ATENCION FAMILIAR Y SOCIAL 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Introducción Valoración de la unidad familiar. Apoyo a la familia Claudicación familiar Voluntariado Bibliografía
1. INTRODUCCIÓN Cuando la familia recibe el diagnóstico de la enfermedad de uno de sus integrantes pasa por un período de crisis emocional, pues debe afrontar no sólo la enfermedad y posibilidad de muerte, sino múltiples cambios en la estructura y funcionamiento familiar y el sistema de vida de cada uno de sus miembros. La familia es un elemento clave en la atención al enfermo en situación terminal, siendo la base de su apoyo emocional y, si el enfermo está en el domicilio, la principal proveedora de cuidados. La actitud que toma la familia ante la enfermedad condiciona en gran medida la situación del enfermo. Cada familia se plantea objetivos distintos ante la enfermedad de un ser querido que son importantes conocer para consensuar un plan de actuación. Las personas que vayan a cuidar estos enfermos deben recibir una formación básica de la tarea que desarrollarán. 2. VALORACIÓN SOCIOFAMILIAR La unidad paciente-familia es el objetivo fundamental de la asistencia en CP. La valoración socio-familiar es un proceso que se debe realizar de forma continuada, incluso después del fallecimiento del paciente. Realizar una entrevista a la familia previa a la visita del paciente es muy importante para facilitar la comunicación, en esta entrevista, pueden expresar sus temores y dudas sobre el proceso de la enfermedad. El Proceso Integrado de Cuidados paliativos recomienda, la valoración de la unidad socio-familiar se puede estructurar en tres partes: • Valoración especifica de la familia • Valoración persona cuidadora/s principales • Valoración recursos socio-sanitarios 2.1. Valoración especifica de la familia Esta valoración debe incluir: • Estructura familiar:
Componentes del núcleo familiar y elementos de apoyo: amigos, vecinos...Esto nos será de gran utilidad especialmente para la organización del cuidado en el domicilio. • Funcionamiento familiar: Momento del ciclo vital familiar (genograma) y la adaptación al mismo, los roles establecidos, las creencias, valores personales, sociales y culturales, el grado de ayuda disponible y el nivel de comunicación intrafamiliar Existencia de relaciones familiares conflictivas y sus causas. • Expectativas familiares ante la enfermedad: Se aconseja preguntar: • ¿Cómo se han planteado realizar el cuidado? • ¿Qué tipo de cuidados va a realizar cada familiar? • ¿Conocen los deseos del paciente? • ¿Dónde desean que acontezca la muerte? • ¿Ha habido experiencias previas similares? ¿Que impacto ha supuesto? • Identificación de roles: Deben identificarse los diferentes roles familiares, especialmente el de la persona cuidadora principal, las personas cuidadoras secundarios y consejeros, sin olvidar a los miembros más vulnerables de la familia, sobre todo a los niños, ancianos y familiares cercanos que viven fuera. Es conveniente que exista un portavoz de la familia que reciba y transmita la información sobre el estado clínico del paciente. • Grado de información: Es indispensable saber los límites de confidencialidad establecidos por el paciente en cuanto a compartir la información, qué miembros de la familia conocen el diagnóstico real de la enfermedad y si existe conspiración de silencio. Ante la conspiración de silencio, se recomienda: • Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia. • Mantener la relación de confianza con el paciente. • Ayudar al paciente en sus necesidades, informándolo si éste es su deseo. • Evitar la incomunicación entre la tríada profesional /paciente /familia. • Intentar un equilibrio entre la esperanza y la verdad ajustada a una realidad soportable. • Abrir vías de comunicación entre el paciente y sus familiares o personas allegadas para facilitar apoyo mutuo. • Ayudar a resolver temas pendientes. • Fomentar el bienestar emocional. • Impacto de la enfermedad en la vida familiar y grado de estrés que genera. • Riesgo de claudicación familiar, en cuyo caso se recomienda:
• Evitar los juicios morales de los profesionales con respecto a la familia ya que, en general, se desconoce la trama histórica de relaciones y las capacidades reales de soporte. • Detectar las situaciones de claudicación del cuidador activando los dispositivos para posibilitar el respiro familiar. • Si se detecta la necesidad de movilización de recursos materiales o humanos, se contactará con la Enfermera gestora de casos, y/o Trabajador social, para la gestión de los mismos. • Identificación y prevención de riesgo de duelo patológico. Es importante implicar a la familia en los cuidados del paciente, lo que ayuda aprevenirlo 2.2. Valoración persona cuidadora/s principales La persona cuidadora principal es la que se hace responsable de los cuidados del enfermo y suele ser el interlocutor habitual con los profesionales sanitarios. Éste contrae una gran carga física y psíquica, se responsabiliza del cuidado del enfermo con lo que ello conlleva, pierde paulatinamente su independencia y se desatiende a sí mismo paralizando durante largo tiempo su proyecto vital. Puede ser un familiar o allegado (cuidador informal), o un profesional contratado (cuidador formal), y habrá que estar pendientes de asesorarle sobre la necesidad de compartir las actividades del cuidado con otros elementos familiares o recursos sociales existentes. Es necesario identificarlo, conocer su edad, parentesco con el paciente, recursos económicos, horas que puede dedicar a los cuidados, nivel de formación, conocimientos, habilidades y capacidad de cuidados y autocuidados, necesidades físicas, psicoemocionales y espirituales, riesgo de claudicación. Es posible que exista más de una persona cuidadora. En tal caso identificaremos a las personas cuidadoras secundarias, qué relación tienen, qué grado de apoyo suponen para el cuidador principal, etc. Con el resto de la familia el trabajo estará dirigido a resaltar el papel de la persona cuidadora principal, la necesidad de distribuir las tareas (inherentes al cuidado y a la etapa del ciclo vital en la que se encuentre la familia) y favorecer la aparición de «momentos de respiro y descanso» para todas las personas cuidadoras. El descanso debería entenderse como necesario para seguir cuidando con calidad y no vivirse con sentimientos de culpa por ideas equivocadas de «abandono egoísta» del ser querido. 2.3. Valoración recursos socio-sanitarios • Preocupaciones sociales actuales del paciente y familia. • Red de apoyo y soporte social: vecinos, amigos… • Recursos sociales: residencias, unidades de respiro familiar, centros de día, voluntariado, ONGs… • Necesidad de material ortoprotésico.
• Recursos económicos: valoraremos si los ingresos económicos son suficientes para cubrir las necesidades del paciente y del cuidador. • Actividad social: hábitos, distracciones, aficiones. • Entorno: habitabilidad, seguridad, confortabilidad, privacidad, intimidad. • Valoración aspectos legales: Registo de VVA, testamento, poderes. 3. APOYO A LA FAMILIA El apoyo a la familia debe hacerse desde el primer momento, dándoles información de cómo manejar al enfermo y adiestrándoles en técnicas concretas. Un buen soporte a la familia en la terminalidad debe cubrir los siguientes objetivos: • Satisfacer sus necesidades de información. • Apoyo económico para el cuidado • Ley de Dependencia: expectativas • Medidas para la conciliación de la vida laboral y familiar • Beneficios del asociacionismo para la defensa de los intereses y mejora de la calidad de vida de las cuidadoras. • Sensibilización y reconocimiento social del papel de las cuidadoras • Enseñarle a cuidar y fomentar su participación activa en los cuidados. • Mejorar la comunicación familiar. • Proporcionarle apoyo emocional y reducir sus temores. • Facilitarle la toma de decisiones. • Enseñarle autocuidados. • Acompañarle en la agonía y en el duelo. • Facilitarle el acceso a los recursos disponibles. El apoyo a la familia y amistades empezará igual que con el enfermo desde la revelación del diagnóstico, uno de los momentos de mayor estrés que puede soportar. La información facilita a los familiares dar apoyo al paciente, refuerza su participación en los planes de tratamiento y les prepara ante la evolución del padecimiento. La presencia de la familia en los encuentros con los profesionales, siempre que sea posible y adecuado, es también una forma apoyarles y hacerles partícipes en todos los momentos del proceso. Las familias se readaptan continuamente porque las distintas etapas de la enfermedad, requieren varias formas y niveles de autocuidado y soporte para atravesar esta situación emocional tan difícil. Para todos es evidente que cuidar a otros es cansado y más cuando ese cuidado no tiene como resultado la mejoría o la curación del otro, sino todo lo contrario. Debe informarse a la familia periódicamente de la evolución de la enfermedad, tratamientos que se aplican, y la previsión de la fase terminal, que aunque pueda ser difícil de concretar, ayuda a la familia
a centrarse y a hacerse una composición de lugar. Esto teniendo siempre en cuenta las diferentes fases por las que atraviesan, regulando la cantidad de información y brindándola en el momento y contexto adecuados. La información y las instrucciones a la familia deben ser claras, precisas y no contradictorias. Incluirán: • Consejos sobre alimentación e higiene. • Cuidados directos del paciente. • Administración de fármacos. • Actuaciones antes las crisis de necesidades que pueden presentarse. • Orientaciones para la comunicación. • Planificación de los cuidados. • Preparación para rituales y burocracia en torno a la muerte • Consejos sobre autocuidados (orientaciones para el descanso, tiempo de ocio, saber aceptar ayuda, delegar funciones....). La familia y especialmente la persona cuidadora principal precisan apoyo, desde un principio, para poder enfrentarse con los numerosos retos que se le presentan en esta nueva situación. Se consigue, de esta forma, un mejor cuidado del paciente y prevenir la claudicación familiar. El apoyo emocional de los familiares incluye su escucha activa, que permitirá tanto ventilar emociones adecuadamente como conocer con precisión sus necesidades y sostener su esperanza, entendida ésta no como creer en la curación, sino como refuerzo de las actitudes positivas de los cuidadores. 4. CLAUDICACIÓN FAMILIAR Es una crisis de adaptación que puede aparecer en los cuidadores de pacientes terminales. El factor determinante para vivir el cuidado como carga es la depresión del cuidador, influido por una serie de circunstancias predisponentes como la carga de cuidado, la disminución de las actividades propias del cuidador, el miedo, la inseguridad, la soledad, el enfrentamiento a la muerte y la falta de apoyo. Existe un agotamiento físico y/o emocional agravado por el deterioro progresivo del enfermo y por el descontrol sintomático, especialmente de aquellos síntomas más estresantes como dolor, disnea, delirium, disminución del nivel de conciencia, convulsiones,… Se considera una urgencia en cuidados paliativos porque genera un aumento de demandas urgentes y de ingreso hospitalario. Para minimizar su impacto debemos dar al cuidador una información clara y precisa de la situación de la enfermedad y de la evolución prevista, proporcionar ayuda psico-social, un adecuado control sintomático del paciente, pautar medicación de rescate para las crisis previsibles en cada paciente y ofrecer una disponibilidad del equipo asistencial con fácil accesibilidad y coordinación entre niveles.
5. VOLUNTARIADO Introducción Según Cáritas y Tabazza, voluntario es todo aquel que, además de sus propios deberes profesionales y de su status, dedica parte de su tiempo, de manera continuada y desinteresada, a actividades, no a favor de sí mismo ni de sus asociados (a diferencia del asociacionismo), sino a favor de los demás o de intereses sociales colectivos, según un proyecto que no se agota en la intervención misma (a diferencia de la beneficiencia), sino que tiende a erradicar o modificar las causas de necesidad y de marginación social. Así pues, el voluntariado es esencialmente: • Voluntariedad: “porque quiere” y porque ama a los demás. • Gratuidad: la entrega de tiempo y trabajo, no por obligación, sino fruto de una exigencia interior y de compromiso personal, con repercusión exterior y social. • Solidaridad: porque alguien me necesita y espera algo de mí. • Complementariedad asistencial ante las deficiencias sociales. • Acción promocionadota de nuevos servicios sociales. • Enriquecimiento personal. El voluntariado es una pieza decisiva en los equipos ya que humaniza a los mismos, involucra a la comunidad y promueve la solidaridad humana. La actitud de una sociedad hacia sus miembros más ancianos, más enfermos, mas marginados, es un signo de su grado de civilización. Coordinación del voluntariado • Conocimiento amplio de la institución y situaciones a atender • Realización de los contactos previos con los grupos o personas que han de ser atendidas • Efectuar las selección y orientación de los candidatos a voluntarios • Programar, planificar el trabajo y difundirlo • Controlar el trabajo de los voluntarios, entendido como seguimiento y estímulo para un mejor servicio • Planificar la formación necesaria de los voluntarios , tanto la de iniciación como la continuada • Supervisar todo el trabajo y marcha general, seguimiento programa y objetivos. Actitud del voluntariado • Tacto, diplomacia y discreción
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Respeto a las opiniones de los demás Capacidad de escucha Calor humano Paciencia Perseverancia
El voluntariado en el domicilio • Acompañar al paciente con presencia confortante, intentado comunicar con el y dándole s facilidades para que pueda expresar los sentimientos. • Establecer un clima de confianza con la familia frecuentemente estresada por los acontecimientos. Tener la precaución de respetar las relaciones familiares y los roles preexistentes. • Intentar insertarse, con prudencia, como elemento moderador • Intentar distraer al paciente del pensamiento fijo de la enfermedad a través de actividades de diversión, como juegos, lectura de libros. Sustituir a los familiares si el enfermo tiene que estar parte del día sólo, ayudándole a lavarse, alimentarse, moverse.... .... Si fuera necesario prepararle la comida y comer con el para que no este solo. • Acompañarle al Hospital o Centro de Salud si tiene que ir a recibir algún tratamiento o revisión. • Realizar pequeños encargos que nadie en la familia tiene tiempo de hacer (diligencias pendientes, pago de recibos, ir de compra...). • Acompañar a la familia en el momento del fallecimiento si es posible. • Mantener contactos con ella en la fase del duelo. • Mantenerse en contacto permanente con su coordinador. El voluntariado en el hospital • Cuando el enfermo llegue a plan para su ingreso, la persona voluntaria recibe a enfermo y familiares, le dice su nombre, le expresa su condición de voluntario, le presenta a sus compañeros de habitación y se pone a su disposición. Les da explicaciones que pueden facilitar su adaptación al nuevo ambiente • Si el enfermo no puede levantarse, le agrada que le ayuden a su higiene personal o a mejorar su aspecto (peinarse, cortarse las uñas, afeitarse…) • Cuando comience a levantarse la persona voluntaria podrá llevarlo en silla de ruedas, estar a su lado en los primeros pasos o acompañarle a otras plantas del hospital para las terapias. • Además todas aquellas actividades comunes con el enfermo que esta en su domicilio • El voluntario no sustituye de ninguna manera al personal de enfermería, sino que, en colaboración con el, realizara las tareas que sean útiles o necesarias para el enfermo sin interferir en la actividad cotidiana de la planta.
Algunas reglas de comportamiento del voluntariado • Evitar el incordiar al paciente con nuestros problemas. • Moverse con gran discreción en el ámbito hospitalario. • No querer sustituir al medico o enfermera opinando o dando consejos sobre los tratamientos. • Si el paciente presenta quejas en algún momento acerca del personal insistir en el lado positivo de la prestación de nuestros servicia (independientemente de que se investigue). • No aceptar regalos personales. El voluntariado, como integrante del equipo de cuidados paliativos, con una formación adecuada, puede actuar antes del fallecimiento del paciente, cubriendo necesidades de compresión, escucha. Compañía, seguridad, apoyo, tanto del enfermo como de la familia. Después del fallecimiento completando la labor terapéutica en la elaboración del duelo, proporcionando además apoyo y cohesión social Pueden intervenir Antes del fallecimiento • Conseguir que el enfermo esté acompañado • Lograr el descanso físico y emocional del cuidador primario. • Que el cuidador primario disponga de tiempo libre • Prevención de la claudicación emocional Para poder ayudar eficazmente a las personas que lo necesiten y poder afrontar las distintas situaciones que se pueden presentar es necesaria una formación teórico-práctica. Después del fallecimiento, las personas voluntarias realizan una labor esencial en el duelo, ya que complementan la labor terapéutica, ya sea de forma individual, en pequeños grupos o en los grupos de duelo, con el objetivo de facilitar la elaboración del duelo y la adaptación a la nueva situación, proporcionando apoyo y cohesión social. Cuando el paciente fallece, la relación no se rompe con la familia, el voluntariado ayuda en la elaboración del duelo a los familiares permitiéndoles expresar pensamientos, sentimientos, emociones, escuchándoles, comprendiéndoles, acompañándoles, apoyándoles y manteniendo contactos regulares con ellos el tiempo que se considere oportuno. También facilitan al acceso al grupo del duelo y a las distintas actividades En pequeños grupos: Hay familias que no disponen de un buen apoyo familiar ni social, pero por dificultades físicas no pueden acceder a los grupos de duelo y a las actividades organizadas. Por esta razón los voluntarios de duelos reúnen a varias familias que viven en la misma zona y organizan, además de servir de apoyo, pequeñas actividades gratificantes que sirvan para cohesionar al grupo. En los grupos de duelo: Participando en los grupos de terapia Y/o dirigiendo distintos talleres, que complementan el objetivo del grupo
terapéutico. Los voluntarios en los grupos de duelo realizan las siguientes funciones: • Facilitar el desahogo emocional. • Sirven de modelo de solidaridad y de afrontamiento, • Dirigiendo distintos talleres ayudando a los familiares a través de la distracción cognitiva, previniendo posibles depresiones, aislamientos y soledades; motivarles para que empiecen a realizar actividades por ellos mismos; adquirir aprendizajes básicos para la vida cotidiana y servir de nexo de unión entre los distintos miembros del grupo para que puedan formar su propia red de apoyo social. La supervisión y el seguimiento lo realiza el psicólogo de la unidad. 6. BIBLIOGRAFÍA • M.A. Benítez Rosario y A. Salinas Martín. Cuidados Paliativos y Atención Primaria. Ed.Springer. Barcelona, 2000. • Mª Socorro Marrero Martín y colaboradores. Atención a la familia. Claudicación familiar. • Marco Gómez Sancho. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. ICEPSS. Las Palmas de Gran Canaria, 1994. • Astudillo Alarcón, W; y Mendinueta Aguirre, C;. Como apoyar a la familia en la terminalidad. Biblioteca Basica Dupont Pharma para el medico de Atención Primaria. Pág. 7-34. Eds. Dupont Pharma. Madrid, 2000 • Carmen de la Fuente y cols. Atención a la familia en la terminalidad. Cap. 10. Síndrome Terminal de enfermedad. Guia de Atención al paciente y Familia. Pág. 73-87. Master Line S.L. Madrid, 2000. • Herrera Molina E. Villegas Portero R. Programa de Atención Domiciliaria para Equipos de Atención Primaria. Distrito Sanitario Camas – Sierra Norte. SAS. Sevilla, 2000. Roberta Schweitzer. Enfermedad Terminal. Ayudar al paciente y la Familia a afrontar la situación. Nursing. Pág. 27-28. Diciembre, 1993. • Murray Bowen. La reacción de la familia frente a la muerte. De la Familia al individuo. Pág. 156-172. Paidós. • Pérez Cayuela, P; Ullán Alvarez, E; Valentín Maganton V; y cols. Necesidades Psicoemocionales. En: Guía Básica de Cuidados Paliativos al enfermo oncológico terminal (INSALUD-Área 11). Madrid, 1998. • Barreto, MP; Pérez, MA; La comunicación en la familia. Cap 32. En: López Imedio, E; Enfermería en Cuidados Paliativos. Ed; Médica Panamericana. Madrid 2000.
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