Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna. In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.
Anno 7 Numero 14 - II/2012
E D I TO R I A L E
DIECI ANNI DI VITA A BRACCIA TESE di Vera Negri Zamagni
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I N P R I M O PI A N O
QUATTRO DOMANDE A PETER FEMFERT di Simona Poli
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I N P R I M O PI A N O
L’ARTE COME STRUMENTO IMMEDIATO DI COMUNICAZIONE di Silvia Evangelisti
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I N O S T R I EV E N T I
A CASALECCHIO APRE IL TERZO HOSPICE di Paola Simoni
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R I O
A P P RO F O N D I M E N T I
S O M M
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HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 7 Numero 14 - II/2012 Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni
DUE PREZIOSE COLLANE PER SAPERNE DI PIÙ di Maurizio Marinelli
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LA SITUAZIONE ITALIANA E QUELLA STATUNITENSE A CONFRONTO di Luisette Palici di Suni
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MODELLI PER LA COMUNICAZIONE IN MEDICINA di Franca Silvestri
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di Paola G LO S S A RSimonini IO L’EMPATIA NON È UNA MALATTIA MA UNA NORMA DI VITA E DI SOLIDARIETÀ SOCIALE di Giancarlo Roversi e Danila Valenti
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RINGRAZIAMENTI
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DICONO DI NOI
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Direttore Responsabile Giancarlo Roversi
Stampa Digigraf
Coordinamento editoriale Simona Poli Progetto grafico Humus Design
Stampato su carta con fibre riciclate
EDITORIALE
DIECI ANNI DI VITA A BRACCIA TESE Carissimi lettori, il nuovo appuntamento con la nostra rivista offre un panorama assai incoraggiante sulle crescenti capacità della Fondazione Hospice nel suo decimo anno di vita di utilizzare più strumenti per diffondere la cultura dell’empatia con riferimento all’ultimo tratto della vita delle persone. L’empatia, in generale, nasce dalla consapevolezza della vulnerabilità, della fragilità umana. In un mondo che è certamente molto migliorato per merito della tecnica, non bisogna nutrire l’illusione che con la tecnica si risolva qualunque problema e, soprattutto, si possa esorcizzare la malattia mortale o l’infortunio mortale. Resta incerto quando e come questi eventi indesiderati possano capitare, ma non che prima o poi accadano. È allora proprio dell’umano condividere il dolore e mettere la propria comunità di riferimento nelle condizioni di poter accompagnare ciascuno nel modo migliore nei passi più difficili della vita, così come l’Hospice da anni va facendo. L’apertura di un terzo Hospice a Casalecchio gestito dalla Fondazione, la predisposizione di una collana di pubblicazioni, la partecipazione alle discussioni su come comunicare al malato e alla sua famiglia la fatalità della sua malattia sono nuove iniziative che l’Hospice aggiunge all’Accademia, al Master e al dottorato in cure palliative ormai attivi da tempo. Anche le attività di fund raising hanno spesso un’importante versante culturale, come la grande iniziativa ‘do ut do’, che ha visto 38 artisti regalare opere per un’estrazione a favore dell’Hospice, ma soprattutto ha potuto contare sulla partecipazione di Yoko Ono, che ha donato uno dei suoi famosi Wish Tree, arricchitosi poi dei desideri dei visitatori della mostra. Buona lettura! Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli
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IN PRIMO PIANO
L’Albero dei desideri per l’Hospice di Bentivoglio Quattro domande a...
Peter Femfert di Simona Poli
Uno dei principali obiettivi della Fondazione Hospice Seràgnoli (a cui è destinato il ricavato dell’iniziativa do ut do) oltre l’assistenza ai malati, è la diffusione della cultura delle cure palliative. Lei vive in Germania in una realtà profondamente diversa da quella italiana, ci può dire la sua opinione sul livello di diffusione e di conoscenza delle cure palliative nel contesto in cui vive? La conoscenza di questo tipo di cure è diffusa in Germania e ci sono numerosi hospice sia gestiti da privati sia dal sistema sanitario nazionale. Rimane una differenza culturale nel pensare a questi temi che hanno implicazioni anche religiose, ed è la differenza tra una cultura tedesca prevalentemente di tipo protestante rispetto a quella latina che fa riferimento ai valori cattolici. Nella mia esperienza mi sono trovato purtroppo di fronte alla malattia di familiari a cui ero molto legato e io stesso ho sfiorato in più occasioni, alcune rocambolesche,
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la morte. Ho superato il dolore e la paura che queste esperienze comportano con una grande fiducia nella vita e con un senso di gratitudine per ogni momento che vivo intensamente e condivido con gioia con le persone che amo. Cerco di trasmettere questi valori ai miei figli e, assieme a mia moglie, partecipo con un atteggiamento positivo alle opportunità, anche quelle meno desiderate, che la vita riserva, con una grande disponibilità a cambiare e affrontare con entusiasmo nuove situazioni. Cosa ne pensa dell’interazione tra arte e mondo no-profit non solo come mezzo di raccolta fondi ma anche come ulteriore possibilità degli artisti di esprimersi? Chi ha deve dare, chi riceve è chiamato a ricambiare con generosità. Il senso del successo e della ricchezza è anche quello di dare: è un’opportunità che tutti hanno e che molti non colgono. C’è un dislivello enorme nel mondo
IN PRIMO PIANO
Grazie anche alla sua intermediazione, un’artista nota a livello mondiale come Yoko Ono ha dato il suo sostegno al progetto di raccolta fondi della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli, “do ut do – Arte per Hospice”. Quali sono a suo parere le ragioni che l’hanno spinta a partecipare a questa iniziativa? Per quanto mi riguarda, sono stato solo un piccolo strumento per mettere in contatto la Fondazione Hospice Seràgnoli con una persona estremamente sensibile ai temi della solidarietà come Yoko Ono. È un’artista concettuale che nella vita ha conosciuto in maniera traumatica il dolore, perdendo la persona a lei più cara. Penso che questa sia una delle ragioni che l’hanno resa così attenta
e partecipe alle necessità e ai sogni di chi soffre. Yoko ha capito il piccolo desiderio che una persona malata può avere e ha regalato uno dei suoi Wish Tree all’Hospice perché questo simbolo di speranza possa aiutare anche i pazienti di Bentivoglio. La Sua vita professionale spazia dall’arte alla viticoltura, dall’economia all’editoria. Qual è stata la sua esperienza nel settore del no-profit? Come gallerista mi è capitato spesso di partecipare a progetti di raccolta fondi per aiutare la collettività. Tempo fa uno degli artisti che rappresento con DIE GALERIE ha realizzato un lavoro a titolo gratuito, il cui ricavato è servito per ultimare la costruzione di un asilo, in particolare per bonificare il terreno su cui era stato costruito perché avevano scoperto che conteneva sostanze dannose per la salute. Diversi anni fa ho preso parte ad un progetto che prevedeva la ristrutturazione di alcune case e di una scuola nella Germania dell’Est. Si trattava di realizzare un progetto per riqualificare sotto il profilo architettonico questi edifici e di trovare i fondi per i lavori, con la vendita delle opere di alcuni artisti: abbiamo raccolto oltre 250 mila euro.
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tra chi ha moltissimo e chi è privo di tutto. Gli artisti hanno una risorsa in più: possono vedere quello che la gente normale non è in grado di osservare e hanno la capacità di esprimere le loro visioni, facendoci partecipi di un sogno, che aiuta a vivere meglio. Grazie a questa capacità, ci descrivono il mondo con prospettive diverse e ampliano gli orizzonti a chi non ha questa sensibilità. Gli artisti hanno dunque un compito sociale che fa parte della loro missione e sono chiamati a dare risposte su due livelli, uno economico e uno spirituale.
IN PRIMO PIANO
‘do ut do’ per la Fondazione Hospice Seràgnoli
L’arte come strumento immediato di comunicazione di Silvia Evangelisti
Marcello Jori
Loris Liberatori
Direzione Fontana 2010 fotografia a colori
Onda 2011/2012 sei pannelli: olio e tecnica mista su tela
La capacità di muovere i sentimenti (di comunicare), oltre la presa della ragione sul reale, è elemento integrante dell’idea stessa di arte che, in questo senso, è pura comunicazione. Esistono molteplici tagli e approcci specifici che individuano varie e diverse modalità dell’attività comunicativa dell’arte, uno di questi - forse il più affascinante - è legato al rapporto diretto, personale, con il prodotto artistico. L’incontro con l’opera - esperienza che è capitata a tutti, almeno una volta nella vita - è assolutamente speciale, un “entrare in risonanza (dell’opera) con il nostro mondo interiore… In quel momento al suo cospetto non ci interessa razionalizzare quanto ci sta attirando; ciò che conta è il permanere, colpiti e come ipnotizzati, di fronte ad essa, perché - in qualche modo, e attraverso un linguaggio indefinibile, una sensazione - essa ci ‘parla’ e ci tocca profondamente”. Questo “parlare” dell’opera d’arte corrisponde a ciò che ha scritto Walter Benjamin a proposito dello “sguardo reciproco dell'opera d’arte”.
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IN PRIMO PIANO
La visione di un’opera d’arte crea un legame coinvolgente con lo spettatore, è un incontro che consente di porsi in risonanza col nostro mondo interiore.
Igor Mitoraj
Michelangelo Pistoletto
Vanessa Beecroft
Disegnando il terzo paradiso 2011 serigrafia su acciaio inox supermirror
Holy Family serie: South Sudan 2006 digital c-print
“anima”, Merleau-Ponty “sguardo dell’interno”, una sorta di occhio dello spirito, una “visibilità segreta”, un “visibile alla seconda potenza”, la capacità che ha l’artista di vedere oltre. Come “la vista all’interno dell'occhio” di Carlo Levi. Questo senso ulteriore della visione, questa capacità di entrare in comunicazione con ciò che è dietro l’apparenza, oltre la pelle del mondo visibile, cui si accede attraverso l’attivazione di stati emozionali, è uno dei temi centrali intorno a cui ruota il “meccanismo” comunicativo dell’opera. L’arte è uno dei modi più alti che l’uomo ha per esprimere visivamente la propria spiritualità, è il luogo dove può cercare e trovare, poeticamente, il senso della propria umanità. Luogo dell’identità soggettiva che diviene identità collettiva, l’arte è anche il luogo della differenza. “Solo coloro che possiedono una forte individualità possono sentire la Differenza” ha scritto, nei primi anni del secolo scorso il francese Victor Segalen, poeta, scrittore, viaggiatore ed etnologo dilettante. 7
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È l’idea che l’opera non sia solamente legata a colui che l’ha creata, ma istituisca un rapporto speciale con chi l’osserva, che la sua qualità specifica sia la capacità di restituire lo sguardo che le viene rivolto, perché - scrive Benjamin - “nello sguardo è implicita l’attesa di essere ricambiato da ciò a cui si offre. Se questa attesa (che può associarsi altrettanto bene, nel pensiero, a uno sguardo intenzionale d’attenzione, come ad uno sguardo nel senso letterale della parola) viene soddisfatta, lo sguardo ottiene, nella sua pienezza, l’esperienza dell’aura….. Chi è guardato, o si crede guardato alza gli occhi. Avvertire l’aura di una cosa significa dotarla di capacità di guardare.” Nel contemplare un’opera d’arte, dunque, “non siamo soltanto noi ad agire una qualche attività, ma anche le opere riescono ad esercitare una loro ‘attività’ nei nostri confronti”, “come se l’oggetto artistico, fosse risvegliato dal nostro sguardo…”. In ciò che Benjamin intende per aura ritroviamo il senso di quello che Baudelaire chiama
Decurione 2010 bronzo
IN PRIMO PIANO
SILVIA EVANGELISTI Docente Accademia di Belle Arti di Bologna e membro del Comitato organizzativo di ‘do ut do’
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E la differenza oggi, è un valore fondamentale da difendere, e prima ancora da imparare a capire e ad accettare. L’artista, generoso per definizione, porta il suo spirito nell’opera, il suo sentimento più profondo, il suo essere nel mondo per condividere questa esperienza e la dona a chi sa capirla ed amarla. Con l’iniziativa “do ut do” la loro generosità ha preso ulteriore forma tangibile e si è trasformata in intervento diretto di solidarietà e aiuto. Trentotto artisti hanno dato vita, con le loro opere, ad una bellissima “mostra” di diverse linee di ricerca e di diverse generazioni, insieme hanno offerto un affascinante e diversificato spaccato della ricerca artistica contemporanea. Artisti che non sono accomunabili in un gruppo omogeneo “di tendenza” ma, svolgendo ciascuno di essi un percorso personale ed autonomo, indicano vie e direttrici diverse nell'ambito di una ricerca che non contempla classificazioni (pittura, scultura, fotografia, design,...), ma si avvale liberamente dei molteplici linguaggi contemporanei.
IN PRIMO PIANO
www.doutdo.it
do ut do in favore dei territori colpiti dal terremoto L’evento sismico che dal 20 maggio ha interessato una vasta area dell’Emilia ha portato alla decisione di destinare una parte del ricavato dell’evento ad una delle tante realtà sul territorio colpito dal terremoto che opera in ambito socio-sanitario in linea con gli obiettivi della Fondazione Hospice. Inoltre uno dei nostri sostenitori ha moltiplicato la sua generosità, destinando a questa realtà lo stesso importo devoluto a do ut do. Garante e responsabile dell’operazione sarà l’Associazione Amici dell’Hospice Seràgnoli. Mimmo Paladino Senza titolo 2009 bronzo patinato con calce
Ciascuno secondo il proprio codice personale, si misura sia con la cultura “alta” - l’arte, la letteratura, il cinema sia con l’immaginario contemporaneo, impiegando gli strumenti dell’arte per attaccare lo stereotipo e trasformarlo in estetico. Sottile operazione artistica nella quale si consuma, tra fascinazione e ribellione all’appiattimento, la grande battaglia del nostro tempo: quella dell’immagine sull'immagine. Così vediamo come nelle opere si incontrino e si contaminino il naturale e l’artificiale, il cielo e la terra, la realtà e la sua ombra, in un intreccio sottile e indistricabile, creando un lieve scarto, che fa sì che un volto, un segno, un oggetto, una superficie di materia e colore diventino una presenza viva, che non rappresenta la realtà ma entra essa stessa a far parte del mondo, e nell’immettersi nel fluire della vita ritrova la dimensione del tempo. E ritrova la dimensione dell’uomo. Sandro Chia Senza titolo 2000 tecnica mista su carta
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I NOSTRI EVENTI
Settimane della solidarietà UniCredit
Un contributo prezioso per l’ampliamento dell’Hospice
Si sono concluse il 13 maggio le settimane della Solidarietà di UniCredit a favore dell’Hospice Bentivoglio e il risultato ha superato le aspettative, grazie alla sensibilità e alla generosità dei cittadini dell’Emilia Romagna. Nell’arco di quattro settimane, infatti, sono stati raccolti più di 89mila euro grazie alle donazioni effettuate presso le filiali UniCredit. Ed è stato così superato l’obiettivo che l’istituto di credito e l’Hospice si erano prefissati per mettere in atto l’ampliamento della struttura, con la realizzazione di tre nuove camere di degenza, in occasione del decennale dell’apertura dell’Hospice di Bentivoglio. Si passerà così dalle attuali 27 camere a 30, ciascuna dotata di bagno privato, patio, impianto di condizionamento, televisione, telefono, frigorifero e accesso gratuito ad internet. La raccolta è stata effettuata tra il 16 aprile e il 13 maggio grazie ad un banner di invito alla donazione, visualizzato dai clienti emiliano romagnoli su tutti gli apparecchi bancomat di UniCredit presenti in Italia (oltre 8mila), che poteva essere effettuata senza alcuna commissione tramite bonifico bancario o online.
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Ha aperto il 14 maggio scorso il il nuovo Hospice di Casalecchio di Reno, in via della Resistenza 38, in località S. Biagio. Una struttura di 867 metri quadrati, con 15 camere singole, soggiorno, tisaneria, ampi ambienti di lavoro e di servizio per il personale, realizzata grazie ad un investimento dell’Azienda Usl di Bologna di 974.000 euro. La nuova struttura è gestita secondo un modello di eccellenza che è stato sviluppato con successo dalla Fondazione Hospice Seràgnoli dal 2002, anno di apertura dell’Hospice Bentivoglio, di cui ricorre quest’anno il decennale. Grazie all’esperienza maturata con la struttura di Bentivoglio e all’elevato livello dei servizi erogati, si è consolidato il modello di partnership pubblico – privato con l’Ausl di Bologna che ha portato l’Hospice Bentivoglio a ottenere l’accreditamento istituzionale e nel 2007 ad assumere la gestione dell’Hospice Bellaria dove è stato riproposto lo stesso modello di assistenza. Con i 15 posti letto della nuova struttura, sale a 58 il numero complessivo di posti dedicati ai malati in fase avanzata
I NOSTRI EVENTI
Una nuova struttura per rispondere alle richieste di assistenza in cure palliative sul territorio bolognese
A Casalecchio apre il terzo Hospice di Paola Simoni
supporto amministrativo. Le figure professionali dedicate all’assistenza in Hospice sono state formate dalla Fondazione con corsi dedicati e mediante i corsi promossi dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa di Bentivoglio in riferimento allo sviluppo di competenze multidisciplinari e multiprofessionali. “Possiamo dire con orgoglio che la visione del professor Cesare Maltoni, che alla fine degli anni novanta ha visto la necessità di dar vita a strutture come questa, compie un passo avanti, confermando una strategia importante di collaborazione pubblico – privato che riteniamo debba essere la strategia vincente per ottenere risultati di eccellenza nella cura del malato, uniti ad una gestione che tenga conto degli equilibri necessari dal punto di vista finanziario e del bilancio. In un momento difficile per il nostro paese, credo che questo sia un piccolo segno di un’iniziativa che nasce come gesto di civiltà e di coscienza sociale” ha affermato Giancarlo De Martis a conclusione della presentazione della nuova struttura.
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e progressiva di malattia, un numero che garantirà la copertura totale della domanda di assistenza in cure palliative su tutto il territorio bolognese. I tre hospice hanno una lista d’attesa molto breve. Pochi giorni per avere il primo colloquio con i familiari, poi il ricovero, che alle volte finisce anche con le dimissioni. “Si pensa spesso all’hospice come un luogo di sola entrata per i pazienti, ma lunedì avremo la nostra prima dimissione” – ha spiegato la dottoressa Anna Roman, Direttrice dell’Hospice, durante la conferenza stampa di presentazione della struttura a cui sono intervenuti Giancarlo De Martis, Presidente della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, Simone Gamberini, Sindaco del Comune di Casalecchio di Reno, Francesco Ripa di Meana, Direttore Generale dell’Azienda USL di Bologna. L’équipe multispecialistica dell’Hospice di Casalecchio di Reno gestita dalla Fondazione Hospice Seràgnoli è composta da 23 professionisti, tra medici, psicologo, riabilitatore, personale di assistenza e di
APPROFONDIMENTI
L’attività formativa ed editoriale di ASMEPA
Due preziose collane per saperne di più di Maurizio Marinelli
L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA) istituita nel 2006 dalla Fondazione Hospice Seràgnoli Onlus, dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e dalla Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna, opera con l’obiettivo di promuovere la diffusione della cultura delle cure palliative attraverso programmi formativi e di ricerca. L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa realizza percorsi di apprendimento e approfondimento dedicati all’acquisizione degli strumenti concettuali ed operativi fondamentali per operare nel settore delle cure palliative, grazie ad un’offerta formativa ad ampio spettro disciplinare. Il Master Universitario in Medicina Palliativa, giunto alla sesta edizione, e i corsi di formazione continua, realizzati in sinergia con enti e organizzazioni pubbliche e private, sono finalizzati a favorire lo sviluppo degli strumenti indispensabili alla riflessione e all’operatività, attraverso un processo circolare tra formazione, ricerca e pratica clinica. L’Accademia promuove la ricerca nel campo delle cure palliative con particolare attenzione agli aspetti interdisciplinari, all’allineamento operativo delle pratiche cliniche rispetto alla ricognizione scientifica, ai protocolli clinici e ai modelli gestionali e organizzativi. Nell’obiettivo di integrare e implementare le attività di formazione e ricerca consolidate nel corso degli anni, l’Accademia ha fondato una casa editrice nel 2011, ASMEPA edizioni, per fornire un ulteriore contributo alla divulgazione degli aspetti fondamentali che caratterizzano la medicina palliativa e il settore socio-sanitario. I primi volumi pubblicati sono raccolti in due collane. Con la collana PalliAttiva, ASMEPA edizioni presenta gli interventi e le esperienze più significative nell’ambito delle cure palliative, nell’obiettivo di coniugare l’esigenza di approfondimenti tematici da parte dei professionisti che già operano in quest’ambito, con la necessità da parte
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delle istituzioni, di conoscere e promuovere programmi di formazione e ricerca formalizzati. Il primo volume della collana è la trascrizione della lectio magistralis del professor Eduardo Bruera, autore dell’analisi sullo sviluppo e diffusione della cultura palliativa. La seconda collana Incontri raccoglie le trascrizioni delle conferenze organizzate dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, occasioni pubbliche di riflessione e confronto sulle problematiche che rappresentano il contesto etico in cui le dinamiche sociali e sanitarie agiscono. Gli incontri si sono svolti dal 2007 a Bologna presso il Centro San Domenico. Gli autori dei primi volumi della collana Incontri sono: Arnaldo Bagnasco, Haim Baharier, Alessandro Bergonzoni, Remo Bodei, Gianluca Bocchi, Riccardo Bonacina, Aldo Bonomi, Pier Luigi Celli, Don Luigi Ciotti, Don Virginio Colmegna, Nadio Delai, Aldo Giorgio Gargani, Ignazio Marino, Paola Pierri, Alessandro Profumo, Nadia e Antonio Santini, Giuseppe Sassatelli, Mons. Pierangelo Sequeri, Renzo Soresi, Salvatore Veca, Gustavo Zagrebelsky. I libri delle edizioni ASMEPA possono essere richiesti via email all’indirizzo info@asmepaedizioni.it o via web all’indirizzo www.asmepaedizioni.it.
APPROFONDIMENTI
I seminari di Bentivoglio: le cure palliative anticipate
La situazione italiana e quella statunitense a confronto di Luisette Palici di Suni
Ospite dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa il professor Eduardo Bruera, palliativista di fama mondiale, ha tracciato un illuminante parallelo fra le due realtà assistenziali e posto le basi per un percorso futuro, il più possibile condiviso e razionale.
Continua la preziosa e proficua collaborazione tra l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa e il professor Eduardo Bruera, palliativista di fama mondiale e punto di riferimento imprescindibile per chiunque si occupi di questa branca della medicina sia in Italia che all'estero. Dopo la sua partecipazione ai Seminari di Bentivoglio dello scorso anno e la splendida lectio magistralis da cui è stato tratto il volume Sulle cure Palliative, pubblicato di recente dalle edizioni Asmepa, il Direttore del Dipartimento di Cure Palliative dell’MD Anderson Cancer Center di Houston è stato di nuovo ospite dell’Accademia il 14 e 15 maggio scorsi. Nell’ormai consueta cornice del Castello di Bentivoglio, ha affiancato il professor Guido Biasco come moderatore di un’importante sessione dei Seminari di Bentivoglio 2012, dedicata all’attuale e spinoso dibattito sulle cure palliative anticipate. Un tema fondamentale anche per le sue implicazioni a livello clinico e organizzativo, sul quale però non è semplice raggiungere un punto di vista chiaro e univoco. Scopo del seminario era proprio quello di far luce sugli aspetti essenziali del problema, grazie a un confronto multidisciplinare che ha visto l’intervento di personalità di primo piano del mondo della medicina, dell’università e della ricerca. Se da un lato recenti studi sembrano dimostrare che l'introduzione di cure palliative precoci e costanti garantisca una più adeguata gestione del malato oncologico inguaribile, con un miglioramento della qualità di vita e un leggero aumento della sopravvivenza rispetto a chi ne usufruisce in una fase più avanzata della malattia, dall’altro l’eterogeneità della storia naturale del cancro, l’impatto psicologico sui pazienti e sulle loro famiglie e problemi di fattibilità logistica, oltre che di costi, pongono una serie di dubbi di cui occorre tenere conto. In questo panorama aperto e in continua evoluzione, un punto fermo è senz’altro rappresentato dalla validità dell’opzione “simultaneous care”, ovvero la definizione e l’applicazione di percorsi organici multidisciplinari e multiprofessionali successivi e integrati, in grado di fornire una risposta più completa ai malati e alle loro famiglie. Nell’ultima parte della sessione, il professor Bruera ha tracciato un illuminante parallelo tra la situazione italiana e quella statunitense, che è servito anche a chiarire margini e aspettative legati all'introduzione della legge 38 sulle cure palliative in Italia. Su queste basi è stato redatto un documento finale, che sintetizza le conclusioni del seminario tracciando la strada per un percorso futuro, il più possibile condiviso e razionale. Grazie all’equilibrio tra la sua formazione anglosassone e una verve tipicamente latina, e alla sintesi tra estrema professionalità e grande umanità, Bruera ancora una volta ha conquistato il pubblico presente, al quale ha dimostrato come sia possibile perseguire i propri obiettivi e ideali senza dimenticare tutta la complessità e le mille sfumature del mondo in cui oggi ci troviamo a operare.
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APPROFONDIMENTI
I seminari dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa
Modelli per la comunicazione in medicina di Franca Silvestri
Metodi di insegnamento e verifica dell’apprendimento, simulazioni in set comunicativi, riflessioni critiche su esperienze internazionali al centro del terzo incontro tematico di Bentivoglio.
Ancora una volta medici e operatori si sono confrontati sul complesso argomento della comunicazione nei percorsi di cura. Apprezzati studiosi italiani e stranieri molti di casa all’Accademia e come sempre coordinati con acume dal professor Guido Biasco - hanno proposto relazioni, analisi, prove simulate con focus su medicina palliativa e dinamiche del fine vita. Come insegnare a comunicare e quali metodologie di valutazione mettere in campo? Questa la domanda che ha guidato i diversi interventi. Il professor Walter Baile psichiatra dell’MD Anderson Cancer Center di Houston - ha elaborato una serie di modelli e metodi (come Oncotalk) che ha presentato al seminario, con alcune prove di simulazione, insieme al professor Luigi Grassi dell’Università di Ferrara. Percorsi di apprendimento non privi di difficoltà, ma assai importanti perché medici e operatori sanitari devono acquisire le tecniche comunicative ma anche sviluppare la capacità di riflettere sul proprio modo di comunicare per renderlo più efficace. Non va dimenticato che in campo medico la comunicazione è desiderata e importante, ma nei piani didattici della Facoltà di Medicina viene piuttosto trascurata. Lo ha precisato Guido Biasco nell’introdurre Stefania Basili - professore ordinario di Medicina interna all’Università La Sapienza di Roma - che nel 2005 ha realizzato un progetto di ricerca per capire chi deve insegnare la comunicazione, come va insegnata e come si valuta la capacità comunicativa dei futuri medici (ma pure dei docenti). Perché è necessario curare la persona e non solo la malattia e il processo di comunicazione deve essere dinamico, capace di seguire la progressione della patologia. Bisogna considerare i bisogni e le aspettative del malato, saper ascoltare ma soprattutto acquisire la consapevolezza che una competenza comunicativa limpida e adeguata è già cura. Parere condiviso dalla professoressa Adriana Turriziani della Società Italiana di Cure Palliative, che ha sottolineato la peculiarità della medicina moderna: una
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medicina delle complessità centrata sul paziente dove la comunicazione è il filo rosso che accompagna dalle cure attive alle cure palliative, al fine vita. Ma come si insegna a comunicare la terapia con oppiacei? Per la dottoressa Danila Valenti, che conta una lunga esperienza nella Rete bolognese delle Cure Palliative, la comunicazione deve essere dolce e progressiva: non bisogna avere paura di indagare i veri bisogni delle persone, il loro desiderio di sapere o non sapere, ma neppure si deve avere timore di parlare di cure palliative e di chiamarle onestamente con il loro nome. Occorre un “trattamento sartoriale” sulle misure del paziente e non su eventuali standard del medico. E non si deve confondere l’informazione con la comunicazione. Per Antonella Surbone - professore del Departement of Medicine NYU Langone Medical Center di New York - sono due processi ben diversi e distinti. Il centro deve essere il paziente, mai il medico, che però non sempre dedica il giusto tempo alla comunicazione. Purtroppo le civiltà occidentali sono fragili su questo terreno: i nuovi media non consentono il contatto diretto e c’è violenza nella comunicazione. Se anche nelle università circolano queste modalità spesso aggressive, come potranno mai comunicare i futuri medici? L’Accademia proseguirà l’indagine e il confronto con altri incontri sul tema.
GLOSSARIO
Le parole svelate L’EMPATIA NON È UNA MALATTIA MA UNA NORMA DI VITA E DI SOLIDARIETÀ SOCIALE di Giancarlo Roversi e Danila Valenti (*)
Bando all’indifferenza e all’egocentrismo, lasciamo fluire dal nostro intimo l’empatia, ossia la disponibilità a metterci nei panni degli altri per condividerne le emozioni. Perché è proprio questo il significato dell’empatia, una parola colta oggi usata da un gran numero di persone che spesso ne ignorano l’essenza più profonda e autentica. Anzi non pochi, specie quelli con una certa dimestichezza con la radice greca della parola, a causa del suo suffissoide (patia) la scambiano per una forma morbosa, quasi un disturbo mentale anche se blando. Ed effettivamente presa nel suo significato letterale empatia vuol dire “soffrire assieme” però nel senso di immedesimarsi nei pensieri, negli stati d’animo e quindi anche nelle angosce e nelle tribolazioni del nostro prossimo. Opposto è il caso di un’altra parola, sempre di origine greca, quasi simile ma pressoché ignorata, eupatia, che esprime una sensazione piacevole, di benessere. In sostanza l’empatia può essere definita come la capacità di capire le esperienze emotive del prossimo, vivendo come propria un’emozione altrui. Come osserva la giornalista francese Martine Laronche oggi sono sempre più numerosi gli intellettuali, i filosofi, gli psicologi, i sociologi che sostengono che la concorrenza economica aggravata dalla globalizzazione spinge tutti, volenti o nolenti, ad entrare in una logica di guerra. Le sue prime vittime sono i valori più altruisti: la compassione, l’aiuto reciproco e la solidarietà come sottolinea Serge Tisseron, psichiatra e psicoanalista, (*) Vice-Presidente Società Italiana di Cure Palliative
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GLOSSARIO
autore di Empathy, nel cuore del gioco sociale (ed. Albin Michel). Infatti nella moderna realtà sociale, pur basata sull’iper-comunicazione, paradossalmente è sempre più difficile l'ascolto attento, premuroso, tollerante rivolto a chi ne ha bisogno. L’empatia si va sempre più rarefacendo e trova soprattutto asilo in istituzioni di volontariato, religiose, di impegno sociale. Il suo nemico più agguerrito è la paura di essere sopraffatti e manipolati dalle emozioni degli altri, che ci fa considerare la disponibilità, l’apertura verso ogni possibile interlocutore come una minaccia emozionale. Perché è proprio con la paura che non riusciamo a dominare le nostre emozioni, portandoci a fare cose che non vorremmo. L’empatia implica invece fiducia in se stessi e nel mondo esterno che ci porta ad accettare una verità forse scomoda ma vera: l’altro, anche il più derelitto, può illuminare noi stessi, può insegnarci qualcosa se lo sappiamo accogliere, se riusciamo appunto a empatizzare con lui. Secondo gli etologi l’empatia è una parte fondamentale del nostro patrimonio genetico primordiale, in quanto diretti discendenti dei mammiferi, che si è consolidato attorno alla cura della madre verso i suoi figli e si è progressivamente diffuso in relazioni sociali via a via più articolate. Anche nelle società complesse dei nostri giorni facendo nostri i valori dell’empatia abbiamo tutto da guadagnare in termini di rapporti umani, sia durante il lavoro che nella vita privata. L’ascolto empatico infatti disinnesca l’aggressività e risveglia in noi il desiderio di collaborare, di aiutare il prossimo. Come avviene negli Hospice dove l’empatia trova una delle sue massime esaltazioni. Nelle cure palliative, l’empatia è quel particolare atteggiamento di profonda comprensione verso il paziente e i familiari che avviene sospendendo ogni giudizio: si ascolta, si comprende intimamente e si entra in sintonia con ciò che l’altro vive, senza esprimere una valutazione morale o di opportunità. Se un familiare di 72 anni è disperato per la perdita della madre di 104 anni, comprendiamo profondamente il suo stato d'animo, e lo
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accogliamo, senza esprimere un giudizio sul naturale corso della vita a quell’età. Si percepisce la sua disperazione e lo si supporta. Se una paziente è arrabbiata e frustrata, perché il marito non l’aiuta nella malattia come lei desidererebbe, cerchiamo di sostenerla nel superare questa percezione di abbandono, così come comprendiamo il marito che non riesce in nessun modo a starle vicino. Sentiamo le loro diverse sofferenze, legittime in quanto presenti non in quanto giuste e, senza giudizi morali, mettiamo a punto una strategia che aiuti entrambi. L’ascolto attento, profondo, è rivolto a ‘sentire’ sul piano emotivo l’esperienza dolorosa e i sentimenti del malato e dei suoi familiari fino a coglierne tutti i bisogni, espressi e non espressi. Questo esercizio di comprensione, considerato prioritario per il personale impiegato in hospice e nel mondo della sanità in genere, comporta una continua vicinanza emotiva con la sofferenza. Il rischio è di rimanere sopraffatti e di vivere le sofferenze altrui con l’intensità di un’emozione personale. Si rischia quello che viene definito burnout: per la paura di provare nuovamente quel dolore che non è stato gestito adeguatamente, dopo ripetute esperienze, si rischia di non essere più in grado di ascoltare e di rimanere “bruciati”. Per non correre questo pericolo diventa necessario distinguere fra sé e l’altro, fra il dolore del paziente e la nostra partecipazione al suo dolore. L’empatia, infatti, non ha in sé solo un aspetto emotivo, ma ne ha anche uno cognitivo. La consapevolezza della distinzione tra noi e gli altri permette da una parte di partecipare all’esperienza di dolore di un paziente, senza esserne travolti, dall’altra di cogliere pienamente il punto di vista e le esigenze dell'altro, aiutandolo secondo le sue priorità. L’empatia è quindi il risultato di un equilibrio estremamente complesso e delicato tra la capacità di sentire le emozioni altrui e la capacità di distinguere fra sé e l’altro. Questa sensibilità ha l’obiettivo, nell’ambito delle cure palliative, di assicurare al malato e al familiare la migliore qualità di vita possibile nella fase avanzata della malattia.
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DICONO DI NOI
Sara Simonetti ...lì con voi si sta cullando la Vita fino alla fine, con l’amore gratuito che soltanto la Vita può creare… Ci teniamo alla larga, almeno per un po’, da voi e dall’Hospice. Lo facciamo perché verrebbe naturale stare lì, sempre, nell’unico luogo dove ci sentiamo a casa anche ora che la nostra mamma proprio lì se ne è andata. […] Non vogliamo far perdere tempo a chi lavora, sappiamo quanto ci sia da fare e quanta gente abbia bisogno di quello stesso calore […] Nostra madre e noi ci si addormentava sorridendo, tutte le sere, dopo mesi di strazio. Le rimboccavamo le coperte, insieme alle assistenti ed alle infermiere, ed il suo sguardo era come da regina. Finalmente accolta, lei persona intera, e tutti noi […] Finalmente la cura per la quale avevamo così faticosamente combattuto […] Se potessimo porteremmo tutte queste sensazioni in ognuno degli ospedali che abbiamo vissuto, o che vivremo, perché lì per la prima volta abbiamo sentito che la cura non è un gesto caritatevole che capita per caso, ma è soprattutto rigore scientifico, duro lavoro, professione; quel rigore che fa della scienza medica una disciplina a servizio dell’Uomo […] Vorremmo poter costringere tutti i medici a stare anche solo un giorno nelle stanze dell’hospice a guardare, non perché lì si stia a contatto con la morte. Non è affatto così, lì con voi si sta cullando la Vita fino alla fine, con l’amore gratuito che soltanto la Vita può creare […] È davvero diverso. Una dignità restituita, un diritto. […] Per sempre vi saremo riconoscenti, ma mai abbastanza. Famiglia Faggioli, Bologna
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COME SOSTENERE LA FONDAZIONE HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI ONLUS
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