Hospes 9 by Fondazione Hospice Seràgnoli Onlus

Anno 5 Numero 9 - IX/2010

QUATTRO DOMANDE A... IVANO DIONIGI Giancarlo Roversi

LA LEGGE È FATTA! ORA BISOGNA ATTUARLA... Francesca Costato

FELLINI: DALL’ITALIA ALLA LUNA Simona Poli

Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna. In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.

R I O S O M M

E D I TO R I A L E

RITORNO AI VALORI DELL’ETICA MEDICA di Vera Negri Zamagni

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I N P R I M O PI A N O

QUATTRO DOMANDE A IVANO DIONIGI di Giancarlo Roversi

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A P P RO F O N D I M E N T I

LA LEGGE È FATTA! ORA BISOGNA ATTUARLA... di Francesca Costato

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A P P RO F O N D I M E N T I

IL MALATO NON È UN CASO CLINICO MA UNA PERSONA CHE VIVE E PENSA di Franca Silvestri

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I N O S T R I EV E N T I

FELLINI: DALL’ITALIA ALLA LUNA di Simona Poli

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G LO S S A R I O

UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE a cura di Catia Franceschini

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RINGRAZIAMENTI

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DICONO DI NOI

a cura di Sara Simonetti

HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus Anno 5 Numero 9 - IX/2010

Redazione Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni

Progetto grafico Carré Noir

Direttore Responsabile Giancarlo Roversi

Fotografie Hanna Weselius, Mauro Zaghi Stampa Digigraf

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Per informazioni Tel. 051 271060 amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org Autorizzazione del Tribunale di Bologna n. 7434 del 1 giugno 2004

Stampato su carta con fibre riciclate

EDITORIALE

RITORNO AI VALORI DELL’ETICA MEDICA Carissimi lettori, questo numero di Hospes ha un filo conduttore forte che ci riporta al cuore della posizione da sempre sostenuta dall’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli sul tema della cura: superare la visione di una medicina che si concentra solo sulla guarigione fisica e perde di vista il senso generale della cura della persona. L’intervista a Danila Valenti sulla nuova legge italiana 38 del 15 marzo 2010 sulle cure palliative ci offre i particolari di una battaglia che è stata vinta da noi e da chi come noi si è sempre battuto per “la qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale”. Le testimonianze autorevoli che seguono ci ricordano che è inutile chiedersi “per chi suona la campana”, perché la campana suona per tutti, ogni giorno; sta a ciascuno “trovare la propria sacralità, la propria unicità, l’impronta che ognuno è capace di lasciare nel mondo”, come leggiamo nella lectio magistralis di Lodovico Balducci. Chi lavora in hospice ha la responsabilità di saper usare al meglio le cure palliative, ma anche di attivare quegli strumenti di aiuto al paziente e alla famiglia utili per affrontare psicologicamente e spiritualmente i momenti più difficili del distacco e del passaggio, quando diventa chiaro che è l’essenza quella che conta. È l’etica medica che ritorna oggi in primo piano, come l’etica economica è stata drammaticamente richiamata dalla recente crisi, dopo anni in cui ci si è illusi che la tecnica potesse offrire soluzioni a tutto, in qualunque campo. Da queste considerazioni esce ancor più valorizzato il nostro impegno di studiare la specificità del “prendersi cura”, diffondendola attraverso programmi educativi di varia natura e attività di sostegno, di cui troverete in questo numero un doveroso aggiornamento. Buona lettura,

Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

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IN PRIMO PIANO

Quattro domande a...

Ivano Dionigi Rettore dell’Università di Bologna a cura di Giancarlo Roversi

Dal dies natalis al dies mortalis con serena accettazione La sua particolare sensibilità di studioso dell’antichità classica in una prospettiva di integrazione con la scienza l’ha portato a incontrare il tema delle cure palliative. Mi riferisco al corso sui “Linguaggi delle scienze e l’antichità classica” che ha tenuto nel 2006, al quale ha invitato a portare il suo contributo la dottoressa Danila Valenti, Direttore Medico dell’Hospice. Quali sono state le motivazioni di tale scelta, e a posteriori qual è stato il risultato di quell’esperienza? Non si dovrebbe mai dimenticare, nella quotidiana esperienza di studio e di insegnamento della filologia – che spesso può e deve essere scientificamente fredda, sorvegliata e severa – una verità fondamentale e originaria: il nesso tra la letteratura (o l’arte) e il dolore. E’ una verità consegnata a molte espressioni antiche, che nella letteratura individuano un phàrmakon, una “medicina” o una “cura”; ed è una verità che ci deve far riscoprire, dietro il nostro “mestiere” scientifico, la vita: e quindi anche la morte, anche il dolore, e la costante lotta dell’uomo contro il dolore e la morte (il cristiano Agostino definiva la morte “innaturale”: ed esprimeva così un grido, una protesta che ci tocca tutti). Non è quindi strano che,

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all’interno di un corso come “Linguaggi delle scienze e antichità classica”, il nostro tentativo di riscoprire i legami della classicità con le pratiche e le teorie delle scienze cosiddette “esatte” abbia portato all’incontro con l’esperienza di scienziati e di medici che del dolore conoscono e scontano quotidianamente gli aspetti più autentici, più umani e più crudi. Non è strano, anzi: è giusto e dovuto. E l’incontro con la Dott.ssa Valenti – che si rivolgeva a una platea mista di studenti di Medicina e di Lettere – non si può dimenticare. Ci ha insegnato il profondo, silenzioso, fermissimo coraggio di chi dedica la sua vita e la sua scienza al dolore degli altri.

Una caratteristica di quel corso di studi era quella di essere aperto a studenti non solo di Lettere e Filosofia ma anche di altre Facoltà come Medicina, Farmacia, Veterinaria. Anche nel campo della medicina palliativa la multidisciplinarietà è un aspetto importante. Lei pensa che tale approccio possa valere anche per altri ambiti della Medicina? Non voglio permettermi giudizi di merito su campi delicatissimi, dei quali io non sono un esperto. Osservo però che la multidisciplinarietà – quando non è, come talora accade, un comodo ritornello o uno slogan per pseudo-riforme – non è nemica ma naturale alleata dello specialismo. Io non conosco specialisti veri

IN PRIMO PIANO

– in qualsiasi ambito – che non siano naturaliter aperti all’incontro e al dialogo delle discipline. Specie in campi che per il loro stesso carattere si situano all’incrocio delle tradizionali partizioni disciplinari: tra la cura del corpo e la cura dell’anima. Il medico non deve essere un semplice “ingegnere” del corpo: altra è la sua vocazione autentica, altra è la sua autentica origine. E, credo e spero, la sua quotidiana realtà.

Dal momento che lo studio delle cure palliative interessa non solo l’oncologia ma altre numerose discipline mediche, quali la neurologia, la pneumologia, la medicina interna, la medicina generale, la geriatria ecc., e coinvolge ambiti professionali diversi da quello medico, come quello infermieristico, psicologico, fisioterapico, etico, giuridico e antropologico, non pensa che potrebbe essere affrontato con vantaggio educativo già nei primi sei anni del corso di laurea in medicina e anche in altri corsi di laurea? Come ho detto, è mia convinzione che l’incontro fra le discipline giovi sempre, e che sia benvenuto qualsiasi approccio capace di far riscoprire alla società e ai medici stessi la complessità di quel che chiamiamo “cura”, e tutto ciò che essa implica in termini etici, psicologici, semplicemente “umani” (e umanistici). L’essenziale è che lo studio di campi per loro natura “ibridi” e l’accesso a forme di conoscenza per loro natura “multidisciplinari” non vadano mai a discapito dello specialismo, ma lo integrino, lo arricchiscano.

scoperta dell’ultima ora. E servono anche al medico e al terapeuta perché servono all’uomo, semplicemente. Non certo per suggerirci soluzioni e risposte, perché a ciò lo scienziato pensa con i suoi metodi e con la sua ricerca, che è e deve essere sempre rivolta al futuro; i classici servono per suggerirci domande: per aiutarci a formulare le domande nuove e a capire le domande antiche da cui la nostra azione ha preso avvio e prende tuttora senso. Fra i tanti autori classici, ne citerei uno solo, Seneca, il quale ci ha consegnato nella sua “Meditatio mortis” due espressioni che costringono a riflettere qualunque uomo e scienziato; cotidie morimur “si muore quotidianamente, giorno per giorno”; e mors carpit nos, non rapit, ”la morte ci carpisce lentamente, non ci strappa con un atto violento e improvviso”. Come a dire che la vita è un progressivo avvicinamento alla morte; che il dies natalis contiene già in sè stesso il dies mortalis.

Lei ha in più occasioni ribadito l’importanza di integrare la cultura classica con quella scientifica affermando che “il paradigma cumulativo delle scienze umanistiche, fondato sulla memoria e quindi sull’inclusione dell’et et, può fornire un utile complemento e talora un correttivo al paradigma sostitutivo delle scienze “esatte”, caratterizzato dall’esclusione dell’aut aut, perché esso non si esaurisca nella scoperta dell’ultima ora”. In quest’ottica cosa può insegnarci la cultura classica sul tema del dolore e delle cure di fine vita? I classici sono quegli autori che “hanno scritto per noi”, ha detto una volta un Maestro di tanti classicisti, Alfonso Traina. Più che insegnare, si rivolgono a noi e parlano per noi: quindi servono quanto e più della

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APPROFONDIMENTI

Nuove prospettive per gli Hospice LA LEGGE È FATTA! ORA BISOGNA ATTUARLA... di Francesca Costato La legge sulle cure palliative sulla quale da tempo si lavorava, che da tempo si aspettava, è stata approvata con voto bipartisan dal Senato e dopo un secondo passaggio alla Camera dei Deputati è stata pubblicata sulla Gazzetta il 15 marzo 2010 come legge 38: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”

Abbiamo posto qualche domanda alla dottoressa Danila Valenti, Vice Presidente della Società italiana di cure palliative, Direttore Medico dell’Hospice MT.C. Seràgnoli e Direttore della Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna Dottoressa, la legge è fatta. E’ una buona legge? La legge 38 del 15 marzo ha in sé molti elementi positivi che si possono sintetizzare in nove punti: 1) sottolinea la specificità delle cure palliative, che è presa in carico globale della persona e della famiglia, sottolineando la necessità che più professionalità, lavorino insieme al servizio del malato, in riferimento anche all’età pediatrica; 2) tutela il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore del malato non solo oncologico e non solo adulto; 3) distingue le due reti, la rete delle cure palliative e la rete della terapia del dolore, definendo la specificità dei due setting assistenziali; 4) sottolineando l’importanza delle cure pallative pediatriche prevede la realizzazione anche di una rete di cure palliative pediatriche su base regionale o sovraregionale; 5) definisce l’obbligo di registrare in cartella clinica l’intensità del dolore provato e riferito dal malato e la risposta alla terapia; 6) definisce che entro 3 mesi dall’entrata in vigore della legge in sede di Conferenza Stato–Regioni dovranno essere individuate le professioni con specifiche competenze ed esperienze nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, i requisiti di accreditamento degli hospice (presenti oggi solo in alcune regioni, fra cui l’Emilia Romagna) e un sistema di tariffe omogeneo per permettere il superamento delle difformità ancora oggi presenti fra le diverse regioni; 7) sottolinea l’importanza della formazione e definisce che entro 6 mesi il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca in accordo con il Ministero della Salute, dovrà individuare dei criteri generali per percorsi formativi specifici di cure palliative e di terapia del dolore e definire i criteri per l’istituzione di master; evidenzia la necessità di formazione su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali che prevederanno periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture della

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rete delle cure palliative e della rete della terapia del dolore; 8 ) attiva un monitoraggio sulle Regioni per verificare lo stato di sviluppo delle due reti; 9) semplifica in maniera significativa le procedure prescrittive per i farmaci oppiacei. E quali sono, secondo lei gli aspetti, più deboli della legge? Punto critico sono purtroppo i finanziamenti contenuti, sebbene siano aumentati nel corso della lunga discussione alla camera e al Senato. La legge cerca di ovviare con l’indicazione forte che per le Regioni i programmi di Cure Palliative/Hospice siano considerati prioritari, al punto che, se non vengono rispettati i livelli assistenziali definiti, lo Stato non elargirà fondi integrativi a quella Regione. È vero che molto lavoro ora spetta alla Conferenza Stato-Regioni, il cui compito sarà quello di rendere attuativa la legge e di definire criteri uniformi per tutte le regioni. Lei condivide la distinzione fra la rete delle cure palliative e la rete della terapia del dolore? Ovviamente sì. Le cure palliative, che accompagnano il malato e la famiglia nella fase avanzata della malattia, pur avendo fra gli obiettivi principali il controllo del dolore fisico, non si esauriscono in questo compito. In questo caso il dolore non può essere affrontato solo dal punto di vista clinico, farmacologico, ma richiede un approccio globale, che comprende anche la dimensione psicologica ed esistenziale. D’altra parte le cure palliative non si occupano e non si devono occupare per esempio, di dolore da parto, come invece i terapisti del dolore devono affrontare, o del dolore post-operatorio. Il dolore di una donna che sta partorendo, o di un uomo operato per calcoli alla colecisti ha ovviamente un impatto sulla vita di una persona e di una famiglia diverso rispetto al quello cupo e profondo di una donna di 42 anni che non risponde più alla chemioterapia, e ha una famiglia con 2 figli piccoli, ancora da crescere. Qui non c’è solo dolore, ma paura, disperazione, ambivalenza fra bisogno di organizzare il dopo in maniera migliore per i figli e il bisogno di non pensarci, di sperare che le cose possano andare avanti. Abbiamo il dovere di dare risposta adeguata a queste tipologie di dolore, ma l’approccio è molto diverso.

APPROFONDIMENTI

Anche sulla prescrizione dei farmaci oppiacei è cambiato qualcosa? Già la legge n.12 dell’8 febbraio 2001 aveva molto semplificato la prescrizione. Ma da oggi sarà ancora più semplice per quanto riguarda gli oppiacei, farmaci fondamentali nella terapia del dolore oncologico, che potranno finalmente essere prescritti con il semplice ricettario rosso sul quale vengono ricettati tutti gli altri i farmaci. Non dimentichiamo tuttavia che la cosiddetta “detabellizzazione” degli oppiacei, vale per le compresse che si assumono per bocca e per i transdermici (i cerotti come vengono più comunemente definiti), non per i farmaci in fiale da somministrare per via sottocutanea e endovenosa per i quali è fondamentale avere ancora il ricettario a ricalco. La formazione è un punto più volte sottolineato nella legge, in che termini? Più volte anche su Hospes abbiamo sottolineato che il lavoro in cure palliative al domicilio e in hospice richiede una nuova forma mentis, una profonda modificazione del tradizionale approccio terapeutico. E’ per questa complessità delle cure palliative che gli insegnamenti dei master specifici, che

dovrebbero essere per definizione aperti a tutte le professionalità che operano in cure palliative - medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali -spaziano dall’evoluzione storica e normativa delle cure palliative, alla cura del dolore e di tutti gli altri sintomi, dall’etica della cura e l’etica della vita agli aspetti giuridici, dalla psicologia del malato, dei familiari e dell’equipe di cura ai modelli organizzativi e amministrativi che permettono la cura globale. Auspichiamo che questa legge possa essere di aiuto nel definire le cure palliative come disciplina e che finalmente anche in Italia, possiamo mettere a disposizione dei medici la Scuola di Specializzazione in Cure Palliative. Ci auguriamo inoltre che possa spingere il mondo accademico, forse poco sensibile nel cogliere certi bisogni, ad inserire questi insegnamenti, che dovrebbero fare parte del bagaglio culturale di tutti i medici, nei Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia cioè nei primi sei anni della formazione di base dei medici. Ciò che non può mancare nella formazione in cure palliative è tuttavia l’esperienza guidata sul campo, e la legge 38 prevede infatti tirocini obbligatori nelle strutture della rete delle cure palliative. Anche qui abbiamo anticipato i tempi: insieme all’Accademia di Scienze in Medicina Palliativa da anni siamo impegnati oltre che sul Master universitario, anche sulla formazione sul campo attraverso il Progetto Tirocini che prevede la permanenza in hospice di personale sanitario (medici e infermieri). Ora che la legge è fatta. Sarà impegno di ogni cittadino, di tutti noi, vigilare affinché i principi enunciati siano attuati. A tutti i livelli.

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Ci sono molte persone che, nella fase avanzata di malattia, non hanno dolore fisico, ma altri tipi di sofferenza, come la dispnea, la fame d’aria, la nausea, il vomito. Sono disturbi che nelle cure palliative devono essere trattati quanto il dolore fisico, perché in molti casi comportano una sofferenza anche maggiore. Le cure palliative si occupano di tutto ciò che di fisico provoca sofferenza, ma comprendono anche la psicologia palliativa, l’assistenza sociale, l’assistenza spirituale. Un’organizzazione completa nata per affrontare tutte le dimensioni della sofferenza.

APPROFONDIMENTI

Medicina e spiritualità IL MALATO NON È UN CASO CLINICO, MA UNA PERSONA CHE VIVE E PENSA di Franca Silvestri Dignità, libertà, qualità della vita, mistero, spiritualità al centro della ricerca e della pratica clinica di Lodovico Balducci, docente di Medicina e Oncologia all’Università del Sud Florida, direttore della Divisione di Medicina e Chirurgia e del programma oncologico del Lee Moffitt Cancer Center & Research Institute di Tampa negli Stati Uniti. Medicina, religione e spiritualità: emergenze esistenziali ed emergenze spirituali, questo il titolo della lectio magistralis che il professor Lodovico Balducci ha tenuto in occasione della cerimonia per i diplomi del secondo Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice. In una sala gremita di studenti, accademici e personalità del mondo della medicina, ha affrontato questioni profonde con semplicità, humor e struggente verità. «Non sono un esperto di medicina e spiritualità, né di etica medica», ha detto in apertura. Poi, con raffinata competenza scientifica e grande umanità si è addentrato sul terreno della spiritualità partendo dalla sua storia personale. «L’essenza della spiritualità è capire cosa possiamo fare con quello che siamo, invece di conformarci a canoni esterni. L’ho imparato facendo i conti con la depressione. Non sapevo di essere malato, me ne sono reso conto a quarant’anni. Questa malattia – che è stata un ostacolo per la mia crescita – è diventata un grande vantaggio per la mia professione. Come persona depressa non avevo paura della morte – anzi, l’avevo corteggiata – per questo ho potuto parlare facilmente con persone che stavano per morire. La depressione mi ha consentito di svolgere la professione medica in un modo compassionevole, umano: ho compreso che nei miei limiti c’erano anche le mie ricchezze». Una confessione emotivamente lucida che ha permesso al professor Balducci di preparare il terreno per parlare del mistero umano, di quell’esperienza di se stessi che non riesce a essere circoscritta dalle parole o dalla ragione, ma può solo essere vissuta. «Nella nostra società c’è la tendenza a sfuggire il mistero. La scomparsa del senso del mistero all’interno della scienza medica ci ha costretti a ignorare una parte fondamentale della nostra missione. La medicina moderna si è concentrata sulla guarigione fisica e ha perso il senso della cura personale. Eppure la guarigione non avviene ogni volta, mentre la cura è sempre possibile. Se la malattia, la sofferenza e la morte sono l’ultimo nemico, siamo tutti destinati al fallimento, perché tutti dobbiamo morire». È solo attraverso la capacità di comprendere la morte come esperienza vitale che possiamo sconfiggerla. Ed è questo che il professore cerca di trasmettere ai suoi pazienti e alle loro famiglie: «dico sempre quello che sta

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per succedere e li spingo a tesaurizzare l’esperienza del fine vita, che è dolorosa. Ma il dolore fa parte dell’esperienza umana». Essere disperati di fronte alla morte è una reazione normale. Però ci sono quesiti che possono trovare risposta, soprattutto nei momenti più difficili. Esiste Dio? Qual è il senso della vita? Per Lodovico Balducci «la medicina e la psichiatria non possono dare soluzioni. Bisogna trovare la propria sacralità, la propria unicità, l’impronta che ognuno è capace di lasciare nel mondo. E la morte può essere un’occasione per distillare dalla vita l’essenza più importante». In trent’anni di professione in terra americana non ha mai detto bugie ai pazienti: «ho sempre parlato con i malati della loro prognosi. Qualche volta ci sono state resistenze da parte della famiglia. Però la morte appartiene al paziente: lui deve sapere che cosa fare della sua esistenza. So di avere dei sentimenti molto forti, ma è il malato che deve trovare il proprio mistero, dare un senso alla vita e alla morte, sperimentare la redenzione della propria sofferenza». In Florida, nell’ospedale dove il professore lavora, molti sacerdoti e rabbini si sono specializzati nel sostegno dei pazienti di qualunque fede religiosa, attraverso il clinical pastoral training: «ormai è diventato parte integrante della nostra esperienza medica e ci aiuta ad affrontare l’emergenza spirituale dei malati». Il professor Balducci ha dedicato tutta la vita alla ricerca (attualmente dirige uno dei tre programmi esistenti al mondo nel settore dell’oncologia geriatrica) e si è sempre occupato della “persona intera” col suo bisogno di cure fisiche e di spiritualità. Ma anche di autonomia: «non va prevaricata la volontà della persona, non va ignorato il mistero umano. Non si deve pensare che la salute fisica del malato sia l’unico aspetto importante. Bisogna stare attenti che la tecnologia non prevalga sulla libertà di decisione del paziente». È un concetto dell’etica medica, che sempre più spesso si trova a fare i conti con i paradossi del nostro tempo. Ma non bisogna mai dimenticare che «al di là della malattia e del sintomo esiste una persona che non possiamo circoscrivere con la ragione. Il paziente non è un caso clinico, ma una persona che vive e pensa. Non esiste la malattia: esiste il malato». E la sfida finale? È sempre la sconfitta della malattia e della morte.

APPROFONDIMENTI

Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice: assegnati i diplomi e i premi

Nella suggestiva Sala dei Cinque Camini, al Castello di Bentivoglio, il 20 marzo scorso sono stati consegnati diplomi e premi agli allievi della seconda edizione del Master Universitario in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice. «In questi tre anni d’attività l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa ha ottenuto moltissimi riconoscimenti sul piano nazionale e internazionale». Con queste parole il professor Guido Biasco – Direttore del Master – ha introdotto la cerimonia, che ha siglato la chiusura del secondo corso e l’apertura ufficiale dell’edizione numero quattro. Dopo un sentito ringraziamento a Isabella Seràgnoli, «da sempre stimolo e motore delle attività», ha sottolineato che «l’Accademia, grazie all’entusiasmo e al contributo continuo di docenti e collaboratori, ha raggiunto un alto livello di credibilità e solidità in campo formativo». Il Master universitario è uno dei più richiesti d’Italia: «l’ultima edizione ha visto pervenire 70 domande da tutta Italia a fronte di 30 posti disponibili». Il professor Ivano Dionigi, Magnifico Rettore dell’Università di Bologna, ha poi aperto ufficialmente i lavori entrando con calore nel clima della mattinata. «La vita è un tutto unito – ha affermato – ma noi esseri umani siamo discontinui: separiamo salute e malattia, corpo e anima, visibile e invisibile. Viviamo sempre fra l’uno e il due». E il rischio è di non saper contare fino a due. Perché «i codici prevalenti hanno un effetto limitante: interrompono, dividono, occultano l’interezza di quella che ci ostiniamo a chiamare vita». Invece l’esistenza è un continuum: «dal primo giorno è una costante, ininterrotta marcia di avvicinamento alla fine. È un movimento leggero, continuo». Come diceva Seneca, la morte non ci rapisce all’improvviso, con violenza perché si muore giorno dopo giorno. Quindi, «anche la cultura medica è unica. E la pietas è una calamita che incanta ogni medico, che scatena le forze positive dell’intelligenza e del cuore». Dopo la coinvolgente lectio magistralis del professor Lodovico Balducci, il Magnifico Rettore e Isabella Seràgnoli hanno consegnato le pergamene ai 21 diplomati del Master, tre dei quali hanno ricevuto i Premi FIRST per “Costante Frequenza” (Tiziana Dall’Aglio), “Eccellente Valutazione” (Donata Bardelli), “Miglior Tesi” (Luca Lavacchi e Vania Poli che hanno condotto una ricerca su cinema e cure palliative).

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I NOSTRI EVENTI

Fellini: Dall’Italia alla Luna Anteprima al Mambo a sostegno della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli di Simona Poli

Da dove vengono le immagini dei film di Fellini? Dal sogno o dalla realtà? E’ intorno a questa domanda e a questa ambivalenza che si sviluppa la grande mostra sul regista riminese Dall’Italia alla luna che ha inaugurato il 24 marzo al Mambo e dove proseguirà fino al 25 luglio affiancata da una retrospettiva in Cineteca. Proveniente dal Jeu de Paume di Parigi, dove è restata tre mesi con il titolo La Grand parade, registrando più di 450.000 visitatori, la mostra, curata da Sam Stourdzé, analizza la nascita e lo sviluppo del mito felliniano. Liberandosi dall’approccio cronologico, l’esposizione si avvicina al regista attraverso le sue ossessioni: quelle che lo hanno ispirato, il suo immaginario onirico, le scene, le location e i backstage dei film, l’iperproduzione iconografica della cultura popolare contemporanea. La mostra mette in relazione estratti di film, documenti fotografici, resoconti giornalistici, immagini televisive, disegni, documenti e materiali legati al lavoro del regista e arriva negli spazi del MAMbo nell’anno in cui ricorre il 50° anniversario dell’uscita de “La Dolce Vita” con un allestimento completamente rivisto. Due sono le sezioni del tutto nuove: La magia del fuori sinc - curata da Tatti Sanguineti e Roberto Chiesi e dedicata a ‘Fellini e la voce’, con numerosi materiali audiovideo - e una carrellata di manifesti originali dei principali film del maestro riminese, provenienti da una collezione privata ed ora acquisiti dalla Cineteca di Bologna. Un viaggio nell’immaginario del grande regista al cui cen-

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tro si trova il mitico originale de Il libro dei sogni, proveniente dalla Fondazione Fellini di Rimini, il diario tenuto dal regista dalla fine degli anni Sessanta fino all’agosto 1990, in cui sono registrati sotto forma di disegni, o nella sua stessa definizione di “segnacci, appunti affrettati e sgrammaticati” i suoi sogni e incubi notturni. In realtà, in queste 400 straordinarie pagine si intrecciano temi e spunti dei suoi film, persone da lui incontrate, personaggi o avvenimenti dell’Italia del Novecento. L’itinerario artistico tracciato dalla mostra presenta attraverso una molteplicità di mezzi che vanno dalle fotografie ai disegni autografi, dai video agli estratti da riviste, i temi che hanno dato forma al lavoro del Fellini regista e che hanno affascinato il Fellini uomo: il circo, le caricature, i fotoromanzi, la donna nelle sue polimorfe incarnazioni, la ri-creazione della realtà a Cinecittà, l’ambivalenza del sentimento religioso, l’immaginazione che sfida la realtà, la psicanalisi e il sogno, la relazione con i media, la fascinazione per le riviste illustrate, il rifiuto per la televisione, l’invenzione delle parole. La mostra ha aperto in anteprima assoluta le sue sale a sostegno della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus nella serata di martedì 23 marzo 2010, grazie all’Associazione Amici e alla collaborazione con il MAMbo e la Cineteca di Bologna, con una visita guidata per poi continuare nella Cineteca con la proiezione di un lungometraggio inedito sulla vita e la carriera del regista, appositamente realizzato per questo evento.

I NOSTRI EVENTI

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GLOSSARIO

Per conoscere meglio la realtà dell’Hospice

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UN GLOSSARIO PER LE CURE PALLIATIVE a cura di Catia Franceschini*

1. National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999 “Le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.” Le cure palliative • affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale • non accelerano né ritardano la morte • provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi • integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza • aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte • sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto 2. Commissione Ministeriale per le cure palliative, 1999 Le cure palliative sono caratterizzate dalla: • globalità dell’intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale; • valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti; • molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura; • pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata; • forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali; • intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato; • continuità della cura fino all’ultimo istante; • qualità delle prestazioni erogate. 3. Organizzazione Mondiale della Sanità OMS 2002 "La cura palliativa è… un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale."

Definizione di Hospice Il termine HOSPICE deriva dal latino HOSPES che aveva inizialmente il significato di forestiero e successivamente acquisì il significato di ospite, il legame di ospitalità era sacro e indicava l’atteggiamento di fraterna accoglienza e di rispetto che veniva riservato all’ospite ancorché sconosciuto. Da HOSPES, quindi, deriva il termine HOSPITIUM, il luogo dove “il pellegrino, in un viaggio da un luogo verso un altro, veniva accolto, nutrito, preso in cura, onorato”. Metaforicamente veniva avvolto, scaldato, protetto con il pallium, il panno, la coperta che aiutava ad affrontare le intemperie del tempo e della vita, e riportando alla memoria anche il mantello che San Martino, giovane soldato di Pannonia, divise con la spada per donarne una parte al viandante provato dalla pioggia e dal freddo. L’HOSPICE è una struttura residenziale specifica nella quale sono garantite cure palliative prendendosi cura del paziente e dei familiari che possono trovare un temporaneo sollievo dalla cura continuativa di cui il loro congiunto necessita. Il ricovero può essere temporaneo o definitivo.

4.CONFERENZA STATO-REGIONI Repertorio Atti n. 1665 del 13 marzo 2003 “Le cure palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici.” (continua sul prossimo numero)

* Direttore Infermieristico Hospice MT.C.Seràgnoli

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RINGRAZIAMENTI

CORSO YOGA per i dipendenti dell’Hospice Seràgnoli gennaio – febbraio 2010 Un corso yoga per sperimentare momenti di relax e benessere psico-fisico contrastando l’eventuale insorgere di burn-out. SI RINGRAZIA ADS Parsifal nelle persone di Maria Teresa Sintoni, Manuela Mazzoli e Paola Maschio che hanno messo a disposizione il loro tempo e la loro professionalità

EVENTO “FELLINI: DALL’ITALIA ALLA LUNA” 23 marzo 2010 L’Associazione Amici in collaborazione con il MAMbo e la Cineteca di Bologna ha organizzato la preview della mostra “Fellini: Dall’Italia alla luna” in occasione del 50° anniversario de “La dolce vita”. SI RINGRAZIA Il MAMbo per aver messo a disposizione dei sostenitori della Fondazione Hospice la preview della mostra, la Cineteca di Bologna che ha realizzato appositamente per questo evento un lungometraggio inedito, il Comitato Promotore dell’iniziativa che ha supportato i Consiglieri dell’Associazione Amici nella vendita dei biglietti: Guglielmo Bozzi, Alessandra Fini Zarri, Nicola Leonardi, Maria Teresa Monari Sardè Castria, Milena Mussi, Giammarco e Yolanda Rocco di Torrepadula, Tommaso Stefani.

CORSO “CUCINARE CON L’ANIMA”

CENA DEL CLUB ROSSOBLU “THE GOOD 40016”

23 gennaio, 6 marzo, 15 maggio 2010 Lezioni di cucina tra esperienze e sapori delle stagioni tenute dallo chef Tiziano Zirondelli. L’intero incasso è stato devoluto a sostegno delle attività della Fondazione Hospice.

2 marzo 2010 Iniziativa benefica promossa dal club “THE GOOD 40016” di S. Giorgio di Piano in favore della Fondazione Hospice.

SI RINGRAZIA Tiziano Zirondelli che ha magistralmente tenuto le tre interessanti lezioni stimolando l’interesse dei partecipanti. www.RistoranteLaTerrazza.it

SI RINGRAZIA Il Club “THE GOOD 40016” nella persona del Presidente Fabrizio Falchieri, tutti gli organizzatori e i partecipanti all’evento.

G.D E FORNITORI PER L’HOSPICE

NATALE 2009

Natale 2009 Una catena di solidarietà a favore della Fondazione Hospice promossa da G.D

SI RINGRAZIA Alessandro Gilberti Srl, Alsa Apparecchi Medicali, Arkimat, BF Servizi, Bologna Fiere, Duelplast Srl, Due Torri, Euroricambi, F.lli Soverini, Global Recuperi Srl, Prosgm Srl, T.G.T.

SI RINGRAZIA Tutti i fornitori di G.D che hanno aderito all’iniziativa Adriatic Air Cargo, Almet Italia, Associaz. Servizi, Avola, Baumer Electric, Brunetti Utensileria, Cecchini Service, Ciemme Group, C.N. Meccanica, Cogefrin, COMEC di Iadarola F. & C., CO.ME.SCA, Concerta, Elford 2, Emilianpress, F.C.Z., Finotti, FOND FER, Fonderia Morini, Form Service, F.R.M., G.B.G., Gianni Brasiliani, G.I.E.M., Greco Meccanica, Harting, Inox Work Group, Linearteck, MD3 Metalmeccanica, Meccanica F.lli Molinari, Mengoni, Mesoraca Gennaro, Metalmobile, M.G.D. di Dolfi S. e Dolfi A., Nuova Giusti, Orteco di Chiura Pier Luigi & C., Packing Service, Parisini Impianti, Plasticenter, Rosi & C., SAM Srl, SA.MA. di Saugo Claudio e Marzola Giorgio, Sbarzaglia Snc, Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Sensorline Automation, Sgarzi, Sinterloy Sinterizzazione, SIPLA, SIR Safety System, SM Officina Meccanica, TE.CO. Tecnologia Commerciale, UTEMAC, Utensilnova Srl di Vasco Villani, Zanini, Zetabiesse Srl, ZI.FRA. Snc di Orio Zironi.

TORNEO DI GOLF “AMICI DELL’HOSPICE” 10 aprile 2010 Quinta edizione del torneo di golf organizzato dall’Associazione Amici in favore della Fondazione Hospice. SI RINGRAZIA Lo staff del Golf Club in particolare il Presidente Filippo Sassoli de’ Bianchi, la nostra consigliera Annamaria Stefanelli per aver promosso l’iniziativa, e lo sponsor CISA 2000 Opel Chevrolet.

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CAMMINATA DI SAN MARINO DI BENTIVOGLIO 3 aprile 2010 Quindicesima edizione della Camminata di beneficenza promossa dal Gruppo Podistico Amici. SI RINGRAZIA Gli organizzatori, in particolare il signor Paolo Bonora, gli sponsor, i partecipanti ed il personale di servizio e assistenza.

5XMILLE 2008

5x1000 VOLTE GRAZIE ai 4.553 contribuenti che hanno scelto di destinare il proprio 5xMille a sostegno dei progetti della nostra Fondazione.

DICONO DI NOI

R. Venturi IN QUESTA STRUTTURA D’ECCELLENZA CI SIAMO SENTITI COME A CASA […] se n’è andata alla vigilia di Pasqua di quest’anno e senza dirmelo esplicitamente mi ha lasciato un compito che ora tento di assolvere come meglio posso. Il compito è quello di ringraziare pubblicamente e dal profondo dell’anima tutto il Personale del Vostro Hospice e in particolare per l’affetto che avete saputo dare a lei e alla sua famiglia ed a tutti noi, suoi amici. Per qualche misterioso motivo è come ci sentissimo tutti ospiti di questa struttura d’eccellenza della nostra città, il che ci ha dato modo di conoscere da vicino le stupende persone la animano. P. vi chiamava tutti, medici e paramedici, “i miei angeli”, e noi ci sentiamo ora, nel ringraziarVi ad uno ad uno, di segnalarne l’efficienza, la disponibilità ed un’ umanità difficilmente riscontrabili in altre strutture. Con questa mia intendo, anche a titolo personale, ringraziarvi, sapendo che con voi abbiamo tutti un debito che non potremo mai ripagare completamente. Vi penso, medici e paramedici, di notte, quando i parenti se ne sono andati e le luci si attenuano nei corridoi vuoti, quando risuonano gli ultimi passi prima del silenzio mentre fuori si sente solo il fruscio del vento quando anche l’onda di un sussurro si placa piano piano.Vi vedo sdraiati senza spogliarvi nel lettino di guardia riflettere sui vostri “casi”, senza mai la gioia di poter dire:”vai pure tranquillo e non pensarci più”…Perché sapete benissimo che ci si dovrà pensare ancora e che nessuna di queste storie è uguale all’altra eppure, a vederle da qui, ognuna sembra identica a quella che l’ha preceduta…

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Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus i versamenti possono essere effettuati tramite: - c/c postale n° 29216199 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento) c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400 IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore

Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli: - c/c postale n° 52113529 - Bonifico bancario presso: UNICREDIT, Private Banking c/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400 IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479 - Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati del donatore

Intestati a: Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus, Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).

Intestati a: Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli, Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.

Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.

Quote associative: Socio ordinario: 30 Euro Socio effettivo: 60 Euro Socio sostenitore: 260 Euro

FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUS Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna) Tel. 051 271060 - Fax 051 266499 www.FondazioneHospiceSeragnoli.org - info@FondazioneHospiceSeragnoli.org P.IVA e Cod. Fisc. 02261871202

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ASSOCIAZIONE AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI Piazza San Domenico, 9 - 40124 Bologna Tel. 051 271060 - Fax 051 266499 www.FondazioneHospiceSeragnoli.org/amici.html - amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org Cod. Fisc. 91239100372