[1134-248X (2002) 9: 4; pp. 161] MEDICINA PALIATIVA Copyright © 2002 ARÁN EDICIONES, S.L.
MED PAL (MADRID) Vol. 9: N.º 4; 161-166, 2002
La atención a pacientes inmigrantes en Cuidados Paliativos. Un problema emergente
A. ALONSO BABARRO, F. SÁNCHEZ DEL CORRAL URSAOLA, J. M. CANO, M. VARELA CERDEIRA, A. TORDABLE RAMÍREZ, E. SANZ PECES Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). Centro de Salud Reyes Católicos. San Sebastián de los Reyes. Área 5 de Madrid
RESUMEN
ABSTRACT
La inmigración es un fenómeno relativamente reciente en nuestro país. El crecimiento constante en el número de inmigrantes ha supuesto un nuevo reto para el sistema sanitario. En Cuidados Paliativos donde la comunicación con el paciente cobra especial importancia, debemos conocer las peculiaridades de la atención a los diversos grupos de inmigrantes. Presentamos el caso de una inmigrante musulmana con un osteosarcoma de pala ilíaca derecha que sufrió importantes complicaciones durante su seguimiento. Analizamos el papel de los mediadores culturales como herramienta básica en la atención de algunos grupos de inmigrantes, las peculiaridades más importantes de la religión y cultura musulmana en relación a su atención sanitaria y la vulnerabilidad derivada de las barreras lingüísticas y culturales. Se discute la indicación de sedación terminal en el caso presentado.
Immigration is a relatively new phenomenon in our country. The constant growing number of immigrants has represented a new challenge for the health system. In Palliative Care, where communication with the patient is of utmost importance, we must be aware of the peculiarities of health care in different groups of immigrants. We present the case of a Muslim immigrant with osteosarcoma of the right ileac plate who suffered severe complications in the course of the illness. We analysed the role of cultural mediators as a basic tool in the care of certain groups of immigrants, the most important peculiarities in Muslim religion and culture with respect to health care and the vulnerability derived from the linguistic and cultural barriers. Terminal sedation in this case is debated.
Med Pal 2002; Vol. 9, pp. 161-166 PALABRAS CLAVE: Cuidados Paliativos. Inmigrantes. Musulmanes. Sedación terminal.
INTRODUCCIÓN
E
l fenómeno de la inmigración es reciente en España, habida cuenta de que nuestro país, hasta los años 80 era básicamente un país de emigrantes. Es sobre esos años cuando se invierte el saldo migratorio, cobrando la inmigración una fuerza inusitada a partir del año 1990. Según datos del Ministerio del Interior a comienzos del año 2001 vivían en España cerca de un millón de extranjeros regularizados. Otros 300.000 a 500.000 podrían vivir en situación administrativa no regularizada. El ritmo de crecimiento es intenso, registrándose un incremento anual superior al 17% (1).
Recibido: Julio 2002 Aceptado: Septiembre 2002
KEY WORDS: Palliative care. Immigrants. Muslims. Terminal sedation.
En general los inmigrantes son jóvenes y gozan de un nivel de salud bueno, con frecuencia superior al habitual en su medio de origen (2,3). En un estudio realizado en EE.UU. (4), el riesgo de mortalidad general era un 16% menor en inmigrantes que en población estadounidense. El riesgo de mortalidad por causas era menor en los inmigrantes para las enfermedades cardiovasculares, cáncer, EPOC y cirrosis, pero el riesgo de mortalidad por enfermedades infecciosas era mayor en inmigrantes negros. Siendo España un país que sólo recientemente ha comenzado a recibir inmigrantes y teniendo en cuenta que la mayoría de ellos son jóvenes y gozan de buena salud es lógico que sea poco frecuente que los equipos de cuidados paliativos atendamos a este tipo de población. Sin embargo, el constante incremento del flujo migratorio y el envejecimiento de la propia población inmigrante conducirá al aumento del número de casos en nuestros servicios. La comunicación es la 161
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base de unos buenos cuidados paliativos, es imposible el control eficaz de la sintomatología sin una comunicación efectiva (5). En la atención a pacientes inmigrantes nos encontramos no sólo con barreras lingüísticas que hacen difícil la comunicación, sino también a menudo con sistemas de valores diferentes que dificultan aún más nuestro acercamiento a los pacientes. Las barreras lingüísticas y culturales resultan especialmente acusadas en la atención a pacientes musulmanes. Los inmigrantes musulmanes, fundamentalmente de origen marroquí son, por otra parte, uno de los grupos más numerosos en nuestro país. Presentamos el caso de una mujer joven marroquí que fue derivada a nuestro servicio para seguimiento domiciliario por presentar osteosarcoma avanzado sin respuesta a tratamiento específico. CASO CLÍNICO Paciente de 29 años de edad, de nacionalidad marroquí, diagnosticada de enfermedad oncológica terminal, cuyo médico de familia consulta a nuestro servicio en mayo del 2001 para ayuda en su seguimiento domiciliario. No antecedentes de interés. En marzo del 2000, durante el curso de su tercer embarazo, fue diagnosticada de osteo sarcoma de pala ilíaca derecha. Tras la gestación fue tratada con dos líneas sucesivas de quimioterapia que se abandonaron ante mala tolerancia y falta de respuesta. La cirugía y radioterapia fueron desestimadas dada la localización y extensión del tumor. La tumoración fue creciendo lentamente. En abril del 2001 es derivada a su médico de familia desde el Servicio de Oncología para tratamiento paliativo, recomendando el apoyo de nuestra unidad. En el momento de la derivación no eran evidentes lesiones metastásicas. La paciente reside en un pequeño pueblo de la sierra de Madrid. Casada y con tres hijos de 6, 4 y 1 año de edad. Apenas habla español. El marido trabaja en una empresa de construcción y lleva 10 años residiendo en España, maneja nuestro idioma aunque no fluidamente. La casa está en un segundo piso con adecuadas condiciones de habitabilidad, aunque con algunas barreras arquitectónicas. Los hijos mayores acuden a la escuela del pueblo y hablan correctamente español. Tiene unos primos residiendo en un pueblo cercano. El resto de su familia reside en Marruecos. En nuestra primera visita el principal problema es el dolor. Se localiza en la zona de la tumoración y presenta características óseas. La paciente lo describe como intenso (7/10) aumentando con la movilidad. Está siendo tratada exclusivamente con AINE. Refiere nerviosismo e insomnio en relación con la falta de información sobre la masa que presenta en la cadera (“¿Qué me está pasando?, ¿por qué no me operan?”). Buen estado funcional (IK 70), aunque con dificultad para hacerse cargo de las tareas del hogar y del cuidado de los hijos por el dolor. No se siente molesta por ninguna otra sintomatología. En la exploración destaca la masa dependiente de pala ilíaca derecha de 10 x 20 cm de diámetro que se extiende por todo el hemiabdomen derecho, desde fosa ilíaca y sínfisis del pubis hasta borde costal derecho. La masa es dura y no dolorosa a la palpación. No existen otros hallazgos en la exploración. En la analítica sólo llama la atención la leucopenia (1.800 con 8% de neutrófilos) y la elevación de la fosfatasa alcalina (440 UI/ml). 162
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El dolor mejora hasta casi desaparecer (2/10) con el uso de morfina (30 mg/12 h) y dexametasona (4 mg/día). La sintomatología ansiosa y depresiva, sin embargo, aumentó en las siguientes semanas. A pesar de las reticencias sobre la información a la paciente expresadas desde el principio por el marido, éste acepta finalmente que iniciemos la comunicación sobre el diagnóstico con la ayuda de un mediador sociosanitario. MEDIADORES INTERCULTURALES Los intérpretes ocasionales no son una solución adecuada a los problemas de comunicación. Utilizar a los familiares del paciente como mediadores conlleva muchos problemas, especialmente en Cuidados Paliativos. Los familiares suelen tener sus ideas preconcebidas sobre lo “que debe saber” el paciente, de forma que actúan de “filtro” de la información. A menudo tienen también ellos dificultades de comunicación con lo que a veces pueden agravar el problema. Por otra parte, la gran carga emocional propia de los cuidadores puede verse incrementada por las necesidades de actuar también como traductor. Por último, no suelen aportar al equipo de profesionales ideas en cuanto a la interpretación de los valores del paciente. Los problemas de comunicación con inmigrantes conllevan grandes dificultades en su atención. Tratar de conocer los sistemas de valores de nuestros pacientes y superar las barreras lingüísticas está fuera del alcance de la mayoría de los profesionales y genera muchas veces una gran frustración. Desde el punto de vista de los inmigrantes estos problemas suponen una mayor “vulnerabilidad” (6). El mediador intercultural es una nueva figura que va emergiendo paulatinamente en distintas partes del mundo. En Europa va adoptando diferentes matices y denominaciones: “trabajadores de enlace” (linkworkers), “mediadores lingüistico-culturales, “mediadores culturales”, “intérprete de atención sanitaria”, etc. Las diferentes denominaciones generalmente corresponden a la orientación principal del trabajo de los mediadores (comunitario, sociolaboral, sanitario). En el medio sanitario su papel es facilitar la comunicación entre los profesionales sanitarios y una determinada comunidad de inmigrantes. Deben, de una parte, conocer los recursos sociosanitarios y, de otra parte, conocer la cultura de la comunidad en la que intervienen. Facilitan un entendimiento más global del paciente porque tratan aspectos de la atención sanitaria y de la cultura que el profesional y/o el paciente pueden desconocer parcial o totalmente. Generalmente son inmigrantes de segunda generación (6,7). Existen numerosos programas sanitarios con mediadores en diferentes países occidentales. En general, se acepta que la mediación intercultural conlleva un incremento importante de la calidad de atención. No obstante los programas con mediadores tienen numerosos problemas: encontrar y formar a las personas más adecuadas para ejercer la mediación con una determinada comunidad de inmigrantes, lograr abarcar a las diferentes comunidades de inmigrantes que forman parte de la sociedad en un momento dado, dar estabilidad a esta figura en un contexto más formal asumiendo los costes necesarios y fomentar su uso entre los profesionales sanitarios (6,8).
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En España existen pocos hospitales o áreas sanitarias que cuenten con mediadores o ni siquiera traductores. Los programas de mediación se han centrado en el aspecto sociolaboral (8). En este sentido numerosos ayuntamientos cuentan con programas de mediación. Algunas ONGs también cuentan con apoyo de mediadores. Ambos pueden facilitar en ocasiones los servicios de mediación a los profesionales sanitarios. Sin embargo, la dificultad de contactar con este tipo de mediadores y la inexperiencia de ellos en temas específicamente sanitarios puede hacer difícil su labor de mediación. Lo ideal debe ser pues que nuestros hospitales y áreas sanitarias cuenten con los servicios de mediadores. Podríamos señalar las siguientes funciones del mediador en nuestro medio: 1. Traductor. 2. Facilitar la comprensión por los profesionales de las peculiaridades culturales de la comunidad de inmigrantes a que pertenece el paciente. 3. Facilitar la comprensión por el paciente de los diagnósticos, pronósticos y medidas terapéuticas indicadas. 4. Mejorar el acceso del paciente a diferentes servicios sanitarios y sociales. CASO CLÍNICO Contactamos con un mediador intercultural a través de la Oficina de Salud Internacional del Hospital Carlos III. Entre junio y julio del 2001 contamos con los servicios de la mediadora (voluntaria de una ONG) en varias visitas. Esto nos permitió, de un lado, una información adecuada a la paciente sobre el tipo de enfermedad y el pronóstico y, de otro lado, una mejor comprensión del sistema de valores de la paciente. La paciente manifestó su deseo de permanecer con sus hijos en casa, evitando ingresos en la medida de lo posible. Planificó un viaje a Marruecos con el fin de poder “despedirse” de su familia. La relación con el equipo se mostró más fluida y las necesidades analgésicas disminuyeron significativamente. Con la ayuda del trabajador social y la mediadora se consiguió la autorización de la residencia en España a una hermana de la paciente, con el fin de ayudar en las tareas de casa y el cuidado de los hijos. En agosto del 2001 realizó el viaje a Marruecos. Debimos aportar la medicación para todo el mes de estancia en el país dada la imposibilidad de conseguir allí morfina. En los últimos días de vacaciones comenzó a aumentar el dolor en la cadera (7-8/10) acompañándose de irradiación hasta rodilla derecha. La masa había aumentado ostensiblemente apareciendo la piel superficial muy vascularizada y siendo ahora dolorosa a la palpación. El aumento de la masa le dificultaba ya mucho la deambulación (IK 50-60). Aspecto cushinoide. En la analítica aparecía anemia (Hgb 10,8 mg/dl), persistía la leucopenia aunque con fórmula normal y había subido la fosfatasa alcalina (773 UI/ml). El resto de parámetros permanecían dentro de intervalos normales. El aumento del dolor pudo corregirse elevando las dosis de morfina y añadiendo gabapentina al tratamiento (900 mg/día). Sin embargo, a partir de ese momento el control del dolor precisó ajustes frecuentes de las dosis. Ante la escalada de dosis de morfina (160 mg/12 h) en octubre del 2001 se ensaya tratamiento con bifosfonatos (pamidronato a dosis de 60 mg i.v. semanales durante tres semanas). La
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terapia parece eficaz permaneciendo bien controlada durante las siguientes semanas. En diciembre del 2001 aparece un dolor abdominal de características distintas al producido por la masa de la cadera. En la exploración el abdomen está globuloso y doloroso a la palpación especialmente en la mitad inferior. Con la sospecha de gestación se realiza prueba de embarazo que resulta positiva. La paciente ingresa en el Servicio de Ginecología para estudio. En la ECO realizada se observa una gestación de 20 semanas, con el útero muy desplazado por la masa, y sin malformaciones evidentes en el feto. La paciente decide continuar con el embarazo hasta realizar una cesárea cuando el feto sea viable. Se decide continuar tratamiento para asegurar el control sintomatológico y vigilancia periódica por ecografías. Desde enero del 2002 el control es cada vez más difícil por el empeoramiento del dolor y la aparición de insuficiencia cardiorrespiratoria en relación con anemia y probable aparición de metástasis pulmonares. Se precisa ingreso para transfusión y tratamiento sintomático en dos ocasiones. Por problemas en la ubicación de la paciente fue necesario insistir para lograr el ingreso hospitalario. También fue preciso supervisar el tratamiento en planta y realizar labores de coordinación entre el personal sanitario y la paciente. En febrero se realizó cesárea sin especiales problemas quirúrgicos. En el postoperatorio el dolor empeoró en probable relación con dehiscencia de sutura y eventración. Se decidió nueva intervención quirúrgica para corregir eventración. El anestesista tras la intervención decidió continuar con la sedación, elevando las dosis de midazolam hasta 300 mg/día. No se había consultado previamente con la paciente o los familiares. La paciente falleció a los cuatro días. El recién nacido, de 700 g de peso, evolucionó favorablemente en la UCI pediátrica siendo dado de alta a los 3 meses del nacimiento. DISCUSIÓN Colasanti, en el II Congreso Internacional sobre Medicina y Migración, ha acertado a enunciar los problemas sanitarios relacionados con la inmigración: “La medicina de la inmigración no es una medicina de parásitos ni de virus extraños, es una medicina de hombres y mujeres que se diferencian de nosotros en la forma de expresar el sufrimiento y los problemas, en su manera de concebir la vida, las enfermedades, el dolor y la muerte. Han dejado en su país una cultura sanitaria sin haberla abandonado e incorporan otra sin haberla comprendido; es la medicina de unos enfermos que esperan de nuestro mundo sabio una tecnología mitificada que les salve, pero que no aciertan a hacer comprender sus problemas interiores a sus médicos y cuidadores”. El Islam es la religión más difundida en el mundo. En Europa hay más de 30 millones de musulmanes sin contar Turquía. En España la colonia extranjera más numerosa es la de Marruecos. Según datos del Ministerio del Interior en España residen 250.000 inmigrantes marroquíes regularizados con desigual distribución por las diferentes Comunidades Autónomas. Conocer y comprender algunos aspectos fundamentales de las creencias y ritos islámicos resulta fundamental para facilitar su atención sanitaria (9). Los musulmanes tienen cinco principales obligaciones religiosas: dar testimonio de la fe, la oración, la limosna, el ayuno durante el Ramadán y el 163
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peregrinaje a La Meca al menos una vez en la vida. La modestia en el vestir es la regla, especialmente entre las mujeres. Desnudarse puede llegar a ser un problema, especialmente ante personas del otro sexo. Por ello, en general, prefieren ser atendidos por profesionales sanitarios del mismo sexo. En la alimentación debe tenerse en cuenta la prohibición de comer carne de cerdo y la obligación de que la carne consumida proceda de animales que hayan sido sacrificados según el ritual islámico. Las bebidas alcohólicas están estrictamente prohibidas. Algunos hospitales de nuestro país disponen ya de un menú especial para pacientes musulmanes. Existen claras diferencias en la forma de afrontar la muerte de las sociedades musulmanas. La muerte es un tema objeto de menos tabúes, sobre el que se incita a reflexionar. El Islam contempla la vida como algo sagrado y como un bien “cedido” por Alá. La muerte debe aceptarse como una transición entre la vida terrenal y la morada eterna. El suicidio y la eutanasia están categóricamente prohibidos. Sin embargo, no se admite el sufrimiento injustificado y siempre que el propósito principal no sea causar la muerte se admiten todo tipo de tratamientos. Igualmente son admisibles las órdenes de no resucitación (10,11). El Ramadán, mes de ayuno, es la fiesta que conmemora la primera revelación de Alá a Mahoma, posteriormente transcrita al Corán. Se lleva a cabo durante el noveno mes del calendario musulmán (debido a que el calendario musulmán se rige por meses lunares nunca coincide con un periodo concreto del calendario cristiano) y es de obligatoria observancia para todo musulmán. Impone abstenerse de comer, beber, fumar y mantener relaciones sexuales desde el alba hasta el crepúsculo. Se debe recordar que las personas enfermas, los niños prepúberes, y las mujeres embarazadas y lactantes están exentas de realizar el Ramadán. Muchas veces los propios musulmanes no tienen en cuenta estas exenciones y es labor de los profesionales sanitarios insistir en que las personas enfermas no deben guardar el ayuno de forma estricta. En general, el deseo principal de los musulmanes es morir en casa (10). El concepto de familia en la sociedad musulmana es más extenso y normalmente no faltan apoyos entre los familiares para cuidar del paciente. La oración es uno de los pilares de la fe entre los musulmanes. Respetar y facilitar los rituales de oración de nuestros pacientes es fundamental (9,11). En las mezquitas locales puede obtenerse fácilmente un horario de rezos. Existe un ritual preciso en el momento de la muerte (912). Cuando muere un musulmán se le deben cerrar los ojos y la boca, y las extremidades han de quedar extendidas. El cuerpo debe lavarse y se le ha de colocar la mortaja, formada por sencillos retazos de tela blanca. Estos retazos son los que se habían llevado previamente en el peregrinaje a La Meca si éste fue realizado. Las manipulaciones del cadáver deben ser realizadas por musulmanes. Lo ideal es que el cuerpo quede mirando hacia La Meca. En la mezquita local se realiza una oración de funeral. Las normas religiosas mandan que se entierre al cadáver tan pronto como sea posible (en los países musulmanes el entierro suele tener lugar a las pocas horas del fallecimiento). Esto es motivo de fricción, especialmente cuando se debe realizar una autopsia (consideradas como no permitidas en el mundo musulmán). Generalmente se realiza una procesión funeraria hasta el cementerio donde el difunto se coloca de cara a La Meca y se reza la última oración. La inhumación del cadá164
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ver es la regla. La mayoría de los musulmanes que fallecen en España optan por la repatriación del cadáver (más del 80% según datos de la Embajada de Marruecos). Existen pocos cementerios musulmanes en nuestro país. En nuestra experiencia, el contacto previo de la familia con el iman de la comunidad musulmana donde reside el paciente ha facilitado el cumplimiento de todos los rituales. La cuestión del duelo musulmán ha sido poco estudiada en la literatura biomédica. Algunos autores (10) consideran que las pérdidas son más fácilmente superadas en la sociedad musulmana debido a su sentido religioso, a su amplia estructura familiar y al marcado ritual existente, que contempla claramente desde los cuidados físicos y espirituales del moribundo, al luto, la visita a los cementerios y el cumplimiento de deberes religiosos del difunto pendientes (los familiares deben intentar cumplir con el peregrinaje a La Meca si no lo había hecho el difunto). En el caso de las viudas el luto dura aproximadamente 19 semanas, durante las cuales deben permanecer en el hogar conyugal; sin embargo, muchas mujeres desconocen la dispensa religiosa que les autoriza a desplazarse para la asistencia médica. La visita a los cementerios para honrar a los muertos es una costumbre muy difundida en el mundo musulmán. En España el mayor porcentaje de inmigrantes musulmanes procede de Marruecos. Las tasas de analfabetismo entre los marroquíes superan el 60%. Entre las mujeres este porcentaje se eleva por encima del 85%. Este factor complica aún más la atención a pacientes musulmanes de este origen. Las instrucciones escritas no tienen mucho sentido. En ocasiones, si el tratamiento precisa el uso de varios fármacos con posología compleja, vale la pena utilizar dispensadores preparados para proporcionar la medicación durante una semana (de fácil obtención en farmacias). Nosotros los utilizamos con éxito en esta paciente. El estudio support (13) pone de manifiesto la falta de consulta a los pacientes sobre sus preferencias de tratamientos al final de la vida. Las barreras lingüísticas y culturales hacen más improbable esta consulta. Nuestra paciente no fue preguntada en ningún momento sobre sus preferencias. Ni a ella ni a su familia se les pidió opinión sobre la sedación. De hecho, la paciente había expresado sus preferencias de “poder continuar con vida hasta poder ver a su hija recién nacida” (la permanencia de la niña en la UCI pediátrica y la situación postparto de la madre habían hecho imposible hasta ese momento poderla visitar). No existieron consultas con otros profesionales o servicios que estaban a cargo de la paciente (oncología, ginecología, cuidados paliativos). No creemos que se hayan seguido en este caso criterios correctos según la literatura (14-16) para la indicación y el mantenimiento de la sedación. En este sentido, este caso viene a demostrar lo ya expuesto por otros autores (14,17) sobre disparidad de criterios que existen sobre el empleo de la sedación y la urgente necesidad de consensos amplios sobre su utilización. Los inmigrantes presentan evidentes factores de riesgo que los hacen especialmente vulnerables en su atención sanitaria. Algunos de los problemas que nuestra paciente tuvo durante el seguimiento se derivaron de sus dificultades de comunicación. Para superar estas dificultades debemos contar con la ayuda de mediadores interculturales y tratar de aproximarnos a un esquema de valores diferente. Todo ello exige esfuerzos extras en nuestra actividad pero es la única forma de poder respetar la autonomía de nuestros pacientes.
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DIRECCIONES Y CORREOS ELECTRÓNICOS DE INTERÉS
Comunidad Islámica en España.
Información sobre el Islam, mezquitas y asociaciones en España.
C/ Cetti Meriem 10 3º Dcha. 18010 Granada Tf. 958220760 Web: http://www.cislamica.org e-mail: info@cislamica.org Centro SAPPIR (Servicio de Atención
Ayuda social y psicológica a inmigrantes y refugiados.
Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados) Hospital Sant Pere Claver C/vilà i Vilà 16 08004 Barcelona e-mail: sappir@terra.es ATIME (Asociación de Trabajadores
Asociación muy activa en España.
e Inmigrantes Marroquíes en España)
Cuentan con gabinete de asesoramiento social y legal.
C/López de Hoyos 98 1º 28002 Madrid
Tienen una bolsa de empleo y realizan numerosas actividades
Tf. 915626927 / 3356
con inmigrantes.
Web:http://www.solidarityonline.org /solidaridad/chi/atime.htm Web: http://constitucion.rediris.es/legis
Pagina Web con el acuerdo entre el estado Español y la comisión
/1992/L26-1992.html
Islámica de España. Incluye referencias legales sobre aspectos religiosos y sanitarios.
Web: http://www.aepap.or /inmigrante/ramadan.htm
Pagina web con información sobre distintos aspectos del Ramadán.
CORRESPONDENCIA: Alberto Alonso Babarro ESAD. Centro de Salud Reyes Católicos. Avenida de España 20 28700 San Sebastián de los Reyes Madrid e-mail: alonsoalberto@wanadoo.es
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