabianca.bo.it

SI RINGRAZIA

Roberto Musiani, Presidente Regionale FIDS. www.emilia-romagna.fids.it

11-18 giugno 2011

8 maggio 2011

MOSTRA “Contemplando con le mani e col pennello”

TORNEO DI GOLF “Amici dell’Hospice”

La Scuola di Acquerello e Ceramica “Mara Guerrini” ha organizzato una mostra delle migliori opere realizzate durante l’anno dai suoi allievi in favore della Fondazione. SI RINGRAZIA

Mara Guerrini e la sua Scuola per aver scelto di devolvere alla Fondazione Hospice il ricavato della mostra. www.maraguerrini.com

Sesta edizione del torneo di beneficenza organizzato dall’Associazione Amici dell’Hospice in collaborazione con il Golf Club Bologna. SI RINGRAZIA

Filippo Sassoli de Bianchi in qualità di Presidente del Golf Club Bologna, lo sponsor dell’iniziativa, CISA 2000 Opel Chevrolet, la nostra Consigliera Annamaria Stefanelli per aver promosso l’evento. www.golfclubbologna.it

14 luglio 2011

FESTA DEL RINGRAZIAMENTO “Cortesi & Friends” Festa di ringraziamento promossa e organizzata ogni anno da Carlo Cortesi che ha scelto di donare parte del ricavato dell’edizione 2011. SI RINGRAZIA

Carlo Cortesi e tutti i partecipanti per la sensibilità e l’attenzione dimostrata nei confronti della nostra Fondazione.

20 luglio 2011

CONCERTO “La Musica nell’Anima” Per il terzo anno consecutivo l’Accademia del Benessere ha organizzato in favore della Fondazione Hospice il party inaugurale del Porretta Soul Festival. SI RINGRAZIA

L’Accademia del Benessere, in particolar modo Cristina Condello e il suo staff, per aver creduto ancora una volta nel progetto, Gianluca Pavanello che ha ospitato l’iniziativa nella splendida cornice dell’Hotel Helvetia Thermal Spa****, Graziano Ulliani, patron del Porretta Soul Festival, il Comune di Porretta Terme, i partecipanti. www.accademiadelbenessere-kondel.it

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15,16,17,18 settembre 2011

18 settembre 2011

MANIFESTAZIONE ENOGASTRONOMICA “VinInVilla” Per il secondo anno consecutivo gli organizzatori della manifestazione VinInVilla – Sapori, Vini & Musica hanno scelto di devolvere all’Hospice Seràgnoli parte del ricavato dell’evento organizzato presso Villa Borgatti a Corporeno (FE).

EVENTO “Gli Sfoglini hanno un cuore d’oro” L’Associazione Amici dell’Hospice ha promosso uno Show di Sfoglini e degustazione di tagliatelle e tortellini presso l’Agriturismo Ca’ Bianca. Il ricavato della vendita dei prodotti realizzati è stato interamente devoluto alla Fondazione Hospice.

SI RINGRAZIA

Gli organizzatori, gli sponsor, i partecipanti.

Gli Sfoglini che hanno partecipato all’evento, Antonella Fiorentini per l’organizzazione, l’Agriturismo Ca’ Bianca per aver ospitato l’iniziativa, i partecipanti. www.agriturismo-cabianca.bo.it

DICONO DI NOI

D. De Blasio, Bologna

BENTIVOGLIO E QUELL’OASI PER L’ULTIMO VIAGGIO a cura di Sara Simonetti Quella strada di campagna, dritta e stretta, l’ho fatta in auto avanti e indietro per 27 giorni. L’ho percorsa ad ogni andata con l'illusione di un miglioramento, l’ho ripercorsa ad ogni ritorno con la certezza di un destino senza sconti. Quella strada porta ad un piccolo paese alle porte di Bologna. Lì, in mezzo a prati di trifogli e margherite, c’è l’Hospice MT.C. Seràgnoli, un luogo in cui si aiuta chi ha il fisico e la mente minati da un male incurabile. Ed è proprio lì, dove la morte è più impaziente e dove mio padre ha tentato invano di eluderla e deluderla, che io ho trovato il senso della vita. Medici, psicologici, fisioterapisti, infermieri e inservienti sono al servizio del malato come sempre dovrebbe essere e spesso invece non è. II paziente qui non è un numero a cui associare una patologia, ma ha un nome e cognome. È una persona a cui la malattia, pur grave e debilitante, non riesce a togliere la dignità. Al contrario di altre strutture a lunga degenza in cui spesso il malato, soprattutto se anziano, è considerato una inevitabile emergenza clinica. Ma quando ho visto, con disappunto, che quella strada di campagna non solo isolava gli ospiti dall’indifferenza, ma anche dal resto di Bologna, vista l’insufficienza dei mezzi pubblici che la percorrono, mi sono domandata: perchè creare quella preziosa oasi proprio lì? La risposta l’ho forse trovata soffermandomi sul cartello stradale che indica il paese che la ospita: Bentivoglio. Chi ci abita deve essere fiero di quel nome e di quell’edificio di pace che sa ridare fiducia nella vita a chi ha di fronte la crudeltà della morte. Per questo non dimenticherò mai gli uomini e le donne che operano in quell’Hospice. E ancora una volta li voglio ringraziare anche, e soprattutto, a nome […] del mio amatissimo padre, che quella strada di campagna, dritta e stretta, l’ha percorsa a senso unico.

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COME SOSTENERE LA FONDAZIONE HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI ONLUS

Per sostenere l’assistenza ai Pazienti inguaribili, la formazione degli operatori del settore e la ricerca nell’ambito delle Cure Palliative è possibile effettuare una donazione:

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- con un versamento postale, conto corrente n° 29216199, intestato a Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus via Marconi, 43/45, 40010 Bentivoglio (BO);

- con bonifico bancario presso UniCredit S.p.a. (Filiale Emilia Est) IBAN IT 28 O 02008 02515 000003481967;

- direttamente dal sito www.FondazioneHospiceSeragnoli.org;

5X - destinando il 5xmille della dichiarazione dei 1000 redditi, firmando nel primo riquadro in alto a sinistra, codice fiscale 02261871202;

- attraverso lasciti testamentari, polizze assicurative, trattamenti di fine rapporto;

- attraverso importi finalizzati, vincolati all’istituzione di borse di studio per gli studenti dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, o in memoria di chi non si vuole dimenticare;

- scegliendo le bomboniere della Fondazione Hospice per festeggiare le occasioni speciali.

Le donazioni a favore della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus sono fiscalmente deducibili o detraibili.

Per informazioni: Ufficio Fund Raising 051 271060 dono@FondazioneHospiceSeragnoli.org

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