Rafael Pozo Villa ESCP Axarquia SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS La mayoría de los pacientes en situación terminal, salvo que fallezcan de una complicación aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus últimos días que se puede englobar bajo la definición de agonía. En la práctica diaria preferimos la definición de situación de últimos días al llevar implícito la idea de proceso en el tiempo. Definición: aquel estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evolución suele ser progresiva, y un final que es la propia muerte. La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminución o pérdida de conciencia suele ser inferior a tres días. Características A nivel físico, 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
Debilidad y postración (lo más frecuente) Disminución o pérdida de vía oral. Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos. Pérdida del tono muscular Alteración del nivel de conciencia Cambios en los signos vitales Cambios en la circulación sanguínea Afectación sensorial Aparición de estertores
• A nivel emocional: Reacciones secundarias a la percepción de la muerte inminente (tanto en el paciente, familia como equipo terapéutico) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Silencio Crisis agitación Ansiedad Frustración Cansancio Rabia Demanda de atención y soporte Demanda de ingreso
Intervención: Recomendaciones prácticas 1. Redefinición de objetivos dirigidos a mantener al paciente tan confortable como sea posible, dando prioridad al control de síntomas. 2. Intensificar los cuidados del paciente 3. Dar instrucciones concretas a la familia sobre los fármacos a administrar, las complicaciones posibles más frecuentes y la manera de actuar ante ellas. En esta situación cualquier comentario debe cuidarse al máximo con el fin de evitar errores irreparables: "se va a morir esta tarde" y muere a los 4 días; "ya no podemos hacer nada más, a esperar"; "esto ya es normal cuando uno muere"; "le sedaremos y no se enterará". 4. Revisar fármacos y prescindir de aquellos que no tengan una utilidad inmediata y no retirar los opioides potentes si ya los estaba tomando para evitar el síndrome de deprivación. 5. Cambiar la vía de administración de fármacos dada la dificultad para utilizar la vía oral. Las vías alternativas a la vía oral son principalmente la vía subcutánea y la endovenosa. 6. Facilitar aquellas medidas físicas y ambientales necesarias para garantizar el máximo confort y tranquilidad al enfermo. 7. En los casos en los que se plantee, disminuir farmacológicamente el nivel de conciencia para reducir el sufrimiento (sedación en la agonía) será necesario informar al paciente de nuestro propósito y contar con su consentimiento. Consultar el Documento de voluntades vitales anticipadas. En caso de que el paciente no pueda o no desee participar en la toma de decisiones, se le preguntará a la familia sobre los deseos que el paciente pudo expresar en situaciones similares, obteniendo el consentimiento, en este caso, de la familia. 8. Mantener la comunicación con el paciente, hablando en tono normal y extremando el contacto físico. Recordar a los familiares la importancia de la comunicación no verbal potenciándola en esta fase, al mismo tiempo que la capacidad por parte del paciente de recibir percepciones. 9. Asegurar una adecuada información a la familia sobre todo lo que está sucediendo. 10. Valorar las necesidades espirituales del enfermo y su familia, poniéndoles en contacto con quien ellos requieran. 11. Dar consejos prácticos para el momento del fallecimiento. 12. Mantener comunicación estrecha con el resto del equipo, sobre la situación del paciente y de su familia. Dejar constancia en la historia clínica. Una de las características de la situación de últimos días o agonía, es que se trata de una situación tremendamente dinámica, en la que cuanto más cerca está la muerte, más cambiante suele ser la situación por lo que es prioritario no solamente hacer una valoración puntual del paciente-familia sino que ésta debe ser revisada frecuentemente.
Rafael Pozo Villa ESCP Axarquia En esta situación es importante disponer de una escala de valoración que facilite predecir el tiempo de supervivencia. Los signos clínicos a puntuar serían (Menten 2004): 1. Nariz fría o pálida. 2. Extremidades frías. 3. Livideces. 4. Labios cianóticos. 5. Estertores de agonía. 6. Pausas de apnea (> 15 segundos/ minuto). 7. Anuria (<300 cc/24 h). 8. Somnolencia (>15 h sueño/24 h). Teniendo en cuenta estos signos, el paciente que tuviera de 1-3 signos se encontraría en una fase preagónica y el que tuviera de 4-8 signos estaríamos ante una fase agónica, lo que supondría que el 90% de los pacientes fallecerían en los próximos cuatro días. No obstante, alrededor del 8% de los pacientes fallecen "sin avisar". Manejo terapéutico Ajuste del tratamiento farmacológico Considerar una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando hiperhidratación, alimentación parenteral, sondas nasogástricas, entre otras. La perdida de la vía oral es habitual, por lo que es preciso un cambio de vía y ajustar los fármacos, prescribiendo solo los imprescindibles para obtener un adecuado control de síntomas. Informar siempre previamente al enfermo y a la familia, ya que algunos fármacos los llevan tomando durante años y se les advirtió que los "debía tomar toda la vida". Se retiraran antiarrítmicos, diuréticos, insulina, antidiabéticos orales, antihipertensivos, antidepresivos, laxantes, antibióticos y broncodilatadores.
Prevención y tratamiento de los síntomas Cuidados de la piel Mantener los cuidados habituales de la piel. Si existen ulceras, el objetivo no es la curación, sino evitar el dolor, mal olor y sangrado. Las curas han de ser fáciles, cómodas y rápidas. Si dolor, aplicación tópica de anestésicos locales. Si mal olor, gel de metronidazol 2 por ciento tópico. Si sangrado, adrenalina tópica y compresión con gasas. No es preciso realizar cambios posturales cada 2 horas, si acaso cada 4-6 horas. Cuidados de la boca y labios Se puede hidratar la boca con agua (cucharita, torunda o jeringa). Limpieza suave de la boca con una torunda humedecida. Mantener los labios húmedos con cacao; evitar vaselina, clorhexidina, hexetidina. Retirar las dentaduras mal ajustadas. No esta demostrado que la hidratación subcutánea mejore la sequedad de boca. Dolor No retirar los opioides. Ajustar la vía de administración y dejar siempre dosis de rescate para episodios de dolor irruptivo. Si hay dolor, incrementar la dosis un 30 por ciento. Si el paciente no puede o le cuesta comunicarse, valore la expresión facial en busca de signos de incomodidad o dolor, no espere la queja. Ante signos de neurotoxicidad como el delirium o mioclonias, se tratan sintomáticamente. La rotación de opioides no esta indicada en la SUD. Nausea/Vómitos Medidas generales: Habitación ventilada, sin olores. No obligar a comer. Dieta con alimentos suaves, digeribles y fáciles de masticar. Pequeñas cantidades y a menudo. Evitar carnes rojas, café y productos lácteos. .Colocar al enfermo sentado o semisentado. Higiene bucal. Tranquilizar al enfermo. En caso de nauseas y/o vómitos, haloperidol 2,5 a 10 mg subcutáneos en 24 horas. En caso de hipertensión intracraneal, dexametasona 4-8 mg/12-24 horas subcutáneo suele ser suficiente. Convulsiones Ante el riesgo y/o crisis previas de convulsiones, midazolam 15-30 mg subcutáneos en 24 horas previo bolo de 5-10 mg suele ser suficiente. Alternativamente se puede utilizar diazepam rectal 5-10 mg/12-24 horas. Agitación psicomotriz/delirium hiperactivo Descartar siempre dolor, globo vesical, impactación fecal, deprivación a benzodiacepinas, hipercalcemia. Medidas generales: Ambiente tranquilo y seguro. Evitar restricción física y confrontaciones. Explicar a la familia lo que ocurre, advirtiendo de la posible fluctuación de síntomas. Pautar haloperidol 1,5-2,5 mg/8 horas y dejar siempre una dosis de rescate por si se agita de haloperidol 1,5-2,5 mg. Disnea Explicar a la familia que ciertas formas de respiración (pausas de apnea, respiración de Cheyne-stokes) son habituales en la situación de últimos días y no causan ningún tipo de disconfort al paciente, ni son sinónimos de disnea. Si disnea, morfina 2,5 -5 mg/4 horas subcutáneo. En pacientes con morfina previa, incrementar la dosis un 30 por ciento si
Rafael Pozo Villa ESCP Axarquia presentan disnea, y dejar siempre una dosis de rescate (1/6 de la dosis diaria total) por si aparece un episodio agudo de disnea. Estertores Para eliminar la respiración ruidosa puede ser suficiente con cambiar la posición del paciente. Evitar que tenga el cuello en extensión, promover el decúbito lateral con el cuello ligeramente flexionado. En esta situación aspirar las secreciones está contraindicado, ya que es molesto e ineficaz. Únicamente se podrán aspirar si vemos secreciones en la cavidad oral. Si los estertores persisten, se puede iniciar tratamiento con un anticolinérgico, buscapina 20-40 mg/4-6 horas o escopolamina 0,5-1 mg/4-6 horas subcutáneo. Una vez iniciado el tratamiento no retirarlo, aunque desaparezcan o mejoren los estertores. La incidencia de estertores disminuye evitando la hiperhidratación. Fiebre Tratar con diclofenaco 50 mg subcutáneos o paracetamol 500 mg vía rectal, solo si genera disconfort al paciente: diaforesis profusa, escalofríos. Retirar o aligerar ropa de abrigo. Considerar el uso de medidas físicas: paños, toallas húmedas. Hemorragia En caso de alto riesgo de sangrado importante, dejar preparadas toallas u otra ropa de color verde, gris o azul y administrar si sangrado masivo midazolam 15 mg subcutáneos cada 5 minutos hasta sedación profunda.
Atención a la familia 1. Explicitar que el paciente esta en SUD y asegurarse, en la medida de lo posible, que la información llega a la mayor parte de la familia. 2. Indicar a la familia la idoneidad de que los ancianos y niños sean informados de la próxima muerte del paciente. Explicitar nuestra disponibilidad para explicar la situación del paciente a niños y ancianos, si ellos no se ven con ánimos. 3. Atender dudas sobre la necesidad de sondas o sueros. Estar atentos a demandas de eutanasia y abordarlas con respeto y compresión. 4. Explicar el proceso de muerte, especialmente cuando no hay experiencia previa. Explicar la posibilidad de aparición de apneas, estertores y otros síntomas como dolor, disnea, agitación. Estos síntomas causan un alto estrés en los cuidadores y son motivo de ingreso en la SUD. 5. Identificar signos de agotamiento físico y emocional en los cuidadores. 6. Tener en cuenta los aspectos prácticos: que hay que hacer cuando el paciente fallezca, donde llamar según horarios, tener a mano el documento nacional de identidad del enfermo, etc. 7. Favorecer la expresión de sentimientos. Informar de la posibilidad y conveniencia de mantener la comunicación con el enfermo, ya que el sentido del tacto y la audición no se pierde hasta el final.
La Medicina Paliativa no busca adelantar ni retrasar la muerte, sino conseguir la mejor calidad de vida posible hasta el último momento. Para ello es importante evitar conspiraciones de silencio, mediante una buena comunicación con el paciente y la familia y una participación en la toma de decisiones y en el tratamiento, ofreciendo disponibilidad del equipo que lo atiende. El control de síntomas, el apoyo emocional y la atención de necesidades espirituales cobran en estos momentos su máxima importancia.
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