Hospes 7 by Fondazione Hospice Seràgnoli Onlus

R I O S O M M

E D I TO R I A L E

IN PRIMA LINEA PER DIFFONDERE LA CULTURA DELLA CURA di Vera Negri Zamagni

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I N P R I M O PI A N O

QUATTRO DOMANDE A... FRANCESCO RIPA DI MEANA di Simona Poli

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I N P R I M O PI A N O

Primo Bilancio di Missione Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli ALL’INSEGNA DELLA CHIAREZZA E TRASPARENZA di Simona Poli

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A P P RO F O N D I M E N T I

IL MODELLO POLACCO di Franca Silvestri

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I N O S T R I EV E N T I

IL CORPO, LA MALATTIA E LA CURA di Cecilia Sgherza

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L A S O L I D A R I E TA’

UN NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE di Nicola Bedogni

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L A S O L I D A R I E TA’

SEMPRE PIÙ NUMEROSE LE AZIENDE CHE RISPONDONO ALL’APPELLO DI G.D di Francesca Costato

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RINGRAZIAMENTI

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DICONO DI NOI

a cura di Sara Simonetti

HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 4 Numero 7 - VII/2009

Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni

Progetto grafico Carré Noir

Direttore Responsabile Giancarlo Roversi

Fotografie Mauro Zaghi.

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Copertina Getty Images Per informazioni Tel. 051 271060 segreteria.amici@hospiceseragnoli.org Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004

EDITORIALE

IN PRIMA LINEA PER DIFFONDERE LA CULTURA DELLA CURA Carissimi lettori, uno dei principali avvenimenti che hanno interessato la vita della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli in questi ultimi mesi è stata la presentazione del primo bilancio di missione, di cui in questo numero si dà conto. Si è trattato di un evento molto partecipato, che ha dato l’opportunità di ascoltare i numeri che sintetizzano le attività svolte a Bentivoglio e al Bellaria per assicurare la migliore qualità di vita ai pazienti in fase avanzata della malattia oncologica e ai loro familiari. Ma ciò che soprattutto vorrei segnalare è la consapevolezza che gli speaker hanno mostrato del ruolo che sta svolgendo la Fondazione Hospice nel “fare innovazione e proporre all’opinione pubblica e alle politiche pubbliche nuovi modi di intervenire nel sociale”. Anche gli altri articoli di questo numero testimoniano di questa missione che la Fondazione Hospice si è data: non solo dimostrare nei fatti come si tiene al centro la persona anche quando non può più essere guarita e occorre rivolgersi alle cure palliative, ma diffondere la cultura della cura, attraverso gli incontri dell’Accademia, il Network per le cure palliative, il Master universitario in cure palliative, che recentemente ha portato a Bentivoglio il prof. Jacek Luczack, leader del sistema polacco di hospice e di cure palliative, di cui in questo numero della rivista si sintetizza l’interessante relazione. Come dice nella sua intervista di apertura il direttore generale dell’Ausl di Bologna dott. Francesco Ripa di Meana “manca ancora nei cittadini la consapevolezza di questa ricchezza dell’offerta [di cura] … dobbiamo lavorare sull’informazione e la comunicazione”, un compito che ci vede impegnati in prima linea. Buona lettura! Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli

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IN PRIMO PIANO

Quattro domande a... FRANCESCO RIPA DI MEANA di Simona Poli

Francesco Ripa Di Meana è Direttore Generale dell’Azienda Usl di Bologna dal gennaio 2008 e presidente della F.I.A.S.O. (Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere). Medico specialista in medicina del lavoro e in statistica e programmazione socio-sanitaria, è stato direttore generale dell’Azienda Usl di Piacenza per 6 anni ed ha una lunga esperienza nella direzione di progetti di collaborazione internazionale in Brasile e in Mozambico. Dopo un anno a capo di una delle più grandi aziende sanitarie d’Italia, Ripa di Meana ha accettato di rispondere alle nostre domande sulla sua recente esperienza a Bologna e sulle cure palliative. L’Azienda USL di Bologna è una delle realtà sanitarie più complesse sul territorio nazionale per l’elevato numero di ospedali presenti, nove tra Bologna e provincia e l’alto numero di abitanti, come gestisce questa complessità? Quella di Bologna è una delle maggiori Aziende di rilevanza metropolitana, in Italia, che gestisce completamente tanto l’area ospedaliera che il territorio. La complessità riguarda soprattutto il territorio, mentre nell’area ospedaliera ci sono reti ben funzionanti, in molti casi di eccellenza, come quella cardiologica, neurologica e altre in via di realizzazione. Con le reti abbiamo cercato di costruire un sistema nel quale il paziente possa accedere al livello più alto di prestazione medica da qualsiasi punto entri. I sistemi informatici, come il PACS, che consente la digitalizzazione delle immagini radiografiche e la loro diffusione, o Sole, che mette in rete i medici di medicina generale, permettono di accompagnare il paziente attraverso le varie fasi del ricovero, mettendo gli ospedali in relazione tra di loro e utilizzando al meglio anche la rete ospedaliera periferica in maniera da non congestionare i centri principali. Reti ospedaliere, nuclei di cure primarie territoriali, tecnologie appropriate e sistemi informativi sono gli strumenti attraverso i quali realizzare una presa in carico efficace dei pazienti e la base di partenza per gestire la complessità attraverso un livello di integrazione delle risposte altrimenti impossibile. Il settore che ha bisogno di maggiore efficienza e sul quale, infatti, stiamo investendo di più è quello delle cure primarie, con particolare attenzione per la medicina generale e per i servizi di cure intermedie.

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Francesco Ripa di Meana

Qual è il livello di attenzione che l'Azienda Usl riserva al malato oncologico in fase avanzata di malattia? La dimensione dell’Azienda è tale che ha impedito di individuare con chiarezza un solo luogo per assicurare l’assistenza nella fase terminale della vita, con particolare riferimento alle cure palliative, intendendo con questo termine terapia del dolore e presa in carico complessiva del paziente per lo spazio residuo di possibilità di miglioramento della qualità della vita. Abbiamo investito su tre hospice nel nostro territorio, due dei quali, l’Hospice MT. C. Seràgnoli di Bentivoglio e l’Hospice del Bellaria presenti già da tempo e un terzo, a Casalecchio, in fase di completamento. Dall’altra parte c’è il polo oncologico, dove si costruisce un punto di vista professionale forte della cultura della lotta al dolore anche attraverso l’acquisizione delle tecniche più innovative in campo anestesiologico. A mio parere, pur disponendo Bologna di molti centri di eccellenza sul fronte oncologico e una rete significativa di day hospital, manca ancora nei cittadini la consapevolezza di questa ricchezza dell’offerta. In altre parole, non c’è una percezione adeguata della forza della rete a disposizione. Dobbiamo lavorare sull’informazione e comunicazione, che in sanità è sempre utile, in questo caso ancora di più per garantire maggiore sicurezza nella nostra comunità.

IN PRIMO PIANO

Lei ritiene che potrebbe essere utile per il personale ospedaliero affrontare un percorso formativo nell'ambito delle cure palliative? La diffusione di una cultura palliativista è sicuramente molto importante, ma non solo nel sistema ospedaliero, direi

che è necessaria più in generale in ambito sanitario. C’è gia in ospedale una cultura delle cure palliative, la formazione è importante per i medici di medicina generale, per la rete territoriale e in famiglia. Anche per evitare che si consideri l’hospice come un prolungamento dell’ospedale, mentre va visto come un domicilio protetto all’interno del quale recuperare la qualità della vita. In altre parole, è importante che ’hospice non sia percepito come l’ultima tappa di un percorso ospedaliero, quanto piuttosto come una ulteriore risorsa a disposizione in una fase particolare della vita.

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Sulla base dell'esperienza di direttore generale come e quanto l'accanimento terapeutico influisce sulla qualità assistenziale? Al di là di posizioni etiche personali, per il management l’accanimento terapeutico è uno sbaglio perché indica una insufficiente attenzione per la qualità delle cure e per l’appropriatezza: bisogna fare quello che serve veramente anche per non sottrarre risorse preziose a chi ne ha bisogno.

iIN PRIMO PIANO

Primo Bilancio di Missione Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli ALL’INSEGNA DELLA CHIAREZZA E TRASPARENZA di Simona Poli L’auspicio di fondo è quello di creare nella gestione dei temi sociali un rapporto diverso e meno scheletrico tra pubblico e privato per mettere le risorse, qualche volta anche in maniera competitiva, al servizio della comunità. “La funzione delle fondazioni private nel mondo è di stimolare, fare innovazione e proporre all’opinione e alle politiche pubbliche nuovi modi di intervenire nel sociale. È questo di cui abbiamo bisogno, soprattutto in un momento difficile per l’economia”. Con queste parole è intervenuto, Luciano Balbo, Presidente della Fondazione Oltre, alla presentazione del primo Bilancio di Missione della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli che si è svolto lo scorso dicembre presso la Fondazione Carisbo. Ciascuna nel suo ambito, le Fondazioni hanno come obiettivo l’attuazione di un modello di eccellenza che sia d’esempio per il pubblico come per il privato, ma il loro ruolo non si esaurisce sul piano operativo, spiega Balbo “non si tratta solo di fare un hospice e farlo bene ma piuttosto di proporre e di promuovere presso l’opinione pubblica il tema delle cure palliative. E questo, credo sia anche l’obiettivo del primo bilancio di missione della Fondazione

RICERCA E FORMAZIONE

ASSISTENZA

H OSPICE SBENERÀGNOLI TIVOGLIO - BOLOGN A

Hospice MT. C. Seràgnoli: presentare con chiarezza e trasparenza la propria esperienza operativa e le tematiche di fondo che la sottendono affinché si apra nella gestione dei temi sociali un rapporto diverso tra pubblico e privato, meno scheletrico, per mettere le risorse, qualche volta anche in maniera competitiva, al servizio della comunità”. Sul piano operativo, la Fondazione risponde ai bisogni concreti della comunità occupandosi dei pazienti affetti da malattie inguaribili e delle loro famiglie attraverso la gestione degli Hospice Seràgnoli e Bellaria e con l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa svolge l’impegno culturale di far progredire la conoscenza delle cure palliative nel nostro paese. Nel 2007 sono state 9585 le giornate complessive di degenza che hanno interessato l’Hospice Seràgnoli e 543 i pazienti ricoverati; 3048 le giornate di degenza e 136 i pazienti ricoverati presso l’Hospice Bellaria. Il ricovero presso i due presidi sanitari è gratuito per tutti i pazienti. I costi di assistenza sono coperti per il 63% dal Servizio Sanitario Nazionale, ma il mantenimento dell’eccellenza richiede un investimento di risorse aggiuntive che è stato parzialmente sostenuto grazie ad attività di raccolta fondi

H OSPICE B ELL ARI A SAN LAZZA RO - BOLOGN A ORGANIZZAZIONE DI MASTER IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ ATTIVITÀ FORMATIVE RIC ERC A S C IEN TIFIC A ATTIVITÀ CULTURALI

Le attività sono supportate dall’ Associazione Amici dell’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli

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Soci fondatori dell’ Accademia sono la Fondazione Isabella Seràgnoli, la Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli, e la Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna.

IN PRIMO PIANO

LE ENTRATE DELLA FONDAZIONE NEL 2007 Nel 2007 il fabbisogno complessivo della Fondazione è stato pari a 3.771.343 €

63%

SNN Raccolta fondi Altre entrate Copertura del fabbisogno residuo

ENTRATE FONDAZIONE HOSPICE

11% 2% 24%

Raccolta Fondi per Mercati 17% fondazioni

Raccolta Fondi per Strumenti

32% imprese

39% donazioni spontanee

31% eventi / inizative

14% 5 x mille

16% relazioni istituzionali

52% privati cittadini

LE USCITE DELLA FONDAZIONE NEL 2007

16%

79%

Assistenza

Contributo alla formazione e ricerca

Oneri e ammortamenti presidio di Bentivoglio

Imposte

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rivolte a privati cittadini, imprese e fondazioni (24%) e integrato grazie al contributo di realtà sensibili alla missione della Fondazione (11%). A fronte di queste entrate, l’assistenza negli Hospice Seràgnoli e Bellaria assorbe complessivamente il 79% delle uscite della Fondazione mentre il 16% delle risorse è stato destinato principalmente agli ammortamenti per la struttura del presidio di Bentivoglio e agli oneri generali della Fondazione. L’1% delle risorse è stato invece trasferito dalla Fondazione all’Accademia come impulso alle attività formative del Master. La Fondazione Hospice, in qualità di Socio Fondatore, si è resa promotrice di erogazioni finalizzate per il sostegno di borse di studio per gli allievi del Master. Fabio Roversi Monaco, presidente della Fondazione Carisbo, sostenitrice dell’Hospice fin dalla sua nascita e che nel 2007 è stata tra i fondatori dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, ha affermato che “Il bilancio di missione risponde ad un’esigenza di trasparenza e ci deve portare almeno a constatare che il denaro a disposizione non è stato usato in maniera eccessiva per mantenere la struttura ma per conseguire gli scopi altruistici dell’Istituzione. Esistono associazioni, assimilabili alle fondazioni, che sono giunte a spendere oltre l’80% del denaro raccolto per mantenere in essere strutture colossali. Si parla bene della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli anche perché è noto che in essa non ci sono sprechi”. Roversi Monaco ha inoltre evidenziato il ruolo vocazionale delle istituzioni private: “I nuovi compiti che lo Stato dalla fine dell’800 si è assunto, la complessità della società, la consapevolezza così forte di nuovi bisogni richiede visioni che sono e debbono essere diverse. Quando si legge nel bilancio di missione dei principi e della modalità di assistenza dove si parla di globalità della cura, qualità della vita, rispetto della dignità e della centralità della persona si comprende che esistono istituzioni private vocate a svolgere questo compito di interesse generale. Da tutto questo dovrebbe discendere una forte convinzione della validità della collaborazione tra pubblico e privato, di cui si comincia a vedere qualche risultato: questo è uno dei principali che io conosca”.

APPROFONDIMENTI

Hospice e cure palliative: esperienze a confronto IL MODELLO POLACCO di Franca Silvestri Una retrospettiva dalle prime forme di assistenza degli anni del socialismo reale al nuovo clima della società post comunista. La politica governativa sostiene la promozione, l’organizzazione e il finanziamento dei servizi di cure palliative. Oggi gli hospice sono parte integrante del sistema sanitario. «La vita umana è molto fragile: si nasce e si muore. Ma siamo preparati per questo»? Il professor Jacek Luczak, titolare della cattedra di Medicina Palliativa all’Università di Poznan, ha evidenziato la questione durante una lectio magistralis che ha tenuto lo scorso novembre a Bologna nella giornata conclusiva della prima edizione del Master Universitario di I livello in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice. Medico di lunga esperienza, da venticinque anni impegnato nel campo delle terapie palliative, Luczak ha raccontato gli sviluppi di questa specialità nel suo paese. Il movimento hospice è nato una trentina di anni fa, quando la Polonia era ancora sotto la morsa del socialismo reale. Durante questo periodo l’assistenza sanitaria trascurava o addirittura escludeva la cura dei malati terminali. Ma nel 1976 alcuni parrocchiani della Chiesa Lord’s Ark di Nowa Huta, guidati dalla giornalista e filosofa Halina Bortnowska, iniziarono ad assistere i pazienti nell’ospedale

Isabella Seràgnoli, Guido Biasco e Jacek Luczak

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locale come volontari. Nacque così il primo servizio di hospice non ufficiale dell’Europa Orientale. Qualche tempo dopo, la visita in terra polacca di Cicely Saunders - storica fondatrice del St. Christopher’s Hospice di Londra - ispirò la creazione del primo hospice ONG a Cracovia. Erano i primi anni ’80, Solidarnosc aveva aperto la via a una società civile libera: nel 1984, a Gdansk, Padre Eugeniusz Dudtkiewicz fondò l’Hospice Pallotinum per l’assistenza domiciliare e nel 1985 l’emigrato polacco Victor Zorza cercò di aprire un hospice in Russia. È in quel periodo che Jacek Luczak studia a Milano con il professor Vittorio Ventafridda, pioniere delle terapie palliative in Italia, recentemente scomparso, che fin dagli anni ’70 aveva intrapreso la sua battaglia per la dignità dei malati terminali, contro il dolore inutile. «Il malato - diceva - è un essere umano fino agli ultimi istanti della vita: il morire è vita, e deve essere la migliore vita possibile». Con questo fondamentale insegnamento di Ventafridda e una specializzazione in cure palliative, Luczak ritorna alla sua attività medica in Polonia. Le trasformazioni economiche e politiche degli anni ’90 avevano creato un contesto favorevole alla crescita degli hospice in tutti i paesi post comunisti. A Poznan, già nel 1987 il Dipartimento di Oncologia aveva dato vita ad una clinica

APPROFONDIMENTI

Univerisity of Medical Sciences, K.Marcinkowski, Poznan

Gli hospice sono parte integrante del sistema sanitario (finanziato dal Fondo Sanitario Nazionale secondo le normative del Ministero della Salute). Tutti i principali farmaci utilizzati nelle cure palliative sono disponibili, inclusa la morfina orale a rilascio immediato, e per i pazienti tutti gli oppioidi sono gratuiti. La Medicina Palliativa viene inserita di norma nei curricula degli studenti di medicina e le Cure Palliative in quelli di infermieristica. Ci sono otto centri di formazione e accreditamento universitari, quattro cattedre di Medicina Palliativa, uno in Medicina Palliativa Pediatrica. Ma non solo: i consulenti nazionali e regionali di medicina palliativa cooperano con il Consiglio Nazionale per gli hospice del Ministero della Salute, i servizi specialistici in cure palliative fondati nel 1993 e i dirigenti di PFHM (Polish Forum Hospice Movement), PAPC (Polish Association for Palliative Care) e ECEPT (Eastern and Central Europe Palliative Care Task Force). Il professor Luczak è attivo in molte di queste istituzioni e svolge un compito di rilievo sul piano internazionale come presidente dell’ECEPT, l’associazione che riunisce esperti in cure palliative e hospice dell’Europa Centrale e Orientale e dell’Asia Centrale, persone che hanno un ruolo chiave nel campo dell’assistenza ai malati terminali nei propri paesi. L’ECEPT esiste da una decina d’anni ed è figlio della Dichiarazione di Poznan - sottoscritta nel 1998 da diversi specialisti in cure palliative di Bielorussia, Repubblica Ceca, Ungheria, Lettonia, Lituania, Polonia, Romania e Slovacchia che ancora oggi può stimolare riflessioni sul presente e sul futuro delle terapie contro il dolore. Perché la mission resta la stessa: «migliorare la qualità della vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro famiglie un’assistenza continua e globale».

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del dolore e a un gruppo di cure palliative domiciliari. Il progetto era stato poi sviluppato dal Dipartimento universitario di Cure Palliative e rafforzato dal gemellaggio accademico con la Sir Michael Sobell House di Oxford. Già a quell’epoca la Polonia poteva offrire una formazione universitaria e post universitaria specifica. Le cure palliative avevano trovato attuazione nel programma del Ministero della Salute. Ma solo nel 1999 la Medicina Palliativa venne riconosciuta come ramo distinto e nacque la specializzazione universitaria per i medici (quella infermieristica fu invece avviata nel 2004). Anche se con un ritardo di 12 anni rispetto alla Gran Bretagna, la nuova laurea ha permesso a circa 200 medici di compiere un percorso formativo specifico (per il 2010 sono previsti ben 500 specialisti). Le 81 unità hospice presenti sul territorio polacco nei primi anni ‘90, nel 2002 erano aumentare a 270 e oggi sono circa 520. Poznan è una città storica, a metà strada fra Varsavia e Berlino, la sua università è giovane ma piuttosto vivace. Porta il nome di Karol Marcinkowski, medico-simbolo della cultura polacca, probabilmente fra i primi a praticare terapie palliative. Proprio in quelle aule accademiche Jacek Luczak si è laureato e dal 1990 è titolare dell’insegnamento di Medicina e Cure Palliative. È pure direttore medico all’Hospice Palium di Poznan, uno dei più organizzati e accoglienti del paese, che offre importanti stage di formazione pratica interdisciplinare e si colloca a pieno titolo fra le eccellenze dell’Europa orientale insieme a Brasow Hospice (Romania), Hospice di Budapest, St. Petersburg Hospice, Hospice pediatrico di Varsavia. In Polonia, il clima complessivo è favorevole, la politica governativa sostiene la promozione, l’organizzazione e il finanziamento dei servizi di cure palliative.

I NOSTRI EVENTI

IL CORPO, LA MALATTIA E LA CURA di Cecilia Sgherza

Gli ultimi due appuntamenti del ciclo di Incontri a Tema di Cultura Sanitaria, promossi dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, hanno avuto come protagonisti il senatore Ignazio Marino, specialista in trapianti d’organo e Presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del SSN e Monsignor Pierangelo Sequeri, Ordinario di Teologia fondamentale alla Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale di Milano. Oggi scienza e tecnica destano nuovi interrogativi. I progressi scientifici in campo medico e l’utilizzo delle biotecnologie rendono possibile la cura di gravi malattie. Tuttavia, proprio queste possibilità sollevano dubbi di difficile soluzione. Qual è il limite terapeutico? Quale quello della libertà della ricerca scientifica? Quale il giusto rapporto tra medico e paziente? Gli ultimi eventi di cronaca, in particolare il caso di Eluana Englaro, hanno sollevato ulteriori dubbi di ordine etico sul trattamento sanitario cui sottoporsi nella fase di fine vita. È sempre più attuale la riflessione su “Il corpo, la malattia, la cura”, titolo del penultimo appuntamento del ciclo di Incontri a Tema di Cultura Sanitaria (organizzato dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa con il patrocinio dell’Alma Mater) che ha visto come relatore

Ignazio Marino

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il senatore Ignazio Marino (Pd), chirurgo specializzato in trapianti d’organo, Presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale. “Un medico che, come me, si è formato professionalmente negli anni Settanta - ha esordito Ignazio Marino ha l’occasione di assistere a cambiamenti radicali”. Oggi, infatti, le tecniche in campo medico sono in continua evoluzione con evidenti ripercussioni sulla vita di ciascuno di noi: abbiamo la possibilità di curarci in tempi rapidi e sconfiggere malattie molto gravi. L’innovazione tecnologica assume però connotazioni negative quando tende a separare gli “attori” coinvolti, come nel rapporto tra medico e paziente: si stanno allontanando sempre di più a causa dei nuovi strumenti ai quali il medico si affida dimenticando di avere di fronte un essere umano. Ricorda il senatore Marino che “non si dovrebbe sottovalutare l’importanza del primo contatto con il paziente” e spiega che “dovrebbe essere simile a quello tra due confidenti perché proprio lì è insito l’inizio della cura. E poi anche se le mani, l’udito e la vista sono strumenti rudimentali, trasmettono intimità e fiducia e attraverso quelli il medico può comprendere il dettaglio, impercettibile da una lastra”. La scienza e la ricerca avanzano con una rapidità straordinaria e con loro i “dilemmi etici”: dal XVII secolo fino al 1968 si sono affermati differenti “criteri di morte” e solo nel 1952, con l’invenzione del respiratore automatico, i medici hanno iniziato a parlare di “morte del cervello” suscitando numerose riflessioni. Alcuni pazienti, anche se respiravano, erano in realtà morti e i medici si trovarono di fronte a un dilemma: era giusto sospendere la cura perché non era dignitoso mantenere in vita un paziente che, in realtà, non era più in vita? Così Ignazio Marino fa esplicito riferimento al Testamento biologico: “in questo momento si è scatenata una guerra tra Guelfi e Ghibellini. In realtà già nel 2006, come Presidente della Commissione Sanità del Senato, avevo presentato un disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà, per poter dare anche al nostro Paese una legge sul testamento biologico e contro l'accanimento terapeutico, che mirava ad affermare un principio già presente nella nostra Costituzione e cioè che ciascun cittadino ha diritto alla salute e nessuno ha un dovere alle terapie.

I NOSTRI EVENTI

Secondo me la strada da seguire è di attualizzare questi concetti. Non solo, qualunque livello di tecnologia raggiungeremo, è necessario preservare il rapporto personale nella cura. Il rispetto per la persona malata deve rimanere sempre alla base del mestiere del medico e del rapporto con il malato”. Ciascuno dovrebbe essere libero di scegliere sulla base della propria cultura e della propria coscienza. A tal proposito è utile indirizzare la riflessione sulla cura del corpo verso la “Cura dell’anima e della mente” come ha indicato Monsignor Pierangelo Sequeri, Ordinario di Teologia fondamentale alla Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale di Milano, in occasione della serata conclusiva del ciclo di incontri.“In passato il sacerdote si occupava della cura dell’anima. Oggi questo compito è più ampio e anche più lontano dalla teologia.

La nostra anima, infatti, è diventata virtualmente più grande: ci sono diverse morali, tanti modi diversi di organizzare la vita, tutto il mondo ci arriva in casa”. Così, Monsignor Sequeri suggerisce che “per curare la nostra anima da tutti gli effetti, sia buoni che cattivi, bisogna imparare a filtrare. L’anima, d’altra parte, ha bisogno di cure particolari, come quelle “necessarie” tipiche dell’età evolutiva quando si insegna il linguaggio al bambino”. La mente, il corpo e l’anima crescono insieme se il processo di iniziazione è equilibrato e integrato fra la dimensione cognitiva, affettiva e quella della testimonianza in base alla quale si ha interesse a far crescere un essere umano (perché disponga di sé e della propria vita) e non per addestrarlo solo ad affrontare la vita.“Siamo fatti per avere la certezza di un’anima tonica – continua il teologo - quando possiamo avere la gioia di vedere qualcuno che porta dentro di sé qualcosa di buono che noi abbiamo fatto, come nel caso dei bambini”. L’autorealizzazione indica la pienezza della cura dell’anima. Tuttavia questo principio che fino a un secolo fa indicava lo sviluppo della qualità individuale, ha poi ripiegato sul narcisismo secondario, privilegiando la realizzazione di se stessi, non più in considerazione dei legami e degli affetti, ma a prescindere dai rapporti”. Così l’anima si inaridisce e Monsignor Sequeri non ha dubbi: “l’anima si cura al contrario, offrendo e offrendosi si riceve quello di cui l’anima ha bisogno, e perché una cura preventiva abbia efficacia è necessario che la forma della libertà venga sottratta dall’ordine dei fini e venga riportata nell’ordine dei mezzi cosicché possa rendere di più”.

Pierluigi Celli, Pierangelo Sequeri e Guido Biasco

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LA SOLIDARIETÀ

Intervista a Massimo Iosa Ghini UN NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE di Nicola Bedogni

Il Network per le Cure Palliative è un’iniziativa della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli aperta ad imprenditori, imprese ed a coloro che, avendo una forte sensibilità e attenzione alle tematiche socio-sanitarie, desiderano supportare e diffondere le Cure Palliative. Per i membri del Network vengono organizzati periodicamente incontri riservati cui partecipano esperti in Medicina Palliativa e in Assistenza Sanitaria. L’architetto Massimo Iosa Ghini che fa parte del Network ha accettato di rispondere alle nostre domande, portando la sua testimonianza. Perché ha aderito al Network? Conoscevo la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli da tempo, e ho sempre pensato che fosse una struttura importante e con finalità ammirevoli. L’amicizia con una persona che lavora all’interno della Fondazione e aver conosciuto personalmente la sua fondatrice, Isabella Seràgnoli, mi hanno portato ad approfondirne la conoscenza. Il Network mi è parso un modo per poter non solo contribuire, ma anche rimanere in contatto ed informato con le attività e le persone ad esso legate. Conoscendo gli altri membri, ho capito che quasi tutti come me sentivano l’esigenza di fare qualcosa e che nel Network hanno trovato il modo per poter partecipare ed al tempo stesso conoscere situazioni vere. Come si è avvicinato al mondo delle cure palliative? La consapevolezza della morte induce un’attenzione più acuta alla qualità della vita ed alla sofferenza di chi sta per morire. Un giorno ho letto questa frase, che mi ha molto colpito, "la medicina delle cure palliative è e rimane un servizio alla salute. Non dunque una medicina per morente e per aiutare a morire, ma una medicina per l’uomo, che rimane un vivente fino alla morte”. Così ho capito meglio che lo scopo principale delle cure palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità di vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro famiglie, che tanto hanno bisogno di un vero supporto morale, un’assistenza continua e globale. Questo è il ruolo dell’Hospice, in generale, ed il ruolo del Network in particolare.

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Quali sono state le sue impressioni riguardo al primo incontro del Network che si è tenuto con la dottoressa Valenti, direttore sanitario dell’hospice? Mi ha colpito la profonda umanità della dottoressa, che però non ha mai mancato di avere anche una grande obbiettività così importante e necessaria per un medico, in particolare un medico che segue pazienti così gravi e che hanno bisogno di essere capiti, aiutati forse più psicologicamente che clinicamente.

LA SOLIDARIETÀ

SEMPRE PIÙ NUMEROSE LE AZIENDE CHE RISPONDONO ALL’APPELLO DI G.D di Francesca Costato

Nel 2008 sono più che raddoppiate le aziende che hanno affiancato G.D nel sostegno all’attività della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli. L’iniziativa “G.D e Fornitori per l’Hospice 2008”, alla sua seconda edizione, ha coinvolto 50 imprese che hanno condiviso il medesimo obiettivo di solidarietà: offrire un aiuto concreto al difficile percorso di assistenza ai pazienti oncologici non guaribili che ogni giorno porta avanti la Fondazione, con i due presidi di Bentivoglio e di San Lazzaro, presso l’Ospedale Bellaria. Passare da una adesione di 24 imprese nel 2007 alle 50 del 2008 significa avere più risorse per garantire un’assistenza sempre più intensa e qualificata ed un ambiente più accogliente e confortevole. Il progetto, grazie al sostegno di quanti hanno risposto all’appello di G.D, è riuscito a raccogliere 62.690,00 euro, che verranno investiti nel mantenimento del servizio di fisioterapia in Hospice. Un grande successo, i cui benefici hanno un duplice impatto: da un lato, direttamente sulla Fondazione Hospice che, anche grazie al supporto di questa iniziativa, può perseguire gli obiettivi di assistenza ai pazienti oncologici non guaribili; dall’altro indirettamente, sull’intera collettività considerata l’identità non profit e la missione della Fondazione stessa che rispondono ad un vero e proprio bisogno sociale.

Per il futuro, l’augurio è che le grandi società, sempre più numerose, percepiscano fortemente il valore etico del loro ruolo e siano attive sostenitrici di messaggi e progetti solidaristici all’interno della complessa rete di relazioni che costituiscono il loro agire aziendale. L’iniziativa “G.D e Fornitori per l’Hospice” è un segno tangibile della fattibilità e del successo di queste “operazioni solidali”.

Le aziende sostenitrici

Tra i fornitori G.D un ringraziamento a: Adriatic Air Cargo, Almet Italia, Brunetti Utensileria, C.A.T. di Corsini Giuseppe & C., Cecchini Service, Cima, Co.Me.Sca, Cogefrin, Comec S.N.C. di Iadarola Francesco & C., Elford 2, Emilianpress, Emiltrafo, Essevi di Simoncini G. e Volpini M. S.n.c., F.C.Z., Faram Modena di Vasini Pierluigi, F.R.M., Fonderia Morini, Fonderia Persicetana, Form Service, G.I.E.M., Greco Meccanica, Harting, Industrialtecnica, Inox Work Group, Linearteck, M.M., MD3 Metalmeccanica, C.N. Meccanica S.r.l, Meccanica F.lli Molinari, Meccanica Valchiampo, Mengoni S.r.l, Mesoraca Gennaro, Nuova Giusti, Nuova Italmatic, Orteco S.r.l, Packing Service, Plasticenter, Rosi & C., S.A.M., Sbarzaglia Giovanni Officina Meccanica, Scavitalia S.r.l, Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Sgarzi S.n.c. di Sgarzi Mario e Fabio, Sinterloy Sinterizzazione, SM Officina Meccanica, TE.CO. Tecnologia Commerciale, Utemac, Utensilnova, Zanini S.r.l.

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RINGRAZIAMENTI

BORSE DI STUDIO MASTER

PRESENTAZIONE BILANCIO DI MISSIONE

Una borsa di studio per gli studenti del Master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice Domiciliare e Hospice Residenziale” SI RINGRAZIA

BONFIGLIOLI RIDUTTORI, CAMST, Giovanna Furlanetto, IMA, MASSIMO OSTI, UNINDUSTRIA BOLOGNA.

11 dicembre 2008 Sala dei Cento CARISBO SI RINGRAZIA

CARISBO per aver contribuito alla realizzazione di questo importante progetto e aver messo a disposizione la Sala dei Cento per la presentazione al pubblico del documento. Luciano Balbo e Fabio Roversi Monaco che sono intervenuti sul tema del valore sociale delle fondazioni. Aldo Balzanelli per aver moderato l’incontro. www.hospiceseragnoli.it/news.html

CAMST: OPERAZIONE SOLIDARIETA’

TORNEO WHITTY SUMMER BASKETBALL

Insieme per un’operazione di solidarietà a favore della Fondazione Hospice

12 giugno – 4 luglio 2008 Cento di Ferrara Lo sport a sostegno dell’assistenza

SI RINGRAZIA

CAMST per aver promosso, per il secondo anno consecutivo, il sostegno alla Fondazione Hospice. Conor, Casa del Cameriere, Co.Ind, Eurocart e Ortofrutticola San Lazzaro per aver raccolto l’invito.

Associazione Impronte per la scelta di destinare anche quest’anno l’incasso alla Fondazione Hospice

NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE Imprenditori con una forte sensibilità sociale SI RINGRAZIA

Alessandro e Arianna Turrini, Pier Luigi e Chiara Miciano, Paolo Castelli, Carolina Talon Sampieri, Massimo e Milena Iosa Ghini, Nicola Rossi e Francesco Berti Ceroni, Stefano e Francesco Della Villa, Alberto Possati.

www.summerbasket.com

SOSTEGNO ALLA FORMAZIONE SI RINGRAZIA

Il pilota Alessandro Zanardi, impegnato anche nel progetto Bimbi in gamba dell’associazione Niccolò Campo, per aver sostenuto l’attività di formazione continua e permanente in cure palliative degli operatori dell’hospice. www.onluscampo.com

NATALE 2008

MEMORIOSA Il bello per fare del bene

SI RINGRAZIA

ADNAV EDIZIONI per aver inserito anche quest’anno la Fondazione Hospice all’interno del progetto Memoriosa

Alsa Apparecchi Medicali Arkimat, BolognaFiere, Centro Sociale Il Mulino, CNC Ambientazioni e Arredi, Franceschelli Group, I&C, Mascagni spa, U.S. Altedo.

www.memoriosa.com

INCONTRO “L’ ULTIMA SCALATA: UN PERCORSO TRA I SENTIERI DELLA MALATTIA” 9 dicembre 2008 Centro San Domenico Presentazione del libro di Giovanni Cenacchi “Cammino tra le Ombre” SI RINGRAZIA

Massimo Cacciari e Stefano Bonaga per essere intervenuti alla presentazione e il Centro San Domenico per la collaborazione offerta nella preparazione dell’evento.

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DICONO DI NOI

Famiglia Burato, Budrio (Bo) SIETE PICCOLI TESORI... a cura di Sara Simonetti

[…] vogliamo rinnovarvi i nostri più sentiti ringraziamenti per tutta l’umanità e la benevolenza che avete saputo infondere alla nostra cara […] nel suo percorso di malattia e sofferenza. L’avete amata, accudita, curata e custodita con la delicatezza e l’alta professionalità che solo persone straordinarie come voi possono compiere. Siete piccoli tesori, esseri speciali, raggi di sole che illuminano ogni anima dolorosamente minata. La preziosità del vostro lavoro rende l’Hospice “vitale” per ogni ammalato […] che si accinge all’ultimo cammino, perché avete saputo creare un ambiente dove le parole hanno un peso, dove i sorrisi si respirano, dove gli abbracci bruciano di sentimenti veri e dove ogni cuore ritrova una sua dignitosa pace. L’avervi incontrato ha reso anche noi persone migliori.

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Per sostenere la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus i versamenti possono essere effettuati tramite: - c/c postale n° 29216199 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400 IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore

Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli: - c/c postale n° 52113529 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT, Private Banking c/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400 IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore

Intestati a: Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus, Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).

Intestati a: Associazione Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.

Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.

Quote associative: Socio ordinario: 30 Euro Socio effettivo: 60 Euro Socio sostenitore: 260 Euro

FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUS Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 8909611 - Fax 051 8909647 www.hospiceseragnoli.it - info@hospiceseragnoli.it P.IVA e Cod. Fisc. 02261871202 - IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967

ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA Via Aldo Moro, 16/3 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 8909690 - Fax 051 8909696 www.asmepa.org - segreteria@asmepa.org P.IVA e Cod. Fisc. 02693071207 - IBAN: IT 31 F 03223 02404 000060033937

ASSOCIAZIONE AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI Piazza San Domenico, 9 - 40124 Bologna Tel. 051 230462 - Fax 051 266499 www.hospiceseragnoli.it - segreteria.amici@hospiceseragnoli.org Cod. Fisc. 91239100372 - IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479